dans la Main 151003 Communiqué de presse
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dans la Main 151003 Communiqué de presse
Communiqué de presse La marche Main dans la Main Pour faire connaître l’urgence du combat contre la SLA Pour les 8000 malades de la maladie de Charcot et leurs accompagnants, « le temps presse » pour sortir de l’anonymat, de l’isolement et du silence A l’initiative de Sandrine Beaudoin, présidente de S’investir pour la SLA, pour la 2ème année, nous invitons toutes les personnes concernées à nous retrouver pour cette marche Main dans la Main. S’investir pour la SLA est membre du Collectif Solidarité Charcot Nos associations sont mobilisées: Ice Bucket Challenge organisés l’année dernière Présence de l’association SLA aide et soutien à Qui veut gagner des Millions Avec Jean Pierre Foucault Nous avons encore besoin de vous, les besoins sont immenses ! * Pourquoi Main dans la Main Pourquoi ??? Et bien parce qu'on peut plus la donner. Par contre on peut toujours nous tendre une main, pour nous aider ... Sandrine Beaudoin ** A propos de la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrohique) Appelée maladie de Charcot en France, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection dégénérative non contagieuse dont la cause exacte est inconnue et pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement. Il s’agit d’une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central (des cellules nerveuses spécialisées impliquées dans la motricité) et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle épinière, jusqu’à entraîner une fonte des muscles. Si la dégénérescence de ces nerfs peut durer de nombreuses années, les personnes touchées ont une durée de vie moyenne de 5 ans (20 % des personnes atteintes vivent plus de cinq ans, et 10 % vivent plus de dix ans). Les premiers symptômes de SLA peuvent facilement passer inaperçus. Parmi eux figurent le fait de trébucher, de laisser tomber des objets, des troubles d’élocution, des crampes, l’affaiblissement des muscles et des secousses musculaires. Contacts collectif : Nathalie Malka pour les associations : 06 52 91 99 17 / Dr Valérie de Broglie pour la Fondation : 06 43 90 62 91 / Dr Pierre- François Pradat, neurologue à la Pitié Salpêtrière : 06 80 31 04 66