Les interventions de groupe auprès de la clientèle âgée avec

Les interventions de groupe auprès de la
clientèle âgée avec déficience visuelle :
avantages, inconvénients et obstacles
Document-synthèse de veille informationnelle
Recherche documentaire
Josée Duquette, agente de planification, programmation et recherche
Francine Baril, technicienne de documentation
Préparation du document
Josée Duquette, agente de planification, programmation et recherche
Le 10 juin 2008
Les interventions de groupe auprès de la clientèle âgée avec
déficience visuelle: avantages, inconvénients et obstacles
Sommaire
1. Plusieurs études ont démontré l’efficacité des approches de groupe auprès
des personnes âgées ayant une déficience visuelle (DV). Dans les études recensées,
les programmes visent l’amélioration de la gestion de soi sur le plan fonctionnel et/ou
psychosocial. À court terme, les programmes de groupe peuvent aider les individus à…
 mieux s’adapter à leur perte visuelle sur le plan psychosocial, réduire leur tristesse et
leur sentiment de dépression et améliorer leur satisfaction face à la vie et leur autodétermination, c’est-à-dire leur auto-évaluation de leur capacité à agir avec succès
dans des circonstances données (Brody, Williams et al. 1999; Brody, Roch-Levecq et
al. 2002; Gutman and Jaffe 2002);
 augmenter leur utilisation d’aides optiques et non optiques ou d’aides aux activités
de la vie quotidienne ou domestique (Brody, Williams et al. 1999; Eklund, Sonn et al.
2004; Eklund and Dahlin-Ivanoff 2007) et augmenter leur perception de sécurité lors de
l’accomplissement des activités (Eklund, Sonn et al. 2004).
2. Le contenu des programmes ici recensés comprenait de l’enseignement, des
discussions et de l’entraînement sur les stratégies fonctionnelles, sur la résolution de
problèmes, sur l’établissement de buts et/ou sur la gestion des réactions émotionnelles
associées à la perte visuelle. Une étude de Rees, Saw et al (2007) confirme la
correspondance entre ce contenu et les besoins et attentes des personnes avec DV.
3. Dans une étude à long terme effectuée en Suède, le programme de groupe a été
plus bénéfique que celui offert en individuel sur le plan de l’utilisation des aides
techniques et de la perception de sécurité lors de l’accomplissement des activités
(Eklund, Sonn et al. 2004; Eklund and Dahlin-Ivanoff 2007). Les coûts sociaux totaux
par traitement ont également été plus faibles (Eklund, Sonn et al. 2005).
4. Les programmes de groupe peuvent prendre différentes formes : groupe de
support à durée limitée avec animation professionnelle (McCulloh, Crawford et al.
1994; Gutman and Jaffe 2002), groupe d’éducation (Horowitz, Leonard et al. 2000;
Brody, Roch-Levecq et al. 2002; Eklund, Sonn et al. 2004, 2005; Eklund and DahlinIvanoff 2007) ou groupe d’entraide autonome (McCulloh, Crawford et al. 1994).
5. Le transport, le temps et le l’engagement à participer aux rencontres sont les
principaux obstacles à la participation aux programmes de groupe (Kalafat and
Dehmer 1993; Horowitz, Leonard et al. 2000; Rees, Saw et al. 2007).
Note : Ce document ne constitue pas une revue de littérature. Il a été élaboré dans le but de
fournir et de rendre plus facilement accessibles certaines informations sélectionnées en
fonction de leur lien direct avec le sujet, sans toutefois passer en revue tous les articles ou
documents qui pourraient y être associés. Par ailleurs, seuls certains articles ou rapports jugés
les plus pertinents sont résumés.
2
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
Ces articles sont résumés dans les pages qui suivent :
Brody, B., R. Williams, R. Thomas, R. Kaplan, R. Chu and S. Brown (1999). "Agerelated macular degeneration: a randomized clinical trial of a self-management
intervention." Annals of behavioral medicine 21(4): 322-329.
