UNAFTC_journees EVC-EPR 2013 Philippe Petit

91/93 rue Damrémont – 75018 Paris
Tel: 01 53 80 66 03
[email protected]
www.traumacranien.org
Journées EVC-EPR 2013
Philippe Petit
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L’Union Nationale des Associations de Familles de
Traumatisés crâniens et Cérébrolésés
fédère 50 AFTC départementales ou régionales
Objectifs :
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•
Organiser les conditions d’un soutien mutuel des familles
Représenter les blessés et leurs familles et défendre leurs intérêts et leurs droits
Contribuer à la mise en œuvre de solutions permettant l’amélioration de leur vie
Sensibiliser et informer sur les conséquences du traumatisme crânien et des lésions
cérébrales acquises
Participer aux actions de prévention
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Ce qu’expriment les familles des
personnes accueillies en unités
de prise en charge de personnes
en état végétatif chronique
ou pauci-relationnel
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L’arrivée en unité EVC-EPR
Une personne cérébrolésée qu’on oriente vers une
unité EVC-EPR :
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Vient d’un service d’éveil ou d’un SRPR
D’un SSR neurologique ou polyvalent
Parfois directement de la réa
Après un parcours de soins de quelques
semaines à plusieurs mois
– A des lésions graves
– Ne s’est pas éveillée
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L’arrivée en unité EVC-EPR
Cette personne peut être seule :
- Parce qu’elle n’a pas de famille
- Parce que les liens familiaux n’ont pas résisté
- Parce que la famille est démunie et désemparée
Elle peut être entourée :
- La famille n’est pas monolithique elle est plurielle
(conjoint, enfants, frères et sœurs, parents…) parfois
recomposée.
- Elle connait des tensions et des conflits familiaux
La famille quand elle est présente recherche un lieu de
vie dans la proximité
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L’arrivée en unité EVC-EPR
Une famille traumatisée par :
• le choc de l’accident
• le stress de la réanimation (SAS entre la vie et la mort)
• L’éveil qui ne se fait pas
• Les modalités d’annonce du pronostic
• Ce qu’elle en a compris
L’arrivée en unité EVC-EPR nécessite une préparation en
amont
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L’arrivée en unité EVC-EPR
La famille aura besoin de temps et d’accompagnement
• Pour comprendre la situation
• Assimiler les informations qu’elle reçoit du médecin
Elle sera dans le déni ou parfois dans l’acceptation
Elle va questionner les différents membres de l’équipe,
à l’occasion des visites ou des rencontres, pour
conforter sa représentation
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Les attentes des familles
De fortes attentes à l’entrée en unité :
• La poursuite d’une prise en charge d’éveil (des soins
de rééducation actifs)
• Des informations médicales pour entretenir l’espoir
d’un éveil
Importance de bien poser le cadre de la prise en charge
et de désigner un professionnel référent qui assurera le
lien avec la famille
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Les attentes des familles
Conditions nécessaires à l’installation de la confiance
• Des compétences professionnelles
• Une prise en charge de qualité
• Une écoute bienveillante qui ne tue pas l’espoir
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L’apport de la famille
• La famille apporte le soutien affectif
• Le contact émotionnel avec la personne
• Le lien avec le passé
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L’apport de la famille
• Permet de réinscrire cette personne qui ne
communique pas ou très peu dans son histoire de
vie personnelle et familiale
• Donne des repères
• Contribue à changer le regard
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Projet de vie
Le projet de vie n’est pas pour nous une composante
qui s’ajoute au projet de soins.
Le projet de soins fait partie intégrante du projet de vie.
Les soins quotidiens sont indispensables à la vie de
ces personnes et la rendent possible.
Leur vie, pour autant, ne doit pas être réduite à des
soins.
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Projet de vie
un projet de vie qui intègre le projet de soins :
• Un nursing de qualité est indispensable au respect
de la dignité
• Ne pas tomber dans la routine des gestes
techniques
• Une personne humaine, pas un simple objet de soins
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Projet de vie
• Faire des actes essentiels de la vie des activités à
part entière (toilette sollicitante, bains sensoriels…)
• Aller au fauteuil et sortir de sa chambre
• Partager des activités collectives de sollicitation, en
interaction avec les autres et en dehors des temps
de soins.
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Un chemin de vie dans la durée
• Dans l’unité au long cours
• Parfois en équilibre avec des séjours en familles
• Rarement débouchant sur une prise en charge dans
le secteur médico-social
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Un chemin de vie dans la durée
• Dans la confiance et le respect mutuel
• En gardant à la personne son statut de personne
humaine
• Savoir accueillir un battement de cil, une ébauche de
sourire, un frémissement du doigt comme des
récompenses et des encouragements
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merci pour votre attention
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