SUITE LIVRE CONGRES Deauville

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ASSOCIATION FRANCAISE DE
LUTTE ANTI-RHUMATISMALE
RECONNUE D'UTILITÉ PUBLIQUE
RÉSUMÉS
16
A C T U AL I T E S T H E R AP E U T I Q U E S
T R AI T E M E N T S
E F F E T S S E C O N D AI R E S D E S T R AI T E M E N T S
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A.1
ACTUALITES SUR LES BIOTHERAPIES ; TOLERANCE ; PERSPECTIVES
THERAPEUTIQUES
O. Vittecoq - Service de Rhumatologie - CHU Rouen
La mise à disposition de nouveaux traitements dans le cadre des rhumatismes inflammatoires
chroniques est justifiée par l'échec des traitements biologiques antérieurs, l'évolution des objectifs
(désormais rémission), une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques. A ce titre,
dans le cadre de la polyarthrite rhumatoïde, il est clairement démontré qu'il existe au niveau du tissu
synovial, un emballement du système immunitaire lié à un déséquilibre entre les mécanismes
activateurs et les mécanismes de régulation. Des déséquilibres.s'expriment schématiquement à deux
niveaux: (i) lors du contact entre les cellules du système immunitaire via des molécules de surface
dans le cadre de la co-stimulation par CD28-CTLA4 ; intérêt ici d'un modulateur sélectif de la costimulation comme l'Orencia, (ii) lors de la communication entre les cellules par l'intermédiaire des
cytokines où il existe une prédominance des cytokines pro-inflammatoires (TNF alpha, IL1, IL6) et
un déficit de leurs inhibiteurs.
En terme de biothérapie, il existe deux types d'immunothérapie : immunothérapie anti-cytokinique
et immunothérapie à visée cellulaire. Les agents biologiques sont de deux types : soit des protéines
de fusion reproduisant un mécanisme de régulation physiologique du système immunitaire (Kineret,
Enbrel, Orencia), soit des anticorps monoclonaux (Rémicade, Mabthera ou Humira).
S'agissant de l'immunothérapie anti-cytokines, plusieurs moyens sont possibles.
Le premier consiste à neutraliser directement la cytokine en circulation. Deux nouveaux traitements
seront prochainement commercialisés à savoir le golimumab qui est un anticorps monoclonal
humain administré par voie sous cutanée une fois par mois et le certolizumab qui est un anticorps
monoclonal humanisé, de structure différente car pegylé, ce qui lui permet d'avoir une bonne
diffusion dans les tissus inflammatoires, de diminuer les mécanismes immuno-allergiques et de ne
pas traverser le placenta. Le deuxième consiste à inhiber l'interaction de la cytokine avec son
récepteur; un anticorps monoclonal humain a été récemment mis sur le marché à savoir le
RoActemra administré par voie IV tous les mois avec peu de réactions à la perfusion. Par rapport
aux autres molécules disponibles, il pourrait avoir un impact notable sur la fatigue mais pourrait
toutefois induire des troubles du métabolisme lipidique sans toutefois de conséquence sur le plan
vasculaire avec le recul actuel. Le troisième consiste à agir sur les voies de signalisation et
notamment sur le signal induit par la cytokine qui se fixe sur son récepteur. Des traitements sont en
cours d'évaluation comme les inhibiteurs de Jak1 et 3 pour lesquels les résultats sont encourageants.
S'agissant de l'immunothérapie à visée cellulaire, un anticorps monoclonal anti-lymphocyte B
.équivalent au Mabthera mais cette fois-ci humanisé est également en cours d'évaluation. D'autres
traitements sont également proposés dans les essais cliniques à savoir un anticorps anti IL17 dans la
polyarthrite rhumatoïde et un anti IL23 dans le rhumatisme psoriasique.
Globalement, la tolérance à long terme des biothérapies avec 11 ans d'expérience pour les anti TNF
alpha est tout à fait rassurante. Le risque infectieux est surtout observé dans les trois premiers mois;
c'est dire l'intérêt de l'information/éducation thérapeutique et d'une surveillance rapprochée en début
de traitement ; il n'y a pas de majoration de l'incidence des cancers solides et des lymphomes à
l'exception des tumeurs cutanées hors mélanome d'où l'intérêt d'une surveillance dermatologique
régulière ; quelques réactions paradoxales peuvent être observées comme par exemple l'induction
d'un psoriasis sous anti TNF alpha.
Les perspectives sont tout à fait intéressantes : élargissement des indications des différentes
biothérapies ; médecine personnalisée ; possibilité de dosage des taux sériques des biothérapies
pour une adaptation fine de la dose ; évolution des stratégies thérapeutiques (rémission sans
traitement biologique ?).
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A.3
COMPLICATIONS DES INFILTRATIONS INTRA-ARTICULAIRES SOUS
ANTICOAGULANTS (ANTIVITAMINE K) : ÉTUDE PROSPECTIVE
C. Dufauret-Lombard, C. Bonnet, P. Vergne-Salle, A. Simon, M. Duclos, R. Trèves, P. Bertin
Service de Rhumatologie et Thérapeutique - CHU Limoges
Objectif
Identifier les complications des infiltrations réalisées chez des patients traités par antivitamine K
(AVK).
Patients et Méthodes
Etude observationnelle et prospective réalisée auprès de rhumatologues hospitaliers et libéraux avec
recueil de données sur le patient (dernier INR, geste local réalisé), sur les éventuelles précautions
prises lors du geste puis notification des complications immédiates et à soixante-douze heures (le
patient recontacte son rhumatologue ou envoie le formulaire en notant les complications).
Résultats
33 infiltrations ont été réalisées chez 26 patients sous AVK sur une période de 4 mois.
22
patients
étaient
sous
fluindione,
50%
pour
fibrillation
auriculaire.
Le dosage INR était demandé chez 25 patients, avec une moyenne du taux de 2,43. Il était supérieur
à 3 dans 4 cas. Les localisations étaient : genoux (26), doigts (4), épaules (1), chevilles (1), hanches
(1). Les rhumatologues ont pris des précautions particulières après 14 infiltrations : compression
(9), glaçage (4), réduction de dose d'AVK pour un patient avec INR à 3,7.
Les complications immédiates sont 3 saignements minimes dont 2 avec un INR>3.
Les complications retardées à 72 heures sont 3 hématomes superficiels < 1 cm (un patient avait un
INR >3, et un avait eu un saignement minime au décours du geste local).
Aucune complication n'a entraîné de douleur ou handicap ; aucune prise en charge particulière n'a
été proposée.
Discussion
Très peu d'études identifient les risques et les complications liées aux infiltrations intra-articulaires
sous anticoagulants. Par contre, l'arrêt des AVK peut entraîner des complications
thromboemboliques ou cardiovasculaires. Notre étude prospective confirme celle réalisée par
Thumboo et al en 1998, à savoir un faible risque hémorragique (moins de 10% d'hématome) et
l'absence de complications sévères. Des recommandations avec avis d'experts seraient nécessaires
pour uniformiser nos pratiques.
Conclusion
Notre étude observationnelle sur 33 infiltrations sous AVK montre un faible risque hémorragique
(<10%) avec uniquement des hématomes minimes et l'absence de complications graves.
Référence :
Thumboo J et al - Arthritis Rheum 1998;41:736-739.
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A.4
VACCINATION DES MALADES ATTEINTS DE RHUMATISMES INFLAMMATOIRES
CHRONIQUES AVEC OU SANS BIOTHERAPIE
C. Zarnitsky - Service de Rhumatologie – CH Le Havre
Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques ont un risque infectieux multiplié
par deux par rapport à la population générale.
Ceci peut être expliqué par les anomalies de l’immunité induite par la maladie mais ce risque
infectieux majoré est surtout induit par les traitements prescrits (corticoïdes, immunosuppresseurs et
biothérapies).
C’est les voies aériennes supérieures qui sont le plus affectées avec en particulier des pneumonies à
pneumocoques.
Nous disposons de vaccins dont l’efficacité a été bien étudiée chez les patients immunodéprimés.
Pourtant les dernières études montrent que seulement 28 % de patients sous biothérapies sont
correctement vaccinés.
Dans le cadre de la prise en charge globale des patients atteints de rhumatismes inflammatoires, il
faut prendre l’habitude de vacciner et de planifier un programme de vaccination chez tous nos
malades.
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A.8
LA DENSITOMETRIE OSSEUSE AMELIORE LA PRISE EN CHARGE DE
L’OSTEOPOROSE APRES FRACTURE DU POIGNET
C. Bonnet, C. Dufauret-Lombard, V. Carcasses, R. Treves, P. Bertin
Service de Rhumatologie - CHU Limoges
Alors qu’elle représente une opportunité de diagnostic précoce de l’ostéoporose, la prise en charge
médicale de l’ostéoporose après fracture du poignet reste insatisfaisante. Pour améliorer cette prise
en charge, nous avons proposé, avec l’aide des organismes sociaux, des rhumatologues et des
radiologues du Limousin, de réaliser une étude épidémiologique interventionnelle sur le diagnostic
précoce de l’ostéoporose après fracture du poignet.
Patientes et méthodes : le recrutement des patientes a été réalisé : en 2005 sur invitation par la
Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) à passer une densitométrie osseuse (DMO) pour
toute femme ménopausée entre 50 et 75 ans, ayant eu une fracture du poignet dans les 5 dernières
années et n’ayant pas eu de DMO en 2006 après fracture du poignet. Un auto-questionnaire
d’évaluation des facteurs de risque de fracture (FDR) était rempli par chaque patiente, lors de la
réalisation de la DMO. Les résultats étaient transmis au médecin traitant. Un an après la réalisation
de la DMO, un auto-questionnaire évaluant la prise en charge thérapeutique de l’ostéoporose et la
récidive éventuelle de fracture, a été adressé par la CPAM à chaque patiente. Nous publions les
résultats de cette étude à 1 an.
Résultats : 324 patientes ont été incluses dans cette étude, d’âge moyen 65 ans. 28% des patientes
avaient au moins un autre FDR de fracture (ménopause avant 40 ans, IMC inférieur à 19, antécédent
de corticothérapie, antécédent de fracture de hanche chez les parents). 55% des patientes avaient
une ostéopénie densitométrique, dont 27% avec un autre FDR de fracture. 24%des femmes avaient
une ostéoporose densitométrique.
Un an après la réalisation de la DMO : un auto-questionnaire a été adressé aux 324 patientes. Le
aux de réponse était de 88%. 9 % des patientes ont eu une nouvelle fracture. Le pourcentage de
patientes sous traitement anti-ostéoporotique avant et un an après la réalisation de la DMO sont les
suivants :
Groupe de DMO
Traitement
ostéoporose
DMO
N
%
Osteopénie
26/174
Osteopenie et au 7/48
moins autre FDR
Osteoporose
15/78
Traitement
avant ostéoporose
DMO
N
%
p
après
15
55/158
35
P<0.0001
15
15/46
33
0.04
30/54
55
P<0.0001
20
Discussion : il existe une différence statistiquement significative de pourcentage de patientes sous
traitement anti-ostéoporotique, un an après la réalisation de la DMO. Cette différence s’observe
chez les patientes ostéoporotiques et ostéopéniques.
Conclusion : dans cette étude, la réalisation de la DMO après fracture du poignet a permis d’améliorer
la prise en charge médicale de l’ostéoporose fracturaire post-ménopausique.
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E D U C AT I O N T H E R AP E U T I Q U E
I N F O R M AT I O N D U P AT I E N T
22
B.1
LE PROGRAMME D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE (ETP)
DU SERVICE DE RHUMATOLOGIE DU CHU DE GRENOBLE
L. Grange, V. Froissart, B. Endewelt, A-M Sevenier, E. Vezzu, J-Y Bouchet, B. Allenet, P. Gaudin, R. Juvin
Clinique universitaire de Rhumatologie - Pôle Appareil Locomoteur - CHU Grenoble
Nous proposons durant cette communication de présenter le programme d’ETP de la clinique de
Rhumatologie du CHU de Grenoble.
Le plan du 24 Avril 2007 du Ministère de la Santé et des Solidarités pose la qualité de vie au
quotidien des patients atteints de maladie comme une priorité. En effet, avec les progrès de la
médecine et l’allongement de l’espérance de vie, il y aura de plus en plus de patients atteints de
maladies chroniques qui vont vivre longtemps avec leur pathologie.
Plus récemment la Loi HPST met l’éducation thérapeutique au centre du projet de soin du patient
Le service de Rhumatologie de Grenoble fait partie des services précurseurs qui, avant même
l’annonce de ce plan, ont perçu l’enjeu de santé que cela représente et se sont investis dans des
programmes d’éducation thérapeutiques qui visent à atteindre trois objectifs fondamentaux :
- Améliorer l’état de santé des patients
- Améliorer l’observance thérapeutique
- Améliorer la qualité de vie au quotidien.
L’ETP de la Clinique Universitaire de Rhumatologie offre aux patients la perspective de bénéficier
de programmes et d’outils éducatifs innovants, qui doivent permettre d’atteindre ces objectifs et
d’augmenter significativement leur qualité de vie au quotidien malgré la maladie. Il s’agit de
proposer des programmes d’éducation thérapeutique privilégiant une approche structurée et centrée
sur le patient, en pratiquant une écoute active, en abordant l’apprentissage de façon
pluridisciplinaire et avec des objectifs pédagogiques clairement définis.
