Une bataille au long cours - Institut Des Données De Santé
Transcription
Une bataille au long cours - Institut Des Données De Santé
21 MARS 13 Hebdomadaire Paris OJD : 12954 Surface approx. (cm²) : 988 22 AVENUE DE VILLIERS 75849 PARIS CEDEX 17 - 01 56 79 20 20 Page 1/2 Actualité Les chirurgiens-dentistes ne sont pas les seuls professionnels dè santé auxquels les complémentaires demandent les données concernant leurs actes. Depuis janvier, une pétition des usagers réclame la « libération des données de santé ». Michel Régereau, président de IVncam, se dit plutôt favorable à cette revendication. Mais derrière cette demande se cachent de multiples intérêts et enjeux qui ne seraient pas sans conséquence pour les patients et les professionnels de santé. Décryptage. Accès aux données de santé Une bataille au long cours I / information, c'est le pouvoir. Une forI mule vieille comme la guerre et qui JL» s'applique aujourd'hui pleinement aux données de santé. Le 24 janvier dernier, un manifeste intitulé Libellé pour les données de santë a été lance par UFC-Que choisir, 60 Millions de consommateurs, le CISS (Collectif interassociatif sur la sante) mais aussi des entreprises telles que Celtipharm. Il a été signé par des personnalités aussi diverses que des journalistes, des médecins, des économistes de la sante et des associations de patients et de consommateurs. Leur demande le libre accès aux données anonymisées fournies par 1,2 milliard de feuilles de soins délivrées annuellement Elles sont conservées dans l'une des plus importantes bases de données de santé au monde appartenant à l'Assurance maladie et gérée dans le cadre du Sniiram (Système national d'informations interrégions d'assurance maladie). Le manifeste défend l'idée « qu'un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances, et encouragerait le développement d'outils permettant à /'usager de comparer le coût et la qualité des services de santé. » Pour quels usages ? Si l'on considère comme résolu le problème de l'irréversibilité de l'anonymisation de ces données, ce qui est loin d'être le cas, la question reste de savoir à quoi servirait leur SANTE2 6734075300508/GCP/OTO/3 Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé : organisme de diffusion/contrôle d'informations pour gestion du risque maladie, toutes citations 21 MARS 13 Hebdomadaire Paris OJD : 12954 Surface approx. (cm²) : 988 22 AVENUE DE VILLIERS 75849 PARIS CEDEX 17 - 01 56 79 20 20 Page 2/2 libre accès A la sante publique et à la gestion du risque, clament ses partisans Un meilleur usage de ces donnees aurait en effet permis d'éviter les récents scandales du Mediator ou des pilules contraceptives de deuxieme et de troisieme generation Encore aurait-il fallu savoir quoi chercher dans ces donnees Maîs cet usage vertueux ne doit pas déboucher sur des utilisations orientées ou biaisees permettant a des laboratoires pharmaceutiques de démontrer, « chiffres a l'appui », les bienfaits de telle ou telle molecule Concernant les risques, les assureurs et les mutuelles auraient la possibilité de mieux les gerer et de mieux rembourser les actes et medicaments les plus efficaces En somme, de faire de la maîtrise médicalisée auprès des patients comme des professionnels de sante Maîs, revers de la médaille, ils auraient aussi les moyens pour déterminer les risques de sante de tel ou tel patient et donc instaurer une selection, s'alarment certains Quant aux professionnels, ils subiraient un double contrôle celui du regime obligatoire et celui du regime complementaire Couplée a la menace des La Mutualité satisfaite de son expérimentation En appliquant toutes les règles d'optimisation de remboursement qu'elle avait définies {prise en compte * du service médical rendu, de *ï l'existence d'un générique, etc.) dans le cadre de l'expérimentation Babusiaux entre 2007 et 2008, la Mutualite aurait pu realiser jusqu'à « 6,2 % d'économies sur les dépenses de pharmacie des mutuelles et 2,4 % sur leurs depenses Males » Des économies potentielles qu'elle affirme vouloir consacrer, le cas échéant, « a la prise en charge de produits peu ou pas rembourses par l'Assurance maladie ». Bien entendu ! SANTE2 6734075300508/GCP/OTO/3 reseaux fermés, cette perspective inquiète fortement les representants des professionnels de sante Sans compter les « etudes » réalisées par les associations de patients, les journalistes, etc, sur les depassements maîs aussi, pourquoi pas, sur le taux de rehospitalisation consécutive a tel ou tel type d'intervention chirurgicale ou sur le taux de complication apres la prise en charge par tel ou tel chirurgien-dentiste Vers une ouverture « maîtrisée » En clair si la transparence par les chiffres peut être un veritable progres pour la collectivite, elle soulevé de nombreuses interrogations sur sa mise en œuvre et son encadrement Alors, que faire ? Tandis que Frederic van Roekeghem, directeur de la Cnam, s'en remet a la ministre, Michel Regereau, president des conseils de la Cnamts et de l'Uncam, dans une interview au Monde le 19 fevrier, pense que la politique du « bunker n'est plus défendable » « pas plus que le libre service » ll se prononce pour une « ouverture maîtrisée » dont bénéficient déjà, d'une certaine façon, les assureurs et les mutuelles En effet, ce debat sur l'accès aux donnees de sante n'est pas nouveau ll montre que les pouvoirs publics transfèrent, apres chaque loi de financement de la Securite sociale, des depenses de sante du regime obligatoire vers les organismes d'assurance complementaire Refusant de payer toujours plus sans pouvoir mettre en place une gestion du risque ces derniers ont obtenu, en 2004, le lancement des expérimentations dites Babusiaux Une premiere a ete réalisée par la Mutualite française entre 2007 et 2008 Durant cette période, les pharmacies sélectionnées ont transmis directement aux mutuelles les demandes (anonymisees) de remboursement electronique de leurs adhérents La Mutualite a juge l'expérimentation concluante et a demande son extension sur tout le territoire La Cnil la lui a accordée en novembre 2010, tout comme l'expérimentation menée par l'assureur Axa K La question qui se pose aujourd'hui aux chirurgiens-dentistes est de savoir jusqu'où accepter la transmission d'intormatîons et à quelles conditions Maîs cela ne suffit pas aux Complementaires, car ces expérimentations ne concernent que les medicaments et la liste des produits et prestations (LPP) qui couvre en particulier les dispositifs medicaux Elles veulent également avoir acces aux donnees relatives aux remboursements des actes des professionnels de sante Les chirurgiens-dentistes en savent quelque chose puisque cette demande est au cœur des discussions que la CNSD mené actuellement avec l'Unocam a propos de l'avenant n°3 Lequilibre des forces semblant peu propice a un gel de la situation, le manifeste va certainement contribuer a un assouplissement des conditions d'accès a ces donnees, lesquelles sont actuellement contrôlées par l'IDS (Institut des donnees de sante) et ouvertes uniquement a des organismes publics ou a but non lucratif Tout l'enjeu va donc se concentrer sur le niveau et le type d'encadrement Maîs, comme le souligne Michel Regereau dans is Monde, qui dit « encadrement » dit « contrôle » et donc « moyens cle contrôle des pouvoirs publics » Lesquels sont aujourd'hui notoirement insuffisants Lucien Bague Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé : organisme de diffusion/contrôle d'informations pour gestion du risque maladie, toutes citations