les soignants confrontés à l`interruption médicale de grossesse tardive

Jean-Christophe Weber,
Catherine Allamel-Raffin,
Thierry Rusterholtz,
Isabelle Pons
Université Louis Pasteur, Strasbourg
IRIST (EA 3424) Éthique et Pratiques Médicales
<[email protected]>
Les soignants
confrontés à
l’interruption médicale
de grossesse tardive
L’IMG, un champ
privilégié pour l’analyse
éthique des pratiques
médicales
n
Notre groupe de recherche se focalise sur l’examen critique des pratiques
soignantes, comme point d’appui à
l’analyse de l’évolution actuelle de la
médecine. Celle-ci nécessite d’être
pensée tant elle semble source de
malaise et d’interrogations graves,
mais aussi de dysfonctionnements,
de conflits ou d’altération de la qualité des soins [Cordier, Sicard]. Nous
supposons que faire cas des pratiques
concrètes est une modalité appropriée
pour cette analyse, si elle tente d’articuler l’ensemble de ses dimensions.
Le colloque singulier, loin d’être
réductible à la mise en application
d’un savoir (celui du discours médical) et d’un savoir-faire (celui du soignant) à une mécanique défaillante
(le corps d’un patient passif), est
immergé dans le champ du langage
136
et de la parole [Lyne, Hurwitz] et en
connaît tous les avatars : pouvoir de
la parole, poésie de la langue, malentendus, équivoques, invocations… La
rencontre humaine est aussi source
d’émotions et d’affects de la part du
soignant qui influencent la « communication » (verbale et non-verbale)
et peuvent infléchir le cours de la
rencontre : phénomènes de transfert,
contre-transfert, iatrogénie « verbale »
voire passages à l’acte. La technicité mise en œuvre n’efface pas cette
dimension émotionnelle et affective
de la rencontre. La relation du médecin et du patient tend aujourd’hui à
se modifier : le soigné désire devenir
acteur de sa santé, s’approprier ce
qui lui revient dans la démarche de
soin, s’affranchir de la tutelle médicale
[Elwyn, Stivers]. Ceci va dans le sens
d’une reconnaissance plus grande de
l’autonomie du patient, inscrite dans
le corpus législatif. Cette émancipation reste toutefois intimement mêlée
à un besoin ressenti de pouvoir continuer à faire confiance, non seulement
à la technique, mais aussi et surtout à
la personne du soignant [Weber], ce
qui remet en cause la prééminence du
modèle biomédical. Dans ce modèle,
les médecins sont interchangeables car
la subjectivité du médecin ne devrait
avoir aucun impact sur le diagnostic
et le traitement, et le cas a le médiocre
statut d’une anecdote sur laquelle rien
ne peut être fondé.
La dimension sociale de la pratique
soignante a, quant à elle, de multiples lieux de visibilité. De nombreuses
situations médicales sont plurielles car
elles impliquent plusieurs soignants,
médecins et non-médecins, de disciplines multiples, parfois organisés en
réseaux, qui comprennent régulièrement des institutions comme l’hôpital.
Certaines activités sont réglementées,
d’autres fortement encadrées (recommandations des sociétés savantes et
référentiels de bonnes pratiques) :
le médecin n’exerce pas son art de
manière solitaire ni sans devoir rapporter son acte et ses choix à des références extérieures. Le résultat du soin
J.-C. Weber, C. Allamel-Raffin, T. Rusterholtz, I. Pons
a des répercussions sociales importantes, pour le patient, mais aussi pour sa
famille, l’entreprise où il travaille, et
l’ensemble de la société : action sur les
coûts indirects, dépendance ou handicap, mortalité ou morbidité évitable…
Enfin les implications économiques
des choix médicaux imposent de plus
en plus leurs propres contraintes. S’il
est habituel d’opposer le colloque
singulier à la dimension collective de
l’acte médical, et de mettre en exergue
les points de conflits, cette opposition
reste souvent schématique.