Les premiers programmes d’éducation ont été mis en place au CHU de Grenoble dès 1992, et ont
fait l’objet de travaux de recherche et d’amélioration constants depuis ces 15 dernières années.
Depuis Juin 2005, les patients souffrant de Rhumatisme Inflammatoire chronique peuvent
bénéficier d’un programme d’ETP. Il représente une innovation majeure sur le plan de l’aide aux
patients et à leurs proches pour qu’ils puissent mener une vie la plus normale possible. Il est
accessible sur prescription d’un rhumatologue, après l’accord du patient. Il comporte un suivi
individualisé tout les 3 mois où se construit le diagnostic éducatif et où se définissent des micro
contrats pédagogiques pour faire avancer le patient durant la vie quotidienne dans la connaissance,
le changement de comportement face à la maladie, les traitements etc…
Les patients peuvent également bénéficier de séances collectives d’éducation thérapeutique et de
rééducation (les modules « polyarthrite rhumatoïde » ou « spondylarthrite ») sur deux à trois jours
d’hôpital de jour.
Le contenu vise 3 objectifs : connaître et maîtriser la pathologie, prévenir les déformations
articulaires et enfin être capable d’appliquer des règles d’économie articulaire. L’équipe en charge
est pluridisciplinaire et constituée d’un médecin, de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes,
d’infirmières diététicienne et d’un pharmacien.
L’autre originalité de notre démarche est la mise en place d’une « pédagogie active » où la
participation du patient est à tout moment recherchée. Ce programme est par ailleurs conforme aux
recommandations de l’HAS de juin 2007 et de la loi HPST de juillet 2009.
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B.2/B.3
LE PROGRAMME CAENNAIS D’EDUCATION THERAPEUTIQUE POUR LES
RHUMATISMES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES
EXPERIENCE DES DIFFERENTS PROFESSIONNELS DE SANTE DANS L’EDUCATION
THERAPEUTIQUE DES RHUMATISMES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES
V. Launay, N. Cassinadri, C. Marcelli, Courtheoux, A. Denis, N. Léon – Service de Rhumatologie – CHU de Caen
A – Le parcours du patient sous biothérapie en Rhumatologie
1- Les outils
2- La méthode
3- L’action infirmière
- Suivi
- Information : verbaliser
- Objectifs communs
B – La prise en charge pluridisciplinaire
1 – Les objectifs
2 – Les moyens
4- Exemple d’une prise en charge kinésithérapie
C – Conclusion : Evaluation
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B.4
UN PROGRAMME D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE POUR DES PATIENTS
ATTEINTS DE POLYARTHRITE RHUMATOIDE
E. Vignon, M. Piperno, A. Picard, E. Charcellay, C. Bomte, A. Donjon, N. Avallet, V. Ouagne, C. Treffel,
A-M Kerleguer, B. Allicari, A. Janauly, L. Juston, D. Levray
Service de Rhumatologie – CHU Lyon
La polyarthrite rhumatoïde est une pathologie chronique pour laquelle l’éducation thérapeutique
trouve toute sa place.
Fort de ses expériences passées de « journée d’information sur la polyarthrite rhumatoïde », le
service de Rhumatologie « Sainte Marie » du centre hospitalier Lyon sud a souhaité en 2007
entreprendre une démarche d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints de
polyarthrite rhumatoïde.
Actuellement, une « journée d’éducation thérapeutique » mensuelle est proposée aux patients
polyarthritiques de la région Rhône-Alpes.
Ces patients sont vus en entretien individuel par l’un des « éducateurs thérapeutique » formé qui
pose alors le diagnostic éducatif. En fonction des objectifs fixés avec chaque patient, un programme
individualisé d’éducation sera élaboré.
La « journée d’éducation thérapeutique » se compose de temps collectifs et individuels.
Après un temps d’accueil, quatre ateliers collectifs sont proposés le matin.
Le premier, animé par le médecin rhumatologue et le pharmacien, permet à chaque patient, par le
biais de différents supports (boites de médicaments, cartes, cas cliniques, etc) de s’exprimer autour
de ses symptômes, son traitement et la surveillance de sa polyarthrite.
Le deuxième, animé par le binôme « kiné-ergo », invite chaque participant, par le biais de cartes et
cas cliniques pratiques, à aborder la question des activités de la vie quotidienne et du vécu dans ces
activités.
Ensuite, le kinésithérapeute et l’ergothérapeute proposent un atelier de mise en situation pratique
des exercices d’auto-rééducation et de dérouillage articulaire.
Enfin, une synthèse est réalisée par l’ergothérapeute en fin d’atelier en reprenant les conseils
d’économie articulaire, les aides techniques et l’appareillage.
L’après-midi, six ateliers individuels sont proposés au patient en fonction des objectifs éducatifs:
« apprentissage de l’injection sous-cutanée », « ergothérapie», « relaxation », entretien avec la
psychologue, la diététicienne ou l’assistante sociale.
En 2009, 24 patients ont participé à cette journée. Le questionnaire d’évaluation réalisé en fin de
séance montre un retour très positif de la part des patients. Il reste à évaluer l’impact de ce
programme sur la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde et la qualité de vie des patients.
D’autres voies d’amélioration concernent l’accessibilité à l’éducation thérapeutique et le
développement vers l’ambulatoire.
L’objectif de notre programme d’éducation thérapeutique est de donner au patient les moyens d'être
acteur de leur prise en charge. Pour cela, nous avons la chance de pouvoir compter sur la riche
collaboration d'une équipe pluridisciplinaire motivée (médecin, pharmacien, cadre infirmière,
infirmières, ergothérapeutes, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, diététicienne) sans
qui le projet ne serait pas viable. Au regard des perspectives que nous nous sommes fixé, le projet
reste en constante évolution. Enfin, nous espérons pouvoir assurer la pérennité de notre activité par
la poursuite de la dynamique des équipes, l’appui financier de l’établissement, la formation du
personnel et le renforcement des réseaux actuels.
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B.5
ÉVALUATION DE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS ATTEINTS DE
POLYARTHRITE RHUMATOÏDE SOUS ANTI-TNF DANS NOTRE SERVICE DE
RHUMATOLOGIE
S. Challal, N. Léon, A. Denis, C. Guilcher, V. Launay, C. Marcelli - Service de Rhumatologie – CHU Caen
Introduction
L'éducation thérapeutique (ET) fait désormais partie de la prise en charge globale du patient atteint d'une
maladie chronique. Notre étude a pour but d'évaluer l'intérêt de l'éducation thérapeutique chez les patients
atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) et traités par anti-TNF.
Matériels et Méthodes
Nous avons mené une étude rétrospective dans le service de rhumatologie chez les patients atteints de PR et
bénéficiant d'un traitement anti-TNF alpha par voie sous-cutanée (adalimumab ou étanercept).
Ils ont été répartis en 2 groupes selon qu'ils ont, ou non, bénéficié d'une ET. Un questionnaire leur a été
remis par courrier ou avant une consultation pour évaluer le niveau de contrôle de leur maladie, leurs
connaissances sur la maladie et son traitement, et leur degré d'incapacité par le Health Assessement
Questionnaire (HAQ).
Résultats
Dans le domaine bio-clinique, on constate que l'EVA douleur, la VS et la CRP sont significativement plus
faibles dans le groupe ET par rapport au groupe contrôle (36/100 ±24,197 vs 45/100 ±25,622, 16
±12,202 mm vs 22 ±10,573 mm et 6,92 ±13,033 mg/l vs 11,60 ±14,696 mg/l respectivement). En revanche,
pour la raideur matinale et le nombre de poussées, il n'y a pas de différence significative entre les 2 groupes.
Sur le plan pédagogique, l'ET permet l'apprentissage des précautions à prendre en cas de fièvre. Cette
conduite permet de réduire la fréquence des infections graves avec une différence statistiquement
significative (4,4% vs 23,7%, p = 0,02). De plus, l'injection sous-cutanée est réalisée plus souvent par le
patient lui-même dans le groupe ET (82,2% vs 57,5%, p = 0,039).
Pour les soins dentaires, la contraception, le vaccin anti-grippal, il n'y a pas d'amélioration avec l'ET.
Pour l'incapacité fonctionnelle, le groupe éducation thérapeutique a un score HAQ plus faible que le groupe
contrôle (1,02 ±0,625 vs 1,35 ±0,728, p = 0,028).
Les patients ont été séparés en 2 groupes selon l'ancienneté de l'ET. Il n'y a pas de différence entre les 2
groupes sauf pour le score HAQ qui est plus faible dans le groupe « ET ancienne » (0,80 ±0,642 vs 1,22
±0,545, p = 0,022).
Discussion
Cette étude montre que l'ET est utile dans plusieurs domaines aux patients atteints de PR et traités par antiTNF. De plus le bénéfice semble perdurer au cours du temps. Ce travail permet également d'identifier les
messages insuffisamment assimilés et devant faire l'objet d'un complément d'éducation.
Conclusion
Il s'agit de la première étude évaluant l'intérêt de l'ET chez les patients atteints de PR et traités par anti-TNF
alpha.
26
B.6
ANALYSE QUALITATIVE DE L’EFFICACITÉ DU PROGRAMME MULTICENTRIQUE
D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE “APPRIVOISER” POUR LES PATIENTS ATTEINTS
DE RHUMATISMES INFLAMMATOIRES : ENQUÊTE AUPRÈS DE 111 PATIENTS
Dr Laurent Grange – Service de Rhumatologie – CHU Grenoble
Introduction
L'éducation thérapeutique (ETP) est recommandée pour tout patient souffrant de rhumatisme
inflammatoire chronique (RIC). “ Apprivoiser ” est un programme multicentrique d'ETP en
entretien individuel, personnalisé et standardisé pour les malades souffrant de RIC.
But du travail : analyser l'impact du programme en terme d'efficacité et de satisfaction à l'aide
d'auto-questionnaires.
Entre décembre 2007 et mars 2008, 118 auto-questionnaires ont été collectés auprès de patients
ayant bénéficié d'au moins 1 séance d'ETP dans 8 centres hospitaliers.
111 questionnaires ont été analysés : profil des patients, satisfaction, impact ressenti et utilité perçue
sur les domaines de la santé, problématiques abordées, connaissances et modifications de
comportements.
Résultats
Parmi les patients ayant répondu, 76% étaient des femmes, 71% souffraient de polyarthrite
rhumatoïde, 20% de spondylarthropathie, 60% recevaient des anti TNF alpha.
69% ont bénéficié de 1 à 3 séances, 15% de 4 à 5 séances, 14% plus de 5 séances d'ETP.
La dernière séance datait de moins de trois mois dans 55% des cas. La satisfaction globale était de
88%, portant sur l'accueil (97%), la clarté des informations (90%), la facilitation de l'expression du
patient (94%), de sa compréhension (87%), la prise en compte de son expérience antérieure (83%).
Les informations sont jugées applicables dans la vie quotidienne (83%). Cependant un nombre plus
faible de patients a réellement trouvé des solutions applicables (72%), modifié son comportement
(69%) et retiré un bénéfice (74%). 84% ont amélioré leurs connaissances. En moyenne 6 sujets ont
été abordés : connaissance de la maladie (83%), des traitements (82%), éducation gestuelle (74%),
gestion de la douleur et de la fatigue (69%), santé psychologique (69%), relations avec les autres
(63%), hygiène de vie (62%), gestion des effets indésirables (59%). Les modifications
comportementales concernaient surtout les attitudes des patients face à leur maladie, leur permettant
de « vivre avec » et de se projeter dans l'avenir. L'amélioration des domaines de santé concernait
l'équilibre psychologique (67% des cas), la vie sociale (65%), la santé physique (64%), la vie
affective (49%) la vie sexuelle (29%). Le bénéfice semble augmenter avec le nombre de séances ; il
est supérieur chez les femmes, les patients de moins de 45 ans ou ayant un rhumatisme évoluant
depuis plus de 5 ans. L'utilisation de l'outil d'éducation portfolio “ Apprivoiser ” a été de 47% en
moyenne.
Conclusion
Le programme “ Apprivoiser ” semble être apprécié des patients et dans 2/3 des cas efficace en
terme de modifications comportementales. L'analyse qualitative montre que le programme est
conforme aux recommandations de bonnes pratiques (HAS 2007) concernant le diagnostic éducatif
et le type de problématiques abordées qui dépassent les connaissances cognitives pour aborder des
compétences de savoir-faire et savoir-être.