Brody, B. L., A. Roch-Levecq, A. C. Gamst, K. Maclean, R. M. Kaplan and S. I. Brown
(2002). "Self-management of Age-Related Macular Degeneration and Quality of Life. A
Randomnized Controlled Trial." Archives of ophthalmology 120: 1477-1483.
Eklund, K. and S. Dahlin-Ivanoff (2007). "Low vision, ADL and hearing assistive device
use among older persons with visual impairments." Disability and Rehabilitation:
Assistive Technology 2(6): 326-334.
Eklund, K., U. Sonn and S. Dahlin-Ivanoff (2004). "Long-term evaluation of a health
education programme for elderly persons with visual impairment. A randomized study."
Disability and Rehabilitation 26(7): 401-409.
Eklund, K., U. Sonn, P. Nystedt and S. Dahlin-Ivanoff (2005). "A cost-effectiveness
analysis of a health education programme for elderly persons with age-related macular
degeneration: A longitudinal study." Disability and Rehabilitation 27(20): 1203-1212.
Gutman, C. and K. Jaffe (2002). "A Group Intervention for Visually Impaired
Grandparents." Journal of Visual Impairment and Blindness 96(10): 741-742.
Horowitz, A., R. Leonard and J. Reinhardt (2000). "Measuring Psychosocial and
Functional Outcomes of a Group Model of Vision Rehabilitation Services for Older
Adults." Journal of Visual Impairment and Blindness 94(5): 328-337.
Kalafat, J. and J. Dehmer (1993). "A Survey of Statewide Self-Help Groups for Older
Persons Who Are Visually Impaired." Journal of Visual Impairment and Blindness 87:
112-114.
McCulloh, H., I. Crawford and J. Resnick (1994). "A Structured Support Group for
Midlife and Older Adults with Vision Loss." Journal of Visual Impairment and Blindness
88: 152-156.
Rees, G., C. Saw, E. Lamoureux and J. Keeffe (2007). "Self-management programs for
adults with low vision: needs and challenges." Patient Educ Couns. 69(1-3): 39-46.
3
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
Brody, B., R. Williams, R. Thomas, R. Kaplan, R. Chu & S. Brown (1999). "Agerelated macular degeneration: a randomized clinical trial of a self-management
intervention." Annals of behavioral medicine 21(4): 322-329.
But: Évaluer si un programme de groupe sur la gestion de soi peut améliorer l’humeur,
l’autodétermination et les activités chez les personnes âgées qui ont une
dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Méthode : Assignation aléatoire des
sujets à un groupe d’interventions (n=44) ou contrôle (n=48). Tous étaient légalement
aveugles dans au moins un œil. Programme de groupe : 6 rencontres hebdomadaires
d’une durée de 2 heures. Contenu : Éducation sur la maladie. Discussions de groupe.
Entraînement d’habiletés comportementales et cognitives en lien avec les obstacles à
l’indépendance. Mesures : Pré et post programme. Questionnaires sur la détresse
émotionnelle, le sentiment de bien-être, l’autodétermination (autoévaluation de sa
propre capacité à agir avec succès dans des circonstances données), la participation
dans les activités et l’utilisation des aides optiques. Résultats : Comparativement au
groupe contrôle, les participants du programme de groupe ont eu une diminution
significative de leur détresse psychologique et une augmentation significative de leur
autodétermination et de l’utilisation de leurs aides optiques.
Brody, B. L., A. Roch-Levecq, A. C. Gamst, K. Maclean, R. M. Kaplan & S. I.
Brown. (2002). "Self-management of Age-Related Macular Degeneration and
Quality of Life. A Randomnized Controlled Trial." Archives of ophthalmology 120:
1477-1483.
