Téléchargement du programme

Maison de la Mutualité
24 rue Saint-Victor 75005 Paris
Polyhandicap et IMC, droit et accès aux soins
Comité scientifique
Mission Handicap - DPM
avec le concours de : Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - APETREIMC - ARIMC-IdF - CDI-IMC
Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CESAP Formation - CLAPEAHA - FHF - Fondation John Bost
La Fondation Motrice - GPF - HANDAS - Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie
Les Tout-Petits - UNAPEI
Coordination générale
Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
Grands Partenaires
Programme
Jeudi 26 novembre 2009
12h15
8h30
8h45
8h55
accueil des participants
OUVERTURE
Pr Jean-Yves FAGON, directeur de Politique médicale de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
L’audition publique de l’HAS : pour un accès démocratique des soins
courants aux personnes en situation de handicap
Jean-Michel BELORGEY, Conseiller d’État
9h05
Dr Jean FURIOLI, pédiatrie générale, CH, Mantes-la-Jolie
12h30
12h45
Modérateur : André SCHILTE, conseiller d’Etat, président du CESAP
14h15
SOINS COURANTS ET SOINS SPÉCIFIQUES DANS LA SITUATION COMPLEXE
DU POLYHANDICAP ET DE L’IMC
Modérateur : Dr Alain CHATELIN, président de la Fondation Motrice, Paris
En médico-social
Dr Cédric LINGLART, médecin coordonnateur, MAS Les Oliviers, Coulommiers, 77
9h30
9h45
Vécu d’une famille en ville
Brigitte LASSAGNE, parent de Gauthier, SSAD Tout-Petits, Les Molières, 91
10h00
Parcours de soins d’un adulte IMC
Cloé MARTIN
10h15
Quand le grand handicap complexifie le soin courant ?
Prise en charge sanitaire du patient polyhandicapé et orientations
des soins de suite selon les décrets 2008
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
14h45
Soins spécifiques en ville
Dr Christine DUJARDIN, généraliste, Magny-le-Hongre
L’accompagnement des adultes en grave déficit d’autonomie : les
carences du dispositif législatif et réglementaire en matière médicosociale
Henri FAIVRE, CLAPEAHA
14h30
9h15
échanges avec la salle
déjeuner libre
INCIDENCE DE NOUVEAUX TEXTES LÉGISLATIFS ET RÉGLEMENTAIRES SUR
L’ACCUEIL ET L’ACCOMPAGNEMENT
Accès aux soins courants et aux soins spécifiques : des questions
d’équilibre et de complémentarité
Elisabeth ZUCMAN, présidente honoraire du GPF
Accueil et prise en charge d’enfants polyhandicapés dans un service
de pédiatrie général
De l’impossibilité des annexes 24 à l’organisation durable des soins
carencés chez l’enfant
Gérard COURTOIS, Association Les Tout-Petits, Les Molières, 91
15h00
15h15
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOINS ET PRÉCONISATIONS DES MOYENS SANITAIRES
SUFFISANTS DE L’ENFANT À LA PERSONNE ÂGÉE
Dr Anne-Marie BOUTIN
10h30
10h45
Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatrie, Hôpital Armand
Trousseau, Paris, AP-HP
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
15h35
DROIT ET ACCÈS AUX SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC :
ÉTAT DES LIEUX
Modérateur : Aliette GAMBRELLE, 1ère vice-présidente de l’UNAPEI
11h15
Positionnement d’un CHU dans le parcours de soin de l’enfant
polyhandicapé
Pr Louis VALLEE, neurologie pédiatrique, CHRU, Lille
11h30
Quels liens entre le médico-social et le médical, pour quel accès aux
soins des enfants polyhandicapés ?
Chantal JOUGLAR, directrice, IMP Les Amis de Laurence, Paris
11h45
La prise en charge des personnes handicapées par les médecins
généralistes de ville en PACA
Parcours de soin chez l’enfant polyhandicapé
Dr Catherine BRISSE, Hôpital La Roche-Guyon, AP-HP
15h50
De l’enfance à l’âge adulte une transition à réussir
Dr Isabelle HODGKINSON, L’Escale, Lyon
16h05
16h20
Parcours de soin chez l’adulte
Dr Célia RECH, MPR Netter, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
Expérience adulte dans le médico-social
Roger DELBOS, directeur de MAS et de SAMSAH, 43
16h35
Conclusion
Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
16h50
17h10
Echanges avec la salle
clôture
Dr Pierre VERGER, directeur des études, Observatoire régional de la santé PACA
12h00
Accès aux soins : un parcours militant
Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Coordination générale Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
Vendredi 27 novembre 2009
8h45
accueil
COMMENT CONCILIER COMPÉTENCES, EXPERTISE ET PROXIMITÉ POUR LES
SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC ?