Auteurs/Adresses L Grange (1); S Pouplin (2); C Beauvais (3); G Chalès (4); E Houvenagel (5); B Pallot Prades (6); P Hilliquin (7); E Pitrou
Duterme (8); F Nock (9); D Bertholon (10);
(1) Rhumatologie, CHU de Grenoble, Grenoble, France; (2) Rhumatologie, CHU - Hôpitaux de Rouen, Rouen, France; (3)
Service de Rhumatologie, C.H.U Saint-Antoine, Paris, France; (4) Service de Rhumatologie, C.H.U. hôpital Sud, Rennes,
France; (5) Service de Rhumatologie, Hôpital Saint Philibert, Lomme, France; (6) Service de Rhumatologie, C.H.U. Bellevue,
Saint-Étienne, France; (7) Service de Rhumatologie, C.H. Sud Francilien, Corbeil-Essonnes, France; (8) Service de Medécine
Interne, C.H. d'Angoulême, Saint-Michel, France; (9) Liberal, Consultant Action de Santé, Paris, France; (10) Département
Santé Publique, Laboratoire Schering Plough, Levallois- Perret, France;
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B.7
ACTIONS D'EDUCATION DU PATIENT EN RHUMATOLOGIE,
ETAT DES LIEUX EN FRANCE
Pr L. Euller-Ziegler, Pr G. Ziegler
Service de Rhumatologie – CHU Nice
et Section Education Thérapeutique de la SFR
L'éducation du patient (ETP) est maintenant reconnue comme outil thérapeutique à part entière ;
depuis la loi HPST, elle fait partie du parcours de soins. La communauté rhumatologique française
est de plus en plus impliquée et la SFR (Société Française de Rhumatologie) a créé une section
spécialisée. Pour guider la démarche nationale d'optimisation, un état des lieux était nécessaire.
Colliger par questionnaires postés en janvier 2008 sur le site de la SFR les actions d'éducation
existantes et leurs modalités, ainsi que les outils utilisés.
Au 1° quadrimestre 2008, 33 centres ont répondu, en majorité des services de Rhumatologie (19
CHU et 14 CHG dont 2 services de Rééducation et 1 consultation anti-douleur). Leurs actions
d'éducation concernent : PR (29), spondylo-arthropathies (22), ostéoporose (14), mal de dos (12),
arthrose (2), PPR Horton (1), prévention des chutes (1) ; une seule pathologie 8 fois (5 PR, 3 mal de
dos), deux (10 dont 9 PR+SPA), plusieurs (15). Elles se font (plusieurs réponses possibles par
centre) en hôpital de jour HDJ (22), consultation éducative (30-120') (20), consultation en HDJ (9),
hospitalisation de plusieurs jours (3), atelier pratique (1) ; les actions d'éducation sont uniques (11
centres), répétées (12), les deux (10). Les intervenants sont : rhumatologue (29), autre médecin (9),
IDE (29), kiné (18), diététicienne (17), ergothérapeute (15), assistante sociale (14), psychologue
(12), autre (9) : podologue, psychiatre, technicien d'orthèse, sophrologue, ergonome, cadre de
santé… Ils interviennent parfois seuls (IDE, 3), le plus souvent en binôme rhumatologue+IDE (8)
ou en équipe multidisciplinaire de composition variable. La démarche comporte (pour au moins une
action par centre) diagnostic éducatif (22), détermination d'objectifs d'éducation (26), compte rendu
(25), réunions d'équipe (19), avec évaluation faite (18) ou en projet (2). L'information est à la fois
orale et écrite, avec utilisation de supports réalisés par les centres eux-mêmes (15) et/ou de
documents extérieurs : « 100 Questions », outils de firmes pharmaceutiques, portfolio Apprivoiser,
borne interactive… Une cotation est faite 16 fois, dont HDJ (8) et consultation (4). Les partenariats
(18 centres répondeurs) sont peu nombreux : MNH (1), firmes pharmaceutiques (7)... Appartenance
à un réseau : oui (7), non (21). Enfin le financement est très inégalement assuré : aucun (15 / 21
centres répondeurs), CPAM (1), PHRC (1), firmes…
De nombreuses actions d'éducation du patient ont été créées en France, en milieu hospitalier, avec
des modalités de mise en œuvre, d'évaluation et de partenariats très diverses et un financement
globalement difficile. L'enquête se poursuit.
L'évolution réglementaire actuelle doit permettre l'accès des personnes atteintes de maladies
chroniques des os et des articulations à l'éducation thérapeutique, conformément aux
recommandations de bonne pratique, avec une plus grande concertation de tous les acteurs
impliqués ; la section éducation thérapeutique de la SFR favorisera cette dynamique.
28
B.8
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE EN IMMUNOTHÉRAPIE
INFORMATION ET EDUCATION DU PATIENT
S. Viollette – Service de Rhumatologie - CH Le Havre
Selon les recommandations de l’HAS de juin 2007, l’Education Thérapeutique représente un
ensemble coordonné d’activités animé par une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé
et de patients.
Ce programme est destiné aux patients et à leur entourage dans le but d’acquérir et de maintenir des
compétences en autosoin. Il est mis en œuvre dans un contexte donné pour une période donnée.
Le service d’Immunothérapie du GHH situé à au sein du service de médecine de jour, comporte 6
places ouvertes du lundi au vendredi de 8h à 17h.
L’équipe est constituée de médecins et de 3 infirmières référentes formées à l’Education
thérapeutique. Le service fonctionne avec une présence médicale et une infirmière chaque jour.
En 2009 : 666 patients ont été accueillis au titre de la rhumatologie. En plus de cette activité 223
patients ont bénéficiés d’Education Thérapeutique dont les diagnostics les plus fréquents sont : la
Polyarthrite Rhumatoïde, la spondylarthrite Ankylosante, le Rhumatisme Psoriasique.
Après une entente préalable avec le médecin pour la mise en place du traitement, le patient seul (ou
accompagné), rencontre l’infirmière du service.
Le programme d’Education Thérapeutique repose sur 3 séances individuelles minimum pour
l’élaboration d’un diagnostic éducatif qui comprend une information traitement puis l’apprentissage
de la technique d’administration du produit et ensuite une séance ou plus d’observation des
acquisitions.
Le patient (ou un proche) peut ensuite réaliser les injections à son domicile.
L’infirmière dispose de 3 fiches outils qui servent de support aux séances et qui permettent la
traçabilité dans le dossier patient. Les patients disposent également dans le service d’un autre outil
pédagogique. Il s’agit d’une borne interactive équipée d’un logiciel, comprenant un écran tactile qui
assure un complément d’information sur la pathologie et ses manifestations ainsi que des conseils
en ergonomie à domicile.
Au bout d’un an le patient est revu par le médecin et l’infirmière pour permettre l’évaluation à
distance de l’autosoin. Les patients peuvent à tout moment si difficultés, contacter l’infirmière du
service grâce aux coordonnées téléphonique qui leur sont remises.
Les patients expriment leur satisfaction quant à leur autonomie face au traitement de la maladie
chronique et les infirmières au travers de l’Education Thérapeutique assurent pleinement la
dimension relationnelle du soin.
29
B.9
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE
POLYARTHRITE RHUMATOÏDE AU CHU DE POITIERS
C. Guilleux, F. Debiais, E. Solau-Gervais – Service de Rhumatologie – CHU Poitiers
Introduction
La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie chronique dans laquelle l'information et l'éducation
participent à l'amélioration de la qualité de vie. C'est pourquoi au CHU de Poitiers, nous avons
débuté en 2008 l'éducation thérapeutique pour ces patients.
Les patients sont vus en entretien individuel par l'infirmière pour poser un diagnostic éducatif. Lors
de cet entretien, la participation à des séances collectives leur est proposée ainsi que le choix de
différents thèmes : « causes de la maladie », traitement de la PR, manifestation d'une poussée,
lecture d'une prise de sang, diététique et polyarthrite, l'ergothérapie ou grossesse et PR. Les patients
sont regroupés en fonction des thèmes choisis. Trois thèmes sont abordés par séances. La séance
collective se déroule avec 5 patients, 2 soignants pendant 2 heures.
Le thème « cause de la maladie » est traité à l'aide d'un diaporama. Pour les thèmes : traitement de
la PR, manifestation d'une poussée, lecture d'une prise de sang, diététique des jeux de cartes sont
remis aux participants. Il est demandé aux patients de trier les cartes et l'échange commence entre
les participants et entre participant et soignants. Pour le thème : ergothérapie, l'ergothérapeute vient
expliquer les différentes aides possibles pour la PR.
Résultats
Depuis avril 2008, 34 patients ont été vus en entretien individuel et 20 ont participé à des séances
collectives. L'évaluation de l'éducation thérapeutique pour les patients atteints de PR au cours d'une
année est satisfaisante sur le questionnaire de fin de séance pour l'ensemble des patients. Par la suite
une évaluation de l'impact de cette éducation sur la prise en charge de la maladie et sur son activité
est prévue.
Conclusion
L'éducation thérapeutique dans la PR est très appréciée des patients atteints de PR.
Son efficacité sur le pronostic de la maladie reste à démontrer.
30
B.11
ELÉMENTS SUBJECTIFS ET OBJECTIFS DE L’IMPACT D’UNE SÉANCE
D’INFORMATION PRÉOPÉRATOIRE AVANT PROTHÈSE TOTALE DE HANCHE
O. Ledigarcher*, P. Lantenois*, B. Fernandez*, P. Rodriguez*, O. Synodinos*, F. Bizouard**,
O. Rouillon***, D. Hannouche****, R. Nizard*****, A.Yelnik******, L. Sedel*******
Service de chirurgie orthopédique et traumatologique - Groupe hospitalier Lariboisière-Fernand Widal - Paris
Une réunion d’information (1) avant prothèse totale de hanche a été mise en place depuis plusieurs
années dans le service de chirurgie orthopédique et traumatologique (Hôpital Lariboisière AP-HP,
Pr L. Sedel). Celle-ci a pour but d’informer le patient afin de lui donner les moyens de devenir
« acteur » de la séquence thérapeutique, et de lui permettre de se projeter à court, moyen, long
terme avec sa prothèse.
Les patients sont conviés à cette séance d’information d’une durée de deux heures, deux à quatre
semaines avant la date opératoire, sans critère d’exclusion. Cette séance est fortement recommandée
lors des différentes consultations préopératoires mais non obligatoire. En aucun cas, nous ne
cherchons à nous substituer à l’information, ni au « consentement éclairé » délivrés par le
chirurgien et l’anesthésiste.
- Analyse subjective (2) à travers un questionnaire auto-administré de satisfaction (annexe I)
rempli par les patients la veille de leur sortie :
A deux ans de recul, soit 273 questionnaires validés, ce travail montre que l’indice de satisfaction
global par rapport à cette séance d’information est de 99,38% pour les PTH. Les résultats de tous
les items sont positifs. Ils nous incitent à continuer dans cette voie, d’autant plus que pour 91,9%
des patients, l’hospitalisation est facilitée par cette séance d’information. Ce travail valide l’intérêt
de cette éducation préopératoire. Elle informe et sensibilise aux risques de luxation 96,9% des
patients qui vont être opérés d’une PTH.
- Analyse objective (3) à travers un bilan kinésithérapique de sortie informatisé (annexe II)
rempli par le masseur kinésithérapeute la veille de la sortie du service :
L’étude porte sur la période de février 2003, date de la mise place de la séance d’information, à août
2007.
152 patients d’un âge inférieur ou égal à 65 ans ont bénéficié d’une prothèse totale de hanche
primaire (PTH), couple alumine/alumine, voie de moore, non cimenté pour coxarthrose. La
population est d’un âge moyen de 52,48 ans, comportant 78 femmes et 74 hommes, ne présentant
aucune comorbidité notable. 101 patients sur 152 ont participé à une séance d’information
préopératoire.
Les deux groupes sont comparables en termes de sexe, d’âge et de côté opéré.
L’analyse de la durée moyenne de séjour (DMS) met en évidence une différence d’une journée
entre les patients ayant assisté à cette séance d’information versus patients n’ayant pas assisté.
Globalement la douleur que se soit en dehors ou pendant les séances de rééducation est
sensiblement diminuée pour les patients ayant assisté à la séance d’information. Le périmètre de
marche est également sensiblement plus élevé pour les patients ayant assisté à la séance
d’information (celui-ci étant mesuré au moment de la sortie du service).
31
Cette relation nouvelle créée en amont de l’hospitalisation, s’apparente à un contrat passé entre le
patient et l’équipe et répond aux nouvelles exigences de l’acteur/patient. De ce fait, une
pérennisation est souhaitée par les patients et l’ensemble des professionnels de Lariboisière. Cette
séance d’information semble être un outil propre à améliorer les suites postopératoires de cette
intervention.
1 Masseur-Kinésithérapeute Centre de Ressources et de Responsabilités de Rééducation (C2R).
2 Cadre supérieure de Santé responsable du (C2R).
3 Médecin attaché en rééducation fonctionnelle Service de chirurgie orthopédique et traumatologique.
4 Chirurgien Service de chirurgie orthopédique et traumatologique.
5 PUPH chirurgien Service de chirurgie orthopédique et traumatologique.
6 PUPH médecin responsable du (C2R).
7 Chef de Service de chirurgie orthopédique et traumatologique.
Groupe hospitalier Lariboisière-Fernand Widal AP-HP, Paris.
[email protected]
(1) O. Ledigarcher, H. Poinot, H. Meziane, P. Lantenois, B. Fernandez, C. Roques, O. Rouillon, R. Nizard, A.Yelnik,
L. Sedel. Conception, réalisation et perspectives d’une démarche d’éducation préopératoire des patients avant
prothèse totale de hanche. Kinésithér Scient 2006;466:41-50.
(2) O.Ledigarcher, H.Poinot, H. Meziane, P. Lantenois, B. Fernandez, P. Rodriguez, C. Roques, M.H. Scapin, F.
