Accompagnement numérique et santé - Le phénomène "pro-ana"
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Accompagnement numérique et santé - Le phénomène "pro-ana"
Accompagnement numérique et santé Le cas des troubles des conduites alimentaires Paola Tubaro Université de Greenwich, Londres, & LRI-CNRS, Paris Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia » Les communautés auto-gérées des personnes avec troubles alimentaires Controverses: prôner l’anorexie ? Censure et tentatives de législation répressive Les personnes derrière les sites, et leurs réseaux Qui sont les usagers des sites ? Que cherchent-ils vraiment en ligne ? Avec qui échangent-ils ? Quelles relations tissent-ils sur le web ? Peut-on détourner les usages problématiques? Utiliser ces informations pour jeter les bases d’un service d’accompagnement adapté L’étude ANAMIA 1. Une demande insatisfaite de services de santé Perception répandue d’une insuffisance des services de soins existants • « Déserts médicaux » • Groupes sociaux moins bien desservis • Manque d’accompagnement au jour le jour Les sites web auto-gérés comme des substituts imparfaits 2. Web et soutien entre pairs Les usagers des sites ana-mia cherchent de multiples formes de soutien : 1) 2) 3) 4) « companionship » et sens d’appartenance information et conseil empathie aide concrète et matérielle Les sites « ana-mia » leur permettent d’accéder au soutien des pairs dans des contextes où ils ne sentent pas jugés Ils offrent l’avantage de la confidentialité, restant séparés des autres contextes relationnels Quelle action en santé? Une opportunité pour l’action en santé Utiliser le web comme instrument additionnel, développant des services complémentaires par rapport à l’offre clinique existante • Pour résorber les déserts médicaux, élargir l’offre à tous les groupes sociaux concernés • Pour le suivi au quotidien C’est surtout une fonction d’accompagnement Il est crucial d’éviter tout jugement et de maintenir une confidentialité stricte Des expériences en cours B-eat (GB): Forums et groupes de parole en ligne, anonymes Il Bucaneve (IT): Groupe Facebook, La Fenice (IT): Blog, Midori (IT): Groupe Facebook familles Association Autrement (FR): site web FNA-TCA (FR): présence web en rédéfinition Les avantages Faible coût, résultats mésurables, diffusion publicitaire large Accessibilité par tous – contre les « déserts médicaux » Anonymat et confidentialité Autoriser le lurking pour que tous soient à l’aise – éviter tout jugement Soutien par les pairs s’articulant avec règles et modération centralisée Problèmes restants: • Participation irrégulière • Equilibrer les tons positifs et négatifs de la conversation Conclusions Conclusions Utiliser notre connaissance du phénomène « pro-ana » pour agir Des besoins à satisfaire : • Une demande de services d’accompagnement élargis • Maximiser l’accès au soutien et à l’information, sans se sentir jugés Nouvelles possibilités d’action pour les acteurs de la santé et les associations : • Combinaison entre les instruments d’accompagnement plus classiques et les opportunités d’entraide entre pairs qu’offre le web • Des communautés en ligne « guidées », mais à l’écoute et répondant aux besoins Merci ! Pour information: www.anamia.fr Nous contacter: [email protected], [email protected] Twitter: @anamia Merci à : - Agence Nationale de la Recherche, subvention ANR-ALIA-001-2009 Les institutions partenaires : Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Centre National de la Recherche Scientifique, Université de Bretagne Occidentale, Télécom SudParis, Aix-Marseille Université Les chercheurs : A.A. Casilli, F. Pailler, D. Pereira, C. Shields, C. Fishler, L. Mounier, P. Araya, M. Boutet, C. Fraïssé, E. Masson, S. Bubendorff, P.A. Chardel, P. Maigron, C. Strugala, J. Rouchier Les organisations Doctissimo.fr et B-eat pour la collaboration R. Clemente et Q. Bréant pour les illustrations et visualisations 284 usagers de sites ana et mia qui ont participé à l’étude