N° 17 – 29 avril 2016 - ERHR Auvergne Rhône

Lettre HR’infos
Handicaps rares
 Enquête sur les besoins en formation des aidant-e-s
Le GNCHR souhaite mettre en place une formation à distance pour les aidant-e-s de
personnes en situation de handicap rare. Pour concevoir une formation adaptée aux
besoins des aidants, un questionnaire a été réalisé pour collecter ces informations.
L'enquête : https://fr.surveymonkey.com/r/enquete_aidants_GNCHR
 Enquête sur les compétences et besoins des personnes atteintes d'une double
déficience sensorielle, visuelle et auditive, menée par l'ANPSA (Association nationale
pour les personnes sourdaveugles) et le CRESAM
"Cette enquête basée sur un questionnaire a pour vocation de mieux connaître les
conditions de vie et les besoins des personnes atteintes d'une double déficience
sensorielle, visuelle et auditive vivant à domicile. Elle est élaborée par un groupe de
travail de l’ANPSA composé en grande partie de personnes sourdaveugles vivant elles
même à domicile."
L'enquête : http://www.cresam.org/node/62
Politique en faveur de la santé et du handicap
 COG 2016-2019, la nouvelle feuille de route de la CNSA
"Récemment signée par les ministres, la convention d’objectifs et de gestion entre la
CNSA et l’État pour la période 2016-2019 guidera l’action de la Caisse pour les quatre
années à venir. Elle prévoit 5 axes pour améliorer les réponses aux personnes âgées
et handicapées et sera assortie de moyens humains et financiers qui évolueront en
fonction des priorités et du calendrier des travaux."
http://cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/convention-dobjectifs-et-de-gestion2016-2019-la-nouvelle-feuille-de-route-de-la-cnsa
Convention d’objectifs et de gestion entre l’État et la Caisse nationale de solidarité
pour l’autonomie : période 2016-2019
http://cnsa.fr/documentation/coginteractif_site_web.pdf
 Les Associations du CREAI Auvergne et du CREAI Rhône-Alpes engagent un
processus de rapprochement par fusion
Communiqué du 26 avril 2016 : http://www.creai-ra.com/Le-CREAI/Actualites/LesAssociations-du-CREAI-Auvergne-et-du-CREAI-Rhone-Alpes-engagent-un-processusde-rapprochement-par-fusion
 CALVEZ Catherine. La loi de modernisation de notre système de santé (2016) :
dossier documentaire. Rennes : EHESP - Ecole des hautes études en santé publique,
2016. 22 p.
http://documentation.ehesp.fr/wpcontent/uploads/2016/02/DD_LoiModernisationSant%C3%A9_201602-1.pdf
Maladies rares
 La Filière des maladies rares endocriniennes FIRENDO (www.firendo.fr) a mis en
ligne des guides illustrés sur les maladies rares endocriniennes et le parcours des
patients
- Vivre avec une maladie rare endocrinienne : permet en cliquant sur les
établissements ou les personnages de découvrir les structures au service des patients
atteints des maladies rares ainsi que les dispositifs ou aides financières dont les
patients peuvent potentiellement bénéficier
http://www.firendo.fr/prise-en-charge-du-patient/vivre-avec-une-maladie-rare/
- Guide des maladies rares endocriniennes : offre la possibilité de visualiser les
pathologies rares, endocriniennes et gynécologiques, associées à un organe ou à la
croissance
http://www.firendo.fr/guide-des-maladies-rares-endocriniennes/
- Parcours médical d’un patient atteint de maladie rare : infographie qui détaille les
différentes étapes par lesquelles un patient devra passer, de l’apparition des
premiers symptômes à la genèse d’un diagnostic et à la prise en charge
http://www.firendo.fr/prise-en-charge-du-patient/parcours-medical-dun-patient/
 Sans diagnostic et unique : nouvelle association pour les personnes atteintes de
maladies rares sans diagnostic
L'Association sans diagnostic et unique (ASDU) a été créée début 2016 par un groupe
de parents d’enfants sans diagnostic. Ses objectifs sont :
- Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon
notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter
le diagnostic et faire connaître et reconnaître les anomalies du développement et
syndromes malformatifs sans diagnostic
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux anomalies du
développement et syndromes malformatifs sans diagnostic
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de
soins relatifs aux anomalies du développement et syndromes malformatifs sans
diagnostic
http://www.asdu.fr
Surdité
 lire-ensemble.com : plateforme web qui propose aux enfants sourds des livres
adaptés en langue des signes et des activités éducatives, culturelles et
d'apprentissage de plusieurs langues : LSF et langues écrites françaises et anglaises
Le site : lire-ensemble.com
La
présentation
de
la
plateforme
sur
Eduscol
:
http://eduscol.education.fr/cid98268/plateforme-lire-ensemble.com.html
Déficience visuelle
 Partout avec mon chien guide : campagne de sensibilisation à l'accessibilité des
maîtres de chiens guides d'aveugles, de la FFAC - Fédération française des
associations de chiens guides d'aveugles
http://www.partoutavecmonchienguide.fr
Vidéo "Romain et Domino"
"Romain, maître de chien guide d’aveugle et Domino son chien guide, se mettent en
scène pour expliquer avec le sourire les obligations légales d’accueil du chien guide
mais surtout pourquoi le chien guide est si important pour la liberté retrouvée de son
maître."