Bizouard, O. Rouillon, D. Hannouche, R. Nizard, A.Yelnik, L. Sedel. Analyse d’un questionnaire de satisfaction
des patients concernant une séance d’information préopératoire avant prothèse totale de hanche ou de genou.
Kinésithér Scient 2007;480:5-13.
(3) O.Ledigarcher, H.Poinot, P. Lantenois, B. Fernandez, P. Rodriguez, F. Bizouard, O. Rouillon, D. Hannouche, A.
Raould, R. Nizard, A.Yelnik, L. Sedel. Impact d’une séance d’information préopératoire avant prothèse totale de
hanche, sur la douleur, le périmètre de marche et la durée moyenne de séjour (DMS). Kinésithér Scient
2009;496:35-39.
32
ANNEXE I
Questionnaire de satisfaction
Service de chirurgie orthopédique et traumatologique
Professeur L. Sedel
Hôpital Lariboisière AP-HP
Vous avez assité avant votre intervention à une consultation préopératoire assurée
par les masseurs-kinésithérapeutes du service. Celle-ci a pour objectifs d’expliquer la durée,
le déroulement de votre séjour et les modalités de votre rééducation.
Afin de nous permettre d’améliorer cette consultation, merci de répondre aux questions suivantes :
Cette consultation vous a-t-elle permis de diminuer votre appréhension face à l'acte chirurgical ?
oui
non
Cette consultation a-t-elle repondu aux questions que vous vous posiez ?
oui
non
Si non, lesquelles ?
Si non lesquelles
Depuis cette consultation, avez-vous effectué des modifications dans votre habitation ?
oui
Si oui, lesquelles ?
non
Si oui lesquelles
La présentation vous a-t-elle semblée :
Très compréhensible
Compréhensible
Peu compréhensible
Incompréhensible
Globalement, êtes vous :
Très satisfait
Satisfait
Peu satisfait
Non satisfait
Cette consultation vous a-t-elle permis, pendant votre hospitalisation, de diminuer votre appréhension
concernant votre douleur ?
oui
non
ne sait pas
Cette consultation vous a-t-elle permis, pendant votre hospitalisation, de mieux appréhender
la rééducation (exercices, marche, escaliers) ?
oui
non
ne sait pas
Si vous avez été opéré d’une Prothèse Totale de Hanche , cette consultation vous a-t-elle permis
d’être plus vigilant concernant les mouvements luxants ?
oui
non
ne sait pas
Pensez vous que cette consultation a facilité la période de votre hospitalisation ?
oui
non
ne sait pas
Nous vous remercions d’avoir répondu à nos questions.
Les kinésithérapeutes du service.
33
PTH
PTG
ANNEXE II (bilan kinésithérapique de sortie)
SERVICE DE CHIRURGIE ORTHOPEDIQUE ET TRAUMATOLOGIQUE
PROFESSEUR L. SEDEL
HOPITAL LARIBOISIERE - AP-HP
BILAN KINÉSITHERAPIQUE DE SORTIE DU SERVICE
APRES PROTHESE TOTALE DE HANCHE
N° DE DOSSIER
N° DE DOSSIER
Nom Du M.k. Ayant Réalisé Le Bilan
TÉLÉPHONE : 01 49 95 .. ..
DATE DE RÉALISATION DU BILAN
NOM DU M.K. AYANT RÉALISÉ LE BILAN
DATE DE RÉALISATION DU BILAN
NOM
NOM
PRÉNOM
PRÉNOM
DATE DE NAISSANCE
DATE DE NAISSANCE
Sedel
NOM DU CHIRURGIEN
DATE DE L'INTERVENTION
Nizard
AGE
Bizot
AGE
Autre...
DATE DE L'INTERVENTION
TYPE DE FIXATION DE LA PROTHÈSE
VOIE D'ABORD
VOIE DE MOORE
VOIE DE HARDINGE
TROCHANTÉROTOMIE
Autre...
MODALITES DE SORTIE
DU SERVICE
DROIT
COTÉ OPÉRÉ
GAUCHE
COUPLE DE FROTTEMENT
COTYLE CIMENTÉ
COTYLE NON CIMENTÉ
PIECE FÉMORALE CIMENTÉE
PIECE FÉMORALE NON CIMENTÉ
ALUMINE/ALUMINE
ALUMINE/PE
MÉTAL/PE
Autre...
CRRF
DOMICILE+KINESITHERAPIE AMBULATOIRE
DOMICILE+AUTO-REEDUCATION
DOMICILE SANS REEDUCATION
AUTONOMIE TOTALE SI RETOUR A DOMICILE
PATHOLOGIES ASSOCIEES
OUI
NON
OUI
NON
SI OUI
SI OUI PATHOLOGIES ASSOCIEES
1. DOULEUR :
DOULEURÀSPONTANÉE
COTATION J1 PENDANT LA RÉÉDUCATION
DOULEUR
PENDANTÀLA
COTATION
J1 RÉÉDUCATION COTATION À J1
SPONTANÉE COTATION
J+1
DOULEUR
COTATION ÀPENDANT
LA SORTIE
DOULEUR
PENDANT
LA RÉÉDUCATION COTATION À LA SORT
LA RÉÉDUCATION
COTATION
À LA SORTIE
SPONTANÉE COTATION
À LASPONTANÉE
SORTIE
LOCALISATION
PLI INGUINAL
FACE EXTERNE
GENOU
Autre...
DIURNE
NOCTURNE
QUAND ?
2. CONTRACTILITÉ MUSCULAIRE :
INTERMITTENTE
CONTINUE
QUADRICEPS
ISCHIO JAMBIERS
ABDUCTEURS DE HANCHE
SPONTANÉE
PROVOQUÉE
FLÉCHISSEURS DE HANCHE
GRAND FESSIER
3. MOBILITÉ :
PASSIVE
ACTIVE
MOBILITÉ PASSIVE ABDUCTION
DEGRÉS
MOBILITÉ ACTIVE ABDUCTION
DEGRÉS
- ABDUCTION
DEGRÉS
- ABDUCTION
DEGRÉS
MOBILITÉ PASSIVE FLEXIONDEGRÉS
DEGRÉS
- FLEXION
FLEXUM DE HANCHE
OUI
4. MARCHE :
NON
CANNES ANGLAISES
APPUIS
AUTONOMIE DANS LES ESCALIERS
PERIMETRE DE MARCHE (en mètres)
MOBILITÉ ACTIVE FLEXION DEGRÉS
- FLEXION
DEGRÉS
0
1
2
COMPLET
OUI
NON
PERIMETRE DE MARCHE en mètres
5. REMARQUES :
REMARQUES
34
PARTIEL
SANS
B.12
DISPOSITIF D’ANNONCE EN RHUMATHOLOGIE
S. Viollette – Service de Rhumatologie - CH Le Havre
Le dispositif d’annonce représente la mesure 40 du plan cancer 2003-2007. il s’appuie sur deux
modalités : l’une médicale qui comporte l’annonce du diagnostic du cancer et l’émission d’un plan
personnalisé de soin remis au patient, en lien avec un rendez vous de consultation
pluridisciplinaire ; la deuxième modalité repose sur un temps d’accompagnement soignant.
Le service d’hospitalisation de rhumatologie est composé de 14 lits accueillants des patients pour
lombalgies, dorsalgies pour lesquels un bilan va révéler des métastases osseuses et la nécessité de
rechercher le cancer primitif. Le deuxième profil de patients est ceux atteints de myélome. Pour ces
14 patients, 2 infirmières et 2 aides soignantes sont présentes par jour.
A la confirmation du diagnostic, le médecin rencontre le patient accompagné de l’infirmière en
présence de la famille si le patient le souhaite.
En fin de visite ou lors des transmissions, une plage horaire est définie. Le rendez vous figure sur
une fiche au niveau de la planification murale. La famille est informée par le cadre ou l’infirmière
de ce rendez vous. L’entretien se déroule en chambre seule si le patient n’est pas mobilisable où
dans le salon avec les familles. L’infirmière qui assiste à cet entretien intervient pour aider à la
reformulation, pour un complément d’informations thérapeutiques ou socio-économiques.
L’infirmière retransmet la synthèse dans les transmissions ciblées du plan d’annonce. Une
prochaine rencontre peut être proposées au patient dans les jours suivants.
Cette organisation facilite l’expression du patient, elle permet au soignant de prioriser les soins de
support et d’avoir une connaissance partagée des soins.
35
B.13
L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC D’UNE MALADIE RARE
M-H Boucand * médecin MPR
Médecin attaché de l’Association Françaises des Syndrome d'Ehlers-Danlos - Tours
L’annonce du diagnostic d’une maladie rare provoque de façon surprenante, dans un premier temps,
un effet de soulagement indépendamment de la gravité du diagnostic posé.
Le contexte dans lequel arrive l’annonce peut expliquer cette réaction paradoxale initiale.
Une hypothèse est proposée pour appréhender la valeur symbolique du nom de la maladie associé
au diagnostic. Celui-ci serait vécu avec la force d’une véritable « nomination » porte d’entrée dans
un nouveau statut social, familial et personnel.
* auteur de "Dire la maladie et le handicap, de l'épreuve à la réflexion éthique"
dans la collection Espace Ethique d'Emmanuel Hirsch chez Vuibert
36
D O U L E U R S - F R I B R O M Y AL G I E
T R AI T E M E N T S D E L A D O U L E U R
37
C.2
EVALUATION DE LA POSTURE CHEZ LES FIBROMYALGIQUES
G. Di Mascio, C. Grancher – AFF – Ourville en Caux
Introduction
La Fibromyalgie est un syndrome difficile à diagnostiquer.
Le Collège Américain de Rhumatologie (ACR) retient le diagnostic de fibromyalgie chez les
patients qui ont souffert plus de trois mois, sans anomalie biologique ou organique pouvant
expliquer les symptômes. Cela nécessite la constatation de l’existence de douleurs provoquées avec
un dynamomètre de compression, à moins de quatre kilos, sur au moins 11/18 point de Yunus.
But
Cette étude a essayé de déterminer s’il existe une posture spécifique chez les fibromyalgiques en
comparaison avec la population témoin.
Méthode
Utilisation d’un dynamomètre de compression, pour mesurer la tolérance à la douleur sur les points
de Yunus et un dispositif d’imagerie 3D par stéréoscopie, analysant la position de l’ensemble de
points caractéristiques du corps, segments par segments, de face, en coupe, de profil et de dos.
219 patients adressés pour fibromyalgie entre 2006 et 2008 ont bénéficié d’un test de mesure de la
douleur avec un dynamomètre de compression et ont bénéficié d’une évaluation de leur posture en
3D.
Les patients ont été invités à regarder une cible à cinq mètres, à piétiner quelques instants sur place
de façon à se retrouver dans une position aussi confortable et fonctionnelle que possible.
Résultats
Groupe 1 (sujets >= 11 points douloureux à moins de quatre kilos) 60% (64/106) qui présentaient
les critères de la fibromyalgie selon l’ACR reculent la tête et les épaules, comparé au groupe
témoin.
Le recul moyen est de 55 mm au niveau de la tête 33 mm au niveau des épaules.
Le recul est de 1,7 écart type.
Il n’y avait pas de différence au niveau du bassin.
Groupe 2 (sujets <11 points douloureux à moins de quatre kilos) 9% (10/113) qui ne présentaient
pas les critères de la fibromyalgie selon l’ACR reculent la tête et les épaules.
Les deux groupes sont différents 1° de liberté Chi2=32,94
Conclusion
Les analyses posturographiques en trois dimensions participent à l’amélioration du diagnostic de la
fibromyalgie.
Le recul du haut du tronc peut compenser une surcharge pondérale.
Le recul du haut du tronc peut être la conséquence d’une rétroversion du bassin ou d’autres
particularités biomécaniques.
Les patients émotifs adaptent leur posture en reculant la tête et les épaules.
Le Pr Henri Laborit montre en 1973 que les émotions s’accompagnent d’une modulation du tonus.
Bibliographie
Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennet RM, Bombardier C, Goldenberg et Al, The American College of
Rheumatology 1990, criteria for the classification of fibromyalgia, Report of the multicenter criteria committee, arthritis
rheum, 1990 ;33 :160-72
Laborit H (1973). L’inhibition de l’action, ed Masson
38
C.3
PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE DU FIBROMYALGIQUE
PERCEPTION QUALITATIVE ET ATTENTES DES MALADES
A L’EGARD DES CURES THERMALES
C. Robert - Fibromyalgie France - Paris
Une enquête a été réalisée au printemps 2009 par Fibromyalgie France en partenariat avec le
Conseil National des Exploitants Thermaux - C.N.E.T.H. et a été présentée dans le cadre des
Journées d’Automne lors des 2ème Symposium Européen de Recherche Thermale et 3ème
Rencontres Internationales de l’Institut du Thermalisme en novembre 2009 à Dax.
