ANITA - Alliance Maladies Rares

Témoignage n°9 – ANITA
Benjamin est atteint d’une fibromatose. Sa maman Anita, nous fait part des
difficultés à l’insertion scolaire.
Pour accueillir des enfants comme Benjamin, atteints d’une maladie rare, le
lycée doit s’adapter.
Hier, j’ai eu un coup de fil du proviseur de Benjamin, qui s’étonnait que mon fils
soit parti du lycée avant l’heure de la fin des cours.
Je lui ai expliqué (alors que nous avions eu une réunion en début d’année scolaire
pour expliquer les troubles de Benjamin avec le médecin scolaire, l’infirmière
scolaire, les CPE, le proviseur et le prof principal) que lors de la réunion, nous
avions tous décidé d’aider au mieux Benjamin à suivre sa scolarité (pouvoir se
reposer régulièrement pendant la journée, le laisser dormir un peu sur son
pupitre en classe, lui faire passer les cours et faire ses interros quand il serait apte
à le faire – le médecin scolaire a même demandé qu’il les fasse oralement si
c’était possible car il s’agissait simplement de savoir si Benjamin avait bien acquis
ce qu’il avait appris…).
Pour se reposer pendant la journée, l’internat ne convenait pas car les chambres
sont fermées jusqu’à 20 h. Nous avons donc décidé de prendre un petit
appartement à Benjamin à 100 m du lycée, ce qui lui permet de partir se reposer
s’il ne peut plus tenir en classe.
Après avoir rappelé tout ça au proviseur, celui-ci s’est senti tout bête car seule la
moitié des engagements après la réunion avait été tenue par le lycée.
Il m’a dit de bien dire à Benjamin qu’il comprenait ses difficultés, mais qu’il serait
bien qu’il aille se confier à lui de temps en temps (mon fils est assez sauvage et
un peu solitaire et il a beaucoup de mal à se confier). Enfin, tout ça pour dire que
la scolarité n’est pas simple…
Anita, maman de Benjamin