Une analyse éthique des pratiques
médicales ne peut faire l’économie de
l’étude des multiples dimensions de
l’acte et de la problématisation des
conflits de valeur éventuels qui n’apparaissent qu’à l’examen de la globalité. Si l’évolution des pratiques
soignantes quotidiennes reflète une
adaptation aux nouveaux contextes
et tente de faire droit à l’ensemble
des exigences (sécurité de résultats ;
soins selon l’état de l’art ; autonomie et
droits des patients ; recommandations
éthiques…) la manière dont ces créations empiriques s’inventent, les difficultés auxquelles elles se heurtent, les
apories éventuelles, sont rarement étudiées comme telles. Certains travaux
examinent l’un ou l’autre aspect, en
se focalisant sur un point de difficulté
[Green, Hayry, Perneger]. Dans l’analyse éthique des questions de santé, il
est habituel de proposer une démarche réflexive dans l’ordre des valeurs
qui examine les questions morales
générales, la légitimation théorique
des normes et les conflits de principes
éventuels. Mais le lieu de l’éthique est
surtout celui de l’acte quotidien, qui
mobilise et engage des agents moraux
singuliers. Les valeurs universelles et
les principes d’action ne trouvent pleinement leur portée et leur sens que
dans leur mise en acte. Un second
niveau d’analyse concerne les aspects
éthiques du soin tels qu’ils apparaissent dans les pratiques singulières, au
ras de l’expérience soignante. Il vise à
élucider la normativité effectivement
à l’œuvre.
La situation de l’Interruption Médicale de Grossesse tardive (après 24
semaines) offre un terrain d’étude
privilégié. En effet, il s’agit d’un acte
Les soignants confrontés à l’IMG tardive
qui fait s’entrecroiser haute technicité et dimension subjective, recommandations techniques et éthiques,
pluridisciplinarité et implications
personnelles, encadrement législatif
et conflits de valeurs. Que la subjectivité des acteurs soit mise à mal dans
des pratiques éprouvantes nécessite
une attention particulière. Si certains
terrains d’observation servent de loupe
grossissante susceptible d’une enquête
facilitée, les questions qui y sont soulevées ont néanmoins une portée plus
générale. Dans cet article nous commencerons par décrire la procédure
de l’IMG et rappellerons brièvement
quelles sont les grandes questions
éthiques de portée générale qui sont
débattues et complètent le « paysage »
dans lequel évoluent les acteurs qui
réalisent ces interruptions tardives.
Nous montrerons ensuite comment
l’enquête que nous avons menée permet de préciser les difficultés éthiques
telles qu’elles sont ressenties et vécues
par les soignants.
L’interruption médicale
de grossesse en France n
La reproduction humaine est devenue un domaine hautement médicalisé et technique. Il est possible
aujourd’hui de décider d’interrompre
une grossesse en fonction de l’état de
santé du fœtus. Le dépistage prénatal peut en effet aboutir au diagnostic d’anomalies pour lesquelles la loi
autorise, depuis 1975, l’interruption
de grossesse sans limitation de terme.
Le terme « IMG » employé dans cet
article, signifie « interruption médicale de grossesse » et a remplacé dans
l’usage, celui d’« ITG » – pour « interruption thérapeutique de grossesse ».
Ce sigle couvre, dans les propos des
soignants, un acte que la loi désigne
comme « interruption volontaire de
grossesse pour motif médical ». L’article L.2213-1 du Code de la Santé
Publique dispose en effet que « l’interruption volontaire d’une grossesse
peut, à toute époque, être pratiquée si
deux médecins membres d’une équipe
pluridisciplinaire attestent, après que
cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la gros-
sesse met en péril grave la santé de
la femme, soit qu’il existe une forte
probabilité que l’enfant à naître soit
atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic »1.
Selon les termes de la loi, l’interruption procède de la volonté de la
femme. Le plus souvent en pratique,
le gynécologue traitant qui a dépisté
une anomalie réfère la femme pour
explorations complémentaires dans un
centre spécialisé. Dûment informée du
diagnostic et du pronostic, le femme
doit faire la demande d’interruption de grossesse pour motif médical
auprès d’un gynécologue obstétricien
d’un établissement de santé référent.
Celui-ci a pour charge de réunir le
centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDP). Il s’agit d’une
structure agréée par le gouvernement
qui comprend au minimum des praticiens de quatre spécialités : un gynécologue-obstétricien, un spécialiste
d’échographie foetale, un généticien,
un pédiatre-néonatologue. Selon les
cas étudiés et le type de malformation
décelée, le centre peut solliciter la collaboration d’autres spécialistes pour
éclairer le diagnostic ou les possibilités
thérapeutiques in utero ou post-natales. Le CPDP rend un avis consultatif,
en préalable de l’attestation légale du
motif médical délivrée à la femme par
deux médecins qui en sont membres.
Cette attestation est nécessaire pour
que l’IMG puisse avoir lieu.
