Maintenir la vie - Presses de l`EHESP

Maintenir la vie ?
L’ultime décision
Bernard Romefort
À
Bernard Romefort explore chaque facette de cette question
éthique de façon pédagogique en s’appuyant tour à tour sur
son expérience de praticien, sur la science, la religion, la philosophie. Rappelant la dignité de l’être humain, il conduit une
réflexion passionnante sur les concepts de personne, de
conscience, sur la valeur accordée à la vie, à la lumière de nombreux exemples, dont l’affaire Vincent Lambert.
Cet ouvrage démontre de façon exemplaire à quel point
chaque cas est unique et nécessite une démarche pluridisciplinaire, garantissant le respect des directives anticipées et du
rôle de la personne de confiance. Un ouvrage important qui
permettra à chacun de mieux comprendre les dispositions de
la nouvelle loi sur la fin de vie.
Bernard Romefort, docteur en médecine, diplômé de philosophie pratique, exerce en unité de soins palliatifs depuis 2001
et auprès de patients en état végétatif chronique depuis 2011.
ISBN : 978-2-8109-0349-8
Maintenir la vie ?
Maintenir la vie ? L’ultime décision • Bernard Romefort
la suite d’accidents de la vie, chacun peut se retrouver
un jour en état végétatif chronique : les fonctions vitales sont
intactes, les phases de sommeil et de veille sont maintenues,
mais aucune interaction n’est possible, aucun signe de
conscience n’est décelable. La survie dépend alors le plus souvent d’une alimentation par sonde de gastrostomie. Dans
quelle mesure le maintien en vie s’impose-t-il ? N’est-il pas de
notre devoir, en tant que proche ou soignant, d’arrêter cette
nutrition parentérale ? Mais comment être au clair avec le sens
de cette décision ultime ? Serait-elle motivée par le refus d’une
obstination déraisonnable ? Serait-ce une forme de suicide
assisté, ou une euthanasie ? Comment s’appuyer sur un droit
de mourir lorsque le patient ne peut s’exprimer ?
L’ultime décision
Bernard Romefort
Avant-propos de Vincent Morel
Préface de Philippe Svandra
17 €
F215279
Imposition.indd
1
www.presses.ehesp.fr
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Maintenir la vie ?
L’ultime décision
Réflexions sur l’arrêt de l’alimentation des patients
en état végétatif chronique
Bernard ROMEFORT
Avant-propos de Vincent Morel
Préface de Philippe Svandra
2015
PRESSES DE L’ÉCOLE DES HAUTES ÉTUDES EN SANTÉ PUBLIQUE
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LE PHOTOCOPILLAGE MET EN DANGER L’ÉQUILIBRE ÉCONOMIQUE DES CIRCUITS DU LIVRE.
Toute reproduction, même partielle, à usage collectif de cet ouvrage est strictement
interdite sans autorisation de l’éditeur (loi du 11 mars 1957, code de la propriété
intellectuelle du 1er juillet 1992).
2015, Presses de l’EHESP – Av. du Professeur-Léon-Bernard – CS 74312 – 35043 Rennes Cedex
©ISBN
: 978-2-8109- 0349-8
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« Philosopher, c’est apprendre à mourir »
(Montaigne, Essais)
« Apprendre à mourir, c’est réapprendre à vivre »
(François Cheng,
Cinq méditations sur la mort, autrement dit sur la vie)
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Table des matières
Avant-propos, Vincent Morel ...........................................................................................
Préface, Philippe Svandra ..................................................................................................
Avertissement .............................................................................................................................
Introduction .................................................................................................................................
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Chapitre 1
Le patient en état végétatif chronique :
une personne en tant que telle ?
Qu’est-ce qu’être humain ? ............................................................................................
Les apports de la paléontologie .................................................................................
Les apports de l’embryologie .......................................................................................
Ce que l’homme n’est plus tout à fait : un animal .........................................
Ce que l’homme n’est pas tout à fait : un dieu .................................................
Les différentes conceptions philosophiques de la personne .......
La personne dans l’Antiquité.......................................................................................
La personne à l’image de Dieu ...................................................................................
À l’aube du rationalisme, la personne devient « je » ....................................
De la raison à la dignité ....................................................................................................
Le surhomme et le néant ................................................................................................
Le néant et l’humanisme existentialiste ...............................................................
Le personnalisme .................................................................................................................
Levinas et le visage qui oblige ......................................................................................
