Article complet - Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Mise en garde
Ceci est un travail d’étudiant. Tout ce qui a été écrit n’a pas été nécessairement été
vérifié et validé. Cependant, il nous apparaît intéressant de le rendre disponible pour
réflexion et approfondissement d’un sujet.
Université de Montréal
Les problèmes d’ordre sexuel chez les personnes atteintes
de schizophrénie et autres troubles psychotiques : Impacts
sur le rétablissement et interventions
Par
Joanie Lepage
École de Réadaptation
Faculté de Médecine
Projet d’intégration présenté à la Faculté de Médecine
en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès Sciences en ergothérapie
Sous la direction de:
Catherine Briand, professeure agrégée de l’École
de réadaptation de l’Université de Montréal
Août, 2013
© Joanie Lepage, 2013
Résumé
LES PROBLÈMES D’ORDRE SEXUEL CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE
SCHIZOPHRÉNIE ET AUTRES TROUBLES PSYCHOTIQUES : IMPACTS SUR LE
RÉTABLISSEMENT ET INTERVENTIONS
Lepage J., Briand, C. Programme d’ergothérapie, École de Réadaptation, Université de Montréal. Centre
d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale – www.cerrisweb.com, Centre de
recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal.
Introduction : Au Canada, 1% de la population est atteinte de schizophrénie (Agence de la Santé
Publique du Canada, 2012), associée à des incapacités significatives dans
les
relations
interpersonnelles, les compétences sociales de base ainsi que dans le maintien d’un emploi (MSSS,
2005). Malgré que les relations intimes représentent un indicateur significatif du fonctionnement
social, les utilisateurs de services en santé mentale jugent qu’elles sont fortement négligées dans la
prise en charge (St-Onge et Tessier, 2003). Le présent projet vise à identifier les problèmes d’ordre
sexuel et leurs impacts sur le rétablissement des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles
psychotiques, ainsi que les interventions existantes pour aborder ces problèmes.
Méthodes : Deux revues de la littérature ont été faites. La première concerne les problèmes d’ordre
sexuels et les impacts chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, alors
que la deuxième s’intéresse aux interventions. Également, un parallèle a été fait entre la littérature et les
témoignages de différents acteurs en santé mentale.
Résultats : Les problèmes d’ordre sexuel sont fréquents et affectent négativement le rétablissement des
personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques, bien au-delà des relations intimes.
Néanmoins, cet aspect est rarement considéré dans la prise en charge psychiatrique et très peu
d’interventions sont documentées.
Conclusion Il est primordial d’inclure la sexualité dans la prise en charge psychiatrique des personnes
atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques afin de favoriser leur rétablissement.
Mots-clés : Schizophrenia, Psychotic disorders, Sexuality, Recovery
i
Table des matières
Résumé ................................................................................................................................... i
Liste des tableaux ...................................................................................................................iv
Liste des figures .....................................................................................................................iv
Liste des abréviations .............................................................................................................iv
Remerciements.......................................................................................................................vi
Introduction............................................................................................................................. 1
La sexualité ......................................................................................................................... 1
La sexualité : un sujet tabou ................................................................................................ 2
La schizophrénie ................................................................................................................. 3
Fonctionnement social et sexualité chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres
troubles psychotiques .......................................................................................................... 4
Rétablissement et sexualité .................................................................................................. 5
Objectifs ................................................................................................................................. 7
Méthodologie .......................................................................................................................... 8
Objectif 1 ............................................................................................................................ 8
Objectif 2 .......................................................................................................................... 11
Débat d’idées sur le thème de la sexualité .......................................................................... 13
Résultats ............................................................................................................................... 15
Objectif 1 .......................................................................................................................... 15
La sexualité et les troubles psychotiques ........................................................................ 15
Prévalence des dysfonctions sexuelles ........................................................................... 15
Types de dysfonctions sexuelles .................................................................................... 16
Risques de VIH, SIDA et ITS ........................................................................................ 18
Grossesses ..................................................................................................................... 18
Impacts sur la personne et sur son fonctionnement ......................................................... 19
Aisance pour discuter du sujet ....................................................................................... 20
La sexualité et l’intervention psychiatrique .................................................................... 21
Outils d’évaluation ........................................................................................................ 22
ii
Objectif 2 .......................................................................................................................... 22
Éducation sexuelle ......................................................................................................... 23
Entrainement aux habiletés ............................................................................................ 24
Planification familiale.................................................................................................... 24
Attitude des intervenants ............................................................................................... 25
Discussion ............................................................................................................................. 26
Rôle de l’ergothérapeute.................................................................................................... 31
Limites : ............................................................................................................................ 33
Conclusion ............................................................................................................................ 34
Bibliographie ........................................................................................................................ 36
Annexe 1 – Résumés des articles recensés à l’objectif 1 .......................................................... i
Annexe 2 – Résumés des articles recensés à l’objectif 2 .........................................................xi
iii
Liste des tableaux
Tableau 1 : Termes de recherche pour l’objectif 1 ................................................................... 8
Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 1 .................................................. 9
Tableau 3 : Termes de recherche pour la recension des écrits de l’objectif 2 .......................... 11
Tableau 4 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 2 ................................................ 12
Liste des figures
Figure 1 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 1 ..................... 10
Figure 2 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 2 ..................... 13
Liste des abréviations
CÉRRIS : Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale
OMS : Organisation mondiale de la santé
MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux
ACE : Association canadienne des ergothérapeutes
ITS : Infections transmises sexuellement
SIDA : syndrome de l'immunodéficience acquise
VIH : Virus de l’immunodéficience humaine
iv
« [Reconnaissons] la personne comme un être
sexué et sexuel, ayant un vécu affectif et émotif,
possédant des valeurs et des droits sexuels et
ayant son propre point de vue sur sa sexualité et
la façon dont il souhaite la vivre »
(CÉRRIS, 2012)
v
Remerciements
La fin de ce projet marque l’accomplissement de plusieurs années d’études en
ergothérapie.
J’aimerais d’abord remercier madame Catherine Briand, professeure agrégée de
l’École de réadaptation de l’Université de Montréal et chercheuse au Centre de recherche
Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine pour son soutien, son ouverture et sa grande
disponibilité tout au long de ce projet.
J’exprime également ma gratitude et ma reconnaissance à tous les participants et
participantes au débat-blogue sur la place de la sexualité dans le rétablissement tenu en
août 2012. Tous et toutes ont fait preuve d’un dévoilement et d’une ouverture d’esprit
exemplaire, sans compter la richesse des échanges qui y ont eu lieu.
Mes remerciements vont aussi à Joannie Quenneville-Labelle, étudiante en sexologie à
l’Université de Montréal, qui a pris le temps de discuter avec moi sur la place de la santé
mentale dans la formation des sexologues. Cela n’aurait pas été possible sans l’aide de ma
collègue Carolane Tremblay qui m’a mise en contact avec elle.
Je remercie également l’équipe du CÉRRIS, et plus particulièrement Dominique
Michaud, pour la visibilité et la pérennité données à mon projet.
Enfin, un gros merci à ma famille et mes amis. Merci à ma cousine Caroline pour avoir
pris le temps de me lire et de me corriger, ainsi qu’à mes parents Yolande et Jean-Marc, mon
grand-père Laurien, ma meilleure amie Catherine ainsi que mon conjoint Sébastien pour leur
soutien inconditionnel tout au long de mes études.
Merci à tous et à toutes.
vi
Introduction
Depuis plus d’un siècle, plusieurs études ont démontré l’impact des relations sociales
sur la qualité de vie, notamment au niveau des rôles sociaux, de la prévalence du suicide, de
l’intégration sociale ainsi que sur la santé générale par rapport aux taux de mortalité et de
morbidité (Caron et Guay, 2005b). Au Québec, avec la désinstitutionalisation des patients
psychiatriques débutée dans les années 60, la prise en charge de cette clientèle dans la
communauté est devenue un enjeu de société et de santé publique important, mettant ainsi le
soutien social sous les projecteurs (Bergeron-leclerc et Dallaire, 2011; Caron et Guay, 2005a;
Doré, 1987). Ainsi, il apparait pertinent de s’intéresser plus spécifiquement aux relations
sexuelles qui constituent le plus haut niveau d’intimité avec une personne.
La sexualité
La sexualité humaine est un phénomène complexe impliquant des dimensions
biologiques, psychologiques et socioculturelles, bien que la science de la sexologie s’y
intéresse spécifiquement (Lévy et Crépault, 1978). Courtois (1998) décrit la sexualité selon les
différentes perspectives. Ainsi, d’un point de vue biologique, il est question de différenciation
sexuelle et de fonction de reproduction, ce qui réduit la sexualité à une pulsion à satisfaire.
Dans une perspective étiologique, il s’agit plutôt d’un instinct inné. D’un point de vue
psychosocial, la sexualité est apprise et fortement modulée par les règles sociales et vice versa,
puisqu’elle aurait une influence sur les aspects socioculturels. Plutôt que de considérer
l’apport
des différentes disciplines comme
étant
en contradiction,
une certaine
complémentarité est possible, soit en considérant que la sexualité est en partie génétique et en
partie apprise, d’où l’importance d’utiliser une approche interdisciplinaire (Courtois, 1998;
Lévy et Crépault, 1978). De plus, cette compréhension permet de constater que la sexualité
fait partie intégrante de la nature humaine.
Avec l’intérêt grandissant par rapport à la sexualité et la reconnaissance de son
importance, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (2013b) a défini le concept de santé
sexuelle comme suit :
« La santé sexuelle fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie
dans leur ensemble. C’est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en
relation avec la sexualité, et non pas simplement l’absence de maladies, de
dysfonctionnements ou d’infirmités […] ».
Cette définition rappelle l’aspect multidimensionnel de la sexualité, ainsi que l’ampleur
des impacts des problèmes d’ordre sexuel sur l’être humain.
La sexualité : un sujet tabou
Encore aujourd’hui, il ne fait aucun doute que la sexualité demeure un sujet tabou,
certains allant jusqu’à dire que ces tabous ont retardé la recherche dans le domaine de la
sexologie (Lévy et Crépault, 1978). Dans une étude de grande envergure faite auprès de plus
de 3000 personnes de la population générale aux États-Unis, 43 % des femmes et 31 % des
hommes rapportent vivre ou avoir déjà vécu avec une ou plusieurs dysfonctions sexuelles,
alors que seulement 10 % et 20 % d’entre eux ont consulté pour ces problèmes (Laumann et
coll., 1999). Bien que parler de sexualité en soi semble être devenu très fréquent, voire même
banalisé, vu l’abondance de messages à caractère sexuel dans les médias, cette
hypersexualisation de notre société entraine possiblement des attentes sociales pouvant
augmenter le malaise entourant les problèmes d’ordre sexuel (Duquet et Quéniart, 2009;
Pottier, 2009).
Les personnes atteintes de maladies mentales, quant à elles, sont aux prises avec un
double tabou. En effet, plusieurs doivent vivre à la fois avec les préjugés et stéréotypes
entourant la maladie mentale, ainsi qu’avec ceux entourant les problèmes d’ordre sexuel. En
fait, la croyance populaire, qui est présente même chez les intervenants, stipule que les
personnes atteintes de maladies mentales ont une sexualité absente ou déviante (Pottier, 2009).
Or, plusieurs études révèlent plutôt que plusieurs ont une sexualité active (Grassi et coll.,
1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996).
Les personnes en situation de
handicap, et non seulement celles atteintes de maladies mentales, se retrouvent face à un
certain déni de leurs besoins sexuels qui se manifeste dans les institutions par « l’impossibilité
de bénéficier d’informations liées à la sexualité ou de suivis (accès à un gynécologue,
urologue, sexologue de son choix), d’affirmer librement son orientation sexuelle, de s’isoler,
2
de recevoir la personne de son choix, de vivre en couple avec son/sa partenaire, de s’engager
dans des pratiques sexuelles librement choisies, de formuler un désir d’enfant… ou tout
simplement d’acquérir un lit double » (Crochon et Rugy, 2011, p. 28). Pourtant, plusieurs
infirmiers et infirmières intervenant en santé mentale reconnaissent l’importance et les impacts
de la sexualité, notamment par rapport à l’adhérence aux traitements, mais l’abordent rarement
avec les clients, principalement en raison d’un manque de connaissances sur le sujet, d’une
attitude conservatrice ou d’anxiété (Quinn, 2011). De plus, dans sa définition de la santé
sexuelle, l’OMS stipule que « pour atteindre et maintenir un bon état de santé sexuelle, les
droits sexuels de tous les individus doivent être respectés et protégés » (Organisation
Mondiale de la Santé, 2013b). Dans cette optique, la prise en charge actuelle par rapport à la
sexualité des personnes handicapées porte même atteinte à leurs droits.
La schizophrénie
Au Québec, 2.3 % de la population adulte est atteinte d’un trouble mental grave,
associé à des incapacités significatives dans
les
relations
interpersonnelles et
les
compétences sociales de base ainsi que dans le maintien d’un emploi (MSSS, 2005). Au
Canada, c’est 1 % de la population générale qui est atteinte de la schizophrénie (Agence de la
Santé Publique du Canada, 2012), constituant donc une grande proportion des troubles
mentaux graves.
Bien que la schizophrénie soit la pathologie la plus fréquente dans la catégorie des
troubles psychotiques, cette dernière comprend également le trouble schizophréniforme, le
trouble schizoaffectif, le trouble délirant, le trouble psychotique bref, la psychose induite et le
trouble psychotique non spécifié (American Psychiatric Association, 1996).
À l’exception de la psychose induite, qui comme son nom l’indique, est causée par une
condition médicale, une substance ou autres, seule la schizophrénie présente des causes
connues à ce jour. La schizophrénie est considérée comme étant une maladie du cerveau, dont
la survenue est expliquée par le modèle vulnérabilité-stress (Lalonde, 1999). Ce dernier stipule
que la maladie est déclenchée par un ensemble de facteurs, soient une vulnérabilité
neuropsychologique ainsi que des stresseurs socio-environnementaux. Les facteurs
neuropsychologiques réfèrent à l’aspect biologique de la maladie, ce qui comprend la
3
génétique,
les anomalies du cerveau et
les dysfonctionnements au niveau des
neurotransmetteurs. Malgré que plusieurs études aient confirmé que cette hypothèse est
plausible, d’autres études, notamment sur les jumeaux, ont démontré que cette explication
n’est pas suffisante dans tous les cas. Ainsi, les stresseurs socio-environnementaux, incluant
l’abus de substances, les complications obstétricales, les évènements de vie, le soutien social
et autres, viendraient s’ajouter à la vulnérabilité comme facteurs déclencheurs.
Plusieurs classifications existent pour décrire la schizophrénie, mais l’une des plus
utilisées consiste à diviser les symptômes en trois catégories : les symptômes positifs, négatifs
et cognitifs. Les symptômes positifs incluent les délires, les hallucinations, la désorganisation
du langage ainsi qu’un comportement désorganisé ou catatonique. À l’opposé, les symptômes
négatifs comprennent l’aplatissement de l’affect, l’alogie et l’avolition (American Psychiatric
Association, 1996; Lalonde, 1999).