La plupart des décisions d’IMG sont
donc l’aboutissement d’un processus
dont le point de départ est un diagnostic échographique ou une amniocentèse
et sont dominées par la découverte de
malformations ou d’anomalies chromosomiques. Les anomalies fœtales
qui conduisent à l’IMG ont en fait
un pronostic très variable : pathologies létales en période périnatale (ex. :
anencéphalie ; trisomie 13 ou 18…) ou
dans la première année de vie (ex. :
polymalformations avec atteinte d’une
fonction vitale) ; pathologies entraînant un handicap grave, parfois létales
chez le sujet jeune (ex : myopathies,
mucoviscidose, microcéphalies, phocomélies…) ; pathologies entraînant
un retard mental mais avec persistance
d’une autonomie physique (ex. : triso137
mie 21 sans malformation majeure,
syndrome du chromosome X fragile) ;
pathologies entraînant un handicap de
gravité moindre (ex. : drépanocytose,
syndrome de Turner sans anasarque) ;
pathologies associées à un risque statistique de handicap (ex : polykystose
rénale dominante ; agénésie isolée du
corps calleux). Le nombre d’IMG a
tendance à augmenter avec le temps,
pour plusieurs raisons : augmentation
de l’incidence des anomalies (chromosomiques par exemple) en raison d’un
âge maternel plus avancé, diagnostic
prénatal plus efficace, diminution de
la tolérance à l’anomalie2.
L’IMG est réalisée tardivement dans
quatre types de situations : diagnostics
manqués aux deux premiers trimestres
(l’anomalie fœtale aurait pu être identifiée plus tôt) ; pronostic impossible
à établir avant le troisième trimestre ;
diagnostic impossible à établir avant
le troisième trimestre ; retard de décision. La possibilité légale d’une IMG
tardive permet une approche expectative devant une malformation dépistée
plus précocément mais dont le pronostic doit être précisé. Ceci laisse aussi le
temps de la réflexion pour les parents
[Dommergues]. L’enquête réalisée en
Isère sur la période 1989-2000 a révélé
qu’un tiers des IMG est réalisée après
24 semaines de gestation, et que c’est
presque toujours pour une indication
fœtale (et non maternelle) [Guillem].
S’il n’y a pas de limitation légale
de terme pour l’interruption médicale
de grossesse en France, passé le seuil
de viabilité, un praticien confirmé
en médecine fœtale effectue un geste
actif foeticide avant l’induction du travail, pour prévenir le risque de voir
naître un enfant vivant qui ne peut
être légalement euthanasié [Senat].
L’analgésie fœtale précédant l’administration intracardiaque ou dans le
cordon ombilical du produit foeticide
(solution concentrée de Chlorure de
potassium ou lidocaïne) est préconisée pour prévenir la douleur fœtale
(notamment en cas d’injection intracardiaque qui nécessite de traverser la
paroi thoracique), et pour réduire les
mouvements du fœtus induits par l’asphyxie cérébrale terminale [Bhide].
La mort fœtale résulte donc soit de
l’expulsion d’un fœtus non viable, soit
du geste foeticide précédant l’expulsion. L’expulsion est provoquée par la
combinaison de deux produits, administrés en deux temps. La mifépristone
(plus connue sous le terme de « RU »)
est une substance anti-progestérone
(hormone nécessaire au maintien de
l’utérus dans un état quiescent tout au
long de la grossesse) ; elle est prise par
voie orale, sous contrôle du médecin
ou d’une sage-femme selon les services, le plus souvent à la fin d’une
consultation au cours de laquelle est
exposé le déroulement de l’hospitalisation à venir (gestes effectués, formalités
administratives). La femme retourne
alors généralement à son domicile et
est hospitalisée 48 heures plus tard
pour la suite de l’intervention, presque
entièrement et exclusivement effectuée par les sages-femmes en salle
d’accouchement. La deuxième molécule, le misoprostol (prostaglandines)
est alors donnée par voie vaginale,
et renouvelée toutes les trois heures
jusqu’à induire les contractions utérines qui annoncent l’expulsion. Des
protocoles d’analgésie sont employés
comme pour les accouchements,
notamment l’anesthésie péri-durale.
La femme reste ensuite hospitalisée en
unité de gynécologie ou d’obstétrique,
selon les services. Le foeticide, quand
il a lieu, s’effectue soit avant la prise
du RU, soit avant l’administration du
misoprostol, soit encore au début du
travail induit par le misoprostol. Cette
méthode d’IMG par maturation cervicale (mifépristone) puis induction du
travail (misoprostol) s’est peu à peu
imposée comme le meilleur protocole
dans la plupart des pays en dehors des
USA [Tang, Ngai]. Aux USA, où la
limite autorisée est de 24 semaines, les
avortements les plus tardifs emploient
des protocoles médico-chirurgicaux
qui sont controversés [Gans Epner,
Chasen, Porto].
