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Le Bulletin n° 20 - Juin 2009 Sommaire L’évènement Échanges, Communication, Expression » p.2 Humainement parlant « Les dérobades du corps » « Des lieux où vivre » « Rebons » « Accessibilité des transports en Aquitaine » p.4 Vie pratique p.9 « Les 50 ans de l’A.E.H.M. » Vie des établissements : Boucau C’est la rentrée!... p.13 Des scientifiques en herbes La Machine Championnat de France à Gonesse p.15 Interrégionaux d’Haltérophilie à Valençay Voiles et Images L ‘Assemblée Générale à la Machine Soustons Rue des boutiques à la résidence p.17 Tulipes par milliers en tenue d’apparat Baobab Tarnos Atelier photo, Faire ses courses p.20 La première fois , L’accueil de jour Les petits génies!, Les vertus de l’eau, Un jour, une histoire... Un partenariat avec les handicapés, Animation surf, Rionlympic 2009 Valençay Festival BD, Démonstration de boxe, Un après midi au cyber espace p.25 Séjour en Brenne, Découverte de la Boccia « On a quelque chose à dire! » Les activités de Juillet. La Balnéo Médico-social « Conférence Elisabeth ZUCMAN » p.31 Côté Lecture « Un fauteuil pour la vie » Les Infirmités motrices cérébrales p.37 Dates à retenir Les 50 ans du C.D.I. p.38 Contacts et coordonnées p.39 L’EVENEMENT Echanges, Communication, Expression Le bulletin change de look : Le conseil d’administration de l’AEHM souhaitait offrir un nouveau look à son bulletin semestriel. Chacun a donc planché sur le sujet. A l’honneur : aspect graphique et insertion de pages couleurs. Quel est le but du journal ? Les articles contenus dans chaque bulletin sont importants ; ils permettent de mieux cerner les sujets sur lesquels nous manquons peut-être d’informations, et nous familiarisent avec des méthodes, les nouvelles lois, des échanges, les nouveautés quant aux systèmes mis en place dans les régions et les villes, les découvertes médicales (notamment les appareillages), etc. Ils dessinent aussi l’atmosphère de chacun de nos établissements, le quotidien des résidents et des personnels, les fêtes, les exploits sportifs ou artistiques, le fonctionnement des ateliers et les diverses sorties qui égrènent les emplois du temps. Vous l’aurez compris, le bulletin constitue un lien précieux entre les différents partenaires de l’AEHM. Fabrication du bulletin Le siège de l’AEHM reçoit les articles transmis par le référent web-journal (voir l’article suivant, consacré aux référents web-Journal) de chaque établissement, ainsi que les articles consacrés aux rubriques d’ordre général traitant des sujets relatifs au handicap, les saisit et les classe, avant de les envoyer à la mise en page et à l’impression. La mise en page et l’impression sont désormais assurés, en coordination avec le siège de l’AEHM par les adolescents de l’IERM de Valençay encadrés par Martine Coffre pour la mise en page, et Thierry Marchais pour la gestion de l’atelier informatique et l’impression. Une organisation toute neuve est donc née, porteuse d’une richesse supplémentaire : un nouveau partenariat interne constructif. A qui est destiné ce bulletin ? Plusieurs destinataires sont concernés par les informations et témoignages contenus par notre bulletin ; familles, résidents, membres du Conseil d’Administration, Directeurs des établissements, personnels, membres adhérents. 2 LA BOÎTE À IDÉES !........ Notez qu’une boîte à idées est disponible à votre attention, afin de permettre l’enrichissement permanent du journal. A tout moment, vous pouvez adresser vos idées, témoignages, questions. Contacts : Monique MALLEZ [email protected] Pascal SCHWINDOWSKI [email protected] Sylvain DESCOUTEY [email protected] Patricia ROMANET-FAUCON [email protected] Des référents Web-Journal dans les établissements de l'A.E.H.M. Afin de mettre à jour et de dynamiser le site Internet et le bulletin d'information de l'A.E.H.M., le Conseil d'Administration et les Directeurs ont décidé de créer une fonction de référent Web-Journal dans chaque établissement. Les professionnels en charge de cette fonction ont la responsabilité de la transmission et de l'intégration des informations sur ces deux supports. Chaque référent a bénéficié d'une journée de formation : - le 17 mars 2009 au siège à Boucau pour les établissements du Sud-Ouest - le 29 avril 2009 aux "Marizys" à La Machine pour les établissements du Nord. Les référents Web-Journal recueillent, trient, préparent et transmettent au siège ou intègrent les informations propres à leur établissement. Ils veillent rigoureusement à la sécurisation des données transmises en respectant leur cohérence, leur exactitude et le strict respect du droit à l'image. A noter dans Vos Favoris : http://www.aehm.fr/ Patricia Romanet-Faucon & Sylvain Descoutey 3 HUMAINEMENT PARLANT Le handicap à vivre : « Le Point de vue d’une personne handicapée » Les dérobades du corps Parmi les souffrances quotidiennes que nous devons assumer en tant que personnes handicapées dont le corps est défaillant ou fragilisé, la crainte des dérobades du corps est quasi permanente. Même si elle n’apparaît pas toujours à la conscience claire, elle constitue un fond d’anxiété permanent. Tout acte qui met en jeu notre corps « en panne » ou qui peut « tomber en panne », est un risque. Lorsque l’on se retrouve dans une situation d’échec corporel, on a tendance à la vivre comme une trahison, avec toutes les émotions et sentiments que soulève un tel acte. L’idée que nous pouvons être trahis à tout moment est toujours présente de manière consciente ou inconsciente. En cela, même si nous pensons avoir acquis ou reconquis suffisamment de maîtrise fonctionnelle. Se retrouver face à un échec gestuel alors que l’on ne l’avait pas prévu est particulièrement difficile à vivre et à gérer affectivement. Rater un transfert et se retrouver par terre, tomber parce que l’on a perdu l’équilibre, renverser son verre parce que l’on n’a pas su maîtriser une contracture, ne pas pouvoir se faire comprendre lorsque l’on s’adresse à quelqu’un, sont des expériences qui rappelle trop souvent notre faillibilité. Cela est particulièrement éprouvant et ébranle au plus profond de soi. Cela balaie en un rien de temps l’illusion de normalité avec laquelle on paraît vivre. Lorsque des aides techniques prennent le relais de nos fonctions motrices disparues (fauteuil électrique, machine à écrire, ordinateur, synthèse vocale), elles permettent de trouver ou de retrouver une certaine autonomie, c’est-à-dire une certaine liberté corporelle assistée et, par là, un sentiment de liberté existentielles. Si elles tombent en panne, un état de panique nous étreint et contribue à créer une indisponibilité d’esprit. On est dans ces moments-là, obnubilé par la perte. On est renvoyé d’un seul coup à l’aliénation physique originelle. Quand le matériel est réparé, on a véritablement le sentiment de retrouver sa liberté. Lorsque l’on perd son autonomie de manière imprévue, on retrouve son impuissance fondamentale : comment va-t-on faire pour se sortir de cette situation dans l’immédiat, et si cette défaillance se prolonge, l’idée de se retrouver en état de dépendance à l’autre ne nous réjouit pas. Sitôt que l’on quitte un milieu adapté ou connu, notre tranquillité d’esprit laisse la place à tout un questionnement : vais-je trouver de la place pour garer ma voiture de manière à pouvoir descendre mon fauteuil, vais-je pouvoir brancher mon fauteuil pour le recharger, y aura-t-il des marches, vais-je pouvoir ouvrir les portes, y aura-t-il un ascenseur, vais-je pouvoir me faire aider ? etc. L’imprévu est toujours difficile à vivre parce qu’il contribue à créer des frustrations qui ravivent le souvenir de notre intégrité corporelle perdue, même si nous en avions fait le deuil. Pendant quelques instants ou quelque temps, tout est remis en question : notre vie, nos projets, notre lutte pour surmonter les obstacles que nous rencontrons. Il y a comme une sorte d’anéantissement de notre être. 4 La dépendance, l’autre Toute cicatrice est une humiliation. Cette assertion de R. Leriche me semble correspondre tout à fait à ce que nous pouvons ressentir en tant que personne handicapée moteur ou atteinte de dysharmonie corporelle. On se sent déchu, d’une manière outrageante, atteint dans notre dignité d’homme ou de femme dès que nos possibilités d’adaptation sont diminuées ou altérées. De nombreuses situations où nos manques physiques ressurgissent nous amènent instinctivement à faire des comparaisons, des analogies entre ce que l’on était et ce que l’on est devenu, entre ce que l’on pouvait faire et ce que l’on ne peut plus faire. Les comparaisons peuvent porter sur ce que font ou non les personnes valides. La dépendance à l’autre dans la vie quotidienne, qu’elle soit partielle ou totale, est souvent génératrice d’une angoisse qui s’exprime par de l’agacement, de l’agressivité ou de l’auto agressivité, un repli sur soi et un désir de se laisser aller. La relation aidant aidé peut être source de conflits. Le risque est de vivre dans un état d’insatisfaction permanent, de refuser le besoin d’aide et d’instaurer une relation chargée de rancœurs, de ressentiments, et d’agressivité avec l’autre parce qu’il nous renvoie la marque de notre incomplétude. C’est difficile d’avoir la maîtrise de certains gestes alors que d’autres vous échappent et de ne pas, ou de ne plus pouvoir satisfaire ses désirs ou ses besoins sans la médiation d’un tiers. Que devient le sentiment de liberté lorsque, pour réaliser nos projets, nous devons toujours négocier, différer ou renoncer ? Il y a nécessairement dans toutes ces situations d’autonomie dépendance, une ambivalence qui se répercute plus ou moins profondément dans le désir d’être inhérent à toute personne. On est pris entre le désir d’être et l’impossibilité d’être. A un niveau affectif, il y a une espèce de confusion qui s’installe insidieusement entre le faire et l’être. Face à nos limites, contre lesquelles on se cogne si souvent, et à toutes les interrogations qu’elles éveillent en nous et chez les autres, il y a des moments où l’on ne sait plus très bien qui l’on est. Notre sentiment d’appartenance et notre identité s’effritent et nous avons tendance, dans ces moments là, à nous sentir comme étrangers dans la communauté à laquelle nous croyions être intégrés. Dès que notre corps est meurtri, morphologiquement disharmonieux, ou qu’il est aidé ou soutenu par des orthopédies (fauteuil roulant, cannes, appareil, tableau de communication, synthèse vocale, etc.), la relation à l’autre est systématiquement perturbée, fauchée. Nous sommes amenés à vivre et à être vécus dans un registre d’infériorité parce que notre différence n’éveille en l’autre spontanément que des images d’impossibilité à être. Nous sentons alors que nous sommes vécus comme quelqu’un de fondamentalement « empêché » : physiquement, mentalement et socialement. L’interdit d’être nous frappe alors de plein fouet et le vécu social de notre corps handicapé déclenche en nous une souffrance plus ou moins intense. Le regard de l’autre posé sur notre corps handicapé peut déclencher un certain nombre d’émotions et de sentiments qui nous renvoient à nos difficultés d’être, parce qu’il met souvent l’accent sur le manque, la différence. Il y a, semble-t-il, le regard des autres et l’idée que l’on s’en fait, qui est fonction de la manière dont nous vivons notre dissemblance. Nous vivons, me semble-t-il, dans une sorte d’ambivalence en ce qui concerne le regard que l’on nous porte. Celui-ci peut renforcer le sentiment de notre étrangeté, mais il peut aussi être porteur de reconnaissance. Il y a des personnes handicapées qui se plaignent qu’on les regarde, il y en a d’autres qui sont un peu surprises qu’on ne les regarde pas, parce que l’autre, par ce regard, pourrait confirmer leur existence. La manière dont une personne regarde l’autre en dit long sur ses sentiments à son égard et ce regard de réassurance est recherché avec avidité par quelqu’un qui ne porte pas la marque de la conformité ou qui sort de l’hôpital ou du centre de rééducation dans un corps dont il a le sentiment qu’il n’est plus le sien et qui est devenu un lieu de souffrance. Jean-Pierre Chevance, Psychologue, APF. 5 Le handicap à vivre : « Le Point de vue d’une autre personne