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Chapitre 2
État végétatif chronique et alimentation :
regard clinique et juridique
Comment penser le patient en état végétatif chronique ? ...............
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L’état végétatif chronique : ce qu’il est, ce qu’il n’est pas ................
Aspects cliniques de l’état végétatif chronique ...............................................
Ce que l’état végétatif n’est pas...................................................................................
État végétatif et conscience............................................................................................
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Le patient en état végétatif chronique : un sujet ? ...................................
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La loi au secours du sujet de droit ..........................................................................
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Les directives anticipées...................................................................................................
La personne de confiance ..............................................................................................
Une liberté aliénante ? ......................................................................................................
À qui revient la responsabilité de la décision ? .................................................
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Maintenir la vie ? L’ultime décision
Qu’est-ce que l’alimentation par GPE ? .............................................................
Les différentes dimensions de l’alimentation ..................................................
Alimenter une personne en état végétatif chronique : pourquoi,
pour quoi ? .................................................................................................................................
Alimentation par GPE : traitement ou soin de base ? ..................................
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Chapitre 3
Quelles valeurs pour quelle vie ?
La valeur essentielle de la vie.......................................................................................
La vie en tant que don.......................................................................................................
La vie en tant qu’héritage ...............................................................................................
La valeur existentielle de la vie ..................................................................................
À l’aune du passé ..................................................................................................................
À l’aune du présent .............................................................................................................
À l’aune du futur...................................................................................................................
Au regard de la souffrance .............................................................................................
Qui peut dire la valeur d’une vie en état végétatif chronique ? ..
Que peut en dire le patient lui-même ? .................................................................
Que peut en dire l’entourage du patient ?..........................................................
Que peut en dire le médecin ?.....................................................................................
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Chapitre 4
Pourquoi arrêter d’alimenter
une personne en état végétatif chronique ?
Y a-t-il un droit de mourir ? ............................................................................................
Droit de mourir ou droit à la mort ? ........................................................................
Droit de mourir, droit au suicide ? ............................................................................
Droit de mourir : une liberté ou un droit-créance ? .....................................
Le refus d’une obstination déraisonnable......................................................
Au regard de l’objectif médical ..................................................................................
Au regard de l’objectif du patient.............................................................................
Un suicide assisté ? .................................................................................................................
Le suicide : de quoi parle-t-on ? ...................................................................................
État végétatif chronique et suicide assisté : une incompatibilité .........
Mettre fin à la vie du patient ........................................................................................
L’euthanasie en tant que substitut d’un suicide assisté .............................
L’euthanasie compassionnelle ....................................................................................
L’euthanasie sociétale .......................................................................................................
Conclusion.....................................................................................................................................
Bibliographie...............................................................................................................................
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Avant-propos
Bernard Romefort ne savait sûrement pas, au moment où
il a débuté son travail, combien celui-ci serait d’actualité.
Comment pouvait-il imaginer que sa réflexion serait, au mois
de janvier 2015, au cœur d’un débat au sein même de la Cour
européenne des droits de l’homme ? La situation médiatisée
de Vincent Lambert aurait pu l’inciter à nous conduire dans
les méandres de l’émotion, des idées préconçues, des
concepts philosophiques simplifiés. C’est tout le contraire.
Son ouvrage aborde de façon équilibrée, prudente et très
documentée, une question pourtant extrêmement douloureuse : celle de la poursuite ou non de la nutrition et de
l’hydratation chez les patients qui présentent une situation
d’état végétatif chronique.
Merci à Bernard Romefort de ne jamais être dans des certitudes, de ne jamais nous enfermer dans des postures idéologiques, mais plutôt de nous inviter à la réflexion, au doute.
Tout le long du texte, il nous propose des clés de lecture, des
repères réflexifs qui doivent nous guider, en tant que professionnels de santé, vers la prise de décision qui correspondrait
le plus possible à celle souhaitée par le patient s’il avait
pu l’exprimer. Et voilà que nous plongeons au cœur de la
complexité : celle de la décision médicale.
Confrontés quotidiennement à des situations difficiles,
nous observons que toutes les questions gagnent à être inscrites dans la complexité de la personne humaine et des situations cliniques. Notre quotidien professionnel est traversé
par des rencontres avec des patients en détresse, des familles
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désemparées et des équipes de soins qui s’interrogent.