Selon le terme de la grossesse, les
modes d’organisation du service et
les souhaits des parents, un certain
nombre d’actes sont effectués par les
sages-femmes après l’expulsion : prise
en charge du corps du fœtus (toilette,
habillage, présentation aux parents
et prise de photographies, autopsie),
rites religieux (baptême et cérémonie
d’inhumation), démarches adminis-
138 Revue des Sciences Sociales, 2008, n° 39, « Éthique et santé »
tratives (inscription sur le livret de
famille, papiers destinés à l’obtention
d’un congé de maternité, etc.). Certains services proposent en outre un
rendez-vous pour une consultation à
distance. Cette modalité est très appréciée par les sages-femmes, en raison du
retour d’informations qu’elle permet
quant à l’état physique et psychologique des patientes.
Si ce dernier a été l’objet de nombreux travaux et d’une attention particulière [Rousseau], l’IMG suscite des
interrogations morales générales qui
contribuent à façonner le paysage dans
lequel évoluent les acteurs qui réalisent
les interruptions de grossesse. Nous ne
faisons ici que les évoquer brièvement
comme élément contextuel à l’enquête. L’IMG est un des domaines de la
médecine les plus controversés et les
plus politisés, si bien que la situation
est très variable d’un pays à un autre,
ainsi que les questions qui se posent.
Par exemple, dans le contexte américain, l’IMG n’est possible que jusqu’à
24 semaines, car la viabilité confère
au fœtus un statut moral de patient
vis-à-vis duquel sont identifiées des
obligations morales basées sur la bienfaisance [Chervenak]. Le corrélat de
cette question est l’étendue de l’application du principe d’autonomie reconnue à la mère, les conditions de son
exercice et de sa régulation éventuelle
par des comités d’experts. La composition de ces comités, la neutralité des
praticiens dans l’information donnée à
la femme, sont débattues [Dickinson,
Dormandy, Rostant, Woodrow]. Une
littérature abondante est consacrée
par contre à la diversité d’opinions
quant aux critères médicaux acceptables ou non pour légitimer une IMG,
diversité à laquelle répond une variabilité des pratiques, perceptible d’un
pays à un autre, mais aussi dans un
pays donné [Mansfield, Norup, Pons,
Zahed]. L’objectif social de prévention
des naissances d’enfants handicapés
apparaît comme une forme extrême de
la logique utilitariste qui s’accompagne d’injustice et de discrimination, en
disqualifiant les anormaux [Clapton].
Plus rarement l’IMG est questionnée
comme politique eugéniste [Aksoy,
Savulescu], ou atteinte à la liberté des
femmes [Erikson]. L’ensemble de cette
J.-C. Weber, C. Allamel-Raffin, T. Rusterholtz, I. Pons
littérature professionnelle contribue à
donner l’impression d’une pratique
qui ne cesse de poser question, y compris chez ceux qui en ont accepté le
principe.
Le vécu des soignants :
questions éthiques
de l’expérience
quotidienne
n
L’interruption médicale de la grossesse représente aussi une épreuve
pour les soignants [Garel, Green]. La
littérature médicale spécialisée est toutefois peu diserte sur le vécu des obstétriciens3. Des témoignages du vécu des
sages-femmes et des aide-soignantes
impliquées dans les pratiques de l’IMG
font état de difficultés subjectives : sentiments d’impuissance, de culpabilité,
de gêne, de complicité, de malaise4…
Le caractère légal de l’IMG et son
approbation par un comité ne suffisent pas à effacer la responsabilité
individuelle. On sait par exemple que,
si la décision revient en théorie aux
parents après une information non
directive qui ne doit pas influencer
leur choix de poursuivre la grossesse
ou de demander son interruption,
dans les faits, la décision des parents
est influencée par la qualité de l’informateur et pourrait donc refléter
les valeurs des professionnels de santé
[Dada study group, Bouchard]. Or les
gynécologues-obstétriciens éprouvent
un malaise profond par rapport aux
objectifs et au sens d’un métier dont
l’exercice a été modifié: exigences de
« qualité » de l’enfant à naître, crainte
d’actions judiciaires exacerbée depuis
la jurisprudence Perruche, technologie mise au service d’autres objectifs
que thérapeutiques, malaise face à
l’augmentation de la demande d’IMG
[Moyse].
Les contradictions entre les normes se retrouvent dans les épreuves
subjectives des agents sociaux. Si les
professionnels éprouvent des difficultés à adhérer aux recommandations
officielles, alors les pratiques divergent
de ces recommandations [Gross]. Or
l’importance de l’attitude des soignants
dans le vécu des femmes qui avortent
Les soignants confrontés à l’IMG tardive
est reconnue [Wendt]. S’intéresser au
vécu des soignants peut permettre de
focaliser sur une dimension de la qualité des soins qui est rarement abordée.
