Communiqué de presse et présentation des partenaires

Communiqué de presse - Mars 2013
L’association SPARADRAP et l’association Clepsydre éditent un livret illustré pour accompagner la
première rencontre des frères et sœurs avec un bébé hospitalisé.
Lors de la naissance d’un bébé, la fratrie peut éprouver des sentiments contradictoires : “être content et pas content”,
“avoir envie et pas envie”, “être aimable et jaloux ”. Ces sentiments ambivalents sont d’autant plus difficiles à exprimer
par les aînés quand le petit frère ou la petite sœur est hospitalisé(e) dès la naissance et qu’ils peuvent s’imaginer des
choses plus angoissantes que la réalité.
Dans cette situation difficile, alors que le bébé n’est pas rentré à la maison et qu’eux-mêmes sont bouleversés, les
parents ont parfois du mal à expliquer aux aînés ce qui est en train de se passer. Il est alors important qu’un
accompagnement spécifique pour les frères et sœurs soit pensé au sein des services de néonatalogie pour leur permettre
de rencontrer le bébé dans les meilleures conditions possibles.
Ce livret devrait aider les aînés à exprimer leurs émotions autour de cette naissance, à se situer dans cette nouvelle
configuration familiale, à devenir acteurs de cet événement et à se préparer à la visite à l’hôpital. Il s’adresse aux aînés
de bébés hospitalisés à la naissance, en raison d’une naissance prématurée ou d’un problème médical (dans un service
de réanimation néonatale, de soins intensifs ou de néonatalogie) et dans un contexte où ils n’ont encore jamais vu leur
petit frère ou leur petite sœur. Il est particulièrement adapté aux enfants de 5 à 8 ans mais les enfants plus jeunes
pourront le lire et le compléter avec l’aide de leurs parents et les plus âgés pourront aussi y trouver un intérêt.
Le personnage de Lili la souris, dont le petit frère est hospitalisé depuis la naissance, guide les enfants tout au long de
leur lecture. De nombreux espaces invitent les enfants à écrire, à dessiner ou à coller une photographie pour
personnaliser le livret. Ludique, il comporte également une double page avec des autocollants à détacher.
Les aînés pourront ainsi garder une trace de ce qu’ils ont vécu lors de l’hospitalisation du bébé.
Ce document favorisera aussi le dialogue entre les aînés et les parents et/ou les professionnels du service dans lequel
le bébé est hospitalisé. Une notice apporte des précisions et des conseils pour utiliser au mieux ce support.
Ce livret a été réalisé grâce au soutien du Conseil Régional d’Ile-de-France, de la Fondation Ronald McDonald, de la
Fondation Stavros Niarchos, de la Fondation Bouygues Telecom et de Novartis Pharma S.A.S.
Informations complémentaires :
•
Un livret de 16 pages, illustré en couleur, format A5, avec 2 pages centrales d’autocollants
•
Diffusé par l’association SPARADRAP au prix de 4,50 € l’unité (tarifs dégressifs selon les quantités)
•
Commande sur www.sparadrap.org/Catalogue ou par courrier auprès de l’association SPARADRAP
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Notice téléchargeable sur www.sparadrap.org/Catalogue/Guidesenfants
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Présentation des associations SPARADRAP et Clepsydre et des partenaires du projet en pièce jointe
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Contact presse : Malka Jakubowicz - Tél: 01 43 48 76 48 – [email protected]
Les partenaires du livret « Le petit frère de Lili est né mais il n’est pas à la maison »
L’association SPARADRAP
48 rue de la Plaine, 75020 Paris – Tél. : 01 43 48 11 80 – www.sparadrap.org
Contact : Malka Jakubowicz, chargée de communication – [email protected]
Clepsydre
Communication
Liens Echanges Psychologues
De Réanimation de l'Enfant
Créée en 1993 par des parents et des professionnels de la santé, l’association SPARADRAP vise
à mieux informer et préparer les enfants et leurs parents à un soin, un examen de santé, une
hospitalisation, favoriser une meilleure prise en charge de la douleur de l’enfant et valoriser le rôle
des proches lorsque l’enfant est malade ou hospitalisé.