FORMATION SENSIBILISATION DES DIFFÉRENTS ACTEURS AU SOIN DE LA
PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC
Modérateur : Denis PIVETEAU, conseiller d’État
14h00
Modérateur : Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
9h00
Dr Thierry ROFIDAL, médecin coordinateur, Association Les Papillons Blancs, Reims,
formateur, CESAP Formation Paris
De la nécessité de créer des centres références pour le polyhandicap
Dr Brigitte SOUDRIE, polyhandicap et rééducation fontionnelle, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
9h15
De la complexité des relations avec les familles
14h15
Dr Marc RENOUX, PH, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
9h30
La consultation multi-disciplinaire pour l’enfant polyhandicapée en
milieu hospitalier
Un réseau régional de professionnels pour l’enfant en situation de
handicap, R4P-Rhône-Alpes
Quand le handicap se complique : quel répit possible pour les
familles ?
Ce qui est souhaitable de faire ?
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOIN DES MALADIES PROGRESSIVES CONDUISANT À LA
SITUATION DE POLYHANDICAP
Modérateur : Dr Isabelle DESGUERRE, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
11h15
Le rôle d’Internet et autres plateformes de communication dans la
connaissance des maladies dégénératives
Pr Brigitte CHABROL, neuropédiatrie, Hôpital de la Timone, AP-HM, Marseille
11h30
Possibilités et difficultés de l’accompagnement en HAD
Dr Edith GATBOIS, pédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris
11h45
Place des soins palliatifs dans l’accompagnement des maladies
neurodégénératives
Marcel Louis VIALAT, responsable soins de suite, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
12h00
Témoignage d’une famille
Intervenant à préciser
12h15
De l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé en fin de vie au sein
d’une structure SSR
Dr Elisabeth GRIMONT, pédiatrie, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
12h30
12h45
Échanges avec la salle
déjeuner libre
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Le combat et le parcours de vie des personnes polyhandicapées et
de leur famille
Jacques LODOMEZ, Président d’AP3, Bruxelles
15h15
Pr Gérard PONSOT
10h30
10h45
Du partage de compétences à la collaboration active des différents
acteurs autour de la personne handicapée. Film.
Philippe TOULLET, directeur pédagogique, Institut Motricité Cérébrale, Paris
15h00
Dr Dominique Anne FAGNART, neuropédiatre, Inkendaal, Vlezenbeek, Belgique
10h15
Quels dispositifs pour favoriser l’information entre les parents
d’enfants ou d’adultes polyhandicapés ?
Martine MICHAULT, mère d’une jeune femme polyhandicapée
14h45
Réseau R4P, Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
10h00
Formation/information : la continuité des soins de la personne
polyhandicapée entre l’institution médico-sociale et l’hôpital
Dr Caroline PELTIER, pédiatre, Centre Médical Infantile, Romagnat
14h30
Pr Gérard PONSOT, neuropédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, Paris, AP-HP
9h45
La formation des professionnels du secteur médico-social pour un
accompagnement pluridisciplinaire des personnes polyhandicapées
en institution
Formation des médecins - De la médecine physique et réadaptation à
la médecine du handicap ?
Dr Daniel EJNES, directeur du développement scientifique, La Fondation Motrice, Paris
15h30
Table ronde
Partage de soins et d’informations entre les différents acteurs
Modérateur : Denis PIVETEAU, conseiller d’État
Le partage de l’information avec la personne handicapée, la famille, les équipes :
gage de la meilleure efficience des soins
Dr Elisabeth ZUCMAN, présidente d’honneur du GPF
La gestion des soins à domicile d’un enfant polyhandicapé nécessitant des soins
médicaux complexes
Jacek LEMPICKI, parent
Comment vivre avec une soeur polyhandicapée nécessitant des soins médicaux
complexes ?