handicapée » Des lieux où vivre Quand Monsieur R., Directeur de la structure A.P.F. où je vis actuellement m’a demandé d’écrire un article sur ce thème, j’ai accepté sans hésitation car sans cette structure d’accompagnement, je ne serais pas arrivé là où je suis aujourd’hui. Alors c’est avec joie et conviction que je vais vous raconter une tranche de ma vie ponctuée de moments joyeux et par moments difficiles. Mais reprenons au point de départ, ma naissance a été difficile mais je l’ai surmontée. Depuis mon enfance j’ai été dans des centres. Là, les équipes médicales successives ont toujours veillé sur moi, je n’ai subi aucune opération médicale, c’est un miracle pour une personne IMC. Après celà, je suis allé suivre ma scolarité à Saint Jean de Dieu, un centre en plein cœur de Paris. Là ,j’ai grimpé les classes à mon rythme du CM1 à la 3ème tout en étant interne la semaine et retrouvant ma famille le week-end. Comme j’étais parmi les premiers de classe, mon professeur principal me conseilla de suivre une seconde au LEA EREA Toulouse Lautrec de Vaucresson dans les Hauts de Seine. Puis, je suis allé à Garches, passant mon BEP, puis mon Baccalauréat Professionnel avec mention assez bien. J’étais également interne . Couronné de mon Baccalauréat avec mention et poussé par mes professeurs, je poursuivis mes études en BTS Assistant de Direction en septembre 2001 Varenne Jarcy en Essonne . Scolairement, toujours passionné, mais perdu. La différence de niveau entre un Baccalauréat Professionnel et le niveau BTS rend impossible pour moi le passage de l’examen. Je quittai le milieu scolaire en juin 2003. Les mois suivants. je commençais ma recherche d’emploi en milieu ordinaire de travail, j’étais alors suivi par une EPSR qui en deux ans n’a trouvé qu’un seul entretien d’embauche aux Ateliers Blanqui (ESAT) pour un poste de télé assistance mais en tant que travailleur handicapé en milieu ordinaire catégorie C. J’avais réussi brillamment les deux premiers examens mais le troisième révéla une certaine lenteur à la frappe rendant impossible mon intégration en milieu ordinaire. On me conseilla une orientation COTOREP en milieu de travail protégé. Le ciel me tomba sur la tête. Intégrer un ESAT NON JAMAIS ! Je suis rentré chez mes parents, démoralisé pour de très longues semaines. Il fallait que je m’accepte comme j’étais, pour trouver une issue à la situation. Je décidai d’aller revoir un de mes anciens kinés du Kremlin Bicêtre. Il m’écouta attentivement et me parla du service CECOIA à l’hôpital de Saint Maurice qui pourrait m’aider. Je me souviens la veille de la consultation, je n’ai pas très bien dormi, cela me soûlait de refaire pendant deux jours des tests et de parler à une psychologue de ma vie et de mes désirs. Je l’avais tellement fait dans mon enfance sans aucune conviction. Quel en serait le résultat ? Le foyer de vie que j’ai toujours refusé ? Le premier, jour je me souviens avoir vu un IMC dans la salle d’attente .Je me suis vraiment demandé ce que je faisais là. Je ne ressemblais pas du tout à cette personne, donc je n’avais pas besoin de cette consultation. Ces deux jours de tests m’ont en fait servi à prendre conscience de mon degré d’IMC, de commencer à mieux me connaître pour mieux avancer. Avec les résultats de ces tests je comprends mieux mes échecs scolaires en seconde et en BTS. A la suite de ces tests, le chef de service m’a convoqué pour les conclusions de ces journées. Il m’a parlé de l’Accueil de Jour A.P.F. de Brie-Comte-Robert et des Appartements d’Insertion. Aussitôt rentré chez mes parents, je contactai cette nouvelle structure. Quelques jours après j’étais convoqué pour un entretien. Nous étions en avril 2005… 6 Après cet entretien concluant, on me proposa d’intégrer l’Accueil de Jour. Les premiers mois ont été très difficiles, je me trouvais confronté à des personnes handicapées et je devais être à leur niveau pour rentrer en contact avec elles. Au début je m’y refusais. Dans les ateliers j’étais mal à l’aise, je devais parler, échanger avec elles. Je mis un peu de temps à les apprivoiser. Comme le Petit Prince de Saint Exupéry, je refusais de rentrer en relation avec les renards qui m’entouraient. La rencontre s’est faite progressivement le temps que je mette mon projet en place. Il y a eu aussi un autre facteur qui a joué énormément dans la découverte de la personne au-delà du handicap, ce sont justement ces fameux ateliers. Il y en a de toutes sortes, pour tous les goûts : cuisine, sportif, artistique, culturel mais pardessus tous conviviaux ! Ces activités permettent à chacun de découvrir ses dons, ils sont des révélateurs des talents pour chaque personne et me permettent de découvrir la face cachée de mon voisin. Revenons un peu à mon projet. En janvier 2006 je commençais un bénévolat à la Médiathèque de Brie-Comte-Robert tout heureux d’avoir une activité et de pouvoir m’investir au cœur de la société et d’avoir trouvé une place dans le monde de la culture que j’aime tant. Ce bénévolat m’apporte beaucoup de grandes joies personnelles que personne ne peut voir, mais le fait de servir les gens, de répondre au téléphone, de renseigner les passants ou tout simplement parler et rigoler avec mes collègues de travail sont autant d’éléments qui me permettent d’être épanoui et heureux dans ma vie ! En Juillet 2006, après un stage pour voir si je ne mettais pas le « feu »…à mon futur appartement, L’A.P.F. me proposa d’intégrer un Appartement d’Insertion à Lieusaint pour une durée de trois ans renouvelable une fois. Durant ces 6 ans l’A.P.F. et mon service de tierce personne vont m’aider à bâtir mon projet, mêlant de front ma vie sociale et ma vie en appartement. . L’A.P.F. est une main solide dans laquelle je prends appui quotidiennement, dans la sérénité, avec mon entourage familial pour larguer dans quelques années les amarres et voguer sur des eaux tranquilles qui me réserveront je l’espère quelques belles surprises ( avec aussi je sais quelques tempêtes que j’espère les plus douces et courtes possible) Nouvelle étape dans ma vie d’homme handicapé, j’étais tout joyeux de pouvoir prendre mon indépendance par rapport à mes parents, de pouvoir faire ma vie ! Les premiers mois, ma tierce personne, pour me soulager du travail à effectuer dans un appartement, me préparait mes repas car une simple vaisselle, mettre la table ou bien faire une machine me prenait beaucoup de temps. Je ne savais plus ou donner de la tête ni par quel bout commencer. Je faisais deux tâches en même temps et ne temporisait pas les choses. Avec les années j’ai appris à prendre le temps et faire une chose après l’autre. C’est ça le remède, cela me permet maintenant de préparer mes repas (je suis un bon cordon bleu, mes invités peuvent en témoigner) laissant ma tierce personne effectuer d’autres tâches qui me sont nécessaires. Aujourd’hui, nous nous complétons bien, chacun ayant son rôle à jouer dans la bonne tenue de la maison. Au début grisé par le désir d’indépendance, je trouvais que mes parents se souciaient trop de moi, ils se faisaient de la bile. J’ai eu un peu de mal à l’accepter mais aujourd’hui j’ai compris, et j’apprécie beaucoup de rentrer à la maison pour déguster les bons petits plats de ma mère et me reposer ! Pour finir et avant de remercier, je voudrais vous dire que depuis le début du mois de mars (nous sommes en 2009) j'ai été embauché à la Médiathèque de Brie-Comte-Robert et j'en suis très heureux ! Mon titre est Adjoint du Patrimoine de 2ème classe, j'aurais préféré être de 1ère classe, çà fait mieux sur le CV... non je rigole… Pour conclure, je voudrais remercier toutes les personnes que je n’ai pas citées, Marcelle et son équipe qui intervient quotidiennement chez moi et sans qui ma vie d’aujourd’hui ne serait possible. Merci d’être des fées du logis discrètes mais très efficaces. Merci à ma famille d’être présente aux moments où il le faut, ainsi qu’à tous ceux que je rencontre sur mon chemin. Vous contribuez tous à mon épanouissement ! Merci beaucoup de m’apporter la Joie de la Rencontre. M-H d’A 7 Rebonds Libération du 4 Août 2009 Assistante sexuelle pour handicapés ou prostitution ? Par Claudine Legarnier, Journaliste, Malka Marcovich historienne, Sabine Salmon Présidente nationale des Femmes solidaires et Annie Sugier Présidente de la ligue du droit international des femmes. On le sait pour les contrats d’assurance, il faut toujours lire les petites lignes. Le manifeste « tous solidaires avec les personnes handicapées », publié sur le site Internet de l’Express et signé par diverses associations et personnalités, le prouve. Jouant sur les mots, il entraine un certain nombre de signataires dans une embuscade. Comment ne pas adhérer pleinement de prime abord, à ce manifeste qui défend à juste titre le plein emploi, à l’éducation, à la liberté de circuler, à la mise en place de structures suffisantes, etc. Mais qu’en est-il des dernières lignes du texte, vite expédiées, et dont les détails sont reportés plus loin dans l’article 2 ? Le « droit à une vie affective et sexuelle » nous est servi l’air de rien en fin de plaidoyer. Oui, mille fois oui, à une prise en compte de la sexualité des personnes handicapées et au respect qui doit l’entourer ! Mais faut-il aller jusqu’à créer, comme aux Pays-Bas, des « assistants sexuels », personnes chargées de fournir elles-mêmes du plaisir sexuel, comme l’idée est avancée plus loin sur le site et comme songent à le faire des associations de personnes handicapées réunies depuis mars 2008 dans le collectif Handicaps et Sexualité (CHA) ? Le texte fondateur préconise la mise en place de services d’assistance érotique et/ou sexuelle avec « l’élaboration de référentiels métiers, de compétence et de formation ». Faut-il garantir un « droit à la vie sexuelle », droit qu’il deviendra difficile de dénier à d’autres catégories de population (prisonniers, malades, etc.) ? Et qu’est-ce qu’un « droit à la sexualité » qui implique un devoir sexuel pour ceux et celles qui seront chargés de l’assurer ? Ainsi, une nouvel « emploi » verrait le jour en France. Un « métier reconnu » doté d’une formation et qui, « pour des raisons culturelles » serait majoritairement exercé par des femmes, pour les « besoins » d’une majorité d’hommes (voir le rapport de Marcel Nuss sur les propositions pour un accompagnement plus humanisé et humanisant et une formation plus adaptée, publié en juin 2006). Dans l’idéal, cet emploi serait exercé par des personnes issues du domaine médical ou paramédical, à qui serait proposée une formation. Les étudiantes kinésithérapeutes ou aides-soignantes apprécieront. Une nouvelle fois, les femmes vont payer la note. Renvoyées au sacrifice, à la générosité dont elles si prodigues, trouvant une solution au chômage dans un nouveau « métier de service ». Une étape supplémentaire sera franchie. Le service domestique et le service soignant ne suffisent plus, le service sexuel viendra parachever le retour de la femme traditionnelle, oublieuse de soi, de sa propre sexualité, de ses propres désirs. On la paiera et elle aura la satisfaction, n’est-ce pas, de faire une bonne action. Pas de prostitution là-dedans, nous dit -on. Mais quoi, alors ? Comment appeler autrement un « service » rémunéré, comportant des actes sexuels ? Changer un nom suffirait-il à changer une réalité ? Faut-il rappeler que dans les pays où ce « service » existe, il est considéré comme une forme de prostitution spécialisée ? Qu’il ne peut être mis en place qu’à la condition de dépénaliser certaines formes de proxénétisme, ce qui est le cas aux Pays Bas, en Suisse, en Allemagne, tous pays qui organisent la mise à disposition des femmes, avec la bénédiction de l’Etat, au bénéfice de la moitié masculine de la population, handicapée ou non ? L’incohérence serait totale à l’heure où de plus en plus de textes internationaux, que la France a notamment ratifiés, reconnaissant que l’existence d’une « demande » contribue à l’organisation de la prostitution et à la traite des femmes et appellent les Etats à la décourager ! Comment concilier la création de services d’assistant (e)s sexuel(e)s et les mesures préconisées- y compris législatives - à même de dissuader les « clients » des personnes en situation de prostitution ? On note d’ailleurs que certain(e)s signataires du manifeste -Catherine Trautmann,n Axel Kahn, Bertrand Delanoë, Jean-Louis Bianco, etc. - ont, à d’autres occasions, exprimé leurs craintes sur la marchandisation de la sexualité ou se sont engagés en faveur de textes défendant la pénalisation des clients prostitueurs. Leur a-t-on vraiment donné tous les éléments sur le contenu du « droit à la vie sexuelle » ? La prostitution est un des hauts lieux de la violence contre les femmes. En faire un « métier de service », au nom de la détresse -réelle- de quelques-uns, c’est fournir un cheval de Troie à l’industrie du sexe et à ses marchands de femmes qui n’auraient jamais osé rêver d’une telle promotion. Nous refusons cette nouvelle dérive. Croit-on vraiment respecter les personnes handicapées en créant une loi spécifique qui aboutisse, non à résoudre leur légitime demande de liens affectifs et sexuels, leur besoin de reconnaissance en tant que citoyens(ne)s, mais à se débarrasser d’un problème douloureux en fabriquant une solution marchande ? Et nous demanderons ici à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de dire ce qu’elle en pense. 