Peter Pan pour aider les enfants de la Lune

NAMUR
JEUDI 26 MARS 2015
NR-BS
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N A MUR Champion
Peter Pan pour aider les enfants de la Lune
Tous les deux ans,
l’institut de la Providence
à Champion propose un
spectacle. Cette année, il
viendra en aide à Lola et
aux enfants de la Lune.
●
A l exi s S E N Y
l’idée a germé : on pouvait faire de
Peter Pan un de leurs alliés. » Et le
départ pour le pays imaginaire
est imminent. ■
On sourit mais on se fait aussi remettre,
gentiment, à sa place. Le jour de la grande
première, tout devra être parfait.
> Info : Les 24 et 25 avril, à 20 h et
le 26 avril, à 15 h, à La Marlagne,
à Wépion. Sur préventes
uniquement au 081 20 85 01.
Adultes : 10 € en cat.1 et 7 € en
cat.2, Enfants et étudiants : 7 €
en cat.1 et 5 € en cat.2 (Attention,
réservation impossible durant
les Vacances de printemps).
adulte résoudra leurs problèmes. seurs mais aussi les éducateurs, la Quand j’ai entendu l’histoire de
C’est une critique de la société. » secrétaire et notre sous­directeur Lola et des enfants de la Lune,
en guitariste. Il y a différents
Un projet d’école
groupes : des danseurs, des choris­
En tout, quelque 100 artistes tes, des costumiers, des décora­
en herbe vivront sur la scène teurs. » Les premiers prépara­
de la Marlagne en dansant et tifs ont commencé il y a près
chantant sur les airs connus de d’un an et demi, certains vo­
Stromae, Laurent Voulzy, Calo­ lontaires se sont découragés
gero et Zaz, sans oublier des mais beaucoup sont restés, en
chansons plus ethniques dépit des astreintes.
comme la bande originale du Ce pour quoi on le fait
Temps des gitans ou Miriam Ma­
keba. « Il faut se dire que si 100 Dans son rôle de vrai chef
élèves seront sur scène, il y a une d’orchestre, Dominique a aussi
quarantaine de travailleurs des veillé à ce que tous les partici­
coulisses et une vingtaine qui s’oc­ pants sachent à quelle cause le
cuperont de l’intendance. C’est spectacle serait dédié. « C’est
vraiment un projet d’école où tous vrai que je suis très sensible aux
participent, de la deuxième à la cas de maladie orpheline, ma fille
rhéto, en passant par les profes­ étant victime de l’une d’elle. Dominique Rappe, le coordinateur des Enfants de Peter Pan.
ÉdA – 21504342858
« J’ai imaginé des
jeunes choqués et
voulant se révolter
contre la société dans
laquelle ils vivaient. »
ÉdA – 21504342960
«V
ous devez être plus ex­
pressifs, c’est un ma­
riage quoi ! » L’heure
est bien matinale pour un di­
manche. Pourtant, dans une
des salles de répétitions, Domi­
nique Rappe a revêtu son habit
de metteur en scène. Souriant
mais affûté, le professeur fait
répéter les chœurs du spectacle
Les enfants de Peter Pan qui se
tiendra les 24, 25 et 26 avril à la
Marlagne. Il n’y a donc pas de
temps à perdre. « C’est une tra­
dition dans l’école de mettre en place un spectacle tous les deux ans. C’est le troisième spectacle
dont je m’occupe et il a pour thème
le complexe de Peter Pan. J’ai ima­
giné des jeunes choqués et voulant
se révolter contre la société dans
laquelle ils vivaient. Ils décident
de partir voyager à gauche et à
droite pour découvrir le monde et
se découvrir. En se demandant si,
au bout du compte, fuir l’âge
ola a douze ans, c’est une
jeune fille qui aime le
contact et s’occuper des
petits enfants. Malheureuse­
ment, elle ne peut être en
contact avec le soleil ou des
lumières de type néons et
halogènes. Quand Lola sort
de chez elle, c’est toujours
avec une tenue de cosmo­
naute, hermétique à la lu­
mière. Les lieux où elle peut
laisser tomber sa carapace
sont ceux qui filtrent la lu­
mière.
Trois cas recensés
en Belgique
Une sale maladie génétique
incurable lui a, en effet, mis
des bâtons dans les roues :
« Une affaire de gènes récessifs
qui n’auraient pas dû se ren­
contrer, explique Marie­
Claire, sa grand­mère. Sa
peau est trop sèche, trop fragile
aux UV. Depuis ses neuf mois,
ÉdA – 21504343011
Une peau trop fragile que pour voir le soleil
L
Lola, le soleil elle l’a dans son sourire. Pour le reste, c’est de
derrière une visière et une combinaison qu’elle peut le supporter.
elle n’a jamais vu le soleil. »
« Si nous n’avions pas vu une
émission à la télévision, jamais
nous n’aurions posé la question
au dermatologue. Les dermato­
logues sont trop peu formés à ce
genre de maladie orpheline, il y
a deux autres cas reconnus en
Belgique : Neyla et Ylias. Mais,
il y en a sûrement d’autres qui
ne sont pas détectés. » D’où la
création, il y a bientôt dix
ans, d’Ensemble pour Lola et
les enfants de la Lune, ASBL
visant à aider ces enfants en
leur organisant des camps
(le dernier camp d’été à Na­
mur avec des enfants mala­
des français a été une grande
réussite qui leur a permis de
ne plus se sentir si seuls), de
favoriser la prise de cons­
cience et de fournir du maté­
riel.
Pierette est l’actuelle prési­
dente de l’association :
« Nous aidons les familles au
niveau des coûts de filtrage des
fenêtres de maison, de voiture,
d’écoles. Nous supportons aussi
les frais de recalibrage du dosi­
mètre qui mesure l’intensité lu­
mineuse. Puis, il y a bien sûr la
combinaison et le masque. Jus­
qu’il y a un an les enfants
avaient des lunettes de ski et du
tissu très hermétique fourni
par la NASA. Mais la NASA
n’en fait plus donc on est revenu
à l’artisanat grâce à une amie
de la famille : long pantalon as­
sez large et un masque avec
une grande visière et un venti­
lateur. Des gants aussi. La vi­
sion est très réduite et la cha­
leur est prenante. » L’un des
souvenirs les plus mar­
quants de Marie­Claire et
Pierrette est la sortie de ses
enfants, sans combinaison,
la nuit tombée, profitant des
saveurs du contact avec la
nature. Avec le vent, aussi.
En espérant qu’un jour, il
tourne aussi. Mais l’espoir
est plus que jamais permis :
en France, des jumeaux, les
frères Séris ont été protégés
dès la naissance. Désormais
adultes, ils continuent des
études universitaires. Un
exemple pour toutes les fa­
milles d’enfants de la
Lune. ■
A.S.
> Ensemble pour Lola et les
enfants de la Lune, Rue Trieux
des gouttes, 39, 5080 Émines
> BE55-0014-8538-4844