Objectifs : Évaluer l’efficacité d’un programme de gestion de soi destiné aux
personnes âgées ayant une DMLA. Méthode : Assignation aléatoire des participants à
un programme de groupe (n=86), à l’écoute individuelle d’un programme audio de 12
heures la DMLA et la santé (n=74) ou à la liste d’attente (n=72). Programme de
groupe : 8 à 10 participants par groupe; 6 rencontres hebdomadaires de 2 heures.
Contenu : Présentations didactiques et résolution de problèmes en groupe avec
pratiques guidées. Animation par un professionnel de la santé publique. Éducation
multidisciplinaire sur la santé (ophtalmologie, réadaptation, nutrition, physiologie de
l’exercice, optométrie en basse vision). Entraînement d’habiletés comportementales et
cognitives en lien avec les obstacles à l’indépendance. Mesures : Effectuées
immédiatement avant et après le programme, ou à un intervalle de 6 semaines pour le
groupe contrôle. Questionnaires sur la détresse psychologique, la qualité de vie en
relation avec la vision («fonction»), le support social, la perception de la vie, la
confiance en soi dans l’accomplissement des activités quotidiennes. Résultats :
Comparativement aux personnes du groupe contrôle (combinaison des groupes « liste
d’attente » et « écoute d’un programme sur la santé enregistré sur support audio »), les
participants du programme de groupe ont eu amélioration significative de leur humeur
et de leurs capacités fonctionnelles. Ces changements étaient plus prononcés chez les
individus initialement déprimés. Une amélioration de l’autodétermination chez les
participants du programme de groupe est également notée.
4
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
Eklund, K. & S. Dahlin-Ivanoff (2007). "Low vision, ADL and hearing assistive
device use among older persons with visual impairments." Disability &
Rehabilitation: Assistive Technology 2(6): 326-334.
Eklund, K., U. Sonn, P. Nystedt & S. Dahlin-Ivanoff (2005). "A cost-effectiveness
analysis of a health education programme for elderly persons with age-related
macular degeneration: A longitudinal study." Disability & Rehabilitation 27(20):
1203-1212.
Eklund, K., U. Sonn & S. Dahlin-Ivanoff (2004). "Long-term evaluation of a health
education programme for elderly persons with visual impairment. A randomized
study." Disability & Rehabilitation 26(7): 401-409.
Buts combinés des trois études : 1) Investiguer l’impact à long terme d’un
programme de groupe sur la promotion de la santé, comparativement à un programme
individuel, qui s’adresse aux personnes ayant une DMLA sur leur utilisation d’aides
techniques; 2) évaluer cet impact sur la perception de la sécurité durant
l’accomplissement des activités quotidiennes; 3) investiguer l’association entre le
nombre d’aides techniques utilisées et le niveau de dépendance dans les activités de
la vie quotidiennes; 4) comparer le coût-efficacité des deux programmes. Méthode :
Sujets répartis de façon aléatoire dans un programme de groupe « Promotion de la
santé » (n=62) ou dans un programme individuel (n=69). Programme de groupe : 4 à
6 participants par groupe; 8 rencontres hebdomadaires de 2 heures. Rencontres
animées par un ergothérapeute. Éducation multidisciplinaire sur la santé
(ophtalmologie, optométrie, spécialistes en basse vision, expert en éclairage).
Contenu : thèmes sur les activités de la vie quotidienne et domestique (AVQ/AVD),
abordés sous forme d’information et d’entraînement aux habiletés. Discussion et
utilisation de stratégies de résolution de problèmes. Remise d’un livret d’information sur
les activités de la vie quotidienne; les participants doivent lire certains chapitres ciblés
avant chaque rencontre en guise de préparation et formuler des questions à poser lors
de la rencontre. Information sur les « futures aides techniques », c’est-à-dire en lien
avec une perte supplémentaire de vision ou des capacités physiques . Prescription de
lunettes par l’opticien. Programme individuel : Buts des interventions déterminés par
l’usager; visent surtout la lecture et la vision de près et de loin. Prescription d’aides
optiques et non optiques selon les plans d’interventions. Information sur demande sur
les « futures aides techniques », l’éclairage et la maladie. Suivi téléphonique d’une
heure, à une ou deux occasions, environ 2 à 4 semaines après la dernière visite.
