Rapport Activités RQMO année 2014

RAPPORT D’ACTIVITÉS DU REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES
ORPHELINES – 2014
Gail Ouellette, présidente-directrice
MISSION – OBJET #1 : Offrir un service d’information et de soutien pour les malades atteints
d’une maladie rare et orpheline, leurs familles et pour les professionnels de la santé via le
maintien d’un portail internet et d’un service téléphonique.
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Le Portail Info Maladies Rares qui était plutôt virtuel est devenu le Centre
d’information et de ressources en maladies rares avec pignon sur rue à Montréal en
février 2014 (479 boul. St-Joseph Est)
Embauche et formation d’une conseillère en génétique à temps plein pour répondre
aux demandes auprès du Centre d’information (février 2014)
(Voir annexe pour statistiques sur nombre de demandes et types de demandes)
Préparation d’un nouveau site internet avec mise à jour du répertoire des associations
de maladies rares et du répertoire des ressources gouvernementales et
communautaires.
Début de démarches pour trouver un lieu d’hébergement du Centre d’information dans
un établissement de santé
Contact des associations de maladies fréquentes pour faire connaître et offrir l’aide du
Centre d’information pour leurs maladies rares (ex. maladies pulmonaires, du rein, etc.)
Maladies spécifiques :
Organisation d’une réunion de la Communauté Morquio Québec pour informer les
familles sur le statut du médicament expérimental et organisation de la campagne « Ma
vie n’attend pas » pour faire connaître la maladie de Morquio et son premier et seul
médicament.
Organisation d’un sondage auprès des familles Morquio dont les résultats ont été
présentés à l’INESSS (Institut d’excellence en santé et en services sociaux du Québec)
pour appuyer l’évaluation de la demande de remboursement du médicament par le
gouvernement du Québec.
Organisation de deux réunions des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos
pour assister à la création d’une association pour cette maladie.
Présentation sur les syndromes de cancer héréditaires au Symposium sur les cancers
rares de la Coalition priorité cancer du Québec
RAPPORT D’ACTIVITÉS DU REGROUPEMENT QUÉBÉCOIS DES MALADIES ORPHELINES – 2014
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Rédaction d’un document sur la génétique des porphyries pour la Porphyria Society.
Projet Orphanet-Québec :
- Continuation du projet en partenariat avec Orphanet (France) et le Département de
génétique médicale du Centre universitaire de santé de McGill et le RQMO.
- Formation de la conseillère en génétique du Centre d’information sur le projet OrphanetQuébec. Cette dernière continue la collecte des ressources québécoises à verser dans
Orphanet (1 jour/sem.)
MISSION – OBJET #2 : Recueillir, partager et faire circuler de l'information sur les maladies
rares entre les diverses associations de maladies rares ainsi que les individus atteints d'une
maladie rare.
- Diffusion d’information générale sur le domaine des maladies rares et sur des
maladies rares spécifiques sur notre page Facebook.
- Promotion d’associations de maladies rares et de leurs activités via notre page
Facebook.
- Nouveau : Information sur la recherche et les thérapies : collecte systématique de
l’information et organisation d’un « posting » régulier sur la page Facebook avec
emphase sur les activités au Québec.
- Envoi de publicourriels réguliers à plus de 800 contacts pour informer sur activités et
nouvelles dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins
- Création de nouvelles communautés de maladies rares qui n’ont pas d’associations
officielles et hébergement en ligne sur la page Mosaïque des maladies rares
- Présentation d’une affiche au congrès d’Eurordis sur les résultats du sondage fait
auprès de Québécois atteints de maladies rares (Berlin, mai 2014)
- Organisation d’une Journée éducative sur les maladies rares (École des maladies
rares; 22 novembre; webdiffusée) sur le thème « Les maladies rares : ailleurs et ici » :
présentation des plans nationaux maladies rares de la France et d’autres pays;
approbation et évaluation des médicaments orphelins au Canada; état de la situation
des médicaments orphelins dans d’autres pays; état de la situation de la recherche sur
les maladies rares au Canada en comparaison des États-Unis et de l’Europe.
MISSION – OBJET #3 : Sensibiliser le public et le milieu médical par rapport aux maladies
rares et orphelines à travers, notamment, la publication de dépliants d’information et de
témoignages dans les médias écrits et électroniques, l'organisation d’activités lors de la
Journée internationale des maladies rares, et par des rencontres ou des kiosques dans
différents établissements et activités publics.
Sensibilisation du public :
Journée internationale des maladies rares (JIMR)
- Activité organisée en collaboration avec l’Institut de recherches cliniques de
Montréal (IRCM) : marche à l’extérieur de personnes atteintes de maladies rares et de
représentants d’associations; goûter dans le hall d’entrée de l’IRCM; présentation du
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directeur scientifique de l’IRCM sur les activités de l’Institut et de son plan de
développement pour la recherche sur les maladies rares; témoignages de personnes
atteintes et d’associations.