Maria LEMPICKI, soeur
L’indispensable collaboration entre l’hôpital et l’établissement médico-social dans le
partage des soins à la personne polyhandicapée
Marie-Claude EVRARD, IDE, chef de service paramédical, IME, MAS « Home Charlotte »
Prendre soin de l’enfant et de sa famille : à propos du parcours soignant d’une petite
fille atteinte d’une maladie évolutive
Christine VANSEVENANT, assistante sociale, SESAD, CESAP 91, Evry
L’indispensable collaboration de tous les corps de métiers dans les parcours de
soins de la personne polyhandicapée
Dr Finn-Alain SVENDSEN, directeur médical, CESAP
17h15
Conclusion
Denis PIVETEAU
Coordination générale Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
COMITÉ JOURNÉES D’ÉTUDES
POLYHANDICAP 2009
POLYHANDICAP ET IMC : DROIT ET ACCÈS AUX SOINS
I
BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, A. Trousseau
AP-HP
I
BOUTIN Anne-Marie, CESAP - GPF
I
BRISSE Catherine, La Roche Guyon AP-HP
I
CAMBERLEIN Philippe, CESAP
I
COURTOIS Gérard, GPF - Les Tout-Petits
I
DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants
Malades AP-HP
I
LE METAYER Michel, CDI-IMC
I
MARQUEZ Carolyn, APF
I
MATHIEU Sophie, La Roche Guyon AP-HP
I
NITSCHMANN Laure, APETREIMC
I
PARRE Jacques, ARIMC-IDF
I
PLIVARD Christine, CESAP Formation
I
PONSOT Gérard, Armand Trousseau AP-HP, Société
Française de Neuropédiatrie
I
DULAC Olivier, Necker Enfants Malades, AP-HP
I
EJNES Daniel, La Fondation Motrice
I
ESTOURNET Brigitte, Raymond Poincaré AP-HP
I
EVRARD Philippe, Robert-Debré AP-HP
I
FAILLIE Claire, Centre de Ressources Multihandicap
I
FAIVRE Henri, CLAPEAHA, HANDAS
I
I
ROUSSEAU Marie-Christine, San Salvadour AP-HP
GAMBRELLE Aliette, HANDAS et UNAPEI
I
I
SCHILTE André, CESAP
GARREAU Bernard, Fondation John Bost
I
I
SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin d’Hendaye AP-HP
GASTAL Antoine, Hôpital National Saint-Maurice
I
I
SVENDSEN Finn-Alain, CESAP
GRIMONT Élisabeth, San Salvadour, AP-HP
I
HERTZ-PANNIER Lucie, La Fondation Motrice
I
HETIER Chantal, Les Amis de Karen / N.-D. de Joye
I
I
HOAREAU Virginie, FHF
I
I
HOULLEBREQUE Michel, HANDAS
I
LE JOLY Sarah, Espace Événementiel
I
QUENTIN Véronique, Hôpital National Saint-Maurice
I
RENAUX Nadège, Mission Handicap DPM AP-HP
I
RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France
I
I
I
ROSSET Philippe, Centre de Ressources
Multihandicap
TARDIEU Marc, Bicêtre AP-HP, Société Française de
Neuropédiatrie
TOULLET Philippe, APETREIMC
VALLEE Louis, Hôpital Roger Salengro - Lille,
Société Française de Neuropédiatrie
ZUCMAN Élisabeth, GPF
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Mission Handicap - DPM
Coordination générale Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
LIEU
Maison de la Mutualité
24 rue Saint-Victor 75005 Paris
RER :
• Luxembourg (ligne B)
• St Michel - Notre-Dame (lignes B et C)
MÉTRO :
• Maubert-Mutualité (ligne 10)
• Cardinal Lemoine (ligne 10)
• Jussieu (lignes 7 et 10)
Métro Cardinal Lemoine
PARTICIPATION, INSCRIPTION
Bulletin d’inscription sur www.espace-evenementiel.com rubrique événements 2009
ESPACE ÉVÉNEMENTIEL
Consultez
la mise à jour
du programme
s résumés
et retrouvez le
s journées
des précédente
en ligne sur
handicap
www.aphp.fr/
www.espace-evenementiel.com
7/9 cité Dupetit-Thouars 75003 Paris
Tél. : 01 42 71 34 02 - Fax : 01 42 71 34 83
E-mail : [email protected]
notre code identifiant : 07840AF (validité du 21/11/09 au 02/12/09) Jusqu’à 45 % de réduction soumis à conditions.
Renseignements, réservation au 3654 (0.34 u/m), ou sur le site www.airfrance-globalmeetings.com, ou encore auprès
de votre agence de voyage habituelle en précisant le code identifiant. En justificatif, pensez à vous munir
du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement.
SNCF : Un fichet de réduction congrès grandes lignes (20 %) est joint automatiquement à chaque confirmation. Vous pouvez réserver sans
Le service gratu
it
de la SNCF qui
attendre en précisant cette réduction ; ce fichet original est à fournir comme justificatif lors d’un contrôle dans le train, accompagné du
facil
voyage des pers ite le
onnes
handicapées
programme du congrès et de votre confirmation de participation.
0890 640 650
Conception Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
AUTOBUS : 24, 47, 63, 67, 86, 87
Parkings Publics :
• Boulevard Saint-Germain
• Rue Lagrange
• PMR : face au 37 bd Saint-Germain