QUE SONT-ILS DEVENUS?

V4, AUTOMNE 2014
www.hpnqc.org
contenu
Ce qu’ils sont devenus
Ce qu’ils nous disent
QUE SONT-ILS DEVENUS?
Bien vivre avec l’HPN
Actualités
Consultez un expert
Ce qu’ils
nous disent
Notre dernier sondage sur pnhca.org
demandait aux visiteurs de notre
site Web de nous indiquer quel
traitement contre l’HPN ils recevaient
présentement. Actuellement, 35 %
des patients prennent de l’acide
folique, et 23 % prennent Soliris
(éculizumab). Par ailleurs, 15 %
des participants prennent des
anticoagulants, notamment de la
warfarine ou de l’héparine, et 12 %
ont dit suivre un traitement avec du
fer. Enfin, 4 % des participants ont
recours aux transfusions sanguines
et aux corticostéroïdes (comme la
prednisone).
Nous vous remercions d’avoir répondu
à notre sondage. Nous sommes
impatients de vous poser notre
prochaine question et de vous dévoiler
les résultats! Vos réponses nous aident
à mieux comprendre la communauté
des patients vivant avec l’HPN au
Canada. N’oubliez pas de soumettre
vos réponses lors du prochain sondage
sur le site pnhca.org!
35 %
15 %
12 %
4% 4%
Soliris
(éculizumab)
Mordu de hockey, Garrett a été contraint d’accrocher ses patins
en raison du risque accru de formation de caillots sanguins, d’une
extrême fatigue et de douleurs abdominales. Son médecin lui a
prescrit de fortes doses de corticostéroïdes dans le but de soulager
ses symptômes, mais ses médicaments, en plus de ne pas être
efficaces, lui causaient de nombreux effets secondaires. Des
cataractes limitaient grandement son champ de vision, puis, en
juin 2011, un caillot de sang s’est formé.
Le médecin de Garrett lui a prescrit Soliris mais, bien que ce
médicament soit approuvé par Santé Canada depuis 2009 pour le
traitement de l’HPN, il ne figure pas sur la liste des médicaments
remboursés par la Colombie-Britannique, où habite le jeune
homme. Ce dernier n’a donc pu avoir accès au médicament
salvateur. Tout comme Garrett, de nombreux patients atteints
d’HPN ne peuvent obtenir un remboursement pour Soliris en
vertu de leur régime provincial public d’assurance médicaments,
et seulement quelques patients aux prises avec l’HPN ont accès à
Soliris par le truchement d’un régime d’assurance privé. Garrett
savait que ses jours étaient comptés s’il ne pouvait être traité
avec Soliris.
Garrett a joué un rôle prépondérant dans la lutte pour garantir l’accès à Soliris aux patients atteints d’HPN.
En effet, il a exercé une pression sur les décideurs du gouvernement de la Colombie-Britannique pour veiller
à ce que tous les patients aux prises avec cette maladie puissent avoir accès à Soliris par le truchement du
régime public d’assurance médicament. Il a rencontré les représentants du gouvernement de sa province
à plusieurs reprises, et il a raconté son histoire aux médias locaux et nationaux. Le 22 juillet 2011, les
gouvernements de la Colombie-Britannique et de chacune des provinces canadiennes ont annoncé que
Soliris serait ajouté à la liste de médicaments contre l’HPN qui sont couverts par le régime public. Quelques
jours après son 23e anniversaire, Garrett a reçu sa première perfusion de ce médicament.
« J’ai vraiment eu l’impression qu’on m’avait enlevé un poids énorme de sur les épaules. J’ai commencé à
faire des projets d’avenir au lieu de me demander si j’allais être là encore bien longtemps, se souvient Garrett.
Tout mon corps me faisait mal et j’étais si fatigué, dans un état de totale léthargie. À présent, je fais du sport
beaucoup plus souvent, et tout est nettement plus facile depuis que je prends Soliris », nous a-t-il confié.
23 %
Acide
folique
Garrett Shakespeare a reçu un diagnostic d’hémoglobinurie
paroxystique nocturne (HPN) il y a 15 ans. Il n’est maintenant
âgé que de 26 ans, et cette maladie rare et mortelle a affecté son
corps et ses principaux organes durant plus de la moitié de sa vie.
Anticoagulants
Traitement Cortico- Transfusions
martial
stéroïdes sanguines
(warfarine,
héparine)
(supplémentation
en fer)
(prednisone)
Certes, la qualité de vie de Garrett s’est remarquablement améliorée depuis qu’il prend Soliris, mais même
s’il arrive à vivre pleinement avec l’HPN, il connaît des hauts et des bas. Garrett aimerait donner le conseil
suivant à tous les patients qui amorcent un traitement avec Soliris : « N’oubliez pas de ralentir la cadence
de temps à autre. Lorsque je me suis mis à me sentir mieux, j’ai cru que je pouvais tout faire et il m’est
souvent arrivé d’aller au-delà de mes capacités, de travailler de nombreuses heures et de me surmener.
Il n’y a rien de mal à s’accorder une journée de repos à l’occasion, vous savez. »
Aujourd’hui, Garrett travaille comme DJ et il est responsable de l’établissement des horaires à la commission
des loisirs de sa communauté. Il envisage son avenir avec optimisme.
NOTE DU RÉDACTEUR : Nous avons besoin de nouvelles histoires de patients! Si vous avez reçu récemment un diagnostic d’HPN et
que vous aimeriez partager votre histoire avec la communauté de patients vivant avec l’HPN au Canada, nous aimerions avoir de vos
nouvelles. Veuillez nous écrire dès aujourd’hui à l’adresse [email protected].