Fonctionnement social et sexualité chez les personnes atteintes de
schizophrénie et autres troubles psychotiques
Les troubles psychotiques ont un impact important sur le fonctionnement social. En
effet, les personnes atteintes de schizophrénie ont souvent un manque au niveau des habiletés
psychosociales et psychosexuelles pour établir et maintenir des relations interpersonnelles,
plus particulièrement pour les relations intimes (Assalian et coll., 2000; Barnes et coll., 1979;
Cutler, 2003; Fortier et coll., 2000). De plus, la schizophrénie est associée à une fréquence
élevée de dysfonctions sexuelles, incluant les dysfonctions érectiles, la diminution de libido,
les problèmes d’éjaculation ou d’orgasme et autres, autant en raison de la maladie que de la
médication psychiatrique (Fan et coll., 2007; Malik, 2007). Aussi, des comportements sexuels
problématiques sont fréquemment rapportés, notamment par rapport aux risques de VIH, de
SIDA et d’ITS, aux grossesses non planifiées ainsi qu’un risque plus accru de relations non
consensuelles chez les femmes (McCann, 2003). Finalement, la satisfaction sexuelle est
souvent pauvre, même chez les personnes ayant une vie sexuelle active, ce qui affecte
grandement le bien-être et la qualité de vie (Assalian et coll., 2000).
4
Rétablissement et sexualité
Avant les années soixante, les maladies mentales sévères étaient considérées comme
dégénératives, faisant en sorte que la prise en charge se concentrait principalement sur la
gestion de la maladie et de ses symptômes (Farkas, 2007). Toutefois, cette croyance a été
corroborée après que plusieurs projets de recherche eurent été menés et publiés pour
documenter les progrès parfois substantiels, même chez des personnes atteintes depuis
longtemps (Anthony et coll., 2003; Anthony, 1993; Farkas, 2007; Harding et Zahniser, 1994).
En combinaison avec d’autres évènements marquants, tels que la désinstitutionnalisation et la
prise de parole par les utilisateurs de services de santé mentale, le mouvement du
« rétablissement » (« recovery ») s’est enclenché, surtout aux États-Unis à l’origine (Lauzon et
Lecomte, 2002). Bien que plusieurs définitions du rétablissement existent et qu’il n’y ait pas
de consensus, la plus utilisée est la suivante :
« [Recovery] is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with
the limitations caused by illness. Recovery involves the development of new meaning
and purpose in one’s life as one grows beyond the catastrophic effects of mental
illness » (Anthony, 1993, p. 4).
Cette optique met de l’avant la réadaptation et la réinsertion sociale auprès de cette
clientèle (Farkas, 2007). Aussi, cette définition modifie la conception selon laquelle la
personne doit retrouver son fonctionnement prémorbide (Young et Ensing, 1999), en plus de
souligner l’importance de la satisfaction et de l’aspect significatif de la vie (Farkas, 2007).
D’ailleurs, cette vision est en concordance avec la définition de la santé mentale de l’OMS
selon laquelle la santé mentale est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et
ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (Organisation Mondiale
de la Santé, 2013a). Ainsi, l’objectif du rétablissement n’est pas d’être « comme tout le
monde », mais de se réaliser en tant qu’être humain (Deegan, 1996).
Par rapport à la sexualité, il a déjà été discuté plus haut du fait qu’elle fait partie
intégrante de la nature humaine, d’où l’importance de la considérer afin que les personnes
atteintes de troubles psychotiques se réalisent pleinement. D’autant plus, la sexualité a
également un impact important sur le sens de soi, et donc le développement de l’identité, ce
5
qui en fait un élément essentiel au processus de rétablissement (Korman, 2003, vu dans
Volman, 2007). D’ailleurs, les relations intimes représentent assurément un indicateur
significatif quant au fonctionnement social d’une personne, alors que le fonctionnement et la
satisfaction sexuels sont essentiels à la qualité de vie (Mallis et coll., 2006; Raja et Azzoni,
2003). Pourtant, les utilisateurs de services de santé mentale jugent que les relations intimes
font partie des éléments les plus négligés dans le système de santé québécois (St-Onge et
Tessier, 2003). Il apparaît donc essentiel de porter une attention particulière aux données
probantes concernant la sexualité afin que les professionnels soient à même d’offrir des
services adéquats et complets pour soutenir le rétablissement des utilisateurs de services de
santé mentale (Kelly et Conley, 2004).
6
Objectifs
Le principal objectif de ce travail est de démontrer l’importance d’aborder la sexualité dans la
prise en charge des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques.
Objectifs spécifiques :
1- Identifier les problèmes d’ordre sexuel vécus par les personnes atteintes de
schizophrénie et autres troubles psychotiques, ainsi que démontrer leurs impacts sur le
rétablissement.
2- Identifier les interventions pour agir sur les problèmes d’ordre sexuel chez les
personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques.
Méthodologie
Objectif 1
Une revue de la littérature a été effectuée dans les bases de données Medline et
PsycInfo au mois de décembre 2012. Les mots clés utilisés sont présentés dans le tableau 1.
Dans la base de données Medline, les termes « schizophrenia » et « psychotic disorders » ont
été utilisés comme mots clés de recherche avancée avec l’option « focus (restreindre) », alors
que tous les autres termes ont été recherchés dans les champs « abstract, heading word, kew
word, original title, title ». La même démarche a été appliquée dans PsycInfo, à l’exception du
terme « psychotic disorders » qui a été recherché dans les champs nommés précédemment
puisque ce mot clé est inexistant dans cette base de données. La plupart des termes ont été
recherchés dans les champs plutôt que comme mots clés dans le but de recenser l’ensemble de
la littérature à ce sujet.
Tableau 1 : Termes de recherche pour l’objectif 1
Troubles psychotiques
• Schizophrenia
• psychotic disorders
(Medline)
• psychotic disorder?
(PsycInfo)
• Psychosis
Sexualité
•
•
•
•
•
•
•
sexuality
Sexual disorder?
Sexual dysfunction?
Sexual side effect?
sexual risk?
sexual behavior?
sexual disturbance?
Rétablissement
•
•
•
•
•
•
•
•
•
recovery
relapse
social integration
community integration
social functioning
relationship?
well-being
quality of life
rehabilitation
Après l’élimination des doublons, 213 résultats ont été obtenus. Un triage a ensuite été
fait suivant les critères d’inclusion et d’exclusion présentés dans le tableau 2, ce qui a mené à
51 résultats.
8
Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 1
Critères d’inclusion
Articles
français
en
Critères d’exclusion
anglais
ou
en
Articles parus avant 1995
Articles traitant d’une clientèle composée
d’enfants ou de personnes âgées
Articles dont le diagnostic
principal étudié est un trouble
psychotique
Articles abordant peu la sexualité
Articles
abordant
d’orientation sexuelle
les
problèmes
Articles abordant la sexualité auprès des
personnes institutionnalisées
Articles traitant des comportements sexuels
criminels
Considérant le nombre trop élevé d’articles à analyser dans le cadre de ce travail, les
articles traitant essentiellement des problèmes d’ordre sexuel causés par la médication
psychiatrique ont été exclus pour arriver à 17 résultats (16 articles et un chapitre de livre).
Cinq articles étaient des revues de la littérature et n’ont donc pas été retenus directement.
Toutefois, les articles cités dans ces revues ont été explorés à la lecture des titres et suivant les
critères d’inclusion et d’exclusion nommés précédemment. Deux articles ont ainsi été inclus
(Grassi et coll., 1999; Macdonald et coll., 2003). Également, trois articles issus de la recension
à l’objectif 2 ont plutôt été inclus dans le présent objectif (Brown et coll., 2011a, 2011b;
Miller et Finnerty, 1998), puisqu’ils s’intéressaient davantage à l’identification des problèmes
sexuels, et qu’ils respectaient les critères d’inclusion et d’exclusion. Un total de 17 documents
(16 articles et 1 chapitre de livre) a donc été consulté. La figure 1 illustre le processus de
sélection.
9
Figure 1 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 1
10
Objectif 2
Comme pour l’objectif 1, une revue de la littérature a été faite dans les bases de
données Medline et PsycInfo au mois de décembre 2012. La recherche s’est faite selon trois
thèmes : les troubles psychotiques, la sexualité et les interventions. Les termes utilisés pour les
deux premiers thèmes sont les même qu’à l’objectif 1 ceux pour le rétablissement ont été
remplacés par les interventions. Les termes de recherche sont présentés dans le tableau 3.
Cette recherche a également été effectuée dans les champs « abstract, heading word, kew
word, original title, title ».
Tableau 3 : Termes de recherche pour la recension des écrits de l’objectif 2
Troubles psychotiques
• Schizophrenia
• psychotic disorders
(Medline)
• psychotic disorder?
(PsycInfo)
• Psychosis
Sexualité
•
•
•
•
•
•
•
sexuality
Sexual disorder?
Sexual dysfunction?
Sexual side effect?
sexual risk?
sexual behavior?
sexual disturbance?
11
Interventions
• Medication
management
• Sex* education
• Risk reduction
• Risk management
• Cognitive-behavioral
therapy
• Cognitive-behavioral
family therapy
• Cognitive-behavioral
intervention?
• Cognitive-behavioral
family intervention?
• family planning
• Behavioral self
management
• Stress reduction
• Group therapy
Cette recherche a permis d’obtenir 37 résultats après le retrait des doublons. Un triage
a ensuite été fait suivant les critères d’inclusion et d’exclusion présentés dans le tableau 4, qui
sont moins restrictifs qu’à l’objectif 1 en raison de l’insuffisance de résultats. Cela a permis de
retenir 12 résultats (11 articles et 1 chapitre de livre). De ce nombre, quatre articles sont des
revues de la littérature et n’ont donc pas été inclus directement.
En explorant les
bibliographies de ces revues par la lecture des titres et suivant les critères d’inclusion et
d’exclusion, 10 articles ont été retenus (Berman et Rozensky, 1984; Brady et Carmen, 1990;
Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993; Davidhizar et coll., 1991; Herman et coll.,
1994; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1996).
Toutefois, les revues de la littérature n’ont pas été retenues lors de cette sélection, en raison de
l’ampleur du présent projet. Également, à la lecture des articles, il s’est avéré que la même
étude avait été publiée dans deux articles avec des titres légèrement différents. L’un d’eux a
été exclu (Brady et Carmen, 1990), n’apportant pas d’informations nouvelles. Au total, 17
documents ont été inclus (16 articles et 1 chapitre de livre).
Tableau 4 : Critères d’inclusion et d’exclusion de l’objectif 2
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Articles traitant d’une
enfants ou personnes âgées
Articles en anglais ou en français
clientèle
Articles abordant peu la sexualité
Articles abordant les
d’orientation sexuelle
problèmes
Articles abordant peu l’intervention
Articles abordant le traitement du
VIH
Articles abordant les
pendant la grossesse
traitements
Articles abordant l’éducation d’un
enfant
12
Figure 2 : Schématisation du processus de sélection des articles de l’objectif 2
Débat d’idées sur le thème de la sexualité
Pour compléter la réflexion sur l’importance d’aborder la sexualité dans les
interventions auprès des personnes atteintes de maladie mentale et faire le parallèle avec la
littérature, des témoignages de personnes atteintes de problèmes de santé mentale seront tirés
d’un débat-blogue sur la place de la sexualité dans le rétablissement.
En août 2012, le Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et la réinsertion
sociale (CÉRRIS) a tenu un débat d’idées sous forme de blogue dont le thème était : « La
sexualité dans le rétablissement des personnes utilisatrices de services en santé mentale : estce possible? » (CÉRRIS, 2012). L’évènement avait réuni un peu plus d’une vingtaine
d’acteurs en santé mentale, comprenant des étudiants, des utilisateurs de services et leurs
proches ainsi que des intervenants, dans le but de susciter la réflexion, émettre différents
13
points de vue et approfondir le sujet. Pour guider la réflexion, les questions suivantes avaient
été posées :
1. La sexualité composante du rétablissement : est-ce qu’on s’en préoccupe
suffisamment?
2. Découvrir sa sexualité en même temps que d’apprendre qu’on est atteint d’une
maladie mentale.
3. Troubles mentaux et maternité : est-ce compatible?
4. Milieux d’hébergement et intimité.
5. Médication et libido : y a-t-il une place pour une prise de décision partagée?
À titre d’étudiante, j’avais moi-même participé à ce débat comme blogueuse. Dans le
présent projet, les témoignages des participants au débat d’idées seront utilisés dans la
discussion afin de faire un parallèle avec la revue de la littérature. Un formulaire de
consentement a été signé par chacun des participants, autorisant l’utilisation de leurs
témoignages par le CÉRRIS. L’anonymat sera également respecté.
Pour consulter la totalité du débat-blogue, vous pouvez consulter ce lien URL :
http://bloguenotesducerris.wordpress.com/2012/08/14/bloguez-pour-un-debat-dideesthematique-2/
Pour consulter les fiches synthèses des débats d’idées, consulter le lien suivant :
http://www.iusmm.ca/le-cerris/cerris/activites/debats-didees.html
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Résultats
Objectif 1
La sexualité et les troubles psychotiques
Plusieurs études récentes rapportent qu’un bon nombre des personnes atteintes de
troubles psychotiques ont une sexualité active, variant entre 17.5 % et 64 % (Bhui et coll.,
1997; Dossenbach et coll., 2005; Grassi et coll., 1999; Harley et coll., 2010; McCann, 2000;
Miclutia et coll., 2008), bien que la fréquence des relations sexuelles serait moins élevée chez
ces personnes en comparaison avec la population générale (Miclutia et coll., 2008). D’ailleurs,
49.6 % se disent moins engagées qu’auparavant dans les relations sexuelles, notamment en
raison de la maladie mentale et de la médication associée (Olfson et coll., 2005). Une seule
étude spécifie que les hommes seraient moins actifs que les femmes, avec respectivement
17.5 % et 46.2 % qui sont sexuellement actifs (Bhui et coll., 1997).
À l’opposé, la majorité des patients en institution (72 %) n’ont pas de rapports sexuels
dans le moment, même si près de la moitié en avaient déjà eus avant leur hospitalisation
(McCann, 2000, 2010).
Prévalence des dysfonctions sexuelles
Dans les études récentes, un taux élevé de dysfonctions sexuelles est rapporté, variant
entre 30.8 % et 96 % (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Fan et coll., 2007; Harley
et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003; Malik, 2007; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005;
Wehring et Kelly, 2009). Le taux serait plus faible lors d’un premier épisode psychotique que
chez les patients chroniques, mais cela n’a fait l’objet que d’une seule étude de petite
envergure (Malik, 2007). Certaines études rapportent un taux plus élevé chez les hommes que
chez les femmes (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005), alors que l’inverse est
parfois observé (Fan et coll., 2007; Macdonald et coll., 2003). Les autres études traitent les
données concernant les hommes et les femmes de façon combinée sans les dissocier, ou
s’intéressent à des populations constituées d’hommes ou de femmes seulement. En sommes, il
n’y a pas de consensus à ce sujet dans la littérature.
Types de dysfonctions sexuelles
À la lumière de la littérature consultée, les dysfonctions sexuelles ont été répertoriées
selon cinq catégories : le désir sexuel (intérêt, libido), l’excitation (lubrification vaginale chez
la femme, fonctions érectiles et éjaculatoires chez l’homme), l’orgasme, la satisfaction
sexuelle et les problèmes physiologiques autres en lien avec le système reproducteur
(galactorrhée, aménorrhée, etc.).
