Etude régionale de l`enfance et de l`adolescence handicapées
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Etude régionale de l`enfance et de l`adolescence handicapées
Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées inadaptées 2001 Centre Régional pour l’Enfance, l’Adolescence et les Adultes Inadaptés de Picardie 6 rue des Deux Ponts - 80044 AMIENS Cedex Tél. : 03 22 52 23 35 - Fax. : 03 22 52 61 99 E-mail : [email protected] - http : //www.creai-picardie.fr Rappel de la démarche de l’étude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées Œ Objectifs de cette étude : Cette étude commandée au CREAI par la DRASS et les DDASS de Picardie a pour objectif principal d’établir des priorités pour l’amélioration de la prise en charge des enfants handicapés et inadaptés au niveau de notre région. Pour remplir ces objectifs, nous avions formulé quatre hypothèses de travail : 1) Définir les orientations régionales de l’offre en structures médico-sociales (en particulier, les besoins en structures nouvelles, le développement des complémentarités interdépartementales notamment du point de vue des prises en charges spécifiques, les besoins de coordination avec les champs d’intervention connexes au médico-social) 2) Vérifier l’adéquation entre les profils de population accueillie et les modalités de prise en charge (besoins nouveaux et adaptation de l’offre d’équipement) 3) Examiner le parcours institutionnel des enfants accueillis (situation antérieure ; situation actuelle ; perspectives d’orientation…) 4) Etablir une mise aux normes des établissements du point de vue : - des locaux (hygiène- sécurité, annexes XXIV) des personnels (annexes XXIV et ratios d’encadrement) Nous n’avons pas été en mesure, compte tenu des délais impartis, d’étudier ce dernier point trop ambitieux. L’idée directrice de l’ensemble de cette étude est d’avoir une représentation régionale de l’accueil de l’enfance handicapée : ses points forts ; ses faiblesses ; les liens existants d’un département à l’autre ; les liens qui pourraient exister en terme de complémentarité. Il apparaît nécessaire d’établir des critères d’étude et de comparaison communs à l’ensemble des structures de Picardie afin de parvenir, d’une part à une régulation interdépartementale et, d’autre part à une harmonisation régionale. L’élaboration de cette étude régionale représentait une opportunité d’engager une consultation large au sein du champ de l’éducation spéciale (associations et professionnels) mais aussi, dans les domaines d’intervention connexes (Education Nationale, Santé mentale, Services sociaux départementaux, Protection Judiciaire de la Jeunesse). Elle s’est donc appuyée sur une démarche participative qui a favorisé la connaissance mutuelle des différents partenaires et le développement d’actions concertées. 1 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com • Méthodologie de travail Deux démarches parallèles ont été menées. • Réaliser un bilan de l’existant des équipements médico-sociaux, de la population accueillie et des personnes en liste d’attente ð Réaliser un état initial de l’existant au niveau des trois départements ð Connaître les caractéristiques administratives des enfants handicapés ayant fait l’objet d’une décision de la CDES au cours de l’année ð Disposer de données homogènes pour une approche plus globale au niveau régional et départemental des populations handicapées ‚ Engager une réflexion à partir des constats réalisés et des problématiques définies comme prioritaires et ce, dans le but de préciser les enjeux, d’analyser et de réguler les modalités de réponses Trois groupes de travail ont été constitués. Les groupes de travail, composés des différents partenaires concernés par les thèmes proposés, ont été menés à l’échelon régional. Les réunions ont débuté au mois de mars 2001 et se sont poursuivies jusqu’en septembre 2001, à raison de quatre rencontres par groupe. ð Groupe de travail n° 1 : Améliorer la prise en charge précoce Objectifs : * Favoriser la prise en charge précoce afin d’éviter l’entrée dans le dispositif de l’éducation spéciale. * Assurer une couverture géographique homogène de l’ensemble du territoire régional. * Veiller aux complémentarités et à la coordination des équipements intervenant dans la prise en charge précoce. 2 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com ð Groupe de travail n° 2 : Mieux répondre à la prise en charge des enfants présentant des troubles de la conduite et du comportement Objectifs : * Identifier tous les lieux de prise en charge (y compris les établissements qui ne sont pas des instituts de rééducation). * Apprécier l’adéquation des prises en charge aux problématiques TCC. * Cerner l’évolution du public accueilli et des orientations, en particulier en instituts de rééducation. ð Groupe de travail n° 3 : Favoriser l’articulation entre les acteurs du médico-social, du social et de la pédopsychiatrie Objectifs : * Identifier l’existant : modes d’intervention des acteurs ; type d’enfants concernés. * Bilan de ce partenariat : points forts/points faibles. * Pistes d’amélioration. * Conceptualisation des expériences de terrain. Ce groupe de travail a pris en compte les orientations du schéma régional de psychiatrie et s’est inscrit dans la suite de ces travaux. Cette étude a fait l'objet d'une restitution dans les trois départements de la Picardie : - dans le département de l'Aisne, le 19 novembre 2001 ; dans le département de l'Oise, le 21 novembre 2001 ; dans le département de la Somme, 27 novembre 2001. 3 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com 1 ère Partie L'équipement médico-social Picard et les profils de population accueillie dans les établissements et services annexes 24 5 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com 6 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com 1ERE PARTIE L'équipement médico-social Picard et les profils de population accueillie dans les établissements et services annexes 24 Note de lecture Page 9 I Approche globale de la population handicapée de 0 – 20 ans Page 11 1.1 Données démographiques 1.2 Estimation de la population handicapée 0 – 20 ans Page 11 Page 11 II Population accueillie dans les établissements et services annexes 24 de Picardie Page 13 2.1 Répartition par âge et par sexe 2.2 Origine géographique des enfants et adolescents handicapés et inadaptés et taux d’équipement par arrondissement 2.3 Déficiences principales et associées des enfants et adolescents 2.4 Environnement socio-familial des enfants et adolescents handicapés et inadaptés Page 13 Page 16 Page 22 Page 24 III Offre d’équipement Page 27 3.1 Equipement des établissements et services annexes 24 3.2 Equipement des structures annexes 32 et 32 bis 3.3 Implantation géographique des établissements et services médico-sociaux de Picardie Page 27 Page 30 Page 31 IV L’enfant dans son parcours institutionnel Page 33 4.1 Prise en charge des enfants et adolescents avant leur entrée dans une structure médico-sociale 4.2 Prise en charge et suivi actuel des enfants et adolescents 4.3 Orientations envisagées Page 33 Page 33 Page 38 Conclusion : Adéquation des prises en charge Page 39 V La prise en charge précoce des enfants et adolescents handicapés et inadaptés Page 41 VI Les jeunes adultes handicapés dans le dispositif médico-social Page 45 ANNEXES Enquête clientèle auprès des établissements et services pour enfants et adolescents handicapés et inadaptés de Picardie 7 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Page 47 8 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Note de lecture Les constats et analyses que vous trouverez ci-joint sont le résultat : - Du traitement de l’enquête de clientèle auprès des établissements et services pour enfants et adolescents de Picardie1 (Voir la présentation de cette enquête en annexe de cette 1ère partie) ; Du recueil d’informations réalisé auprès de l’ensemble des autres partenaires (DRASS ; DDASS ; CDES ; Education nationale…). Les résultats ci-après concernent les enfants, les adolescents et les jeunes adultes accueillis dans les établissements et services annexes 24 de la région et quelques CAMSP qui ont souhaité participé à l’enquête. Le traitement et l’analyse de cette enquête de clientèle se réalisent au regard des objectifs initialement fixés et que nous vous rappelons ci-après : 1- Disposer d’une information globale et homogène interdépartementale 2- Obtenir une photographie de l’accueil des enfants et adolescents handicapés en Picardie (handicap principal et associé des enfants ; éloignement lieu de résidence/établissement ; moyenne d’âge d’entrée dans la structure…) 3- Avoir une approche des populations handicapées en terme de trajectoires institutionnelles et de vie (passé institutionnel de la personne par rapport à sa situation actuelle : type d’hébergement fréquenté par l’enfant avant son entrée dans la structure actuelle ; accueil de jour précédent ; suivi médical ou médico-social en milieu ouvert avant son arrivée…) 4- Disposer d’un outil de planification à partir d’une approche en termes de couverture de besoins et de perspectives d’orientation 5- Disposer d’un outil de recueil de données rapidement exploitables 1 4435 questionnaires ont été traités et analysés, soit un taux de réponse des établissements et services annexes 24 de 99%. Un seul établissement n’a pas participé à cette étude. 9 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 10 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 I. APPROCHE GLOBALE DE LA POPULATION HANDICAPEE 0 – 20 ANS 1.1 Données démographiques Tableau 1 Picardie Aisne Oise Somme Population globale 1990 1 810 687 537 259 725 603 547 825 Population globale 1999 1 857 834 535 842 766 441 555 551 Taux de variation annuel 0,29 % - 0,03 % 0,61 % 0,16 % Population 0-20 ans (1999) 500 223 143 363 215 512 141 348 Source INSEE- Recensement de la Population de 1999 ü La population du département de l’Oise augmente régulièrement (0,61 %). Cette augmentation est supérieure à celle de la population nationale (0,37 %). ü Au contraire, la population axonaise diminue chaque année de – 0,03 % depuis 1990. ü Ces disparités interdépartementales sont à prendre en considération dans la perspective d’une planification et démontrent que les besoins en Picardie sont assez différents d’un département à l’autre. 1.2 Estimation de la population handicapée (à partir des taux de prévalence) Cette estimation a été réalisée en utilisant des taux de prévalence calculés à partir d’études épidémiologiques effectuées par l’INSERM et le CTNERHI en 1995. Tableau 2 : Estimation de la population handicapée 0 – 19 ans selon certaines catégories de déficiences Déficiences Taux de prévalence pour Picardie Aisne Oise Somme 1000 habitants 0-19 ans 0-19 ans 0-19 ans 0-19 ans 0-19 ans Déficience mentale sévère 2,00 1000 287 431 282 Déficience mentale moyenne 2,00 1000 287 431 282 Maladie mentale 0,64 320 92 138 90 Déficience auditive 0,60 300 86 129 85 Déficience visuelle 0,45 225 64 97 63 Déficience motrice 3,24 1620 464 698 458 Polyhandicap 1,10 550 158 237 155 10,03 5015 1438 2161 1415 TOTAL ü On peut situer la prévalence toutes déficiences confondues à environ 10 personnes handicapées pour 1000 habitants. ü Cette prévalence est à considérer avec beaucoup de précautions ; il ne s’agit que d’une estimation pour certaines déficiences. ü Cette prévalence appliquée à la population de la Picardie nous donne une estimation de la population des 0-19 ans handicapée d’environ 5015 personnes. Ces enfants et adolescents sont soit à domicile, soit dans le secteur médico-social, soit dans le secteur sanitaire. ü Les déficiences les plus représentées sont la déficience motrice (1620 personnes), les déficiences mentales sévères et moyennes (1000 personnes pour chaque type de déficience). 11 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 12 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 II. POPULATION ACCUEILLIE DANS LES ETABLISSEMENTS ET SERVICES ANNEXES 24 DE PICARDIE 2.1 Répartition par âge et par sexe (Sources :Enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000) 2.1.1 Répartition par sexe région de Picardie 37% Masculin 63% féminin Picardie Tableau 3 Aisne Oise Somme Masculin 2769 63% 890 65,4 % 917 60 % 962 62 % Féminin 1656 37% 469 35,5 % 604 40 % 583 38 % TOTAL 4425 100% 1359 100 % 1521 100 % 1545 100 % Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000 ü Les enfants et les adolescents handicapés et inadaptés pris en charge dans les établissements et services du champ de l’éducation spéciale de Picardie sont de sexe masculin à plus de 60 %. ü Cette population majoritairement masculine se retrouve dans les trois départements dans la même proportion. 13 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2.1.2 Pyramide des âges (Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS) Pyramide des âges des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 Picardie 1400 1200 nombre d'enfants 1000 800 Masculin 600 féminin 400 200 0 0-4 5-9 ans 10-14 ans 15-19 ans 20 et plus Pyramide des âges des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 Aisne 400 350 nombre d'enfants 300 Masculin 250 200 féminin 150 100 50 0 0-4 5-9 ans 10-14 ans 15-19 ans 20 et plus Pyram ide des âges des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissem ents et services annexes 24 Oise 400 350 300 250 Masculin 200 f éminin 150 100 50 0 0-4 5-9 ans 10-14 ans 15-19 ans 14 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com 20 et plus Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Pyramide des âges des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 Somme 500 450 400 nombre d'enfants 350 300 Masculin 250 féminin 200 150 100 50 0 0-4 5-9 ans 10-14 ans 15-19 ans 20 et plus ü En Picardie, 75 % des enfants et adolescents handicapés accueillis (soit 3310 enfants et adolescents) ont entre 10 et 19 ans. La situation est équivalente dans les trois départements. On peut toutefois s’interroger sur la variation de la répartition garçons/filles d’un département à l’autre pour les tranches d’âge 10-14 ans et 15-19 ans. Tandis que la proportion garçons/filles dans le département de l’Aisne semble demeurer la même entre 10 et 19 ans, elle diminue dans les deux autres départements entre 15 et 19 ans. ü Dans le département de l’Oise, les jeunes enfants entre 0 et 4 ans représentent 5,5% des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services de ce département. Cette part mérite d’être soulignée. Elle semble significative de la présence plus importante de SESSAD dans ce département. ü 245 jeunes adultes handicapés (plus de 20 ans) sont maintenus dans les établissements et services annexes 24 : 79 dans l’Aisne ; 75 dans l’Oise et 93 dans la Somme. Ce qui représente 5% des jeunes handicapés accueillis dans les établissements et services du champ de l’éducation spéciale dans la région. ü Ce maintien dans les établissements et services pour enfants et adolescents handicapés témoigne d’un manque de places dans le dispositif adulte. En conséquence, le dispositif de l’enfance handicapée se trouve dépourvu de ces places alors qu’il existe des listes d’attente dans les établissements et services annexes 24 de la région. 15 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2.2 Origine géographique des enfants et adolescents handicapés et inadaptés et taux d'équipement par arrondissement 2.2.1 Origine géographique des enfants handicapés et inadaptés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de la région 1. Le département de l'Aisne Œ Répartition des enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie selon leur lieu de résidence habituelle Tableau 4 Arrondissements Château Thierry Répartition des enfants selon leur arrondissement de résidence Dans le département Aisne 113 9% Laon 385 31 % Soissons 266 22 % St Quentin 340 28 % Vervins 122 10 % TOTAL 1226 100 % Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000 ü 1226 enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de l’Aisne (soit 90% de la totalité des enfants et adolescents accueillis) résident dans ce département. Les établissements et services de ce département accueillent 127 jeunes handicapés provenant d’autres régions (soit 10 % des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services du département : • • de la région parisienne, soit 54 jeunes du Nord/Pas de Calais, soit 25 jeunes Ils prennent aussi en charge des enfants et des adolescents des deux autres départements picards : • l’Oise , soit 31 jeunes • la Somme, soit 17 jeunes ü Si 10 % des enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis dans les établissements et services annexes 24 du département de l’Aisne résident dans d’autres départements, la situation inverse se produit : des enfants et des adolescents handicapés résidant dans le département de l’Aisne sont accueillis dans des établissements et services médico-sociaux extérieurs. 16 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Enfants et adolescents handicapés résidant dans le département de l’Aisne et accueillis dans des établissements et services médico-sociaux extérieurs (Source : CDES 02/au 1er janvier 2001) Tableau 5 : répartition selon leurs déficiences Déficients moteurs Déficients visuels Déficients auditifs Déficients intellectuels TOTAL 82 24 26 79 211 ü Ces chiffres permettent de conforter les besoins en équipements médico-sociaux par type de déficience pour le département de l’Aisne, que nous mettons en lumière dans le chapitre sur l’offre d’équipement, notamment concernant les déficiences motrices et visuelles. Tableau 6 : répartition selon les départements d’accueil Ardennes Marne Nord Oise Pas de calais Paris Hauts-de-Seine Autres TOTAL 5 39 109 11 11 7 4 25 211 ü Ces orientations d’enfants handicapés dans des établissements médico-sociaux extérieurs au département mériteraient une analyse plus précise afin d’en comprendre toutes les raisons (proximité géographique ; Etablissements spécialisés pouvant accueillir des enfants déficients moteurs et visuels…). 