https://www.youtube.com/watch?v=UF0fQ4Oap5I
 Les tablettes braille : de nouveaux accès à la lecture pour les personnes
malvoyantes. Article publié sur le site www.lettresnumeriques.be
http://www.lettresnumeriques.be/2016/04/18/les-tablettes-braille-de-nouveauxacces-a-la-lecture-pour-les-personnes-malvoyantes/
 Chaîne Youtube de la société CECIAA (http://www.ceciaa.com/, vente de matériels
et logiciels adaptés), présenté par Christophe Tacquet
https://www.youtube.com/channel/UCVHeb0aSwL7p_Njrx10z0yQ
Epilepsie
 Epilepsie : des traitements pour demain, conférence organisée par l'INSERM,
Universciences et le magazine La recherche
Invités :
- Patrick Baudru, administrateur de l'Association Epilepsie France
- Gilles Huberfeld, neurologue à l'Hopital Salpétrière, chercheur au laboratoire Inserm
"Epilepsie de l'enfance et plasticité cérébrale"
- Julien Jung, médecin et chercheur au laboratoire Inserm "DYCOG Dynamique
cérébrale et cognition"
- Laurent Bezin, co-directeur de l'équipe "Recherche translationnelle et intégrative en
épilepsie" (TIGER) au Centre de recherches en neurosciences de Lyon.
La vidéo de la conférence : http://plus.franceculture.fr/epilepsie-des-traitementspour-demain (durée : 1h33min.)
 Diagnostiquer et prévenir l'épilepsie, émission Futuremag diffusée sur Arte en mars
2016
"1 % de la population mondiale souffre d'épilepsie, dont 500 000 Français et 650 000
Allemands. Alors, pour aider les patients, des chercheurs ont mis au point des
solutions innovantes, du vêtement connecté au pacemaker cérébral."
https://www.youtube.com/watch?v=F115xljNZ8o (durée : 16min45s.)
Autisme
 CNSA. Troubles du spectre de l'autisme : guide d'appui pour l'élaboration de
réponses aux besoins des personnes présentant des TSA. Paris : CNSA, 2016. 139 p.
http://www.cnsa.fr/documentation/guide_tsa_version_1.0.pdf
Guide réalisé par la CNSA, destiné aux équipes pluridisciplinaires des
maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à
leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou
intervenant auprès d’elle.
 IGAS - Inspection générale des affaires sociales. Evaluation des Centres de ressources
autisme (CRA) en appui de leur évolution. Paris : IGAS, 2016. 162 p.
http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf
 Temple Grandin, interprète des animaux : planche de bd synthétisant le parcours de
Temple Grandin sur le blog Culottées
http://lesculottees.blog.lemonde.fr/2016/04/25/temple-grandin-interprete-desanimaux/
 Autisme et alimentation : site créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie
http://autisme-alimentation.fr
 Sur le spectre : n° 1 du magazine du groupe de recherche en neurosciences de
l'autisme de Montréal
En ligne :
http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2
016-04.pdf
Communication
 Pictogrammes Arasaac : une mise à jour importante de la banque de pictogrammes a
été réalisée début avril. Il y a à présent + de 16000 pictogrammes couleurs en
téléchargement
http://arasaac.org/descargas.php
Scolarisation
 MEZIANI Martial (coord.), EBERSOLD Serge (dir.), MAYOL Séverine, TOLEDO Roberto.