La perte d’intérêt pour le sexe fait partie des problèmes les plus fréquents (Dossenbach
et coll., 2005; McCann, 2000, 2010), mais l’opposé (augmentation de la libido) est également
rapporté (Aizenberg et coll., 1995). Une étude a démontré que l’augmentation de la libido
serait associée aux symptômes psychotiques positifs, alors que la diminution serait associée
aux symptômes négatifs (Malik, 2007). D’ailleurs, pour appuyer l’impact possible de la
maladie sur cet aspect, une amélioration concernant l’augmentation de la libido a été
objectivée lors de la prise de neuroleptiques (antipsychotiques) (Aizenberg et coll., 1995). Les
impacts de la médication psychiatrique sur les fonctions sexuelles ne font aucunement
consensus dans la littérature. Alors que certains mentionnent simplement des effets négatifs
tels que la difficulté à avoir ou à maintenir une érection, à avoir un orgasme ou à être satisfait
sexuellement (Aizenberg et coll., 1995; Wehring et Kelly, 2009), d’autres font des
associations entre des dysfonctions sexuelles et des catégories spécifiques de médicaments.
Notamment, les antipsychotiques ayant un taux élevé de prolactine entraineraient un taux plus
élevé de dysfonctions sexuelles (Dossenbach et coll., 2005; Malik et coll., 2011). D’autres
disent que la différence se situe plutôt entre les antipsychotiques typiques et atypiques, les
atypiques provoquant moins de problèmes sexuels (Miclutia et coll., 2008). Quoi qu’il en soit,
plusieurs s’entendent sur le fait qu’il est difficile de distinguer les impacts de la maladie
mentale de ceux des médicaments pour expliquer les problèmes sexuels chez les personnes
atteintes de troubles psychotiques (Aizenberg et coll., 1995; Fan et coll., 2007). D’ailleurs, la
médication et la maladie mentale sont souvent identifiées comme étant à l’origine des
problèmes sexuels par les patients (Bhui et coll., 1997; McCann, 2010; Olfson et coll., 2005).
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Également, plusieurs études stipulent que les hommes et les femmes vivent des
problèmes différents (Fan et coll., 2007; Macdonald et coll., 2003; Malik et coll., 2011;
Wehring et Kelly, 2009), alors que les autres étudient seulement des personnes de même sexe.
Ainsi, ce qui suit abordera les problèmes sexuels chez les hommes et chez les femmes
séparément.
Hommes
Plusieurs études démontrent que les hommes atteints de troubles psychotiques vivent
surtout des problèmes au niveau de la libido et des fonctions érectiles (Macdonald et coll.,
2003; Malik et coll., 2011; Olfson et coll., 2005), ainsi qu’au niveau des fonctions
orgasmiques et de la satisfaction dans une plus petite mesure (Macdonald et coll., 2003; Malik
et coll., 2011). Harley et coll. (2010) identifient plutôt l’excitation sexuelle comme étant l’un
des problèmes les plus fréquents chez les hommes. Plus précisément, les dysfonctions vécues
par les hommes peuvent être la difficulté à avoir ou à maintenir une érection, ou encore la
difficulté à contrôler le moment de l’éjaculation qui est souvent précoce (Malik et coll., 2011;
Olfson et coll., 2005). Les dysfonctions érectiles et éjaculatoires seraient corrélées avec la
sévérité des symptômes, l’âge et le niveau de prolactine, alors que les fonctions orgasmiques
seraient associées à l’âge et aux symptômes positifs (Malik et coll., 2011).
Femmes
Chez les femmes, c’est la libido et la satisfaction sexuelle qui sont les plus
fréquemment affectées (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003;
Miller et Finnerty, 1996). Comme pour les hommes, les autres types de dysfonctions sexuelles
sont également présents, mais sont généralement rapportés dans une plus petite mesure,
notamment pour la lubrification vaginale (Miclutia et coll., 2008).
Il y a toutefois des contradictions dans la littérature pour expliquer les problèmes de
libido et d’orgasme, puisqu’une étude associe cela aux symptômes positifs et globaux (Fan et
coll., 2007), et une autre aux symptômes négatifs (Macdonald et coll., 2003).
Également, les femmes vivent des dysfonctions physiologiques qui affectent la
sexualité indirectement, soient la galactorrhée (production de lait) et l’aménorrhée (arrêt des
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menstruations) qui font partie des plus fréquentes (Malik et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008;
Wehring et Kelly, 2009).
Risques de VIH, SIDA et ITS
Dans leurs comportements sexuels, les personnes atteintes de troubles psychotiques
semblent se mettre plus à risque de contracter le VIH, le SIDA ou des infections transmises
sexuellement (ITS) que la population générale (Grassi et coll., 1999). En effet, des études ont
répertorié un nombre plus élevé de partenaires différents, de relations avec des inconnus (ou
connus depuis très peu de temps), avec des personnes qu’elles savent porteuses d’une ITS ou
possiblement du VIH, en échange d’argent ainsi que des rapports non protégés (Brown et coll.,
2011a, 2011b; Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996).
Également, certains comportements comme la consommation de drogues (surtout par
injections) et le partage d’aiguilles sont plus fréquents et entrainent un risque plus élevé pour
le VIH (Grassi et coll., 1999). Également, les facteurs les plus déterminants pour l’utilisation
du condom seraient le jeune âge, l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du
condom et l’absence de travail ou d’école (Brown et coll., 2011a, 2011b). Notamment,
plusieurs comportements à risque seraient corrélés avec les symptômes positifs (Grassi et coll.,
1999; Miclutia et coll., 2008) ainsi qu’avec un manque de connaissances plus élevé sur la
transmission et la prévention des ITS chez la population psychotique (Grassi et coll., 1999).
Grossesses
Certaines études ne révèlent aucune différence quant au nombre de grossesses chez les
femmes atteintes de troubles psychotiques en comparaison avec la population générale, mais
d’autres mentionnent une diminution des grossesses après la survenue de la maladie
comparativement à avant (Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996, 1998). Malgré cette
fréquence similaire, le taux de grossesses non planifiées est nettement plus élevé chez les
femmes atteintes de schizophrénie, ce qui est également associé à un plus haut taux
d’avortements (Miller et Finnerty, 1996, 1998). Cela serait entre autres expliqué par un
manque de préparation, plusieurs patientes disant ne pas s’être attendues à avoir une relation
ou ne pas avoir pensé à se protéger au moment de la relation, en plus d’un manque de
connaissance sur la sexualité (Miller et Finnerty, 1996, 1998). D’autant plus, les personnes
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atteintes de troubles psychotiques ont plus difficilement accès aux moyens de contraception
(Miller et Finnerty, 1998).
Également, les patientes recevraient moins d’aide pour élever leurs enfants malgré que
plusieurs se disent incapables de répondre adéquatement aux besoins de base de ces derniers.
Étonnamment, le taux de placement n’est pas plus élevé, puisque des arrangements informels
faisant en sorte que l’enfant est en partie élevé par une tierce personne sont fréquents (Miller
et Finnerty, 1996).
Impacts sur la personne et sur son fonctionnement
Les personnes atteintes de troubles psychotiques vivent des difficultés relationnelles
(Bhui et coll., 1997). D’abord, les dysfonctions sexuelles sont corrélées avec l’absence de
partenaire amoureux (Olfson et coll., 2005). Également, les problèmes d’ordre sexuel sont
associés à une diminution de la satisfaction et du plaisir dans les relations amoureuses, ainsi
qu’à une diminution de la qualité de vie générale (Miclutia et coll., 2008; Olfson et coll.,
2005). Ces éléments affecteraient négativement l’adhérence à la médication (Aizenberg et
coll., 1995; Dossenbach et coll., 2005; Harley et coll., 2010). De plus, les relations intimes
chez la population psychotique seraient plus chaotiques, moins consensuelles et moins
satisfaisantes (Miller et Finnerty, 1996).
L’aspect chaotique est entre autres démontré par le nombre de partenaires plus élevé et
les relations plus fréquentes avec des inconnus, possiblement corrélés avec les symptômes
positifs (Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Selon Volman
& Landeen (2007), ces comportements pourraient refléter une tentative de découvrir son
identité.
Elles sont aussi moins satisfaisantes, puisque les personnes atteintes de schizophrénie
seraient moins souvent en couple que la population générale (Macdonald et coll., 2003), ont de
la difficulté à maintenir leurs relations et à exprimer leurs émotions (Grassi et coll., 1999;
Miclutia et coll., 2008) et sont moins satisfaites autant physiquement qu’émotionnellement
(Harley et coll., 2010; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996). Associées à cela, la
jalousie et la peur de l’abandon sont plus fréquentes que dans la population générale (Miclutia
et coll., 2008). Les patients identifient le manque d’opportunités pour rencontrer d’autres
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personnes et pour développer leurs habiletés sociales comme un obstacle à leur vie
relationnelle et sexuelle (McCann, 2000, 2010). La satisfaction sexuelle est nettement plus
élevée chez la population psychotique vivant dans la communauté, en comparaison avec les
personnes en institution (Miclutia et coll., 2008). De plus, la satisfaction sexuelle serait
associée avec le fonctionnement global (Miclutia et coll., 2008).
Aussi, quelques auteurs font ressortir des expériences similaires en termes d’abus
sexuels et de violence conjugale chez les patients psychotiques en comparaison avec la
population générale (Bhui et coll., 1997; Miller et Finnerty, 1996). D’autres soulèvent plutôt
une vulnérabilité accrue, avec un taux de relations sans consentement allant jusqu’au tiers des
personnes atteintes de troubles psychotiques (Miclutia et coll., 2008), les abus étant fréquents
même en institution (Bhui et coll., 1997). D’autant plus, les femmes atteintes de troubles
psychotiques subissent beaucoup de violence, et ce même pendant les grossesses (Miller et
Finnerty, 1996).
Également, la sexualité serait déterminante pour l’identité personnelle (Miclutia et
coll., 2008; Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009). En effet, les hommes voient
leur masculinité affectée, surtout en lien avec la baisse de libido et les problèmes éjaculatoires
et érectiles, alors que les femmes voient leur féminité affectée en lien avec la libido, mais aussi
par rapport au gain de poids souvent associé aux médicaments (Miclutia et coll., 2008;
Volman et Landeen, 2007). De plus, les patients se considèrent comme des « êtres sexuels »
(Volman et Landeen, 2007). Notamment, des besoins non comblés auraient un impact sur
l’adhérence aux traitements (surtout la médication), sur la qualité de vie et sur le bien-être
(Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009).
Aisance pour discuter du sujet
Dans certaines études, quelques patients ne sont pas à l’aise de parler de leur sexualité,
souvent démontré par le refus de répondre à certaines questions ou simplement par un certain
embarras qui est rapporté (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010). Associé à cela, plusieurs
identifient avoir l’impression de ne pas avoir le droit d’être sexuellement actif (McCann,
2000). Également, les hallucinations à contenu sexuel peuvent entrainer des problèmes tels
que la croyance forte que le sexe est mal, ou des comportements sexuels non traditionnels,
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amenant la personne à être peu à l’aise face à sa sexualité (Harley et coll., 2010). Dans le
même sens, des perceptions conservatrices et pécheresses concernant le désir sexuel sont
particulièrement présentent chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Miclutia et
coll., 2008). Néanmoins, l’ensemble des études recensées révèle un faible taux de refus de
participation. D’autant plus, dans l’ensemble, les patients répondent bien aux questions sur la
sexualité, et aucune exacerbation des symptômes n’a été notée à la suite des entrevues ou
questionnaires (Bhui et coll., 1997; Macdonald et coll., 2003; McCann, 2000; Volman et
Landeen, 2007).
La sexualité et l’intervention psychiatrique
Plusieurs études révèlent que la sexualité est rarement considérée dans la prise en
charge psychiatrique, la majorité des patients n’ayant jamais abordé le sujet avec un
professionnel de la santé (Bhui et coll., 1997; McCann, 2010; Miller et Finnerty, 1998).
Pourtant, dans une étude auprès de 30 personnes atteintes de schizophrénie vivant dans
la communauté, la grande majorité des patients identifie des besoins en termes de relations
intimes et d’expression de leur sexualité. Malgré cela, seulement 43 % et 10 % du personnel
soignant reconnaissent ces besoins respectifs (McCann, 2010). Une autre étude va dans le
même sens en démontrant que les problèmes d’ordre sexuel sont sous-estimés par les
psychiatres (Dossenbach et coll., 2005).
Les auteurs recommandent donc que la sexualité fasse partie de la prise en charge
psychiatrique et que les intervenants soient proactifs à discuter ouvertement du sujet
(Aizenberg et coll., 1995; Brown et coll., 2011a, 2011b; Dossenbach et coll., 2005; Harley et
coll., 2010; Malik, 2007; McCann, 2010; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996,
1998; Olfson et coll., 2005; Volman et Landeen, 2007; Wehring et Kelly, 2009). Certains
auteurs mentionnent des besoins spécifiques tels qu’aborder les pressions sociales (Brown et
coll., 2011a, 2011b), traiter les comorbidités (Fan et coll., 2007; Miller et Finnerty, 1996),
offrir de l’éducation sexuelle (McCann, 2000) combinée à la thérapie cognitivecomportementale (Grassi et coll., 1999; Miller et Finnerty, 1996) ainsi qu’inclure la
planification familiale dans la prise en charge psychiatrique (Miller et Finnerty, 1996, 1998).
21
Outils d’évaluation
Dans la littérature, il y a presque autant d’outils différents pour évaluer les problèmes
sexuels qu’il y a d’études. Plusieurs utilisent des outils conçus spécialement pour les besoins
de l’étude (Macdonald et coll., 2003; McCann, 2000), alors que d’autres ne mentionnent pas
quelles références ont été utilisées pour le développement des questionnaires ou entrevues
(Miller et Finnerty, 1996, 1998; Volman et Landeen, 2007). Le « UKU Side Effect Rating
Scale » (Dossenbach et coll., 2005; Malik et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008) et le « Change
in Sexual Functioning Questionnaire » (Fan et coll., 2007; Harley et coll., 2010) sont utilisés à
trois reprises, mais le premier n’adresse pas spécifiquement la sexualité, et les deux outils ont
été modifiés dans la plupart des études (Dossenbach et coll., 2005; Harley et coll., 2010; Malik
et coll., 2011; Miclutia et coll., 2008). Ainsi, aucun outil standardisé n’a été développé pour
évaluer la sexualité chez les personnes atteintes de troubles psychotiques (Wehring et Kelly,
2009). D’ailleurs, les méthodes d’évaluation sont souvent mentionnées dans les limites des
études. Notamment, ce qui est préférable entre les questionnaires ou les entrevues, le type de
questions, le genre de l’intervenant, le lieu, etc., ne font actuellement pas consensus. Les
principales préoccupations sont de bien rendre compte de la sévérité des problèmes sexuels et
de mettre les utilisateurs de services à l’aise avec le sujet (Fan et coll., 2007). Notamment,
l’étude ayant relevé le plus haut taux de dysfonctions sexuelles était un questionnaire auto
administré dans l’intimité du domicile (Macdonald et coll., 2003).
