De l`auréole au pot de chambre, la face cachée des soins aux

07.12.2011
RÉFLEXIONS ET ÉCHANGES SUR LE
PARTENARIAT ENTRE FAMILLES ET
PROFESSIONNELS
JEUDI 30 NOVEMBRE 2011
ANNICK ANCHISI ; MURIELLE POTT
DR. EN SOCIOLOGIE ; MASTER EN SOINS PALLIATIFS
HESAV (Haute école de santé Vaud)
[email protected] ; [email protected]
Plan de l’atelier

Des éléments contextuels et de définitions
 La
mort
 la famille
 Le partenariat

Deux exemples d’étude sur la collaboration
familles/professionnels
 Entrée
en EMS
 Mourir chez soi

Réflexions, questions, échanges
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La mort aujourd’hui

La mort est au centre de la vieillesse
 La
mort intervient souvent après une période de
dépendance
 La mort à domicile n’est pas la norme
 Les inégalités sociales et de genre face à la mort
persistent

La mort se privatise
 Les
nouveaux rites / les nouvelles pratiques
 Les morts présentent un danger physique et
symbolique pour les vivants
 La place des professionnels se redéfinit
La famille : des définitions

Groupe de personnes
Sens restreint: habitant ensemble (2 personnes
minimum)
 Sens large: un groupe primaire constitué par l’ensemble
des personnes unies par des liens de parenté





Type de liens (filiation, alliance, germanité)
Structure (ordre: – territoire – travail – hiérarchie ,
échanges, rites)
Fonctions (éducation, socialisation, protection,
coopération, développements mutuel …)
Institution sociale (droits et obligations)
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La famille : des fonctionnements
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Des relations à trois niveaux

Expressif

Normatif

Instrumental (cf. Kellerhals)
Un ensemble de règles

Le statut

La règle de l’affection

La disponibilité, le travail partiel ou non

Les ressources personnelles

La proximité géographique
(cf. Déchaux)
Un modèle d’analyse : la parenté pratique (cf. Weber)
Maisonnée et lignée
Maisonnée
(solidarité quotidienne)
Lignée
(appartenance
symbolique)
Cause commune
Survie quotidienne des
membres du collectif
Survie symbolique du
groupe
Stabilité des relations
Relations mises en question
en situation de crise
Relations pérennes y
compris après la mort
Nature des
sentiments
Attachement quotidien
Affiliation symbolique
(le sang, le nom)
Modélisation possible
Survie quotidienne du
groupe
Perpétuité symbolique du
groupe
cf : F. Weber
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La famille qui aide

Influences du contexte socio-démographique
Les atteintes à la santé augmentent avec l’âge
 La taille des réseaux familiaux se réduit, l’entraide perdure


Les solidarités familiales obéissent à des règles
L’aidant familial est une aidante
 L’aidante familiale « naturelle » n’existe pas

L’aide intrafamiliale est massive, durable et nonspectaculaire
L’articulation entre
proches et professionnels



L’intervention des professionnels du domicile ne
provoque pas le retrait du réseau familial et social
Le turn over des professionnels du domicile est
une difficulté majeure éprouvée par les proches
Les zones d’ombre
Le fonctionnement des familles est mal connu
 Les besoins de la nuit ne sont pas couverts
 Les droits assurantiels ne sont pas ouverts
 La dimension symbolique de l’aide quotidienne est
ignorée, notamment autour de l’hygiène et
l’incontinence

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Spécificités palliatives



La transformation du domicile en lieu de soins
et/ou de fin de vie n’est pas un choix naturel,
ni anodin
Sentiment d’invisibilité, d’exclusion,
d’isolement
Demande aides : (AVQ), financière, morale
 Augmentation
de la demande lorsque la personne
malade n’assume plus son rôle au sein de la
famille

Accessibilité des professionnels de premier
recours et du matériel
Collaboration des fournisseurs de soin
Le partenariat : essai de définition





Etymologie : de partenaire, venant de l'anglais partner,
associé, partenaire (notion récente,1987 dans le Larousse)
Notions associées : contrat, projet
Association en vue de mener une action commune en
vue de réaliser un objectif commun ; chacun doit avoir
un intérêt
Le partenariat se situe dans une action commune et
négociée, à partir de la reconnaissance d’un problème
Nouvelle répartition des pouvoirs et des collaborations
entre les professionnels de soins – les proches – le
patient


Niveaux institutionnels
Niveaux inter-individuels
Notion contextuelle
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Principes du partenariat