Chacun, dans la position qui est la sienne, souhaiterait trouver pour chaque problème la solution idéale, celle qui serait
reproductible d’une situation à l’autre, celle qui finalement
serait rassurante, marquée par la certitude, la justesse, l’objectivité. Malheureusement, la réalité nous apparaît tout autre.
Elle est faite de complexité, de doute, de subjectivité, de singularité. Elle nous incite, dans notre démarche soignante,
non pas à rechercher une réponse systématique, reproductible, mais plutôt à co-construire dans une confiance réciproque, avec chaque patient et son entourage, une réponse
singulière à chacune des questions posées.
Cette co-construction, respectueuse de la parole du
malade, des positions et des repères de chacun, nécessite des
compétences élargies au-delà de la simple compétence médicale. Elle en appelle en particulier au strict respect des règles
juridiques et éthiques. Cette démarche se traduit dans la loi
du 22 avril 2005. Elle permet, dans la très grande majorité
des cas, de trouver les réponses adaptées, respectueuses des
volontés du malade et de ses proches. Cependant, il existe
des situations singulières, marquées par une complexité
toute particulière, pour lesquelles une solution apaisante
reste difficile à élaborer.
Selon l’article L.1110-5 du Code de la santé publique,
l’obstination déraisonnable correspond à des actes « inutiles,
disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Une lecture rapide laisserait à penser
que, grâce au législateur, définir l’obstination déraisonnable
est aisé. Mais la réalité de la clinique est différente. Reconnaître le caractère inutile et disproportionné des actes n’est
pas toujours facile, et Bernard Romefort nous montre la
complexité et peut-être même l’impossibilité à définir la
notion du « seul maintien artificiel de la vie ». Finalement,
c’est bien le sens même de la vie qui est interrogé par ce critère. Mais la médecine aurait-elle, plus qu’une autre discipline d’ailleurs, la réponse à cette question ? Je ne le pense
pas. Et ce n’est probablement que collectivement que l’on
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Avant-propos
peut approcher, dans une situation donnée et singulière,
l’ébauche d’une possible réponse. À partir de quel moment,
dans quelle situation, la médecine ne devrait-elle plus tout
mettre en œuvre pour maintenir la vie d’une personne alors
même qu’elle en a les moyens techniques ? Voilà sans doute
la question essentielle qui lui est posée aujourd’hui. Et elle
est parfois bien seule pour y répondre alors même que c’est
la société tout entière qui est intéressée. Car la médecine
dispose aujourd’hui de moyens extraordinaires pour maintenir une personne en vie, et c’est tout le paradoxe de
l’acharnement thérapeutique qui est soulevé. On en appelle
à la notion d’acharnement thérapeutique à l’orée des résultats. Si, après une réanimation très lourde et très complexe,
le patient s’en sort, jamais personne ne dira qu’il y a eu acharnement thérapeutique. C’est l’échec médical, son impuissance, qui soulève la question de l’obstination déraisonnable.
Voilà la grande difficulté de la médecine : prévoir ses résultats. Au début de chaque réanimation, c’est l’espoir de la
récupération, de la guérison qui guide les conduites des
équipes soignantes, pas le risque de séquelles ou de handicap. Et pourtant, c’est bien parce que la médecine n’est pas
toute-puissante que dans certaines situations douloureuses,
des mois, voire des années après les premiers gestes de réanimation, se pose la question de savoir si, chez une personne
en état végétatif chronique, une nutrition ou une hydratation
artificielle peut être suspendue. Il faudra alors avancer pas à
pas avec toute la prudence nécessaire vers la réponse possible. Et cette réponse ne devra jamais être généralisable, ne
devra concerner que la situation donnée, avec comme point
cardinal la volonté qu’aurait pu être celle de la personne qui
se retrouve dans une situation d’une telle vulnérabilité
qu’elle nous oblige.
Et c’est justement dans cet esprit que le Conseil d’État a
rendu sa décision, le 24 juin 2014, dans l’affaire Vincent
Lambert. Conscient de la complexité et de la singularité de
la situation, le Conseil d’État a accepté, en sollicitant une
expertise médicale incontestable et en demandant l’éclairage
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d’un certain nombre d’institutions et de personnes qualifiées, de prendre le temps nécessaire pour mûrir une décision pleine d’enjeux. Riche de tous ces éléments, il a statué,
le 24 juin 2014, pour considérer que « la décision médicale
de mettre fin à l’alimentation et l’hydratation artificielles de
M. Vincent Lambert était légale ». Au-delà du fait que le
Conseil d’État a affirmé que « la procédure collégiale préalable à la décision d’arrêt des traitements a été régulière » et
que la notion d’obstination déraisonnable est caractérisée1,
il s’est attaché avec méticulosité à caractériser la volonté de
Vincent Lambert. Et c’est ainsi sur ce dernier critère que se
prononce le Conseil d’État lorsqu’il affirme que « M. Lambert
avait clairement et à plusieurs reprises exprimé le souhait de
ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l’hypothèse
où il se trouverait dans un état de grande dépendance ».