Ses activités sont variées : l’édition et la diffusion de documents pratiques illustrés pour les enfants,
les parents et les professionnels, l’organisation de formations continues pour les professionnels de
santé, un site Internet avec un espace ludique et pédagogique pour guider les enfants dans le monde
de la santé et de très nombreux conseils et informations à destination des parents et des professionnels.
L’association est animée par une équipe de 6 salariés et une centaine de bénévoles. Elle est soutenue
AmerikA
par les dons de particuliers et d’organismes publics ou privés. Elle est parrainée par Michel Cymes.
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Association CLEPSYDRE
18 rue Cler, 75007 Paris
Contacts : Héloïse Hanaut ou Céline Ricignuolo – Tél. : 06 15 30 09 66 – [email protected]
L’association Clepsydre (Communication, Liens, Echanges Psychologues De Réanimation de l’Enfant)
existe depuis 2008. Elle réunit les psychologues intervenant en réanimation néonatale et pédiatrique
dans les hôpitaux de Paris et d’Ile de France.
Ces services sont confrontés à une clinique de l’extrême où les questions de la naissance, de la mort,
de la maladie et du handicap sont au premier plan dans une temporalité toute particulière.
L’association Clepsydre est donc née d’une envie commune d’échanger sur nos pratiques, de réfléchir
sur des thèmes spécifiques et d’élaborer certains concepts théoriques.
Notre travail se situe principalement dans la rédaction d’articles, la participation à des congrès,
l’enseignement, la formation des équipes, ainsi que la création d’outils à l’attention des familles
et des soignants.
Conseil Régional d’Ile-de-France
35, boulevard des Invalides, 75007 Paris – www.iledefrance.fr
Contact : Véronique Lepicard, attachée de presse – Tél. : 01 53 85 74 98 – [email protected]
La santé ne fait pas partie des compétences obligatoires de la collectivité régionale, mais la Région
Ile-de-France a choisi de mener depuis de nombreuses années une politique volontariste en la matière.
La prévention, l’amélioration de l’accès aux soins des publics franciliens et le renforcement de l’offre
de soins sur tout le territoire font partie des actions pour lesquelles la Région s’est fortement mobilisée.
Depuis presque 10 ans, le Conseil régional d’Ile-de-France soutient le travail exemplaire de l’association
Sparadrap qui favorise le lien et les échanges entre tous les acteurs : enfants, parents et professionnels.
L’information autour de la santé de l’enfant est essentielle dans un contexte fragile, elle procure des
réponses qui peuvent s’avérer indispensables pour affronter les difficultés du quotidien.
Fondation Ronald McDonald
9bis rue Henri Martin, 92772 Boulogne-Billancourt – www.fondation-ronald-mcdonald.fr
Contact : Véronique Le Gac, Adjointe au Délégué Général
Tél. : 01 30 48 61 49 – [email protected]
Depuis sa création en 1994, sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Ronald McDonald a
fait de l’aide aux enfants et à la famille sa raison d’être. Consciente que cette aide peut prendre bien
des formes, la Fondation construit, anime des Maisons de parents Ronald McDonald pour les enfants
hospitalisés et subventionne des projets autour d’un thème central : l’aide à l’enfance et à la relation
parents/enfants, sous toutes ses formes (santé, action sociale, éducation, arts…).
Depuis 19 ans, la Fondation a accordé 588 subventions et prix à de formidables projets associatifs
tels que la création de supports de l’association SPARADRAP destinés à préparer les enfants à des
soins ou examens difficiles. Une initiative qui correspond parfaitement à nos missions et permet à des
familles de vivre avec la maladie ou simplement d’affronter les difficultés du quotidien.
