Enjeux du témoignage public des gens vivant avec le VIH

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Enjeux du témoignage public des gens vivant avec le VIH/sida Maria Nengeh Mensah UQAM PLAN ì  Entrevues auprès de personnes témoins ì  Archive de films et de vidéos ì  InterprétaDon collecDve MN Mensah - AITQ mai 2013
1 13-­‐05-­‐13 I. Entrevues de recherche ì  Qui sont les personnes témoin rencontrées ? ì  19 personnes vivant avec le VIH : 11 hommes, 7 femmes, 1 trans ì  âge : 42 ans (moyenne) ì  vie avec le VIH : 13 ans (moyenne) ì  échanDllon assez homogène sur le plan ethnoculturel ì  9 répondant.e.s en couple, un seul séroconcordant ì  les femmes ont menDonné avoir des enfants ì  Quels médias ont ils u=lisés ? ì  imprimé, audiovisuel, art vivant, Internet, Veille électronique ì  expériences avec des médias journalisDques ì  autres lieux publics pour témoigner MN Mensah - AITQ mai 2013
Pourquoi témoigner publiquement? ì  Guérison personnelle, libéraDon ì  PrévenDon de l’infecDon ì  Stratégie de ‘coming out’ ì  RevendicaDon communautaire ì  ExperDse et savoirs reconnus ì  Expression arDsDque MN Mensah - AITQ mai 2013
2 13-­‐05-­‐13 Processus ì  Une décision éclairée ? ì 
On m'a tordu le bras. Là c'était : « Toi t'es tellement intéressant, pis ça va être le fun pi.. … j’me suis dit c'est ça, mon Dieu j'suis tellement intéressant fait que j'vais m'faire filmer (David) ì 
Sous l’impulsion […] tsé je me suis levé un maHn en disant «ça suffit là les bêHses qu’on raconte là-­‐dessus! ». (Georges) On a décidé quelqu’un d’entre nous doit, doit se montrer aux médias, afin de parler en notre nom. (René) ì 
ì 
Je fais parHe de l’équipe des témoignant. Donc, quand y’a des évènements où quelqu’un a besoin de témoignant, on est choisis. […] Ça dépend aussi de qui est en demande là, quel genre de personnes qui voudraient. Des fois y’a des spécificaHons là. (Nicole) MN Mensah - AITQ mai 2013
Processus ì  Cheminement face au diagnosDc? J’ai eu comme je te disais ma période d’apitoiement qui a duré deux ans, ben d’apitoiement ou d’acceptaHon, appelle ça comme tu veux, moi je dirais que c’est un peu de toute ça. Suite à ça, j’ai comme voulu me relever pis m’en faire une bagarre, pis m’en faire mon défi. […] Fait que j’ai décidé de me baVre pis de pas me cacher, de pas faire l’autruche, pis je pense ça m’a bien réussi. (Kelly) ì  Cheminement face au dévoilement ? So I was having sex in a toilet […] and, aYer we had sex, he suddenly kind of freaked-­‐out and went, “oh my god, you haven’t got AIDS, have you? You’re not HIV posiHve?” This discussion was going on in the cubicle, which people could hear outside, and I was just going, “um, it’s a bit late to ask me now” […], and I was thinking, well, when you leave here and go to [PLACE], you might see a poster with my face on it that says I am HIV-­‐posiHve, you know. (Thomas) MN Mensah - AITQ mai 2013
3 13-­‐05-­‐13 Processus Les risques
Les avantages
Au plan personnel
 Stress, angoisse
 Se remémorer un passé douloureux
 Baisser le moral
 Gêne, déprime, peur d’exploser-agressivité
 Émotions, pleurs
 Tremblements (corps et voix)
 Transpiration
 Manque de salive
 Insomnie
 Propos répétitifs
 Peur des réactions, questions, confrontation
 Ne pas savoir quoi dire, quoi répondre
 Malaise avec le micro
 Manque d’informations sur sa propre maladie
 Déborder du sujet, dévoiler des infos personnelles
et intimes, aller trop loin
 Manquer ou avoir trop de temps
 Bris de confidentialité
 Accepter sa maladie, son diagnostic
 Soulagement, libération, bien-être, mieux-être
 Sortir de son cocon, sortir de l’isolement
 S’exprimer, dire la vérité sur soi, son vécu
 Améliorer la capacité à s’exprimer (contenus et
émotions) et faire passer un message
 Améliorer sa capacité à écouter et comprendre les
questions
 Augmentation de l’estime de soi : se sentir utile,
contribuer à quelque chose
 Devenir conscient de sa situation, de son histoire
 Devenir éducateur, sensibilisateur
 Acquérir de la sagesse
 Prendre conscience qu’on chemine : passage de la
tristesse et/ou colère au bonheur de transmettre un
héritage caché
 Reprendre goût à la vie
 Reprendre du contrôle sur sa vie
 Reconstruire son identité
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Les risques
Les avantages
AUX PLANS INTERPERSONNEL ET RELATIONNEL
 Se faire reconnaître sur la rue (être identifié)
 Se faire juger, rejeter
 Vivre les conséquences du dévoilement (ex : colère ou
poursuite criminelles des ex-partenaires)
 Ëtre incompris
 Ne pas être respecté, de ne pas être entendu
 Bris de confidentialité
 Rassurer et renseigner les autres
 Engendrer ou attirer d’autres témoignages
 Changer les mentalités des gens, les toucher
 Intéresser les autres, pousser leurs réflexions et susciter la
discussion
 Susciter la compassion et l’ouverture
 Reconnaissance des proches
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4 13-­‐05-­‐13 AU PLAN COLLECTIF
 Perte d’anonymat
 Confirmer des craintes, personnifier la maladie
 Fausser l’image : généralisation d’un vécu à tous les vécus
 Sur représentation de certains groupes d’âge ou de certains
profils de personnes
 Augmenter l’homophobie
 Ëtre perçu comme des déviants sexuels
 Augmenter la « sérophobie »
 Augmenter la solidarité entre personnes vivant avec le VIH
 Transmettre de l’espoir aux autres personnes vivant avec le
VIH
 Sensibiliser la population aux diverses réalités des personnes
vivant avec le VIH
 Montrer une image positive aux plans physique et
psychologique
 Contribuer socialement : participer à un projet social
 Changer les mentalités
 Déstigmatiser la maladie : faire tomber les barrières entre
«eux» et «nous»
 Briser, réduire les stéréotypes
 Favoriser l’adoption de comportement de prévention
 Susciter de la compassion, de l’empathie envers les
personnes vivant avec le VIH
 Soutien de la collectivité,
 Reconnaissance sociale et au sein de la communauté
séropositive
 Contribuer à la recherche et à des travaux universitaires.
