Le Phénix - March of Dimes Canada
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CANADA DU CANADA LA MARCHE DES DIX SOUS DU CANADA Le Phénix Conductive Education Newsletter • Fall 2009 Automne/hiver 2011 ONTARIO LA MARCHE MARCH DES DIX SOUS OF DIMES DE L’ONTARIO LA MARCHE DES DIX SOUS DE L’ONTARIO Un survivant se raconte : Frank Austin Retrouver l’espoir après un ACV La vie peut changer soudainement – parfois du jour au lendemain. Le 12 avril 2008, Frank Austin, de Kitchener, a subi un grave ACV à 42 ans. Frank souffre d’apnée du sommeil chronique et ne portait pas son masque à oxygène à débit continu cette nuit-là. Dès qu’il s’est levé, il savait qu’il avait eu un ACV. Il ne pouvait bouger que sa main gauche et pouvait à peine respirer. Il n’a aucun souvenir des deux premiers jours qu’il a passés à l’hôpital et il lui a fallu plus de cinq mois de réadaptation. Tandis qu’il faisait d’importants progrès physiques, Frank avait gardé un handicap « invisible » : l’aphasie, qui affectait son raisonnement cognitif, son élocution et ses capacités de lecture. Un ACV cause toujours des perturbations majeures, mais quand il survient dans la fleur de l’âge, il amène un lot de défis particuliers. Frank était un homme jeune, qui s’apprêtait à entamer une nouvelle carrière comme travailleur de soutien personnel auprès d’enfants handicapés. Il décrit la semaine qui a précédé son ACV comme étant merveilleuse. ... suite à la page 6 IN THIS ISSUE... DANS CE NUMÉRO… Un régime alimentaire sain après un ACV Un survivant se raconte.......... 1 Même dans les meilleures circonstances, il peut être difficile de déterminer quoi manger pour rester en santé. Après un ACV, c’est encore plus difficile, mais pas impossible! Bien qu’on encourage les survivants d’un ACV à suivre des recommandations particulières, les principes d’une saine alimentation sont essentiellement les mêmes pour tout le monde. Suivez les quelques conseils ci-après pour vous sentir à votre meilleur. On recommande à tout le monde de consommer des fruits et des légumes, mais il est particulièrement important d’en consommer au moins cinq portions par jour afin d’éviter un autre ACV, puisque selon une étude de l’Université Harvard, cette pratique diminue le risque d’ACV de 30 %. ... suite à la page 7 www.marchofdimes.ca/src Un régime alimentaire sain après un ACV..................................... 1 Dépression et ACV ................. 2 Bret « The Hitman » Hart........ 3 Walk ‘n’ Roll............................. 4 Legs testamentaires ............... 4 Entretien de votre appareil/ accessoire fonctionnel............ 5 Coin de l’aidant naturel........... 8 Warmline® 1-888-540-6666 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV Dépression et ACV Selon une étude publiée le 15 mars 2011 dans la revue Neurology, un tiers des survivants d’un ACV font de la dépression, ce qui, combiné à d’autres facteurs, peut augmenter la dépendance du survivant par rapport à son aidant naturel et ralentir son rétablissement. (http://www.sciencedaily.com/ releases/2011/03/110314163427.htm) Il est tout à fait naturel d’être triste ou en colère après un ACV, mais une dépression non traitée peut sérieusement compromettre l’autonomie et même aggraver d’autres problèmes de santé. Soyez à l’affût des signes de dépression et discutez d’un traitement éventuel avec votre médecin si certains symptômes se manifestent : • perte d’intérêt dans les activités (passe-temps, activités sociales) • sentiment d’impuissance, de culpabilité, d’inutilité; sentiment de tristesse ou de vide qui perdure • larmes excessives, irritabilité • baisse ou disparition du désir sexuel • incapacité de dormir ou de rester éveillé • perte de poids (et manque d’appétit) ou gain de poids inhabituel • difficultés à se concentrer, à prendre des décisions, à se rappeler d’importants détails, souvent accompagnées de fatigue et d’une impression de vivre « au ralenti » • pensées suicidaires ou tentatives de suicide • douleurs chroniques sans cause apparente ou traitement efficace Il existe de nombreux traitements contre la dépression : thérapie, antidépresseurs, entraide, saines habitudes de vie. Consultez votre médecin pour déterminer les meilleures mesures à prendre. 