Fondation Stavros Niarchos
FSN S.A.M., George V, 14 av. de Grande-Bretagne, Monte-Carlo, 98000 Monaco
Contact : [email protected] – www.SNF.org
La Fondation Stavros Niarchos est une organisation philanthropique internationale soutenant des projets
dans le domaine de l’art et la culture, l’éducation, la santé et la médecine ainsi que l’action sociale dans
le monde entier, avec une attention particulière à la promotion de la culture grecque. Elle a réalisé
quelques 2.300 dons à des organisations à but non lucratif dans 110 pays. La Fondation a commencé
ses activités en 1996 suite au décès de son fondateur, Stavros Niarchos et depuis lors, elle n’a cessé
de promouvoir son héritage, notamment son intérêt pour la culture grecque et le soutien aux plus
défavorisés. Implantée à New York, Athènes et Monaco, la Fondation collabore avec des organisations
à la gestion solide et un fort potentiel pour conduire des projets ayant un impact profond et durable.
La Fondation Stavros Niarchos a déjà soutenu la création de plusieurs supports de l’association
SPARADRAP destinés à préparer les enfants à des soins ou examens difficiles.
Fondation Bouygues Telecom
82 rue Henry Farman, 92130 Issy-les-Moulineaux – www.fondation.bouyguestelecom.fr
Contact : Emmanuelle Boudgourd, attachée de presse – Tél. : 01 58 17 98 29
[email protected]
« Informer et créer du lien entre les individus », tel est le fil conducteur de chacune des initiatives de la
Fondation Bouygues Telecom. Elle intervient dans trois domaines : l’aide aux personnes en difficulté
médicale ou sociale (Association Petits Princes), la protection de l’environnement (Surfrider Foundation
Europe, Fondation Nicolas Hulot) et la promotion de la langue française (Prix Nouveau Talent).
La Fondation a également la particularité d’impliquer les collaborateurs de l’entreprise. Bénéficiant
du statut de « volontaire », ils peuvent consacrer annuellement jusqu’à quatre demi-journées de leur
temps de travail pour relayer sur le terrain les actions de la Fondation ou s’impliquer dans l’association
parrainée. Depuis 2011, la Fondation Bouygues Telecom lance chaque année un appel à projets
visant à soutenir 30 projets associatifs parrainés par des clients de l’opérateur, afin d’accompagner les
clients de Bouygues Telecom dans leurs engagements personnels. En 2012, 30 associations ont ainsi
reçu un don de 5000 euros de la Fondation pour réaliser un projet dans le domaine de la solidarité,
de l’environnement ou de la promotion de la langue française.
Novartis Pharma S.A.S.
2/4 rue Lionel Terray, 92506 Rueil-Malmaison Cedex – www.novartis.fr
Contact : Gwénaëlle Thual, responsable de la communication institutionnelle
Tél. : 01 55 47 65 68 – [email protected]
La proximologie, qui pourrait se traduire par un engagement au service de la société, fait de
l’entourage un sujet d’étude spécifique et s’intéresse à la fois à la relation de soins ou d’aide à laquelle
le proche participe, mais également au retentissement de la pathologie sur le proche. C’est par
nature une démarche pluridisciplinaire qui mobilise des chercheurs en anthropologie, en sociologie,
en psychologie, en économie et en médecine,… en savoir plus : www.proximologie.com
Depuis 12 ans, l’action menée par Novartis en proximologie s’est tournée vers les acteurs directement
impliqués dans l’aide familiale : aidants, associations de patients, professionnels de santé et
institutionnels. Cet engagement s’est concrétisé autour de deux axes : développer la connaissance
et la compréhension de la relation entre la personne malade ou dépendante et son entourage
en initiant et soutenant des travaux d’études ; mettre en place des services et soutenir financièrement
des projets présentés par des tiers.
Pour favoriser l’accompagnement au quotidien, Novartis a développé le site www.prochedemalade.
com qui donne accès à des services en ligne : guides et fiches pratiques (administratif, juridique,
financier…), annuaire de contacts utiles, maisons virtuelles qui apportent des conseils d’aménagement
de son domicile en fonction de la pathologie concernée (Alzheimer,Asthme, DMLA, Epilepsie,
Parkinson, sclérose en plaques)...