FS-Université Paris Dauphine-L`aidant à un patient jeune

Projet soutenu par la CNSA au titre des études, recherches et actions innovantes
(Section V de son budget)
Fiche signalétique
Projet :
L'Aidant à un patient jeune (15-60 ans) avec handicap
neurologique sévère : impact du type neuropathologique
et de l'organisation médico-sociale sur la configuration
d'Aide Informelle
Porteur de projet : Université Paris Dauphine
De s cr ip t if
L'objectif de ce projet était de réaliser un état des lieux chiffré de l'aide informelle apportée aux patients
jeunes avec handicap neurologique sévère vivant au domicile (par pathologie et de façon comparative) et
d'en comprendre les déterminants. Cette recherche auprès des aidants informels devait permettre dans une
moindre mesure, d'étudier, de façon indirecte, le recours à l'aide professionnelle de ces patients ainsi que
l'accès aux dispositifs sanitaires et médico-sociaux selon la pathologie. Le projet a comporté 4 études de
terrain (sur sites hospitaliers parisiens APHP de référence), qui incluant chacune près d’une centaine de
« paires aidant-aidés ».
Quatre cadres neuro-pathologiques différenciés et exemplaires, illustrés chacun par une maladie
neurologique grave ont été étudiés (voir nombre d’inclusion dans chaque cas) :
1-la pathologie unique acquise : 99 paires aidants - patients de la cohorte de patients Traumatisés Crâniens
Graves en Ile-de-France à 4 ans de l’accident
2-la pathologie chronique évolutive : 99 paires aidants - patients atteints de Sclérose en Plaques, inclus
dans la Single center cohorte study de la Pitié Salpétrière.
3-la pathologie à cinétique déficitaire rapide : 82 paires aidants-patients atteints de glioblastome
4-la pathologie dégénérative génétique héréditaire : illustrée par le cas de la maladie de Huntington : ce
travail est toujours en cours.
Ax e d u p r o g ra mm e c o n c e rn é
Ax e 4 : Aidants professionnels et informels
Du ré e d u p r o j et : 18 m ois
Po p u l at i o n : P H
P ro d u ct io n
Support produit : rapport final.
Année de production : 2014
Co o rd o n n é e s / li en In t e rn e t d e l a st ru ct u re
Université Paris Dauphine - Place du maréchal de Lattre de Tassigny - 75775 Paris