2 Sur le plan de la thérapie, une nouvelle étude suggère que l’« entretien motivationnel », une technique axée sur la conversation qui permet de cerner les pensées et les craintes du patient quant à son rétablissement et son avenir et de déterminer dans quelle mesure il se sent apte à relever des défis potentiels, peut constituer une intervention efficace pour les survivants d’un ACV qui font de la dépression, surtout lorsqu’elle est appliquée tôt (Stroke : Journal of the American Heart Association; 23 juin 2011). Étant essentiellement adaptée au patient, cette thérapie peut donc être facilement reproduite dans un contexte de soins de santé, et le fait, pour les survivants, de définir les attentes et les objectifs par eux-mêmes ou avec leur aidant naturel ou leurs proches peut s’avérer utile. Les antidépresseurs sont le traitement le plus courant en cas de dépression, mais ils ne doivent être utilisés que sur la supervision d’un médecin. Un autre remède contre la dépression est l’entraide. La chose la plus importante à se rappeler pour les survivants d’un ACV est qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent obtenir de l’aide auprès d’organismes comme Rétablissement après un ACV Canada. L’entraide, c’est à la fois les conseils et l’amitié d’autres personnes qui ont vécu la même expérience, et c’est une merveilleuse façon de socialiser. L’entraide n’est pas réservée qu’aux survivants d’un ACV; les proches et les aidants naturels ne sont pas à l’abri de la dépression, et on les encourage également à consulter un professionnel de la santé et à se prévaloir des services d’entraide lorsqu’ils se sentent dépassés par la situation. Pour plus de renseignements sur les groupes d’entraide ou pour trouver le groupe le plus près de chez vous, appelez notre ligne Warmline sans frais au 1-888-540-6666, envoyez un message à [email protected] ou visitez notre site Web à www.marchofdimes.ca/src Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Automne/hiver 2011 Bret ‹‹ The Hitman ›› Hart Bret Hart en train de filmer une annonce d’intérêt public en avril 2010 Depuis plus de 20 ans, Bret divertit des amateurs partout dans le monde. Il a remporté de nombreux championnats de lutte et est devenu une des icônes canadiennes les plus reconnues. En 2002, Bret a surmonté un ACV dévastateur, une défaite qui, selon lui, a été sa plus grande victoire. L’ACV a causé une paralysie partielle qui a exigé des mois de physiothérapie, mais grâce à sa détermination, Bret s’est complètement rétabli. « N’abandonnez jamais et ne désespérez jamais. Les choses vont s’améliorer. » survécu à un ACV à grandir et à s’épanouir. Il a fait une série d’apparitions publiques en octobre 2011; il a entre autres effectué le botté d’envoi protocolaire lors d’une partie des Argonauts et a tenu une séance de dédicaces à la foire automnale de la zone d’amélioration commerciale (ZAC) de Mount Pleasant. Il a depuis publié une autobiographie intitulée : Hitman : My Real Life in the Cartoon World of Wrestling. Après le succès de l’édition à couverture cartonnée, l’ouvrage est maintenant offert en couverture souple. Plus récemment, Bret a fait un retour triomphal dans la lutte et a pris part à Wrestlemania 26. Depuis quatre ans, Bret aide la Marche des dix sous à accomplir sa mission d’aider les Canadiens qui ont www.marchofdimes.ca/src Bret Hart, à la foire automnale de la ZAC de Mount Pleasant 3 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV ‹‹ Walk ‘n’ Roll! ›› 2012 marquera la 4e année de cette grande initiative, qui s’étend maintenant à tout le pays! ainsi qu’à financer d’importants programmes et services de la Marche des dix sous. Les participants obtiennent des promesses de dons de leurs parents, amis, voisins et collègues, et s’engagent à marcher ou à rouler vers un centre commercial local. En 2011, les événements « Walk ‘n’ Roll » ont permis de recueillir plus de 30 000 $ pour les groupes d’entraide pour les survivants de la polio ou d’un ACV et les personnes atteintes d’un traumatisme