La littérature qui aborde la question
des attitudes professionnelles se fonde
le plus souvent sur des enquêtes réalisées par questionnaires qui privilégient
des réponses fermées, le traitement
statistique des réponses, la série, et
souvent se limite à étudier le degré
d’acceptation d’une IMG en fonction
du terme de la grossesse, de l’anomalie
foetale, et de relier les réponses aux
caractéristiques socio-culturelles des
praticiens (pays, religion, âge, sexe,
…) [Bouchard, Geller, Evans]. Les
études qualitatives incluant médecins
et sages femmes sont plus rares. Un
travail récent souligne – sans toutefois
les explorer en profondeur – les difficultés éprouvées par les obstétriciens
et les sages femmes : préoccupations
morales sur l’étendue des indications,
le statut de l’enfant handicapé dans la
société, le pouvoir donné aux médecins de décider du droit de naître, les
conséquences psychologiques pour les
femmes ; remise en question des procédures d’information à propos du
dépistage [Garel].
Notre propre recherche vise à
approfondir ces aspects, en se centrant
sur la réalisation de l’acte de l’IMG.
Nous souhaitons mettre au jour les
stratégies employées par les soignants
confrontés à la réalisation de l’IMG
pour rendre cette pratique « supportable », endurable : chacun des soignants
élabore une réponse susceptible de
faire sens et possible à assumer.
Les matériaux recueillis l’ont été
à partir d’une enquête qualitative5
par entretiens semi-dirigés auprès de
vingt-neuf soignants (obstétriciens,
sages-femmes, infirmières, aides-soignantes et psychologues) dans les trois
services de gynécologie-obstétrique
d’un CHU de province. L’information
sur cette recherche a été diffusée dans
les services et tous les soignants volontaires pour être interviewés l’ont été,
sur leur lieu de travail ou en-dehors, à
leur convenance. Les entretiens ont été
conduits par une chercheuse indépendante6 des institutions hospitalières, et
enregistrés sur bandes magnétiques.
Les verbatim ont été retranscrits dans
le respect de l’anonymat.
Il apparaît que les encadrements
légaux et scientifiques balisent certainement les décisions des professionnels, mais ne parviennent pas à
supprimer de nombreuses zones d’incertitude, qui sont source d’authentiques embarras éthiques7. Ce qu’on sait
faire, ce qu’on est autorisé à faire, est-il
pour autant bon de le faire ? La perception par les soignants de la légitimité
de leur action est perturbée par les
évolutions récentes des lois qui confèrent aux patients devenus « usagers »
du système de santé une participation
active aux décisions médicales. Nous
avons montré que la procédure amenant à une IMG repose sur une circulation narrative assez complexe, entre
des médecins et la femme enceinte.
L’information qui précède la demande
de la femme suppose un diagnostic,
lequel est bien souvent malaisé à définir avec suffisamment de précisions
pour permettre d’exposer à la femme
les conséquences prévisibles pour
l’enfant. L’expérience personnelle du
médecin détermine sa propre perception des risques, laquelle influence les
mots avec lesquels il décrit l’anomalie
et envisage le pronostic pour le foetus.
De plus, les praticiens sont polarisés
par la crainte d’une mise en cause judiciaire au cas où une anomalie n’aurait
pas été dépistée.
Dans de nombreux cas le médecin
ne peut partager qu’un savoir partiel
et un pronostic incertain quant à sa
gravité. L’inconfort du praticien est
amplifié par une hésitation quant au
fait de devoir évoquer ou non l’éventualité d’une IMG. Certains des médecins se refusent à prendre une telle
initiative, estimant qu’il revient à la
mère ou au couple de formuler une
demande, d’autres s’en remettent à
l’avis du comité qui sera ensuite communiqué à la femme (à qui il reste la
possibilité d’accepter ou non), certains
enfin abordent la possibilité de l’IMG
comme issue possible d’une grossesse
entachée par la découverte d’une anomalie.
Cette variabilité des pratiques est
corroborée par différentes études
publiées [Garne]. En élaborant leur
décision, les parents se fondent sur
139
le pronostic tel qu’il a été exposé par
l’obstétricien [Zahed]. Or ce pronostic – qualité de vie acceptable, futilité
des traitements post-natals – n’est pas
toujours apprécié de la même manière d’un praticien à l’autre [Bijma].