8 VIE PRATIQUE Accessibilité des transports en Aquitaine : « L'AEHM à la présentation du schéma directeur à Bordeaux » L'AEHM, représentée par Pascal SCHWINDOWSKI et Sylvain DESCOUTEY, a participé à la réunion sur le schéma directeur d'accessibilité du réseau régional de transport de voyageurs qui a eu lieu le lundi 2 février 2009 dans les salons du conseil régional d'aquitaine à Bordeaux. L'hémicycle du conseil régional était comble. De nombreuses associations représentantes des personnes en situation de handicap de toutes natures ont écouté les interventions de Mr Alain ROUSSET, député de la Gironde et Président du Conseil Régional d'Aquitaine, Mr Jean-Louis CARRERE, Sénateur des Landes et Vice-président du Conseil Régional d'Aquitaine, Mme Béatrice DESAIGUES, Conseillère Régionale déléguée aux personnes handicapées, deux représentants de la SNCF et Aurélie DILET, chargée de mission. Cette dernière a présenté le schéma directeur d'accessibilité du réseau régional de transport de voyageurs, puis les auditeurs ont posé des questions et proposé des suggestions. La majorité des interventions a rappelé au élus l'importance déterminante de l'aide humaine pour les personnes en situation de handicap dans les gares et les véhicules de transport. Pascal SCHWINDOWSKI est intervenu en posant deux questions pertinentes sur le nombre de places dévolues aux personnes en situation de handicap moteur dans les TGV (1 par rame !) et sur l'emplacement de ces places dans les TER : à coté des vélos ou des toilettes ! Les deux remarques ont été retenues par les représentants de la SNCF : 3 places seront prévues dans les TGV et leur emplacement sera réétudié dans les TER. Une journée intéressante et productive. Affaire à suivre ! Renseignements : aquitaine.fr/actualites/archives/2008-07/pour-un-reseau-regional-de-transport-plusaccessible.html Sylvain Descoutey 9 Les 50ans de L’A.E.H.M. Le discours du Président au cours de l’Assemblée Générale A l'occasion de l'Assemblée Générale qui s'est merveilleusement déroulée au Foyer Les Marisys de La Machine, le président de l'AEHM, Aimé Francart, encouragé par les administrateurs et toute l'assemblée, a célébré le demi-siècle d'activité de l'association par la lecture de l'épopée qui suit : “C’est en mars 1959, que notre association a vu le jour. Ses membres : administrateurs, résidents, parents et professionnels n’ont cessé de s’investir pour améliorer et pérenniser le bien être et la participation sociale des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap moteur. Cet investissement s’est traduit par 3 axes majeurs : - Le premier concerne la culture interne de l’AEHM, à la fois soucieuse d’une gestion efficiente de ses ressources financières et de son niveau de qualité de service ; mais aussi empreinte d’humanisme, de convivialité et de bienveillance. - En second lieu, une préoccupation permanente et toujours remise en question du respect des fondements éthiques de notre action. D’abord, le respect des droits de la personne (information, intimité, confidentialité, dignité, autonomie, etc…). Ensuite, la prise en compte des besoins, des demandes et des attentes des personnes accueillies afin de développer au maximum leur potentiel et leurs capacités. Enfin la promotion continue de la « bientraitance » au sein des institutions dans lesquelles toutes les actions menées vise l’épanouissement, l’éducation, la réadaptation ou l’insertion professionnelle ou sociale. - L’AEHM, en troisième axe, n’a eu de cesse de développer une diversification des réponses aux besoins des personnes : services individualisés, à domicile, protégés, médicalisés, etc.… Ce souci permanent se traduit par les diverses acquisitions, créations et extensions d’établissements et services d’éducation, de rééducation ou réadaptation motrice, de soins, d’accompagnement, d’activités culturelles et occupationnelles, adaptés aux usagers et résidants. Afin d’étayer ce troisième axe, je poursuis mon propos en rappelant l’épopée de l’AEHM durant les 50 dernières années : C'est en mars 1959 que l'Association de parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux a vu le jour à Garches. Le 21 janvier 1964, l’Association « Les Petits-Chariots » est déclarée à la préfecture de Seine et Oise. À l’époque, l'accueil de leurs enfants se faisait à Garches, dans le service du Professeur Tardieu et du Dr Grossiord à l’Hôpital du Kremlin Bicêtre. La préoccupation essentielle des parents fondateurs de l'Association était la création d'une structure adaptée pour l'accueil des enfants après les 2-3 ans passés à Garches. C'est ainsi que l'établissement "Les Petits Chariots", Institut d'Éducation Motrice, vit le jour à Valençay, avec une capacité d'accueil qui est rapidement passée de 40 à 90 places. Le Professeur Tardieu avait incité à la même époque, à la création d’un semi-internat à Sèvres, dans les Hauts-de-Seine, avec l’Association Nationale des IMC. À ce jour, l'I.E.R.M. de Valençay compte 116 places réparties dans 4 services : handicap moteur, polyhandicap avec une MAS de 35 places en construction et un Service d’Education et de Soins Spécialisé à Domicile (S.E.S.S.A.D.) de 18 places. Mais très vite, s'est posé le problème du devenir des jeunes adultes (au delà de 25 ans), à la sortie du Centre de Valençay. Monsieur André Lestang, Président de l'Association depuis sa fondation, avec l'aide du Docteur Grenier, entreprit des démarches pour la création d'un foyer à Soustons (40). 10 Le Foyer "André Lestang" voit le jour en 1980 et accueille des Infirmes Moteurs Cérébraux et Traumatisés Crâniens. Sur un terrain de 6ha, le Foyer de Vie accueille dans une structure pavillonnaire - 60 résidents hébergés sur 4 unités de 15 places. Dans chacune de ces unités, il est mis à leur disposition une chambre individuelle avec salle d’eau et une salle de séjour appelée “tisanerie”. En 1987, l'A.E.H.M. fait l'acquisition d'"Aïntzina" à Boucau (établissement créé en 1960 par les Docteurs Grenier et Hurmic). Le Centre d’Observation et d’Education Motrice Aïntzina réalise un accompagnement personnalisé une centaine d’enfants de 0 à 14 ans en situation de handicap moteur ou de polyhandicap dont 30 places en Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile. Le 16 janvier 1989, il y a 20 ans, a été construit un quatrième établissement, ici même à La Machine, dans la Nièvre, qui continue à se développer. Il offre ainsi un panel de réponses diversifiées : - le foyer : accueille 45 résidents dans 39 chambres individuelles et 3 chambres de couple. Les appartements : permettent à 13 résidents de vivre de façon plus autonome - Le service d’accompagnement social : suit les résidents qui, très désireux de vivre « comme tout le monde », ont opté pour une vie en appartement en ville à Decize ou à La Machine. Les 10 logements que les 12 résidents occupent sont adaptés à leurs capacités par nos services. - Les Pavillons des Aînés d'une capacité de 24 places, créé en novembre 2003: cette unité de vie a pour vocation de permettre aux résidents de plus de 40 ans de s’installer dans une structure conviviale et de vivre « chez eux ». Un service d’externat. En octobre 1989, fut créée à Soustons, la Résidence "Pierre Lestang" ou plus communément nommée "Résidence des Arènes" comprenant 27 appartements en centre ville. Avec un Foyer de vie de 33 places, et un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale de 20 places . Enfin, la Résidence Tarnos Océan a ouvert ses portes le 1er Mars 2000 à 55 adultes handicapés. Elle comprend un Foyer de Vie (34 studios), un Foyer d’accueil médicalisé (21 studios), plus 1 studio d’hébergement temporaire. Depuis 2005 sont agréés 5 places en Service d’accompagnement à la Vie Sociale (S.A.V.S.) en ville. Depuis 2007, sont agréés 10 places en accueil de jour. Ce panorama historique reflète à lui seul le dynamisme, le sérieux et la créativité qui ont animé, qui animent et qui animeront longtemps encore les femmes et les hommes qui font partie de la famille AEHM. Pour finir, je tiens à remercier toutes les personnes qui se sont investies et celles qui œuvrent aujourd’hui au sein de l'AEHM et de ses établissements ; - les membres des Conseils d'Administration, - les directeurs, - la chaîne de l’ensemble des salariés quel que soit leur poste, - les organismes de financement et de contrôle - et un hommage particulier à M. RIVIECCIO qui nous fait l’honneur de sa présence parmi nous aujourd’hui, et à son épouse. Ils venaient tous les deux de l’Hôpital de Garches et sont allés à Valençay pour la création du 1er Etablissement de notre Association. M. Rivieccio a aussi formé plusieurs Directeurs, dont Vincent Betz, qui nous reçoit aujourd’hui. Merci également à Harold Lapidus et à son épouse. Harold Lapidus a pris la Présidence de l’Association dans des conditions extrêmement délicates. Grâce à ses nombreuses qualités, il a su recréer un climat de confiance auprès de nos Autorités de Tutelles et redonner une sérénité bien nécessaires à tous. Sans toutes ces femmes et ces hommes qui se sont succédés jusqu’à ce jour, rien n’aurait pu se faire hier, et nous ne serions pas tous là aujourd’hui. Longue vie à l'Association, résolument tournée vers l’avenir ! » Le Président : Monsieur Aimé FRANCART 11 VIE DES ETABLISSEMENTS 12 BOUCAU Aintzina Centre d’Observation et d’Education Motrice « Aintzina » C’est la rentrée : à vos cahiers et… haut les masques ! Cette rentrée 2009 se déroule paisiblement, malgré les prévisions alarmistes qui nous obligent à anticiper une éventuelle pandémie grippale. Le Kit complet « anti-grippe » est prévu dans toutes les classes, groupes éducatifs et services rééducatifs (solution hydro-alcoolique, lingettes et produits désinfectants, surblouses jetables, etc…). Néanmoins, les enfants reprennent les habitudes, entre école, activités et ateliers éducatifs, balnéothérapie, équithérapie et rééducations. Ci-dessous un aperçu imagé de la journée habituelle d’un enfant dans l’établissement : Lever 7h – Toilette Petit-déjeuner à 8h INTERNAT Arriv ée et accueil des enfants à 9h. S E M I I N T E R N A T De 9h à 11h45 : Activit és scolaires, éducatives, ateliers ou rééducations (individuelles ou en groupe). Repas et sieste ou temps de repos. 11h45 : Section Communication et Eveil sensoriel 12h : Section Apprentissage de Vie Quotidienne 12h30 : Classes 13h30 à 16h : Activités scolaires, éducatives, ateliers ou rééducations (individuelles ou en groupe). 16h : Goûter et préparation au d épart. 16h45 - 17h : D épart des enfants. INTERNAT Douches à partir de 17h Repas à 18h30 Coucher à 20h30 Sylvain DESCOUTEY 13 Des scientifiques en herbes. Communiqué réalisé par Idoia, Priscilla, Yon, Matthieu, Diego, Adrien, et Nicolas ; élèves de 7 à 14 ans des classes (cycles 2 et 3) de l’école du COEM Aintzina au Boucau : Avec l’association « les petits débrouillards » de Biarritz, nous avons fait des tas d’expériences, guidé par notre animateur en sciences. Nous avons appris à mesurer le temps, les solides et les liquides. Il fallait observer, réfléchir, comparer. Ensuite, nous avons fabriqué des objets pour mesurer le temps : un sablier, une clepsydre (sabler à eau) et une balance à plateaux. (voir photos). Signé : « la classe des grands » et leurs maîtresses. 