Course de soutien Aurélien – Courrier Picard – Juin

W2---
■ Nîmes
Midi Libre midilibre.fr
MERCREDI 30 OCTOBRE 2013
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Miss Cocci rend visite à Téo
Santé ❘ La mission de l’ANR est de sensibiliser le public à une maladie rare, la neurofibromatose.
D
urant les vacances, Téo,
11 ans, a la garde de Miss
Cocci. Tous deux sont venus rendre visite à la tante de Téo, Sophie Devey, à Fournès. Un petit bol d’air gardois
pour Miss Cocci, grande voyageuse, qui a entamé depuis août un
vaste périple dans toute la France. Sa mission : sensibiliser le
grand public à une maladie génétique rare : la neurofibromatose
ou maladie de Recklinghausen.
Et récolter des fonds pour la recherche. Son arrêt à Fournès est
sa seizième étape. Chaque fois, la
petite mascotte est hébergée par
une famille concernée par la maladie.
QUESTIONS À
SOPHIE DEVEY
Responsable
régionale de
l’association ANR.
« Il n’y a pas
de traitement »
La neurofibromatose est-elle une
maladie génétique rare ?
La coccinelle, symbole
de cette maladie qui se
signale par des taches
« Miss Cocci a démarré son voyage
de la région parisienne, à l’initiative d’Aurélie, maman d’une petite
Lilou, lourdement touchée par la
neurofibromatose, explique Sophie
Devey. La petite mascotte voyage
par colis de famille en famille. Cinquante-huit foyers se sont déjà signalés. Les inscriptions se poursuivent d’ailleurs au fur et à mesure
de la médiatisation de cette initiative. Miss Cocci va voyager encore
de longs mois ! Un livre d’or l’accompagne, qui recueille les paroles
des enfants et de leur famille. »
Téo vit dans sa famille au Thor,
dans le Vaucluse, où il fréquente un
IME (institut médico-éducatif). Il
vit avec cette maladie depuis toujours. Le diagnostic a été posé alors
■ Sieste pour Téo et la petite Miss Cocci. La peluche reviendra à Fournès en juillet pour le festival. Aux côtés de Téo !
qu’il n’avait que six mois, en raison
de crises d’épilepsie et de nombreuses taches café au lait sur le corps.
« Ces taches sont un des signes cliniques de la maladie. D’où le symbole de la coccinelle », précise Sophie Devey, responsable régionale
de l’ANR (Association neurofibromatose et Recklinghausen).
Des atteintes diverses
à divers degrés de gravité
L’association se bat pour récolter
Appel aux dons : il manque
250 000 € à la recherche
L’ANR, association nationale de
1200 adhérents, finance ou
cofinance des programmes de
recherche à travers son conseil
scientifique, présidé par le
professeur Pierre Wolkenstein.
Pour 2011-2014, l’association a
mobilisé 850 000 €. Une somme
malheureusement insuffisante
puisque les chercheurs ont
présenté des projets à hauteur de
1,1 M€. Il est possible d’adresser
un don à ANR, 19, impasse
Fosses-de-Poujan, 30210 Fournès
(66 % de déduction fiscale).
Des artistes du festival Cocci’in
rock se sont également mobilisés
pour un disque (Ours, Ben Ricour,
Gaël Faure, Merci Marlène,
DjeuhDjoah, Lieutenant Nicholson)
en vente à la même adresse :
12 € + 1 de frais de port.
TÉLÉGRAMMES
● GELÉE Le Comité national de gestion des risques en
agriculture a reconnu, le 9 octobre 2013, l’état de calamités
agricoles pour les pertes de récoltes sur les abricots et
pêches, à la suite de la gelée noire de mars 2013.
Les exploitants concernés peuvent retirer leur dossier de
demande d’indemnisation, dans les mairies des communes
reconnues sinistrées, auprès des organismes agricoles, à la
DDTM du Gard, ou le télécharger sur le site :
http://www.gard.gouv.fr.
Les dossiers doivent être retournés à la DDTM du Gard
avant le 2 décembre.
● TANGO Vendredi 1er et lundi 11 novembre, le réseau
Tango fonctionne en horaires dimanche et jours fériés.