2. Le département de l'Oise Tableau 7 Répartition des enfants selon leur arrondissement Arrondissements de résidence Dans le département Oise 401 32 % Beauvais 227 18 % Clermont 273 21 % Compiègne 365 29 % Senlis TOTAL 1266 100 % Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000 ü 1266 enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de l’Oise (soit 83 % de la totalité des enfants et adolescents accueillis dans l’Oise) résident dans ce département. Les établissements et services de l’Oise accueillent 185 jeunes provenant : • • • de la région parisienne : 181 (soit 12 % des prises en charge dans l’Oise ) de l’Aisne : 13 (soit 1 % des prises en charge) de la Somme : 21 (soit 1,5 % des prises en charge) 17 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 3. Le département de la Somme Œ Répartition des enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie selon leur lieu de résidence habituelle Tableau 8 Arrondissements Répartition des enfants selon leur arrondissement de résidence dans le département de la Somme Abbeville 229 15 % Amiens 881 59 % Montdidier 131 9% Péronne 252 17 % TOTAL 1493 100 % Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000 ü 1493 enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de la Somme (soit 96 % de la totalité des enfants et adolescents accueillis) résident dans ce département. Les établissements et services de la Somme accueillent 43 jeunes provenant : • • • de l'Oise : 25 (soit 2 % des prises en charge dans la Somme) de l'Aisne : 4 (soit 0,3 % des prises en charge) d'autres régions : 14 enfants (soit 0,3 % des prises en charge) • Enfants et adolescents handicapés résidant dans le département de l’Aisne et accueillis dans des établissements et services médico-sociaux extérieurs (Source : CDES 80/septembre 2000 à juin 2001/Etude ADSCES Picardie) Tableau 9 Retard Autre Atteinte Déf. mental du psychisme Mot. 3 Aisne Cher 10 Nord 28 Oise 37 Pas de Calais Paris 12 Seine Maritime 10 Yvelines Belgique Total 60 3 37 Déficiences sensorielle 12 4 5 12 1 34 Polyh. Autres Total - 1 1 3 1 6 4 1 22 31 41 5 25 11 140 ü Ces orientations d’enfants handicapés dans des établissements médico-sociaux extérieurs au département mériteraient une analyse plus précise afin d’en comprendre toutes les raisons (proximité géographique ; Etablissements spécialisés pouvant accueillir des enfants déficients moteurs et visuels…). 18 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 En Picardie, les départements d’origine et les départements d’accueil des enfants handicapés sont les mêmes à 93 %. Cependant, les départements de l’Aisne et de l’Oise ont des lieux de recrutement beaucoup plus diversifiés que ceux de la Somme. Ils accueillent non seulement des jeunes provenant des deux autres départements de la Picardie mais aussi des enfants et adolescents résidant dans d’autres régions (principalement la région parisienne pour l’Oise et l’Aisne). La Picardie accueille donc 7 % d’enfants provenant d’autres régions. 2.2.2 Répartition de l'équipement par départements et par arrondissements 1. Le département de l'Aisne Tableau 10 : une répartition contrastée de l’équipement par rapport aux lieux de résidence des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie Arrondissements Capacité Nombre de personnes Taux de prise en autorisée de moins de 20 ans charge/ (annexes 24) Taux d’équipement* arrondissements* Château Thierry 75 18593 5% 4 °/°° Laon 696 43312 50 % 16 °/°° Soissons 143 27282 10 % 5 °/°° St Quentin 302 36185 21 % 8 °/°° Vervins 198 18045 14 % 11 °/°° TOTAL 1414 143 417 100 % Taux global 10 °/°° Sources : DRASS de Picardie et INSEE-RP 1999 *Le taux de prise en charge correspond à la capacité autorisée de chaque arrondissement sur le total de cette capacité autorisée. Exemple pour l’arrondissement de Laon : 696/1414= 0,50*100=50 % * Le taux d’équipement mesure le nombre de places pour 1000 habitants. Exemple pour l’arrondissement de Laon : 696/43312=0,016*1000=16 °/°° Nous avons utilisé des ratios pour comparer la capacité autorisée et les demandes de prises en charge dans chaque arrondissement de la Picardie et analyser ainsi les besoins en équipement sur ces zones. Exemple : L’arrondissement de Laon dispose d’une capacité autorisée de 696 places ; 385 enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis au 31.12.2000 y résidaient. 696/385= 1,8 • Arrondissements dont la capacité autorisée est supérieure aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Laon ( 696/385=1,8) Vervins ( 198/122=1,6) 19 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Arrondissements dont la capacité autorisée est inférieure aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Château Thierry (75/113=0,66) Soissons (266/143=0,54) • L’arrondissement de St Quentin dispose d’une capacité autorisée équivalente aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : 340/302=1,1 Le Sud de l’Aisne est en sous équipement par rapport à la demande de prises en charge des enfants et des adolescents qui résident dans cette région. 2. Le département de l'Oise Tableau 11 : une répartition assez homogène de l’équipement par rapport aux lieux de résidence des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie Arrondissements Capacité Nombre de personnes de Taux de prise en Taux autorisée moins de 20 ans charge/ d’équipement* (annexes 24) arrondissements* Beauvais 454 59837 31 % 7 °/°° Clermont 180 34355 12 % 5 °/°° Compiègne 349 47337 23 % 7 °/°° Senlis 499 73983 34 % 7 °/°° TOTAL 1482 215 512 100 % Taux global 7 °/°° Sources : DRASS de Picardie et INSEE-RP 1999 *Le taux de prise en charge correspond à la capacité autorisée de chaque arrondissement sur le total de la capacité autorisée. Exemple pour l’arrondissement de Senlis : 499/1482= 0,34*100=34 % * Le taux d’équipement mesure le nombre de places pour 1000 habitants. Exemple pour l’arrondissement de Senlis : 499/73983=0,07*1000=7 °/°° Nous avons utilisé des ratios pour comparer la capacité autorisée et les demandes de prises en charge dans chaque arrondissement de la Picardie et analyser ainsi les besoins en équipement sur ces zones. Exemple : L’arrondissement de Beauvais dispose d’une capacité autorisée de 454 places ; 420 enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis au 31.12.2000 y résidaient. 454/420= 1,08 • Arrondissement dont la capacité autorisée est équivalente aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Beauvais (454/420=1,08) Compiègne (349/302=1,1) • Arrondissements dont la capacité autorisée est supérieure aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Senlis ( 499/368=1,3) 20 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Arrondissements dont la capacité autorisée est inférieure aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Clermont (180/ 230=0,78) 3. Le département de la Somme Tableau 12 : répartition assez homogène de l’équipement par rapport aux lieux de résidence des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie Capacité autorisée (Annexes 24) Nombre de personnes de moins de 20 ans Taux d’équipement* 30662 Taux de prise en charge/ arrondissements* 16 % Abbeville 222 Amiens 820 77132 60 % 11 °/°° Montdidier 86 13816 6% 6 °/°° Péronne 250 19738 18 % 13 °/°° TOTAL 1378 141348 100 % 10°/°° Arrondissements 7 °/°° Sources : DRASS de Picardie et INSEE-RP 1999 *Le taux de prise en charge correspond à la capacité autorisée de chaque arrondissement sur le total de cette capacité autorisée. Exemple pour l’arrondissement de Péronne : 250/1378= 0,18*100=18 % * Le taux d’équipement mesure le nombre de places pour 1000 habitants. Exemple pour l’arrondissement de Péronne: 250/19738=0,013*1000=13 °/°° Nous avons utilisé des ratios pour comparer la capacité autorisée et les demandes de prises en charge dans chaque arrondissement de la Picardie et analyser ainsi les besoins en équipement sur ces zones. Exemple : L’arrondissement d’Abbeville dispose d’une capacité autorisée de 222 places ; 232 enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis au 31.12.2000 y résidaient. 222/232 = 0,9 • Arrondissement dont la capacité autorisée est équivalente aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Abbeville (222/232=0,9) Amiens (820/898=0,9) Péronne (250/257=0,97) • Arrondissements dont la capacité autorisée est inférieure aux demandes de prises en charge des enfants et adolescents handicapés résidant dans cet arrondissement : Montdidier (86/137=0,6) 21 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2.3 Déficiences principales et associées des enfants et adolescents dans les établissements et services annexes 24 2.3.1 Répartition des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie par pathologies principales et par départements Tableau 13 Déficiences Aisne Oise Somme Picardie Déficiences mentales 748 56 % 425 28 % 899 58 % Trouble du caractère et du comportement Troubles psychiques 103 8% 220 14 % 209 13,5 % 532 12 % 256 19 % 300 20 % 200 13 % 756 17 % Trisomie 35 3% 52 3% 9 0,5 % 96 2% Troubles instrumentaux 3 0,2 % 3 0,2 % 5 0,3 % 11 0,2 % Déficiences motrices 2 0,1 % 74 5% 75 5% 151 3% Déficiences auditives 58 4% 111 7% 78 5% 247 6% Déficiences visuelles 2 0,1 % 32 2% - - 34 0,8 % Polyhandicap 126 9% 247 16 % 47 3% 420 9,5 % Epilepsie - - 5 0,3 % 7 0,4 % 12 0,3 % Trauma cérébral 3 - 15 0,9 % 3 0,2 % 21 0,5 % Autres 5 0,4 % 35 2% 12 0,7 % 52 1,2 % 20 1,5 % 6 0,3 % 5 0,3 % 31 0,7 % 1361 100 % 2072 47 % Non répondu Total 1525 100 % 1549 100 % 4435 100 % Source : Enquête CREAI/ DRASS/ DDASS de Picardie 2000 ü En Picardie, 3360 enfants et des adolescents handicapés accueillis présentent une déficience mentale (2072), des troubles du caractère et du comportement (532), des troubles psychiques (756). Ce qui représente 76 % des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services du champ de l’éducation spéciale. Des différences notables apparaissent entre les départements de la région. Si plus de 80 % des jeunes handicapés suivis dans l’Aisne et la Somme présentent une déficience mentale ou psychique, ils ne sont que 62 % dans l’Oise. Les disparités peuvent, en partie, s’expliquer compte tenu de l’existence d’un équipement varié dans le département de l’Oise qui offre des prises en charge pour la plupart des déficiences. ü Il faut aussi noter que 16 % des enfants polyhandicapés sont accueillis dans l’Oise alors qu’ils ne sont que 9 % et 3 % respectivement dans l’Aisne et la Somme (dans ce dernier département, la proportion des jeunes handicapés devrait être plus importante si l’ensemble des établissements pour polyhandicapés avait répondu au questionnaire ; de 3 %, la prise en charge passerait à 5 % ; elle resterait inférieure à celle des autres départements). 22 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 ü Les enfants autistes (pathologies principales et pathologies associées confondues) sont au nombre de 87, répartis dans les établissements et services annexe 24 : IME, SESSAD mais aussi IR (9 d’entre eux). ü Les enfants présentant une trisomie (pathologies principales et pathologies associées confondues) sont au nombre de 105, soit 2 % des enfants handicapés ; ils sont accueillis et suivis dans les IME et SESSAD de la région. Le nombre d’enfants autistes et d’enfants présentant une trisomie apparaît étonnamment faible en Picardie. Ces enfants auront probablement été « répertoriés » dans une autre catégorie que proposait la nomenclature du questionnaire (voir cette nomenclature en annexe de cette 1 ère partie). La classification des enfants handicapés et inadaptés dans une seule pathologie est toujours, on le sait, fort délicate. Représentation de la sévérité des déficiences 51,5 % des enfants déficients intellectuels ont une déficience mentale moyenne et 31 % présentent une déficience intellectuelle légère. Les enfants déficients auditifs présentent à 57 % une déficience auditive très sévère et profonde. De même, les enfants déficients visuels présentent à 70,5 % une déficience visuelle sévère. 2.3.2 Répartition des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie par déficiences associées et par départements Avertissements : Ce tableau a été réalisé à partir des données cumulées des questions 10 et 10 bis de l’enquête. Ces questions étaient relatives aux pathologies associées des enfants et adolescents handicapés et inadaptés. En conséquence, les chiffres de ce tableau présentent les enfants qui ont une pathologie associée et nous permettent de mieux caractériser ces pathologies. 23 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Tableau 14 Déficiences associées Aisne Oise Somme Picardie Déficiences mentales 237 226 259 722 Trouble du caractère et du comportement Autisme 279 216 270 765 7 6 25 38 Troubles psychiques 204 193 289 686 1 5 6 Trisomie Troubles instrumentaux 313 327 380 1020 Déficiences motrices 195 66 154 415 Déficiences auditives 12 17 23 52 Déficiences visuelles 23 30 61 114 Polyhandicap 10 3 31 44 Epilepsie 78 126 48 252 Trauma cérébral 3 11 Autres 70 53 51 174 TOTAL 1431 1275 1596 4302 14 Sources : Enquête CREAI/DRASS et DDASS 2000 ü 31 % des enfants accueillis dans les établissements du champ de l’éducation spéciale n’ont pas de déficience associée, soit environ 1360 enfants. ü Les troubles instrumentaux apparaissent comme les troubles associés les plus importants. ü Il est intéressant de rapprocher ces chiffres de ceux concernant les inadéquations des prises en charge. Car parmi les prestations qui seraient à renforcer pour améliorer le suivi des enfants, on trouve notamment l’orthophonie. Croisement déficiences principales • et déficiences associées ‚- Picardie • ‚ Déficience mentale légère Déficience mentale moyenne Déficience mentale sévère TCC Troubles psychiques Aucune déficience associée 230 Déficiences mentales TCC Troubles psychiques Troubles instrumentaux Déficiences motrices Déficiences sensorielles Autres Tota l - 166 170 46 14 11 11 648 296 - 221 223 195 65 22 46 1068 53 1 47 97 72 33 17 35 355 177 96 161 252 4 202 87 - 79 118 3 12 13 6 8 12 532 698 Source : Enquête CREAI-DRASS/DDASS-2000 24 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2.4 Environnement socio-familial des enfants et adolescents handicapés et inadaptés Avertissements : Ce tableau a été réalisé à partir de la question 15 de l’enquête qui offrait la possibilité de 2 réponses au maximum (voir le questionnaire présenté en annexe de cette 1 ère partie). Le nombre de réponses concernant cette question a été de 5940. Tableau 15 : environnement socio-familial prédominant (Données régionales/Source : Enquête CREAI/DRASS) Troubles psychologiques dans la famille Carences éducatives Carences affectives Maltraitance/ négligences Surprotection Aucun problème Défaut information Autres Non répondu Nombre total enfants Accueillis dans établissements et services annexes 24 1192 1998 531 454 62 307 707 309 380 27 % 45 % 12 % 10 % 1% 7% 16 % 7% 9% 4435 134 % ü Il est important de souligner qu’environ 1700 enfants et adolescents handicapés et inadaptés n’ont pas un environnement socio-familial spécifique. ü Parmi les enfants dont l’environnement socio-familial présente une particularité : • 45 % des enfants présentent une carence éducative (soit 1998 enfants inadaptés) • 27 % ont un environnement familial qui comporte des troubles mentaux ou une perturbation psychologique (soit 1192 enfants inadaptés) • 12 % ont une carence affective (soit 531 enfants inadaptés) • 10 % ont subi des négligences ou une maltraitance (soit 454 enfants inadaptés) Tableau 16 : croisement Déficiences principales et Facteurs socio-familiaux Déficiences principales Troubles/ famille Carences éducatives Carences affectives Maltraitance Surprotection Aucun Problème Total Déficiences mentales 600 1103 239 205 39 113 2299 Trouble du caractère et du comportement 202 346 123 98 1 1 771 Troubles psychiques 299 351 126 119 22 9 926 Troubles instrumentaux 3 6 1 - - - 10 Déficiences motrices 8 25 6 3 - 63 105 Déficiences auditives 19 26 2 9 - 54 110 Déficiences visuelles 12 7 2 - 3 - 24 Polyhandicap 24 62 13 6 3 30 138 Sources : Enquête CREAI/DRASS/DDASS-2000 ü L’environnement socio-familial fragile et défaillant concerne principalement : • Les enfants déficients intellectuels • ceux présentant des troubles psychiques • les enfants et adolescents ayant des troubles du caractère et du comportement ü Pour ces enfants, il est important que la prise en charge globale tienne compte de ces carences familiales et apporte un soutien aux parents les plus démunis. 25 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 26 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 III. OFFRE D'EQUIPEMENT L’équipement médico-social en Picardie présente de grandes disparités interdépartementales. 3.1 Equipement des établissements et services annexes 24 3.1.1 Les capacités globales en places Tableau 17 Aisne Oise Somme Picardie places agrées¹ (a) 1424 1540 1369 4333 places installées² (b) 1439 1548 1450 4437 places occupées³ (c) 1361 1525 1549 4435 95 % 98,5 % 107 % 100 % Taux d'occupation ( c/b) 3.1.2 Les taux d'équipements globaux en structures médico-sociales Le taux d’équipement mesure le nombre de places (installées) pour 1000 habitants. Dans notre situation, il s’agit des jeunes de moins de 20 ans. Tableau 18 : les taux d’équipement en Picardie 10,03 °/°° 7 °/°° 10,25 °/°° 9 °/°° Aisne Oise Somme Picardie ü Le département de la Somme a le taux d’équipement global le plus élevé. ü Le département de l’Oise en raison d’une population plus importante (43 % de la population des 0 –19 ans en Picardie) a le taux le plus faible. ü En ce qui concerne les établissements et services accueillant des enfants et des adolescents handicapés et inadaptés, le taux d’équipement s’élève à 9 places pour 1000 personnes âgées de 0 à 19 ans en Picardie. __________________________ ¹Les places agréées sont celles qui sont autorisées dans l’arrêté d’agrément pris par le préfet après avis favorable du CROSS médico -social. ²Les places installées sont celles qui ont fait réellement fait l’objet d’un financement (Sources : Finess/DRASS) ³Les places occupées résultent de l’enquête du CREAI réalisée au 31.12.2000 27 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Ce taux est légèrement supérieur à celui de la France (8 pour 1000 habitants¹). ü Le département de l’Aisne dispose d’un équipement sous-occupé. Les besoins de ce département, compte tenu d’autres paramètres (taux d’équipement arrondissement/ provenance des enfants…), ne se manifesteront pas forcément par des créations de places mais davantage par des restructurations en fonction des besoins (déficiences à prioriser ; renforcer les coordinations interdépartementales…). ü Les départements de l’Oise et de la Somme au regard des différents paramètres ont un sur-effectif par rapport à l’offre d’équipement et leur situation semble différente. 3.1.3 L'équipement médico-social par type de déficience et par type de structure, en places installées (Sources DRASS/DDASS) Tableau 19 Aisne Oise Places Taux installées Equipement* 967 7 °/°° IME Etablissements agréés TCC (IR + IME avec section) Etablissements déficients moteurs Etablissements Déficients auditifs Etablissements polyhandicaps SESSAD Somme Places installées 561 Taux Equipement* 3 °/°° Places installées 893 Taux Equipement* 6 °/°° Picardie Places Taux installées Equipement* 2421 5 °/°° 132 1 °/°° 343 2 °/°° 299 2 °/°° 774 1,5 °/°° - - - - 79 0,5 °/°° 79 0,15 °/°° 105 1 °/°° 117 0,5 °/°° 75 0,5 °/°° 262 0,5 °/°° 128 1 °/°° 268 1 °/° ° 78 0,5 °/°° 474 1 °/°° 77 0,5 °/°° 196 1 °/°° 14 0,09 °/°° 287 0,6 °/°° *Le taux d’équipement mesure le nombre de places installées pour 1000 habitants. q En Picardie, 74,5 % des places concernent des établissements et services accueillant des enfants et adolescents déficients intellectuels et ceux présentant des troubles du caractère et du comportement. Aisne : 78 % avec 20 établissements Oise : 61 % avec 14 établissements Somme : 82 % avec 20 établissements q 11 % des places totales offertes concernent les enfants polyhandicapés Aisne : 9 % avec deux établissements Oise : 18 % avec 4 établissements Somme : 5 % avec deux établissements spécialisés (annexe 24 ter) et deux sections dans des établissements (annexe 24 et annexe 24 bis) q 2 % des places totales permettent d’accueillir des enfants handicapés moteurs (hors SESSAD) Il existe un seul établissement annexe 24 bis en Picardie à Amiens. 