crânien. Nous croyons que nous pouvons faire encore mieux en 2012! C’est l’occasion idéale pour les bénévoles ou groupes d’activité physique de se mettre en forme, de promouvoir la participation communautaire et d’appuyer une cause méritoire! L’événement est ouvert aux gens de tous âges, quelles que soient leurs (in)capacités. L’argent recueilli sert à aider les survivants d’un ACV et de la polio et les personnes atteintes d’un traumatisme crânien ou autre handicap, Avez-vous songé à… Notre prochaine initiative « Walk ‘n’ Roll » se tiendra la première fin de semaine d’avril 2012. Pour plus de renseignements ou pour organiser votre propre activité-bénéfice, faites le 416-425-3463, poste 7207. faire un legs testamentaire? • Beaucoup de Canadiens appuient des organismes de bienfaisance en faisant des dons futurs à partir de leur succession par l’entremise d’un legs testamentaire • Un legs testamentaire est une directive dans votre testament indiquant à votre exécuteur testamentaire de faire don d’un ou plusieurs de vos biens à un organisme de bienfaisance • Un legs testamentaire est une façon d’appuyer la Marche des dix sous et de réaliser d’importantes économies d’impôts pour votre succession en réduisant ou même en éliminant votre dette fiscale dans l’année du décès. • Un legs testamentaire peut augmenter l’héritage que vous laissez à vos proches en réduisant vos impôts et en aidant la Marche des dix sous à continuer à fournir un large éventail de services aux personnes handicapées. Don de valeurs mobilières Depuis le 2 mai 2006, le gouvernement canadien a éliminé l’impôt sur les gains en capital pour les dons de valeurs mobilières cotées en bourse à des organismes de bienfaisance. En faisant don d’actions ou de fonds mutuels dont la valeur a augmenté à la Marche des dix sous, vous éliminez l’impôt que vous devriez normalement payer sur les gains en capital, tout en faisant un don significatif! C’est une excellente façon pour vous d’appuyer la Marche des dix sous. Pour plus de renseignements Communiquez avec Margaret Purcell à [email protected] ou au 1-800-263-3463, poste 7342. Obtenez l’aide d’un expert. La Marche des dix sous vous recommande fortement d’obtenir l’avis d’un expert afin de vous assurer que vos objectifs financiers sont atteints. 4 Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Automne/hiver 2011 Entretien de votre appareil/accessoire fonctionnel L’achat d’un appareil ou accessoire fonctionnel – canne, banc de baignoire, etc. – est comme tout bon investissement : vous voulez qu’il profite à vous ou à votre proche pendant longtemps. Un entretien régulier est essentiel pour tirer le meilleur parti de votre investissement. Même un entretien minimal peut faire une grande différence. Commençons par le châssis de votre appareil/accessoire, par ex., le cadre d’un déambulateur. Toutes les surfaces dures, y compris celles en plastique, devraient être nettoyées une fois par semaine avec un linge humide et séchées immédiatement. L’humidité peut non seulement causer de la rouille sur certains matériaux, mais elle peut également rendre la surface glissante et donc dangereuse pour l’utilisateur. Les nettoyants abrasifs comme les tampons SOS ne devraient jamais être utilisés sur le métal ou les surfaces peintes puisqu’ils peuvent causer des éraflures. Si votre appareil/accessoire contient du rembourrage – p. ex., siège en vinyle d’un fauteuil roulant – vous devriez le nettoyer en même temps que le cadre. Accordez une attention particulière à toute déchirure ou usure dans le rembourrage. Un rembourrage déchiré devrait être remplacé immédiatement puisque cela pose un risque pour l’utilisateur. Rappelez-vous, par exemple, que le siège du fauteuil roulant supporte presque tout votre poids. Vous devriez inspecter les roues de votre appareil/ accessoire toutes les deux semaines pour vérifier si elles branlent ou si elles ont besoin d’être resserrées. Si elles branlent encore même après avoir été resserrées, vous devriez faire inspecter votre appareil par un technicien. Inspectez aussi vos pneus pour voir www.marchofdimes.ca/src s’il y a des craquelures ou