Les conditions de mise en oeuvre du GEVA-Sco : usages sociaux d'un outil visant à
l'harmonisation de la scolarisation des élèves handicapés. Suresnes : INS-HEA ;
Grhapes - Groupe de recherche sur le handicap, l'accessibilité, les pratiques
éducatives et scolaires, 2016. 168 p.
http://www.inshea.fr/sites/default/files/Rapport_GEVASco.pdf
La synthèse : http://www.inshea.fr/sites/default/files/Synthese.pdf (2 p.)
Accessibilité
 Délégation ministérielle à l'accessibilité. 1975-2005-2015, la France face au défi de
l’accessibilité. De la nécessaire ad'aptation de la loi du 11 février 2005. La Défense :
Ministère de l'environnement, de l'énergie et de la mer ; Ministère du logement et de
l'habitat durable, 2016. 80 p.
http://www.developpement-durable.gouv.fr/La-France-face-au-defi-del,47133.html?onglet=sallelecture
 Le smartphone, outil d’accessibilité : entretien avec EO Guidage
"Depuis le début de l’année, les TCL expérimentent le système de guidage sonore
d’EO Guidage dans le métro lyonnais. Ce genre de dispositif n’est pas nouveau : les
personnes malvoyantes ou aveugles s’en servent tous les jours pour traverser la rue.
Mais les balises Navigueo+ installées le sont : elles peuvent être déclenchées depuis
un smartphone plutôt que depuis la traditionnelle télécommande radio."
http://www.igen.fr/iphone/2016/03/le-smartphone-outil-daccessibilite-entretienavec-eo-guidage-95132
 Troubles cognitifs: à Lyon, une école de conduite pour les Dys
« Depuis le début de l’année, l’ECF Lyon (Ecole de Conduite Française) propose aux
personnes atteintes de Dys (dyslexie - dysphasie – dyspraxie) de suivre un
programme adapté à l’apprentissage de la conduite et du code de la route. L’objectif
principal est l’accès à la mobilité pour les personnes souffrant de difficultés liées au
langage. »
http://www.ra-sante.com/troubles-cognitifs-ecole-conduite-dys-197864.html
 Picto travel "trouvez des lieux accessibles en France", site développé par la société
UnisC
http://www.pictotravel.fr
Accès à la santé
 Accès à la santé des personnes en situation de handicap et de précarités : état des
lieux pour proposer des réponses à partir de l'analyse des situations constatées sur
les territoires de la métropole de Lyon et du département du Rhône. Lyon : Adapei
69 ; MRIE - Mission régionale d'information sur l'exclusion ; Unafam, Villeurbanne :
APF, 2016. 150 p.
http://www.mrie.org/images/MRIE/mrie/MRIE/DOCUMENTS/ETUDES/Etude_MRIE__2016-01_-_Handicap_pauvret%C3%A9_et_acc%C3%A8s_aux_soins.pdf
 Site « Santé très facile », en Facile à lire et à comprendre, créé par Trisomie 21
France
http://www.santetresfacile.fr
 Chirurgie et handicap mental sévère : résultats de l’enquête-actions de RéseauLucioles
« Réseau-Lucioles a mené cette étude d’avril 2015 à mars 2016. 120 familles et 74
professionnels ont répondu pour 30 établissements hospitaliers, 5 unités de Soins de Suite et
de Réadaptation et 10 établissements médico-sociaux. »
http://www.reseau-lucioles.org/chirurgie-et-handicap-mental-severe-resultats-delenquete-actions-de-reseau-lucioles
Autodétermination
 Fédération Trisomie 21 France, Université de Bordeaux, Université de Mons
(Belgique). C'est ma vie ! Je la choisis : prospection et analyse documentaire autour
de travaux de recherche sur le concept d'autodétermination, les déficiences
cognitives, les technologies de soutien à l'autodétermination et le projet de vie.
Paris : FIRAH ; Centre ressources recherche appliquée et handicap, 2016. 44 p.
http://www.firah.org/index.php?option=com_content&view=article&id=254%3Acest
-ma-vie-je-la-choisis-revue-de-litterature&catid=6%3Aactualites&Itemid=8&lang=fr
Aide aux aidants
 Orienter les aidants vers des réponses adaptées : répertoire des actions à
destination des aidants dans le département de l'Isère. Paris : Association française
des aidants, 2016. 16 p.
http://www.aidants.fr/images/SANTEdesAIDANTS/Cartographie_Is%C3%A8re___Actions_%C3%A0_destination_des_aidants_-_2016.pdf
 Prendre en compte la santé des aidants : livret à destination des professionnels.