Prudent, et pour éviter que sa décision puisse faire l’objet
d’une jurisprudence pour toutes les personnes qui se trouvent dans un état végétatif ou pauci-relationnel, le Conseil
d’État a veillé à formuler une décision d’espèce. C’est ainsi
qu’il écrit que « la seule circonstance qu’une personne soit
dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie le rendant tributaire d’une alimentation ou hydratation artificielle, ne saurait caractériser,
par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce
traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable ». Le Conseil d’État affirme que le seul
fait d’être dans le coma, en état pauci-relationnel ou en état
végétatif ne suffit pas à lui seul à suspendre la nutrition ou
l’hydratation artificielle. C’est un signal très fort à l’égard des
personnes les plus vulnérables, les plus fragiles, pour lesquelles nous devons toute notre attention et notre sollicitude.
1. Si la nutrition et l’alimentation artificielles sont utiles et non disproportionnées, le Conseil d’État estime qu’au regard de l’aggravation de la
situation de Vincent Lambert qui présente un état végétatif avec des lésions
très sévères, irréversibles, ces traitements n’ont pas d’autre effet que le seul
maintien artificiel de la vie.
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Avant-propos
Une telle interruption de traitement ne saurait être possible
que si le malade a auparavant exprimé son refus de vivre une
telle situation : « Dans l’hypothèse où cette volonté demeurerait inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant
en un refus du patient d’être maintenu en vie. » Le Conseil
d’État renforce ainsi la protection due aux personnes en
situation de grande fragilité et s’inscrit parfaitement dans
l’esprit de l’article 2 de la Convention de sauvegarde des
droits de l’homme et des libertés fondamentales aux termes
desquels « le droit de toute personne à la vie est protégé par
la loi ».
Le Conseil d’État affirme également, dans sa décision du
14 février 2014, la nécessité de concilier deux libertés fondamentales que sont « le droit au respect de la vie et le droit du
patient de ne pas subir un traitement qui serait le résultat
d’une obstination déraisonnable ». Cette tension était au
centre des décisions qu’il a rendues dans la situation singulière de Vincent Lambert : elle est aussi au cœur de l’ouvrage
de Bernard Romefort. Nous ne pouvons que le remercier de
nous rappeler qu’en matière de fin de vie, les réponses ne
sont jamais simples.
Vincent Morel,
président de la Société française d’accompagnement
et de soins palliatifs (SFAP)
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Introduction
Suite à des accidents de la vie, des personnes se trouvent,
du jour au lendemain, dans un état tel que leur survie dépend
entièrement de l’assistance médicale. Afin de donner le temps
aux médecins de faire tout leur possible pour que les patients
récupèrent toutes leurs capacités physiques et intellectuelles,
sinon le maximum de leurs capacités, ces derniers sont mis
sous assistance respiratoire et nutritionnelle. Certains ne retrouveront pas leurs capacités et resteront totalement dépendants
pour tous les gestes de la vie. Le plus souvent, la dernière
assistance vitale dont ils ont besoin est leur nutrition. Il est
alors habituel de continuer à les alimenter par l’intermédiaire d’une sonde de gastrostomie introduite dans l’estomac
à travers la paroi abdominale (GPE). C’est parce que nous
continuons à les alimenter ainsi que ces patients ne meurent
pas. Dans quelle mesure avons-nous le droit, voire le devoir
de continuer à les alimenter ainsi ?
Reconnaissons que, en tant que médecins, nous ne nous
sentons pas toujours à l’aise face à ces patients. Aborder cette
question est comme se pencher au bord d’un précipice.
Où cela va-t-il nous conduire ? Serait-ce la crainte de l’indicible, de la mort, qui nous fait continuer de les nourrir ? S’il
est habituel de continuer à prolonger leur vie, sur quels critères le faisons-nous ? Quelles sont les valeurs qui nous éclairent, nous animent, nous obligent ?
