L`étude Accept

L’étude Accept
Améliorer les résultats de santé et les soins aux patients en fin de vie
La planification préalable des soins (PPS) est une démarche de réflexion et de communication concernant les
préférences en matière de soins de santé dans l’éventualité où une personne deviendrait incapable d’accepter ou de
refuser des traitements ou interventions médicales. La réalisation d’une démarche de PPS assure un meilleur respect
des volontés du patient et entraîne une amélioration de la qualité de vie et des soins tant pour le patient que pour ses
proches.1 Or, investir dans la PPS devrait être une des plus importantes priorités de notre réseau de santé et de notre
société si l’on veut améliorer les résultats de santé et favoriser une communication centrée sur le patient.
Fait important, des rapports de recherche révéleraient que la PPS peut considérablement réduire les coûts de soins de
santé pendant la dernière semaine de vie.2,3 Des études ont en effet montré que des patients qui avaient consigné leurs
volontés ont passé 10 jours de moins à l’hôpital pendant leurs derniers mois de vie par rapport aux gens qui n’avaient
rien préparé. Chez les patients souffrant d’un cancer en phase terminale, ceux qui avaient discuté de soins palliatifs et
de fin de vie (SPFV) ont eu un dernier parcours moins exigeant sur le plan des ressources et des interventions (recours
aux soins palliatifs plutôt qu’intensifs, par exemple), entraînant une diminution d’environ 1 000 $ des frais de santé
par patient, par rapport à ceux qui n’avaient pas préalablement discuté de SPFV. À l’échelle du réseau, étant donné le
nombre de décès par année, cela se traduirait par une économie annuelle de 200 M$.
L’étude ACCEPT
L’étude ACCEPT (Advance Care Planning Evaluation in Elderly Patients) est une enquête prospective multicentre et
pluriannuelle sur les pratiques liées à la PPS au Canada visant des patients âgés et très à risque de mourir. Ce projet
triennal est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, la Michael Smith Foundation et l’organisme
Alberta Innovates Health Solutions. Au cours de la première année, l’équipe ACCEPT a évalué l’ampleur et la qualité
des activités de PPS réalisées auprès de plus de 500 patients et proches dans 12 établissements de soins aigus situés
en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario et au Québec. Au moyen de questionnaires validés, on a vérifié si les
répondants avaient réfléchi à la façon dont ils percevaient les traitements de maintien en vie, s’ils avaient discuté de
ces questions avec les membres de leur famille ou des professionnels de la santé, s’ils avaient officiellement désigné un
mandataire et s’ils avaient préparé un plan de soins. L’étude s’est également intéressée à la satisfaction des patients et
proches à l’égard des SPFV reçus.
Les patients qui ont participé à ce volet de l’étude avaient en moyenne 80 ans et étaient gravement malades. Les résultats
de cette première année du projet démontrent qu’il y a grandement place à l’amélioration des soins de fin de vie, et ce,
particulièrement pour les gens âgés :
•
Plus de 75 % des participants avaient réfléchi aux soins qu’ils aimeraient recevoir en fin de vie, et plus de 90 %
avaient discuté de leurs volontés avec des membres de leur famille.
•
Toutefois, moins de 30 % des patients avaient parlé de SPFV et de leurs préférences avec un médecin.
•
Seulement 20 % des patients avaient été informés de leur pronostic par leur médecin.
•
Avant leur hospitalisation, 70 % des patients avaient formellement désigné un mandataire pour leurs décisions
de soins de santé, et près de 55 % avaient préparé des directives préalables.
•
Les cotes de satisfaction face aux SPFV indiquent qu’une amélioration considérable est souhaitée. La proportion
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L’étude Accept
des patients qui se sont dits « entièrement satisfaits » était de 40 %, variant de 12 à 75 % d’un établissement à
l’autre. Si un des répondants a indiqué que sa plus grande insatisfaction était liée aux discussions concernant
l’endroit où il serait soigné en fin de vie et ce à quoi il devrait s’attendre dans les derniers jours, 46 % se sont
dits insatisfaits parce qu’on ne les avait pas adéquatement renseignés à propos des mesures et soins de confort.