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Retombées du témoignage sur les autres ì  émoDons, sensibilités ì  autres révélaDons, témoignages ì  famille ì  publics ì  milieu communautaire Y’a des gens qui on trouvé ça très difficile.
En fait aussi, moi ça m’a permis, vraiment,
de voir les gens qui étaient prêts à faire un
effort aussi pour m’écouter parce que je
veux dire, c’est intimidant. […] Il y en a qui
ont refusé. Il y en a qui ont accepté en le
prenant à la légère, mais qu’un moment
donné ils se sont sentis pris au piège… .
(Maxime)
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5 13-­‐05-­‐13 II. Archive de témoignages filmés ì  Films et vidéos canadiens 2000-­‐2012 ·∙ TURNING 20. KIM SIMARD & JESSICA MAINE (2008. MONTRÉAL.) ·∙ MOMENTS DE VIH. MOUVEMENT D’AIDE ET D’INFORMATION SIDA [MAINS] BAS ST-­‐LAURENT (2008. RIMOUSKI.) ·∙ INSIDE LARA ROXX. MIA DONOVAN, 2011. MONTRÉAL : EYE STEEL FILM. ·∙ DES GENS COMME NOUS. CENTRE DE RESSOURCES UNE VIE, 2010. MONTRÉAL. ·∙ GENERAL IDEA : ART, AIDS AND THE FIN DE SIÈCLE. ANNETTE MANGAARD, 2009. TORONTO. ·∙ THE CUERRIER DECISION. JIM LEMOIRE, 2003. TORONTO : V TAPE. ·∙ HIV ROLLERCOASTER. PAUL LANG, 2001. TORONTO : V TAPE. ·∙ POSITIVE WOMEN : EXPOSING INJUSTICE. ALISON DUKE, 2012. OTTAWA : RJC VIH/SIDA & GOLDËLOX PROD. ·∙ ELISA +. SHAYO DETCHEMA, 2009. MONTRÉAL : PRISE POSITIVE. ·∙ FIG TREES. JOHN GREYSON, 2009. TORONTO : GREYZONE. ·∙ CRASH COURSE : CANADIAN TEENS IN ZAMBIA. JIM LEMOIRE & REBECCA LEVERE, 2005. TORONTO : V TAPE. ·∙ THE BICYCLE : FIGHTING AIDS WITH COMMUNITY MEDECINE. KATERINA CIZEK, 2006. MONTRÉAL : ONF/NFB, ·∙ IL SUFFIRAIT. MYRIAM TREMBLAY-­‐SHER, 2009. MONTRÉAL, 18 MIN (FR / ENG SUB). ·∙ I AM AIDS. VINCENT CHEVALIER, 2007. MONTRÉAL, 6 MIN (PERFORMANCE). ·∙ WHEN DID YOU FIGURE OUT THAT YOU HAVE AIDS ? VINCENT CHEVALIER, 2010. TORONTO ·∙ THE WOMAN I HAVE BECOME. ALISON DUKE, 2008. TORONTO : GOLDËLOX PRODUCTIONS. ·∙ BRISONS LE SILENCE. MICHEL MAILLOUX & COMITÉ LIPO-­‐ACTION, 2005. MONTRÉAL. MN Mensah - AITQ mai 2013
Écrire DEUX deux mots clés suite au visionnement du DVD VISIONNEMENT ì
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6 13-­‐05-­‐13 III. InterprétaDon collecDve Travail en petits groupes 1.  Quelles émotions ont été suscitées chez vous par le visionnement de la compilation VIHSIBILITÉ ? 2.  Que sont les thèmes abordés par les personnes vivant avec le VIH/sida ? Que sont leurs préoccupations ? 3.  Quels sont les défis à coproduire le témoignage d’une personne vivant avec le VIH/sida ? MN Mensah - AITQ mai 2013
ì  Pour terminer : ì  Fiche des praDques d’ accompagnement social avant, pendant et après le témoignage ì  Lancement de 2 compilaDons vidéo : 23 mai, 17h30 au bar l’Alizé [900, rue Ontario Est à Montréal] ì  www.culturesdutemoignage.ca ì  [email protected] Merci! MN Mensah - AITQ mai 2013
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