Objectif 2
Dans cette revue de la littérature, certaines observations ont été faites concernant la
méthodologie des études sur les interventions abordant la sexualité en santé mentale. D’abord,
seulement cinq études contiennent des groupes contrôles (Berman et Rozensky, 1984;
Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Susser et coll., 1998), dont
quatre sont randomisées. Aussi, la majorité des études documentent l’efficacité immédiate de
l’intervention, alors que très peu font des suivis. Quelques-unes comportent tout de même des
suivis jusqu’à un (Weinhardt et coll., 1997), deux (Kalichman et coll., 1995) et dix-huit
(Susser et coll., 1998) mois après l’intervention, et une étude mentionne des effets observés
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six mois après l’intervention sans qu’il n’y ait toutefois eu de prise de mesures en soi
(Goisman et coll., 1992).
Les interventions documentées dans cette recension de la littérature sont toutes des
interventions de groupe, à l’exception de la planification familiale qui comprend également un
volet individuel et qui fait l’objet d’un seul article (Coverdale et Grunebaum, 1998). D’autant
plus, plusieurs auteurs s’entendent sur le fait que des groupes de même sexe facilitent
grandement la discussion (Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993; Davidhizar et coll.,
1991). Aussi, la majorité des programmes suggèrent des rencontres hebdomadaires d’une
durée variant entre soixante à quatre-vingt-dix minutes (Berman et Rozensky, 1984; Carmen
et Brady, 1990; Kalichman et coll., 1995; Kelly et coll., 1997; Susser et coll., 1998; Susser et
coll., 1996). Toutefois, le nombre de sessions varie grandement, soit entre une et seize
rencontres. De plus, quelques auteurs préconisent que les groupes soient composés de
personnes ayant un niveau de capacités cognitives ou de compréhension similaires
(Davidhizar et coll., 1991; Goisman et coll., 1992).
Les interventions recensées dans cette revue de la littérature ont été divisées selon
quatre catégories : l’éducation sexuelle, l’entrainement aux habiletés, la planification familiale
et l’attitude des intervenants.
Éducation sexuelle
Toutes les études recensées rapportent le besoin d’éducation sexuelle chez les
personnes atteintes de maladies mentales graves. Tous les programmes abordent la sexualité
humaine de façon générale (le corps humain et son fonctionnement sexuel), ainsi que la
prévention des maladies transmises sexuellement. Le VIH et le SIDA sont ciblés de façon plus
spécifique dans plusieurs programmes (Carmen et Brady, 1990; Cates et Graham, 1993;
Davidhizar et coll., 1991; Goisman et coll., 1992; Herman et coll., 1994; Kalichman et coll.,
1995; Katz et coll., 1996; Kelly et coll., 1997; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1998;
Susser et coll., 1996; Weinhardt et coll., 1997).
Pour ce qui est de l’efficacité des programmes d’éducation, des effets positifs ont été
démontrés, tels que l’amélioration des connaissances sur la sexualité, ou spécifiquement sur le
SIDA et le VIH dans certains cas, ainsi qu’une meilleure tolérance à la discussion sur la
sexualité (Berman et Rozensky, 1984; Goisman et coll., 1992). Cet aspect est peu documenté,
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considérant que la plupart des études abordant l’éducation sexuelle l’utilisent en combinaison
avec l’entrainement aux habiletés. Aussi, comme mentionnés plus haut, les changements ont
généralement été évalués à très court terme.
Entrainement aux habiletés
Les programmes d’entrainement aux habiletés par rapport à la sexualité comprennent
généralement un volet d’éducation sexuelle (Assalian et coll., 2000; Carmen et Brady, 1990;
Herman et coll., 1994; Jacobs et Bobek, 1991; Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996;
Kelly et coll., 1997; Lukoff et coll., 1986; Sikkema et coll., 2007; Susser et coll., 1998; Susser
et coll., 1996; Weinhardt et coll., 1997). L’entrainement aux habiletés se fait essentiellement
en utilisant des stratégies cognitives-comportementales tels que le modelage et les jeux de
rôles.
Le niveau d’efficacité varie d’une étude à l’autre, mais il demeure que des impacts
positifs son rapportés concernant l’attitude plus positive et l’aisance pour discuter par rapport
à la sexualité, l’intention de changer les comportements à risque, la compétence à faire face
aux situations à risque, l’utilisation plus fréquente du condom, la diminution du nombre de
partenaires et la tenue de discussions sur la sexualité avec le partenaire sexuel (Assalian et
coll., 2000; Berman et Rozensky, 1984; Brady et Carmen, 1990; Herman et coll., 1994;
Kalichman et coll., 1995; Katz et coll., 1996; Lukoff et coll., 1986; Sikkema et coll., 2007;
Susser et coll., 1998; Susser et coll., 1996). Une étude a également ajouté l’entrainement aux
habiletés pour communiquer des messages de prévention sur la sexualité, ce qui n’aurait pas
eu d’impact sur les normes sociales tel qu’anticipé, mais aiderait plutôt à renforcer l’intention
de la personne à modifier ses comportements (Kelly et coll., 1997).
Planification familiale
Un seul document a été recensé à propos de la planification familiale, soit un chapitre
de livre qui aborde le sujet de façon descriptive en termes de besoin pour la population
psychiatrique. Aucune donnée n’est disponible quant à son efficacité. Dans Coverdale &
Grunebaum (1998), la planification familiale inclut toutes les interventions visant à planifier
d’avoir un enfant, de même que les mesures de contrôle pour ne pas en avoir (contraception,
avortement, etc.). En sommes, cela implique un volet d’éducation sexuelle qui a déjà été
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abordé plus haut. Certains y incluent la prévention des ITS, mais cela n’est pas unanime.
Toutefois, la planification familiale est plus que de l’éducation, puisqu’elle comprend
également toute la prise en charge pendant et après la grossesse, en lien avec le développement
et l’éducation de l’enfant.
Attitude des intervenants
L’attitude des intervenants est soulignée comme un facteur important dans toutes les
études recensées. Ainsi, il ne s’agit pas d’une intervention en soi, mais d’un préalable essentiel
à l’efficacité des interventions nommées ci-haut.
Ainsi, il apparait que tous les intervenants en santé mentale devraient avoir un
minimum de connaissances en matière de sexualité afin d’être sensibles aux problèmes vécus
par les patients et d’être en mesure d’intervenir adéquatement (Carmen et Brady, 1990;
Davidhizar et coll., 1991; Lukoff et coll., 1986). Également, chacun doit être conscient de ses
propres attitudes et croyances quant à la sexualité et la santé mentale, et travailler à développer
une attitude sans jugement (Goisman et coll., 1992). Également, il serait du devoir de
l’intervenant d’être proactif à questionner les personnes atteintes de maladie mentale sur leur
sexualité.
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Discussion
Les résultats de ces deux revues de la littérature font ressortir plusieurs éléments
démontrant l’importance d’inclure la sexualité dans la prise en charge psychiatrique auprès des
personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques.
D’abord, cette clientèle a une sexualité active (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll.,
2005; Grassi et coll., 1999; Harley et coll., 2010; McCann, 2000; Miclutia et coll., 2008),
combinée à une prévalence élevée des problèmes d’ordre sexuels tels que la libido, l’excitation
sexuelle, l’orgasme, la satisfaction sexuelle ou les problèmes physiologiques en lien avec le
système reproducteur (Bhui et coll., 1997; Dossenbach et coll., 2005; Fan et coll., 2007;
Harley et coll., 2010; Macdonald et coll., 2003; Malik, 2007; McCann, 2010; Olfson et coll.,
2005; Wehring et Kelly, 2009).
Également, les causes possibles pour expliquer l’origine des problèmes sexuels sont
multiples, les principales identifiées dans cette revue étant la médication, la maladie mentale,
les expériences passées, le manque d’opportunités ainsi que la présence d’autres problèmes de
santé (Aizenberg et coll., 1995; Bhui et coll., 1997; Fan et coll., 2007; McCann, 2010; Olfson
et coll., 2005). Dans le même sens, la clientèle psychotique est associée à différentes
comorbidités, dont l’abus de substances (drogues et alcool), qui mènent souvent à des
comportements sexuels plus risqués et à un plus haut taux d’ITS, de VIH ou du SIDA (Brown
et coll., 2011a, 2011b; Grassi et coll., 1999; Miclutia et coll., 2008; Miller et Finnerty, 1996).
Ainsi, la complexité que cela entraine fait qu’il apparait nettement préférable que les
interventions associées à la sexualité fassent partie intégrante de la prise en charge
psychiatrique, plutôt que les services soient compartimentés.
De plus, les comportements à risque associés au taux élevé de grossesses non planifiées
et non désirées sont problématiques sous plusieurs angles. D’abord, cela est également associé
à un taux plus élevé d’avortements, qui n’est assurément pas sans conséquence sur l’état
émotionnel de la personne. D’autant plus, pour celles qui ont des enfants sans recevoir l’aide
nécessairement pour mener à terme une grossesse saine, ainsi que pour élever l’enfant, les
impacts sur le développement de ces enfants doivent être considérés. Cela ne veut absolument
pas dire que les femmes atteintes de troubles psychotiques ne sont pas aptes à avoir des
enfants, mais il ne fait aucun doute qu’il y a un besoin de services pour soutenir les parents,
autant pour leur bien-être que pour celui de l’enfant. Une utilisatrice de service en santé
mentale rapporte d’ailleurs avoir « dû vivre un avortement parce que [son] entourage ne [la]
considérait pas […] apte à prendre soin d’un enfant » et s’être fait dire par un psychiatre
« qu’il allait déposer une plainte à la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) » si elle
refusait l’avortement lors d’une autre grossesse. Malgré tout « comme personne souffrante de
schizophrénie, [elle n’aurait] jamais pensé pouvoir être un jour une mère. Toutefois, avec [sa]
détermination et le soutien de [son] mari, [elle a] enfin pu donner naissance à une petite
fille ». Cela met de l’avant la pertinence de la planification familiale qui fait l’objet d’un seul
article dans cette recension de la littérature. Cette mère de famille critique d’ailleurs le
système de santé au Québec « parce qu’il n’offre rien pour aider les mères atteintes de
troubles mentaux, aucun encadrement et soutien en soins pré et post-nataux ». Des études sont
assurément nécessaires à ce sujet.
De plus, ce travail a permis de démontrer l’impact des problèmes d’ordre sexuel vécus
par les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques sur plusieurs
aspects du fonctionnement (surtout au niveau social) ainsi que sur la qualité de vie. Cela
confirme l’importance de se préoccuper de la sexualité dans une optique de rétablissement.
Dans la littérature, les difficultés au niveau des comportements sexuels sont souvent associées
à une pauvreté des habiletés sociales (Assalian et coll., 2000). Dans le même sens, lors du
débat d’idées, un utilisateur de services en santé mentale attire l’attention sur le fait que « la
sexualité est une forme de communication », un autre mentionne que « les gens atteints de
problèmes de santé mentale [ont] souvent une difficulté de communication », ce que plusieurs
autres participants ont approuvé. Pour mesurer l’impact de ces difficultés, une utilisatrice de
services en santé mentale confie qu’elle « devine que [sa] situation représente la réalité de
plusieurs autres personnes souffrantes de maladies mentales : prise de poids, diminution de la
libido et donc, il va [sans] dire, une baisse d’estime de soi dans la matière […] Résultat :
dépression et séparation ». Une intervenante depuis plus de dix ans en santé mentale a
répondu que « ce partage […] résume effectivement la vie de 75 % de [la] clientèle ». Un
autre utilisateur souligne également qu’il faut voir la sexualité « comme une activité positive
27
pour reconstruire son SOI [qui est démoli par la maladie] ». Une psychologue ajoute « qu’un
problème de santé mentale vient perturber le SOI, l’identité, les rôles sociaux et les repères ».
Cela rejoint l’hypothèse amenée par Volman & Landeen (2007) selon laquelle les
comportements sexuels à risque, comme avoir plusieurs partenaires, reflèteraient un besoin
d’explorer et de découvrir son identité. D’autant plus, de nombreux témoignages explicitent le
fait que la sexualité fait partie intégrante de la nature humaine, tel qu’amené dans
l’introduction de ce travail. Également, plusieurs font ressortir que la sexualité est plus
qu’avoir des relations sexuelles, tel que discuté dans quelques études de la présente recension
(McCann, 2000). Notamment, un pair aidant mentionne que « la sexualité fait partie de la vie
de chaque être humain et elle dépasse de loin, tout en y tenant compte, de son aspect génital »,
alors qu’un utilisateur de services en santé mentale stipule que « la sexualité n’est pas que
génitalité […] La sexualité c’est aussi l’intimité, non pas seulement physique, mais aussi
psychologique ».
Aussi, même s’il a été démontré qu’il est difficile de distinguer l’origine des problèmes
d’ordre sexuel entre la médication, la maladie mentale ou autres, il ne faut pas négliger que
plusieurs personnes attribuent les dysfonctions sexuelles à la médication. D’autant plus, ces
problèmes sont parmi les plus dérangeants du point de vue des personnes atteintes de maladie
mentale, ce qui affecte négativement l’adhérence à la médication (Rosenberg et coll., 2003).
Considérant l’impact de la non-adhérence sur l’augmentation du nombre d’hospitalisations
ainsi que l’accroissement de la morbidité et de la mortalité (Misdrahi et coll., 2002), et donc
sur le rétablissement, cela vient également appuyer l’importance de tenir compte de la
sexualité avec cette clientèle. Un utilisateur de services en santé mentale dit avoir « été
chanceux d’être traité par un spécialiste (un psychiatre dans [son] cas), qui [lui] a clairement
fait part des problèmes de libido que [sa médication] pourrait entrainer », mais cela n’est pas
fréquent dans les autres témoignages du débat d’idées ainsi que dans la présente recension.
Les tabous sur la sexualité et la santé mentale, ainsi que le manque d’aisance chez les
intervenants apparaissent comme un obstacle majeur pour adresser la sexualité auprès des
personnes atteintes de schizophrénie ou autres troubles psychotiques. Pourtant les études
recensées pour les deux objectifs de ce travail soulignent qu’il est essentiel que les
intervenants démontrent une attitude d’ouverture, sans jugement, et qu’ils soient proactifs à
28
discuter de la sexualité avec les utilisateurs de services en santé mentale. En lien avec le fait
que les patients identifient avoir l’impression de ne pas avoir le droit d’être sexuellement actif,
on peut présumer que cela est le reflet de ce que leur projettent la société, y compris les
intervenants en santé. Lors du débat d’idées, une sexologue spécialisée en santé mentale
nomme plusieurs préjugés dont elle a été témoin dans sa pratique. Notamment, « les personnes
utilisatrices de services sont souvent considérées comme asexuées, sans intérêt pour la
sexualité, sans désir sexuel. Par conséquent, plusieurs d’entre elles en viennent à croire
qu’elles sont effectivement asexuées et trouvent normal de ne pas avoir de désir sexuel […].
Les personnes utilisatrices en viennent à considérer la sexualité comme un luxe par rapport
aux autres difficultés quotidiennes et n’oseront pas en parler auprès du personnel soignant.
Les fausses croyances voulant que la sexualité d’une personne utilisatrice de service soit
incontrôlée, impulsive voire violente font vivre à ces personnes de la honte, de la gêne et
même la peur de ne pas se contrôler s’ils vivent une sexualité ». Ainsi, « Avec toutes ces peurs
et ces fausses croyances, bon nombre de personnes préfère taire le sujet plutôt que
d’éduquer ». Ces nombreux préjugés justifient le besoin d’offrir de l’éducation sexuelle aux
intervenants en santé mentale.