3 SESSAD existent l’Oise avec une capacité de 93 places. ______________ ¹ Sources : DRESS/ Statiss/ 1999 28 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 q 6 % des places permettent de prendre en charge des enfants déficients auditifs Aisne : 7 % avec un établissement Oise : 6 % avec un établissement Somme : 5 % avec un établissement q Un SESSAD en Picardie, dans l’Oise, prend en charge les enfants déficients visuels avec une capacité de 33 places. 12 SESSAD (hors déficients auditifs) existent en Picardie / ce qui représente 13 % de la totalité des places. 8 SESSAD concernent les déficients intellectuels et les troubles de la conduite et du comportement. 3 concernent les déficients moteurs. 1 concerne les déficients visuels. 29 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Les trois départements picards ont un équipement médico-social par type de déficience et par type de structures hétérogène. ü Le département de l’Aisne dispose à 80 % d’établissements et de services pouvant accueillir des enfants et des adolescents présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du caractère ou du comportement. Cependant, il n’existe aucun établissement ni aucun service susceptible d’accueillir les enfants ayant une déficience visuelle ou ceux présentant une déficience motrice. ü Le département de l’Oise couvre l’ensemble des déficiences. Il comporte des structures diversifiées : des SESSAD dont 1 pour déficients visuels et 3 pour déficients moteurs ; des IME ; des IR ; des établissements pour polyhandicapés ; des établissements pour déficients auditifs ; des services de placements spécialisés. Mais, compte tenu de sa population importante, il reste le département picard le plus démuni en équipement. ü Le département de la Somme comporte principalement des établissements et des services accueillant des déficients intellectuels et des enfants ayant des troubles du caractère et du comportement. (82 %) Ce département dispose du seul établissement de Picardie agréé pour accueillir des enfants déficients moteurs. Cependant, la création de SESSAD répartis sur l’ensemble du département, apparaît indispensable, en raison du faible nombre de places. La somme est le seul département picard qui ne comporte pas de service de placement spécialisé. Aucune structure ne prend en charge des enfants déficients visuels. En comparaison aux deux autres départements, il semble indispensable de développer l’accueil des enfants et adolescents polyhandicapés. 3.2 L'équipement médico-social en CAMSP et CMPP (annexes 32 et 32 bis) Nbre de CAMSP Nbre de CMPP (hors antennes) Aisne Oise Somme Picardie 3 2 2 7 1 6 2 9 30 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 3.3 Implantation géographique des établissements et services médicosociaux de Picardie 31 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 32 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 IV. L'ENFANT DANS SON PARCOURS INSTITUTIONNEL 4.1 Prise en charge des enfants et adolescents avant leur entrée dans une structure médico-sociale (Source : Enquête CREAI/DRASS/DDASS) ü 20 % des jeunes accueillis dans le dispositif ne faisait l’objet d’aucune prise en charge antérieure (soit 899 jeunes). ü Parmi les enfants qui avaient un suivi antérieur (environ 3500 enfants sont concernés) : - 1529 (soit 34 % des enfants) bénéficiaient d’une prise en charge psychiatrique ou psychologique ; - 1069 (soit 24 % des enfants) bénéficiaient déjà d’une prise en charge en établissement médico-social ; - 768 (soit 17 % des enfants) étaient suivis par un CMPP ; - 593 (soit 13 % des enfants) étaient suivis par les services de protection de l’enfance. 4.2 Prise en charge et suivi actuel des enfants et adolescents 4.2.1 Répartition des enfants handicapés selon le mode de prise en charge et selon les départements Tableau 21 Mode de Prise en charge Aisne Oise Somme Région Externat/Semiinternat 606 581 1000 2187 44,5 % 537 38 % 460 64,5 % 402 49 % 1399 Internat (retour >1x/mois) 71 184 24 279 Internat complet 39 74 3 116 47,5 % 82 47 % 165 28 % 54 40 % 301 6% 1 11 % 1 3% 4 7% 6 Autres 18 49 57 124 Non répondu 7 11 5 23 TOTAL 1361 1525 1549 4435 Internat de semaine Ambulatoire (SESSAD) Internat temporaire Source : Enquête CREAI/DRASS/DDASS Les modes de prise en charge sont assez différents d’un département à l’autre. 33 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 ü Le département de l’Oise dispose de modes de prise en charge assez diversifiés avec une prédominance de l’internat. ü Le département de l’Aisne accueille les enfants et les adolescent à la fois en internat et en semi-internat dans des proportions équivalentes. La prise en charge en ambulatoire y est très faible. ü La prise en charge en semi-internat domine dans le département de la Somme. Elle reste très faible en ambulatoire. ü Les départements de l’Aisne et de la Somme devraient davantage diversifier leurs possibilités d’accueil afin d’offrir aux enfants une prise en charge adaptée à leurs besoins. ü Il serait notamment intéressant de développer des prises en charge plus souples et moins lourdes que la prise en charge en internat. ü Cette proposition de diversification doit s’accompagner d’un assouplissement des modes de prise en charge. Les professionnels insistent pour que soient développées les formules d’accueil temporaire et à temps partiel, notamment pour soulager les proches de l’enfant handicapé. 4.2.2 Répartition des enfants handicapés selon le mode de prise en charge et selon la déficience (Données régionales) Tableau 22 Externat/ Semi-internat Internat de Internat (retour semaine >1x/mois) Internat complet Ambulatoire (SESSD) Internat Autres temporaire Total Déficiences mentales 1161 (56 %) 667 (32 %) 57 21 108 (5 %) 3 48 2065 (100 %) Troubles psychiques 496 (39 %) 565 (44 %) 83 (6 %) 9 93 (7 %) 2 32 1280 (100 %) Déficiences motrices 73 (50 %) 37 (26 %) 0 0 26 (17 %) 0 14 150 (100 %) Déficiences auditives 219 (89 %) 6 0 0 14 0 8 247 (100 %) Déficiences Visuelles 1 1 0 0 32 (94 %) 0 0 34 (100 %) 114 (27 %) 74 (18 %) 129 (31 %) 80 (19 %) 6 1 12 416 (100 %) 70 (75 %) 2134 17 0 1 5 0 0 6 114 93 (100 %) 4285 Polyhandicapés Trisomie TOTAL 1367 269 111 284 Source : enquête CREAI – DRASS DDASS-2001 ü Les modes de prise en charge sont différents selon les pathologies. ü Les enfants déficients intellectuels, déficients moteurs, ceux présentant une déficience auditive sont principalement accueillis en semi-internat et externat. ü Les enfants présentant des troubles psychiques sont accueillis en internat. ü Les enfants polyhandicapés disposent d’un mode de prise en charge diversifiée. ü Les enfants déficients visuels sont suivis en ambulatoire en raison de l’existence d’un seul SESSAD susceptible de les accueillir en Picardie. 34 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 4.2.3 Activité éducative en journée des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24 de la Picardie Tableau 23 Activités Aisne Oise Somme Picardie Scolarité dans votre structure 463 (34 %) 118 (9 %) 72 (5 %) 248 (18 %) 9 573 (38 %) 195 (13 %) 174 (11 %) 130 (8,5 %) 8 739 (48 %) 106 (7 %) 89 (6 %) 166 (11 %) 21 1775 (40 %) 419 544 (12 %) 38 5 3 3 11 216 (16 %) 336 (12 %) 315 (20 %) 867 (20 %) 216 59 87 5 18 9 1280 1496 1535 (100 %) (100 %) (100 %) Source : Enquête CREAI/DRASS/DDASS 362 32 4383 (100 %) Scolarité en milieu ordinaire Scolarité spécialisée Education Nationale Formation professionnelle dans votre structure Formation professionnelle en milieu ordinaire Formation professionnelle spécialisée en milieu ordinaire Activité éducative restreinte/ Impossibilité totale d’activité structurée Autre Pas de scolarité TOTAL 335 ü En Picardie, les enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 suivent pour 40 % une scolarité en structures spécialisées, 12 % une formation professionnelle en structures spécialisées. ü Il faut souligner que 20 % des enfants handicapés ont une activité éducative restreinte voire une impossibilité totale d’activité. ü Les trois départements de la Picardie présentent des différences quant à l’activité éducative des jeunes handicapés pris en charge. Si les départements de l’Aisne et de la Somme ressemblent au schéma picard décrit ci-dessus, le département de l’Oise se distingue notamment en ce qui concerne la scolarité en milieu ordinaire et la scolarité spécialisée éducation nationale. En effet, 24 % des jeunes handicapés de ce département ont une scolarité en milieu ordinaire (Aisne 14 % ; Somme 12,5 %). ü Ces différences résultent de l’offre en équipement médico-social de chacun des départements : l’existence de SESSAD dans l’Oise favorise une insertion en milieu scolaire ordinaire. 35 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 4.2.3 Bis Activité éducative en journée selon la déficience principale des jeunes accueillis Tableau 24 1200 1000 800 600 400 200 0 Scolarité dans votre structure Scolarité en milieu ordinaire Scolarité spécialisée Educ.Nation Formation Formation professionnelle professionnelle en structure hors structure 1069 141 110 429 Déficiences mot. 38 47 23 7 Polyhand. 1 3 5 110 134 392 91 49 Défic int./TCC Déficiences sens Tble psycho 29 Autre ( impossibité activité; 600 35 411 12 80 9 60 Source : Enquête CREAI/DRASS/DDASS ü Les jeunes déficients intellectuels et ceux présentant des troubles du caractère et du comportement ont pour la plupart une scolarité ou une formation professionnelle en établissement spécialisé. ü Les enfants et adolescents déficients sensoriels ont principalement une scolarité en milieu ordinaire. La loi du 30.06.1975 le souligne : tout comme les autres enfants, les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation scolaire. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire soit une éducation spéciale déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la CDES. Si l’éducation spéciale est retenue, elle peut être assurée en établissement ordinaire ou dans les établissements et services spécialisés. La loi du 30.06.1975 privilégie l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Des réflexions doivent s’ouvrir en ce sens. ü Pour certains enfants handicapés et inadaptés (déficients moteurs, déficients sensoriels et TCC), il serait judicieux de travailler avec l’éducation nationale à l’ouverture de classes spécialisées dans le milieu scolaire ordinaire (objectifs du programme Handiscol). Les enfants déficients intellectuels légers (au nombre de 648 dans les établissements et services annexes 24 picards dont 230 sans déficience associée répertoriée*) pourraient également être concernés par ces ouvertures de CLIS. Ils pourraient bénéficier d’une prise en charge adaptée avec un suivi spécialisé assuré par un SESSAD. *(Voir la 1ère partie de ce document II 2.3 Pathologie principales et associées/tableau 13) 36 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 4.2.4 Les jeunes handicapés accueillis dans un établissement du champ de l'éducation spéciale et pris en charge simultanément par un autre service 4.2.4.1 55 % des enfants et adolescents accueillis dans les établissements spécialisés picards ne sont pas suivis par un autre service. Les prises en charge parallèle les plus significatives sont : - Celles réalisées par les services de la protection de l’enfance, 444 enfants sont concernés (soit 10% des enfants), dont 173 dans le département de l’Aisne, 123 dans le département de l’Oise, 148 dans le département de la Somme - Celles réalisées en hospitalisation générale, 289 enfants sont concernés (soit 6% des enfants) - Celles réalisées en orthophonie, 161 enfants sont concernés (soit 3,5% des enfants). Ces tendances se retrouvent dans les trois départements. Dans l’Oise et la Somme, apparaît aussi une prise en charge psychiatrique simultanée en libéral ou par l’inter-secteur (11 % pour l’Oise et 3 % pour la Somme). 4.2.4.2 Répartition des jeunes handicapés suivis par un autre service selon la déficience Tableau 25 Déficience Déficience mentale légère Déficience mentale moyenne Déficience mentale sévère Troubles psychiques TCC Déficience motrice Déficience auditive Déficience visuelle Polyhandicaps Epilepsie Trauma cérébral Trisomie Protection de l'enfance 75 107 19 102 104 11 7 2 2 4 Hôpital général 13 76 56 39 12 24 5 5 20 7 4 6 Orthophonie 11 47 27 15 11 18 3 6 2 6 5 Suivi Psychiatrique 5 20 8 84 35 4 2 3 1 2 Les services de protection de l’enfance sont les services les plus sollicités en prise en charge parallèle. Ces chiffres confortent les besoins en accompagnement social et familial que nous avons déjà évoqués concernent la situation précaire de l'environnement socio-familial des enfants et adolescents accueillis dans les établissements et services annexes 24. 37 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 4.3 Orientations envisagées : les prises en charge envisagées à la sortie de l'établissement (Données régionales : Enquête CREAI/DRASS/DDASS) 4.3.1 Orientations à 6 ans - 342 enfants sont concernés au 31.12.00 en Picardie. - 55 % auront besoin à 6 ans d’une prise en charge en IME (soit 188 enfants) ; - 16 % d’un établissement pour déficients auditifs (soit 54 enfants) ; - 13 % d’un SESSAD (soit 44 enfants) ; - 5 % d’un établissement pour polyhandicapés (soit 17enfants) ; - 5 % d’un établissement pour déficients moteurs (soit 17 enfants). ü A la sortie du dispositif petite enfance, on constate que la demande d’un accueil en IME est très forte. Elle correspond la plupart du temps à une évolution de la prise en charge. ü La demande de SESSAD pour les plus jeunes est également à prendre en considération. ü Il est intéressant de noter que parmi les plus jeunes, 16 % auront besoin d’un établissement pour déficients auditifs. 4.3.2 Orientations envisagées à l'adolescence - 671 enfants sont concernés au 31.12.00 en Picardie. - 48 % auront besoin d’un accueil en IME (soit 322 enfants) ; - 10 % d’un établissement pour polyhandicapés (soit 67 enfants) ; - 8 % d’un SESSAD (soit 53 enfants) ; - 8 % d’un IR (soit 53 enfants) ; - 4 % d’un établissement pour déficients moteurs (soit 26 enfants). ü Pour 7 % des adolescents, aucune prise en charge n’est envisagée. ü A l’adolescence, les enfants handicapés auraient pour la plupart besoin d’un accueil en IME ou en IR. ü La demande en SESSAD est aussi à noter. 4.3.3 Orientations dans le dispositif adulte ü 1893 jeunes sont concernés par cette orientation au 31.12.00 en Picardie. ü La plupart des jeunes adultes seront orientés vers un atelier protégé (4 %, soit 75 jeunes adultes), un CAT (35 %, soit 662 jeunes adultes), un foyer de vie (13 %, soit 246 jeunes adultes) ou une MAS (13 %, soit 246 jeunes adultes) en fonction de la gravité de leurs déficiences. ü Il est intéressant de souligner que 11 % demandent à évoluer vers un contrat d’apprentissage (soit environ 190 jeunes). Il semble important de promouvoir cette forme de professionnalisation dans une perspective d’insertion sociale. ü 167 jeunes adultes sont susceptibles de quitter le dispositif. 38 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Conclusion : Adéquation des prises en charge (Données régionales issues de l’enquête CREAI/DRASS/DDASS) Œ 58 % des prises en charge sont adaptées aux enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services de la région. 33 % nécessite le renforcement ou la mise en place d’une prestation. Pour seulement 5 % l’accueil est complètement inadapté. Au regard de ces chiffres, les prises en charge sont majoritairement adaptées aux enfants accueillis, même si elles nécessitent parfois la mise en place de prestations supplémentaires. Parmi les prestations à mettre en place ou à renforcer, les plus significatives sont : - Un accompagnement social et familial (26 %) - Un suivi psychologique (19,5 %) - Un accompagnement éducatif (10 %) - De l’orthophonie (9 %) Les besoins en accompagnement social, familial et éducatif doivent être mis en parallèle avec les constats opérés concernant la situation précaire de l’entourage familial de certains enfants handicapés. Un accompagnement plus soutenu des familles démunies devrait être envisagé. • Adaptation des prises en charge selon la déficience principale des jeunes accueillis (données régionales) Les enfants et adolescents handicapés actuellement accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie et qui nécessitent la mise en place de prestations supplémentaires présentent : - Une déficience intellectuelle (661 enfants) Des troubles psychotiques (285 enfants) Des troubles du caractère et du comportement (227 enfants) Un polyhandicap (108 enfants) Les jeunes déficients intellectuels, ainsi que ceux présentant des troubles du caractère et du comportement et des troubles psychotiques confirment les premières analyses que nous avions formulées concernant les prestations les plus significatives à mettre en place ou à renforcer : un accompagnement social et familial ; un suivi psychologique ; un accompagnement éducatif ; de l’orthophonie. Les enfants polyhandicapés nécessitent pour leur part de la kinésithérapie, de la psychomotricité et de l’ergothérapie, bien que certains d’entre eux requièrent aussi un accompagnement social et familial ainsi que de l’orthophonie. Les enfants qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée ont principalement : - Une déficience intellectuelle (62 enfants) - Des troubles psychotiques (48 enfants) - Des troubles du caractère et du comportement (22 enfants) - Un polyhandicap (20 enfants) L’inadaptation de la prise en charge résulte principalement de ce que la pathologie (principale ou associée) de l’enfant ne correspond pas à l’agrément de l’établissement. 39 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 40 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 V. LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES ET INADAPTES Les constats que vous trouverez ci-joint sont issus de l’enquête CREAI réalisée au 31.12.2000 auprès des établissements et services annexes 24 de Picardie. Les CAMSP de St Quentin et de Soissons ont également participé à cette enquête. Nous vous présentons ci-joint les résultats de l’enquête pour les enfants handicapés et inadaptés qui ont entre 0 et 6 ans. Ces enfants accueillis dans les établissements et services sont au nombre de 377. è Age moyen d’entrée en structure des enfants de 0 à 6 ans Tableau 26 Entre 0 et 1 an 115 (30,5 %) 2 ans 76 (20 %) 3 ans 50 (13 %) 4 ans 59 (16 %) 5 ans 48 (13 %) 6 ans 27 (7 %) Non répondu 2 L’âge moyen d’entrée en structure pour les enfants entre 0 et 6 ans est de 2,7 ans. è Répartition des enfants de 0 à 6 ans selon la déficience principale Tableau 27 Déficiences Déficiences mentales Troubles psychiques Trisomie Troubles instrumentaux Déficiences motrices Déficiences auditives Déficiences visuelles Polyhandicapés Epilepsie Trauma cérébral Autres/ Non répondu Total Picardie 106 28 % 18 5% 18 5% 11 3% 60 16 % 61 16 % 11 3% 59 16 % 3 0,8 % 9 2,4 % 21 5% 377 41 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 è Répartition des enfants entre 0 et 6 ans selon le mode de prise en charge Tableau 28 Mode de prise en charge Région Externat / semiinternat 132 Internat de semaine 9 Internat (retour >1x/mois) 9 Internat complet 17 Ambulatoire 183 Internat temporaire 1 Autres 25 Sans réponse 1 TOTAL 377 è Activité éducative en journée des enfants de 0 à 6 ans Tableau 29 Activité éducative en journée Scolarité dans votre structure Picardie 16 (4 %) Scolarité en milieu ordinaire 159 (42 %) Scolarité spécialisée Education Nationale 36 (9,5 %) Activité éducative restreinte/ Impossibilité totale d’activité structurée 87 (23 %) Autre 27 (7 %) Pas de scolarité 32 (9 %) Non répondu 33 (9 %) ü 42 % des très jeunes enfants handicapés (0-6 ans) suivent une scolarité en milieu ordinaire. ü L’intégration scolaire en milieu ordinaire des très jeunes enfants est un facteur favorable qu’il faut souligner. Il est intéressant de comparer ce chiffre avec celui concernant l’ensemble des enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24. En Picardie, les enfants et adolescents handicapés accueillis dans les établissements et services annexes 24 suivent pour 40 % une scolarité en structures spécialisées, 12,3 % une formation professionnelle en structures spécialisées. 