Memmi a montré que le médecin tout
à la fois délègue à la femme l’initiative de la demande et influence son
choix [Memmi]. En Allemagne, Erikson constate que le discours médical
principal, celui qui exerce le plus d’influence (convaincante, subtile, non
coercitive) est celui qui présuppose le
désir de la femme d’éviter la naissance
d’un enfant affecté d’une infirmité
[Erikson].
Nonobstant ces variations, la législation française dispose que l’IMG est
une interruption volontaire de grossesse dont le motif médical, examiné
par un collectif d’experts, forge la
légitimité et la légalité. Le texte de
loi, dans sa précision même, organise
une zone de flou quant à considérer
à qui revient, in fine, la décision de
l’interruption : est-ce à la mère qui est
volontaire ? Est-ce aux médecins qui
donnent leur aval ? L’interprétation
des soignants que nous avons interrogés est là aussi sujette à variations,
même pour les plus informés d’entre
eux qui participent aux réunions hebdomadaires du comité chargé d’examiner les cas. Le modèle idéal pourrait
être celui d’une décision partagée, fruit
d’un processus décisionnel mûri dans
la concertation entre la mère ou le
couple et le ou les médecins, parallèlement à l’affinement du diagnostic
et du pronostic. Cependant les propos recueillis dans les entretiens suggèrent des nuances : non seulement
de nombreux acteurs qui participent
aux IMG ignorent les modalités de
la décision, mais encore tout se passe
parfois comme si, du moins dans les
représentations des soignants, il n’y
avait pas de sujet de la décision, tant
il s’est disséminé (pour mieux se dissoudre ?). Ce constat incite à rester
dubitatif quant aux modalités par lesquelles se construisent les consensus :
est-ce la nouvelle gouvernance de la
culpabilité qui alourdit subjectivement la responsabilité ? Est-ce une
valse-hésitation entre les avatars de
toute une tradition paternaliste et les
revendications souvent mal assurées,
et pour cause, de l’autonomie déclarée
des usagers [Weber] ? Au-delà de cette
question, qui génère des difficultés en
raison même des conséquences irréversibles de la décision une fois arrêtée,
en surgit une autre, plus vaste encore, à
laquelle se confrontent les professionnels interviewés : celle de savoir s’ils
sont (encore) dans leur rôle propre
de médecin, de sage-femme, quand ils
émettent ce qui leur apparaît comme
un jugement sur des formes de vie.
Certains d’ailleurs réfutent énergiquement cette place, y compris quand elle
supposerait de parler « d’indications »
médicales à une interruption de grossesse. A cette apparente dissolution de
la responsabilité des individus dans la
décision fait écho le fractionnement
dans le temps et dans l’espace du processus de réalisation de l’IMG, si bien
qu’on ne peut savoir exactement ce
qu’elle est, quand elle a lieu, et qui en
est l’exécutant.
Toutes ces incertitudes pourraient
bien n’être que des effets de retour de
la question cruciale qui traverse les
acteurs et qui concerne le bien-fondé, la légitimité, la moralité de l’acte
qu’ils doivent concrétiser. L’incertitude éthique n’est qu’incomplètement
levée par l’encadrement réglementaire.
Les valeurs évoquées par les soignants
sont multiples, contradictoires, leurs
convictions se heurtent parfois aux
valeurs sociales évolutives, alors même
qu’ils sont délégués, par la société, à des
tâches qu’ils répugnent à accomplir.
Car même dans les situations (anomalies létales à court terme par exemple) qui ne prêtent selon eux à aucune
remise en cause morale quant à la légitimité d’une interruption de grossesse,
cette interruption reste une épreuve
subjective, tout particulièrement pour
les sages-femmes, en « première ligne »
pour être aux côtés des femmes qui y
ont recours. Quand ils leur arrive de
douter de la légitimité de la décision,
en raison de leur propre appréciation
de la gravité du cas, et/ou en raison
de l’âge avancé de la grossesse, les soignants s’obligent, avec plus ou moins
de facilité, à suspendre leur jugement
personnel. C’est d’autant plus difficile que les motifs ne sont pas inscrits
dans une chair malformée, mais relè-
140 Revue des Sciences Sociales, 2008, n° 39, « Éthique et santé »
vent d’une appréciation sociale –parfois vécue comme une normativité
culturelle illégitime- sur le handicap
inacceptable ou la seule détresse de la
mère. L’embarras est alors explicite,
bien qu’aucun des médecins interrogés ne se déclare opposé au principe
de l’IMG. La nécessité du foeticide
au troisième trimestre de la grossesse
peut être le point de bascule du jugement personnel, notamment pour des
anomalies telles la trisomie 21, au sujet
de laquelle fonctionne un consensus
apparent pour son dépistage systématique avec l’IMG comme conséquence,
jusqu’au point où la nature même des
gestes à accomplir opère un partage :
certains estiment alors qu’on ne peut
plus invoquer la souffrance de l’enfant
à naître pour justifier un geste actif de
foeticide. Cette observation montre,
par contraste, que l’IMG est d’autant
plus acceptable et supportable que les
gestes à effectuer par les soignants ne
sont pas, chacun pris isolément, des
gestes mortifères : en-dehors du foeticide, ce sont les mêmes actes, les
mêmes gestes que pour un accouchement déclenché à une date déterminée.