Cette enquête avait pour objectif de mesurer la perception qualitative et les attentes des
fibromyalgiques à l’égard des cures thermales. Deux questionnaires furent mis en ligne :
l’un destiné aux fibromyalgiques ayant déjà effectué une cure = 127 réponses et dont on peut
synthétiser les éléments suivants :
•
•
•
•
•
•
•
Il s’agit d’une majorité féminine, inactive (en raison de la maladie) ayant eu une cure
prescrite pour fibromyalgie à la demande du médecin
Moins d’une cure/2 a été efficace à 6 mois, mais plus que les médicaments, notamment sur
la douleur et entraînant donc la réduction de consommation d’antalgiques
Les répondants souhaitent des cures plus fréquentes, mais il existe un frein économique
L’attente générale en termes d’écoute, et de compétence des soignants en matière de douleur
et qualité de vie est importante
Les fibromyalgiques sont par ailleurs attachés aux massages, à l’aquagym, à la gestion du
stress, à la rééducation à l’effort
Il existe une attente forte en matière d’éducation sur la douleur, le sommeil, ainsi que sur la
reconnaissance par l’entourage
Au total, la cure est perçue comme de la médecine naturelle, complémentaire, globale, sans
effets secondaires
et l’autre destiné aux fibromyalgiques n’ayant jamais effectué de cures = 252 réponses dont on peut
résumer les résultats de la façon suivante :
•
•
•
•
•
Il s’agit d’une population plus féminine, plus jeune, plus active que l’échantillon « curistes »
Le même crédit est accordé aux mêmes sources d’information sur les cures thermales
Une perception d’efficacité est toutefois plus importante que chez les curistes, avec un effet
situé cependant plus sur la diminution de la fatigue que sur la consommation
médicamenteuse.
Il n’existe pas de refus de principe de la cure thermale mais des inquiétudes sur le prix et sur
le risque d’aggravation de la fatigue.
Globalement (autres résultats de l’enquête), on constate des attentes similaires entre les deux
échantillons concernant l’écoute, la douleur, la qualité de vie, et la consommation
médicamenteuse).
Globalement, chez les curistes les réponses recueillies permettent de préciser les effets ressentis
après une cure ainsi que les compléments d’intervention attendus de la médecine thermale. Pour les
non-curistes, les réponses montrent le besoin d’information des patients mais également les attentes
fortes à l’égard d’une prise en charge non médicamenteuse.
39
C.4
PRISE EN CHARGE GLOBALE DU FIBROMYALGIQUE : AGENDA JOURNALIER
EXPERIMENTAL APPLIQUE EN MILIEU HOSPITALIER
Pour prendre en charge précocement la douleur chronique, il faut tout d’abord la reconnaître,
l’identifier.
Expliquer sa perte de qualité de vie provoquée par la douleur chronique est complexe, voire
difficile, pour le patient.
Parler de la prise en charge de la douleur chronique, c’est aussi parler de fatigue et de dépression
réactionnelle dont peut aussi souffrir un douloureux chronique.
Prendre en charge la douleur dans les trois mois, et au plus tard six mois après l’apparition des
premières douleurs, est essentiel pour éviter la chronicité.
Constatant la difficulté des malades à communiquer avec leur médecin, une équipe de bénévoles de
notre association a élaboré un document nommé ici « Agenda Journalier » évaluant leurs différents
états de douleur, de fatigue, de mobilité, et leurs troubles du sommeil conduisant à une perte de
qualité de vie significative, mais très difficile à objectiver auprès de leur médecin traitant.
Dans sa phase initiale :
L’objectif principal de cet agenda journalier expérimental - prenant en compte le malade dans ses 3
dimensions OPE : «Organe, Personne, Environnement» -, est de « déceler » rapidement une
hypothèse ou un diagnostic de douleur chronique, quelle que soit la pathologie d’origine de la
douleur, le second objectif étant bien entendu, pour le médecin généraliste, de poser dans les
meilleurs délais un diagnostic différencié, et, si nécessaire, d’envoyer le douloureux chronique faire
un bilan complémentaire. Ou bien, dans le cadre d’une douleur chronique identifiée, d’évaluer
précocement les différents symptômes ressentis par le malade avec en parallèle les évènements
extérieurs qui peuvent avoir un impact sur sa qualité de vie. Cet outil vise aussi à améliorer la
communication entre patient et praticien, permettant à ce dernier d'accéder à de nombreuses
informations dans un minimum de temps. De plus, il permet également de rendre visible et lisible la
douleur chronique et ses conséquences, non seulement vis-à-vis du corps médical, mais aussi auprès
de son entourage. Et enfin, cet agenda permet aussi, par une «autoévaluation» à laquelle le malade
accepte de se livrer, de « faire des constats » visant à objectiver sa douleur chronique pour une
amélioration de sa prise en charge et de sa qualité de vie au quotidien.
Evaluation :
Cet agenda journalier a été présenté en 2009 au Ministère de la Santé dans le cadre du Plan pour
l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques, groupe 1 :
« Programmes d’accompagnement personnalisé et éducation thérapeutique ».
Son application en milieu hospitalier :
Cet agenda fait l’objet, depuis janvier 2010, d’une application en milieu hospitalier, intégrée dans
un « projet-pilote de prise en charge de la fibromyalgie». Il accompagne le fibromyalgique tout au
long de son hospitalisation, en complément d’un outil d’évaluation expérimental de la perte
d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique.
Ce projet-pilote est conçu et mené par une équipe pluridisciplinaire en partenariat avec
Fibromyalgie France.
40
C.5
MEILLEURE PRISE EN CHARGE SUR LA FIBROMYALGIE
C. Grancher - AFF - Ourville en Caux
L’Association Française des Fibromyalgiques est une Association agréée par le Ministère de la
Santé.
Date de création de l’A.F.F. (1995)
Affiliée à l’AFLAR, membre du C.A. INSERM, Maladie Rares, Coordination du Handicap,
membre du C.A. de NORMANDOS Hôpital la MUSS à EVREUX, convention avec l’Hôpital
Général du HAVRE, travail de terrain et animation en cure thermale.
Définition de la F.M. : la F.M. est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses, durables plus
de 3 mois et non expliquées par une autre étiologie de polyalgie.
Associée très fréquemment à des troubles de sommeil, une fatigue générale et une fatigabilité
musculaire et par des manifestations fonctionnelles variées.
Avec un examen clinique normal en dehors de points douloureux à la palpation.
Caractéristiques de la douleur : la F.M. la perçoit comme musculaire, tendineuse ou articulaire. Il
peut s’agir de tensions musculaires, de brûlures, de paresthésies.
La douleur fluctue en intensité et en localisation. Elle est majorée par certains facteurs : Conditions
climatiques, les efforts physiques excessifs, les gestes répétitifs, l’inactivité et en particulier le
maintien prolongé dune position et enfin les facteurs de stress.
Examen clinique : l’examen clinique est normal en dehors des points douloureux.. Ces points
doivent être douloureux et non pas simplement sensibles entraînant une grimace ou un mouvement
de retrait de la part du patient. Les personnes ayant des douleurs claires : il s’agit d’une F.M. isolée.
Les personnes qui ont d’autres syndromes souffrent de F.M. concomitante et ou dépressive.
Traitements médicamenteux : il n’existe aucun traitement spécifique pour la F.M.
Traitements non médicamenteux : grâce au dispositif S.A.M. 3D et à la mesure de la douleur avec
le dynamomètre de compression, il est actuellement possible d’affirmer le diagnostic de la F.M. et
de mieux prendre en charge cette affection ; le seuil de la douleur passe de 6,5 à 1,5 en 8 séances
réparties sur trois mois, et la qualité de vie passe de médiocre à bonne.
Information : il est nécessaire d’apporter au F.M. quelques explications simples, lui décrire la
nature certes chronique, parfois invalidante mais bénigne de cette affection, que ses douleurs sont
majorées en situation de stress, un repli sur soi, qu’il faut chasser les pensées négatives, le maintien
dune activité physique est primordial, avec entraînement progressif et régulier exercices
d’étirements réalisés quotidiennement associés à des exercices de respiration profonde, les thérapies
cognitives comportementales permettent de modifier de façon durable les comportements, reprendre
confiance de ce soi que l’on a perdu et réhabiter ce corps de chair qu’on a oublié.
Conclusion : la F.M. est aujourd’hui bien établie, le traitement doit faire appel à une prise en charge
pluridisciplinaire. Un succès thérapeutique durable ne peut être obtenu que moyennant la
participation active du patient.
La F.M. n’est pas une maladie mais un dysfonctionnement.
41
C.6
ETUDE PROSPECTIVE OUVERTE DE LA RELAXATION DANS LA FIBROMYALGIE
S. Perruquaud, L. Fingonnet, P. Bertin, R. Treves, C. Bonnet, P. Vergne-Salle
Service de Rhumatologie - CHU Limoges
La fibromyalgie (FM) est un syndrome caractérisé par des douleurs musculo-squelettiques diffuses,
d’origine inconnue, associées à des plaintes fonctionnelles multiples et un examen clinique normal en
dehors des points douloureux péri articulaires et rachidiens.
La FM représente 2 à 5% des consultations de médecine générale. Elle est de 10 à 25% des
consultations en rhumatologie. Il existe une prédominance féminine de 80 à 90%.
But de l’étude : notre étude a pour but de rechercher les effets de la relaxation sur la douleur, la
qualité de vie et l’anxiété sur un an auprès de malades souffrants de fibromyalgie.
Méthode : dans un premier temps, il s’agit d’un programme d’entraînement à la relaxation (méthode
SCHULTZ). Elle se déroule sur10 semaines avec une séance hebdomadaire et ensuite quotidienne au
domicile sur 4 semaines.
L’évaluation clinique porte sur l’ÉVA (échelle visuelle analogique) douleur, mesure de la pression
artérielle et de la fréquence cardiaque avant et après séance, questionnaires d’impact de la
fibromyalgie (QIF), de qualité de vie (SF36), d’anxiété de SPIELBERGER (YA) à l’inclusion, à M1
M3, M6 et M12.
L’évaluation sur la progression de la relaxation porte sur le relâchement du tonus musculaire,
l’amplitude respiratoire, sont faites par le relaxateur.
Résultats : 17 femmes fibromyalgiques sont incluses, d’âge moyen :52,3 ans, suivies 1 an. Pour
l’évaluation clinique, deux points viennent en exergue :
1° une amélioration de l’ÉVA douleur. Nous observons une diminution systématique de l’EVA en fin
de séance avec une amplitude moyenne de 13 .8mm. Cette progression perdure jusqu’à M12 de16.2
mm ; soit 9 patientes sur 17 ont baissé leur EVA de plus de 30% dont 7 de plus de 50%.
2° une diminution de l’anxiété plus significative à M3 de 7.3 points (correspond au suivi hospitalier)
même si l’effet hospitalier s’atténue l’anxiété reste inférieure à M12.
Nous observons également une amélioration globale sur la qualité de vie aussi bien sur la composante
mentale que physique, et une diminution des constantes comme la tension artérielle et la fréquence
cardiaque.
Pour l’évaluation de la progression de la relaxation, nous signalons d’abord une implication très
active des patientes, et parallèlement à la diminution de la douleur et de l’anxiété, nous notons une
amélioration de la qualité de vie; une dynamique positive (exercices physiques, resocialisation) et une
capacité d’introspection.
Discussion : comme le montrent les études de KEEL 1998, FORS, 2002 et enfin BARCELLOS de
SOUZA en 2007, nous remarquons une diminution de la douleur et une amélioration globale de la
qualité de vie. Ceci nous semble en accord avec les constats de MELZACK et WALL 1989.
Deux études de notre équipe (PERRUQUAUD, 2006, et MOTHE, 2008) renforcent ces résultats, à
savoir; reprise de confiance, amélioration de la qualité de vie, diminution de l’anxiété, amélioration
de l’humeur, coping.
Conclusion : l’étude montre les effets de la relaxation sur la douleur et l’anxiété chez les personnes
fibromyalgiques. L’avantage des approches non pharmacologiques est de rendre la personne actrice
dans sa prise en charge et de la mettre en situation de réussite.
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C.7
EST-CE QUE JE ME CONNAIS DANS MON CORPS ? DANS MA TÊTE ???
UNE QUESTION QUE CHACUN PEUT SE POSER !
M. Panek - Sophrologue Clinique et Sophrologue du sport - Bordeaux
Aujourd’hui, il existe de nombreuses techniques pour que la personne, quelle qu’elle soit, tente
d’apprendre ou de réapprendre la mobilité de son corps.
Mais ces techniques sont-elles assez à l’écoute, au regard, à la perception… de « l’autre » ? Les
prises en charge sont nombreuses pour appréhender le corps souffrant, malheureusement une fois
terminée, que reste t-il? Une fois livrées à elles mêmes, les personnes ne rencontrent-elles pas
quelques difficultés ne se sentant pas prêtes à continuer !
Aujourd’hui pourtant, il existe une technique permettant même, au moment venu, de s’inscrire dans
un club. En effet, elle permet de dynamiser de façon positive les qualités et les ressources de la
personne.
Nous savons que le schéma corporel s’édifie chez l’homme à partir d’impressions tactiles,
kinesthésiques, de données visuelles, auditives et de sensations musculaires. Alors pourquoi ne pas
faire fusionner l’apprentissage du schéma corporel aux émotions vécues? Eprouvant toute notre vie
l’unité de notre corps, notre image corporelle perceptible et ressentie ne se forge qu’avec notre vécu
affectif, émotionnel, psychosocial… Si l’identité de la personne, même malade, est inscrite dans sa
mémoire, elle est donc marquée dans son propre corps. L’image du corps d’une personne en
souffrance est faussée, une dévalorisation narcissique naît.