42 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 è Accueil adapté au profil de l’enfant ü 70 % des prises en charge sont adaptées aux enfants handicapés (0-6 ans) accueillis dans les établissements et services de la région. ü 22 % nécessite le renforcement ou la mise en place d’une prestation. ü Pour seulement 7 %, l’accueil est complètement inadapté. Au regard de ces chiffres, les prises en charge sont majoritairement adaptées aux enfants accueillis, même si elles nécessitent parfois la mise en place de prestations supplémentaires. è Prestations à mettre en place ou à renforcer Parmi les prestations à mettre en place ou à renforcer, les plus significatives sont : - L’accompagnement social et familial (28 %) - L’accompagnement éducatif (13 %) - La psychomotricité (13 %) - Le suivi psychologique (11 %) 43 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 44 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 VI. LES JEUNES ADULTES HANDICAPES DANS LE DISPOSITIF MEDICOSOCIAL 6.1 Les plus de 20 ans dans les établissements et services du champ de l'éducation spéciale de la Picardie (Source : Enquête CREAI/DRASS/DDASS) ü 247 jeunes accueillis dans les établissements et services annexes 24 de la région ont plus de 20 ans. ü 173 d’entre eux bénéficient de la mesure du décret de 1989 (amendement CRETON) permettant le maintien de ces personnes dans le champ de l’éducation spéciale à défaut de place dans le dispositif adulte. ü 74 jeunes de plus de 20 ans en attente d’une entrée imminente dans le dispositif adulte ne bénéficient pas de l’amendement CRETON. r Mode de prise en charge des jeunes handicapés de plus de 20 ans - 118 sont accueillis en externat et semi-internat - 106 sont pris en charge en internat - 3 sont suivis en ambulatoire r Activité éducative en journée (les plus significatives) - 103 ont une activité éducative restreinte voire une impossibilité d’activité - 56 suivent une formation professionnelle en structure - 21 ont une scolarité en structure r Amendement CRETON (déficience ) Sur les 173 «amendement CRETON», 89 ont une déficience intellectuelle moyenne ou sévère et 41 sont des personnes polyhandicapées. Ces chiffres révèlent que les jeunes de plus de 20 ans encore dans le dispositif d’éducation spéciale sont assez lourdement handicapés. 6.2 L'entrée des jeunes handicapés dans le dispositif adulte Deux types d’orientation sont à considérer : - L’entrée dans le dispositif adulte des jeunes de 20 ans - L’attente d’une prise en charge dans le dispositif adulte des jeunes bénéficiant de la mesure «amendement CRETON» 6.2.1 L'entrée dans le dispositif adulte des jeunes de 20 ans ü Quelques constats ont déjà été réalisés quant aux catégories d’établissements vers lesquels seraient susceptibles d’être orientés les jeunes adultes handicapés (Cf. ci-dessus 4.3 «Orientations envisagées dans le dispositif adulte»). Pour mémoire, nous rappellerons que : 45 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 La plupart des jeunes adultes seront orientés vers un atelier protégé (4 %, soit 75 jeunes adultes), un CAT (35 %, soit 662 jeunes adultes), un foyer de vie (13 %, soit 246 jeunes adultes) ou une MAS (13 %, soit 246 jeunes adultes) en fonction de la gravité de leurs déficiences. ü Dans les 5 années à venir, cette situation touchera, au regard des résultats de l’enquête CREAI/DRASS/DDASS, 1893 adolescents et jeunes adultes dont : - 1499 déficients intellectuels et TCC - 276 jeunes adultes présentant des troubles psychotiques - 223 polyhandicapés - 67 déficients auditifs 6.2.2 L'attente d'une prise en charge dans le dispositif adulte des jeunes bénéficiant de la mesure "amendement CRETON" 173 personnes sont concernées par cette situation. Tableau 30 CAT MAS Foyer de vie Autre 62 50 26 13 ü Au regard des constats opérés ci-dessus (sur les 1893 adolescents, 167 sont susceptibles de quitter le dispositif médico-social et 190 évolueraient vers un contrat d’apprentissage), environ 1550 jeunes handicapés frapperont à la porte du dispositif adulte handicapé picard sur la période 2001-2005, soit en moyenne 300 jeunes/ an. Il faut ajouter à ce chiffre, les personnes de plus de 20 ans qui n’ont pas actuellement de place dans ce dispositif soit 247 personnes. Dans les deux situations (adolescents et jeunes de plus de 20 ans), l’orientation envisagée correspond à celle décrite précédemment : CAT ; MAS ; Foyer de vie. 46 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 FICHE DE PRESENTATION : Enquête clientèle auprès des établissements et services pour enfants et adolescents handicapés et inadaptés de Picardie Cette enquête ainsi que les nomenclatures qui l’accompagnent ont été élaborées par le CREAI de Picardie avec la collaboration des DDASS, des Inspections Académiques, de l’URIOPSS, de la CRAM et de la DRASS de la région de Picardie2. l Objectifs de l’enquête ð Disposer de données homogènes concernant les profils de population accueillie dans l’ensemble des établissements et services médico-sociaux de la région picarde. ð Améliorer la connaissance épidémiologique des enfants et adolescents présentant des troubles mentaux et du comportement et par la prise en compte de facteurs et contextes environnementaux. ð Mettre en relation les caractéristiques du handicap des enfants et adolescents (pathologies, déficiences, désavantages, données administratives) avec les modalités de prise en charge (régime, activités, adéquation des moyens). ð Disposer de données d’analyse en terme de parcours institutionnels (situation antérieure, situation actuelle, perspectives d’orientation) dans une perspective de planification. ð Disposer d’un outil de recueil de données rapidement exploitables. l Caractéristiques de l’enquête ð Champ de l’enquête Il s’agit d’une enquête exhaustive qui porte sur chacun des enfants et adolescents accueillis au 31.12.00 dans les établissements Annexes 24. ð Composition de l’enquête - L’enquête est composée de 37 variables réparties en huit thèmes : Données administratives Pathologies et déficiences Désavantages Facteurs et conditions d’environnement Situation antérieure Situation actuelle Adéquation de la prise en charge Perspectives d’orientation l Modes de passation La passation s’effectue sur un mode déclaratif à partir de la transmission d’un dossier comprenant : -un formulaire d’enquête -un fascicule «Consignes » -un fascicule «Nomenclatures » 2 Cette enquête s’inspire de l’expérience d’observation menée en région Alsace par le C.R.E.A.I. (ORHIAL - Observatoire Régionale des Handicaps et des Inadaptations d’Alsace) ainsi que des travaux menés par l’Association Nationale des C.R.E.A.I («l’observation dans le secteur médico-social – Enjeux et méthodes », ANCREAI, Editions ENSP 1999). Elle représente un outil d’observation et de planification complémentaire à l’enquête sociale (E.S.) de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et de la Solidarité. L’enquête « ES » a été mise en place par le Service Statistiques, des Etudes et des Systèmes d’Information (SESI) en 1982 auprès des établissements et services médico-sociaux sur l’ensemble du territoire national. 47 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 l Traitement des données Le traitement et l’analyse des données seront effectués essentiellement au niveau de l’arrondissement et du département. La saisie et le traitement statistique seront réalisés par un service adapté dépendant de l’Université de Lille I. Le CREAI de Picardie se chargera de l’analyse et de l’exploitation des résultats. l Restitution des résultats La restitution des résultats s’effectuera au cours de la présentation du rapport intermédiaire en juin 2001, en assemblée plénière régionale. 48 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 ENQUETE DE CLIENTELE AUPRES DES ETABLISSEMENTS ET SERVICES POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES DE PICARDIE VERSION EDUCATION SPECIALE Questionnaire anonyme à remplir pour chaque enfant pris en charge par la structure au 31.12.00 Questionnaire à retourner au CREAI de Picardie – 6 rue des Deux Ponts 80044 AMIENS CEDEX pour le 15 Mars 2001 Nota : pour les questions précédées d’un * consulter les fascicules « consignes et nomenclatures » N° questionnaire /___/___/___/ DONNEES ADMINISTRATIVES 8 – Catégorie socio-professionnelle de la (des) personne(s) ayant l’autorité parentale : (2 réponses possibles) 1 – Nom et adresse de la structure (cachet) : 1. ¨ Agriculteurs exploitants 2. ¨ Artisans, commerçants, chefs d’entreprise 3. ¨ Cadres, professions intellectuelles supérieures 4. ¨ Professions intermédiaires 5. ¨ Employés 6. ¨ Ouvriers 7. ¨ Retraités 8. ¨ Autres, sans activité professionnelle 9. ¨ Défaut d’information 19. ¨ Non concerné (ex. : personne morale…) * 2 – Catégorie ou section d’établissement: / _ _ _ / _ _ _/ _ __/ 3 – Année de naissance : / _1_/ _9_ / _ _ _ / _ _ _ / PATHOLOGIES ET DEFICIENCES DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT 4 – Sexe : 1. ¨ masculin Pathologies qui ont motivé la prise en charge 2. ¨ féminin 5 – L’autorité parentale est-elle assurée par une personne morale ? 1. ¨ oui 2. ¨ non * 9 – Pathologie ou déficience principale : / _ _ _ / _ _ _/ _ _ _/ 6 – Lieu de résidence des personnes ayant l’autorité parentale ? (2 réponses possibles) * 10 bis – Autre pathologie ou déficience associée : / _ _ _ / _ _ _ / _ _ _/ 1. ¨ 2. ¨ 3. ¨ 4. ¨ * 10 – Pathologie ou déficience associée : / _ _ _/ _ _ _ / _ _ _/ 02 60 80 Autre(s), précisez : DESAVANTAGES /___/___/* ( départ.) /___/___/* ( départ.) *coder 99 si hors France métropolitaine Niveau d’autonomie estimé : 11 – Actes essentiels de la vie: * 7 – Arrondissement(s) de résidence de la (des) personne(s) ayant l’autorité parentale : (répondre à cette question si la résidence se trouve en Picardie) 1. ¨ Ch â t ea u-Thierr y 2. ¨ Laon 3. ¨ Sa in t -Quent in 4. ¨ Soissons 5. ¨Vervins 6. 7. 8. 9. ¨ Beauvais ¨ Clermont ¨ Compiègne ¨ Senlis 1. ¨ Autonomie totale 2. ¨ Autonomie partielle / assistance occasionnelle 3. ¨ Dépendance forte / assistance régulière voire permanente 10.¨ Abbeville 11.¨ Amiens 12 ¨ Montdidier 13.¨ Péronne 12 – Dé pl a ce me nt : 1. ¨ Déplacement sans difficulté 2. ¨ Déplacement limité / assistance occasionnelle 3. ¨ Déplacement très partiel confinant au domicile par exemple/ assistance régulière voire permanente 49 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 13 – Oc c upati o n ( a c t i vi t é s é d uc a t i ve s e t pé dagogique s) : SITUATION ACTUELLE 1. ¨ Occupation éducative et pédagogique normale 2. ¨ Occupation éducative et pédagogique restreinte 3. ¨ Aucune occupation éducative et pédagogique structurée 17 – Année d’ENTREE dans la structure actuelle : / ___/___/___/ _ _ _ / 14 – Inté g r a t i on soc i o-fa mi l i a l e : 18 – Actuellement, l’enfant ou l’adolescent est-il pris en charge par votre structure en : (une seule réponse) 1. ¨ Bien intégrée 2. ¨ Relations limitées 3. ¨ Relations fortement perturbées ou impossibles ¨ Externat ¨ Semi-internat (demi-pension) ¨ Internat de semaine ¨ Internat avec retour au moins une fois par mois 5. ¨ Internat complet 6. ¨ Ambulatoire 7. ¨ Internat temporaire pour soulager la famille 8. ¨ Autre (préciser) : ………………………….. ………………………………………………………… 1. 2. 3. 4. FACTEURS ET CONDITIONS D’ENVIRONNEMENT 15 – Se l on vous, que l s s ont l e s facteur s e t c ondi t i o ns d’e n vi r onne me nt pr é domi na nt s de l ’envi r onne me nt s oc i o-f a mi l i a l ? (2 r épon ses m a ximum) 1. ¨ Troubles mentaux / perturbations psychologiques dans la famille 2. ¨ Carences éducatives, sociales et culturelles 3. ¨ Carences affectives 4. ¨ Maltraitance ou négligences graves 5. ¨ Autres, à préciser : ………………………… 9. ¨ Pas de réponse possible – Défaut d’information 19 – Hébergement de semaine actuel : ( cette question vous concerne si vous avez coché la case N° 1 ou 2 ou 6 ou éventuellement 8 à la question 18) 1. ¨ Famille 2. ¨ En famille d’accueil 3. ¨ Autre (préciser) : ……………………………. ………………………………………………………… 20 – Si l’enfant ou l’adolescent est en internat, où est-il le plus souvent le week-end : (cette question vous concerne si vous avez coché la case N°3 ou 4 ou éventuellement 8 à la question 18.) SITUATION ANTERIEURE 16 – L’enfant ou l’adolescent actuellement accueilli dans votre établissement ou service était-il pris en charge ou suivi avant l’entrée dans la structure actuelle ? ( 2 réponses maximum) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 1. ¨ Dans la famille 2. ¨ En famille d’accueil 3. ¨ Dans une autre structure 4. ¨ Autre (préciser) : …………………………… …………………………………………………… ¨ Non, aucune prise en charge, ni aucun suivi ¨ Oui, par un établissement médico-social ¨ Oui, par une famille d’accueil ¨ Oui, par un service de protection de l’enfance ¨ Oui, par un CMPP ¨ Oui, par un SESSAD ¨ Oui, par un CAMSP ¨ Autre (préciser) :……………………………… ¨ Défaut d’information 21 – Si l’enfant ou l’adolescent est en internat, où est-il le plus souvent pendant les vacances scolaires : ( cette question vous concerne si vous avez coché la case N° 3 ou 4 ou 5 ou éventuellement 8 à la question 18.) 1. ¨ Dans la famille 2. ¨ En famille d’accueil 3. ¨ Dans un centre de vacances spécialisé pour handicapés ( y compris les transferts) 4. ¨ Dans la structure 5. ¨ Autre (préciser) : ……………………………. ………………………………………………………… 16 bis – L’enfant ou l’adolescent bénéficiait-il d’un suivi psychiatrique ou psychologique ? 1. ¨ Oui 2. ¨ Non 3. ¨ Défaut d’information 50 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 22 – Activité éducative en journée : ADEQUATION DE LA PRISE EN CHARGE ACTUELLE 1. 2. 3. ¨ Scolarité dans votre structure ¨ Scolarité en milieu ordinaire ¨ Scolarité spécialisée en milieu ordinaire Education Nationale En considérant le profil de la personne handicapée le jour de l’enquête et en se situant dans des conditions idéales 4. 5. 6. ¨ Formation professionnelle dans votre structure ¨ Formation professionnelle en milieu ordinaire ¨ Formation professionnelle spécialisée en milieu ordinaire Education Nationale 26 – Vu la situation et le profil de la personne handicapée, l’accueil et la prise en charge actuelle sont-ils adaptés à sa situation : 1. 2. 7. ¨ Impossibilité totale d’activité éducative structurée 8. ¨ Autre ( préciser) : ……………………………. ………………………………………………………… 3. 4. Les questions 23 et 24 vous concernent si vous avez coché 2 et 5 à la question 22 ¨ Oui, tout à fait ¨ Oui, mais nécessite la mise en place ou le renforcement de prestations ¨ Non ¨ Amendement Creton (à cocher dès que la personne est maintenue dans la structure au titre de l’amendement Creton) 23 – Forme d’intégration scolaire 1 2 La question suivante vous concerne si vous avez coché la case n° 2 à la question 26 ¨ Intégration individuelle ¨ Intégration collective 27 – Nature des prestations à mettre en place ou à renforcer actuellement : (2 réponses maximum) 24 – Rythme d'intégration scolaire 1. ¨ Intégration à temps plein 2. ¨ Intégration à temps partiel 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 25 – L’enfant ou l’adolescent bénéficie-t-il d’un suivi ou d’une aide assuré par un service ou une structure autre que la vôtre : ( 2 réponses maximum si l’enfant bénéficie de plus de deux suivis, noter les deux prioritaires pour la prise en charge) ¨ Oui, CAMSP ¨ Oui, CMPP ¨ Oui, pédopsychiatrie de l’intersecteur ¨ Oui, suivi psychiatrique et psychologique (en libéral) 5. ¨ Oui, suivi de kinésithérapie 6. ¨ Oui, suivi orthophonique 7. ¨ Oui, suivi d’ergothérapie 8. ¨ Oui, un service de protection de l’enfance 9. ¨ Oui, hôpital général 10. ¨ Oui, Autre (préciser) : …………………….. ………………………………………………………… 11. ¨ Non 1. 2. 3. 4. ¨ Soins médicaux ( hors psychiatrie) ¨ Psychiatrie ¨ Soins infirmiers ¨ Kinésithérapie ¨ Ergothérapie ¨ Psychomotricité ¨ Orthophonie ¨ Psychologie ¨ Educatif ¨ Accompagnement social et familial ¨ Accompagnement dans l’activité professionnelle ¨ Autre (préciser) :………………………………. …………………………………………………. PERSPECTIVES D’ORIENTATION • Les questions 28,29,30,31,32 et 33 vous concernent si vous avez coché les cases n° 1 ou 2 de la question 26. Répondez uniquement aux rubriques qui correspondront à la situation future de l’enfant ( quand il atteindra l’âge de 6 ans ou quand il passera de l’enfance à l’adolescence ou de l’adolescence au dispositif adulte). Quand l’enfant aura atteint l’âge de 6 ans : * 28 – Selon vous, dans quelle catégorie ou section d’établissement sera-t-il orienté? / _ _ _ / _ _ _ / _ _ _/ 51 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 29 – Quel type d’accueil lui conviendrait le mieux ? (dans des conditions idéales) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. * 34 – Quelle catégorie ou section d’établissement conviendrait-il davantage à l’enfant et à l’adolescent ? ¨ Externat ¨ Semi-internat (demi-pension) ¨ Internat de semaine ¨ Internat avec retour au moins une fois par mois ¨ Internat complet ¨ Ambulatoire ¨ Autre (préciser) : …………………………. ……………………………………………… / ___/___/ _ _ _ / 35 – Quel type d’accueil conviendrait-il davantage à l’enfant et à l’adolescent ? 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Passage de l’enfance à l’adolescence : 30 – Quand l’enfant deviendra un adolescent, votre établissement ou votre service sera-t-il en capacité de le prendre en charge ? 1. ¨ Oui ¨ Externat ¨ Semi-internat (demi-pension) ¨ Internat de semaine ¨ Internat avec retour au moins une fois par mois ¨ Internat complet ¨ Ambulatoire ¨ Autre (préciser) : ……………………………… 2. ¨ Non 36 – Quelles sont les raisons de l’inadéquation de la prise en charge de l’enfant ? Elle provient de : * 31 – Si la réponse est non à la question 30, quelle catégorie ou section d’établissement conviendrait davantage ? (dans des conditions idéales) 1. ¨ la pathologie ou déficience principale qui ne correspond pas à l’agrément de votre établissement 2. ¨ l’une des pathologies ou déficiences associées ou l’un des désavantages (quand l’agrément répond à la pathologie ou à la déficience principale) 3. ¨ Sinon, préciser le motif de l’inadéquation : …….. …………………………………………………… / _ _ _ / _ _ _ / _ _ _/ 32 – Si la réponse est non à la question 30, quel type d’accueil lui conviendrait davantage ? 