Repérer, orienter, suivre : une démarche en trois étapes pour proposer aux aidants
un accompagnement individualisé. Paris : Association française des aidants, [s.d.]. 20
p.
http://www.aidants.fr/images/AIDANTS_LivretPro_vd.pdf
 Vers qui me tourner quand je suis aidant ? Pour vous qui accompagnez au quotidien
un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance. Paris : Association
française des aidants, [s.d.]. 8 p.
http://www.aidants.fr/images/SANTEdesAIDANTS/AIDANTS_8pagesaidants_web.pdf
Accompagnement
 DUFOUR Pierre. Pairémulation : une fonction sociale émergente ? Rapport de
recherche. GFPH - Groupement français des personnes handicapées, 2015. 115 p.
« Cette recherche, soutenue par la FIRAH dans le cadre de son Appel à Projets, décrit
certains aspects d’une pratique de soutien mutuel, la Pairémulation, qui vise à
favoriser l’accès à une vie plus autonome. Sur la base d’entretiens individuels,
d’échanges collectifs et de textes écrits par les intervenants, la Pairémulation y
apparaît comme un mode de transmission de manières d’être autrement. »
http://www.firah.org/index.php?option=com_content&view=article&id=258%3Apair
emulation-une-fonction-sociale-emergente
 Visibilité de l'offre de formation continue "Handicap & Aide à domicile" : étude
menée par l'Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo
Le communiqué de presse et le rapport complet sont en ligne sur le site d'Handéo :
http://www.handeo.fr/etudes-rapports-et-recherches
 Bibliographie "L'interprofessionnalité, le travail en équipe", réalisée par les
documentalistes du réseau Ascodocpsy en avril 2016
http://www.ascodocpsy.org/nouvelle-bibliographie-dascodocpsylinterprofessionnalite-le-travail-en-equipe/
Activités d’apprentissage
 Des idées de jeux pour travailler la motricité fine, à télécharger sur le blog
d'Hop'toys
http://www.bloghoptoys.fr/telechargement-idees-de-jeux-travailler-motricite-fine
Appel à participation
 Rare Barometer Voices
« EURORDIS vient de lancer le service Rare Barometer Voices qui vise à recueillir les
expériences des personnes atteintes d’une maladie rare ou concernées par ce
quotidien. Disponible en 23 langues, ce panel de sondages permettra de renforcer la
voix des malades en Europe. Tous les patients atteints de maladie rare, les membres
de leurs familles et les représentants de patients qui résident dans un pays européen
(tel que défini par les critères d’adhésion à EURORDIS) sont invités à participer, qu’ils
appartiennent ou non à une association membre d’EURORDIS. »
Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/voices/fr
Appel à projets
 AAP recherche santé : nouveau portail regroupant les appels à projets de la
recherche en santé au niveau national
"Prévu dans le cadre du plan d’action pour la recherche en santé, le portail des appels à
projets de la recherche en santé vise à accroître la lisibilité de l’offre de financement au
bénéfice des équipes de recherche en santé."
Il est animé par l'ANR - Agence nationale de la recherche
http://www.aap-recherchesante.fr
 Appel à projets 2016 "Handicap et perte d'autonomie", lancé par l'IReSP
Cette nouvelle session de l’appel à recherches propose 5 modalités de soutien :
1- Contrat de définition
2- Aide à la mise en place de projets européens
3- Soutien à des réseaux de recherche
4- Soutien de projets de recherche
5- Soutien de projets exploitant des données recueillies dans des grandes enquêtes
Date limite de réponse à l'appel à projets : 17 juin 2016 à midi
En savoir plus : http://www.iresp.net/appel-a-projet/appel-a-projets-2016-handicapet-perte-dautonomie-session-7
 Appel à projets pour améliorer l’accès des personnes en situation de handicap ou
de perte d’autonomie aux loisirs, lancé par la CNSA
Date de remise des dossiers : 8 juillet 2016 à 12h
http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/appel-projets-pour-ameliorerlacces-des-personnes-en-situation-de-handicap-ou-de-perte-dautonomie-aux-loisirs
L’agenda
 Pair-aidance et pouvoir d’agir des personnes en situation de surdicécité acquise –
Se rencontrer, s’entraider : journées nationales de rencontre des personnes