Ceci étant, avant tout, il est bon de préciser ici que l’alimentation par GPE d’une personne en état végétatif chronique
n’est pas à considérer comme un problème, car si tel était le
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cas, une solution devrait pouvoir s’appliquer dans tous les cas
rencontrés.
L’alimentation par GPE reflète une situation, variant selon
chaque patient concerné, qui nécessite une réflexion éthique
plus que des solutions protocolisées. Cet ouvrage est à aborder comme une recherche visant à mieux appréhender ces
situations et à éclairer, si possible, les décisions qui devront
être prises pour chaque personne, à ce moment précis de
leur vie.
Je propose de tracer un chemin fait de questionnements
et de réflexions qui pourraient nous aider à y voir plus clair
face à ces situations si complexes. Qui est ce patient maintenu
en vie ? Dans quel état de vie le maintenons-nous ? Pourquoi ?
Pour quoi ? Ne serait-il pas possible, voire de notre devoir
d’arrêter cette alimentation parentérale ? Mais quel sens cet
arrêt pourrait-il revêtir ? S’agirait-il de permettre au patient
de mourir en refusant de prolonger une obstination déraisonnable ? S’agirait-il de lui permettre de mettre fin à ses jours
en l’aidant à se suicider (dans l’esprit d’un suicide assisté) ?
Ou de le faire mourir, par compassion ou nécessité économique (dans une démarche d’euthanasie) ?
Pour éclairer la décision à prendre, il va nous falloir aborder
chacune de ces questions, et dans un premier temps savoir
de qui il s’agit. S’agit-il d’une personne, d’un patient ?
Nous nous interrogerons donc successivement sur la personne en tant que telle, sur son état dit « végétatif chronique »,
puis sur l’alimentation par GPE, enfin sur le sens de l’arrêt
ou non de celle-ci, en passant par le sens que pourrait, ou ne
pourrait pas avoir une vie en état végétatif chronique.
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Dans la même collection
Éthique du soin ultime
Jacques Ricot, Préface de Jean Leonetti
2010
Faire de la santé publique
2e édition révisée
Didier Fassin
2008
Philosophie et fin de vie
Jacques Ricot
2003
Santé publique : du biopouvoir à la démocratie
Philippe Lecorps, Jean-Bernard Paturet
2001
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Maquette couverture : V. Hélye
Conception/Réalisation : Presses de l’EHESP
Achevé d’imprimer sur les presses
de l’imprimerie Jouve à Mayenne
Dépôt légal : février 2015
N° d’impression :
Imprimé en france
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son expérience de praticien, sur la science, la religion, la philosophie. Rappelant la dignité de l’être humain, il conduit une
réflexion passionnante sur les concepts de personne, de
conscience, sur la valeur accordée à la vie, à la lumière de nombreux exemples, dont l’affaire Vincent Lambert.
Cet ouvrage démontre de façon exemplaire à quel point
chaque cas est unique et nécessite une démarche pluridisciplinaire, garantissant le respect des directives anticipées et du
rôle de la personne de confiance. Un ouvrage important qui
permettra à chacun de mieux comprendre les dispositions de
la nouvelle loi sur la fin de vie.
Bernard Romefort, docteur en médecine, diplômé de philosophie pratique, exerce en unité de soins palliatifs depuis 2001
et auprès de patients en état végétatif chronique depuis 2011.
ISBN : 978-2-8109-0349-8
Maintenir la vie ?
Maintenir la vie ? L’ultime décision • Bernard Romefort
la suite d’accidents de la vie, chacun peut se retrouver
un jour en état végétatif chronique : les fonctions vitales sont
intactes, les phases de sommeil et de veille sont maintenues,
mais aucune interaction n’est possible, aucun signe de
conscience n’est décelable. La survie dépend alors le plus souvent d’une alimentation par sonde de gastrostomie. Dans
quelle mesure le maintien en vie s’impose-t-il ? N’est-il pas de
notre devoir, en tant que proche ou soignant, d’arrêter cette
nutrition parentérale ? Mais comment être au clair avec le sens
de cette décision ultime ? Serait-elle motivée par le refus d’une
obstination déraisonnable ? Serait-ce une forme de suicide
assisté, ou une euthanasie ? Comment s’appuyer sur un droit
de mourir lorsque le patient ne peut s’exprimer ?
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Bernard Romefort
Avant-propos de Vincent Morel
Préface de Philippe Svandra
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