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. ¨ Externat ¨ Semi-internat (demi-pension) ¨ Internat de semaine ¨ Internat avec retour au moins une fois par mois ¨ Internat complet ¨ Ambulatoire ¨ Autre (préciser) : ………………………….. ƒ La question suivante vous concerne si vous avez coché la case n°4 à la question 26 ( amendement Creton) Passage de l’adolescence au dispositif adulte : 33 – Selon vous, quelle prise en charge pourrait être mise en place dans les trois ans ? 37 – Indiquer son orientation : 1. ¨ Orientation CAT- Foyer d’hébergement 2. ¨ Orientation Foyer de vie- Foyer occupationnel 3. ¨ Orientation MAS-FDT 4. ¨ Autre (préciser) : ………………………… 1. ¨ Psychiatrie à temps complet 2. ¨ Atelier protégé 3. ¨ Orientation CAT- Foyer d’hébergement 4. ¨ Orientation Foyer de vie- Foyer occupationnel 5. ¨ Orientation MAS-FDT 6. ¨ Contrat d’apprentissage/alternance 7. ¨ Autre ( préciser) ……………………… 8. ¨ Sortie du dispositif médico-social et sanitaire ‚ Les questions 34, 35 et 36 vous concernent si vous avez coché la case n°3 de la question 26 52 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 53 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Nomenclature catégorie et section d’établissement Questions 2 - 28 - 31 - 34 : Coder selon la nomenclature suivante : 189 CMPP 190 CAMSP 182 Service d’Aide à Domicile (SESSAD – SESSD – SEFIS – SAFEP – SAAAIS) 183 Etablissement pour déficients intellectuels (IME)* 184 IME (section d’enseignement général)/ IMP 185 IME (section d’enseignement professionnel)/ IMPro 186 Institut de rééducation psychothérapique (IRP) 188 Etablissement pour polyhandicapés 192 Etablissement pour enfants déficients moteurs 193 Etablissement pour déficients moteurs et déficients moteurs cérébraux 194 Etablissement pour enfants déficients visuels 195 Etablissement pour enfants déficients auditifs 238 Centre d ‘accueil familial spécialisé 396 Foyer d’hébergement pour enfants et adolescents handicapés 997 Service de pédopsychiatrie 998 Autre (à préciser) 999 Aucune prise en charge * codage par défaut, si impossibilité de faire la distinction entre 184 et 185 54 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Nomenclature pathologie ou déficience principale ou associée Questions 9 – 10 et 10 bis DEFICIENCES MENTALES 11 12 13 Légère Moyen Profond et sévère DEFICIENCES DE L’APPAREIL AUDITIF 71 72 73 79 TROUBLES PSYCHIQUES 21 22 29 TROUBLES PSYCHOTIQUES DEBUTANT DANS L’ENFANCE (troubles du développement) Autisme Autres psychoses de l’enfant Défaut d’information 31 TROUBLES NEVROTIQUES 41 TROUBLES DU CARACTERE ET DU COMPORTEMENT DEFICIENCES DE L’APPAREIL OCULAIRE 81 Sévères : - de 0,12 (inf. 5/40, 6/48 ou 20/160) 82 Moyennes : - 0,3 (inf. 5/15, 6/18 ou 6/20 ou 20/80 ou 20/70) 83 Légères : moins de 0,8 (inf. 5/6, 6/7, 5 ou 20/25) 89 Défaut d’information POLYHANDICAPS 91 51 52 53 54 59 61 62 63 Très sévères ou profondes : plus de 71 dB (ISO) Sévères: 56-70 dB (ISO) Légères ou moyennes : 26-55 dB (ISO) Défaut d’information (Codage : en cas de déficience auditive asymétrique, on doit classer la déficience en fonction du côté le moins sévèrement atteint) TROUBLES INSTRUMENTAUX Troubles du langage oral Dyslexie Perte du langage écrit Hyperkinésie (instabilité psychomotrice) Défaut d’information POLYHANDICAPES (déficience mentale grave associée à une déficience motrice importante) SITUATIONS PARTICULIERES (quand elles entraînent des difficultés de prise en charge) 101 DEFICIENCES MOTRICES Sévères : réalisation nécessitant l’assistance d’une tierce personne de façon continue 111 Moyennes : réalisation nécessitant une aide, quelle qu’en soit la nature, mais de façon discontinue, occasionnelle et le soutien d’un environnement protégé spécialisé Légères : réalisation possible, mais avec 999 difficultés (lenteur, maladresse) EPILEPSIE TRAUMATISME accident) Autre ( à préciser) 55 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com CEREBRAL (notamment Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 56 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2ème Partie Pistes de réflexion issues des groupes de travail -1PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 -2PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2EME PARTIE Synthèses des pistes de réflexion issues des groupes de travail Page 5 - Groupe de travail n°1 : “ Améliorer la prise en charge précoce ” Page 9 - Groupe de travail n°2 : “ Mieux répondre à la prise en charge des enfants présentant des troubles du caractère et du comportement ” Page 17 - Groupe de travail n°3 : “ Favoriser l’articulation entre les acteurs du social, du médico-social et de la pédopsychatrie ” Fiches techniques : Page 25 Page 31 - Groupe d’appui mobile : centre ressources et de référence Page 32 - Tenter d’établir des critères de définition de la population des enfants et adolescents présentant des troubles du comportement Page 33 - La recherche de proximité dans le suivi Page 35 - Les centres de coordination et de ressources Page 36 - Réaffirmer le rôle des CDES dans la région Page 38 - L’assouplissement des dispositifs et des modes de prise en charge Page 40 -3PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 -4PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Synthèse des réflexions issues des groupes de travail Œ Améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents handicapés en Picardie 1.1 Améliorer la prise en charge précoce des enfants handicapés Dans la prise en charge précoce, plusieurs étapes sont à considérer et à développer : n n n n n le diagnostic et son annonce l’orientation de l’enfant dans un mode d’accompagnement le travail de liaison et d’accompagnement de la famille pendant la prise en charge à la sortie du dispositif Le suivi précoce des enfants est une prévention à l’évolution des pathologies et des déficiences et permet d’éviter, dans certains cas l’entrée dans le dispositif du champ de l’éducation spéciale. 1.2 Favoriser l’intégration scolaire quand elle est possible n Dans l’enquête CREAI, il apparaît que les enfants et adolescents handicapés sont principalement scolarisés en établissements spécialisés. n Pour certaines déficiences (déficiences motrices ; déficience intellectuelle légère ; déficience sensorielle ; TCC), il serait, pourtant, judicieux de travailler avec l’éducation nationale à l’ouverture de classes spécialisées dans le milieu scolaire ordinaire. n L’intégration scolaire devrait être possible pour les plus jeunes enfants en développant des crèches et des maternelles spécialisées, qui pourraient être créées à titre pilote dans un 1er temps, puis étendues et multipliées pour être proches des enfants qui en ont besoin. n L’intégration scolaire représente un enjeu important. Il semble impératif d’articuler les orientations proposées dans le domaine de l’éducation spéciale avec les axes de travail élaborés dans les groupes de travail départementaux Handiscol. -5PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 1.3 Renforcer l’accompagnement social, familial et éducatif n Parmi les prestations qui devraient être renforcées pour certains enfants et adolescents handicapés et inadaptés accueillis dans les établissements et services annexes 24 de Picardie ( Source : enquête CREAI/DRASS/DDASS 2000), les plus significatives, mises en lumière par les professionnels sont : L’accompagnement social et familial Le suivi psychologique L’accompagnement éducatif La prise en charge en orthophonie Les besoins en accompagnement social, familial et éducatif doivent être mis en parallèle avec les constats opérés concernant la situation précaire de l’entourage familial de certains enfants handicapés. Un accompagnement plus soutenu des familles démunies devrait être envisagé. Ces remarques concernent particulièrement les enfants Déficients Intellectuels et les enfants présentant des Troubles du Caractère et du Comportement. 1.4 Renforcer les liens entre les services de l’Etat et les collectivités locales autour de la prise en charge d’un enfant inadapté n Les professionnels du champ de l’éducation spéciale soulignent leurs difficultés devant la multiplicité des décideurs et des financeurs autour de la prise en charge d’un enfant. n Tous les acteurs concernés devraient réfléchir à l’assouplissement des différents dispositifs « filières » (Education Nationale ; aide sociale à l’enfance ; secteur médico-social ; inter-secteur de pédopsychiatrie…) de sorte qu’il soit possible d’offrir à l’enfant un accompagnement adéquat. Pour une plus grande coordination et une meilleure entente, il a été proposé que les administrations déconcentrées et décentralisées signent des conventions cadres autour d’une politique de prise en charge de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées. n Cette formalisation des relations entre les administrations locales permettrait de multiplier les possibilités de financement croisé autour de la prise en charge. • Diversifier et assouplir les modes de prise en charge des enfants et adolescents handicapés n Augmenter le nombre de places de SESSAD en Picardie, en particulier dans le département de la Somme. Il apparaît aujourd’hui primordial de développer ces structures ambulatoires pour certaines déficiences ( motrices ; visuelles ; intellectuelles/TCC). Elles présentent plusieurs avantages : la souplesse des prises en charge ; des prestations sur les lieux de vie de l’enfant permettant l’intégration scolaire, la proximité du suivi et l’accompagnement des parents. n Développer les services de placement spécialisé dans une perspective de diversification des modes d’accueil (Déficients intellectuels/ TCC). -6PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Aucun service de placement spécialisé n’existe dans le département de la Somme. Dans les départements de l’Aisne et de l’Oise, ce type d’accueil est à développer et renforcer. n Établir des antennes de CAMSP dans les services des hôpitaux généraux pour éviter les déplacements en rééducation des enfants en bas âge. Pour tenir compte des différents besoins de l’enfant, les modes de prise en charge doivent évoluer dans le sens de la souplesse. Les professionnels souhaitent sortir des carcans financiers et administratifs afin d’être davantage en mesure d’élaborer des projets adaptés à chaque enfant. L’équilibre de vie d’un jeune passe par une diversité de structures et des prises en charge plurielles. n Développer les accueils à temps partiel n Augmenter les accueils temporaires pour soulager les proches de l’enfant Il s’agit de multiplier les modes de prise en charge afin d’offrir une palette de possibilités de suivi de l’enfant. Ž Développer et dynamiser les dispositifs existants 3.1 Mettre en œuvre les dispositifs et les acteurs concernés par les lois du 30.06.1975 n Travailler autour des dispositifs existants et permettre à chacun des acteurs de remplir ses missions fondamentales en appliquant les dispositions prévues dans les différents textes réglementaires et législatifs, notamment de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30.06.1975. 3.2 Réaffirmer le rôle des CDES en Picardie n Les professionnels rappellent le rôle fondamental des CDES. Au cœur des dispositifs concernant les jeunes handicapés, les CDES remplissent non seulement un rôle technique (évaluation des possibilités autour de l'enfant ; discussion de leur faisabilité avec l’équipe éducative ; décisions fondamentales pour l’enfant) mais aussi une mission d’information des professionnels et des parents. n Les professionnels du champ de l’éducation spéciale préconisent de renforcer leur rôle en leur offrant les moyens d’être centre ressources, lieu d’accueil, de conseils, d’information des parents et de coordination avec les professionnels. n Dans un souci de cohérence interdépartementale, il serait également intéressant d’harmoniser le fonctionnement des trois CDES. -7PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 n Les participants aux groupes de travail souhaiteraient la mise en place d’un groupe de travail régional comprenant les trois CDES et les professionnels de chaque département pour réfléchir à favoriser les relations et les échanges entre les CDES et les établissements à l’occasion des orientations ; permettre de poser les conditions et le cadre d’une meilleure relation de travail. L’intérêt de cette réflexion serait d’échanger sur les politiques mises en œuvre par les différentes CDES en matière d’orientation. • Soutenir l’environnement de l’enfant et favoriser le soutien à la parentalité 3.1 Intensifier la formation des professionnels n Cette formation est requise, en particulier, pour les professionnels de la petite enfance concernant l’accompagnement des familles. n Il faut intensifier les temps de formation des personnels, conditions de la continuité de la qualité des prises en charge. 3.2 Renforcer l’accompagnement des parents n La famille a besoin d’un accompagnement solide et cohérent, d’une information très précise pour mieux comprendre le handicap de l’enfant et savoir où s’adresser pour le prendre en charge. n Il faut renforcer le rôle de coordination des CAMSP pour les plus jeunes enfants en augmentant les postes de coordinateurs. n La CDES pourrait également davantage remplir cette mission d’information. -8PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 COMPTE RENDU GLOBAL DES REUNIONS du 6.03.2001, du 29.03.2001, du 21.05.2001 et du 17.09.2001 Groupe de travail n°1 : « Améliorer la prise en charge précoce » -9PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Composition du groupe aux 4 réunions : Les trois départements de la Picardie sont représentés. L’origine des professionnels est diversifiée : secteur hospitalier spécialisé ; établissements et services du secteur médico-social (CAMSP ; IME/IMP ; SESSAD ; CMPP) ; le secteur public de la protection judiciaire de la jeunesse ; CDES ; service de protection maternelle et infantile. Nous constatons l’absence des partenaires des services de l’éducation nationale. La fonction des participants est variée : cadre infirmier ; puéricultrice ; praticien hospitalier ; chef de service ; directeur ; médecin psychiatre ; psychologue ; secrétaire CDES ; éducateur spécialisé ; assistante sociale. Une quarantaine de personnes a participé à l’ensemble des réunions. Œ Délimitation de la prise en charge précoce è La prise en charge précoce couvre un champ d’action large : Elle s'adresse, en principe, à des enfants de 0 à 6 ans ; mais certains Centres d’Action MédicoSociale Précoce (CAMSP), par exemple, suivent des enfants au-delà de l’âge de prise en charge reconnue par agrément, faute de réponse adaptée en fin de parcours du dispositif «petite enfance» ; Elle concerne non seulement les CAMSP mais aussi les établissements (IME) et services spécialisés (SESSAD), les inter-secteurs de pédopsychiatrie, les CMPP, les services de protection maternelle et infantile. è Dans la prise en charge précoce, il nous semble important de distinguer plusieurs phases : 1. Le diagnostic et son annonce Il peut être effectué dans un CAMSP, un CMP, un CMPP ou un hôpital. L’annonce du diagnostic est une étape essentielle qui conditionne l’annonce du handicap. Cette phase demande parfois un long travail d’adaptation des équipes en fonction, non seulement de la capacité des parents à gérer et apprécier le diagnostic, mais aussi du diagnostic posé lui-même. Toute la complexité de cette étape réside dans la prudence dont les professionnels doivent faire preuve quant au 1er diagnostic posé qui peut rapidement évoluer, chez les enfants très jeunes, en particulier si aucune prise en charge adaptée n’est trouvée ou parfois en fonction du handicap de l’enfant (Autisme/ troubles autistiques). 2. Des annonces du handicap aux parents On parlera des annonces du handicap plutôt que de l’annonce du handicap aux parents. Parce que plusieurs annonces du handicap sont quelque fois nécessaires. Il semble aussi très important de prendre le temps de choisir les moments pour annoncer le handicap. Les professionnels parlent d’un véritable «travail d’annonce» aux parents ainsi que d’un «travail de deuil» pour ceux-ci. Un temps long peut s’être écoulé entre l’annonce et la prise en compte des besoins par les parents. - 10 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Cette phase peut également être étendue par le fait que les équipes s’interrogent sur chaque enfant et chaque famille sur la meilleure réponse à apporter. Les questions que se posent les professionnels à cette étape sont de deux ordres : Qui sera capable de mieux répondre à l’enfant ? Comment accompagner la famille ? Les deux 1ères phases se structurent comme suit : - le diagnostic - le pronostic (évolution possible du handicap) - la détermination du handicap A chacune de ces étapes, l’entourage de l’enfant doit bénéficier d’un accompagnement particulier. 3. L’entrée dans un mode d’accompagnement : choix et orientation initiale de l’enfant dans un mode d’accompagnement Le mode d’accompagnement de l’enfant est choisi non seulement en fonction de sa situation particulière mais aussi de l’existant (structures ; services…). Il faut éviter d’apporter, dans la mesure du possible, des réponses «types» pour chaque handicap et d'appréhender l’enfant dans un seul mode de prise en charge dès l’annonce du handicap. Tous les acteurs concernés devraient réfléchir à l’assouplissement des différents dispositifs filières (Education nationale ; aide sociale à l’enfance ; médico-social ; inter-secteur…) de sorte qu’il soit possible d’offrir à l’enfant un accompagnement adapté. Une meilleure articulation entre les acteurs serait à initialiser ou à renforcer. Ce qui permettrait d’éviter : - L’entrée dans un dispositif s’il n’est pas adapté s’il n’est pas adapté à l’enfant - L’entrée trop précoce et/ou le maintien de l’enfant dans le dispositif faute d’un accompagnement adapté. 4. Travail de liaison et accompagnement de la famille de l’enfant ⇒ La famille a besoin d’un accompagnement solide et cohérent, d’une information très précise pour mieux comprendre le handicap de l’enfant et savoir où s’orienter pour le prendre en charge. Comment mieux prendre en compte la famille ? Une des réponses suggérée par le groupe est de remettre les parents dans leur parentalité (c’est-à-dire dans leur fonction parentale) afin qu’ils se sentent et soient davantage acteurs de la prise en charge de leur enfant. Autre suggestion : faire en sorte que les professionnels normalement investis de la mission d’accompagnement des familles puissent remplir pleinement ce rôle. - 11 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 ~ La place et le rôle des services de PMI (dépistage et suivi) ne doivent pas être oubliées : la PMI peut être un fil conducteur transitoire dans l’histoire de l’enfant et de sa famille ; (ce service peut accompagner la famille en consultation, par exemple…). ~ Le rôle des CDES doit être renforcé : les équipes techniques devraient transmettre les informations indispensables aux parents. ~ Le travail de liaison des services compétents autour du projet individuel de l’enfant. Constat opéré sur les rapports parents/professionnels : Les mots et les paroles des professionnels sont parfois difficiles à entendre pour les parents («traumatismes cumulatifs» ; sentiment de culpabilité ; souffrance… ). ⇒ Liaison du champ médico-social avec d’autres secteurs Tous les services compétents pour travailler autour de la prise en charge individuelle de l’enfant doivent essayer de se coordonner. De l’avis de tous, le travail de liaison entre les services conditionne, en partie, la réussite et la qualité de la prise en charge. Il permettra la continuité du suivi de l’enfant sans interruption. 