- Médias lors de la JIMR :
o Entrevue à RDI sur la Journée internationale et sur les maladies orphelines (Gail
Ouellette)
o Organisation d’entrevues avec deux personnes atteintes de maladies rares par
TVA et par Radio-Canada
- Organisation d’un dîner-causerie sur l’accès aux traitements pour les personnes
atteintes de maladies rares : panel avec un médecin, une patiente, un chercheur, une
représentante de l’INESSS et un représentant d’une compagnie d’assurance (21 février
à Montréal)
- Médias :
o Radio Canal M Vues & Voix : Gail Ouellette, co-animatrice pendant le mois de
novembre avec l’animateur Luc Fortin à l’émission Accès libre; entrevues avec
des personnes concernées par des maladies rares : vitiligo, syndrome EhlersDanlos, cystite interstitielle et tyrosinémie.
o Émission TV Une pilule une petite granule (Radio-Québec) : reportage sur les
coûts des traitements pour maladies rares (Gail Ouellette)
o Consultation pour l’émission TV Enquête (Radio-Canada) au sujet de cas de
maladies rares confondues avec maltraitance d’enfants
o Divers autres entrevues médias
- Kiosques du RQMO :
o Expo-toutes habiletés au Stade Uniprix, Montréal
o Colloque de la Société de l’arthrite, Palais des congrès de Montréal
Sensibilisation du milieu médical :
- Rencontre avec le Collège des médecins du Québec : discussion d’un plan de
sensibilisation pour 2015
- Publipostage aux établissements de santé du Québec (hôpitaux, CLSC, centres de
réadaptation) pour faire connaître le Centre d’information et le projet Orphanet-Québec.
- Rencontre avec une équipe de rhumatologues du CHUS à Sherbrooke pour le
syndrome d’Ehlers-Danlos
- Kiosque dans la section pour professionnels de la santé du Colloque de la Société de
l’arthrite, Palais des congrès de Montréal
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MISSION – OBJET #4 : Faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et
orphelines en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs.
- Collaboration du RQMO sur un projet de recherche sur la génétique du syndrome
Ehlers-Danlos pour le recrutement de patients (projet du CHU Ste-Justine,
subventionné par la Fondation du Grand Défi Pierre Lavoie)
- Mise en contact de patients avec des chercheurs travaillant (ou qui pourraient être
intéressés à travailler) sur leur maladie (projets de recherche ou essais cliniques).
- Diffusion de l’offre de subventions de recherche pour les maladies rares de la
Fondation du Grand Défi Pierre Lavoie auprès de chercheurs, médecins et patients;
diffusion d’offres de subventions internationales.
- Aide à la Fondation du Grand Défi Pierre Lavoie pour sélection de projets pour
évaluation et évaluation des projets soumis par des étudiants
- Appui de trois projets de recherche auprès d’organismes subventionnaires.
- Présentation d’une affiche sur le projet Orphanet-Québec à la réunion annuelle de
l’Association des médecins généticiens du Québec.
Mission – objet #5 : Recevoir des dons, legs et autres contributions de même nature en
argent, en valeurs mobilières ou immobilières, administrer de tels dons, legs et contributions;
organiser des campagnes de souscription dans le but de recueillir des fonds pour des fins
charitables.
- Obtention de commandites de compagnies pharmas pour activités autour de la Journée
internationale des maladies rares de 2014 et la Journée éducative du 22 novembre.
- Préparation d’une demande de subvention pour le développement du Centre
d’information et de ressources en maladies rares du RQMO
- Demandes faites auprès de compagnies pharmaceutiques et des députés québécois.
Total obtenu : 70 300 $
(en attente d’une réponse du MSSS)
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Préparation – avec l’aide d’une consultante en philanthropie – de demandes de
subventions et de dons auprès de fondations privées québécoises et canadiennes.
Demandes à faire en début 2015.
Membership et organisation du RQMO :
- Vingt-six (26) associations de patients sont membres du RQMO, incluant des
associations pancanadiennes.
- 98 membres individuels (malades, membres de familles, professionnels de la santé)
- Gestion : embauche d’une adjointe administrative via programme de subvention
d’Emploi Québec (temporaire 6 mois); embauche d’une conseillère en génétique à
temps plein pour le Centre d’information et de ressources en maladies rares
- Conseil d’administration : deux nouveaux membres recrutés via Bénévoles d’affaires
(une comptable et une personne en développement organisationnel) et une nouvelle
membre avec expérience en philanthropie.
Présidente et directrice-générale : Gail Ouellette
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Vice-président : Dominic Lapointe, conseiller financier, Groupe De Vimy
Trésorière : Madeleine Fortin, comptable chez GCT
Administratrice (gestion philanthropique): Danielle Blain, associée sénior, affaires
médicales et corporatives, Medunik Canada
Administratrice : Mélissa Boisvert, développement organisationnel
Contacts avec organismes/représentants gouvernementaux :
- Contacts avec le bureau du ministre de la santé, le Dr Gaétan Barrette, le MSSS et
l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) sur les
différents dossiers en lien avec les maladies orphelines : stratégie québécoise sur les
maladies rares, l’accès et remboursement des médicaments orphelins, recherche sur
les maladies rares, programme de dépistage néonatal, etc.
- Déjeuner-conférence de Pierre Lavoie à l’Assemblée nationale (8 octobre) devant
députés sur maladies orphelines et saines habitudes de vie.
- Journée de sensibilisation à l’Assemblée nationale (29 octobre) sur la maladie de
Morquio, le médicament Vimizim et la question de l’accès aux médicaments orphelins :
rencontre de députés et d’attachés politiques du cabinet du Ministre Barrette et du
Premier ministre Couillard
- Le RQMO devient membre de l’Alliance des patients pour la santé; participation à une
conférence de presse sur la participation des patients et organisations de patients dans
le cadre de la réforme de la santé au Québec
- Participation aux réunions de CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) sur le
projet de Cadre règlementaire canadien sur les médicaments orphelins.
- Participation à la Table de concertation emploi et incapacités épisodiques (avec COCQSIDA et autres associations de patients)
Voir annexe page suivante.
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Annexe- Statistiques du Centre d’information et de ressources en maladies rares du
RQMO (mars 2014 à fév. 2015)
Motifs des demandes :
Référence médicale : 91
Info maladie : 90
Jumelage : 52
Traitement : 47
Référence association ou ressource communautaire : 47
Info sur la recherche : 41
Soutien général/écoute : 33
Hérédité : 23
Soutien financier : 21
Diagnostic : 19
Média : 12
Autres : 57
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