À la lumière des problèmes d’ordre sexuels identifiés dans la recension à l’objectif 1
ainsi que les résultats des études sur les interventions répertoriées à l’objectif 2, l’éducation
sexuelle et l’entrainement aux habiletés sociales en lien avec la sexualité sont primordiaux
auprès des personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques. Toutefois, des
études sont nécessaires afin d’évaluer l’efficacité des programmes existants sur les
comportements sexuels et relationnels des patients dans la vie réelle à long terme. Également,
sans enlever l’importance du VIH et du SIDA, les programmes d’éducation sexuelle devraient
aborder une plus grande variété de thèmes. D’ailleurs, lors du débat d’idées, une sexologue
mentionne que l’éducation sexuelle devrait « aborder un grand nombre de sujets intégrant
ainsi les différentes dimensions de la sexualité (biologique et physiologique, psychologique et
affective, morale et éthique, développementale et cognitive, sociale et culturelle et
relationnelle) ».
Également, autant pour guider les interventions en clinique que pour bien mesurer
l’efficacité des interventions dans les études, des outils standardisés devraient être développés.
29
Finalement, même si le présent projet porte spécifiquement sur la schizophrénie et les
autres troubles psychotiques, il est essentiel de préciser que des problèmes d’ordre sexuel sont
également rapportés chez d’autres clientèles en santé mentale (Quinn et Browne, 2009).
D’ailleurs, le débat d’idée à partir duquel des parallèles ont été faits avec les résultats issus de
cette recension regroupait des utilisateurs de services en santé mentale aux situations variées,
et non seulement en lien avec des problèmes et troubles psychotiques. Entre autres, une femme
atteinte de trouble bipolaire rapporte que dans une phase de manie, « [sa] libido [était] plus
intense que jamais… en fait : dépendance sexuelle. [Elle a] eu des comportements à risques et
[en a] payé le prix ». Une personne atteinte d’un trouble obsessif-compulsif rapporte plutôt
avoir vécu « l’obsession d’attraper des maladies transmises sexuellement ».
Finalement, bien que les résultats de ce travail suggèrent que tous les intervenants en
santé mentale se préoccupent de la sexualité des utilisateurs de service atteints de
schizophrénie et autres troubles psychotiques, il convient de se questionner sur le rôle de
chacun.
D’abord, à la lumière de la discussion concernant les impacts de la médication
psychiatrique et l’adhérence à cette dernière, les médecins et psychiatres ont un rôle majeur.
Lors du débat-blogue, une étudiante en ergothérapie se questionnait à savoir si « on prend le
temps d’informer (de manière neutre) les futurs parents des effets indésirables possibles de la
médication prise » et si « on permet aux parents de prendre une décision en fonction de ces
informations ». Ainsi, il est essentiel d’informer les utilisateurs de services en santé mentale
sur les effets secondaires de la médication, d’avoir une discussion ouverte permettant la prise
de décision partagée ainsi que d’être proactif à questionner la sexualité.
Également, dans certains contextes de pratique comme en institution, le personnel
infirmier côtoie les utilisateurs de services au quotidien. Cette position permet assurément de
développer une relation thérapeutique plus propice aux confidences sur un sujet aussi
personnel que la sexualité. Il faut voir cela comme une opportunité et être également proactif à
ouvrir la discussion sur le sujet.
Aussi, lors du débat d’idées du CÉRRIS, une utilisatrice de service en santé mentale se
questionnait sur l’absence de sexologue en milieu hospitalier. Une sexologue a répondu qu’
30
« [elle n’était] pas la seule à souhaiter les services d’un(e) sexologue et de ne pas en trouver
en milieu hospitalier. Et, en privé, cela peut être dispendieux ». Pourtant, il a été démontré que
l’absence de travail et la pauvreté sont élevées chez les personnes atteintes de troubles
psychotiques (Brown et coll., 2011a, 2011b; Corbiere, 2008), faisant en sorte qu’il est fort
probable que l’accès aux services d’un(e) sexologue soit problématique tel qu’offert
actuellement. Lors d’une discussion libre avec une étudiante en sexologie à l’Université de
Montréal, il a été possible de savoir que ce programme offre un cours traitant spécifiquement
de la santé mentale au baccalauréat (PSY 2800) ainsi qu’un autre à la maitrise (SEX 8100).
Dans ces deux cours, les fondements de la psychopathologie, le fonctionnement du DSM-IV,
les critères des troubles, les causes et les traitements étaient enseignés. Malgré cela, plusieurs
étudiants auraient signalé un besoin d’aborder davantage l’interaction entre la santé mentale et
la sexualité. Si le sexologue n'a pas d'expertise en santé mentale, il ne peut poser de diagnostic,
ni intervenir directement sur le trouble. Il a toutefois des notions essentielles concernant la
perception de la désirabilité, le désir sexuel, les difficultés reliées à l’intimité et plus encore. Il
peut donc aider la personne à conjuguer avec les répercussions de son trouble dans sa vie
personnelle, relationnelle et sexuelle.
Rôle de l’ergothérapeute
Les ergothérapeutes peuvent assurément avoir un rôle central dans la prise en charge
des problèmes d’ordre sexuel auprès de la clientèle à l’étude. De façon générale, la vision
globale et holistique de la personne est un atout (Townsend et coll., 2007). Dans ce sens, un
pair aidant mentionne qu’ » il est primordial que la personne utilisatrice de services
soit perçue, avant tout, comme une personne à part entière », alors qu’une étudiante,
justement en ergothérapie, mentionne considérer que « de ne pas reconnaitre que notre client
a droit à sa sexualité (en considérant le contexte bien sûr), c’est ne pas reconnaitre que
l’individu est une personne à part entière ». D’autant plus, l’importance accordée à l’attitude
de l’intervenant et de la relation thérapeutique pour adresser la sexualité rejoint l’approche
centrée sur le client et la valeur d’empathie en ergothérapie (Townsend et coll., 2007).
D’ailleurs, une sexologue mentionne que « lorsque le lien de confiance est bien établi avec les
utilisateurs de services avec lesquels [elle] travaille, [elle les a] souvent entendu dire qu’ils
31
avaient apprécié [qu’elle] les questionne à ce sujet, parce que plusieurs d’entre eux
n’auraient pas osé [lui] en parler ».
Plus spécifiquement, les impacts démontrés sur le fonctionnement justifient
grandement l’importance de l’ergothérapeute pour intervenir sur la sexualité, notamment au
niveau de l’entrainement aux habiletés sociales ainsi que par rapport aux changements de
comportements. D’ailleurs, lors du débat-blogue, une ergothérapeute rapporte que « lors d’un
groupe [de la thérapie IPT] pour jeunes schizophrènes, [ils abordent] le thème de la sexualité
au module #6, résolution de problèmes au quotidien, suite à la demande des utilisateurs de
services ». D’autant plus, il est prévu « d’inviter une sexologue lors du prochain groupe, afin
qu’elle aborde le sujet avec eux et qu’elle réponde à leurs préoccupations ». Du point de vue
d’une sexologue ayant participé au débat blogue « si on considère la sexualité dans une
approche positive, il ne sera pas question de permissivité sexuelle ou d’encourager quiconque
à vivre des comportements sexuels, mais plutôt à s’assurer que la sexualité qui est vécue le
sera d’une manière plaisante, sécuritaire, apaisante ». Dans cette optique, le travail conjoint
d’un (e) ergothérapeute avec un(e) sexologue ou un(e) infirmier(ère) pourrait probablement
soutenir l’élargissement des discussions sur l’ensemble des aspects significatifs et source de
plaisir et de bonheur dans la vie. Il n’empêche que l’ergothérapeute peut intervenir à ce sujet
seul en individuel avec la personne, dans la mesure de ses compétences. Entre autres,
l’entrainement aux habiletés sociales pour développer et maintenir des relations saines ainsi
que la planification familiale pour aider les utilisateurs de services de santé mentale à subvenir
aux besoins d’un enfant pour réaliser leur rôle de parents est indéniablement dans son champ
d’expertise.
Également, avec son rôle d’agent de changement qui fait partie de la profession,
l’ergothérapeute a les compétences, voire même le devoir, de défendre les droits des personnes
atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques concernant la sexualité et la vie
intime (ACE, 2007). D’ailleurs, l’ergothérapie socialement responsable, qui consiste
notamment à revendiquer pour les populations vulnérables en situation d’injustice
occupationnelle est en plein essor et fait désormais partie de la formation en ergothérapie, du
moins à l’Université de Montréal (Dhillon et coll., 2010; Kronenberg et coll., 2005; Townsend
32
et coll., 2007). Dans la présente recension, ainsi que dans les témoignages du débat-blogue,
des obstacles organisationnels comme le manque de personnel, le manque de ressources
financières, les critères d’admissibilité aux programmes et autres sont ressortis. Ainsi,
l’ergothérapeute est à même d’agir concrètement pour apporter des changements, notamment
par la demande de sexologue dans les équipes en santé mentale, revendiquer le droit à
l’intimité, l’accès aux moyens contraceptifs et autres dans les institutions, l’introduction de
questions se préoccupant de la sexualité dans les questionnaires de début de prise en charge,
ainsi qu’en faisant valoir les préoccupations des utilisateurs de services de santé mentale dans
les réunions d’équipe (sur la médication, le désir d’être parents, etc.). Aussi, l’ergothérapeute
peut s’associer à des organismes et à des lieux comme le CÉRRIS, la société québécoise de la
schizophrénie ou autres afin d’avoir plus de pouvoir et de rejoindre plus de personnes.
Limites :
Les deux revues de la littérature du présent projet comportent des limites. D’abord, la
méthodologie était non systématique, seulement deux bases de données ont été utilisées et des
revues de la littérature ont été exclues lorsqu’elles étaient répertoriées dans les bibliographies
des revues de la littérature. Ainsi, tous les articles pertinents n’ont pas pu être ciblés. Pour le
premier objectif, l’exclusion des articles traitant uniquement de la médication entraine des
lacunes pour documenter les impacts sur l’adhérence au traitement, sur les rechutes ainsi que
pour distinguer l’influence de la maladie et de la médication. Aussi, l’exclusion des personnes
vivant en institution, ainsi que des comportements sexuels criminels négligent des aspects qui
font tout de même partie de la réalité. Pour le deuxième objectif, il aurait été pertinent de
consulter la littérature sur les programmes d’entrainement aux habiletés sociales afin de voir si
la sexualité y est directement adressée. Finalement, même s’il est mentionné que les
problèmes sexuels sont une problématique en santé mentale, la recension pour le premier
objectif ciblait uniquement les personnes atteintes de schizophrénie et autres de troubles
psychotiques, faisant en sorte qu’aucune généralisation n’est possible à ce niveau. Toutefois,
les problèmes semblent être très hétérogènes selon les symptômes et la situation des
personnes. Même si certaines similitudes peuvent être présentes, il peut ne pas être toujours
recommandé
d’étudier
ce
type
de
problèmes
33
pour
des
clientèles
variées.
Conclusion
Les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques peuvent vivre
des problèmes d’ordre sexuels au niveau de l’intérêt, l’excitation, l’orgasme et la satisfaction.
De plus, des problèmes physiologiques autres (aménorrhée, galactorrhée, gain de poids)
influencent indirectement la sexualité. Les origines de tels problèmes sont la maladie mentale,
la médication psychiatrique, les antécédents ainsi que des problèmes de santé autres, en plus
des problèmes d’abus fréquents qui augmentent les comportements à risque, notamment pour
le VIH, le SIDA et les ITS. De nombreux impacts négatifs sont observés sur le
fonctionnement des personnes atteintes, surtout dans la sphère sociale. En effet, les relations
intimes chez les personnes atteintes de schizophrénie et autres troubles psychotiques sont
chaotiques, moins consensuelles et moins satisfaisantes. Cela entraine notamment des risques
plus élevés de contracter des maladies transmises sexuellement, un plus haut taux d’abus
sexuel, davantage de grossesses non planifiées et non désirées ainsi qu’une plus faible qualité
de vie.
Cela dit, peu d’interventions ont été développées spécifiquement pour cette clientèle, la
majorité des programmes ciblant les personnes atteintes de troubles mentaux graves.
L’éducation sexuelle et l’entrainement aux habiletés sociales, intégrant souvent des stratégies
cognitives-comportementales, sont les interventions les plus documentées et des impacts
positifs ont été démontrés sur les connaissances et l’intention de changer, bien que l’efficacité
sur les changements de comportements réels, et ce à long terme, devrait être étudiée. Il y a
également un besoin de recherches concernant la maternité et les interventions associées, dont
la planification familiale, pour cette clientèle. Également, des changements sont nécessaires au
niveau de la mentalité et le l’éducation dans les établissements de santé, considérant les tabous
et préjugés, ainsi que le manque de connaissances sur la sexualité, chez les intervenants. Ainsi,
une attitude d’ouverture et sans jugement est essentielle en ce sens, et les intervenants en santé
mentale devraient être proactifs à adresser la sexualité avec les usagers de services, la
sexualité devant faire partie intégrante de la prise en charge psychiatrique. L’implication plus
importante de sexologue au sein du réseau de la santé mentale devrait être considérée. Par sa
vision holistique, son empathie ainsi que son approche centrée sur le client, l’ergothérapeute
apparait également comme un intervenant clé pour être sensible aux préoccupations des
usagers de services en santé mentale quant à leur sexualité et permettre au sein des activités
éducatives d’élargir les discussions sur l’ensemble des préoccupations concernant le plaisir, la
satisfaction dans la vie, les rencontres, la vie de couple, la vie familiale, etc.
Cela dit, les limites du présent projet font que les résultats sont peu généralisables. Des
études à plus grande échelle sont nécessaires sur la sexualité, et ce auprès des personnes
atteintes de maladie mentale plutôt que seulement auprès de celles atteintes de schizophrénie
et autres troubles psychotiques.
35
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40
Annexe 1 – Résumés des articles recensés à l’objectif 1
Articles
(Aizenberg
et coll.,
1995)
Devis
Étude castémoins
Population
N=122
- 20 patients atteints de
schizophrénie non
médicamentés
- 51 patients atteints de
schizophrénie prenant des
neuroleptiques
- 51 sujets sains sans
médication
- Tous des hommes
- En Israël
Méthode
- Questionnaire sur le
fonctionnement sexuel
(de Schiavi et coll.) en
présence d’un
interviewer pour assurer
la compréhension des
participants au besoin
(Bhui et
coll., 1997)
Étude
observationnel
le transversale
N= 53
- 40 hommes
- 13 femmes
- Patients de cliniques
externes de réhabilitation
intensive à Londres
- Psychoses sévères
- Entrevue semistructurée sur le
fonctionnement
relationnel et sexuel
actuel
- Questionnaire sur la
satisfaction sexuelle et
maritale (Golombo-Rust
inventories)
(Brown et
coll., 2011a)
Étude castémoins
N=67
- 19 femmes et 48 hommes
vivant un premier épisode
- Entrevue sur l’abus de
substance et le
fonctionnement
i
Résultats
- La fréquence du désir sexuel est significativement diminuée chez
les patients atteints de schizophrénie en comparaison au groupe
contrôle, plus chez les patients non médicamentés
- Les patients des deux groupes rapportent significativement plus
de problèmes érectiles, de perte de désir sexuel et de problèmes
d’éjaculation précoce, que le groupe contrôle.