14 LA MACHINE Les Marizys Championnat de France d'hiver à Gonesse du 20 au 22 mars 2009 Nous avons participé au championnat de France d’hiver d’haltérophilie handisport à Gonesse. Cette compétition a été très profitable, avec deux médailles d’argent toutes catégories confondues pour Pascal et Judicaëlle et une coupe pour la 4ème équipe nationale: Pascal, Judicaëlle, Ludovic, Jérôme et Flora. Prochain rendez-vous le 04 avril à Valençay pour les interrégionaux, compétition qualifiante au championnat de France d’été à Besançon. Interrégionaux d’haltérophilie à Valençay - Le 4 avril 2009 Cette compétition est pour nous l’occasion de faire participer tous les athlètes de notre atelier. Soit 9 athlètes, 5 compétiteurs et 4 loisirs. Les résultats étaient au rendez-vous avec 4 qualifiés (Jérôme avec une barre à 100 Kg, Ludovic avec 90 Kg, Pascal avec 75 Kg et Judicaëlle avec 67,5 Kg). Nous continuons donc l’aventure aux championnats de France d’été à Besançon du 05 au 07 juin 2009, en espérant conclure cette saison par une nouvelle réussite. Voiles et Images Dans le cadre de leur atelier voile, 5 résidents des Marizys ont participé à un documentaire de 52 mn afin de faire partager leur passion de la navigation. Le conseil Régional de Bourgogne partenaire de ce projet a organisé une projection en avant première le 18 mai à la Machine. La programmation sur les écrans a été prévue le samedi 23 Mai sur France 3 Bourgogne. Pour cette nouvelle saison bien entamée, souhaitons leurs à tous bon vent. Laurent V (responsable de l’atelier voile) http://bourgogne-franche-comte.france3.fr/evenement/libres-sur-l-eau/ 15 Assemblée générale 13 Juin 2009 à La MACHINE Le 13 Juin l’assemblée générale de l’A.E.H.M. c’est déroulée dans nos résidences à La Machine. Dès 8h30, autour de café et viennoiseries le Directeur Vincent Betz et son Equipe ont accueilli les Directeurs, Cadres et Comptables des Etablissements de l’Association sans oublier la présence de Mme et Mr Francart. Les différentes réunions entre professionnels respectif se sont déroulées jusqu’à midi. Un repas «banquet» a été servi en salle à manger. L’Assemblée Générale c’est tenue en après midi et ce, jusqu’à 17H. Avant le départ, un vin d’honneur a été offert. Les Résidents quant à Eux ont eu droit à une super journée Balade en voitures des années 60. Une trentaine de voitures étaient au rendez-vous…. R16, R8, Dauphine, Traction…etc. Les Marizys ont offert à chaque propriétaire de véhicule un tee-shirt floqué à «l’effigie» de notre Etablissement pour les remercier de leur venue et de leur participation à cette journée. Une photo souvenir de chaque résident a été réalisée dans le véhicule de son choix. Le «voyage» d’une trentaine de kilomètres c’est passé sous le soleil : casquettes, shorts et rires étaient de la partie !!!!! Un pique nique campagnard était organisé le midi. Retour vers 17H puis pot de l’amitié avec tous les participants Résidents et «chauffeurs» ravis, qui nous ont affirmé vouloir revenir avec plaisir. Un barbecue géant a clôturé cette sympathique journée. Marie- Claire GRILLOT 16 SOUSTONS Résidence André Lestang Rue des boutiques à la Résidence Depuis le 1er avril 2009, (ce n’est pas un poisson !!), les résidents de la structure André Lestang se sont vus octroyer une « carte de crédit ». « J’ai déjà acheté du gel douche parfumé à la noix de coco. Pour payer j’ai utilisé une carte prépayée de 20 € sur laquelle est noté le produit. Cela permet de surveiller les quantités achetées et évite que l’argent soit perdu ! » nous annonce Olivier. Avec cette dernière, ils peuvent tous les jours de 16 h 30 à 17 h 30, sauf le weekend, acheter différents articles : produits de toilette, cartes téléphoniques, timbres et cartes postales, jeux mêlés. La boutique est tenue par Véronique et Dominique qui nous aident dans le choix des différents produits. « Quand je vais à la boutique, je peux choisir mes produits car Véronique et Dominique me conseillent et me font sentir les gels douche et les différents parfums » dit Michel. Toutes les fins de mois, les animatrices renouvellent le stock avec l’aide de quelques résidents en se rendant à la grande surface. «J’ai aidé à l’installation de la boutique, j’ai collé les gommettes des prix sur les produits» clame Marie-Annick. De même, elles envoient un relevé des dépenses au responsable d’hébergement en fin de mois. L’Equipe LESTANG 2ème Vide-Grenier à la Résidence André LESTANG La première expérience du Vide-Grenier qui s’était déroulée le 17 août 2008 ayant été un succès, la Résidence André LESTANG propose une 2ème édition le 19 juillet 2009. Cette année, nous proposons 80 emplacements, intérieur et extérieur. Les résidents tiendront leurs stands et vous invitent à les rejoindre pour cette journée. Buvette, sandwiches, frites, plateaux repas seront à votre disposition. Un spectacle sera proposé à 15 h 30. Vous pouvez réserver dès à présent en appelant Alain ou Véronique, du lundi au vendredi de 9h30 à 11h30 au 0558414415. Dans l’espoir de vous y voir nombreux !!! L’Equipe LESTANG 17 Tulipes par milliers en tenue d’apparat Malgré l’édition sabbatique de l’an dernier, la foule a bien répondu au rendez-vous du corso de la fête de la tulipe. La locomotive de la randonnée pédestre crachotait sa fumée en tirant les wagons des chars associatifs. L’école de rugby présentait une phase de jeu fleurie, suivie d’un exercice bien réel des jeunes sportifs. La classe 2009 jouait dans le même ton avec sa coupe géante au côté d’un podium. Le quartier Mora planait dans son ULM, aile delta déployée. L’ADMR flirtait sur la carte sentimentale en présentant sa bague de fiançailles dans son écrin. Une autre classe, la jeunette de 2010, était sa gourmandise avouée avec une sucette faisant la pige à un carambar à même de satisfaire toute la petite troupe. Aux traditionnelles bandas s’étaient ralliés des groupes inédits et actifs. Les « grandes personnes », des géants astucieusement animés prenaient de l’altitude dans l’immense défilé. La capoeira, arts martial afro-brésilien, suivait le rythme de musiciens percutants. L’association des commerçants et artisans fricassait son frichti dans un faitout démesuré. Les handicapés du foyer Lestang, vêtus de tenues d’apparat africaines, escortaient leur baobab fleuri. Les Pitchouns paradaient dans leur bateau, de concert avec des dauphins bondissant hors des flots humains. Les coureurs d’orientation et les randonneurs cyclistes misaient char commun, avec roue et boussole, histoire de ne pas s’égarer. Los Gascons anticipaient les prochaines vacances scolaires en exhibant un gros cartable lourd de savoirs occitans. Le Comité des Fêtes s’inscrivait déjà dans les festivités estivales avec une scène tauromachique. Les gymnastes symbolisaient les énergies renouvelables par des panneaux solaires et une éolienne. Des résidentes des logements-foyer regardaient la foule derrière de grandes tentures diaphanes. L’Harmonie Municipale clôturait le corso dans un char grand gabarit orchestré par le club de badminton. Un défilé de vielles voitures avait ouvert l’après-midi coloré de tulipes. Belles d’hier précédant de belles éphémères. Jean-Marc FLIPO – Sud Ouest Initiation aux musiques du monde Dans le cadre d’un projet à moyen terme, l’AEHM a passé une convention avec l’Association «l’Arbre qui chante. » Stéphane Gourc d’Ondres vient un après-midi tous les 15 jours faire découvrir aux résidents les musiques du monde. De plus, il va leurs apprendre à jouer différents instruments tel que : Djembés , Sanza, Reco Reco, Berimbao, Gongs, Bol Tibétin, Cor de chasse et percussions diverses des cinq continents en vue de préparer un spectacle pour la fête de la Résidence qui se déroulera le Samedi 12 Septembre2009. «J’apprends à jouer du pandeiro, c’est une sorte de tambourin brésilien » nous dit Vanessa. «Stéphane nous a fait écouter des musiques africaines, brésiliennes et indiennes» renchérit Sophie. « Moi, je joue du bongo une sorte boite rectangulaire » annonce Michaël. Enfin, ce ne sera que le jour de la fête que l’on pourra apprécier leurs talents. L’Equipe LESTANG RJY 18 Fêtes de Soustons 2009 Les résidents attendaient avec impatience l’ouverture des fêtes de Soustons pour cette édition 2009. Ces dernières se sont déroulées du mercredi 5 au dimanche 9 août 2009. Au programme : des sorties au « TIAP », où chaque association de Soustons propose des menus de fêtes, grillades, moules-frites, accompagnés en musique par les bandas de la région. Ensuite tours de manèges et bal, tout cela pendant 5 jours et nuits. On n’oubliera pas d’aller au Novillada et Corrida Cette année, c’est le groupe ABBA qui a fait le bal d’ouverture !!! Sophie nous dit : «j’adore faire de la chenille, tirer des ficelles pour gagner des peluches.» «Moi je me régale dans au TIAP et j’aime le tir aux armes» annonce Bruno. Michel déclare «moi j’adore écouter et danser au bal devant la sono. C’est super et plein de lumière ». L’Equipe LESTANG RJY Sensibilisés au respect Dans le cadre de leur formation, cinq étudiants de 2e année de brevet d’étude professionnel agricole (BEPA),du lycée d’enseignement professionnel rural Saint-Elisabeth de Saint-Pandelon réalisent depuis le mois de septembre 2008 un travail sur le respect de la personne. Leur démarche consiste à sensibiliser les collégiens sur les problèmes du respect notamment de la personne handicapée. Marina, Marie, Ingrid, Lolita et Kévin ont pris contact avec le collège Saint-Jacques-de- Compostelle de Dax et les animateurs du foyer de vie André Lestang de Soustons pour organiser un après-midi de rencontres et d’échanges. Les cinq lycéens ont minutieusement préparé le déplacement de la classe de 3° option découverte professionnelle, avec la volonté de convaincre leur professeur. A Soustons, l’intervention de Marina, Marie, Lolita, Ingrid et Kévin, a commencé par la présentation du handicap, illustrée par des panneaux et des témoignages recueillis lors de la préparation. Un débat animé par les lycéens s’est instauré avec la participation de M. Boireau, Directeur du foyer, du personnel d’animation, des collégiens et des résidants. Un regard différent : Le témoignage du « poète » handicapé depuis l’âge de 14 ans a été particulièrement touchant. Il a fait prendre conscience qu’en un quart de seconde une vie peut basculer.M.Boireau a insisté sur le terme « handicapés », utilisé en France. D’autres Pays parlent de « désavantage social », mot plus approprié qui induit des compensations. Les cinq organisateurs se sont ensuite répartis au tour de tables rondes les résidants et les collégiens pour jouer au loto dans une ambiance très chaleureuse. A la fin de ce jeu très animé, les collégiens de Saint-Jacques-de-Compostelle ont été informés des divers métiers et des fonctions propres au foyer de vie André Lestang. Un goûter conclu cet après-midi riche en rires et en émotions. Des adresses ont été échangées. Michel DECIA Sud-Ouest 19 TARNOS Tarnos Tarnos–– Océan Atelier photo Il est animé par Joëlle (élève AMP) avec la participation de Vanessa et Lydia (animatrices). Destiné à tous les résidents, il ne comporte pas de groupes définis et est mis en place à la demande des résidents ou en fonction de différents projets (cartes de vœux, par exemple). On y ressort des photos de résidents ou des différents moments partagés à la résidence (journée des familles, Noël, etc.) ou pour faire un travail de création (exposition photos, calendrier, etc.) L’atelier permet de revoir les différentes photos, d’en parler, de pouvoir les envoyer aux familles ou de les afficher chez les résidents. Il favoriser les échanges, on peut parler de tout et de rien. C’est un moment de plaisir et d’apprentissage. Gilles LAFITTE Faire ses courses Sylvie, AMP à la Résidence, a mis en place un projet avec trois Résidents. Ce projet a pour but d’apprendre aux Résidents à se repérer dans l’espace et donc de pouvoir un jour partir seul avec le bus de l’ATCRB (société de transports adaptés) faire des achats ou autres, en ville. Ce projet se définit par des sorties à raison d’une fois par mois sur un an. Lors de l’une de nos premières sorties, nous sommes partis à quatre : Agnès, Gilles, Manu et Sylvie. Nous avons pris le bus de l’ATCRB et nous sommes partis à BAB2 à Anglet. L’objectif était de se repérer dans le magasin et de se débrouiller seul pour la première fois. C’était difficile (articles trop hauts, difficultés à demander de l’aide, magasin trop grand …) mais on s’en est bien sortis, nous avons pu faire nos petites courses chacun de notre côté et nous retrouver une fois ces dernières terminées. Nous, nous sommes retrouvés et avons bu un verre. Au moment de repartir, Gillou s’est perdu ! Il n’a pas trouvé la bonne sortie et Manu ne l’a pas attendu ! Gilles à paniqué car il ne trouvait pas la sortie qu’on lui avait indiqué et voyait l’heure défiler. Il est resté autour des bars jusqu'à ce que Sylvie le retrouve. Après ces petites péripéties, nous étions contents de rentrer à la Résidence car ce fût un bon après-midi et une bonne expérience. Nous la referons en ayant plus confiance en nous. Par Gilles LAFITTE et Manu BOUGUE. 