Cinq principes de base à l'action partenariale
 1.
Le principe d'intérêt mutuel des partenaires
 2. Le principe d'égalité des partenaires
 3. Le principe d'autonomie des partenaires
 4. Le principe de coopération entre les partenaires
 5. Le principe d'évolution entre les partenaires
cf. Pelletier
Le partenariat, en réalité ?
« Viens, allons pêcher dit le pêcheur …
1939
… au ver de terre » B. Brecht,
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1er exemple : l’entrée en institution
d’un parent âgé dépendant
Perspectives familiales et soignantes dans le placement
d’une personne âgée démente en établissement médicosocial (EMS)
Equipe de recherche
ANCHISI Annick, HESAV, Vaud
LUYET Véronique
HUGENTOBLER Valérie, EESP
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La vision des uns et des autres
La famille
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
Connaît mal l’institution
Estime que l’aide accordée à
domicile est banale
Ne sait pas quoi transmettre aux
soignants qui prennent le relais
Repère un rôle qui se réduit aux
visites et aux sorties
Pense que les soignants
réussiront là où eux ont échoué
Espère un retour à la vie sociale
pour leur parent
Imagine pour le parent une
famille de substitution
Les soignants






Connaissent mal les familles
Utilisent peu « l’histoire de
l’aide »
Sont avides de « l’histoire de
vie »
Pensent a priori : culpabilité
des familles et conflits
intrafamiliaux
Attendent une participation
des familles principalement
en cas de difficultés
Estiment qu’ils sont rarement
la source des difficultés
La rencontre est-elle possible ?

Utiliser l’histoire de vie et l’histoire de l’aide


L’EMS est une nouvelle maisonnée


« Mise en veille » de la culpabilité et des conflits
intrafamiliaux
Les soignants « remplacent » la famille
L’EMS permet une ré-inscription dans la lignée

Les soignants « réparent » le chaînon fragile
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2 ème exemple : la fin de vie à domicile
Maintien à domicile de personnes en phase palliative
symptomatique :
points de vue croisés des acteurs mobilisés.
Equipe de recherche
POTT Murielle , HESAV, Vaud
SEFERDJELI Laurence, HEdS, Genève
FOLEY Rose-Anna, HESAV, Vaud
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R
é
t
i
c
e
n
c
e
BANALISATION
INVISIBILITÉ
NATURALISATION
Psychologisation
En conclusion : le langage : le « maître
mot » !
« Quand j’emploie un mot, dit Humpty Dumpty avec
un certain mépris, il signifie ce que je veux dire qu’il
signifie, ni plus ni moins. La question est de savoir,
dit Alice, si vous pouvez faire que les mêmes mots
signifient tant de choses différentes. La question est
de savoir, dit Humpty Dumpty, qui est le maître, c’est
tout »
Lewis Caroll. De l’autre côté du Miroir, 1865.
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Merci de votre attention,
[email protected]
[email protected]
Références
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Anchisi A (2008), De parent à résidant, le passage en maison de retraite, in. Retraite et Société, 58, pp. 167182.
Anchisi A, Despland B (2010), Les proches d’un parent âgé dépendant : le cœur du dispositif de l’aide et des
soins à domicile en Suisse, in. Les aidants familiaux, sous la direction d’Alain Blanc, Grenoble, Presses
Universitaires de Grenoble.
Clavandier G (2009), Sociologie de la mort – vivre et mourir dans la société contemporaine, Paris, Armand
Collin.
Clément S, Lavoie J-P (2005), Prendre soin d’un proche âgé, les enseignements de la France et du Québec,
Ramonville Saint-Agne, Editions érès.
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Déchaux J-H (1995), Les services dans la parenté : fonctions, régulations, effets, in Kaufmann J-C, Faire ou
faire-faire, Rennes, Presses Universitaires de Rennes.
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Höpflinger F., Bayer-Oglesby L., Zumbrunn A (2011), La dépendance des personnes âgées et les soins de
longue durée, scénarios actualisés pour la Suisse, Berne, Editions Hans Huber.
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Kellerhals J, Widmer E (2005), Familles en Suisse : les nouveaux liens, Lausanne, Presses polytechniques et
universitaires romandes.
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Kellerhals J, Modak M, (M.), Perrenoud D, Le sentiment de justice dans les relations sociales, Paris, Presses
Universitaires de France, 1997.
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Pelletier G (1997), Le partenariat : du discours à l’action, in. Revues des échanges, 14, pp. 21-36.
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Pennec S, sous la direction de (2004), Des vivants et des morts, des constructions de la « bonne mort »,
Brest, URF Lettres et Sciences sociales Victor-Segalen.
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Pott M (2011), Finir ses jours chez soi : le prix de la négociation, in Nouvelles Pratiques Sociales, Vol24, N°1,
à paraître.
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Pott M, Dubois J, Currat T, Gamondi C (2011,) Les proches impliqués dans une assistance au suicide, in
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