5. Le suivi de l’enfant Une fois le diagnostic posé, le suivi de l’enfant peut être maintenu par le même service ou accompli par une équipe différente plus adaptée pour répondre à la prise en charge de l’enfant. Le service qui a effectué le diagnostic doit s’efforcer d’accompagner le changement de prise en charge de l’enfant quand celui-ci est nécessaire : transfert progressif du suivi vers un service adéquat et travail de liaison entre la famille, l’enfant et les autres intervenants. La phase du suivi concerne non seulement l’accompagnement de l’enfant mais aussi celui de sa famille. Le suivi de l’enfant comporte une évaluation/ bilan de la prise en charge qui permet de constater une éventuelle évolution non seulement du handicap de l’enfant mais aussi de sa prise en charge. 6. La sortie du dispositif Cette phase nécessite pour les professionnels et les parents : Une connaissance de l’existant (bonne lisibilité du terrain : structures ; associations…) afin d’opérer la meilleure orientation. L’anticipation et la préparation de cette sortie en prenant en compte différents paramètres (la stratégie des CDES ; les questions liées au transport de l’enfant…). La mise en place d’un service de suite dans chaque structure pour connaître le devenir de l’enfant dans les trois ans après sa sortie (comme demandé par les annexes 24). - 12 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 è 1er constat : Les CAMSP (au nombre de 7 dans la région) ne sont pas les seuls à intervenir dans la prise en charge précoce des enfants présentant un handicap. S’ils permettent la coordination des moyens sur un secteur, leur champ d’action dépend souvent de la présence des autres partenaires de ce secteur, de la déficience de l’enfant, de son âge, du lieu de résidence de ses parents (recherche de proximité et de facilité d’accès)… Le choix pour l’enfant d’un mode de prise en charge dépendra de tous ces éléments. è 2ème constat : le moment de l’intervention est fondamental. La prise en charge tardive des enfants de moins de 6 ans ou les «rendez-vous manqués dans la prise en charge» entraînent des conséquences sur le développement de l’enfant. L’intervention auprès de l’enfant devrait être la plus précoce possible. è 3ème constat : Il est essentiel d’adapter la prise en charge aux besoins de l’enfant et de travailler le lien avec le réseau et les autres services. • Les principales difficultés soulevées au sujet du suivi de l’enfant : 1) Les carences dans la prise en charge sont de plusieurs ordres : è Le manque d’articulation et de lien entre les partenaires du médico-social et de la pédopsychiatrie intervenant dans la prise en charge précoce. Le partenariat de proximité existe néanmoins dans certains secteurs : Oise (Clermont autour du CHI ; Creil autour du CMP/CMPP) ; Somme (Ham ; Montdidier…) è Le manque de médecin scolaire en maternelle pour opérer un dépistage efficace. è Le manque de relais au sein du dispositif/ l’absence de certains maillons et de structures adéquates dans le processus de prise en charge des enfants handicapés/ Le manque global de place. Le dispositif d’accueil des enfants apparaît cloisonné : - jusque 6 ans, l’enfant est suivi par les services du dispositif «petite enfance» ; - puis par les établissements spécialisés agréés pour accueillir des enfants de 6/20 ; - mais l’absence de souplesse de ce dispositif empêche une véritable adaptation des prises en charge. Pour toutes ces raisons, certains enfants ne bénéficient d’aucun suivi. Cette situation concerne des enfants entre 4 et 6 ans et des enfants de 7 ans qui sortent du dispositif «petite enfance» et pour lesquels il n’y a parfois aucune solution. Les conséquences de l’absence de prise en charge de l’enfant peuvent être irréversibles sur son développement et sa socialisation. è Les carences dans la prise en charge sont différentes d’un département à l’autre : - dans la Somme, les SESSAD font grandement défaut (14 places pour deux SESSAD) - dans l’Oise, ce sont les établissements spécialisés, types IEM ; - dans l’Aisne, les SESSAD et les CMPP sont les maillons manquants (1 CMPP et trois SESSAD). - 13 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Les CLIS et les UPI manquent dans tous les départements, même si certains sont mieux dotés que d’autres en la matière. è Les professionnels soulignent le manque de temps pour réaliser pleinement les prises en charge. Chaque suivi exige non seulement un temps d’accompagnement de l’enfant et de sa famille mais aussi un temps de recherche pour affiner le diagnostic, un temps de démarche ou encore un temps pour travailler en lien avec d’autres équipes. 2) Les faiblesses de l’inter secteur de pédopsychiatrie ont été soulignées : - De nombreux postes de psychiatre ne sont pas pourvus. - Les services de pédopsychiatrie sont saturés par la demande et les listes d’attente sont très longues (manque global de place). - De plus en plus d’enfants sont suivis dans chaque service, au détriment de la qualité de la prise en charge (moins d’actes thérapeutiques par enfants). - Les CATTP accueillent souvent les enfants une heure/ semaine (faute de personnel) alors qu’ils devraient être une alternative à l’hospitalisation de jour s’ils les suivaient davantage. - Des besoins spécifiques apparaissent en matière de soins précoces et de prévention en raison de l’augmentation dans certains secteurs des demandes de prise en charge des enfants en dessous de 3 ans. - Les professionnels déplorent le processus de redéploiement qui s’opère sur certains inter secteur. Ž Ebauche de solutions face aux difficultés posées afin de fournir des pistes de réflexion pour améliorer la prise en charge précoce des enfants (Se reporter aux fiches actions ci-jointes) 1) Le rôle des associations è Le rôle de relais et de soutien auprès des familles, joué par les associations de parents. Les professionnels sont partagés quant au rôle de ces associations de parents. Leur apport quant à un éventuel soutien dépend vraisemblablement du handicap de l’enfant. Certains professionnels estiment, en effet, que les parents n’ont pas toujours un recul suffisant au regard de la situation qu’ils vivent. è Les centres de référence et de ressource A l’image du centre ressource pour aveugles et déficients moteurs qui existe dans le département du Nord : Cette structure fonctionne avec une équipe pluridisciplinaire qui se déplace dans toute la France pour rencontrer non seulement les équipes démunies des établissements et services mais aussi les parents démunis et trouver une solution pour l’enfant. - 14 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Ils viennent à domicile ou en établissements pour mettre leurs compétences au service des parents ou des professionnels. Ce centre met à la disposition de chacun un référent qui possède des informations très précises sur l’ensemble de l’existant dans le domaine de la surdité et de la déficience visuelle. En Picardie, les établissements accueillant des enfants déficients auditifs (au nombre de 3) disposent chacun d’un centre ressource ayant pour objectif de mutualiser les moyens et d’apporter des réponses de proximité pour toutes les questions liées à la surdité : Conseil, accompagnement et soutien des personnes sourdes et de leurs proches dans leurs démarches ; Centre de documentation ; Session de formation à la langues des signes ; Promotion et développement de l’intégration des personnes sourdes… Ces centres ressources départementaux se sont regroupés en un Surdipôle régional afin de renforcer leur partenariat dans la spécificité de la prise en charge des enfants déficients auditifs. 2) Réexaminer le fonctionnement et le rôle des CDES. Appliquer la loi du 30 juin 1975 en conférant à la CDES tous les rôles qui lui incombent (notamment celui de coordination). Tenter de trouver une solution pour harmoniser le fonctionnement des CDES. 3) Eviter l’entrée de l’enfant dans le dispositif médico-social quand sa situation le permet. Plusieurs solutions ont été recensées : - Développer la prise en charge précoce : non seulement le dépistage mais aussi le suivi précoce. Assouplir le système de l’Education nationale afin de permettre aux enfants qui en ont besoin de prendre le temps d’effectuer une scolarité différente et à leur rythme (système de dérogations à développer pour leur laisser le temps de rester en primaire s’ils ne sont pas prêts à franchir la porte du collège). 4) Développer la formation des professionnels du secteur de la petite enfance, notamment concernant l’accompagnement des familles. 5) Utiliser pleinement le dispositif médico-social, social et sanitaire existant pour mieux accompagner les familles et leurs enfants handicapés et inadaptés : - Développer les SESSAD ; - Suivre les familles à la sortie des CAMSP ; - Permettre aux services de suite des IME de fonctionner pleinement dans les trois ans de la sortie de l’enfant ; - Maintenir les consultations dans les CMP et leurs antennes. - 15 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 - 16 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 COMPTE RENDU GLOBAL DES REUNIONS du 8 mars, du 5 avril, du 22 mai et 18 septembre 2001 Groupe de travail n°2 : « Mieux répondre à la prise en charge des enfants présentant des troubles du caractère1 et du comportement » 1 Suite à une proposition du groupe, nous avons décidé de remplacer le vocable « trouble de la conduite et du comportement », largement employé par les professionnels du secteur médico -social pour caractériser les enfants présentant des troubles du comportement par celui plus évocateur et plus approprié de « trouble du caractère et du comportement ». - 17 - PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Composition du groupe de travail aux quatre réunions: Les trois départements de la Picardie sont représentés. L’origine des professionnels est diversifiée : secteur hospitalier spécialisé ; établissements et services du secteur médico-social (CAMSP ; IME/IMP ; SESSAD ; CMPP) ; secteur public de la protection judiciaire de la jeunesse ; CDES ; Aide sociale à l’enfance ; DDASS ; inter-secteur de pédopsychiatrie. Nous constatons l’absence des partenaires de l’éducation nationale. La fonction des participants est variée : cadre infirmier ; directeur ; chef de service éducatif ; éducateur spécialisé ; psychologue ; conseiller socio-éducatif ; psychopédagogue ; secrétaire CDES ; médecin ; psychiatre. Environ 40 personnes ont participé aux réunions. Thème proposé : Analyse de l’existant concernant la prise en charge des enfants présentant des troubles du caractère et du comportement/ Propositions de solutions Etablissements et services médico-sociaux2 agréés pour accueillir des enfants et adolescents ayant des troubles du caractère et du comportement Œ Répartition des structures et des capacités3 d’accueil en Picardie Aisne Struct. places 1 60 1 72 IR IME (section TCC) SESSAD Sce Plact spécialisé Total Oise Struct. places 4 307 1 36 1 2 132 6 18 361 Picardie Somme Struct. places Struct. places 2 96 7 463 3 203 5 311 1 10 1 10 1 18 6 309 14 802 Sources : FINESS - Données DDASS & DRASS de Picardie - mars 2001 2 Ce recensement comprend uniquement les établissements et services Annexe 24. Cependant, les enfants présentant des troubles du caractè re et du comportement sont également suivis (et ce de plus en plus) par les CMP, les CMPP et les services de pédopsychiatrie. 3 Capacité installée - 18 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Présentation détaillée des données globales 4 issues du tableau de la répartition des structures et des capacités d’accueil des enfants et adolescents ayant des troubles du caractère et du comportement en Picardie AISNE Etablissements/ Commune services Agrément Type de Age public Capacité Installée Institut de Rééducation Domaine de Moyembrie Coucy le Château Annexe 24 TCC 6 ; 18 60 I.M.E la Garenne Sissonne Annexe 24 TCC 8 ; 20 72 OISE Etablissements/ services Institut "Decroly" (IME) Commune Agrément Type de Age public Trouble 4 ; 16 pers Capacité Installée Crépy en Valois Annexe 24 Institut de rééducation Fleurines Annexe 24 TCC 6 ; 16 63 I.R.T.E.P "Les guérets" Laversines Annexe 24 TCC 8 ; 14 53 Longeuil Annel Annexe 24 Trouble pers 13 ; 20 127 I.R.P.R St Maximin Annexe 24 TCC 10 ; 16 64 Fleurines Annexe 24 TCC 6 ; 18 18 IPP Sce plact familial spécialisé 36 SOMME Etablissements/ Commune services I.M.E intercom. Montdidier UPP Agrément Type de Age public Capacité Installée I.M.E Andechy Gratibus Grand Laviers I.M.E Péronne Annexe 24 Institut de Rééducation Argoules Annexe 24 TCC 5 ; 14 60 Centre de rééducation Ham Andechy Gratibus Annexe 24 TCC 4 ; 18 36 DI/TCC 5 ; 18 10 SESSAD Annexe 24 25 Annexe 24 DI et TCC 5 ; 18 DIL/sec.T CC 6 ; 18 DI / TCC 6 ; 18 120 Annexe 24 58 La Picardie compte donc au total 14 structures médico-sociales agréées5 destinées aux enfants et adolescents ayant des troubles du caractère et du comportement (12 institutions et 1 SESSAD et 1 service de placement familial spécialisé). Cette capacité en établissements et services représente au total 802 places. 4 Certains chiffres ont évolué au regard des observations émises par les participants au groupe de travail Dans ce document, les établissements et services non agréés TCC , mais qui accueillent néanmoins ce type de public ne sont pas ici recensés. 5 - 19 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Evolution des enfants ayant des troubles du caractère et du comportement accueillis en établissement 1) Tentatives pour «caractériser» les enfants et adolescents présentant des troubles du caractère et du comportement. § 1er constat : Le public TCC ne fait pas l’objet d’un diagnostic précis et clair. Le diagnostic univoque est délicat à cerner. Les enfants présentant des troubles du caractère et du comportement renvoient en effet à différentes pathologies : troubles psychotiques ; troubles du caractère et/ou du comportement ; mais aussi déficience intellectuelle légère ou moyenne. § 2ème constat : Ces pathologies s’accompagnent la plupart du temps de carences sociales et/ou familiales. § 3ème constat : Les enfants présentant des troubles du caractère et du comportement se caractérisent aussi, le plus souvent, par la notion de danger : ou ils sont eux-mêmes en danger ; ou ils mettent, par leur comportement, leur entourage en danger. Devant les impasses rencontrées pour définir les TCC, une distinction doit être opérée entre la désignation des troubles et la manifestation de ces troubles, plus facile à mettre en évidence et qui pourrait permettre de déterminer cette population. Les pédiatres et les psychiatres estiment qu’il serait possible d’obtenir un diagnostic précis et plus précoce. Le dépistage pourrait également être renforcé. 2) Les prises en charge qui correspondent à ce public. • les structures Certains de ces enfants peuvent se retrouver à la frontière de plusieurs dispositifs : médicosocial ; ASE ; PJJ ; psychiatrie. Dans le secteur médico-social, les instituts de rééducation et certains IME avec une section TCC sont agréés pour accueillir la population présentant des troubles du caractère et du comportement. Ces établissements semblent répondre en partie à ces enfants, en apportant une prise en charge globale non seulement de l’enfant mais aussi de sa famille. Cependant, d’autres instituts et services médico-éducatifs suivent ces publics, sans agrément spécifique. Quelques IME de la région ont ainsi connu une évolution des pathologies de leurs effectifs : déficience intellectuelle légère accompagnée de pathologies associées, troubles du caractère, troubles psychotiques, troubles autistiques… - 20 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • une prise en charge pluridisciplinaire et individualisée ð Les professionnels estiment que ce public TCC a besoin d’une prise en charge spécifique, pluridisciplinaire et individualisée. Le projet individuel devrait être au centre de tous les dispositifs. Le système actuel apparaît correspondre à une logique d’établissements et de structures et non à une logique de projet individualisé adapté à une telle population. Pour les enfants (jusque 10 ans), il semble qu’il soit possible de construire des projets individualisés et des modes d’accompagnement adaptés. Au contraire, à l’adolescence, les professionnels déplorent que les jeunes les plus « à la marge » ne bénéficient d’aucun accompagnement et demeurent le plus souvent en famille, faute de réponse adaptée à leurs pathologies. ð Il serait intéressant de développer un mode d’accueil spécialisé, indépendant de toute scolarité et davantage centré sur l’idée d’insertion sociale. La plupart du temps les jeunes ayant des troubles du caractère et du comportement sont inadaptés à l’institution scolaire. Ils devraient donc bénéficier d’une prise en charge par un service ou un établissement spécialisé le plus tôt possible. Ce qui permettrait d’éviter les demandes de prise en charge ne IM, après une SEGPA, par exemple. ð « Le chef d’orchestre » du suivi de l’enfant pourrait être le responsable de sa cure. Un seul référant de situation pour l’enfant serait une garantie de sens dans la prise en charge. ð Souvent très démunies, les familles éprouvent d’énormes difficultés à élever leurs enfants perturbés. La prise en charge doit comprendre non seulement un suivi de l’enfant mais aussi une aide et un soutien auprès de sa famille. Associer les parents à la prise en charge signifie aussi reconnaître leur parentalité et leur donner toute leur responsabilité. Ž Les difficultés soulevées 1) les difficultés structurelles - Le manque de place. Le manque de structure de proximité, notamment de SESSAD. Les difficultés à l’entrée des établissements : délai d’attente et inadéquation des agréments. La rigidité des dispositifs : une fois entré dans le dispositif, il est difficile d’envisager, pour l’enfant, un projet différent dans une autre structure, même plus adaptée. La rigidité du système se constate à plusieurs niveaux : institutionnels ; techniques ; financiers et administratifs. Ces difficultés structurelles ont des conséquences sur l’orientation des enfants : - - Orientations par défaut : orientation de l’enfant en internat spécialisé alors qu’il relèverait d’une prise en charge ASE et inversement. Réticence parfois à réorienter les enfants qui font déjà l’objet d’un suivi. Parfois l’attente de deux ans auprès d’un établissement plus adapté à l’enfant peut mettre en échec la cure. - 21 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2) Les difficultés liées à la prise en charge - - Les difficultés à mettre en place des doubles prises en charge/Obstacles administratifs et financiers. La prise en charge correspond à une logique d’établissements. L’âge d’entrée dans les IME devrait être modifié pour pouvoir accueillir des enfants plus jeunes. Les difficultés d’accueil des jeunes TCC (pris en charge en IME la semaine), notamment le week-end pour ceux qui ne peuvent rentrer chez eux. Les familles d’accueil éprouvent des difficultés à héberger ces enfants forts perturbés. 