de l’usure excessive pouvant vous empêcher de faire avancer ou de manœuvrer l’appareil comme il faut. Si un nouveau pneu est nécessaire, remplacez les deux afin de maintenir un équilibre adéquat puisque les pneus usés ont un diamètre plus petit. Si vous avez des pneumatiques, c’est aussi un bon moment pour vérifier leur pression d’air. Une fois par mois, vous devriez vérifier le fonctionnement des freins de votre appareil, s’il y a lieu. Si vous ne savez pas trop comment les ajuster, faites appel à quelqu’un qui s’y connaît. Assurez-vous que les freins fonctionnent bien avant de les utiliser à nouveau, sinon, votre proche ou vous risquez de vous blesser. Les éléments mobiles devraient être lubrifiés régulièrement. Une huile légère ou un lubrifiant sec comme ceux qu’utilisent les mécaniciens de vélos constituent un bon choix. N’utilisez pas du WD40 sur les pièces qui sont constamment en mouvement – comme la chaîne – puisque c’est un lubrifiant trop léger. Il peut par contre être utilisé pour réparer les charnières grinçantes ou pour desserrer les vis et les boulons trop serrés. Enlevez aussi tout charpie, saleté ou poussière accumulée sur les éléments mobiles. S’il n’est pas installé de façon permanente, votre appareil/accessoire fonctionnel devrait être entreposé dans un endroit propre et sec. Si vous l’entreposez pendant plus de deux mois, inspectez-le avant de vous en servir. Ces quelques conseils prennent plus de temps à lire qu’à appliquer, donc soyez patient et prenez soin de votre investissement. Vous serez heureux de l’avoir fait! Présenté par Michael Izzo, AMG Medical Supplies Inc. www.amgmedical.com 5 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV Un survivant se raconte ... suite de la page 1 Il avait accompagné un petit garçon à l’école et on lui avait offert un emploi permanent. L’ACV a pour ainsi dire mis fin à sa carrière, nous dit-il. Bien que sa vie ait pris un tournant complètement nouveau et inattendu, Frank est un homme déterminé qui voulait à la fois améliorer son élocution et continuer à aider d’autres personnes handicapées, comme il s’était entraîné à le faire avant son ACV. Dans le cadre de son rétablissement, il a participé à l’initiative « Linking Survivors with Survivors » (LSWS), un programme de Rétablissement après un ACV Canada. Ce projet, réalisé par des bénévoles, met des nouveaux survivants en contact avec des gens qui avaient eu un rétablissement réussi après un ACV. De par son travail comme travailleur de soutien personnel, Frank connaissait déjà la Marche des dix sous et s’est présenté au bureau local pour obtenir de l’aide. On l’a mis en contact avec LSWS et il s’est rapidement inscrit comme « visiteur amical. » Grâce à des visites de bénévoles à l’hôpital, à la participation communautaire et aux groupes d’entraide, les nouveaux survivants d’un ACV bénéficient de services de mentorat et comprennent mieux leur propre processus de rétablissement. LSWS est une initiative conjointe des groupes d’entraide de Rétablissement après un ACV de Kitchener-Waterloo, Wellington Nord, Guelph-Wellington, Cambridge et District, en partenariat avec le centre de traitement des accidents vasculaires cérébraux de l’Hôpital Grand River et le South Regional Stroke Network. L’initiative est financée par l’entremise du Réseau local d’intégration des services de santé de Waterloo-Wellington. membres réguliers qui prennent part à une séance de conversation deux heures par semaine; plus de 20 autres personnes sont sur une liste d’attente, preuve du besoin qui existe dans la communauté. Frank souffre toujours d’aphasie; il ne peut pas lire à haute voix et a encore de la difficulté à trouver ses mots, mais grâce à sa détermination, au soutien des professionnels de la santé et au groupe de conversation, son élocution s’est considérablement améliorée. « LSWS et le groupe de conversation sont devenus d’importantes parties de ma vie, dit-il. C’est très enrichissant pour moi de savoir que j’aide les autres. Quand je fais des visites à l’hôpital, même si c’est difficile et pour moi et pour le nouveau survivant, cela m’apporte beaucoup », poursuit-il. « Nous ne faisons que bavarder, mais le fait de parler avec quelqu’un qui est passé par là fait toute la différence. Cela se voit dans leurs yeux – ils me remercient de leur avoir rendu visite et je les remercie pour ce qu’ils m’apportent. » Pour plus de renseignements sur le groupe de conversation, visitez le site Web de Frank à www.kwstrokesurvivor.com Pour plus de renseignements sur « Linking Survivors with Survivors », allez à www.marchofdimes.ca/src En plus de son travail avec LSWS, Frank a également fondé un groupe de conversation local pour les personnes atteintes d’aphasie. Il voulait se joindre à un groupe pour améliorer sa propre élocution, mais le plus proche se trouvait à Georgetown – à deux heures de route. Il y allait souvent, mais a commencé à faire des démarches en vue de fonder un groupe dans sa communauté. Ses efforts ont mené à la mise en œuvre d’un projet pilote, réalisé grâce au soutien de l’Université de Waterloo. Le groupe compte sept 6 Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Automne/hiver 2011 Une saine alimentation pour les survivants d’un ACV ... suite de la page 1 compte quand vous commandez. Demandez si des renseignements sur la valeur nutritive des mets sont disponibles afin de vous permettre de faire de meilleurs choix, et n’ajoutez pas de sel aux repas qu’on vous sert, surtout avant même de les goûter. Une autre façon de réduire votre pression artérielle est d’augmenter votre consommation de potassium en mangeant des aliments comme des bananes, des tomates, etc. Le potassium aide aussi à régulariser le rythme cardiaque. La National Stroke Association (www.stroke.org) recommande notamment les agrumes, le chou-fleur et le brocoli pour leur forte teneur en potassium, en acide folique et en fibres – une combinaison efficace contre les ACV et les maladies du cœur. La plupart des gens ne consomment que la moitié de la quantité quotidienne recommandée, donc assurez-vous d’en prendre suffisamment! Si vous avez de la difficulté à intégrer des fruits et des légumes à votre régime alimentaire, vous pouvez faire un smoothie avec des fruits entiers et du yogourt le matin, ou ajouter des petits fruits à du gruau. Les légumes peuvent servir de plats d’accompagnement, seuls ou combinés à d’autres aliments (par ex., vous pouvez incorporer du chou-fleur en purée à des pommes de terre en purée, ou ajouter des légumes râpés à de la viande ou à des pâtes), dans de la soupe ou sous forme liquide. Si vous buvez vos fruits et légumes, rappelezvous que le jus de fruits a une forte teneur en sucre et en glucides (un verre de jus d’orange peut être l’équivalent de huit oranges) et contient souvent moins de fibres, ce qui le rend moins rassasiant. La réduction du sel est également essentielle pour faire baisser la pression artérielle – un important facteur de risque d’ACV. Relevez plutôt vos aliments avec des herbes ou épices fraîches ou séchées ou encore avec des mélanges épicés sans sel. Les repas au restaurant tendent à contenir beaucoup de sel, donc tenez-en www.marchofdimes.ca/src Une alimentation plus faible en gras et axée sur des gras sains est idéale pour les survivants d’un ACV. Faites griller vos aliments au lieu de les frire, optez pour des produits laitiers et des viandes faibles en gras, et mangez les blancs d’œufs sans les jaunes. Les fibres combattent le gras, vous rassasient et font diminuer l’appétit. Ces conseils peuvent aussi vous aider à perdre du poids car l’embonpoint est un facteur de risque d’ACV. Si vous mangez de la viande, consommer du poisson deux ou trois fois par semaine est une merveilleuse façon d’ajouter des oméga-3 à votre alimentation. Paner ou frire le poisson annule ces gras bénéfiques, donc grillez plutôt le poisson ou faites-le cuire au four (ou allez au restaurant sushi le plus près de chez vous!). Si vous ne mangez pas de poisson, vous pouvez aussi opter pour des suppléments d’oméga-3, mais choisissez une marque réputée, prenez les suppléments avec de la nourriture et discutez-en au préalable avec votre médecin si vous prenez aussi des anticoagulants. Enfin, prenez des vitamines. Une quantité trop élevée d’homocystéine – un acide aminé (composante des protéines) – dans le sang est un signe avant-coureur d’ACV. Vous ne pouvez pas contrôler la quantité d’homocystéine naturellement présente dans votre organisme puisqu’elle est déterminée par votre bagage génétique, mais vos habitudes alimentaires y sont aussi pour quelque chose. Une consommation accrue de vitamines B6 et B12 (céréales enrichies, lait faible en gras, poisson, pommes de terre au four, melon d’eau) et d’acide folique (pâtes, riz, lentilles, asperges) peut faire baisser les niveaux d’homocystéine. Bon appétit! 