D’autre part, est soulignée la fragilité
de la construction éthico-juridique en
vigueur quand il s’agit d’interrompre
la grossesse tardivement. Les IMG plus
précoces sont plus facilement intégrables dans une perspective analogue à
celle de l’IVG. Les IMG tardives nécessitent l’administration directe de la
mort et ne permettent pas aux acteurs
d’esquiver la question morale de la
justification de l’acte. Sont appelées à
la rescousse alors des représentations
telles qu’une euthanasie prénatale,
pour le bien de l’enfant, représentations qui sont pour certains insuffisantes quand l’état fœtal est compatible
avec la vie. Cette représentation de
l’IMG peut convenir aux soignants
en les situant dans une attitude bienveillante, mais elle est fort discutable
et escamote complètement la question
du pouvoir de la mère sur son fœtus,
jusqu’à la naissance. La fragilité de la
construction actuelle apparaît encore
davantage avec l’éclosion de nouvelles
demandes d’IMG, qui inquiètent les
praticiens en heurtant leurs convictions. Quand il s’agit prioritairement
de la détresse maternelle psychologi-
J.-C. Weber, C. Allamel-Raffin, T. Rusterholtz, I. Pons
que et / ou sociale devant une anomalie
fœtale qu’elle déclare ne pas pouvoir
assumer, les médecins ont le sentiment
d’être dépossédés de leurs prérogatives d’experts en maladies pour être
commis dans le registre de l’impératif
social. Dans la mesure où le corps
médical est amené à mettre en œuvre
l’IMG, acte toujours problématique
sur le plan moral, il ne peut se résoudre
à n’être qu’un instrument au service de
la décision parentale. Le regard social
sur le handicap, dont on suppose qu’il
pèse sur le ressenti des parents, est un
facteur qui modèle de plus en plus la
décision dès lors qu’il ne s’agit pas
d’une anomalie létale. La souffrance
semble être élevée au rang de maladie. L’affinement du savoir médical ne
fournit pas pour autant des points de
référence pour définir les limites des
interventions légitimes sur le corps
humain [Memmi]. Il va ainsi de pair
avec l’élargissement des critères nonmédicaux, et surtout le seuil de tolérance sociale au handicap. Pourtant, le
libellé de la loi n’est pas modifié pour
autant. On assiste donc à un double
mouvement qui génère des contradictions nouvelles plus qu’il n’en résout :
après une période marquée par un
pouvoir médical presque exclusif dans
la détermination des choix, le mouvement en faveur de l’autonomie des
patients se retrouve dans la pratique
de l’IMG et le pouvoir médical y est
remis en question ; mais dans le même
temps, l’extension de la médicalisation
de la vie se poursuit et y est particulièrement visible, contribuant à renforcer le pouvoir, sinon des médecins,
du moins de la norme médicale, en
même temps que cette dernière voit
ses contours s’estomper.
Conclusion
n
Le discours médical, y compris les
paroles échangées dans une consultation, est immergé dans le registre
de la norme. Dans le domaine de la
grossesse, la norme n’est pas tant la
moyenne au sens d’habituel ou de fréquent, que le type idéal visé par la
thérapeutique. Dans toute la médecine l’équivoque des deux registres de
signification de la norme se double
Les soignants confrontés à l’IMG tardive
d’une confusion, entre normal et santé
d’une part, entre normal et bien moral
d’autre part. Cette diversité de significations est au carrefour de trois systèmes d’évaluation normative : celui
importé ou transmis par la physiologie
(axe normal/pathologique), celui vécu
par le malade qui porte un jugement
subjectif sur sa santé, celui véhiculé
par l’éthos ambiant, qui parcourt une
échelle d’adaptation, d’adéquation et
de correction, et qui est globalement
orienté par la croyance que la santé et
la maladie sont des notions scientifiques, objectives, des jugements de réalité, alors que ce sont des catégories de
jugement polémique, des jugements
de valeur. Si la position traditionnelle
du médecin est d’avoir à répondre à la
demande du malade, l’extension des
demandes – et des réponses – hors du
registre de la maladie pour coloniser
ceux de la santé individuelle et collective amène les soignants à s’aventurer
sur un terrain où leurs propres repères
peuvent s’avérer incertains. C’est particulièrement le cas dans cette zone
délimitée de pratiques qu’est l’IMG
tardive et son corrélat nécessaire, le
foeticide. S’y trouvent questionnés
directement les limites que l’on entend
donner, tant collectivement qu’individuellement, aux concepts majeurs
qui orientent la philosophie du soin et
l’éthique du soignant : autonomie du
patient, bien visé par l’action médicale, santé, maladie, anomalie… Notre
analyse des pratiques soignantes telles
qu’elles sont narrées par les acteurs
eux-mêmes témoigne d’un « bricolage » inventif qui tente de donner un
sens, à entendre à la fois comme direction et signification, à des gestes qui
leur semblent parfois au plus loin de
l’essence de leur métier. C’est cette distance qui est probablement la difficulté
subjective la plus lourde à assumer.