20 « La première fois que j’ai pris le bus » Jusqu’alors, pour mes déplacements, un VSL (Véhicule Sanitaire Léger) venait me chercher, mais cela n’allait pas dans le sens de mon autonomie et revenait cher en frais de transport. Je me souviens du jour où Anne, ma référente d’Hérauritz, m’a proposé d’apprendre à me déplacer seule en bus de ville (STAB) Au début, je pensais que c’était une blague. J’ai compris qu’elle ne plaisantait pas lorsqu’elle chercha les horaires sur Internet. Ensuite, Anne m’a accompagnée le premier jour, puis à deux autres reprises, pour prendre le bus. J’ai eu l’impression de me débrouiller toute seule, malgré le fait qu’au début, j’avais peur de ne pas savoir où m’arrêter et où prendre le bus. Après un essai concluant, j’ai réussi à prendre le bus seule. Au fil des années, j’ai pu rencontrer du monde, dans le bus. J’ai sympathisé avec les chauffeurs, et discuté avec des passagers que je vois régulièrement. Je me sens libre, aujourd’hui. Plus autonome, et plus libre. Céverine LEXTERIAQUE L’Accueil de Jour Le service d’Accueil de jour de la résidence, a été créé au mois de novembre 2007. Il accueille des personnes handicapées vivant en famille, qui viennent quotidiennement de 9h00 à 18h00 (sauf week-ends et jours fériés). C’est pour nous l’occasion de retrouver des copains et de pratiquer des activités diverses. Depuis la création de l’Accueil de jour, il y a plus d’activités au sein de l’établissement et en particulier le matin. Les trois personnes qui travaillent à l’Accueil de jour se prénomment : Pantxika, Mireille et Sandrine. Les résidants accueillis sont : Céverine, Johanne, Julien, Smaïn, Bruno, Ulrich et Katia. Témoignage de Céverine : - Comment se passaient tes journées avant d’arriver à l’Accueil de jour ? Qu’est-ce qui a changé pour toi ? « Avant, je passais mes journées au centre d’Hérauritz où je bénéficiais d’activités mais surtout, j’y faisais de la rééducation tous les jours et cela me pesait et me fatiguait d’avantage. Ici, si je le souhaite, je peux me reposer, j’ai plus d’activités et surtout je ne fais de la kiné que deux fois par semaine. J’ai pu rencontrer des gens et me faire des amis. Le personnel m’apporte une écoute, me rassure et me met en confiance. La résidence est plus près de chez moi. Tout cela me procure une sensation de sécurité et donc d’apaisement. » Céverine LEXTERIAQUE. 21 Les petits Génies ! Cela fait deux ans, que le journal HERRIA TTIPIA a vu le jour et c’est à chaque fois pour nous un grand plaisir d’y travailler. Nous faisons un vrai travail d’équipe, on bosse tous avec passion, dans la joie et la bonne humeur. Pour moi, le journal est très très enrichissant. Il permet de mieux connaître les autres ainsi que moi-même. Cela permet également à mes collègues de mieux me connaître. Mon rôle au sein du journal me permet de mieux connaître l’établissement où je vis ainsi que ses diverses activités. Nous pouvons également grâce à lui, faire découvrir aux familles, aux habitants de Tarnos et autres personnes, tout cela. C’est un enrichissement de chaque jour. Un grand merci à vous chers lecteurs et chères lectrices de nous être si fidèles. Marie FAYE. Les vertus de l’eau J’aime bien aller dans l’eau, car ça me fait des sensations superbes, comme si j’avais l’impression de me laisser porter par elle et que mon corps devenait plus souple. Grâce à la balnéothérapie, à la natation et à la thalassothérapie, je me sens plus légère et mes douleurs (maux de tête, de dos et de jambes) s’en vont pendant un petit moment. La balnéothérapie est un petit bassin un peu comme un jacuzzi, qui permet de se détendre et de faire des petits mouvements dans l’eau. Au contact de l’eau, on peut pratiquer plein de choses ; nager, jouer à s’envoyer le ballon, faire des exercices d’étirement des jambes et des bras, plus facilement qu’en dehors de l’eau. Marie FAYE Un jour, une histoire : Journée des familles Comme tous les ans, c’est avec grand plaisir que nous avons organisé la journée dédiée aux familles. Cette journée nous permet de discuter avec nos familles et d’échanger avec celle des autres Résidents, tout en partageant un bon moment. C’est l’occasion de montrer les activités qu’on fait à la résidence, comme la porte orientale faite en mosaïque par les Résidents. Nous avons vu un magnifique spectacle de danses orientales. La danseuse dansait très très bien et faisait très bien la danse du ventre. On avait vraiment l’impression qu’elle était transportée par la musique. Elle utilisait un voile rouge et un voile orange, on aurait dit qu’elle les faisait voler, c’était splendide. Elle a captivé le public ; on se serait cru au Maroc. Maire FAYE 22 Un partenariat en faveur des handicapés moteurs Durant un mois, la Résidence Tarnos-Océan a tenu une permanence au sein de la galerie marchande du Carrefour-Océan, afin de sensibiliser le public au handicap, à travers la pratique du sport. Ce sont les dirigeants du magasin, par l’intermédiaire de sa directrice Cécile Boudigue, qui sont à l’origine de ce choix, une fréquentation de plus de 4 000 personnes par jour constituant un paramètre non négligeable dans cette action de sensibilisation au public. Durant cette période, les personnels de la Résidence Tarnos-Océan, notamment Hugo Manca, animateur, ont présenté la structure du foyer de vie, ses activités sportives au travers d’animations et les manifestations organisées en faveur des handicapés. A noter que le Conseil Général des Landes a participé à cette manifestation. Une tombola a permis de récolter des fonds qui serviront à acquérir des équipements de sport destinés aux Résidents de l’établissent Tarnos-Océan. Sud-Ouest – Mars 2009-05-12 Animations surf avec la Résidence Tarnos-Océan Nicolas Larregain a toujours été très actif dans la vie associative tarnosienne. Et s’il a incontestablement la fibre de l’animation dans le sang, il ne s’arrête pas là. En 2006, titulaire d’un brevet d’état d’éducateur sportif, il décide de créer à Boucau Tarnos son école de surf (Surfescapade). En 2008, il passe une formation avec la fédération française de surf (section surf handicap) qui lui permet d’accueillir les publics déficients. Dès lors, il décide de mettre en place un partenariat avec la Résidence Tarnos Océan. Cet été et malgré des conditions météorologiques peu clémentes, plusieurs dates avaient été fixées avec les animateurs du centre pour quatre groupes. Les sorties ont tout d’abord débuté à Hendaye qui dispose d’un accès Handiplage jusqu’à l’eau et où les vagues étaient plus petites. La dernière session a eu lieu à Tarnos le 22 août et a permis aux animateurs de constater les progressions des apprentis surfeurs ayant suivi cette action et déjà impatients de se remettre à l’eau. Coup de chapeau à cette belle initiative. Contact : 05.59.64.59.98 – www.surfescapade.com 23 Journées aux Rionlympic 2009 Les 22 et 23 Avril 2009, nous avons participé aux Rionlympic qui se tenaient à Rion des Landes et organisés par le Conseil Général des Landes, la Commune, les Francas des Landes ainsi que le Comités Départemental des Landes Handi-sport et Sport adapté. Ces journées consistaient à créer des défis sportifs en formant des équipes mixtes. Plusieurs centres accueillant des personnes handicapées ainsi qu’une quinzaine de centres de loisirs y participaient. Durant ces journées, nous nous sommes régalés car cela nous a permis de rencontrer d’autres personnes et d’initier les enfants aux activités sportives que nous pratiquons : boccia, slalom en fauteuils, tir à l’arc, escrime, vortex, courses de relais … le tout en fauteuils roulants. Ces journées permettent une certaine intégration sociale et la joie de partager de bons repas et de bons moments ensemble tous handicaps confondus avec des enfants valides qui peut-être porteront, grâce à cette manifestation, un autre regard sur les personnes en situation de handicap et sur le handicap en lui même. Par Manu Bougue. 24 VALENCAY I.E.R.M. Festival de la B.D à Angoulème Dans le cadre du festival de la Bande Dessinée d’Angoulême, l’association L’Hippocampe, a organisé un concours de bande dessinée sur le thème : « L’Amitié… Raconte en BD »,ouvert aux enfants et adolescents handicapés. En 2006, les jeunes de l’I.E.R.M. avaient remporté leur premier Hippocampe d’Or ,sur le thème « Sauvons la planète » pour leur B.D. intitulée « La Terre est K.P. » Nouvelle participation de nos jeunes, en janvier dernier, avec séjour dans la région, le temps d’un Week End!..... Démonstration de Boxe à Selles sur cher Le mercredi 1 avril 2009, un groupe de garçons du pavillon Carmin est allé voir un entraînement de boxe à Selles sur Cher. Bruno Girard, un ancien champion du monde nous a chaleureusement accueilli dans sa salle où des adolescents nous ont montré leur pratique sportive. Chacun a pu se rendre compte des efforts physiques importants et des gestes techniques précis. Thibaud, Jérémy, Alexandre et Steve du pavillon Emeraude ont pu enfiler les gants de boxe pour taper dans les sacs de frappes. Nicolas et Corentin les ont encouragé dans cet exercice. Nous avons pu assister à des mini combats qui laissent présager des futurs champions et championnes. Tous les sportifs sont venus échanger avec nous et la rencontre s’est terminée par le pot de l’amitié. L’équipe de Carmin Jérémy : « J’ai apprécié l’entraîneur. J’ai aimé le combat de filles et frapper dans le sac de boxe. Cela me plairait de faire de la boxe » . Un après midi au Cyber Espace « Il faisait très beau ce samedi 21 Mars et nous sommes sortis à pieds en passant par derrière le centre pour aller au Cyber Espace. C’est un local pas très loin de l’IERM où était aménagée une manifestation sur les différentes consoles et jeux vidéo. Cette rencontre était organisée par le conseil municipal des jeunes de Valençay. Nous avons été très bien accueilli et nous avons joué avec différentes personnes. Nous avons découvert de nouvelles consoles comme la WI, la PS3. Aude et Fatima ont joué avec leurs DS, en réseau avec une jeune fille de la commune. Nizar et Thibaud ont pu se confronter à d’autres personnes sur des jeux de football. Alexandre a rencontré et échangé avec des garçons et des filles. Nous avons terminé l’après midi autour du pot de l’amitié et de la remise des récompenses. » Jeunes du pavillon CARMIN 25 Séjour en brenne Deux séjours,( les premières sorties de plusieurs jours du pavillon parme M.A.S.) ont été faits le trimestre dernier. Accueillis à « La Maison Blanche » pour le gîte et le couvert, nous avons visité le parc régional naturel de la Brenne: le pays des mille étangs. Au programme: —L’aérodrome du Blanc avec démonstration de sauts en parachute des militaires de la base de Rosnay. —Visite de la maison de l’apiculture avec dégustation et achat de miel. —Visite de l’extérieur de la base navale de Rosnay. C’est de là que tous les sous-marins français sont commandés. Site militaire très surveillé avec d’énormes antennes protégées par du grillage, des barbelés et des caméras partout . — Promenade au bord de l’étang de la Gabrière avec un arrêt au « Héron Gourmand » pour se désaltérer. — Visite de la maison du parc avec: Petits films sur la faune, la flore, le brame, les cistudes (petites tortues d’eau), et