3) Les difficultés liées au réseau - Complexité de l’articulation entre les différents intervenants dans la prise en charge des enfants présentant des troubles du caractère et du comportement. - Chaque secteur dispose de sa propre culture et de sa propre logique. Le travail en réseau est nécessaire car chacun dispose de compétence particulière. Souvent ce travail en réseau existe autour d’un projet, d’un enfant mais il n’est pas formalisé : expériences de travail en réseau dans la région (Crépy-en-Valois ; secteur de chauny/Hirson, pédopsychiatrie /PJJ). Il est constaté que le réseau local est celui qui fonctionne le mieux. Il est important de laisser les professionnels les plus compétents intervenir sur leur champ d’action. Il faut «mutualiser les moyens et les compétences». Les professionnels du réseau les plus compétents doivent prendre le relais quand la prise en charge de l’enfant l’exige. • Ebauche de solutions 1) Mise en place, renforcement et développement d’accompagnement plus adapté au public TCC (diversification de l’offre d’équipement et des modes de prise en charge) : - Création de SESSAD, agréé TCC, notamment pour les plus petits qui ont besoin d’un soutien à domicile et d’une prise en charge à temps partiel/ mais aussi pour répondre aux besoins des parents et les accompagner dans un processus de resocialisation de l’enfant. Les SESSAD peuvent, dans l’accompagnement de l’enfant, constituer un service de préadmission afin de préparer son entrée en établissement. Ils seront aussi des relais essentiels à la sortie de la structure pour continuer le suivi de l’enfant. A défaut de SESSAD, la plupart des enfants sont accueillis en internat spécialisé. - Multiplier les modes de prise en charge : ambulatoire ; internat ; semi-internat afin d’offrir une palette de possibilités de suivi. - Développer les services de placement familial spécialisé. - Imaginer un service permettant une prise en charge dans la journée uniquement. - Renforcer les spécificités des instituts de rééducation. - 22 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 2) Assouplissement des dispositifs l’individualisation des projets. - - - - existants et travail autour de Développer le travail en réseau de structure à structure afin d’articuler différentes prises en charge autour d’un projet individualisé ; mobilisation de tous les partenaires compétents autour de l’enfant. Assouplir l’accueil des enfants et adolescents handicapés et inadaptés : la situation actuelle correspond au contraire, souvent, à de longues prises en charge liées à une logique d’établissements à établissements. Quels relais concevoir pour éviter ces longues prises en charge ? Trouver les moyens d’une meilleure articulation et coordination des partenaires pour éviter en particulier l’entrée d’enfants très jeunes en établissements spécialisés. Développer les possibilités de financement croisé autour de la prise en charge (Assurance maladie/ Conseil général) et trouver du sens dans la prise en charge. Accroître le travail de proximité. Taux d’équipement selon le département et le type de prise en charge Nombre 0-19 ans6 Taux en Institution Taux en SESSAD Taux en plcmt familial spé TOTAL Aisne Oise Somme Picardie 143 363 215 512 141 348 500 223 0,9 °/°° 1,7 °/°° 1,7 °/°° 1,5 °/°° 0,07 °/°° 0,02 °/°° ° 0,9 /°° 0,08 °/°° 1,7 °/°° ° 2,2 /°° 0,03 °/°° 1,6 °/°° Le taux d’équipement permet de comparer les capacités d’accueil d’un département à l’autre mais aussi au niveau national. Les valeurs indiquées dans ce tableau correspondent ainsi aux places disponibles dans chaque département pour 1000 jeunes de 0 à 19 ans. La Picardie dispose de près de 1,6 places en structure agréée TCC pour 1000 habitants de moins de 20 ans. Le département le mieux doté est la Somme et le moins bien, l’Aisne (malgré la transformation d’un IME en IR, celui de Coucy-le-château). Le taux d’équipement picard en institution TCC correspond à la moyenne nationale qui est de 1,04 °/°°. Mais il est important de relativiser ce chiffre, en raisin notamment du contexte socioéconomique de la Picardie (milieu rural ; familles démunies…). La Picardie compte au total 14 structures médico-sociales destinées aux enfants et adolescents ayant des troubles du caractère et du comportement. Ce qui représente au total 802 places. Le niveau d’équipement par département se révèle assez inégal. Commentaires sur ces chiffres : Il est nécessaire de travailler la répartition géographique et l’implantation des structures en fonction de quelques critères objectifs : de l’existant ; de l’identification des besoins d’équipement et des projets d’établissements. L’échelon géographique pertinent serait l’arrondissement dans la perspective d’apporter des réponses de proximité. 6 Dernier RP 1999/ Source : DRASS de Picardie Service Statistiques Etudes - 23 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 - 24 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 COMPTE RENDU GLOBAL DES REUNIONS du 15.03.2001, du 12.04.2001, du 23.05.2001 et du 20.09.2001 Groupe de travail n°3 : « Favoriser l’articulation entre les acteurs du médico-social, du social et de la pédopsychiatrie » - 25 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Composition du groupe au cours des 4 réunions : Les trois départements de la Picardie sont représentés. L’origine des professionnels est diversifiée : inter-secteur de psychiatrie ; établissements et services du secteur médico-social (CAMSP ; IME/IMP ; SESSAD ; CMPP) ; le secteur public de la protection judiciaire de la jeunesse ; Service de l’aide sociale à l’enfance ; DDASS ; CRAM ; centre hospitalier. La fonction des participants est variée : cadre infirmier ; chef de service éducatif ; directeur ; psychologue ; psychiatre ; cadre socio-éducatif ; responsable d’unité territoriale ; assistante sociale ; pédiatre ; Une quarantaine de personnes a participé aux quatre réunions. Thème proposé : Analyse du partenariat entre le secteur social, médico-social et la pédopsychiatrie/ Propositions Ce groupe de travail s’inscrit dans les travaux du schéma régional d’organisation de psychiatrie. Œ Le profil des enfants et adolescents qui se trouvent au centre de cette articulation : - - Ce sont des jeunes de plus en plus dégradés. Ils sont massivement en échec scolaire ou déscolarisés. Ils présentent des troubles psychologiques voire psychiatriques. Leur environnement social et familial est précaire. Ce sont des jeunes qui passent à l’acte rapidement et assez violemment. - 26 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Cadre d’intervention et organisation des acteurs L’articulation entre les acteurs du social, du médico-social et de la pédopsychiatrie se concrétise dans un cadre d’intervention (1). Elle peut revêtir différentes formes d’organisation (2). Organisation des acteurs sur une zone déterminée(2) Cadre d’intervention des acteurs (1) - autour d’un cas clinique - Réseau - autour d’un projet individuel ou d’un projet de groupe (projet d’intégration, de socialisation… - Réseau ä entre personnes æ entre institutions ä formel æ informel - en cas d’urgence ou de crise (sociale ou psychiatrique) - Partenariat entre deux personnes - Autour de la famille - chacun est conscient de ses limites et cherche dans le réseau la compétence la plus adéquate - Mise en place d’un plateau technique Ces tableaux montrent la complexité des modalités d’organisation et des cadres d’intervention de chaque secteur qui possède leur propre « territoire » d’intervention. Les services du Conseil général sont délimités par des circonscriptions ; la pédopsychiatrie intervient sur des inter-secteurs… Dans cette perspective, l’idée de mettre en place un plateau technique 7 n’a pas été retenue. Elle impliquerait une redéfinition supplémentaire du territoire. Il a été précisé que les services de l’aide sociale à l’enfance travaillaient de plus en plus avec la psychiatrie ou le médico-social. Ž Les difficultés soulevées / les insuffisances constatées Les professionnels constatent une dégradation générale des prises en charge sociales, médicosociales et psychiatriques, liée à des blocages de trois dimensions : 7 Le plateau technique/ interrogations développées au cours de la réunion du 12 avril 2001 : Est-ce une idée pertinente ? Qu’entendre par plateau technique ? Est-ce l’ensemble des ressources sur un territoire ? Personnel ? structure ? La liaison entre toutes ces ressources ? Plateau technique autour du projet individuel de l’enfant ? Pour offrir une palette de réponses ? Permettre une meilleure connaissance des partenaires ? Comment s’organiser dans le cadre de ce plateau technique ? - 27 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 1) Les blocages financiers et institutionnels ð Le manque de moyen apparaît comme une préoccupation majeure des professionnels. ð Sont également cités le manque de structure adaptée (SESSAD) et le manque de place en établissements spécialisés. ð La multiplicité des financeurs et des décideurs conduit à une rigidité des prises en charge et freine toutes initiatives originales. ðD’autres signes inquiètent les professionnels : le développement des listes d’attente devant les établissements/la saturation dans les établissements et les services/la surcharge des effectifs : pour les consultations en CMP/CMPP (6 mois à un an d’attente). ð L’inadaptation des prises en charge par 2 exemples : - les IME ( sans section spécialisée) ne sont pas adaptés pour accueillir des enfants autistes certains placements dans les établissements de l’ASE existent faute de prise en charge en pédopsychiatrie. ð Les appartements thérapeutiques, les placements familiaux thérapeutiques ou les placements familiaux spécialisés sont en nombre insuffisant. ð La pédopsychiatrie a des problèmes particuliers : l’âge de 16 ans ; l’absence de lien entre la pédopsychiatrie qui offre un accueil et un accompagnement individualisé et la psychiatrie adulte. Les actions et projets réalisés autour de l’enfant sont limités aux moyens financiers des équipes sur le terrain. 2) Les blocages techniques ðLe manque de personnel : - - psychologues. psychiatres (particulièrement visible dans le département de l’Aisne). assistantes maternelles qui ne sont pas toujours assez formées. ð Difficultés rencontrées dans la mise en place d’un réseau : - L’articulation entre trois ou quatre services reste difficile. La communication entre les différents services et la gestion du réseau est complexe. Les modes d’intervention des différents partenaires semblent difficilement lisibles. La mise en place d’un partenariat local est souvent limitée par le manque de temps et la surcharge des suivis et des prises en charge. Le manque d’articulation est néfaste pour l’enfant. A la réunion du 23 mai, les participants ont tenu à préciser que des liens existaient entre les professionnels, notamment autour des réunions de synthèse et des réunions des équipes éducatives. Mais ces articulations et ce travail en partenariat autour d’un enfant ou d’un projet institutionnel ne sont pas complètement développés par manque de temps et de moyen. Toutes ces difficultés touchent non seulement les enfants (faute de prise en charge adaptée ou immédiate, leur situation se dégrade davantage), mais aussi leurs parents. - 28 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 3) Les constats opérés sur les relations administration/établissements et services ð Manque de passerelle entre les différentes administrations, notamment en ce qui concerne les doubles prises en charge. ð Ont également été soulignés les problèmes de confiance entre l’administration et les professionnels. • Quelques propositions pour améliorer l’articulation entre les acteurs du social, du médico-social et de la pédopsychiatrie 1) Travailler autour de l’existant et permettre à chacun des acteurs de remplir ses missions fondamentales en appliquant les dispositions prévues dans les différents textes réglementaires et législatifs ð Il a été rappelé la nécessité de considérer les spécificités et les besoins de chaque département en Picardie (les différences démographiques ; politiques ; la diversité des réponses apportées dans chaque champ d’intervention…). De même, il a été souligné l’indispensable coordination entre les partenaires pour construire des projets individualisés autour des jeunes (regard pluriel des professionnels sur une pathologie) mais aussi pour susciter des rencontres et des réflexions entre les professionnels de différents champs. Dans la région, des réseaux locaux sont constitués. ð Une des réponses avancées pour favoriser l’articulation entre les acteurs du social, du médico-social et de la pédopsychiatrie résulte de la réaffirmation du rôle et des missions initiales de chacun des acteurs dans la coordination et l’application des textes législatifs, notamment de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30.06.1975 (place de l’enfant ; articulation...). - - - Rappel du rôle des CDES : orientation des enfants handicapés ; notification de décisions aux établissements et aux parents ; mais aussi mission de coordination/relais entre les parents et les professionnels. Réaffirmation du rôle pivot des CMP et CMPP. Les CAMSP permettent aussi la coordination des moyens sur un secteur. Certains d’entre eux mettent à disposition une personne (coordonnateur), relais avec les autres partenaires autour de l’enfant. Cette organisation apparaît comme une plus-value en terme d’articulation de l’équipe du service avec les professionnels des services de pédopsychiatrie, des SESSAD… Respect des rôles respectifs de chaque secteur : social ; médico-social et pédopsychiatrie. ð Avec de faibles moyens, les professionnels font preuve d’une imagination créatrice autour de l’existant afin d’apporter aux enfants handicapés des réponses adaptées à leur besoin : montage de projets ; mutualisation des moyens matériel et humain ; développement d’un savoir-faire. 2) Recherche par les professionnels de souplesse afin de mettre en place des solutions adaptées à chaque enfant, et sortir des carcans financiers et administratifs. L’équilibre de vie du jeune passe par une diversité des structures et des prises en charge plurielles. ð Demande de création de SESSAD, outil polyvalent et souple dont l’objectif est l’intervention ambulatoire qui privilégie le travail sur les lieux de vie de l’enfant et donc suscite la rencontre avec les autres partenaires. - 29 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 3) Favoriser le partenariat autour du projet individualisé de l’enfant ð Dans cette perspective de développement du partenariat autour de l’enfant, les professionnels demandent l’augmentation non seulement des temps d’articulation mais aussi des temps d’accompagnement des familles notamment, dans la prise en charge. Tous les professionnels concernés par la situation d’un enfant doivent travailler ensemble autour du projet de cet enfant : étude de projet individualisé. ð Il serait aussi intéressant de travailler autour de la notion de référent et de concevoir une certaine éthique du travail en commun. Ce référent pourrait être la personne susceptible d’assurer une articulation entre les différents interlocuteurs de l’enfant (interlocuteurs passés, actuels et futurs). Il serait le garant de la cohérence des projets autour de l’enfant. ð A également été développée l’idée d’une formalisation des liens entre l’établissement et la famille par un contrat en amont de la notification d’orientation de la CDES. Ce contrat aurait plusieurs objectifs. Il serait avant tout un préalable à la décision d’orientation de la CDES et permettrait en amont de cette décision d’entamer le travail entre l’équipe technique, l’établissement et la famille autour du projet individualisé de l’enfant. Cette idée de contractualisation des liens a été très discutée et critiquée dans la mesure où elle présente des inconvénients majeurs. Elle précède une décision de notification d’orientation qui incombe à l’assemblée plénière de la CDES. Elle annule la possibilité pour les familles d’avoir une démarche volontaire, de choix d’un établissement ou d’un mode de prise en charge. 4) Nécessité d’avoir une lecture commune à tous les secteurs, au niveau régional, du projet de réforme de la loi sociale du 30.06.1975 sur les institutions sociales et médicosociales - 30 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiches Techniques Présentation des fiches techniques Les fiches techniques ont été réalisées à partir des difficultés posées et des solutions suggérées par les participants aux groupes de travail mis en place dans le cadre de l’étude régionale sur l’enfance et l’adolescence handicapées et inadaptées. Elles se présentent en 4 points : - Les constats opérés - Le contexte dans lequel s’inscrit la proposition - Les objectifs à atteindre - Les propositions retenues Dans le groupe de travail n°1 « Améliorer la prise en charge précoce », 1 fiche spécifique a été présentée : - Groupe d’appui mobile : centre ressources et de référence Dans le groupe de travail n°2 « Mieux répondre aux enfants présentant des troubles du caractère et du comportement », 1 fiche spécifique a été présentée : - Tenter d’établir des critères de définition de la population des enfants et adolescents présentant des troubles du comportement - La recherche de proximité dans le suivi (cette fiche est commune aux groupes de travail n°1 et n°2) Le groupe de travail n°3 « Favoriser l’articulation entre les acteurs du social, du médico-social et de la pédopsychiatrie » a travaillé sur une fiche technique commune avec le groupe n°1 sur « l’amélioration de la prise en charge précoce » : - Les centres de coordination et de ressources Les fiches techniques communes aux trois groupes de travail sont les suivantes: - Réaffirmer le rôle des CDES dans la région - L’assouplissement des dispositifs et des modes de prise en charge - 31 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion du groupe de travail n°1 : Groupe d’appui mobile : centre ressources et de référence Œ Constats - - Insuffisance dans l’accompagnement et le soutien des familles : manque d’information des parents à tous les stades de la prise en charge, mais en particulier dans la prise en charge précoce. Les professionnels n’ont pas toujours connaissance de toutes les potentialités concernant les prises en charge des enfants et adolescents handicapés et inadaptés. • Contexte Les CAMSP dans leur rôle de coordonnateur de moyens, n’ont pas toujours la possibilité de remplir pleinement ce rôle d’information, d’accompagnement des familles. Les professionnels sont confrontés pour leur part à un défaut de lisibilité des dispositifs de terrain et un manque de connaissance des autres partenaires. Ž Objectifs Disposer de quelques professionnels « détachés » de leurs services respectifs qui connaissent le dispositif de prise en charge des enfants handicapés et inadaptés et toutes les possibilités offertes pour tous ces enfants (en Picardie mais aussi en France ou en Belgique) • Propositions Mise en place d’un groupe d’appui mobile, à l’image du centre ressource pour aveugle et déficients moteurs qui existe dans le département du Nord. Composition : une équipe pluridisciplinaire qui connaît l’ensemble de l’existant dans le domaine du handicap. Ses spécialistes se déplaceraient dans toute la région à la demande des équipes éducatives des établissements et services rencontrant une difficulté particulière. Ils se rendraient en établissements pour mettre leurs compétences au service des professionnels. • La proposition de mettre en place un groupe d’appui mobile n’a pas été retenue Après étude de la proposition d’une équipe polyvalente mobile en Picardie, les participants ont estimé que la mise en place d’un tel service n’était pas forcément utile dans le contexte actuel. Il serait davantage opportun de concentrer tous les moyens financiers et humains autour de l’existant, notamment : - en renforçant le rôle des équipes techniques des CDES de certains départements ; - en intensifiant les temps de formation des personnels ; - et en augmentant les temps de prise en charge autour de l’enfant (travail de liaison ; temps de recherche ; temps d’accompagnement…) - 32 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion du groupe de travail n°2 : Etablir des critères de définition de la population des enfants et adolescents présentant des troubles du comportement Œ Constats 1er constat : le public TCC ne fait pas l’objet d’un diagnostic précis et clair. Le diagnostic univoque est délicat à cerner. Les enfants présentant des troubles du caractère et du comportement renvoient en effet à différentes pathologies : troubles psychotiques ; troubles du caractère et/ou du comportement ; mais aussi déficience intellectuelle légère ou moyenne. 