Mesures : Effectuées au moment de l’admission et 28 mois post-congé, par entrevue
ou par collecte de données dans les dossiers. Examen du dossier médical et des
registres d’aides techniques prescrites, optiques, non-optiques et pour les AVQ/AVD;
questionnaire sur le niveau de dépendance dans les AVQ/AVD; questionnaire sur la
perception de la sécurité lors de l’accomplissement des activités quotidiennes et
domestiques (repas, soins personnels et des vêtements, communication, nettoyage,
mobilité, magasinage, gestion financière / très insécure, insécure, assez sécure,
sécure); calcul des coûts associés aux visites à la clinique de basse vision et aux
5
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
rencontres de groupe, aux visites médicales, à l’utilisation de services d’assistance à
domicile et aux adaptations domiciliaires. Résultats : 1) Comparativement à avant le
programme d’intervention, les participants du programme de groupe (promotion de la
santé) utilisent davantage une combinaison d’aides à la basse vision (optiques et non
optiques) et d’aides techniques pour les AVQ/AVD tandis que ceux du programme
individuel utilisent davantage les aides optiques considérées seules. Les auteurs
concluent que cette différence est due au fait que les participants au programme de
groupe apprennent, à un stade moins avancé de leur maladie, comment utiliser
diverses aides techniques (AT) car le but du programme est de prévenir une
dépendance humaine future dans l’accomplissement des activités, suite à la
détérioration de la vision. L’approche par résolution de problèmes peut aussi avoir
contribué à cette augmentation d’utilisation des AT. 2) Il n’y a pas de relation entre le
nombre d’AT utilisées et le fait d’avoir un niveau de dépendance plus élevé, maintenu
ou plus faible dans les AVQ/AVD. 3) Au moment du suivi à long terme, les participants
au programme de groupe ont une amélioration significative de leur perception de leur
sécurité pour 20 des 28 AVQ/AVD comparativement à aucune amélioration pour les
usagers du programme individuel. Ces derniers ont d’ailleurs une diminution
significative de leur perception de sécurité pour 13 activités tandis qu’aucune baisse
n’est enregistrée dans l’autre groupe. 4) Les coûts sociaux totaux par traitement sont
moins élevés pour le programme de groupe que pour celui en individuel.
Gutman, C. & K. Jaffe (2002). "A Group Intervention for Visually Impaired
Grandparents." Journal of Visual Impairment and Blindness 96(10).
Groupe de 10 hommes et femmes qui ont des petits-enfants, la plupart d’âge scolaire.
Structure du programme : 10 rencontres hebdomadaires de 90 minutes, animées par
deux cliniciens. Thèmes abordés : fantaisies au sujet du rôle de grand-parent,
ajustement à la perte visuelle, « l’enfant en moi », patrimoine, jeux. Les participants
rapportent que les interventions de groupe les ont aidés à cheminer et à s’ajuster dans
leur rôle de grand-parent.
Horowitz, A., R. Leonard & J. Reinhardt (2000). "Measuring Psychosocial and
Functional Outcomes of a Group Model of Vision Rehabilitation Services for
Older Adults." Journal of Visual Impairment and Blindness 94(5).