- Les résultats significatifs révèlent que la médication
(neuroleptiques) semble avoir des effets bénéfiques pour améliorer
le désir sexuel chez les patients atteints de schizophrénie, mais
affecte négativement l’érection, l’orgasme et la satisfaction
sexuelle
- Recommandation pour la pratique : être attentif aux problèmes
sexuels causés par la médication et favoriser la discussion ouverte
sur ces derniers pour améliorer la compréhension et l’adhérence
- Près de la moitié des hommes (n=19) et le tiers des femmes (n=2)
rapportent des problèmes sexuels ou relationnels actuellement
- Les causes des problèmes sexuels les plus fréquemment
nommées par les patients sont la maladie psychiatrique et la
médication
- 43.4 % (hommes et femmes combinés, 47.5 % et 30.1 %
respectivement) ont ou ont déjà eu des problèmes sexuels, et
37.7 % des problèmes relationnels
- 46.2 % des femmes ont une sexualité active, comparativement à
17.5 % des hommes
- La majorité des participants n’avaient jamais discuté de ces
difficultés avec les professionnels de la santé
- Expériences d’abus fréquents chez les femmes (même à l’interne
en psychiatrie, car vulnérables surtout en situation de rechute)
- Les participants répondent mieux à l’entrevue (compréhension,
aisance, détails) qu’au questionnaire
- Fonctionnement psychosocial plus bas et taux de non-emploi plus
élevé chez les patients
- Utilisation inconstante du condom associé : au statut clinique
psychotique
- 48 contrôles (14 femmes
et 34 hommes)
- Jeunes adultes (18 à 29
ans)
(Brown et
coll., 2011b)
Étude castémoins
N=67
- 19 femmes et 48 hommes
vivant un premier épisode
psychotique
- 48 contrôles (14 femmes
et 34 hommes)
- Jeunes adultes (18 à 29
ans)
(Dossenbac
h et coll.,
2005)
Étude
observationnel
le prospective
N= 7655
- Diagnostic de
schizophrénie
- Début ou changement de
médication
- Suivis en externe
psychosocial
- Questionnaire autoadministré sur :
l’historique et les
comportements sexuels
(de Visser), la détresse
psychologique, l’estime
de soi, le soutien social
perçut, les normes des
pairs, l’abus de
substances et
l’impulsivité
- Entrevue sur le
fonctionnement
psychosocial
- Questionnaire autoadministré
sur l’historique et les
comportements sexuels
(de Visser), les
connaissances sur la
sexualité, l’attitude face
à l’utilisation du
condom, l’auto-efficacité
pour utiliser le condom,
les normes des pairs, la
perception des risques de
VIH et d’ITS, la
perception de la sévérité
du VIH et des ITS,
l’intention d’utiliser le
condom
- Collecte de données
initiale au moment où la
médication débute ou
change, puis 4 semaines
plus tard
- Entrevue structurée sur
ii
(plus fréquent chez patients), à l’absence de support des pairs
(normes sociales), au jeune âge, au fait de ne pas avoir complété
l’école supérieure (« high-school ») et à l’absence de travail.
- Les prédicateurs significatifs de l’utilisation inconsistante du
condom (par régression multivariable) sont : le jeune âge,
l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du
condom, l’absence de travail ou d’école (le niveau d’éducation
n’apparait pas significatif)
Recommandation pour la pratique :
- Les interventions de réduction des risques auprès des jeunes
vivant un premier épisode psychotique devraient cibler les
pressions sociales et faire partie de la prise en charge psychiatrique
- Fonctionnement psychosocial plus bas et taux de non-emploi plus
élevé chez les patients
- Les prédicateurs significatifs de l’utilisation inconsistante du
condom (par régression multivariable) sont : le jeune âge,
l’absence de support des pairs encourageant l’utilisation du
condom et l’absence de travail ou d’école
- Les croyances, connaissances et attitudes sont similaires entre les
patients et le groupe contrôle (possiblement puisque les patients
sont suivis en externe, sont stables et en phase de rétablissement),
mais les patients vivent plus d’embarras s’ils doivent négocier
l’utilisation du condom et se sentent plus stigmatisés
Recommandation pour la pratique :
- Les interventions de réduction des risques devraient cibler les
pressions sociales (et non seulement adresser les aspects
théoriques des ITS, puisque le plus gros problème ne se situe pas
au niveau des connaissances) et faire partie de la prise en charge
psychiatrique
- Environ la moitié des participants rapportent avoir quelques
problèmes ou être incapable d’avoir une sexualité
- Les problèmes les plus fréquents sont la perte de libido et
l’impuissance. La fréquence de ces problèmes est
significativement plus élevée chez les hommes
- Les problèmes sexuels vécus par les patients ne sont pas perçus
- 27 pays répartis dans 4
régions (Amérique Latine,
Europe, Asie, Afrique)
la fonction sexuelle à
l’aide d’une version
modifiée du UKU Side
Effect Rating Scale
(Fan et coll.,
2007)
Étude
observationnel
le transversale
N=86
- Schizophrénie ou trouble
schizoaffectif
- milieu urbain
- clinique externe
Questionnaires sur le
fonctionnement sexuel
(Change in Sexual
Functioning
Questionnaire) et sur la
qualité de vie
(Grassi et
coll., 1999)
Étude castémoins
N= 181
- 91 personnes atteintes de
schizophrénie (60 en
psychiatrie aiguë et 31 en
externe)
- 90 personnes appariées
en âge et en sexe sans
problèmes psychiatriques
- Italie
- Questionnaire
autoadministré sur les
comportements à risque
et les connaissances sur
le VIH et le SIDA (HIVRisk Behaviour
Questionnaire et AIDS
Risk Behavior
Knowledge Test), avec
aide du psychiatre au
besoin pour assurer la
compréhension
iii
(sont sous-estimés) par les psychiatres dans 26 % à 38.5 % des cas
- Les problèmes sexuels sont significativement plus fréquents chez
les patients prenant des antipsychotiques à taux élevé en prolactine
Recommandation pour la pratique : Être proactif à questionner
les patients sur la sexualité pour favoriser l’adhérence au
traitement et la qualité de vie
- plusieurs ne sont pas à l’aise de parler de leur sexualité
- 60 % des hommes et 80 % des femmes rapportent des problèmes
de dysfonctionnement sexuel
- Chez les femmes : diminution de la libido et de l’orgasme est
associée aux symptômes positifs
- Chez les hommes : diminution de la fréquence des relations
sexuelles est associée aux symptômes positifs
Recommandation pour la pratique :
- Besoin de développer des outils adéquats pour évaluer le
fonctionnement sexuel : doivent rendre compte de la sévérité et de
l’impact de ces problèmes, ainsi que mettre les clients à l’aise d’en
discuter
- Évaluer et traiter les comorbidités (diabète et autres)
- Développer des interventions pour aborder les problèmes sexuels
- 96.7 % ont ou ont déjà eu des relations sexuelles, 57.9 % dans la
dernière année
- 58.6 % ont des relations avec plusieurs partenaires
- 37.2 % ont des relations avec une personne qu’il connaissait
depuis moins d’un jour
- 45.3 % ont des relations avec des prostituées
-16.3 % ont des relations avec des gens qu’ils savent utilisateurs de
drogues par intraveineuse et 14.1 % avec des partenaires suspectés
d’être porteurs du VIH
- 21.3 % utilise toujours le condom, 66.3 % l’utilise rarement ou
jamais
- 42.7 % utilise des substances, 21.9 % s’injectent des drogues et
15 % partagent des aiguilles
- 7.1 % ont des relations en échange d’argent
- 65 % ne sont pas du tout préoccupés par le VIH
- 54.2 % ont des comportements à risque modéré à élevé pour le
VIH
- Connaissances significativement plus faibles sur la transmission
(Harley et
coll., 2010)
Étude
observationnel
le transversale
N=137
- Patients atteints de
schizophrénie ou désordre
schizoaffectif
- Angleterre
Entrevue semi-structurée
basée sur un
questionnaire sur la
fonction sexuelle (The
Sexual Functioning
Questionnaire)
(Macdonald
et coll.,
2003)
Étude castémoins
N= 120
-60 hommes et femmes
atteints de schizophrénie
- 60 hommes et femmes de
la population générale
- Écosse
Questionnaire
autoadministré à
domicile sur les
comportements sexuels
(désir, « arousal »,
performance,
satisfaction) spécifiques
selon le genre (homme/
femme) conçu pour
l’étude
iv
et la prévention du SIDA chez les personnes atteintes de
schizophrénie
Recommandation pour la pratique :
Besoin de programmes d’éducation sexuelle, combinée à la
thérapie cognitive-comportementale
- Près du quart sont sexuellement actifs
- ¾ des participants rapportent des dysfonctions sexuelles
- Les femmes ont significativement plus de problèmes de libido,
les hommes ont plus de problèmes d’excitation sexuelle
- La moitié des répondants se sentent incapables d’exprimer leurs
émotions à leur partenaire
- Les hallucinations ou délires à contenu sexuel influencent le
fonctionnement et les comportements sexuels (ex : croyance forte
que le sexe est mal, comportements paraphiliques)
- 5 personnes ont refusé de répondre à certaines questions
- Les chercheurs sont 3 fois plus susceptibles que les répondants de
juger qu’il y a un problème sexuel
Recommandation pour la pratique :
- Inclure le fonctionnement sexuel dans la prise en charge
psychiatrique
- Faire preuve de tact, de compréhension et ne pas juger
- Ne pas sur ou sous-estimer les problèmes sexuels (considérer le
point de vue du patient)
- Être attentif aux effets secondaires de la médication pour
favoriser l’adhérence et le rétablissement
- 73 % des patients et 71 % des contrôles ciblés ont retourné le
questionnaire (bon taux de réponses)
- Les participants de la population générale sont plus souvent en
couple que ceux atteints de schizophrénie
- 82 % des hommes et 96 % des femmes ont ou ont déjà eu des
dysfonctions sexuelles. Ce taux est significativement plus élevé
chez les patients, ainsi que chez les femmes parmi les patients
- Chez les hommes atteints de schizophrénie (résultats
significatifs) : diminution du désir (52 %), de la capacité à avoir
(52 %) ou à maintenir (36 %) une érection, éjaculation précoce
plus fréquente (35 %) et satisfaction de l’orgasme diminué (33 %)
- Chez les femmes atteintes de schizophrénie (résultats
significatifs) : moins de plaisir a dans les relations sexuelles
(Malik et
coll., 2011)
Essai clinique
randomisé
N=498
- schizophrénie, trouble
schizoaffectif ou trouble
schizophréniforme
- antipsychotiques depuis
moins de 6 mois
- médication attribuée
aléatoirement
- Europe
Questionnaire sur les
effets secondaires de la
médication (UKU Side
Effect Rating Scale) au
temps zéro, puis après 1,
3, 6, 9 et12 mois
(McCann,
2000)
Étude
observationnel
le transversale
N=11
- Diagnostic principal de
schizophrénie
- Réadaptation aiguë
- Londres
- Entrevue structurée sur
les facteurs déterminants
les comportements
sexuels (Pfeiffer &
Davis)
- Entrevue semistructurée sur les
aspirations concernant
l’expression de la
sexualité, conçue pour
l’étude
v
(46 %)
- Chez les hommes : la prévalence de la libido augmentée diminue
avec le temps. Les dysfonctions érectiles et éjaculatoires sont
corrélées avec la sévérité des symptômes, l’âge et le niveau de
prolactine. Les fonctions orgasmiques sont associées avec l’âge et
les symptômes positifs
- Chez les femmes: augmentation de la prévalence de la
galactorrhée et de l’aménorrhée, plus marquée avec le médicament
amisulpride. L’aménorrhée est associée avec les symptômes
positifs et le haut niveau de prolactine.
- Chez les hommes et les femmes : Les symptômes positifs sont
associés à l’augmentation de la libido, et les symptômes négatifs à
la diminution de la libido
- Dysfonctions sexuelles sont fréquentes lors d’un premier épisode
psychotique, mais taux plus faible en comparaison avec les études
sur psychotiques chroniques
Recommandation pour la pratique : Le premier contact des
patients avec le milieu psychiatrique peut-être déterminant pour
leur attitude future face au traitement, d’où l’importance de
l’alliance thérapeutique, et donc d’adresser la sexualité qui est un
facteur de satisfaction (bien-être) important
- En institution, la majorité des patients (72 %) n’ont pas de
rapport sexuel dans le moment, alors que 50 % ont déjà eu des
rapports sexuels avant l’hospitalisation
- Raisons pour ne pas avoir de rapports sexuels : la maladie, perte
d’intérêt, manque d’opportunité, absence d’intimité, le milieu
hospitalier
- Du point de vue des patients, l’intimité ne se limite pas à avoir
des rapports sexuels : être aimé, prendre soin de quelqu’un,
partager des expériences, etc.
- Les patients veulent plus d’opportunités de rencontrer des gens et
de développer leurs habiletés sociales en dehors de l’institution
- Les patients sont à l’aise de discuter de sexualité (répondent bien
aux questions), et nomment l’importance de la relation
thérapeutique (confiance, confidentialité, familiarité)
- Les patients ont l’impression de ne pas avoir le droit d’être
sexuellement actifs
Recommandation pour la pratique :
(McCann,
2010)
Étude
observationnel
le
N=30
- schizophrénie
- vivant dans la
communauté
- prenant des
neuroleptiques
- Londres
- Questionnaires sur les
besoins cliniques et
sociaux des personnes
atteintes de maladies
mentales (The
Camberwell Assessment
of Need) - Entrevue
structurée sur les facteurs
déterminants les
comportements sexuels
(Pfeiffer & Davis)
(Miclutia et
coll., 2008)
Étude
observationnel
le cas-témoins
N=100
- Femmes
- 50 personnes atteintes de
schizophrénie et
hospitalisées (plus de 3
épisodes psychotiques)
- 50 contrôles
- Roumanie
- Évaluation environ 1
semaine après
l’admission (lorsque
stable)
- Questionnaire sur
habitudes sexuelles
(pratiques, fréquence et
satisfaction par rapport
aux relations sexuelles)
- Questionnaire sur les
effets secondaires des
médicaments (UKU Side
Effects Rating Scale)
- Questionnaire sur les
croyances sexuelles
vi
- Importance d’une approche collaborative pour explorer la
sexualité (relation thérapeutique)
- Importance de l’éducation sexuelle
- La très grande majorité identifie avoir des besoins concernant les
relations intimes (83 %) et d’expression de la sexualité (90 %)
- 73 % des patients rapportent des besoins sérieusement non
comblés concernant les relations intimes, et 53 % pour
l’expression de la sexualité
- 43 % du personnel reconnaît les besoins des patients concernant
les relations intimes, et 10 % pour le besoin d’expression sexuel
- Plusieurs professionnels semblent n’avoir jamais questionné ces
besoins
- 67 % vivent une perte d’intérêt pour le sexe
- 50 % ont cessé d’avoir des relations sexuelles dans les 5
dernières années, les principales raisons sont : la maladie, la
séparation et le manque d’opportunité
- 60 % croient que la médication cause des problèmes sexuels
- Les patients vivant dans la communauté ont significativement
plus de satisfaction sexuelle que ceux en institution (87 % contre
27 %)
Recommandation pour la pratique :
- Besoin d’adresser la sexualité avec cette clientèle
- L’importance de l’attitude du thérapeute
- 24 % des patients ont une activité productive (beaucoup plus
faible que les contrôles)
- 50 % parviennent à maintenir une relation de couple
- 50 % des femmes atteintes de schizophrénie ont eu des enfants
avant la maladie, contre 8 % après
- la jalousie et la peur de l’abandon sont plus fréquentes chez les
patients
- 64 % des patients ont des relations sexuelles régulièrement, les
autres n’ont pas de partenaire ou pas d’intérêt pour le sexe. Ce taux
est significativement plus bas que chez les contrôles.
