L`Histoire de Faith - Canadian Liver Foundation

L’Histoire de Faith
Faith est née en septembre 2008. Dans les 24 heures
suivant sa naissance, sa peau est devenue jaune et elle a
reçu le diagnostique de la jaunisse néonatale – une
condition médicale qui disparaît normalement dans 2
semaines.
« Faith est allé fréquemment chez sa pédiatre parce
qu’elle ne prenait pas du poids malgré le fait qu’elle
mangeait beaucouop, et elle hurlait de douleur, »
explique Jenn, la mère de Faith.
« On nous a dit que les bébés nourris au sein ont
besoin de plus de temps pour que la peau reprenne sa
couleur normale, mais une fois que les blancs de ses
yeux sont devenus jaunes, on l’a amenée à l’hôpital
pour l’admission immédiate. »
Faith n’avait pas de la jaunisse néonatale. Ella a reçu le diagnostic de l’atrésie des voies biliaires à l’âge de 10
semaines.
Pour Jenn et son mari Shawn, tous leurs espoirs et leurs rêves pour leur fille sont devenus des anxiétés et des
peurs. Ils ont vu leur vie chambardée par cette nouvelle et leur nouvel objectif c’était de faire tout possible pour la
survie de Faith.
Ils ont eu tant de questions pour lesquelles ils n’avaient pas de réponse. Il n’y a pas de cause connue pour l’atrésie
des voies biliaires et aucun remède. L’atrésie des voies biliaires est une maladie dans laquelle le conduit biliaire qui
relie le foie à l’intestin grêle est abîmé et bloque le flux de bile du foie. Cela entraîne une accumulation de bile ce
qui cause des dommages au foie. À moins que le flux de bile ne soit pas établi, très peu d’enfants survivent au-delà
de 2 ans.
Faith avait besoin d’une greffe de foie pour sauver sa vie, et c’était sa mère qui a offert à donner une partie de son
propre foie à sa fille. La mère de Jenn n’est jamais rentrée au travail après la première visite de Faith à l’hôpital.
Elle a pris immédiatement sa retraite afin de pouvoir être là pour sa fille et sa petite-fille pendant qu’elles
remettent de l’intervention subie.
Jacob, le grand frère de Faith qui a maintenant 12 ans a souffert aussi. Son enfance a été remplie d’inquiétude et
d’appréhension pour sa petite sœur. Il a manqué le temps passé aux jeux avec sa petite sœur et les moments
précieux avec ses parents à cause des visites fréquentes à l’hôpital.
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« Puisque Faith doit prendre des médicaments pour supprimer le système immunitaire, elle a un risque élevé des
complications liées à d’autres maladies et infections. Il y a toujours un risque de rejet d’organe à la suite de la
transplantation d’un foie, et ce risque ne disparaît jamais. »
Aujourd’hui, Faith mène une vie normale et elle est
en 1ère année d’études dans l’école primaire. Elle
danse, elle joue au foot, elle fait de la gymnastique et
elle nage très bien. Sa famille est très fière de ses
réalisations. Bien que Faith doive prendre des
médicaments antirejet pour le reste de sa vie, elle
adopte une attitude positive et elle représente un
rappel constant à sa famille que la vie est précieuse.
La famille de Faith est profondément affectée par la
maladie du foie mais ils n’ont pas perdu espoir.
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