But : Un programme d’entraînement aux habiletés adaptées (Adaptive Skills Training
Program), basé sur une approche de groupe, a été développé afin de procurer, aux
personnes âgées légalement aveugles et vivant dans des régions rurales (<25 000
habitants), l’entraînement nécessaire pour qu’elles puissent demeurer de façon
indépendante dans leur domicile. Programme de groupe : 12 rencontres de 3 à 4
heures. Contenu : Apprentissage de la gestion des soins personnels et des vêtements;
repas; activités domestiques; orientation et mobilité; utilisation d’équipements
adaptatifs. Discussions et conseils sur des thèmes tels l’indépendance vs dépendance,
systèmes de support, activités de loisir, ressources communautaires. Méthode : 395
participants ont participé au programme et ont répondu, avant et après le programme
6
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
de groupe, à un questionnaire sur les adaptations psychosociales à la perte visuelle
liée à l’âge. Résultats : Durée réelle du programme : 24 à 32 heures. En moyenne, les
participants ont assisté à 8 rencontres; 37% ont assisté à entre 9 et 11 rencontres et
57% aux 12 rencontres. Impact du programme: amélioration significative de
l’adaptation psychosociale, des sentiments de tristesse et de dépression et de la
satisfaction dans la vie, et ce indépendamment de l’âge ou du fait que le participant
vive seul ou non. Amélioration des habiletés à effectuer les activités domestiques, à se
déplacer à l’extérieur du domicile et à effectuer les soins personnels. Trois participants
sur quatre (73%) ont quand même reçu des services additionnels en réadaptation en
déficience visuelle, orientation et mobilité, service social etc. Limites de l’étude : aucun
groupe contrôle. Interventions non standardisées. Entrevues menées par les cliniciens
et non par des évaluateurs indépendants, ce qui peut causer un biais de la part des
participants (désir de plaire). Résultats mesurés immédiatement après le programme;
peuvent être influencés par l’effet « halo » (biais positif créé par le fait d’avoir reçu des
interventions). Résultats à long terme non mesurés.
Kalafat, J. and J. Dehmer (1993). "A Survey of Statewide Self-Help Groups for
Older Persons Who Are Visually Impaired." Journal of Visual Impairment and
Blindness 87: 112-114.
Cet article décrit un programme d’ajustement à la cécité via des groupes d’entraide
(Adjustment to Blindness Project), établi en 1983 à travers les Etats-Unis. Le but du
programme est d’augmenter l’indépendance et la qualité de vie des personnes ayant
une déficience visuelle. Deux consultantes ayant elles-mêmes une déficience visuelle
ont développé 23 groupes d’entraide; dix ans plus tard, la moitié de ces groupes
fonctionnaient de façon indépendante. Une enquête auprès des membres des
différents groupes montre que ces derniers sont très bénéfiques (diminution de
l’isolement, entraide, support, information sur les ressources, les appareils etc.).
L’obstacle principal à la participation aux réunions de groupe est le transport.
McCulloh, H., I. Crawford & J. Resnick (1994). "A Structured Support Group for
Midlife and Older Adults with Vision Loss." Journal of Visual Impairment and
Blindness 88: 152-156.
Description de la structure et du contenu d’un groupe de support (14 participants).
Comporte 8 rencontres hebdomadaires de 2 heures, animées par deux professionnels
de la santé. L’article comprend des recommandations pour le développement de
groupes de ce genre.
7
Les interventions de groupe auprès d’une clientèle âgée avec déficience visuelle (…)
Rees, G., C. Saw, E. Lamoureux & J. Keeffe (2007). "Self-management programs
for adults with low vision: needs and challenges." Patient education and
counseling 69(1-3): 39-46.
Buts : Explorer les besoins des individus ayant une basse vision afin de déterminer le
contenu souhaité d’un programme d’auto-gestion et déterminer les obstacles potentiels
à la participation. Méthode : Entrevues semi-structurées auprès de 48 personnes
ayant une basse vision. Résultats: Tous les participants ont décrit une gamme de
conséquences résultant de leur perte de vision, incluant des difficultés fonctionnelles et
sociales et une détresse émotionnelle. Moins de la moitié se disaient intéressés à
participer à un programme de groupe. Les obstacles à la participation à un programme
de groupe incluent des raisons pratiques, un manque de perception des besoins et une
perception négative et floue d’un tel programme.
8