déficientes visuelles et auditives communiquant à l'oral, organisées à Poitiers les 17
et 18 septembre 2016 par le CRESAM et l'APSA - Association pour la promotion des
personnes sourdes, aveugles et sourdaveugles
Le programme : http://www.cresam.org/node/67
 Numérique et Accessibilité dans l’enseignement scolaire et supérieur, VIIème
colloque international du réseau Ophris (Observatoire des pratiques sur le handicap :
recherche et intervention scolaire) organisé les 7 et 8 juin 2016 à l’INS-HEA (Suresnes
– 92)
Le programme :
http://www.inshea.fr/fr/content/vii%C3%A8me-colloque-international-dur%C3%A9seau-ophris-%C2%ABnum%C3%A9rique-et-accessibilit%C3%A9-dans-l
 Rencontres SENS LAB « 1er accélérateur de réussite des jeunes avec un déficit
sensoriel ! », organisées les vendredi 17 et samedi 18 juin 2016 à Paris (Cité des
sciences et de l’industrie)
Deux jours de rencontres et d’échanges dédiés aux jeunes avec un déficit auditif
et/ou visuel
http://senslab.org/?utm_content=buffer93f44&utm_medium=social&utm_source=facebook.co
m&utm_campaign=buffer
 Désinstitutionalisation et inclusion en milieu ordinaire : une chance pour tous ?,
journées d'études organisées par la Fondation protestante Sonnenhof, l'EHPAD Le
diaconat, l'EHPAD Maison Bethlehem, l'Institut Bruckhof, le Mont des oiseaux les 9 et
10 mai 2016 à Strasbourg
Le programme : http://www.fondation-sonnenhof.org/public_files/prodyn_img/je2016-programme-et-inscription.pdf
 Terre d'aveugles, projection du film d'Evelyne Berruezo et Patrice Robin le mardi 14
juin 2016 à 20h30, en présence de Patrice Robin, au cinéma Le Zola (Villeurbanne)
Présentation
du
film
:
http://www.lezola.com/pge-ficheevenmois.php?evenement_id=1377&evenement_nom=TERRE+D%27AVEUGLES+%28AD%
29
Formations
 Programme de formation 2016 du CRESAM
- Surdicécité : module de base (23 au 27 mai 2016)
- Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel (10 au 12 octobre 2016)
- Communication et surdicécité congénitale (21 au 25 novembre 2016)
- Guide-interprète (du 5 au 9 décembre 2016)
http://www.cresam.org/node/63
 Voir le monde autrement et accompagner nos différences, formation organisée par
l'association Autisme Loire du 21 au 23 novembre 2016 à Saint-Etienne, et animée
par Josef Schovanec
http://www.autismeloire.com/sites/default/files/file_actu/PROGRAMME%20VOIR%20LE%20MONDE%20
AUTREMENT%20ET%20ACCOMPAGNER%20NOS%20DIFF%C3%89RENCES%202016.p
df
 Comprendre l'autisme de l'intérieur, formation organisée en 2 modules (module 1
du 12 au 16 septembre 2016, module 2 du 7 au 9 novembre 2016) et animée par
Théo Peeters et Hilde de Clercq
http://www.autisme-loire.com/nos-formations
 Communiquer, planifier et développer des stratégies grâce à la tablette - Troubles
de la communication, TSA, Handicap mental, journée de formation organisée par
Handica Réussir le vendredi 3 juin 2016 à Villeurbanne. Elle sera animée par
Françoise INFANTE, psychologue du développement, doctorante Psychologie
Cognitive et Soizic BOISNEAU, éducatrice spécialisée, formatrice outils numériques.
Le programme : http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5477
 Accompagner les personnes sourdes : législation et accompagnement dans les
examens, nouvelles technologies, formation de l'UNAPEDA (Union nationale des
associations de parents d'enfants déficients auditifs) organisée les 23 et 24 juin 2016
à Paris
http://www.unapeda.asso.fr/article.php3?id_article=2653
Dans la presse, les revues spécialisées
 Actualités sociales hebdomadaires, n° 2956, 15 avril 2016

Des pistes pour améliorer l’accès à la santé des personnes handicapées (p. 14-15)
« Intégrer un volet santé dans les agendas accessibilité programmée et tenir compte de
l’isolement des personnes handicapées dans les programmes régionaux de santé font
partie des propositions d’un rapport que vient de rendre public la Mission régionale
rhônalpine d’information sur l’exclusion. »

Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : amplifier la dynamique (p. 3435)

Les prestations aux personnes handicapées : régime au 1er avril (p. 51-59)
 Actualités sociales hebdomadaires, n° 2957, 22 avril 2016

Création au 1er mai de l’Agence nationale de santé publique (p. 40-41)