- taux élevé de relations sans consentement chez les patients
(environ 1/3)
- Tous les antipsychotiques entrainent des problèmes sexuels, mais
l’aménorrhée, la galactorrhée et les problèmes de lubrification
vaginale sont moins fréquents chez les patients prenant des
(Sexual Dysfunctional
Beliefs Questionnaire)
(Miller et
Finnerty,
1996)
Étude castémoins
N= 94
- 44 patientes atteintes de
schizophrénie ou trouble
schizoaffectif
- majorité suivie en
externes, quelques-unes à
l’interne
- 50 contrôles (femmes
sans maladie mentale aux
facteurs démographiques
similaires)
Entrevue semi-structurée
sur la sexualité
(comportement à risque
pour le VIH, abus,
contraception),
historique de grossesses
et arrangements
concernant l’éducation
des enfants
vii
antipsychotiques atypiques
- 40 % des patients, contre 80 % des contrôles, sont satisfaits de
leur apparence physique
- 28 % des patients, contre 70 % des contrôles, sont satisfaits de
leur vie sexuelle. Association significative avec le fonctionnement
global
- Le nombre de partenaires est corrélé positivement avec les
symptômes positifs
- Les patients cotent plus élevé pour les perceptions conservatrices
et pécheresses à propos du désir sexuel
- Meilleur fonctionnement global est corrélé avec moins de
symptômes et meilleure qualité de vie
Recommandation pour la pratique : Être proactif à questionner
la sexualité et assurer la gestion des effets secondaires de la
médication, pour améliorer l’adhérence au traitement, les
symptômes, la qualité de vie, la satisfaction et le fonctionnement
global
- Concernant la vie sexuelle, les patientes ont plus de partenaires,
ont plus souvent du sexe en échange d’argent ou autre, ont moins
d’intérêt pour le sexe, sont moins satisfaites physiquement et
émotionnellement (même si elles ont des relations aussi
fréquemment que contrôles). Pas de différence significative pour :
taux d’abus sexuel rapporté, âge de la première relation, pressions
pour avoir des relations, ITS
Grossesses : nombres de grossesses et attitudes semblables dans
les 2 groupes, mais patientes ont plus de grossesses non prévues
(et non désirée lorsque non prévues) et un plus haut taux
d’avortement. Plus haut taux de violence pendant la grossesse.
Abus de substance élevé (mais semblable au groupe contrôle). Pas
de services prénataux.
Éducation des enfants : Patientes ont moins d’aide pour élever
leurs enfants et il est plus fréquent que leur enfant soit élevé par
quelqu’un d’autre (souvent arrangement informel). Plusieurs se
disent incapables de répondre aux besoins de bases de leur enfant
Recommandation pour la pratique : inclure l’éducation sexuelle,
l’entrainement aux habiletés sociales, le dépistage des
comportements à risque de VIH et le test pour le VIH, le dépistage
des grossesses, le dépistage de la violence ainsi que la planification
(Miller et
Finnerty,
1998)
Étude
observationnel
le cas-témoins
N= 94
- 44 patientes atteintes de
schizophrénie ou trouble
schizoaffectif
- majorité suivi en
externes, quelques-unes à
l’interne
- 50 contrôles (femmes
sans maladie mentale aux
facteurs démographiques
similaires)
Entrevue semi-structurée
sur la sexualité
(comportement à risque
pour el VIH, abus,
contraception),
historique de grossesses,
éducation et information
sur la planification
familiale, connaissances
sur le contrôle des
naissances, pratiques et
attitudes par rapport à la
contraception, abus ou
agression sexuels
(Olfson et
coll., 2005)
Étude
observationnel
le transversale
N=139
- hommes atteints de
schizophrénie ou désordre
schizoaffectif
- Suivi en externe
- prenant un seul
antipsychotique
- États-Unis (3 états : New
York, South Beach,
Bronx)
Évaluation structurée de
-traitement
pharmacologique
- fonction sexuelle
(Change in Sexual
Functionng
Questionnaire)
- symptômes cliniques
- fonction globale
- qualité de vie
- abus de substances
viii
familiale (le rôle de parents) dans la prise en charge psychiatrique.
Diminuer les barrières d’accès aux programmes (élargir les critères
lorsque plusieurs problématiques)
- Patientes et contrôles ont un historique sexuel semblable pour
l’âge de la première relation, le nombre de grossesses, les moyens
de contraceptions et les relations non protégées
- Malgré un niveau d’éducation et d’emploi similaire, différences
significatives pour les connaissances sur la reproduction et le
contrôle des naissances. Peu ont déjà abordé le sujet avec leur
intervenant en santé mentale, ainsi qu’avec leur partenaire
- Les raisons pour ne pas utiliser de méthodes contraceptives chez
les patientes sont : ne pas être préparé, car ne s’attendait pas à
avoir de relations et n’y pense pas au moment de la relation
(difficulté de planification). Difficulté à obtenir des moyens
contraceptifs significativement plus élevée. Chercheurs ont aussi
identifié désillusion (croyance) sur la contraception et mauvaises
conceptions sur la reproduction. Les raisons chez les contrôles sont
plutôt les effets secondaires vécus ou entendus par rapport aux
contraceptifs
Recommandations pour la pratique : inclure des programmes de
planification familiale adaptés aux besoins des femmes atteintes de
maladies mentales dans la prise en charge psychiatrique
- 45.3 % ont des dysfonctions sexuelles
- Dysfonctions sexuelles associées avec une faible qualité de vie et
moins de satisfaction et de plaisir (par rapport aux relations
amoureuses et la vie en générale)
- Dysfonctions sexuelles associées avec l’absence de partenaire
amoureux et moins de satisfaction par rapport à leurs sentiments
face aux relations sexuelles
- Ceux atteints de dysfonctions sexuelles sont moins enclins à
parler de leur maladie et à exprimer leurs pensées personnelles à
leur partenaire
- 49.6 % se disent moins engagés dans des relations sexuelles
qu’avant : associé à l’âge, la médication, changement de relation
ou de situation et la maladie
- 49.6 % ont de la difficulté à maintenir une érection (48.6 %
associent cela à la médication), 11.5 % ne parviennent pas à
éjaculer et 28.1 % ne contrôlent pas le moment de l’éjaculation
(Volman et
Landeen,
2007)
Étude
qualitative
(Wehring et
Kelly, 2009)
Chapitre de
livre
N=10
- 5 hommes et 5 femmes
atteints de troubles dans le
spectre de la schizophrénie
- suivi externe
- neuroleptiques
Collecte des données en
simultanée avec codage
et analyse des données
Techniques de validation
ix
(souvent précoce)
- 36 % associent les problèmes sexuels à la médication
Recommandation pour la pratique : Les dysfonctions sexuelles
sont une cible d’intervention clinique importante requérant une
discussion ouverte sur le sujet avec patients. Besoin d’éducation
sexuelle et de réhabilitation permettant le développement des
habiletés sociales intimes, et gestion de la médication pour
contrôler effets secondaires sexuels
La sexualité est une partie de soi (sentiment de soi : » sense of
self »), en lien avec l’identité personnelle
- Nous sommes des « êtres sexuels »
- Retrouver un sentiment de soi fait partie intégrante du
processus de rétablissement
- Comportements sexuels risqués, relations chaotiques, etc. sont
une tentative de découvrir son identité
- Femmes : importance accordée à l’impact du gain de poids sur
l’image corporelle, ainsi que la libido (augmentée ou diminuée)
- Hommes : perception de leur masculinité affectée par diminution
de libido et les problèmes éjaculatoires
- Patients répondent bien aux questions sur la sexualité
Recommandation pour la pratique : Être proactif à discuter de la
sexualité
- Les problèmes sexuels sont plus fréquents que dans la population
générale
- Types et fréquences des dysfonctions sexuelles varient selon le
genre (hommes vs femmes)
- 3 types de problèmes : intérêt (libido), excitation sexuelle
(« arousal »), orgasme
- La sexualité est déterminante pour l’identité et la satisfaction
personnelle, les besoins non comblés affectent négativement la
récupération (non adhérence aux traitements), la qualité de vie et le
bien-être
- Causes des dysfonctions sexuelles : la maladie mentale, la
médication, les comorbidités, la cigarette
- Évaluations : plusieurs outils différents utilisés pour évaluer les
problèmes sexuels dans les études et en clinique, mais aucun
standardisé
- Interventions : « counseling » (sur relations intimes, maternité,
etc.) et gestion de la médication
Recommandation pour la pratique : Optimiser la
communication sur le sujet avec le patient, explorer les causes
possibles, évaluer l’impact sur l’attitude du patient face au
traitement et la qualité de vie
x
Annexe 2 – Résumés des articles recensés à l’objectif 2
Articles
Devis
Population
(Assalian
et coll.,
2000)
Devis mixte :
- Revue non
systématique
sur les
problèmes
sexuels
- Étude
descriptive sur
l’intervention
17 patients d’un
programme de
réadaptation pour
les maladies
mentales graves
(Diagnostics des
axes 1 et 2)
(Berman
et
Rozensky,
1984)
Étude
expérimentale
non
randomisée
N=26
- 16 personnes
atteintes de
schizophrénie, 5
d’un trouble
bipolaire, 5 d’un
trouble de
personnalité limitesuivi en externe
Type
d’intervention
Éducation
sexuelle et
entrainement aux
habiletés sociales:
le modèle de
l’Hôpital Général
de Montréal
Format des
interventions
- 6 sessions
- Animées par 2
thérapeutes (un de
chaque genre)
Groupe contrôle :
entrainement aux
habiletés
Pour les deux
groupes : 12
sessions de 1
heure, 1 fois par
semaines
Groupe
expérimental :
éducation sexuelle
xi
Thèmes abordés
Résultats
- La sexualité humaine
(le corps et son
fonctionnement sexuel)
- Impacts de la maladie,
la médication et l’âge
- Le VIH et les ITS
(transmission,
traitements, prévention,
apprendre à dire non,
etc.)
- l’amour et l’intimité
- l’expression de la
sexualité
- les mythes sur la
sexualité
Groupe contrôle : jeux
de rôle, matériel
didactique et discussion
sur les habiletés
nécessaires pour vivre de
façon indépendante
(finances, planification
de repas, loisirs, hygiène,
etc.)
Groupe expérimental :
jeux de rôle, matériel
didactique et discussion
sur la sexualité (le corps
et son fonctionnement
sexuel, développement
sexuel, contraception,
avortement, ITS,
- Des discussions ouvertes ont
été possibles sur
l’homosexualité (3 patients sur
17 étaient homosexuels)
- Un couple s’est formé dans le
groupe, même si cela n’est pas
encouragé
- Pas d’informations sur
l’amélioration des
connaissances et les
changements de
comportements chez les
patients
- L’éducation sexuelle a plus
d’impact sur l’attitude et les
connaissances par rapport à la
sexualité.
- Attitude : les participants du
groupe expérimental ont une
vision plus positive de la
sexualité comme faisant partie
de la vie, et une meilleure
conscience par rapport à la
sexualité des autres
- Connaissances : Les
participants du groupe
expérimental en savent
significativement plus sur la
sexualité
- Bonne compréhension des
(Carmen
et Brady,
1990)
Étude quasi
expérimentale
N= environ 150
Surtout patients
atteints de
schizophrénie, mais
aussi trouble
bipolaire et troubles
de personnalité
Groupe de
prévention du
SIDA
- Sessions de 1
heure, 1 fois par
semaine
- Animées par 2 à
3 cliniciens
- Groupes mixtes
(hommes et
femmes)
d’environ 10
participants
(Cates et
Graham,
1993)
Étude quasi
expérimentale
longitudinale
N=35
- Surtout des
personnes atteintes
de schizophrénie,
mais aussi de
trouble bipolaire,
dépression et
trouble de
personnalité limite
- patients d’un
Éducation sexuelle
- 3 Sessions de 1
heure, 1 fois aux
deux semaines
- 1 groupe
d’hommes
seulement, animé
par un infirmier
- 1 groupe de
femmes
seulement, aminé
xii
orientation sexuelle,
expression de sa
sexualité)
Transmission,
symptômes et prévention
des ITS (surtout SIDA et
VIH) à l’aide de vidéo,
jeux de rôles (ex :
apprendre à dire non,
manipuler et pratiquer à
mettre un condom sur un
modèle) et discussion
ouverte selon les
préoccupations des
participants
- enseignement sur le
VIH et le SIDA et sur les
modes de transmission à
l’aide de vidéocassettes
- démonstration et
pratique pour mettre un
condom (sur un modèle)
- adresser des sujets de
façon semi-structurée
(discussion)
patients et discussion ouverte
(confort à aborder le sujet)
- Changements chez plusieurs
patients (utilisation du condom,
discuter de sexualité avec
partenaires, diminuer nombre
de partenaires, etc.)
- Discussions plus profondes
lorsque participants tous du
même sexe
Recommandation pour la
pratique :
- La sexualité doit faire partie
de la prise en charge
psychiatrique et être
questionnée systématiquement.
- Les intervenants en santé
mentale doivent recevoir de la
formation pour participer à la
prévention des ITS.
- Encourager distribution
gratuite de condom
- Assurer l’accès aux
programmes pour problèmes
d’alcool et de drogues (peuvent
générer des comportements
sexuels risqués)
- Les connaissances étaient
assez élevées avant la
participation au programme
- Les connaissances et
croyances n’ont pas changé
significativement
- Meilleure tolérance à la
discussion sur la sexualité au
fil des semaines (pas
significatif, mais près de la
centre
communautaire
par une infirmière
- 1 groupe mixte
(hommes et
femmes) animé
par un infirmier et
une infirmière
(Coverdal
e et
Grunebau
m, 1998)
Chapitre de
livre
Personnes atteintes
de maladie mentale
en général. La
schizophrénie est
un peu plus
approfondie.
Planification
familiale :
- Historique sexuel
- Attitude du
thérapeute
- Méthodes
contraceptives
- Éducation
sexuelle
(Davidhiz
ar et coll.,
1991)
Opinion
d’expert
Clientèle
psychiatrique dans
différentes unités
d’un hôpital :
admission,
dépendances
(drogues et alcool),
Éducation sexuelle
- éducateurs des 2 sexes
accessibles
- Historique sexuel : comportements à risque,
ITS, abus sexuel, détecter rapidement les
grossesses
- Attitude du thérapeute : être à l’aise, ne pas
imposer ses valeurs, débuter par des questions
moins sensibles, expliquer pourquoi aborder le
sujet
- Méthodes contraceptives : guider patient
dans les choix de méthode selon ses besoins et
capacités (condom, pilule, injections, etc.)