l’artisanat en Brenne — Achats de cartes postales et de souvenir. — Promenade dans la réserve de la Chérine : Passage sur un ponton à travers un étang et arrêt dans un observatoire. —Avant le départ promenade prés du plus grand étang de la Brenne, celui de la Mer Rouge dominé par le Château du Boucher. Ces premiers séjours furent très agréables et tout le monde a bien profité de ce changement de cadre et de vie. Cela a donné à tous l’envie de recommencer bientôt et pourquoi pas ailleurs. Les résidents et l’équipe de la M.A.S. Vous souhaitez connaître cette région n’hésitez pas à consulter le site: www.parc-naturel-brenne.fr 26 Découverte de la Boccia BOCCIA : HIER ET AUJOURD’HUI La boccia est un sport dont les origines remontent à la Grèce antique – elle fut développée à partir d’un jeu de boules joué par les Italiens au 16ème siècle. Nouvelle discipline paralympique inscrite aux Jeux de Pékin 2008, la Boccia est pratiquée par des sportifs handicapés physiques, atteints d’infirmités motrices d’origine cérébrales (I.M.C.). Sur le plan national: La Boccia est avant tout un sport de loisir. Elle est proposée en compétition avec un règlement adapté et ouverte en triplette aux personnes des catégories FE-F1D1 de la classification du Département Jeunes, dans le cadre des Jeux de l’Avenir pour les jeunes de moins de 20 ans. Sur le plan international: La Boccia est pratiquée en compétition avec ses règles spécifiques dans une trentaine de pays et lors de rencontres officielles dont les paralympiques depuis les jeux de Barcelone en 1992. Quatre catégories, regroupant les différents handicaps admissibles, permettent de spécifier les conditions particulières de jeux (avec ou sans assistance humaine et /ou matérielle) BC1-BC2-BC3-BC4 et d’organiser des rencontres en INDIVIDUEL, PAIRE ou en EQUIPE (4). Découvrez l’actualité de cette discipline sur le site: http://bocciafrance.org/ Témoignage d’un jeune compétiteur de Boccia « Au mois de février, nous avons participé à l’open national d’Asnières à Bourges, rencontre rassemblant les joueurs du Berry, de Vendôme et de Toulouse (sélection pour les championnats de France à Paris, en juin) et organisé à Valençay une rencontre régionale en mars. Cela fait 2 ans que je pratique cette discipline. Je m’entraîne 2 à 3 fois par semaine au minimum. Lors d’une rencontre, nous sommes partagés en catégorie : individuelle, avec ou sans assistance (un assistant pour maintenir la gouttière en place), en doublette avec ou sans assistance. 2 équipes : 1 bleu et 1 rouge. La partie se joue en 5 mn pour chaque équipe, 6 mn pour les joueurs équipés de gouttières. Le but du jeu: s’approcher le plus possible du « jack » (balle blanche) pour marquer le point. On a 6 boules en individuel, 3 boules en doublette, 2 en triplette. Il faut surtout être calme ; la concentration est au maximum Règles et pénalités: on ne doit pas toucher les lignes du terrain, parler à l’arbitre, déconcentrer l’adversaire. La pénalité donne 2 balles à l’adversaire. Le jeu se joue en salle avec revêtement lino ou parquet, sauf le carrelage ; le terrain doit être homologué. » NIZAR A Valençay, une dizaine de compétiteurs participent aux rencontres. Deux de nos compétiteurs: Benoît Barlaud et Nizar Smaali se sont sélectionnés pour les championnats de France. Nizar a rejoint le groupe France, au regard de ses excellentes performances. Toutes nos félicitations aux jeunes sportifs et à leurs entraîneurs!.. 27 « On a quelque chose à dire! » Dans le cadre du service orthophonique, un groupe de communication basé sur l’utilisation des codes pictographiques se réunit une fois par semaine. L’objectif premier de chaque jeune est d’échanger avec ses camardes grâce à ses moyens de communication 28 « chaque jeune a organisé son propre mode de communication au sein de sa famille en premier, dans son environnement d’éducation thérapeutique et au fil des ans en l’élargissant au niveau social. On peut les féliciter ainsi que leurs thérapeutes, de la patience qu’ils ont dans cet apprentissage qui n’est autre qu’une langue étrangère et dont ils gardent le secret dans leur fonctionnement et leur mémorisation. » Témoignage de la mère d’une ancienne résidente de l’IERM 29 « « Nos activités de JUILLET » FESTIVAL international des jardins à Chaumont-sur-Loire « Notre journée à Chaumont a été pour tous une journée pleine de couleurs , pleine de senteurs et a enrichi notre regard sur la nature. Le domaine de Chaumont est partagé en plusieurs jardins. Cette année, les jardiniers avaient pour thème: « les couleurs ». Chaque tableau était fait de plantes différentes suivant l’inspiration du créateur. Beaucoup d’effets, de sensation de liberté, de zen’attitude. Nous remercions les accompagnateurs pour cette super journée. » Marion, Inès, Charlène, Adrien et Benoît. TOUR DE France à VATAN! Cette année l’Indre était à l’honneur sur la route du Tour « Nous sommes allés au départ de l’étape à Vatan. Nous avons côtoyé les coureurs lorsqu’ils ont signé leur feuille d’engagement. Un coureur portugais a signé un autographe sur mon maillot, super sympa!... » Florent SOIREE SPECTACLE à DESCARTES: « LES BODIN’S à LA FERME » « Nous sommes arrivés en fin d’ après midi , pour être accueillis très chaleureusement par Marie Dubois , sur le site du spectacle .Un moment très privilégié avec les acteurs et machinistes du spectacle qui ont répondu à toutes les questions posées . Nous avons fait de nombreuses photos, et avons mangé tranquillement avant le spectacle nocturne avec eux . Nous étions au 1er rang, bien installés. La soirée fut magique , le spectacle hilarant et tout le monde est reparti fatigué mais heureux et avec en souvenir un poster dédicacé par les acteurs au nom de chacun !!!!! Merci les Bodin’s » Aude et Guillaume Dernière info : « On s’active du côté de la balnéo » L’arrivée du bassin…a suscité la curiosité de tous! 30 Ouverture prochaine en novembre! MEDICO MEDICO--SOCIAL Conférence-débat autour de la vulnérabilité : place du soin et du projet personnalisé, outil de promotion de la personne présentant une IMOC ou un polyhandicap. Jeudi 2 avril 2009, 14h-17h – Résidence Tarnos Océan. Avec le Docteur Élisabeth ZUCMAN Médecin de réadaptation fonctionnelle, fondatrice du CESAP (Comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées), présidente honoraire du Groupe Polyhandicap France. Dernier ouvrage : Auprès de la personne handicapée - Editions Vuibert - Collection Espace éthique - 2007 Avant-propos : L’éthique, selon le philosophe Levinas, c’est la responsabilité qu’on prend pour « garantir conjointement la liberté de l’autre en même temps que la sienne propre ». En voulant être aidant envers autrui, dont il faut pourtant prendre soin, on peut en effet tomber dans l’excès de pouvoir. Introduction : la notion de résilience. Les enfants et adultes en situation de handicap ou de polyhandicap ont en commun ceci : la situation de handicap moteur, quelle qu’en soit la forme, est une situation où la personne est vulnérable mais aussi résiliente. La résilience (Cf. Tomkiewicz S, Boris Cyrulnik), c’est la capacité d’adaptation et de résistance des individus à des pressions extrêmes dans des situations particulièrement difficiles (exemple des déportés dans les camps nazis). Le concept de résilience signifie cette extraordinaire capacité d’adaptation développée par des personnes qui se mobilisent face à une réalité douloureuse. Les personnes en situation de handicap développent cette résilience à condition qu’elles soient favorisées par leur environnement. Cette capacité d’adaptation se renforce dès que les parents eux-mêmes deviennent résilients, dès qu’ils ont émergés (du choc) et reconquis leur place de parent d’un enfant (avant toute notion de handicap), dès qu’ils se sont adaptés à ces nouvelles difficultés. Lorsque les parents s’adaptent à la situation, l’enfant va s’y adapter d’autant mieux. Ce compte-rendu est réalisé par Sylvain Descoutey, responsable qualité au COEM Aintzina, avec le concours de Christian Duchemin, pédopsychiatre. Il est le résultat d’une prise de note pendant la conférence et d’une recherche documentaire sur les références littéraires qui ont été utilisées. Ainsi, il se peut que toutes les notions ou les éléments de débats qui ont eu lieu ne soient pas intégralement retranscrits. Ce texte a fait l’objet d’une validation par Christine Ducès, organisatrice de l’événement. 31 Le niveau d’adaptation, de résilience des parents et enfants évolue en fonction de l’aide qu’on leur offrira. À partir du moment où l’enfant est reconnu comme une personne, c’est aussi de la construction du sentiment continu d’exister qu’il s’agit. Les parents pourront se réapproprier le sens de leur vie familiale telle qu’elle est dans le réel, avec un enfant différent. Intervention de Christian Duchemin, pédopsychiatre du COEM Aintzina, qui évoque la métaphore de la baïne. Ce courant, périphérique au banc de sable sur lequel cassent les vagues, attire les nageurs vers le large. Les novices ont tendance à nager vers le bord à contre-courant, ils finissent par s’épuiser et augmentent les risques de noyade. Les « côtiers » expérimentés savent qu’il ne faut pas lutter contre ce courant mais au contraire se laisser emporter vers le large, au-delà de la zone de cassure des vagues, afin de revenir ensuite, aidé par les vagues, dans la zone constituée par le banc de sable. Cette métaphore illustre le cheminement adopté par les parents et les accompagnants qui commencent par lutter excessivement contre les difficultés, les différences et les stigmatisations posées par la situation de handicap, puis s’adaptent progressivement, adoptent cette juste attitude de résilience. Mme Zucman rajoute : ce cheminement des parents sur la situation de leur enfant comprend plusieurs étapes : des temps de refus, de résignation, d’adaptation et de mobilisation. L’annonce du diagnostic : Ce cheminement commence encore trop souvent par des paroles mal dites, maladroites auprès du bébé, du nouveau-né, du malade ou de l’accidenté ou encore dans le début de n’importe quelle maladie neurologique et évolutive, et ce à n’importe quel âge. Les médecins n’ont toujours pas, ni dans leur formation, ni dans des soutiens nécessaires, de quoi s’interroger sur la manière dont ils parlent et formulent l’annonce. Depuis 1986, nous attendons une circulaire (avec D. Rapoport) portant sur la question suivante : comment dire les premiers mots ? Il faut bien comprendre l’importance capitale de ces premiers instants consacrés aux parents au sujet du handicap et de la différence de leur enfant. Les premiers mots restent ineffaçables pour eux. Ce moment d’extrême émotion resurgit dans toute sa vérité à chaque étape de la vie de l’enfant et de son accompagnement. Ce traumatisme, cette première angoisse implique des réactions ultérieures parfois incompréhensibles (refus de prise en charge, de matériel, rejet du projet…) pour les professionnels qui interagissent avec les parents. Michèle Hernandorena, directrice du COEM Aintzina, intervient sur la difficulté pour les parents d’entendre, d’intégrer l’annonce du handicap dans son aspect irréversible. Comment exprimer le handicap de l’enfant ? Mme Zucman recommande un dialogue prudent, mesuré. Il est préférable de communiquer par étape en exprimant le risque potentiel de handicap. « Il existe un risque d’incapacité, de pathologie x ou y mais on le découvrira petit à petit, ensemble ». Il faut surtout bannir les discours qui figent une certitude sur un diagnostic, un pronostic (durée de vie). Il faut refuser tout ce qui est de l’ordre de la prédiction (il ne marchera pas, il ne lira pas) en brandissant une IRM… car cela entraîne une sidération et une attitude défaitiste, attentiste, dramatique. Cela risque d’annihiler toute démarche de projet pour l’enfant. D’ailleurs, il faut sans cesse « parler l’enfant », le faire vivre, le nommer par son prénom. Il n’est pas un handicapé nouveau-né, il est d’abord un enfant. ² Le mot « baïne » semble d'origine gasconne, bien qu'aucun dictionnaire gascon ne le mentionne. Il pourrait venir du mot baja, graphié baye par P. Rectoran 1, ou baia 2, qui désigne une baie, auquel s'ajoute le suffixe diminutif -ina : bagina/baïna = petite baie. Les baïnes se forment sur un relief où le phénomène de marée est fort, le sable fin, le dénivelé faible, et avec une forte houle. La houle déplace le sable le long du rivage, interférant avec les courants perpendiculaires à la plage, qui résulte du flux et du reflux des vagues. Ces courants emportent vers le large le sable de fond creusant ainsi des cuvettes visibles à marée basse qui peuvent atteindre 100 mètres de larges et 4 à 5 mètres de profondeur. Chaque baïne a une morphologie propre et engendre différentes formes de courants. Lorsque des brèches s'ouvrent dans le banc de sable, l'eau s'échappe violemment de la baïne selon un système de vidange. Ce sont ces courants de « sorties de baïnes », ou courant d'arrachement, qui provoquent chaque année des accidents. Le meilleur comportement à adopter reste alors de se laisser porter par le courant sans lui opposer de résistance et d’attendre les circonstances favorables. 