Travailler sur un enchaînement de techniques, visant à mobiliser les capacités et ressources
potentielles, permet de renforcer les structures saines de la personnalité.
Grâce à la Sophro/sport, adaptée la personne souffrant sera susceptible de retrouver geste et
mobilité du corps mais surtout intégrité. Technique basée sur le regard, l’écoute, le geste simple
efficace car ressenti, contrôlé, articulé et intériorisé mentalement. Elle apprend à chacun à
s’identifier, se situer, se repérer, se tolérer dans l’immobilisme comme dans le mouvement, à
respecter ses limites surtout à se respecter, avoir une écoute différente de soi, aérer son corps et sa
tête ainsi redécouvrir ce sentiment de confiance en soi, en « l’autre », s’interroger sur un bien-être
corporel et mental.
Mélange entre gestualité et intériorisation mentale, cette technique permet à la personne
d’appréhender et de mieux s’approprier son corps (dans l’espace…), prendre des repères
physiologiques (respiration…), techniques (mécanisation d’un geste…) et mentaux (plaisir, bienêtre…). Technique qui permet et surtout permettra de vaincre la peur du regard de l‘autre, d’être à
sa propre écoute, sa connaissance et reconnaissance.
L’objectif étant de faire « reculer l’incapacité » en prenant conscience et « augmenter l’autonomie »
en prenant plaisir. Ainsi, l’évidence est que ce bien-être transparaît, transpire amenant revalorisation
auprès de tous mais surtout auprès de soi-même.
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C.8
LE « TOUCHER-MASSAGE » DANS LES SOINS EN RHUMATOLOGIE
P. Auclair, C. Gallais et l’équipe soignante du service de rhumatologie - CHU Rennes
En tant que soignants nous sommes confrontés, dans notre pratique quotidienne, au corps de l'autre.
Nous nous interrogeons sur le sens du toucher dans la relation soignant-soigné.
Le Larousse définit le toucher comme : « Mettre sa main, ses doigts au contact de quelque chose, de
quelqu'un ». L’enjeu des soignants est d’appliquer le toucher dans son aspect thérapeutique sans
pour autant le dissocier de son aspect humain.
Comment dans les soins quotidiens en rhumatologie gérons-nous et mettons-nous en application ce
toucher-massage ?
Dans le cadre du projet de formation du pôle locomoteur, une grande partie de l’équipe de
rhumatologie du CHU de Rennes a bénéficié de la formation : « le toucher dans les soins de
confort » (formation institutionnelle).
L’objectif de cette formation est de développer la communication non verbale, en particulier à
travers le toucher, le contact physique devenant un support de soin dans les pratiques quotidiennes.
Les agents ont bénéficié de trois jours de formation et une formatrice de l’IFDEC est venue une
journée dans l’unité pour accompagner les soignants sur le terrain, les conforter dans leur pratique
et les aider à relativiser la notion du temps.
Dans leurs soins quotidiens, les soignants proposent du toucher-massage. Cette nouvelle offre de
soins adaptée à la ou les problématiques du patient permet d’optimiser les soins de confort, favorise
la détente et l’apaisement avant un geste technique, modifie la perception de la douleur. Le toucher
devient support de communication et crée un contexte relationnel sécurisant et apaisant pour le
patient.
Il est important pour les soignants de pouvoir échanger sur leur vécu du contact corporel, sur leur
façon de gérer leur ressenti et leurs réactions. Ils prennent conscience de leurs capacités et de leurs
limites à être en relation par le contact physique.
D’intégrer le toucher permet une approche multidimensionnelle de la personne, incluant les
interactions des dimensions physiques et psycho émotionnelle. Les soignants apprennent à suggérer,
proposer un soin, un geste et non l’imposer.
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H AN D I C AP E T T R AV AI L
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D.1
MALADIES OSTÉO-ARTICULAIRES ET MAINTIEN EN EMPLOI :
UNE CONDUITE DE PROJET CENTRÉE SUR LE TRAVAIL RÉEL
S. Libgot, G. Goudet-Lunel – Centre de la Tour de Gassies – Bordeaux
Le maintien en emploi des travailleurs victimes d’affections rhumatologiques chroniques évolutives
nécessite un accompagnement pluridisciplinaire dès les premiers moments da la prise en charge en
Centre de médecine physique et de réadaptation.
La démarche précoce de réinsertion socioprofessionnelle développée par l’Association COMETE
France et mise en œuvre au Centre de la Tour de Gassies permet d’anticiper la survenue de
situations de handicap au travail à la fin de la prise en charge rééducative.
Cette action permet d’inscrire l’insertion sociale et professionnelle des malades comme une priorité
au même titre que les traitements médicaux, et ceci par la mise en place dans les services de soin
d’une démarche pluridisciplinaire spécifique regroupant différents compétences (médecin,
ergonome, ergothérapeute, assistant(e) de service social, psychologue,…).
Cette action pluridisciplinaire coordonnée permet la prise en compte des situations réelles de vie au
travail et hors travail dans le projet d’insertion des malades, en lien avec les partenaires extérieurs
au Centre (aidants naturels, services sociaux, médecin de santé au travail, caisse de sécurité sociale,
maisons départementales des personnes handicapées, entreprise…).
Partant de constats basés sur des exemples concrets, cet exposé insiste sur la nécessité de la mise en
place d’une conduite de projet pour favoriser une cohérence des actions et une temporalité
nécessaire pour agir sur les organisations de travail dans le cas de travailleurs dont les conséquences
de la maladie ne sont pas toujours visibles pour l’entourage.
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D.2
COMPTE-RENDU DE LA CONFERENCE D'AUTOMNE EULAR PARE EN ESTONIE
( 6-8 novembre 2009 )
F. Alliot-Launois, C. Cardon – AFLAR Paris
Cette année, l’AFLAR était représentée par Françoise Alliot-Launois (en qualité de soignante, CS
Service de Médecine Physique et Réadaptation, Hôpital Pitié Salpêtrière) et Claire Cardon (comme
patiente)
Nous avons été extrêmement bien accueillies à Tallin, après une brève escale à Helsinki prolongée
par une tempête de neige. La neige nous a rejointes dès le lendemain : c’était le début de la saison
hivernale.
Nous avons rencontré la délégation estonienne, nos amis belges, suisses et luxembourgeois ainsi
que ceux de toute l’Europe y compris des représentants d’associations russes.
Françoise a participé au vote tandis que je visitais le Service de Rhumatologie de l’hôpital
Magdalena de Tallin : comme nous, tendance à aller vers l’ambulatoire ; 26 lits de long ou moyen
séjour dont 10 de fermés pour cause de crise économique et prise en charge importante des
malades : importance de la luminothérapie, existence d’une salle consacrée aux soins de pédicurie
(pour éviter les mycoses surtout).
Nous avons travaillé dans le cadre de tables rondes afin de relever les besoins socioprofessionnels
des patients souffrant de rhumatismes et les méthodes à mettre en place dans nos pays, pour nous la
France, pour convaincre les entreprises françaises d’embaucher les patients en situation de
Handicap.
Des outils comme courrier au chefs d’entreprises et aux DRH, vidéo de patients à leur postes de
travail, expositions, sont déjà dans certains pays utilisés comme vecteurs de ce message que nous
devons transmettre.
Nombreux ateliers dont l’un animé par une responsable du British Mail avec des mots que nous
n’avons pas l’habitude d’entendre chez nous en matière d’insertion professionnelle pour les
handicapés : ROI : Return On Investment ; business is business !!!
Contrairement à la France où l’Etat pénalise les employeurs par des taxes afin d’encourager
l’embauche des personnes handicapées (cf. AGEFIPH), nous avons ressenti une réelle prise en
compte de l’intérêt du bénéfice pour l’entreprise de l’emploi et le respect des compétences des
personnes handicapées : elles sont non pas une obligation pour l’employeur mais un véritable
partenariat et constituent une richesse pour l’entreprise.
Excellentes interventions également sur l’adaptation au poste de travail, l’importance de
l’ergothérapie ponctuées de nombreux exemples concrets, photos à l’appui dont des idées à prendre
pour nos prochaines interventions.
Quant aux posters, les points de vue étaient tous différents mais très bien ciblés. Le gagnant était
notre ami belge qui exerce la profession de vétérinaire.
Le prochain congrès se tiendra à Rome en juin sur ce même thème d’insertion professionnelle ou
sociale des malades souffrant de pathologies rhumatismales.
Dans un an, ce congrès se tiendra à Berlin.
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D.3
TEMOIGNAGE D’UNE PATIENTE ATTEINTE DE
SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE
V. Fox-Tarsac - AFLAR - Paris
40 ans, vétérinaire libérale lorsque la maladie s’est déclarée, j’ai dû arrêter un métier qui était une
réelle passion du jour au lendemain !
7 ans plus tard, après avoir lutté 4 ans pour la reconnaissance de la maladie puis 3 ans pour trouver
un traitement, 1 an pour avoir une reconnaissance de Handicap, quels sont les débouchés qui
s’offrent à moi ?
Comment allier ma maladie et un travail à hauteur de mes diplômes ?
Quelles formations complémentaires peuvent m’aider ?
Quels organismes peuvent me venir en aide ?
Enfin, quelles sont les limites de la loi handicap « de l’égalité des chances » qui ne sont
certainement pas égales ?
Pour finir, faut-il taire ou dire son handicap, quels sont les avantages et les inconvénients dans les
deux cas ?
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FORUM GRAND PUBLIC
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E.4
SPORT ET ARTHROSE
F. Alliot-Launois - Service de Médecine physique et Réadaptation - Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris
La pratique régulière d’une activité physique est maintenant reconnue comme faisant partie
intégrante de la prise en charge du handicap, des maladies chroniques et dégénératives.
En Rhumatologie, le maintien d’un certain niveau d’activité physique est efficace contre les effets
délétères des rhumatismes sur le squelette et les structures de l’appareil locomoteur mais aussi sur
d’autres structures viscérales et mentales.
Des questions majeures se posent : quels programmes d’activité physique pour la personne
présentant de l’arthrose ? Comment éviter des exercices erronés ? Quels bénéfices peut on
attendre ? Enfin, l’activité sportive voire le sport de compétition sont ils compatibles ? Ces
questions et réflexions seront présentées lors de la communication.
Chez un sujet qui présente déjà des facteurs de risque de survenue d'une arthrose ou qui souffre déjà
d'arthrose, il est bon d'être correctement informé sur certains points :
•
•
•
•
•
L'activité sportive doit être pratiquée avec modération et progressivement, en
s'adaptant aux performances actuelles du pratiquant. Il faut en particulier faire
attention au cas où l'on souhaite reprendre un sport après une longue période d'arrêt.
C'est là que se produisent le plus souvent les lésions tendineuses ou articulaires.
Avant de commencer l'activité proprement dite, il faut faire une préparation
musculaire, car un muscle chaud est plus apte à réaliser un mouvement correct et à
bien répartir les contraintes sur l'articulation.
De même à la fin de l'activité, il faut détendre les muscles qui ont travaillé en faisant
quelques mouvements de stretching.
Il faut savoir adapter son activité en fonction de la douleur ou de la gêne ressentie,
lorsque le sport est pratiqué. Ainsi, la survenue d'une douleur doit faire vérifier si le
geste est correctement exécuté, et de toute façon doit amener à moduler l'activité en
particulier en respectant des phases de repos.
Lorsque l'arthrose est installée et déjà importante, il est utile de choisir les sports les
moins générateurs d'arthrose. C'est à dire éviter les changements d'appui brutaux et
les réceptions violentes. Il vaut mieux donc porter sa préférence sur les sports tels que
le cyclisme, la natation, la marche et la randonnée.
Le sport d'intensité raisonnable n'est pas considéré comme une cause d'arthrose. Il y a bien des
modifications radiologiques des articulations plus fréquentes chez les sportifs (ostéophytes =
collerettes et becs osseux déformant les rebords des articulations) mais l'épaisseur du cartilage n'est
pas modifiée. Dans notre expérience, il semble plutôt que ce soit l'arrêt du sport qui puisse entraîner
une arthrose rapide, comme si la disparition des contraintes brèves mais sévères induites par le sport
n'incitait plus le cartilage à s'auto réparer. Le sportif accuse alors à tort le sport qu'il a pu faire jeune
alors que c'est en fait la décennie d'inactivité récente qui est le vrai responsable. Par ailleurs, quand
une arthrose est apparue, les sportifs tolèrent mieux leur arthrose que les sédentaires. En l'absence
de crise douloureuse sévère bien sûr.
Ce qu'il faut retenir: une articulation portante (hanche, genou, cheville) ne doit pas être sous
pression en permanence. Par contre l'activité physique de loisir dérouille l'articulation, entretient
votre musculature, et stimule la réparation de votre cartilage. Préférez les activités en décharge
comme la natation ou la gymnastique au sol, le yoga ou la gymnastique chinoise Tai Chi. Mais le
1er critère pour choisir un sport d'entretien est que ça vous plaise (pour que les bonnes résolutions
ne finissent pas au placard), le 2ème critère est que vous soyez à l'aise pour le faire et que ce sport
ne provoque pas de douleurs articulaires ni de gonflement de l’articulation.
