L`accueil de jour pour personnes atteintes de la maladie d`Alzheimer

Reflets
Décembre 2012 – N°68
L’accueil de jour pour personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
Sylvie Barsus, chef de service de la Passerelle,
service d’accueil de jour de la Résidence Surleau (25)
Le service d’accueil de jour, spécialisé dans l’accueil de personnes présentant une
pathologie démentielle, poursuit un double objectif : maintenir les capacités
restantes pour le malade et offrir du répit pour l’aidant. Quelles sont les modalités
mises en œuvre par un accueil de jour pour le malade et pour les aidants naturels
ou professionnels ?
Contexte
L’admission à l’accueil de jour nécessite la reconnaissance et le diagnostic de maladie de
la cognition, ainsi que la connaissance par le malade comme son entourage du
diagnostic. L’orientation par l’hôpital de jour de gérontologie aide beaucoup. Le lien entre
l’accueil de jour et l’hôpital de jour traduit un double intérêt mutuel : pour l’accueil de jour
d’avoir un lieu de référence dans le diagnostic et l’accompagnement et pour l’hôpital de
jour de pouvoir proposer aux malades et aux familles rencontrés un relais.
L’accueil de jour est souvent le premier contact, la première démarche auprès du monde
institutionnel, la plupart du temps à la demande de l’entourage. La procédure d’accueil
est une étape importante, elle contribue à la mise en confiance, la relation de confiance
ne pouvant s’instaurer que sur le long terme, lors de la phase de suivi. Pour un certain
nombre d’aidants, c’est même le premier contact auprès d’aidants professionnels
lorsqu’aucune aide à domicile n’a encore été mise en place.
L’accueil de jour doit répondre aux attentes de familles comme des malades : répit des
aidants, maintien ou restauration de liens sociaux, offre d’activités plaisantes et
stimulantes. Une double contrainte existe : ne pas se cantonner à « un temps de garde »,
et tendre vers des « objectifs thérapeutiques » sans être dans le dispositif de soins et en
se différenciant bien de l’hôpital de jour. Le personnel intervenant dans notre accueil de
jour
comprend : aides médico-psychologiques, aides-soignants, responsablepsychologue, ergothérapeute, médecin et infirmier. Toutes ces compétences
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professionnelles, utiles à un projet interdisciplinaire, sont autant d’acteurs de soins pour
un projet de vie.
La procédure d’accueil
Un rendez-vous est d’abord organisé entre le malade, l’entourage et une équipe
pluridisciplinaire. Il consiste en une analyse de la situation à domicile aussi bien sur le
plan social, psychologique (fardeau de l’aidant, prise en compte des phénomènes
d’ambivalence…), que du diagnostic. C’est aussi l’occasion d’échanger avec le malade
sur ses goûts en matière d’activité, ses centres d’intérêts et son tempérament afin
d’obtenir son adhésion à ce projet le plus facilement possible.
L’organisation d’ateliers structure les journées
Le déroulement de la journée s’adapte selon les jours au rythme des personnes
accueillies. Parfois des moments difficiles pourront survenir au cours des journées : désir
de départ, recherche du conjoint, mésentente avec les autres personnes accueillies…
Ces moments seront à gérer par l’équipe. Toutes les connaissances et capacités de cette
équipe formée sont alors utiles, tout comme l’accompagnement et le soutien des
professionnels.
Le suivi
La question générale de la place donnée aux familles, à l’entourage dans les
fonctionnements institutionnels, se pose de principe. Dans le cas particulier des accueils
de jour, l’articulation est nécessaire par des temps d’échanges, de partage, de
transmission d’informations. Une fois l’accueil de jour mis en place, le dialogue doit rester
ouvert entre l’équipe, la personne accueillie et son entourage. Nous restons donc à la
disposition des familles : entretiens de suivis, contacts téléphoniques… Ceux-ci sont
l’occasion de faire le point sur la situation et de réajuster l’offre au besoin. C’est à cette
condition que la relation de confiance peut s’instaurer.
Pour que le projet de vie de l’accueil de jour fonctionne, il faudra une disponibilité, une
attention et une présence sans faille de la part de chaque soignant afin de respecter et
restaurer l’estime de soi de l’interlocuteur, quel que soit le stade évolutif de la maladie.
L’accueil de jour constitue du concret, de l’aide immédiate, un ballon d’oxygène pour la
personne malade et pour ses proches. Avec les professionnels qui travaillent dans et
autour de l’accueil de jour, les personnes vont trouver un réseau d’écoute et de soutien,
sur lequel ils vont s’appuyer tout au long des jours et des mois. L’accueil de jour permet
de tester la vie collective et d’aborder la question éventuelle d’une entrée en EHPAD.
Cette forme d’accueil autorise de découvrir la vie institutionnelle, de la tester par paliers.
Les jalons d’une entrée en établissement se posent ainsi et l’admission en hébergement
ne sera plus vécue comme une rupture brutale, voire un abandon mais comme une
continuité d’action et de prise en charge pour les familles et de vie pour les résidents…
Le référent/soignant de l’accueil de jour assure les transmissions de projet de vie et de
soins auprès des équipes de l’EHPAD. Dans l’idéal, il est également présent lors de
l’entretien d’admission et le jour de son arrivée.
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Conclusion
Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer nécessite un nombre
important d’intervenants dans des domaines variés : travailleurs sociaux, personnels de
santé, auxiliaires de vie, aide juridique… La cohérence de l’accompagnement sera
renforcée par la concertation entre les différents acteurs. Etape intermédiaire entre
domicile et maison de retraite, l’accueil de jour se doit de développer des liens aussi bien
en extra qu’en intra-institutionnel. Les échanges entre ces différents professionnels, les
projets personnalisés construits en commun minimiseront les risques de conduite
inadaptée, voire de maltraitance.
Accueillir des personnes souffrantes, angoissées par la conscience de leurs troubles,
souvent coupées du monde par la crainte du regard des autres ; entrer en contact,
obtenir adhésion et confiance et surtout leur procurer ces moments de bien-être, sans les
brusquer, à leur rythme, peut paraître complexe. Mais finalement, n’est-ce pas en fait plus
simple qu’il n’y parait ?
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