D’expliquer un patient :
« Je n’ai pas compris ce que le médecin m’a dit à la salle d’urgence. Il m’a demandé si je voulais la RCR, sans
rien m’expliquer de plus. J’ai dit ‘d’accord, si ça peut m’aider’, alors il a coché oui sur son formulaire, et m’a
ensuite dit que ça ne m’aiderait probablement pas, et que ça pourrait me causer des problèmes de fonctions
cognitives. Bon Dieu! Je ne voulais pas ça! Il fallait expliquer d’abord, et ensuite poser la question! »
•
Les proches des patients étaient surtout insatisfaits du lieu des soins de fin de vie et des traitements de maintien
en vie de leur être cher. Un des répondants a déclaré :
« On ne m’a pas donné assez d’information sur son état de santé, sur comment les choses pourraient se
dérouler, et combien de temps il nous restait. Je fais de mon mieux mais je n’ai pas de compétences médicales;
je dois prendre toutes les décisions seul, et je me sens dépassé par tout ça. Il m’a demandé si je voulais qu’on
lui fasse la RCR, et j’ai dit oui, mais qu’il fallait le laisser aller si ça ne marche pas. Il ne voulait pas souffrir. »
•
Les patients ont dit avoir été d’accord avec les objectifs de soins consignés seulement une fois sur trois, et la
majorité se sont dits insatisfaits du fait que, bien qu’ils souhaitaient s’en tenir aux soins de confort (pas de RCR),
les documents à leur dossier indiquaient qu’ils recevraient toutes les mesures de réanimation nécessaires en cas
d’arrêt cardiaque.
Répercussions
Une étude menée en 2008 a clairement indiqué que le défaut de combler les lacunes au chapitre de la communication
et de la prise de décisions concernant les SPFV mène à des soins de piètre qualité en fin de vie, à des conséquences
négatives sur la santé tant des patients que des proches, et à un grave gaspillage des ressources de la santé déjà si
limitées, surtout lorsqu’on considère le vieillissement de la population. 4 Il est clair qu’il faudra investir davantage
dans le domaine de la PPS et adopter de saines pratiques qui permettront d’optimiser l’utilisation de nos précieuses
ressources de la santé, le tout afin d’assurer à tous les Canadiens la fin de vie de qualité qu’ils méritent.
Que peut-on faire?
Nous avons besoin d’aide — il importe que les hôpitaux et les autorités de la santé affectent des ressources et du
personnel aux activités d’intégration de la PPS dans la pratique. Des études scientifiques ont en effet démontré que,
dans les régions où on a investi dans la PPS, les soins sont davantage centrés sur le patient, et les coûts de soins de
santé ont diminué.3, 5
Nous vous invitons à prendre part à notre campagne « Parlons-en » (visitez le www.planificationprealable.ca pour en
savoir davantage) et à participer à notre initiative nationale d’amélioration de la qualité de la PPS (rendez-vous au
www.thecarenet.ca/ACCEPT). Tous les établissements qui participent à l’étude ACCEPT reçoivent gratuitement un
rapport de référence sur les activités de PPS, un document qui leur permettra de mesurer leurs forces et faiblesses en
la matière.
La participation à notre campagne et à l’étude ACCEPT procure plusieurs avantages : vous aurez notamment l’occasion
d’appliquer efficacement de nouvelles connaissances dans la pratique, vous aurez accès aux outils et méthodes déjà
disponibles, et vous pourrez apprendre de vos homologues et échanger des connaissances.
Pour en savoir davantage, vous pouvez communiquer avec les personnes suivantes : de l’étude ACCEPT, le Dr Daren
Heyland, directeur scientifique, TECH VALUE NET, [email protected]; ou de la campagne « Parlons-en », Louise Hanvey,
[email protected], 613 421-6471.
1
Harle, I., et coll. http://www.cancercare.on.ca/pdf/pebc19-1f.pdf
Zhang, B., et coll. Arch Intern Med 2009; 169(3): 480-488.
3
Hammes, Bernard J. et coll. Journal of the American Geriatrics Society, 2010;58(7), 1249-1255.
4
Wright AA, et coll. JAMA. 2008; 300(14): 1665-1673.
5
Gunderson Lutheran Health System. Transforming Healthcare: Advance Care Planning. http://www.gundluth.org/upload/docs/TransformACP.pdf
2
http://www.planificationprealable.ca | www.thecarenet.ca/ACCEPT | www.techvaluenet.ca