2ème constat : ces pathologies s’accompagnent la plupart du temps de carences sociales et/ou familiales. 3ème constat : les enfants présentant des troubles du caractère et du comportement se caractérisent aussi, le plus souvent, par la notion de danger : ou ils sont eux-mêmes en danger ; ou ils mettent, par leur comportement, leur entourage en danger. • Contexte - - Les professionnels sont assez démunis dans la pratique concernant l’orientation de ces enfants, d’autant que certains peuvent se retrouver à la frontière de plusieurs dispositifs : médico-social ; ASE ; PJJ ; psychiatrie. A défaut de critères communs de détermination des TCC, les pratiques professionnelles varient d’une CDES à l’autre, d’un projet d’établissement à un autre… Ž Objectifs au regard des constats formulés - - Harmoniser les orientations des enfants. Mieux déterminer qui sont ces enfants pour leur apporter une réponse satisfaisante et une prise en charge adéquate • Propositions retenues Dans un 1er temps, le groupe de travail a travaillé sur les critères de définition de la population des enfants et adolescents présentant des troubles du comportement pour tenter de répondre aux objectifs retenus au regard des constats formulés. 1) Critères communs Ø Mode relationnel altéré Ø Souffrance psychique Ø Intolérance à la frustration Ø Danger potentiel de passage à l’acte Ø Inhibition majeure Ø Troubles répétitifs Ø Environnement socio-familial perturbé ou perturbant Ø Faible niveau d’acquisition scolaire 2) Critères de différenciation entre sous-groupes Ø Présence de traits psychotiques ou de psychose avérée Ø Efficience intellectuelle - 33 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 ð Globalement, les participants ont souligné la confusion entre les critères présentant les causes des troubles et ceux en présentant les conséquences. Ils ont également tenu à alimenter la liste de critères en y ajoutant : - l’instabilité - le niveau d’intérêt, l’appétence, la curiosité ; l’ouverture. ð Certains professionnels ont précisé l’importance de l’environnement socio-familial à partir duquel ils réalisent un diagnostic afin de cerner le contexte relationnel dans lequel s’inscrit le trouble de l’enfant. ð La dérive possible de la détermination de tels critères est d’aboutir à un référentiel commun que refusent les professionnels. ðDevant les difficultés rencontrées pour déterminer des critères de définition de la population des enfants et des adolescents présentant des troubles du caractère et du comportement (et du peu de temps dont nous disposions pour travailler cette question précise des critères), les participants au groupe de travail ont, finalement, décidé de s’en tenir au guide barème, outil des CDES en matière d’orientation. ðCependant, et dans un souci d’amélioration et de compréhension des décisions d’orientations des enfants TCC, les professionnels souhaiteraient que se développe une réflexion plus soutenue autour des projets individualisés des enfants avant les décisions d’orientation. - 34 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion des groupes de travail n°1 et 2 : Recherche de proximité dans le suivi Œ Constats Manque de structure souple et proche des lieux de vie de l’enfant : parfois les enfants doivent parcourir de longues distances afin de bénéficier d’une consultation ou d’un suivi. L’articulation entre les différents services autour de l’enfant devrait être renforcée afin de lui proposer un projet réellement adapté et individualisé. Or, nous l’avons constaté au cours des réunions, les relations entre les professionnels s’établissent localement. Remarque générale : insuffisance de SESSAD et de CAMSP (antenne) • Contexte La prise en charge précoce comprend plusieurs champs d’intervention : elle concerne non seulement les CAMSP mais aussi les établissements (IME) et services spécialisés (SESSAD), les inter-secteurs de pédopsychiatrie, les CMPP, les services de protection maternelle et infantile. Les CAMSP (au nombre de 7 dans la région) ne sont pas les seuls à intervenir dans la prise en charge précoce des enfants présentant un handicap. S’ils permettent la coordination des moyens sur un secteur, leur rôle dépend souvent de la présence des autres partenaires, de la déficience de l’enfant, de son âge, du lieu de résidence de ses parents (recherche de proximité et de facilité d’accès)… Les SESSAD sont au nombre de 12 en Picardie. Mais leur répartition est très hétérogène. Le département de l’Oise en est largement pourvu (7 avec 196 places) ; le département de l’Aisne (3 avec 77 places) et celui de la Somme (2 avec 14 places). Ž Objectifs - recherche de proximité et de facilité d’accès recherche de souplesse Permettre l’intervention la plus précoce possible : dépistage ; diagnostic Donner la possibilité de prestations proches et/ou sur les lieux de vie de l’enfant (domicile ; école…) : rôle des SESSAD, outil polyvalent et souple dont l’objectif est l’intervention ambulatoire qui privilégie le travail sur les lieux de vie de l’enfant et donc suscite la rencontre avec les autres partenaires Certains SESSAD sont agréés mais non financés. • Propositions retenues - - Création de SESSAD (à partir des IME=> transformation des places en SESSAD) : réfléchir sur quels types de SESSAD ? Création d’antennes de CAMSP : la coordination des moyens de prise en charge précoce sur un secteur permet de répondre à la critique relative au manque d’articulation des services autour de l’enfant. - 35 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion des groupes de travail n°1 et 3 : « Centre de coordination et de ressource » Les groupes de travail n°1 et 3 ont travaillé autour de cette idée. Cette fiche technique est la synthèse des réflexions de ces différents groupes. Œ Constats/ difficultés relevées Les constats se réalisent à plusieurs niveaux : 1) entre les acteurs de la pédopsychiatrie, du médico-social et du social : - Manque d’articulation et de liaison - Manque de souplesse dans leurs interventions respectives - Défaut de connaissance de l’ensemble des partenaires sur un territoire donné - Insuffisance de lisibilité des différentes actions mises en œuvre 2) Au niveau des parents : l’absence d’une information globale et d’un accompagnement soutenu. Dans le champ médico-social, les parents d’enfants handicapés souffrent de l’insuffisance d’information, de relais et d’accompagnement à tous les stades de la vie de leur enfant. 3) Pour les enfants eux-mêmes Le suivi des enfants et adolescents nécessitent une bonne coordination des professionnels qui adaptent à chaque situation un projet différent. • Contexte/ existant L’articulation locale entre le champ social, médico-social et sanitaire existe. Le réseau de proximité se développe autour d’un cas clinique, d’un projet individuel ou d’un projet de groupe (projet d’intégration, de socialisation), en cas d’urgence ou de crise (sociale ou psychiatrique) ou pour accompagner la famille de l’enfant. La bonne entente entre les professionnels qui ont envie de construire des projets communs contribue à ce développement. Malgré ce constat, chaque secteur possède sa propre culture, son découpage territorial pour intervenir. Ce qui limite les liens entre le sanitaire, le médico-social et le social, au détriment d’une prise en charge pluridisciplinaire et individuelle de l’enfant. Ž Objectifs : Mise en synergie et mobilisation de l’existant afin d’améliorer la prise en charge des enfants handicapés et inadaptés et de mieux accompagner les familles Mise en cohérence des ressources existantes (humaines ; structurelles et institutionnelles…) Coordination des missions de chacun : ce qui implique une identification des interventions respectives Parvenir à une qualité de la prise en charge, à la fois pluridisciplinaire et individualisée de l’enfant et de l’adolescent Respect des diversités des départements et des choix d’organisation des acteurs, déjà en place - 36 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 • Proposition : Mise en place d’un centre de coordination et de ressource, réseau de coordination permettant d’organiser un maillage dans chaque département à partir des structures et des services de proximité existants Pour y parvenir, il faudrait envisager de regrouper en un lieu unique facilement repérable et notoirement connu (à déterminer en fonction de critères locaux ) l’ensemble des missions/compétences principales identifiées dans un champ d’intervention et qui reposerait sur des professionnels qui auraient en plus de leur fonction principale, une mission de coordination. Ex : dans le champ médico-social, on pourrait retrouver tous les principaux acteurs=> Associations ; CDES ; CAMSP ; CMPP ; CDSM ; Handiscol… Missions : accueil, écoute, information, accompagnement non seulement des familles mais aussi des équipes éducatives rencontrant des difficultés pour résoudre des situations complexes. Conditions de la constitution de ce centre : . délimitation d’un territoire d’action et d’un lieu facilement repérable . délimitation de son champ d’action ; public ; âge… . engagement des partenaires à se rencontrer régulièrement et à vouloir travailler en commun . élaboration d’un cadre de référence en laissant la possibilité de proposer différentes formes d’organisation et de fonctionnement de la coordination. Il paraît en effet difficile de pérenniser une telle action sans un minimum de formalisation : convention écrite ou charte. Pour être concret, il serait intéressant de mettre en place une phase d’expérimentation dans chacun des départements de la région à partir des différentes expériences citées dans les trois groupes de travail. Cette phase d’expérimentation pourrait ensuite être étendue à plusieurs autres projets. Le projet ci-dessus présente l’avantage de prendre en compte les principaux dysfonctionnements mis en avant dans les trois groupes de travail concernant la prise en charge des enfants et adolescents handicapés et inadaptés en Picardie. • La proposition de mettre en place un centre de coordination et de ressource n’a pas été retenue Les participants aux groupes de travail n°1 et 3 ont présenté les raisons pour lesquelles il leur était difficile de concevoir la mise en place d’un centre de coordination et de ressource. - - - - - La complexité de fonctionnement d’un tel dispositif, tandis que les initiatives locales se développent dans certains départements (l’Oise notamment) pour organiser le partenariat des différents services qui prennent en charge les enfants et adolescents inadaptés. La nécessité de travailler autour de l’existant et de développer le potentiel autour de l’enfant (synthèses ; partage d’informations et de dossiers…). Ce centre de coordination et de ressource est ressenti par les professionnels présents comme une superstructure qui ne changera pas fondamentalement leur travail de terrain. Elle aurait, qui plus est, tendance à se substituer aux autres dispositifs mis en place à l’échelle des départements (Handiscol ; le DRAD…). Les professionnels préconisent davantage d’optimiser l’existant et de développer les postes d’assistants sociaux dans les établissements et services afin que le partenariat avec l’extérieur puissent se concrétiser grâce à ces interlocuteurs. De même, les professionnels conseillent de renforcer le rôle des CDES en leur offrant les moyens d’être un centre ressources, lieu d’accueil, de conseil et d’information des parents et des professionnels. - 37 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion des 3 groupes de travail : Réaffirmation et élargissement du rôle essentiel joué par les CDES Les trois groupes de travail ont travaillé autour de cette proposition. Cette fiche technique est la synthèse des réflexions de ces différents groupes. Œ Constats 1) Ont été soulignées les disparités dans le fonctionnement des CDES en Picardie : traitement des dossiers ; notifications des orientations… 2) Dans la recherche de plus d’articulation entre les professionnels autour d’un cas clinique ou de l’accompagnement d’une famille, les participants aux groupes de réflexion ont rappelé le rôle conféré aux CDES par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30.06.1975, notamment en matière de coordination. 3) Ont été relevées les difficultés relationnelles entre certains établissements et services et les CDES 4) Est également regretté le manque d’information fourni par les CDES sur le parcours d’un enfant, notamment lors de son orientation. 5) Le manque de moyens des CDES a été regretté ; ce qui entraîne des difficultés pour remplir les missions principales qui leur sont dévolues. Ces constats ne sont pas complètement spécifiques à notre région mais se retrouvent pour la plupart effectués au niveau national. • Contexte Les professionnels ont précisé le rôle fondamental des CDES. Elles sont au cœur des dispositifs concernant les jeunes handicapés : scolarité ordinaire ou spécialisée ; éducation spéciale ; orientations ; attribution d’aides financières et de la carte d’invalidité… Elles ont l’avantage d’avoir des informations sur tous les enfants handicapés et inadaptés pour lesquels elles ont été sollicitées. ð Les CDES ont non seulement un rôle technique à remplir (évaluation des possibilités autour du projet de l’enfant ; discussion de leur faisabilité avec l’équipe éducative; décisions fondamentales pour l’enfant…) mais aussi une mission d’information des professionnels et des parents. Ž Objectifs au regard des constats formulés : - - Harmonisation du fonctionnement des CDES sur l’ensemble de la région : orientations ; notifications… Amélioration des relations avec les professionnels et les familles : connaissance réciproque ; transmission de toutes les informations possibles dans le respect du secret médical notamment. Favoriser la liaison entre le passé du jeune et sa future prise en charge. Recherche de coordination avec les établissements. ð Les participants aux groupes de travail souhaitent le renforcement de l’accompagnement des parents par les CDES qui sont au cœur du dispositif d’orientation et ont un rôle pivot dans l’information de ces parents. - 38 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 L’assistante sociale des CDES doit remplir cette mission ; il serait notamment important de redonner aux parents toute leur place sur ces questions d’orientation. • Proposition retenue Mise en place d’un groupe de travail régional comprenant les 3 CDES et des professionnels de chaque département pour réfléchir à favoriser les relations et les échanges entre les CDES et les établissements à l’occasion des orientations ; poser les conditions et le cadre d’une meilleure relation de travail. L’intérêt d’un tel travail serait d’échanger sur les politiques mises en œuvre par les différentes CDES. Cette idée a été retenue par la majorité des participants aux groupes de travail, même si tous les groupes n’y ont pas adhéré de la même manière. - 39 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 Fiche Technique Suggestion des 3 groupes de travail : Assouplissement des dispositifs/ des modes de prise en charge Les trois groupes de travail ont travaillé autour de cette proposition. Cette fiche technique est la synthèse des réflexions de ces différents groupes. Œ Constats - - - Rigidité des modes de prise en charge : quand l’enfant est entré dans le dispositif par une porte, il est très difficile d’envisager un projet différent dans une autre structure, même plus adaptée. La multiplicité des financeurs et des décideurs freine parfois les initiatives originales de projet. Les doubles prise en charge sont impossibles à envisager. Les structures médico-sociales sont agréées (en moyenne) pour accueillir des enfants de 7 ans. Ce qui réduit les possibilités d’un suivi précoce spécialisé. • Contexte Ces difficultés structurelles ont des conséquences sur l’orientation des enfants : - Orientations par défaut - Impossibilité de réorientation des enfants - Parfois l’attente de deux ans auprès d’un établissement plus adapté à l’enfant peut mettre en échec la cure. Ž Objectifs - Assouplissement de l’existant et travail autour de l’individualisation des projets : . Développer le travail en réseau de structure à structure afin d’articuler différentes prises en charges autour d’un projet individualisé. . Assurer une continuité de la prise en charge de l’enfant en fonction de ses besoins . Trouver les moyens d’une meilleure articulation et coordination des partenaires. - Amélioration des relations des professionnels contribuant à la prise en charge des enfants handicapés et inadaptés avec les administrations déconcentrées et décentralisées. • Propositions retenues - Développer le travail en réseau de structure à structure autour du projet individualisé Revoir les âges d’agrément Assouplir le système de scolarisation, de sorte que les rythmes scolaires soient plus adaptés - Tous les acteurs concernés devraient réfléchir à l’assouplissement des différents dispositifs filières (Education nationale ; aide sociale à l’enfance ; médico-social ; inter-secteur…) de sorte qu’il soit possible d’offrir à l’enfant un accompagnement adéquat. Une meilleure articulation entre les acteurs serait à initialiser ou à renforcer : double prise en charge. Il serait intéressant de proposer que les administrations signent des conventions cadre pour plus d’entente et de coordination. - 40 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com Etude régionale de l’enfance et de l’adolescence handicapées et inadaptées 2001 - 41 PDF created with FinePrint pdfFactory trial version www.pdffactory.com