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Lacolèredel’impuissance IsabelleChiasson-Levesque Masoeuretmoiavons10ansdedifférence.Maintenantâgéede14ans,elleestencore etseratoujoursdépendantedemesparents.Elleaunemaladiejusqu’iciinconnueparles médecins et les spécialistes qui affecte sa qualité de vie en raison entre autres de sa déficienceintellectuelleetmotrice.Parchance,noussommestoutesdeuxissuesd’une famillefavorisée,maismalgrélespossibilitésfinancièresdenosparents,lescoûtsquisoustendentlaréalitédemasoeursontparticulièrementélevés.Alors,qu’enest-ildeceuxet cellesqui,nonseulementdoiventfairefaceàleurhandicapauquotidien,maisquidoivent trouverlesmoyensdevivre(ousurvivre)àl’intérieurd’unsystèmeinégalitaire? L’article«Entrecolèreetrupturesociale»publiéen2008parPatrickFougeyrollas, Line Beauregard, Charles Gaucher et Normand Boucher fait état d’une étude menée auprèsde52personnesensituationdehandicap(moteur,intellectuel,physique)etde parents d’enfants handicapés à Montréal, Québec et Trois-Rivières. Les participants étaientamenésàtémoignerdesinégalitéssocialesauxquellesilssontconfrontésetqui affectent leur trajectoire de vie. Face à des programmes et des services inexistants, inadéquats ou peu efficaces, les enquêtés nommaient que cette absence de soutien provoquaitquotidiennementunétatdedésespoiretdestress(2008,p.105).Certain-es disentdevoirsebattrepourobtenirdusoutienalorsqued’autresontpréféréabandonner lalutteparmanqued’énergieoud’espoir(Ibid.,p.107). Quoiqu’ilensoit,lutteouabandon,tousettoutesexposentleurmanqued’autonomieet d’indépendancequecréentlesprogrammesd’aidefinancièreinsuffisants.Deplus,l’article rapporte les propos de ces individus qui n’ont pas les ressources nécessaires pour répondreàleursbesoins:alimentation,logement,besoinsvestimentaires,qualitédevie, etc. C’est d’ailleurs ce qu’exprime un homme du panel (déficience motrice cérébrale): «Commejevousdis,moijesouhaiterais,sij’enavaislapossibilité,partirenappartement. Maisjustepartirunanenappartement,j’aicalculéetpourunepersonnenormale,c’est environ10000$,sionserestreintenplus.Etdonc,pourunepersonneàmobilitéréduite, onvamettreledoubleavectouslesservicesetpuistouslesmachinsdansuneperspective idéale.Actuellement,sijevoulais,çaseraitlimitesijevoulaisacquérirmonindépendance. Çaseraitmêmeproblématiqueauniveaufinancier.»(Ibid.,p.106) ChairederechercheduCanadasurlesinégalitéssocialesetparcoursdevie 1 Leschercheursetchercheusesajoutentquetouteslesdimensionsd’unevieensituation dehandicapsontaffectéesparlesinégalitésfinancièresetmènentcertainespersonnesà vivred’autresformesd’inégalitéstouchantleursantéphysiqueetmentale,leurmobilité, leur autonomie et leur participation sociale: « En plus de devoir composer avec les contraintes du système, les pratiques des intervenants sont influencées par le discours dominantinspirédespolitiquesnéo-libérales,selonlequeltoutcoûtedeplusenpluscher etqu’ilfautcouperavantquenesurviennelafaillitedel’État.Cediscoursvientlégitimer lacontinuitédescoupuresetfaitensortequeladétériorationdesservicesestplusou moins acceptée et considérée comme rationnelle, nécessaire et liée à une gestion rigoureuse des fonds publics. Ceci n’est pas sans conséquence sur la santé et la participationsocialedespersonnesayantdesincapacitésetleursproches.»(Ibid.,p.108109). Pourlirel’article: Fougeyrollas,PatricketBeauregard,LineetGaucher,CharlesetBoucher,Normand.2008. « Entre la colère… et la rupture du lien social: Des personnes ayant des incapacités témoignentdeleurexpériencefaceauxcarencesdelaprotectionsociale».Servicesocial: 54(1):100-115. Pourcitercetarticle: IsabelleChiasson-Levesque,«Lacolèredel’impuissance»,LeblogdelaChairede recherchesurlesinégalitéssocialesetparcoursdevie,juillet2016. URL:http://inegalitessociales.com/2016/07/19/la-colere-de-limpuissance/ Publiédansinegalitessociales.com, Le19juillet2016©Chairederecherchesurlesinégalitéssocialesetparcoursdevie. ChairederechercheduCanadasurlesinégalitéssocialesetparcoursdevie 2