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F O R U M D E S AS S O C I A T I O N S D E P AT I E N T S
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F.1
AFSED : ACTUALITES 2009
ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES D’EHLERS-DANLOS
M-N. Gaveau-Glantin - AFSED - Tours
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos sont un ensemble d’affections génétiques rares liées à des
anomalies du collagène à transmission autosomique dominante. Les signes cardinaux sont une
hyperélasticité cutanée, une hyperlaxité articulaire avec douleurs chroniques et fatigabilité.
L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos a été créée en 1997 pour informer les
patients et les médecins (publications, site internet…), soutenir, aider, orienter et promouvoir la
recherche médicale.
Les actualités 2009
L’AFSED a lancé fin 2008 un appel à projets à hauteur de 50000 €. Le Conseil Scientifique et le
CA ont retenu le projet du Pr A. de Paepe de l’Université de Gand (Belgique) qui vise à repérer le
ou les gènes actuellement inconnus du SED hypermobile en comparant dans des grandes familles
les génomes des sujets atteints et indemnes.
A la Pentecôte (sur un week-end de 3 jours), nous avons réuni 120 participants à St Prix (95) pour la
réunion annuelle médicale et conviviale de l’association : moment fort, très apprécié des adhérents.
Nous avons convié d’autres associations européennes homologues pour confronter nos expériences
avec l’idée de lister les centres de compétences en Europe, leur accessibilité, leur disponibilité.
Nous avons rencontré les 2 Centres de Référence français :
- Centre du Pr Germain à Garches pour les SED classique et hypermobile,
- Centre du Pr Emmerich à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris pour le SED vasculaire :
une carte d’urgence estampillée par le Centre de Référence, le Ministère de la Santé et l’association
de patients est désormais remise aux patients par le Centre de Référence. L’association prépare un
nouveau passeport international SED.
Nous avons participé à la 1ère réunion médicale du Centre de Référence vasculaire où, parmi les
projets de recherche (modèle murin, appareil de mesure échographique plus performant...), les
résultats de l’enquête BBEST ont été annoncés : prouvant l’efficacité du traitement prophylactique
bêta-bloquant Célectol dans la prévention des accidents aigus.
Nous accentuons l’aide individuelle à la personne avec une pensée particulière pour Kanchan,
fillette népalaise de 7 ans atteinte du SED avec une cypho-scoliose grave.
En Juillet, la HAS nous a demandé un dossier sur la prise en charge éventuelle des vêtements de
contention sur mesure dans les SED (réalisés en tissu élastique pour grands brûlés).
En Décembre, la HAS émet un avis favorable pour la prise en charge par la Sécurité Sociale des
vêtements de contention, qui apportent beaucoup de soulagement aux patients.
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F.2
ROLE D'UNE ASSOCIATION DE PATIENTS EN ORTHOPEDIE :
INTERET DU SUIVI
C. Cardon, M-P. Brusson, D. Guillemin
AFLAR, ALCH (Association pour les Luxations Congénitales de Hanche) - Paris
« L’intérêt du suivi » dans une association de patients résume le paradoxe de notre situation.
Cet objectif est en effet démesuré* au vu de nos moyens.
Mais pour quelles raisons sommes-nous amenés à reléguer quelques principes élémentaires auprès
d’une population la plupart du temps ignorante de ce qui nous parait essentiel - nous une poignée
de patients lambda, des patients de longue durée, pour lesquels l’orthopédie est la plupart du temps
la première discipline qui intervient dans nos pathologies ?
144 051 PTH et 74 463 PTG pour l’année 2008 nous annonce l’ATHI (lAgence Technique de
l'information sur l'Hospitalisation (PMSI) **: nous avons fait le compte : plus de 2 fois la
population des polyarthritiques et spondylartitiques réunis tous les 3 ou 4 ans sans qu’aucun
message de santé publique fort n’émane des professionnels – voire d’autres instances publiques et
nous rende sujet d’une véritable politique de prévention.
Mais alors, dans quel environnement agissons-nous ?
Localement : nous intervenons hors du champ du soin tant des professionnels médicaux que paramédicaux, là où les patients préparent leur intervention ou rapportent leurs difficultés de vivre avec
leur pathologie :
1 les patients de la traumatologie qui conduit de nouveaux patients dans le champ associatif
à la suite d'un accident tragique et soudain
2 les patients de l'arthrose
3 parfois des sportifs dont l’activité a été trop intense
4 les patients de pathologies congénitales comme les luxations congénitales de la hanche en
particulier les parents de nourrisson isolés après l’annonce du diagnostic
5 enfin les patients atteints de rhumatismes inflammatoires.
Les « associations de patients » sont essentiellement présentes dans le cadre habituel des
pathologies chroniques où les solutions médicales et chirurgicales sont souvent limitées. C’est la
raison pour laquelle hormis quelques pathologies (Ostéogenèse imparfaite, Arthrogrypose), les
associations de patients de l’orthopédie en tant que telles ne sont pas très nombreuses.
Ainsi avant l'opération : les pratiques relèvent d’échanges d’expériences.
Les plus chanceux apprennent l’existence de conférences d'information pré-opératoires avec les
équipes médicales et paramédicales.
Il leur est souvent préconisé de préparer leur intervention. Une présentation du rôle important du
médecin anesthésiste leur est donnée. L'importance de la bonne prise en charge de la douleur
actuellement est soulignée.
Après l'opération : les échanges concernent la gestion de la douleur, la reprise des activités,
l’utilisation des documents remis lors de l’hospitalisation.
Retour à la vie quotidienne :
L’utilité des visites et des contrôles radiologiques, de la surveillance médicale et dentaire, de la
pratique régulière d'une activité sportive adaptée ou de la marche, des risques liés à la surcharge
pondérale sont rappelés.
Certaines associations de patients organisent des conférences d'information médicale et sociale où
interviennent des orthopédistes et d’autres professionnels du champ ostéo-articulaire :
rhumatologues, des kinésithérapeutes, sophrologues, ergothérapeutes, infirmiers …
Socialement : nous agissons aussi au sein d’une conjoncture caractérisée par la montée en charge
du vieillissement de la population.
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-
Depuis les années 2000, la Bone and Jone Decade constitue pour la décennie en cours une
reconnaissance des problèmes ostéo-articulaires bien qu’elle n’ait pas conduit à des
messages forts de santé publique tels que pour le diabète, les pathologies cardio-vasculaires,
l'asthme et le VIH/sida visés dans les priorités ministérielles de l’éducation thérapeutique
ou de la loi relative à la politique de santé publique de 2004 dans laquelle une trop petite
place leur est dédiée
- Nous avons été les témoins consternés par la place exorbitante faite aux infections
nosocomiales sous la pression médiatique, alors que ce risque a toujours été pour nous
omniprésent ;
- Il nous aura fallu du temps pour comprendre le quasi silence et les difficultés éthiques des
professionnels visés ;
- La montée en charge de la démocratie sanitaire avec l’accès au dossier, le droit à
l’information simultanément à celles de la judiciarisation, des problèmes démographiques et
la baisse des durées moyennes de séjour qui réduit comme une peau de chagrin le temps de
l’échange ;
- La mise en place du médecin traitant et l’exclusion de l’orthopédiste de l’accès direct aux
soins.
Cette découverte de l’environnement s’est accompagnée d’autres aspects pour lesquels nous étions
peu familiarisés : la T2A et ses enjeux, les industriels des dispositifs médicaux, les acheteurs et
gestionnaires des établissements.
Ces dernières années auront été aussi pour nous celles des premières actions de communication
grand public menées par la SOFCOT et l’opportunité, par cette ouverture, d’avoir pu nous aussi
mener quelques actions d’information avec les orthopédistes.
Alors, pourquoi l’intérêt du suivi pourtant si théoriquement fondamental se résume-t-il à des actions
ponctuelles dans l’accompagnement, à des fiches d’information, à des quelques pages sur Internet,
à quelques minutes dédiées aux conclusions de nos conférences, mais sans jamais prétendre pour
autant à la dimension beaucoup plus forte que nous lui accordons au vu des messages que nous
avons reçus et surtout à la désinformation que nous constatons autour de nous ?
L’hygiène de vie des patients à prothèse ne serait-elle finalement un objectif pas si fondamental ?
Ce contrôle radiologique régulier, les messages relatifs aux risques engendrés par les chutes, les
problèmes dentaires ou autres sources d’infection seraient-ils vraiment indispensables ?
Ainsi l’on entend que la radio de contrôle post-opératoire ne serait vraiment utile qu’après 5 ans - le
conditionnement des patients vaudrait pour l’avenir afin d’éviter qu’ils ne soient complètement
perdus de vue. Une intramusculaire près d’une prothèse présenterait-elle de vrais risques ?
Les 20 prochaines années vont être difficiles tant pour les professionnels que pour les patients.
Les consultations de prévention font déjà l’objet de travaux et de rapport.
En février 2008, la HAS consacrait déjà le contrôle radio tous les 2 ans dans le suivi des PTH
(Indications de la radiographie du bassin 6 février 2008 http://www.has.sante.fr/portail/jcms/c_679796/indicationsde-la-radiographie-du-bassin) et les consultations de prévention s’organisent autour de la médecine
générale comme l’illustre le rapport du Haut Conseil de la santé publique du 25 mars 2009 «
Constats sur les pratiques actuelles en médecine générale et propositions de développement »
http://www.hcsp.fr/hcspi/explore.cgi/hcspr20090325_ConsultPrev.pdf
Le suivi de patients à prothèse relève encore aujourd’hui de l’artisanat dans la mise en œuvre des
principes de précaution. Gare cependant à son industrialisation, tant pour les orthopédistes que pour
nous les patients …
*Pathologie ostéo-articulaire de l'adulte en France Enquête auprès d'un échantillon de 2 000 personnes
J.-P. Courpied (1), J. Caton (2), S. Bouee (3), Y. Charpak (3), J.-M. Thomine (4) Enquête parue dans la Revue de
Chirurgie Orthopédique Volume 87 No 5 Pages 424-436 du 06/09/2001
ETUDE SOFCOT / EVAL
** Bulletin des Orthopédistes Francophones n° 65 www.sofcot.fr rubrique « B.O.F »
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F.3
ASSOCIATION FRANCE SPONDYLARTHRITES
M. Clémence – AFS – Laguenne
Fatigués de souffrir, des malades spondylarthritiques ont décidé un jour de se regrouper pour
coucher sur le papier tout ce qui leur venait à l’esprit, pour décrire leur souffrance physique et
morale. Cette initiative a permis l’édition d’une plaquette : « Des MOTS pour des MAUX » ou
« paroles de malades ». En voici quelques extraits, commentaires qu’ils entendent si souvent, et je
pense que les malades présents aujourd’hui s’y reconnaîtront :
- « Pourtant tu as bonne mine »
- « Tu fais du cinéma »
- « C’est ta tête qui ne va pas ! »
- « Remue-toi, tu ressembles un extra-terrestre ! »
- « A ton âge, on n’est pas malade ! »
- « Quel tire au flanc ».
En un mot, ils subissent une incompréhension de la part de la famille, des amis, des collègues, de
l’entourage ; sans compter aussi l’immense détresse engendrée par l’annonce du diagnostic.
Cette annonce est toujours vécue comme un événement traumatique. Les termes employés par le
corps médical sont généralement douloureux pour le patient. Ils favorisent un réel choc moral et un
état interrogatif sur l’évolution de sa maladie. Le caractère évolutif de la maladie réactive en effet
de manière récurrente une importante souffrance morale.
Comme évoqué précédemment, à cette souffrance s’associe l’insensibilité, l’indifférence de
l’entourage du patient vis-à-vis de la pathologie développée. Diverses études psychologiques
mettent en avant cette incompréhension des perturbations pathologiques aussi bien d’un point de
vue organique que psychologique.
Aujourd’hui, il est primordial que le handicap généré par la pathologie soit, malgré la souffrance
relatée, accepté par le patient et son entourage. Beaucoup parle d’une nouvelle vie à apprendre
jusqu’aux psychologues qui abordent la notion de «deuil de l’individu passé». Même dans le cas
d’une rémission de la maladie, les handicaps persistent surtout au plan social.
Régulièrement, les patients atteints de la spondylarthrite évoquent la difficulté d’accepter le regard
de leur entourage, le sentiment de devoir retrouver une place dans la société et l’appartenance à un
groupe social. Ces patients seraient donc puni deux fois, une première fois pas la maladie, une
seconde fois par des efforts considérables qu’ils doivent fournir afin de repousser l’isolement.
Vient s’ajouter la douleur du quotidien, difficile à décrire et à évaluer. Douleur qui ne se voit pas et
qui n’est comprise que par celui qui la supporte. « Elle » et la fatigue sont les deux premiers
symptômes de la spondylarthrite. Entre douleur de fond, toujours présente et celles plus aigues qui
surgissent lors des poussées, ces manifestations «invisibles» enferment le malade et ne l’aident pas
à faire reconnaître et admettre aux autres la réalité de sa maladie. D’intensité variable,
imprévisibles, voire obsédantes, les douleurs font pourtant partie intégrante de la vie. D’où la
nécessité d’apprendre à les apprivoiser et à vivre avec en les combattant par tous les moyens
médicaux et psychologiques.