(counseling)
- Éducation sexuelle à l’aide de jeux de rôle,
modelage, groupes et matériel audiovisuel
- Petits groupes
Vidéo, discussion et
regroupant des
questionnaire sur la
patients ayant un
transmission, les
niveau de
symptômes et le
compréhension
traitement du SIDA, le
similaire
système reproducteur, la
- Sélection et
contraception,
xiii
limite)
- Plus de tolérance dans les
groupes de même sexe :
discussion plus animée et
durent plus longtemps (pas
significatif, mais près de la
limite)
Recommandation pour la
pratique :
- Besoin de déterminer
comment transmettre
efficacement l’information
pour motiver les changements
d’attitude et de comportement
- impliquer les participants
dans la planification des sujets
- privilégier les groupes de
même sexe
-
- Certains patients étaient
anxieux de participer au
groupe, d’autres étaient curieux
- Quelques patients ont refusé
de participer, certains d’entre
eux ont finalement joint le
groupe après les commentaires
réhabilitation
animation par un
médecin et une
infirmière
démonstration et pratique
pour mettre un condom
(sur un modèle)
(Goisman
et coll.,
1992)
Étude
descriptive
N=50
- personnes
atteintes de
schizophrénie,
trouble
schizoaffectif,
trouble de l’humeur
majeur
- En externe
- Boston
Éducation sexuelle
(SIDA)
- 3 sessions
- groupes formés
selon niveaux
(capacités de
compréhension et
autres)
- Vidéos, brochures,
images, discussions sur
le corps humain et le
fonctionnement sexuel,
le SIDA, l’utilisation du
condom (avec pratique
sur un modèle)
- Ajout d’une 4e session
sur les jeux de rôles
après cette étude
(Herman
et coll.,
1994)
Étude quasi
expérimentale
transversale
N=26
- (45 ont participé
au groupe, mais 26
ont rempli
l’évaluation)
- la majorité des
participants sont
Éducation sexuelle
et intervention
cognitivecomportementale
- 10 sessions de
groupe
Vidéo, modelage,
discussion, jeux de rôles
et répétition
comportementale sur le
SIDA et le VIH,
l’utilisation du condom
(avec démonstration et
xiv
des participants sur l’unité
- Gros manque de
connaissances sur le sujet
autant chez les intervenants que
chez les patients
- Groupe de discussion
hommes/ femmes séparés
causent moins d’inconfort
- Condoms ont été rendus
accessibles sur les unités
(puisqu’empêcher l’accès au
condom n’empêche pas les
patients d’être sexuellement
actifs même en institution)
- Grande amélioration des
connaissances après la
participation au groupe
- 6 mois après le groupe, 50 %
des patients (comparativement
à aucun avant) ont demandé
des condoms et plus
d’informations sur la sexualité
- Pas de changement au niveau
de l’état mental après
l’intervention
Recommandation pour la
pratique : Inclure la sexualité
dans la prise en charge
psychiatrique. Les intervenants
doivent être à l’aise avec le
sujet
- Connaissances sur le SIDA :
85 % ont bien répondu à au
moins 9 réponses/10
- 89 % disent avoir plus de
chance d’utiliser le condom
après le groupe
- 75 % sont moins à risque
atteints de troubles
psychotiques, mais
certains de troubles
affectifs
pratique sur un modèle),
techniques pour gérer les
situations à risque,
communication et
affirmation de soi,
développer des habiletés
et la conscience de ses
propres comportements à
risque
(Jacobs et
Bobek,
1991)
Opinion
d’experts
(Lignes
directrices
pour le
personnel
infirmier)
Personnes atteintes
de schizophrénie
- Attitude des
intervenants
- Historique sexuel
- Entrainement aux
habiletés
- Programme
d’éducation
sexuelle
(Kalichma
n et coll.,
1995)
Étude
expérimentale
longitudinale
randomisée
N= 52
- hommes et
femmes atteints de
maladies mentales
chroniques (surtout
troubles
psychotiques, mais
aussi troubles
Enseignement
d’habiletés pour la
prévention du VIH
(intervention
cognitivecomportementale)
- Attitude : sans jugement, être à l’écoute.
Communication : vulgariser, répéter, clarifier
en tenant compte de l’état du patient
- Historique sexuel : faciliter la
communication sur la sexualité et encourager
l’expression des sentiments
- Entrainement aux habiletés : aider à établir et
maintenir des relations interpersonnelles (jeux
de rôle, modelage, affirmation de soi)
- Référer aux professionnels appropriés pour
répondre au besoin : bien expliquer le but de
la référence au patient, prévenir sentiment de
rejet
- Éducation sexuelle sur une variété de sujets
selon les besoins des patients
- 4 sessions de 90 vidéos, jeux de rôle et
minutes, 1 fois
discussions sur la
par semaine
transmission du VIH (du
- groupes de 5 à 7 SIDA et des ITS
personnes de
également) et les
même sexe
comportements à risque,
- Groupe animé
la réduction des risques
par deux
(auto-gestion, résolution
xv
d’avoir des relations avec des
gens qu’ils ne connaissent pas
- 77 % disent avoir plus de
chance d’aborder les risques de
VIH avec leurs adolescents,
quelques-uns mentionnent
l’avoir déjà fait suite au groupe
- 73 % considèrent que ce
groupe est très important et
devrait être continué, les autres
pensent qu’il devrait être répété
à l’occasion
- Bon taux de participation
- Demandes de condom ont
quadruplés
-
- Augmentation significative
des connaissances sur le
condom le SIDA
- Après 1 et 2 mois de suivi,
intentions plus fortes de
changer certains
comportements : utiliser le
condom de façon consistante,
affectifs majeurs et
troubles bipolaires)
- suivis en externe
- États-Unis
- Groupe
expérimental reçoit
l’intervention
immédiatement, le
groupe contrôle
après 4 semaines
(Katz et
coll.,
1996)
Étude
expérimentale
longitudinale
randomisée
(Kelly et
coll.,
1997)
Étude
expérimentale
longitudinale
randomisée
N=27
- 2x plus d’hommes
que de femmes
- en externe
- La majorité des
participants ont un
diagnostic de
schizophrénie ou de
trouble bipolaire,
avec comorbidité de
troubles de
personnalité et/ou
dépendance
N= 104
- 49 hommes et 55
femmes
- majorité
schizophrénie
- États-Unis
intervenants de
même sexe que
les participants
de problèmes),
l’utilisation du condom
(démonstration et
pratique sur un modèle),
affirmation de soi (savoir
dire non, etc.)
- Éducation sur le
VIH et le SIDA
- Entrainement aux
habiletés de refus
- Entrainement aux
habiletés de
résolution de
problème
Groupe
expérimental : 8
heures de
formation en 4
jours
Groupe contrôle:
aucun suivi
pendant les 4
jours de formation
du groupe
expérimental
- Éducation sur le SIDA
et le VIH : nature, modes
de transmission,
utilisation du condom
- Entrainement
(éducation et jeux de
rôle) pour reconnaître les
situations à risque et
comment réagir
(utilisation d’alcool et de
drogues, etc.)
3 interventions de
changement de
comportements
1) Éducation
sexuelle sur le
SIDA
2) Intervention
cognitivecomportementale
3) Enseignement et
entrainement aux
habiletés de
communication
Groupe 1 (contrôl
e): 1 session de 60
minutes
- Groupe 2 : 7
sessions de 90
minutes 1 fois par
semaine.
- Groupe 3 : 7
sessions de 90
minutes 1 fois par
semaine
- groupes de 6-8
participants de
- Groupe 1 : informations
de base sur le SIDA, les
comportements risqués et
la réduction des risques
- Groupe 2 : discussion,
jeux de rôle, modelage,
etc. pour l’enseignement
des risques,
sensibilisation au
changement, objectifs
personnels, auto-gestion,
utilisation du condom,
affirmation de soi
- Groupe 3 : Idem à
xvi
utiliser un condom après avoir
pris de l’alcool, insister pour
utiliser le condom
- Augmentation significative
des discussions sur la sexualité
sécuritaire et le SIDA avec le
partenaire, diminution des
rapports non protégés.
Maintien après un mois, mais
non significatif pour la
discussion avec le partenaire
- Meilleures connaissances sur
le SIDA et le VIH posttraitement pour le groupe
expérimental, puis maintient
des acquis après 2 semaines
- Idem pour la confiance en
leurs capacités pour faire face
aux situations à risques
- Amélioration des
compétences comportementales
à faire face aux situations à
risque post-traitement
- les 3 interventions ont eu des
effets positifs sur les
caractéristiques reliées aux
comportements à risque
- L’intervention combinant la
TCC et l’enseignement de
message à communiquer a eu
le plus d’impact sur les
comportements : diminution
des relations non protégées et
du nombre de partenaires
différents
- Le rôle de « défenseur » aide
les patients à renforcer leur
mêmes sexes
(Lukoff et
coll.,
1986)
Étude quasi
expérimentale
longitudinale
N= 16
- hommes atteins de
schizophrénie ou de
trouble
schizoprhéniforme
- clinique externe
Éducation sexuelle
et entrainement aux
habiletés
- 16 sessions de 1
heure, 2 fois par
semaine pendant
8 semaines
- Groupes de 4 à 6
patients de même
sexe
(Sikkema
et coll.,
2007)
Étude quasi
expérimentale
longitudinale
N=28
- la majorité des
participants sont
atteints de
schizophrénie, mais
certains de trouble
bipolaire et de
dépression majeure
- communautés
urbaines
- Étude pilote dans
2 logements
supervisés (1
transitionnel et 1
permanent) (pour
sans-abris)
1) Entrainement
aux habiletés
sociales
2) Enseignement et
entrainement aux
habiletés de
communication
1) 6 sessions de
TCC de 90
minutes 2 fois par
semaine (pendant
3 semaines)
2) suivi de 4 mois
- Groupes de
mêmes sexes
- Groupes animés
par deux
intervenants
xvii
groupe 2, plus
enseignement de
messages à
communiquer
Vidéo, jeux de rôle, et
discussion pour
augmenter connaissance
sur la sexualité, être à
l’aise avec sa sexualité,
identifier et clarifier
propres valeurs et
attitudes, développer
résolution de problèmes
1) éducation sur les
comportements à risque,
objectifs personnels,
identifier ses risques et
auto-gestion, négociation
de l’utilisation du
condom, prévenir
rechutes (présentation de
l’information dans un
langage simple,
répétition et attitude sans
jugement)
2) Enseignement
d’habiletés à
communiquer des
messages de prévention
des risques et formation
du personnel sur
stratégies de prévention
conviction pour changer, et à
faire partie de la solution
(contribution à la communauté)
- L’entrevue initiale à
provoquer de l’inconfort chez
certains patients
- Peu d’initiative des patients
au départ pour échanger, mais
amélioration de l’atmosphère
au fil des rencontres (partage
d’expériences personnelles,
expression des émotions, poser
des questions)
- Pas d’exacerbation des
symptômes
- Besoin d’éducation sexuelle
pour les patients et pour le
personnel
Facteurs psychosociaux :
- Augmentation significative
des connaissances sur le VIH,
du sentiment d’efficacité pour
communiquer sur la sexualité
(négocier utilisation du
condom) et pour utiliser le
condom, et de l’attitude face au
condom
- Augmentation presque
significative pour l’intention de
changer ses comportements
après le programme
d’habiletés, augmentation
significative après les 2
interventions
- pas de changement
significatif pour les normes
sociales
du VIH pour changer les
normes sociales
(Susser et
coll.,
1996)
Étude
descriptive
- programme
psychiatrique dans
un refuge pour
hommes (sans
abris)
- majorité des
patients sont
atteints de
schizophrénie
- New York
Éducation sexuelle
et entrainement aux
habiletés sociales
- 15 sessions de 1
heure
- Groupes
d’hommes
seulement
(Susser et
coll.,
1998)
Étude
expérimentale
longitudinale
randomisée
N=97
- 52 participants
- 45 contrôles
- programme
psychiatrique dans
un refuge pour
hommes (sans
abris)
- majorité des
patients sont
atteints de
schizophrénie
- New York
Groupe
expérimental :
Éducation sexuelle
et entrainement aux
habiletés sociales
Groupe
expérimental : 15 sessions de 1
heure
Groupe contrôle:
Éducation sexuelle
seulement
Groupe contrôle:
2 sessions de 1
heure
- Groupes
d’hommes
seulement
- Suivi sur 18
mois
xviii
- vidéos, jeux, jeux de
rôle, partage d’histoires
personnelles,
improvisations,
utilisation de l’humour
(activités sociales sont
significatives pour les
participants) sur les
comportements à risque
de VIH (pour les
diminuer et pour
augmenter le sentiment
d’efficacité)
- vidéos, jeux, jeux de
rôle, partage d’histoires
personnelles,
improvisations,
utilisation de l’humour
(activités sociales sont
significatives pour les
participants) sur les
comportements à risque
de VIH (pour les
diminuer et pour
augmenter le sentiment
d’efficacité)
Comportements :
- réduction du nombre de
partenaires et utilisation plus
fréquente du condom pour
certains
- réduction des comportements
à risque pour le VIH (détails
dans (Susser et coll., 1998)
- suivi de 95 % des
participants : possible même
chez les sans-abris
- Un peu plus de patients sont
devenus actifs dans le groupe
expérimental, mais une plus
grande proportion a des
rapports protégés
- À 6 mois de suivi, autant de
rapports sexuels dans les 2
groupes, mais
significativement plus de
rapports protégés dans le
groupe expérimental
- Comportements sexuels
risqués similaires au départ,
significativement moins élevés
après 6 mois dans le groupe
expérimental
- Comportements à risque 3
fois moins élevé dans le groupe
expérimental après 6 mois, 2
fois moins élevé après 18 mois
(Weinhard
t et coll.,
1997)
Étude quasi
expérimentale
longitudinale
N=17
- 9 femmes
- 8 hommes
- la majorité des
participants sont
atteints de
schizophrénie ou
d’un trouble
schizoaffectif,
certains de troubles
de l’humeur
- suivi en externe
Éducation sexuelle
et entrainement aux
habiletés
comportementales
- 6 sessions de 1
heure, 2 fois
semaine (sur 3
semaines)
- groupes de
mêmes sexes
xix
- Éducation, discussion
et jeux de rôle sur la
transmission du VIH et
du SIDA, comment se
protéger, l’utilisation du
condom (démonstration),
identifier ses propres
risques, négocier
l’utilisation du condom
- Bon taux de participation,
intéressant et aidant, mais
moyennement embarrassant
(selon les patients)
- Augmentation significative
des connaissances sur le VIH,
maintenues après 1 mois
(niveau d’amélioration corrélé
avec nombre de séances
assistées)
- Perception des risques faibles
au début, et pas d’amélioration
significative, mais moins de
discordance entre l’évaluation
du risque pour les autres versus
pour soi-même
- Amélioration significative des
habiletés pour refuser un
rapport non protégé, et pour
affirmer ses intentions de façon
appropriée
- Amélioration du sentiment
d’efficacité pour utiliser le
condom
- Diminution des
comportements à risques, mais
non significatif