32 Le projet personnalisé, et sa mise en œuvre vécue. Sur ce point, les annexe 24 bis et ter de 1989 ont généré une avancée considérable dans le secteur, notamment avec l’obligation pour les institutions de réaliser un projet personnalisé pour chaque enfant. Le projet de l’enfant a permis de prendre de la distance par rapport au diagnostic. Il a permis de le regarder dans toute son individualité, avant d’être un « IMC », il est un enfant ou une personne, avec un ensemble de difficultés propres que l’on se propose de comprendre. Chacun de ces enfants, même avec une pathologie similaire, est différent. Le projet personnalisé nous oblige à travailler sur ses propres besoins et ses capacités, ç’est une avancée formidable ! Cependant, quel est le bilan aujourd’hui, avec 20 ans de recul, de ce projet personnalisé ? Est-ce qu’il véhicule une valeur globale (au delà d’une liste d’objectifs), une philosophie collective ? Il fallait apprendre à faire des projets personnalisés et la tâche ne fut pas facile. On avait appris dans nos formations à combler les manques, à répondre immédiatement et le plus tôt possible aux besoins de soins, de rééducations… Ainsi, parfois, cela nous a amené à réduire le projet de l’enfant à la réponse à tous ses besoins, « à vouloir tout, tout de suite ». Cela a généré des problèmes et des paradoxes. D’abord on ne peut pas tout faire tout de suite. D’autres part, il y a des moments plus propices pour intervenir selon chaque enfant (en orthophonie, psychomotricité, kiné, ergo, éducatif, …). Mettre en œuvre toutes les rééducations en même temps implique un accompagnement disparate, morcelé, sans harmonie, exténuant. L’enfant passe entre un nombre important de personne, il risque d’être « chosifié ». C’est pour cela que ces mêmes enfants devenus adolescents ne supportent plus aucune rééducation, aucune contrainte en réaction à un emploi du temps trop chargé, trop morcelé durant leur enfance. D’autres part, le « tout, tout de suite », la multiplication des rééducations pour l’enfant peut signifier pour les parents un surinvestissement du handicap. Par conséquent, en pratique, le projet personnalisé doit varier dans le temps et surtout répondre dès le début à la question suivante : qu’est-ce qui est indispensable, prioritaire pour cet enfant là où il en est ? Il est nécessaire de se défaire de cette sacralisation des actes systématiques. Ce qui n’est pas prioritaire doit passer au statut de « soins au second degré ». Tous les accompagnants pouvant y participer. Il est préférable de simplifier le dispositif de soin autour de l’enfant. Intervention de Patricia Bedey, orthophoniste, qui rappelle que les interventions sur le langage dès le premier mois sont favorables à l’enfant. Elles permettent parfois aux parents de rentrer en contact avec leur enfant qui ne parle pas. Cependant, cette notion de soins au second degré est tout à fait importante. Mme Zucman nous conseille de lire « La peine de naître » de Jehanne Collard et Eva Paul. Flammarion, 2008. Ce livre, passionnant, raconte la vie d’une enfant IMC avec sa mère. Il traite notamment de la prise de conscience de la différence par les enfants ou adolescents. Eva a commencé à se rendre compte qu’elle était différente des autres au début du primaire. Elle explique aussi que c’est un événement au lycée qui a contribué à renforcer son sentiment d’être une personne à part entière : son prof de math lui a parlé de son travail et de ses mauvaises notes comme à n’importe quel autre. Puis, E. Zucman évoque un autre problème lié à notre pratique de soignant. Les médecins étaient tellement axés sur les soins spécifiques, qu’ils n’ont pas pensé aux soins courant : l’hygiène dentaire, l’ophtalmologie, les vaccins, l’éducation sexuelle, dépistage et traitement de la douleur, … Ces soins courants étaient négligés pour les personnes en situation de handicap. Une législation a d’ailleurs été réalisée en 2005 sur l’hygiène dentaire des personnes en situation de handicap. Tous ces points illustrent qu’il est indispensable de trouver un équilibre entre les rééducations, les soins courants mais aussi la vie affective, les jeux, les activités courantes. Posons-nous la question : si j’étais passé par 32 personnes différentes par semaine pour des activités et rééducations (comme certains enfants dans les institutions), quel adulte serais-je devenu ? Christine Ducès, adjointe de direction au RTO, exprime cette difficulté pour les adultes résidants de trouver un équilibre entre leur confort, qui nécessite une majorité d’activités de soins et les activités ludiques, affectives, de construction de vie autour du temps et de l’espace. Les problèmes de santé prennent parfois tant de place qu’il y a trop d’inquiétude, d’angoisse pour faire autre chose. 33 Les soins de vie quotidienne, le « prendre soin ». Nous sommes amenés, en tant que professionnels, à mettre en œuvre l’aide journalière d’une qualité maximale, nécessaire à permettre pour la personne l’amour de la vie partagée avec les personnes de son entourage. Pourtant, le tissu des activités journalières est souvent très dévalorisé : telle est la représentation sociale, comme dit le sociologue ! Tous les jours, donner à manger, donner de la beauté ou simplement du bien-être, de la propreté au corps abîmé sont des actions peu valorisées, des « tâches » (dans l’esprit de chacun, dans le nôtre et aussi dans celui des mères de famille qui disent en avoir assez des couches après avoir élevé trois ou quatre jeunes enfants). Or c’est tout le contraire ! Ces gestes de vie quotidienne que nous devons prodiguer aux personnes handicapées, par nécessité et pour qu’elles y gagnent un bien-être et une autonomie suffisante (physique ou psychique) sont le fondement de leur dignité humaine. Les soins quotidiens prodigués par les professionnels (aide au repas, à la toilette…) représentent la trame fondamentale de la qualité de vie de la personne en situation de dépendance. Les gestes quotidiens du « prendre soin » permettent sa valorisation. Pour étayer son propos, E. Zucman nous conseille vivement la lecture de « Loczy ou le maternage insolite » de Myriam David & Geneviève Appel - éd. érès, réédition 2008 (1ère édition en 1973) ³ Cet ouvrage raconte une technique de maternage prodiguée aux enfants en Hongrie. Chaque enfant a une auxiliaire de vie qui a pour ordre d’être totalement disponible pour lui. Elle verbalise toutes les actions qu’elle mène auprès de lui et doit observer toutes les mini initiatives qu’il exprime. L’ouvrage raconte cette disponibilité, cette bienveillance, ce rapport à la lenteur et le plaisir à soigner l’enfant dont elles font preuve. Ces professionnelles sont formées et soutenues par l’encadrement pour materner l’enfant sans développer une appropriation affective. Des études scientifiques ont démontré la valeur constructive et préventive que représente l’aide à la vie quotidienne de qualité pour les enfants. C’est une véritable mise en valeur des gestes de la vie quotidienne avec un vrai respect de la personne, de ses désirs, de sa subjectivité, de son individualité (le « prendre soin »). Ces auxiliaires de vie hongroises mettent en oeuvre, à travers leur pratique un esprit de justice, puisque tous les enfants sont traités de la même manière, ainsi qu’une maîtrise de la relation : joyeuse, ouverte et démontrant leur plaisir de soigner les enfants. ³On appelle "Loczy" ou "Institut Pikler" l'Institut national de méthodologie des maisons d'enfants, fondé en 1946 à Budapest (Hongrie), et situé rue Loczy. Dans cette pouponnière pour enfants orphelins ou abandonnés, créée par la pédiatre Emmi Pikler, les nourrissons sont élevés selon certains principes psycho-pédagogiques novateurs. Pikler est partie du principe que "si un jeune enfant ne peut être élevé par sa mère, la relation maternelle ne peut pas être reproduite, mais il est possible de lui offrir dans le cadre d'une collectivité une expérience de nature tout à fait différente qui favorise son plein développement". Alors, tout est minutieusement pensé, vérifié, ajusté pour le bien-être et le bon développement de l'enfant. Publié en 1973 sous un titre énigmatique, ce petit livre est construit autour de la clinique des carences précoces qu’il s’agit de prévenir ou de soigner. Les auteures s’inscrivent dans une lignée de cliniciens pour qui le maternage ou la vie d’un enfant ou d’un adolescent en institution ne vont pas de soi. Le tableau clinique est dominé par un sentiment global d’insécurité existentielle ; insécurité dans son corps, dans le temps, dans l’espace et dans la relation à l’adulte. Il en résulte inéluctablement des difficultés motrices, somatiques, cognitives et relationnelles, et des crises institutionnelles majeures. Le pilier du projet de Loczy est un trio de nurses pour neuf enfants, chacune maternant exclusivement trois d’entre eux selon un pattern de maternage… insolite. Très différent d’un pattern maternel car les pulsions et les affects y sont rigoureusement maîtrisés et contrôlés sans pour autant écarter tendresse et douceur. Le cadre de vie de l’enfant est à la fois constant et mobile mais toujours familier et sécurisant. Les transitions entre les séquences de vie, les lieux et les personnes sont préparées en équipe et contrôlées. Tout le travail de maternage revêt le caractère et les exigences d’un « soin » (maître mot chez Myriam David) et requiert à la fois l’engagement personnel de tous les intervenants et des critères de scientificité : observation, essais, réfutations, critiques… A partir de la pratique on élabore une théorie qui structure et oblige tout le fonctionnement institutionnel. L’observation par les auteures de bébés et de nurses en situation de soin donne lieu à des notations minutieuses, cocasses, tendres, toujours rigoureuses car chaque geste fait signe à l’enfant et pèse, par conséquent, son poids de sens. On se souvient de l’apparente boutade de François Tosquelles : « Le premier de tous les savoirs est un savoir de nourrice » mais, à Loczy, d’une nourrice qui est l’institution tout entière en raison de la cohérence institutionnelle. Trente-cinq ans après sa première publication, ce livre donne beaucoup à penser. D’abord, au statut minoritaire de la clinique des carences précoces dans nos institutions et les centres de formation, alors que la majorité des enfants et des adolescents, qui nous sont confiés relève plus ou moins de cette clinique. Ensuite, au fait que, faute d’une articulation rigoureuse à la clinique, de trop nombreuses institutions sont dévoyées par le tropisme managérial, épuisées par les conflits d’équipe et les « crises » internes récurrentes. Elles accentuent le sentiment global d’insécurité existentielle des enfants qu’elles sont censées soigner ! Certes, comme Loczy, la meilleure institution ne peut pas tout pour les enfants carencés, mais au moins, écrivent les auteures : « Parce qu’ils sont en institution, il ne faut pas leur promettre plus qu’on ne peut leur donner, mais ce qui est offert doit être constant et sûr. » (Ref : Site internet Lien Social) 34 Christian Duchemin évoque, pour les enfants en situation de handicap moteur, la nécessité de traverser différentes phases de développement : « d’ancrage parental », de « rêve », de prise de conscience, d’insertion sociale et scolaire, de rencontre