Toutefois, en raison de l’ouverture exceptionnelle des
commerces, les lignes T1, A, D, F, I, K sont renforcées
toute la journée ainsi que la ligne J l’après-midi.
La ligne J desservira le centre commercial routes d’Arles
pour ces deux jours.
!$"!!#
● SÉJOURS Le service jeunesse de la ville propose aux
Nîmois âgés de 14 à 17 ans deux séjours pendant les
vacances d’hiver , un séjour neige aux Angles (Pyrénées)
du 27 décembre au 2 janvier. Tarifs : 250 €. Et un séjour
neige à Bramans (Alpes) du 29 décembre au 4 janvier.
Tarif : 230 €. Activités : ski, surf, patinoire, luge.
Inscriptions à partir du mercredi 6 novembre dès 8 heures
au Service jeunesse, 8, rue de l’Horloge.
Renseignements à l’Orloj, au 04 66 27 76 86, et liste des
pièces à fournir sur http://orloj.nimes.fr.
des fonds pour la recherche mais
aussi pour informer les malades, le
monde médical, paramédical et le
grand public. « Car c’est une maladie qui reste méconnue et dont la
prise en charge n’est pas forcément
adaptée. Ainsi, Téo, lorsqu’il était
scolarisé en maternelle, était hyperactif, avec de gros problèmes d’apprentissage. Il passait pour un gamin très mal élevé alors qu’on sait
aujourd’hui que ce sont des problèmes récurrents chez ces enfants , »
Photos C. M.
souligne Sophie Devey. Miss Cocci,
la mascotte, peut être un outil intéressant à ce titre, notamment vers
les autres enfants.
Cette maladie génétique peut occasionner des atteintes diverses, en
fonction de l’endroit où le gène
- très long - est touché. La prolifération de cellules entraîne à des degrés variables des problèmes dermatologiques (taches), des tumeurs
(neurofibromes) externes ou internes, des douleurs dorsales, des problèmes neurologiques, des difficultés d’apprentissage, etc.
Téo souffre, lui, de problèmes neurologiques. Il a dû être opéré du cerveau deux fois l’an passé. Il prend
cinq médicaments par jour et bénéficie d’une prise en charge lourde.
Malgré tout, le petit garçon est plein
de vie et fait même du judo.
En fin de semaine, Téo dira au revoir à Miss Cocci, qui ira rejoindre
une autre famille du nord de la France. Avant de la revoir certainement
à Fournès en juillet, où elle est attendue de pied ferme pour le festival Cocc’in rock, organisé au profit
de la recherche.
CATHERINE MILLE
[email protected]
La neurofibromatose de type 1
(ou maladie de Recklinghausen)
touche une naissance sur 3 000
en France - soit 20 000 personnes
atteintes. La neurofibromatose
de type 2 (acoustique) est plus rare :
une naissance sur 40 000.
C’est donc la plus répandue des
maladies rares mais elle est très peu
connue. La maladie peut être
héréditaire (il suffit d’un parent
porteur sur deux) mais elle peut
aussi être due à une mutation
spontanée.
Quels sont les traitements ?
Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de
traitement curatif. Les médecins
soignent ou tentent de prendre en
charge les conséquences de la
maladie.
Ou en sont les progrès de la
recherche ?
Il y a plusieurs programmes de
recherche en cours et dans toutes
les directions. L’avancée la plus
rapide se fait dans le domaine de la
génétique. Il faut aussi insister sur
l’importance du diagnostic prénatal
et préimplantatoire pour les malades
qui souhaitent avoir un enfant. Un
des programmes financés par l’ANR
concerne également ces fameuses
difficultés d’apprentissage. A l’IRM
apparaissent dans les cerveaux de
certains patients des OBNI - objets
brillants non identifiés. Plus il y a
d’OBNI, plus il y a de difficultés
d’apprentissage.
Savez-vous combien de
personnes sont atteintes par
cette maladie dans le Gard ?
L’association compte quinze
adhérents dans le département.
Mais il y en a certainement d’autres.
Site internet : anrfrance.fr.