7 Coin de l’aidant naturel Ressources en ligne Prodiguer des soins à un proche est un geste d’amour, mais c’est aussi une activité constante et difficile, qui peut être source du stress et éventuellement mener à un épuisement. Les quelques conseils ci-après peuvent vous aider à éviter d’accumuler du stress. 1. Tendez la main aux autres; joignez-vous à un groupe de soutien ou prenez régulièrement le café avec une personne compatissante. 2. Soyez à l’affût des symptômes de la dépression et parlez tout de suite à un médecin si vous en décelez. 3. Si possible, prenez de temps en temps une journée de repos. Tout le monde a besoin d’une pause! 4. Si vous ne pouvez pas prendre une journée entière, une demi-heure ou même cinq minutes de méditation ou de yoga peuvent avoir un effet très apaisant. 5. Répétez quotidiennement des affirmations positives sur vos objectifs et votre état d’âme. 6. Un massage peut aussi réduire le stress. Si le coût est trop élevé, optez pour une séance à prix réduit dans un collège de massothérapie. Les sites Web comme Dealicious et LivingSocial offrent souvent des massages à bas prix ou des spéciaux pour les spas. Les exercices d’étirement et pour le bas du corps peuvent aussi améliorer votre bien-être physique. 7. Si on vous offre de l’aide, acceptez-la, même si vous ne croyez pas en avoir besoin. Si personne ne vous en offre, n’ayez pas peur d’en demander. Certains peuvent ne pas savoir comment vous aider, mais si vous leur confiez une tâche précise, ils se feront un plaisir de l’accomplir. 8. Renseignez-vous autant que possible sur le mal dont souffre votre proche, et sur vos besoins et vos droits en tant qu’aidant naturel. 9. Donnez libre cours à vos sentiments de chagrin et de tristesse. Vous ne pouvez pas entretenir des espoirs d’avenir sans d’abord confronter votre sentiment de perte. 10. Allez sur Internet pour trouver des communautés et des sites Web qui peuvent vous fournir une aide supplémentaire. 8 Sondage des lecteurs : Que pensez-vous de ce numéro? Excellent, continuez votre bon travail J’aurais aimé avoir plus de renseignements sur (cochez la case appropriée) Recherche médicale et traitements Sexualité et vie amoureuse Dépression Questions liées aux aidants naturels Options en matière de réadaptation Autre : ______________________________________ Commentaires _ ____________________________________ _________________________________________________ RÉTABLISSEMENT Un programme de La Marche des Dix Sous du Canada APRÈS UN ACV 10, boul. Overlea Toronto (Ontario) M4H 1A4 CANADA® un programme de La Marche des Dix Sous du Canada Tél. : 1-888-540-6666 Veuillez remplir le formulaire ci-dessous et le retourner à Rétablissement après un ACV Canada® Vous n’êtes pas seul(e)! Joignez-vous à Rétablissement après un ACV Canada® aujourd’hui Nom : Adresse : Ville : Prov : Code postal : Téléphone : Courriel : Veuillez indiquer si vous êtes un : survivant d’un ACV parent/ami professionnel de la santé autre : ___________ Votre don à Rétablissement après un ACV Canada® nous aidera à continuer à fournir de l’éducation et du soutien. Voici mon don déductible d’impôt : 250 $ 100 $ 50 $ 25 $ OU je préfère donner _______________ $ Mon chèque est ci-joint OU Veuillez débiter ma carte Visa Mastercard Amex Je préfère faire des dons mensuels 5 $ 10 $ ou Autre ________ $ Veuillez me facturer le 15 ou le 30 de chaque mois. No de la carte : Nom : Date d’expiration : Signature : Un reçu sera émis pour les dons de 10 $ ou plus. 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