et d’échange avec des enfants ayant la même problématique (pour se construire une identité) … Vulnérabilité et faculté d’attachement. La résilience des personnes en situation de handicap ou de polyhandicap peut faire apparaître une « hypertrophie » compensatoire des capacités d’attachement aux proches. Dans le quotidien, il se développe un hyper attachement aux parents et aux soignants proches. Il se noue des liens très fort, souvent non-dit, avec les soignants. C’est ce que j’appelle l’intelligence sensible que Spinoza a décrit comme la première intelligence de l’être humain : « l’intelligence conative ». C’est la première intelligence des interrelations. Elle représente la base indispensable au développement de l’intelligence logique. Cette intelligence sensible est au démarrage de l’humanisation. C’est sur cette intelligence qu’il faut se baser pour travailler avec les personnes polyhandicapées ou les petits enfants. Elle est une source d’attachement très fort, trop fort même puisque leur vie est faite de mini ruptures parce que les professionnels font preuve de plus en plus d’une présence saccadée pour diverses raisons organisationnelles. Pour limiter l’angoisse liée à ces multiples ruptures du lien entre un professionnel et un enfant ou adulte en situation de polyhandicap (remplacement, réunion, coupure…), il faut annoncer la rupture à la personne : « ce n’est pas moi qui serai là demain, c’est François … » Lorsqu’on verbalise, lorsqu’on explique à quelqu’un, il n’y a pas cette chute de la tension relationnelle. Cela rassure la personne. Verbaliser les ruptures doit être une habitude systématique pour les professionnels. Il faut fournir un fil rouge de réponses à la personne pour éviter l’angoisse du vide. De même lorsqu’on prépare une orientation vers un autre établissement ou service, il est indispensable de faire lien avec l’autre équipe professionnelle par des visites, des échanges, des transmissions… Loczy préconise de concrétiser l’affection par des paroles, de la verbalisation. Il s’agit d’être dans la posture de l’intérêt total et bienveillant. Il existe une réflexion sur l’interaction harmonisée entre les équipes et les enfants. Une préoccupation égalitaire des professionnels (faire ce qu’il faut avec tous plutôt que beaucoup avec 3 et rien avec les autres du groupe). Il est préférable de donner un temps bref mais régulier aux enfants ou adultes pour qu’ils puissent bénéficier de l’attention nécessaire. Comment harmoniser les moments individuels avec les enfants et les moments de groupe ? Comment réduire la fugacité des interventions dans une institution ? Le témoignage d’un adolescent expliquait qu’il avait eu 78 intervenants dans l’année. On a observé que ce mode de relation forte mais fugace se répercute sur leur vie affective. Les personnes dépendantes ont un surinvestissement de l’intelligence de la relation aux personnes proches. Il faut donc privilégier la régularité. C’est la régularité des actes de soins qui calme l’angoisse et nourrit l’intégrité de la personne. Question de Samuel Loguiot (RTO) : Comment gérer le départ d’un adulte de la RTO ? L’angoisse d’arrachement nous enjoint à accompagner progressivement le départ. Il est absolument nécessaire de passer le relais avec les autres équipes par des rencontres, des stages (« faire une croix » sur le prix de journée). Lui expliquer : qui sera son référent, où va-t-il dormir etc… Il faut construire le fil rouge entre les professionnels pour limiter l’angoisse du départ. Il a besoin de voir, de se rendre compte que les accompagnants parlent de lui, devant lui. Cela permet de montrer qu’il existe ici et qu’il continuera d’exister là-bas. C’est une continuité perçue, vécue et entendue, pas seulement dite. Je me référerais ici à la parole de Kierkegaard dont j’ai entendu Eric Fiat parler à Poitiers. Kierkegaard a dit en substance : « Si tu veux aider quelqu’un, mets-toi à sa place et essaye de comprendre ce qu’il comprend, même si tu penses que tu comprends plus que lui. » 35 Lorsqu’il y a évolution « régressive » (pathologie involutive, jusqu’au décès), l’enjeu consiste à travailler sur les joies de la vie jusqu’à son terme. Comment rendre la vie quotidienne positive même quand on sait que la mort arrive ? (Cependant nul ne sait le jour, ni l’heure.) Il faut avoir le courage de mettre en mot le cour de la vie pour que la mort ne soit pas vécue comme l’annulation de ce qui s’est passé, pour que cela continue dans la mémoire. Il est bénéfique de continuer à faire vivre ces personnes au-delà de leur décès, à travers nos échanges. Conclusion de Christine Ducès : Accompagner les personnes en situation de handicap ou de polyhandicap peut s’avérer être une tâche complexe. Pourtant, comme nous l’avons vu durant cette journée de réflexion, s’il y a une chose qui permet de lutter contre l’épuisement professionnel et de proposer un accompagnement de qualité, c’est le poids des valeurs partagées au sein des équipes et des établissements. Nous avons à prendre en compte la dimension humaine de chaque résidant pour lui permettre de réaliser ses aspirations et d’avoir une vie de qualité. Pour les cadres, il s’agit souvent de gérer des paradoxes entre les temps fractionnés (RTT, congés, formations…) et la nécessité de favoriser la continuité du soin, de la relation, de la prise en charge. Pour cela, nous avons à porter une attention particulière à la circulation des informations, à une communication de qualité en améliorant les outils de transmission, de réunion. Je retiendrais pour ma part, à l’issue de cette journée, des pistes de réflexion intéressantes avec notamment des dossiers que le résidant peut consulter et conserver chez lui et qui lui permettent, en lien avec les professionnels et les parents de s’approprier son histoire, de suivre le fil de sa vie. Je remercie le Docteur ZUCMAN pour la richesse de ses interventions, ainsi que tous les participants. J’espère que cette journée aura contribué à éclairer notre travail quotidien en lui apportant des perspectives et de l’ouverture. Bibliographie Jehanne Collard et Eva Paul (2008), La peine de naître, Flammarion. Cyrulnik B. (septembre 2003), Résilience et relation d'aide, in Perspective soignante N°17, BDSP Cyrulnik B. et al. (2001), Bien-être subjectif et facteur de protection, in Pratiques Psychologiques N°1, BDSP. Myriam David & Geneviève Appel (réédition 2008), Loczy ou le maternage insolite - éd. érès, (1ère édition en 1973) Tomkiewicz S. (2000), La résilience, in Actualité et Dossier en santé publique, N°30. Tomkiewicz S. (juin 2000) Maltraitances. La résilience, in Actualité et Dossier en Santé Publique, N°31. 36 CÔTE LECTURE Suggestions d’ouvrages à découvrir André Auberger : un fauteuil pour la vie « Cet ouvrage est un livre de chevet, pour qui entend sauter tous les obstacles de la vie. » Michel Drucker Ancien Président de la Fédération Handisport, Président d’Honneur du Comité Paralympique et Trésorier du Comité National Olympique et Sportif Français, André Auberger publie son autobiographie aux Editions du Cherche-Midi. Intitulé « Un fauteuil pour la vie » , ce récit du destin d’un grand homme ayant marqué Handisport et le monde olympique et sportif, se lit comme un appel à la vie. Retraçant son parcours, depuis sa blessure sous les drapeaux lors de la guerre d’Algérie en 1962 jusqu’aux Jeux Paralympique de Pékin en 2008, on y découvre un homme de cœur animé par un seul combat: la reconnaissance du handicap dans le sport comme dans la vie. Epaulé par les grands noms comme J.Samaranch, J. Rogge, H.Sérandour, JF.Lamour, B.Delanoë et JP. Huchon, il restera 27 ans à la tête de la Fédération Française Handisport (1980/2007) repoussant chaque fois l’univers des possibles et bâtissant, pierre après pierre, ce qu’est aujourd’hui Handisport. Edit. du Cherche-Midi - prix indicatif 15 €. Les Infirmités Motrices Cérébrales Réflexions et perspectives sur la prise en charge Editions Masson (complément en ligne) Coordonné par le Docteur Danièle Truscelli H. Auféril F. de Barbot M. Le Métayer V. Leroy-Malherbe M. Mazeau G. Thuilleux Avec la collaboration de: Jean-Claude Tabary Elisabeth Zucman Remerciements à Catherine TARDIEU, épouse du Professeur Guy TARDIEU, bien connu de l’AEHM, anciennement les Petits Chariots à Valençay, qui est restée si proches de nos préoccupations et a contribué à la recherche en physiologie musculaire. 37 DATES A RETENIR 7 et 8 Décembre 2009 Mieux évaluer, pour mieux rééduquer, prévenir, traiter et socialiser en infirmité motrice cérébrale et polyhandicap. Nouvelles perspectives au terme des 50 dernières années L’image motrice en rééducation, apports récents des neurosciences : « la théorie de l’esprit, le système des neurones miroirs. » Contact et inscription : www.espace-evenementiel.com L’Institut Motricité Cérébrale a été crée en 2008 de la mise en commun des formations du CDI et de l’Apetreimc Formation. L’enseignement, qui y est organisé, à l’intention de tous les professionnels exerçant dans le domaine de l’infirmité motrice cérébrale/ paralysie cérébrale, concerne l’étude des troubles de la posture et du mouvement dans tous leurs aspects, ainsi que leurs conséquences fonctionnelles et orthopédiques. Les troubles associés (troubles cognitifs spécifiques, visuels, auditifs, respiratoires) liés à ces atteintes cérébrales peuvent co-exister avec les troubles moteurs y sont également enseignées. Les programmes se répartissent entre théorie et surtout beaucoup de pratique. L’institut propose ces programmes dans le cadre de Diplômes Universitaires destinés aux médecins et aux rééducateurs sous contrôle de la Faculté de Médecine Paris-Sud. L’Institut en tant qu’antenne pédagogique, a l’entière responsabilité de l’organisation de ces formations ainsi que des examens finaux mais organise par ailleurs avec son équipe de formateurs de nombreuses sessions de formation s’adressant aux différentes professionnels appelés à intervenir auprès des personnes IMC ou polyhandicapées. La ligne conductrice de ces enseignements se réfère à trois valeurs fondamentales : l’écoute, sans laquelle l’adaptation au contexte de la personne infirme moteur cérébrale ou polyhandicapée, l’interdisciplinarité de tous les métiers et l’ouverture ne seraient pas envisageables ; le souci de l’excellence, tant dans l’apprentissage que dans les mises en situation et dans l’évaluation des facteurs pathologiques ; le sens de l’humain pour que les professionnels aient toujours le souci de procurer le maximum de confort à la personne paralysée cérébrale. Depuis 2008, l’Institut a mis en place un programme de collaboration active avec des équipes en Province afin d’offrir un plus grand panel de formation. Nous nous réjouissons du travail commun élaboré entre les équipes de l’Institut et de l’IERM de Valençay qui aboutira en 2010 à une offre de formation au sein de l’établissement sur les activités motrices dirigées en groupe. Laure Nitschman, Présidente APETREIMC Association pour l’Education Thérapeutique et la réadaptation des enfants infirmes moteurs cérébraux. 38 Contacts AEHM Directeur de la publication : Conseil d’Administration de l’AEHM Responsable Web-Journal de l’AEHM : Sylvain DESCOUTEY Référents Web-Journal, par Etablissement : Sylvain DESCOUTEY (Boucau) – Jean-Yves RODRIGUES (Soustons), Vanessa SOTERAS (Tarnos), Arnaud RONGER et Olivier HUYNH (La Machine), Martine COFFRE et Thierry MARCHAIS (Valençay) Collecte des articles, Rédaction et Comité de lecture :Monique MALLEZ et Pascal SCHWINDOWSKI, administrateurs, Sylvain DESCOUTEY, et Patricia ROMANET Collaboration Rédaction et photos : Services thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques des Etablissements AEHM Siège Social Aïntzina Domaine de Matignon 64340 BOUCAU Patricia ROMANET-FAUCON (Secrétaire) : 05.59.64.34.10 (les lundi et jeudi matin) Fax : 05.59.64.34.14 Courriel : [email protected] Site: http://www.aehm.fr/ Mise en page : Martine COFFRE Travaux d’imprimerie : Thierry MARCHAIS réalisés par les Ateliers de l’I.E.R.M. 25 avenue de la Résistance 36600 VALENÇAY 39 Le prochain bulletin paraîtra en Avril 2010. Il annoncera la prochaine assemblée générale qui se déroulera à Soustons à l’occasion des 30ans de La Résidence André Lestang. 40