Chacun s’en débrouille avec son style
propre, car ni la science biologique, ni
les cadrages juridiques, ni les procédures certifiées n’épuisent la nécessité
d’être présent à la situation, comme
sujet : champ de l’éthique. Pour exceptionnelle qu’elle puisse apparaître par
rapport à l’ensemble de la médecine, la
problématique de l’IMG tardive permet de mettre l’accent sur des questions qui débordent largement vers
les pratiques médicales « banales ». S’il
est plus difficile de s’en rendre compte,
il n’en reste pas moins vrai que toute
la médecine se trouve interrogée, sollicitée, interpellée, ou analysée par
différents discours : si son attache à
la science est à la fois indubitable et
cependant toujours objet de débat, la
médecine est également un espace où
s’expérimentent les transformations
du monde par la technologie (biotechnologies), mais aussi par le droit
positif (lois dites de bioéthique) ou
l’économie de marché (industrie pharmaceutique, mise en concurrence des
établissements de santé par la tarification à l’activité), un champ d’exercice
de la gouvernementalité (biopolitique)
et des jeux de pouvoir (relations médecins-malades, associations de malades,
minorités actives, santé publique), un
lieu de confrontation des modes d’expertise et des orientations morales.
Au carrefour des sciences du vivant
et des sciences humaines, entre préoccupations collectives et souci de
l’individu, entre transformation de
la réalité corporelle et philosophie, la
médecine est à la fois le reflet, la conséquence pratique et le vecteur amplificateur d’orientations sociétales ou
d’idéologies nouvelles, et elle contribue en retour, par son rôle propre et
son impact dans la vie quotidienne, à
façonner ces orientations et ces idéologies.
141
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J.-C. Weber, C. Allamel-Raffin, T. Rusterholtz, I. Pons
Les soignants confrontés à l’IMG tardive
Notes
1. Art. L. 2213-1 du code de la santé publique ; Loi nº 2001-588 du 4 juillet 2001 ;
Décret n° 2002-778 du 3 mai 2002 ;
Ordonnance nº 2003-850 du 4 septembre
2003.
2. De nouvelles indications sont apparues
comme l’agénésie du corps calleux, qui
certes est mieux diagnostiquée, mais qui
a un pronostic incertain et pas forcément
péjoratif quand elle est isolée
3. Parfois, ce sont simplement quelques
lignes dans un article scientifique qui
témoignent de l’impact subjectif pour le
médecin impliqué. Ainsi Senat préconise
d’abandonner l’injection intracardiaque
du foeticide au profit d’une injection dans
le cordon ombilical, supposée « moins
éprouvante pour le praticien » [Senat].
4. Certains sont publiés sur la Toile. Voir
par exemple : http:/www.sosbebe.org/
handicap/articleimg.html).
5. Recherche menée par le Laboratoire Éthique et Pratiques médicales de l’IRIST,
intitulée « Analyse éthique du vécu des
soignants qui pratiquent l’interruption
médicale tardive de grossesse ». Le projet
bénéficie d’un financement de la Délégation à la Recherche Clinique des Hôpitaux
Universitaires de Strasbourg.
6. Isabelle Pons, doctorante en médecine de
la faculté de médecine de Toulouse.
7. Ce point est développé dans : Jean-Christophe Weber, Catherine Allamel-Raffin,
Thierry Rusterholtz, Isabelle Pons, Isabelle
Gobatto, Les soignants et la décision d’interruption de grossesse pour motif médical :
entre indications cliniques et embarras
éthique, Sciences Sociales et Santé, 2008,
vol. 26, n°1, p. 91-118..
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