Mais pas seulement ! Passer la porte d’une association et oser parler sont des démarches simples,
accessibles à tous et pourquoi pas le début de l’acceptation de la maladie ? Aujourd’hui, chaque
malade souhaite être reconnu en tant que tel et non plus être juste considéré comme individu
étiqueté au nom de telle maladie.
Je représente une association de malades. Moi-même atteinte de spondylarthrite, je souhaite être
« le » porte parole de toutes ces personnes qui s’adressent à nos associations. Ensemble, nous ne
voulons pas nous plaindre, mais faire connaître « notre réalité », parler de notre maladie au
quotidien, de nos difficultés personnelles et professionnelles, tout simplement faire reconnaître
notre « vraie vie » ; ceci afin de pouvoir, aux côtés des médecins, paramédicaux et travailleurs
sociaux, avancer dans le même sens.
55
F.4
FIBROMYALGIE FRANCE
Association loi 1901 agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités
Créée en 2001, Fibromyalgie France est une association qui a obtenu l’agrément ministériel au
niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités en mars 2007 (arrêté 06/03/07 –
agrément N2006AGD43) et est reconnue d’intérêt général. L’association regroupe dans toute la
France des malades fibromyalgiques et leurs proches et a son siège social à Paris.
Fibromyalgie France fonctionne sur la base du bénévolat de malades fibromyalgiques et de proches.
Seule la volonté des malades de se battre pour l’égalité de leurs droits et de leur chance, et
finalement pour rester « dans leur vie », a permis que l’association nationale perdure et prenne son
essor.
Dans le cadre national, les actions auprès des hautes institutions comme le Sénat, l’Assemblée
Nationale, les ministères concernés, l’Institut national de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de
Santé, la C.N.A.M., etc…, afin d’interpeller régulièrement ces décideurs, ont été initialement
privilégiées. L’association nationale organise maintenant sa représentation territoriale par la mise en
place de Délégations Régionales et Antennes Départementales, dans le cadre des représentations
d’usagers, conformément aux textes réglementaires en vigueur concernant les associations agréées
et la politique de décentralisation.
La publication de deux livres a plus particulièrement contribué à faire connaître et comprendre le
quotidien des fibromyalgiques : « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre » et « La
fibromyalgie, une si longue route ».
Le Président de Fibromyalgie France a été par ailleurs relecteur de la Haute Autorité de Santé des
recommandations professionnelles : "Douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux
chronique, l'évaluer et orienter le patient".
Fibromyalgie France est membre du Réseau Européen des Associations de Fibromyalgiques
E.N.F.A.(European Network of Fibromyalgia Associations) et a fortement contribué aux actions à
portée européenne visant à obtenir une Déclaration écrite validée par le Parlement Européen.
Depuis septembre 2008, une action de « partenariat Patient-Médecin » est menée dans le cadre
plus spécifique de l’ « Education Thérapeutique du Patient » - E.T.P., en particulier par la
conception d’outils d’évaluation des troubles engendrés par la fibromyalgie, permettant une
meilleure compréhension de la perte d’autonomie et de qualité de vie. Ce travail, dans sa première
étape, a été présenté en 2009 au Ministère de la Santé.
Récemment, une étude a été menée en partenariat avec le C.N.E.T.h (Centre National des
Exploitants Thermaux) sur les attentes des fibromyalgiques en termes de prise en charge thermale.
Depuis 2007, Fibromyalgie France organise au niveau national, une manifestation dans le cadre de
la Journée Mondiale de la Fibromyalgie qui a lieu le 12 mai. Cette année 2010 sera marquée par
une conférence sur le thème « La douleur autrement » (programme accessible sur le site internet).
Enfin, Fibromyalgie France a su éveiller l’intérêt des médias tels France 2, France 3, Le Monde, le
Quotidien du Médecin, APM International entre autres.
56
F.5
JE MANGE DIFFEREMMENT ET JE VAIS MIEUX
Patrick Morvan - Acsac Normandie -Rouen
- Mon parcours au travers de la maladie: les premiers symptômes, les crises, jusqu'à l'arrivée
de douleurs chroniques.
- Les causes de la maladie (d'après le docteur Seignalet)
- Les principes de la diététique
- L'apprentissage de la diététique
- Les résultats, (d'après Seignalet) sur 122 malades - ainsi que pour moi-même, après 2 ans et
demi ?
- Conclusion
57
F.6
LA PLACE ET LE ROLE DES PATIENTS DANS LA CONCEPTION ET LA
REALISATION DE PROGRAMMES D’EDUCATION THERAPEUTIQUE (ETP) DANS
LES MALADIES RHUMATISMALES
(travail présenté au congrès EULAR 2009 - Copenhague)
L. Carton, P. Tauveron - AFLAR-SPONDYLIS et AFLAR - Paris
L'importance de l'éducation thérapeutique dans les maladies chroniques est désormais reconnue;
c'est, en France, un sujet d'actualité, avec le projet de loi "portant réforme de l'hôpital et relatif aux
patients, à la santé et aux territoires", qui consacre son rôle dans la prise en charge des maladies
chroniques.
Les organisations de patients –ligues pluridisciplinaires et associations de malades – oeuvrant dans
maladies rhumatismales, portent un grand intérêt à cette activité. Celui-ci est compréhensible : c'est
un mode de traitement plus accessible car moins scientifique, fondé sur la relation avec l'éducateur.
Les activités de ces organisations sont elles aussi fondées sur l'information, l'accompagnement, et
visent l'autonomie des malades.
Les organisations se sont, hier et aujourd'hui, impliquées dans l'éducation thérapeutique, dans de
nombreuses pathologies. On peut citer les Alcooliques Anonymes, qui, dès 1935, ont créé une
activité d'éducation thérapeutique collective, puisqu'elle vise le changement de comportement par
l'auto-soin. Depuis les années 2000 et le développement des associations de malades en France, les
associations de malades du VIH-SIDA et d'autres maladies, ont lancé leurs propres programmes
d'ETP collective, mais aussi individuelle, sous forme tutoriale (fondée sur la relation de patient à
patient).
Il y a des raisons supplémentaires au développement prévisible de la participation des organisations
à l'ETP : le nombre croissant de personnes atteintes de maladies chroniques face à la maîtrise des
coûts de santé, la volonté d'autonomie des patients et l'accroissement de l'information sur les
maladies.
La Haute Autorité de Santé, qui régit en France la prise en charge sociale des soins par la
collectivité, a émis en 2007 des recommandations relatives à l'ETP.
Celles-ci impliquent les organisations sur deux plans : la concertation des professionnels de santé et
des patients et leurs représentants dans la conception et l'évaluation des programmes d'ETP, et la
participation éventuelle de patients et/ou d'organisations en complément à l'ETP collective. Ce rôle
est plus limité que la réalité de la pratique actuelle et certainement, future.
Le rôle des patients et de leurs organisations pourrait être qualifié de la façon suivante :
1 - le malade expert par expérience, intervenant dans le cadre de son organisation dans des
programmes réalisés par elle en coopération avec les professionnels de santé, en tant qu'éducateuranimateur d'ETP collective ;
2 - la malade éducateur formé intervenant en ETP individuelle dans un cadre pluridisciplinaire ;
3 - la malade éducateur formé intervenant en ETP individuelle tutoriale fondée sur la transmission
de savoir et d'expérience entre pairs.
L'AFLAR et ses associations affiliées développent actuellement des projets dans chacune de ces
catégories : l'atelier collectif d'ETP "mieux vivre avec sa maladie rhumatismale" (AFLAR siège),
ETP partenariale (Association SPONDYLIS), ETP tutoriale (AFLAR Centre).
58
F.7
FAUT-IL RECOMMANDER LES RECOMMANDATIONS ?
LE POINT DE VUE DU PATIENT SUR LES RECOMMANDATIONS DE SOINS
(travail présenté au congrès EULAR 2008, Paris)
L. Carton – AFLAR - Paris
Des recommandations de soins existent désormais pour la plupart des maladies rhumatismales, la
plupart d’entre elles éditées par l’EULAR (Ligue Européenne Contre les Maladies Rhumatismales).
Elles sont établies grâce à des méthodes de groupes d’expert et définissent les meilleures pratiques
dans le traitement des maladies, et sont destinées à guider les soignants dans un objectif
d’amélioration des soins, et de leur meilleure efficacité économique et sociale.
Comment sont impliqués les malades dans l’établissement de ces recommandations ; Quel usage les
organisations de patients peuvent-elles faire des recommandations ? ; Ces recommandations
interfèrent-elles avec les pratiques et politiques des organisations de malades ? ; Comment les
patients les comprennent-ils au plan individuel ? : Ces questions émergent à notre époque de mise
en place généralisée des recommandations de soins.
Les organisations de patients françaises ont maintenant une approche spécifique des
recommandations de soins, du fait de leur rôle de participation à l’établissement des
recommandations de pratique clinique (RPC), participation découlant de la mise en place des lois
relatives à la démocratie sanitaire (loi du 04/03/2002) et de la réforme des régimes des Affections
Longue Durée (ALD) de l’Assurance Maladie en 2004.
Ainsi, des malades mandatés par les organisations de patients des maladies rhumatismales, dont
l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, l’AFS (Association Française des
Spondylarthritiques) et SPONDYLIS, ont fait partie des groupes de travail de la HAS (Haute
Autorité de Santé), pour l’établissement des écrits (Guide Affection Longue Durée, Synthèse) et
pour la relecture de validation de ces écrits. Les associations de malades ont particulièrement été
sollicitées, pour l’établissement des “guides patients” destinés à être adressés aux malades rentrant
dans le régime de l’ALD pour leur pathologie.
Cette expérience a amené les organisations de malades vers des réflexions qui montrent leurs
exigences spécifiques vis à vis des recommandations de soin, de leur établissement à leur diffusion
et application :
-
-
-
les recommandations de soins sont établies sur la base de la médecine par les preuves
(Evidence Based Medicine, EBM). Est-ce que le manque de “preuves” établissant
l’efficacité d’un traitement – du fait d’un manque de recherches ou études relatives à ce
traitement – pourrait le faire exclure des soins et du remboursement par l’AM, alors qu’il
était auparavant pratiqué et accepté ?
est-ce que seuls les traitements inclus dans les recommandations de soins pourront, à
l’avenir, être couverts par l’Assurance Maladie ? Est-ce que les traitements – comme le
traitement social, physique, le traitement non-médicamenteux en général – moins étudiés,
pourront être inclus dans les recommandations, et sur quelle base d’appréciation ? L’avis des
malades, relayé par leurs organisations, sera-t-il considéré, et si oui, à quel niveau (identique
à l’EBM ou non) ?
les recommandations auront-elles désormais un caractère obligatoire et général, et celui-ci
laissera-t-il la place à l’individualisation du traitement, aux traitements alternatifs demandés
par les malades ?
59
-
-
-
-
la co-décision de traitement, le contrat thérapeutique seront-ils affectés par les
recommandations ? Quelle priorité sera-t-elle donnée ?
la participation des associations de malades à l’établissement des recommandations
renforcera-t-elle leur caractère contraignant vis à vis du malade ? Les participants associatifs
aux groupes de paroles seront-ils considérés comme des experts parmi les autres, ou des
représentants dont l’avis est égal – ou prépondérant – à celui des autres parties prenantes,
dont les autorités de santé ?
est-ce que la solution de patients experts issus d’organisations de malades – solution retenue
pour la participation des patients et organisations de patients et leur représentation dans les
travaux sous l’égide de la HAS – est suffisante, ou des panels de patients vierges de ce type
de travaux, devraient être constitués ? les recommandations devraient-elles de plus leur être
soumises pour test d’acceptation, avant leur établissement définitif ?
les organisations de patients seront-elles responsables de la diffusion des recommandations
de soins, en terme d’éducation à la santé et d’accès à l’information des patients sur leurs
droits, et notamment celui à la qualité de soins ?
est-ce que les malades – ou bien seulement les soignants – devront être formés aux
recommandations, ou seulement informés, alors que leurs droits sociaux et à la qualité de
soins est en jeu ?
L’établissement et l’adoption de recommandations de soins dans les maladies chroniques soulève
ainsi de nombreux champs de réflexion et de nouvelles activités dans l’information du malade et la
défense de ses droits.
60
REMERCIEMENTS
61
Nous remercions pour leur précieux soutien
aux actions de l’AFLAR
Les Laboratoires :
CHUGAI PHARMA FRANCE
ROCHE
ROTTAPHARM
WYETH
PFIZER
NORDIC PHARM A
Tous nos remerciements aux Secrétaires
Sophie Papazian, Isabelle Bessas
TRANSPORTS OFFICIELS
62
Publication AFLAR
N° ISSN 1959-285X
Directeur de la publication
Philippe Tauveron
Comité de lecture
Mme F. Alliot-Launois, Dr C. Bonnet, Dr M-H. Boucand,
Pr C. Brégeon, Mme L. Carton, Pr G. Chalès,
Pr L. Euller-Ziegler, Mme V. Fox-Tarsac,
Pr R. Ghozlan, Dr G. Goudet-Lunel, Dr Ph. Tauveron
Conception – Réalisation
S. Papazian – I. Bessas
Imprimerie
Maugein Imprimeurs Tulle
63

SUITE LIVRE CONGRES Deauville

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