Bien vivre
avec l’HPN
Avis aux intéressés : il reste des copies
imprimées du Guide!
L’Association canadienne des patients atteints
d’HPN était ravie de procéder un peu plus
tôt cette année au lancement du Guide pour
bien vivre avec l’HPN. Il nous reste des copies
imprimées de ce document. Nous pouvons
les envoyer par la poste aux patients atteints
d’HPN et aux soignants partout au Canada.
Cette ressource unique a été élaborée par
l’Association canadienne des patients atteints
d’HPN et elle renferme des conseils d’experts
ainsi que des articles rédigés par des patients,
des soignants, des infirmières et des médecins.
Pour obtenir une copie papier (ou plusieurs
copies), veuillez soumettre une demande par
courriel à l’adresse [email protected]. Pour
télécharger une copie du Guide, consultez le
site www.pnhca.org.
Quoi
de Neuf
À VENIR : HPN – Rencontres
dans une région près de chez
vous!
L’Association canadienne des patients
atteints d’HPN est heureuse d’annoncer
le lancement d’une série de rencontres
régionales pour les patients et les familles
touchés par l’HPN!
Ces séances informatives et éducatives
vous proposent divers points de vue ainsi
que des présentations de spécialistes
locaux de l’HPN. Participez-y pour obtenir
de l’information et prendre part aux
discussions ayant trait aux sujets abordés
dans notre Guide pour bien vivre avec
l’HPN. Les discussions porteront sur les
aspects physique, mental et émotionnel
associés à l’HPN. Nous en profiterons
également pour partager des témoignages
de personnes atteintes de la maladie.
L’accès aux traitements contre l’HPN dans
les différentes provinces sera également
à l’ordre du jour de nos rencontres. La
discussion sera également axée sur la
sensibilisation et les outils pour la réussir
afin que tous les patients atteints d’HPN
au Canada continuent d’avoir accès à un
médicament salvateur.
La première séance a eu lieu à Vancouver le
samedi 25 octobre dernier. Merci à toutes les
familles de la Colombie-Britannique qui ont
participé à cet événement! Nous avons eu
beaucoup de plaisir à vous rencontrer et nous
avons apprécié le temps passé ensemble à
partager histoires et expériences.
Nous en sommes actuellement à planifier nos
rencontres suivantes, et nous avons choisi
Halifax, en Nouvelle-Écosse, pour tenir notre
prochaine rencontre régionale le 17 janvier
prochain. Nous invitons toutes les familles
de l’Atlantique atteintes de l’HPN à prendre
cette date en note et à se joindre à nous.
Nous pourrons compter sur la présence de la
Dre Susan Robinson, spécialiste de l’HPN du
Queen Elizabeth II Health Sciences Centre.
Plus de détails à venir!
Restez à l’affût pour en savoir plus sur nos
prochaines rencontres régionales, ou
faites-nous parvenir un courriel à l’adresse
[email protected]! Des subventions
seront accordées pour les frais de transport.
Communiquez avec nous si vous aimeriez
que nous organisions une rencontre dans
votre ville.
L’exercice physique peut-il jouer un rôle dans la prise en
charge de l’HPN?
Nous avons ajouté de nouvelles questions à la
section Consultez un expert de notre site Web.
Pour y accéder, cliquez ici.
Si vous avez des conseils pour mieux
vivre avec l’HPN et ses symptômes,
faites parvenir vos suggestions à
[email protected].
L’exercice doit faire partie des activités quotidiennes que vous pratiquez
dans le but de maintenir un mode de vie sain. Il est important de trouver un
type d’activité physique qui vous aidera à vivre le mieux possible avec l’HPN.
Avant l’arrivée de Soliris sur le marché, les symptômes de l’HPN pouvaient
limiter les patients à des activités physiques simples. Cependant, dès que les
patients amorcent le traitement et y répondent, la diminution de la fatigue et
l’amélioration du niveau d’énergie leur permettent d’accroître leurs activités
physiques quotidiennes. Il faut toujours discuter des nouveaux programmes
d’exercice physique avec votre médecin et respecter les limites de votre corps,
en particulier pendant la période d’adaptation au traitement.
Une fois que le traitement avec Soliris sera commencé, est-ce que j’en verrai les
bénéfices tout de suite?
Soliris contribuera à prévenir de graves complications associées à l’HPN. Cela signifie que les personnes
atteintes d’HPN recevant Soliris devraient constater une réduction de l’hémolyse et des caillots sanguins.
Une fois sous traitement avec Soliris, le niveau d’énergie et la qualité de vie globale des patients seront
améliorés après aussi peu que trois semaines de traitement. Il est important de ne pas oublier que plus un
individu attend avant de recevoir le traitement, plus les lésions subies par son organisme risquent d’être
graves. Il faut tenir compte de ces éléments et se rappeler que les tissus organiques pourraient mettre plus
de temps à se renouveler. Il faut donc être patient et réaliste par rapport à la période de convalescence.
Ces renseignements ont été rédigés par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et révisés par: Dr Richard A. Wells MD, D.Phil.,FRCP(C)
Ces renseignements ont été rédigés par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et révisés par le Dr Richard A. Wells, M.D., Ph. D., FRCP(C) et hématologue au Sunnybrook
Hématologue, Sunnybrook Health Sciences Centre et professeur adjoint, Département de biophysique médicale, Université de Toronto
Health Sciences Centre, et professeur adjoint au Département de biophysique médicale de l’Université de Toronto.
Si vous avez des conseils pour mieux vivre avec l’HPN et ses symptômes, faites parvenir vos suggestions à [email protected].