Parents d`enfants « Dépakine », un combat à vie

Jeudi 1er septembre 2016
Témoignage
TouT peuT arriver
Parents d’enfants « Dépakine », un combat à vie
Un rocher déterré
pour calmer les elfes
En Islande, une entreprise de travaux publics a dû déterrer un rocher
qu’elle avait recouvert de tonnes
de déblais, en août 2015, afin de
construire une route. Selon les habitants, les travaux auraient dérangé
l’habitat des elfes du coin. Qui se seraient vengés : la fameuse route a été
inondée ; un homme venu constater
les dégâts d’un glissement de terrain s’est blessé ; une pelleteuse est
tombée en panne ; un cameraman
est tombé dans une mare de boue…
Faut pas déranger un elfe qui dort.
Paris
Orsay
Évry
Yvelines
20 km
Bénis soient les animaux
Chiens, chats, tortues, perruches…
À l’occasion de la « journée mondiale de la Création », les fidèles de
l’église Saint-Louis de Brest (Finistère) sont invités à faire bénir leurs
animaux de compagnie aujourd’hui.
Une initiative originale, quoique très
ancienne, puisqu’elle figure dans le
Livre des Bénédictions. Sauf qu’à
l’époque, on rendait grâce aux troupeaux qui procuraient de la nourriture aux hommes. Un passage que
le prêtre s’abstiendra de mentionner
aujourd’hui…
Emmanuelle et Franck
Latreille, 46 et 45 ans,
vivent à Orsay
(Essonne).
Ils sont les parents
de jumeaux âgés
de sept ans et demi,
Azenor et Erwann,
atteints de troubles
et malformations.
À leur naissance,
le 24 novembre 2008,
leur vie a basculé.
Thierry Prat
Pied nickelé
Emmanuelle et Franck Latreille avec leurs deux enfants, Erwann et Azenor, atteints de troubles et malformations depuis leur naissance.
« Je prends de la Dépakine depuis
vingt-trois ans, raconte Emmanuelle
Latreille. Je prends ce médicament
contre les épilepsies car tous les autres traitements que j’ai testés ont
échoué. Durant ma grossesse, j’ai
continué à en prendre.
J’étais très bien suivie puisque
cette grossesse a eu lieu dans le
cadre d’une procréation médicalement assistée (PMA). J’avais des
contacts très réguliers avec un neurologue. Je voyais aussi mon gynécologue, le médecin généraliste… On a
compté : durant cette période, on a
vu une vingtaine de médecins.
Or, aucun n’a jamais évoqué le
moindre risque de troubles neurologiques pour les bébés, lié à la Dépakine. On ne nous a rien dit non plus
de toutes les malformations possibles. Juste alertés qu’il y avait un
risque de spina-bifida (développement incomplet de la colonne vertébrale) et de fente labio-palatine (le
bec-de-lièvre). J’ai pris un traitement
pour éviter cela aussi.
J’ai fait deux crises d’épilepsie pendant que j’étais enceinte. Un médecin m’a alors conseillé de ne surtout
pas arrêter la Dépakine. Je leur avais
pourtant dit : « Si vous détectez un
problème avec le fœtus, je veux avorter. » Non seulement, on ne nous a
pas informés des risques de syndrome autistique par exemple, poursuit Franck Latreille, mais ces médecins n’ont cessé de nous répéter que
tout allait bien.
Erwann est né avec deux pouces
à la main droite. Il a été opéré à l’âge
d’un an pour lui ôter ce doigt de trop.
Mais il a toujours du mal à maîtriser la
fonction pince, à tenir un crayon par
exemple. Depuis un an, il a décidé
de se servir de sa main gauche.
Il souffre aussi de troubles neurologiques du spectre de l’autisme (TSA).
Il a de grosses difficultés de comportement, notamment en classe. Il va
passer en CE1 mais a besoin de
beaucoup de soutien. Cette année,
il pourra continuer l’école car on a
pu lui trouver une assistante de vie
scolaire privée.
Entre le psychomotricien, l’orthophoniste, la psycho-coordinatrice…,
la prise en charge individuelle d’Erwann s’élève à plus de vingt-cinq
heures par semaine. À cela s’ajoute
la garde d’enfants le soir – une dizaine d’heures par semaine – car il
n’est pas autonome. Pour tout cet accompagnement, on bénéficie d’une
aide de la Caf. Mais elle ne couvre
qu’un tiers des dépenses.
Azenor, depuis qu’elle est toute petite, souffre, quant à elle, d’un déficit
de tonus musculaire. Elle a besoin
d’exercices quotidiens avec un spécialiste. Sans cela, elle serait comme
un pantin. En revanche, elle suit, jusqu’à présent, une scolarité ordinaire.
Elle va rentrer en CE2.
Elle met toute son énergie à apprendre. Elle est vraiment motivée,
mais elle est aussi vite fatiguée. On
a bien essayé de lui faire bénéficier
d’un Sessad (service d’éducation
spéciale et de soins à domicile) via
la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Mais
l’attente est de deux ans. On ne peut
pas rester sans rien faire pendant
tout ce temps.
« Une colère froide »
Pour s’occuper de nos enfants, Emmanuelle a dû stopper son métier de
bibliothécaire. Moi, je suis directeur
technique dans une filiale d’une société internationale. J’organise mes
jours de repos pour être le plus présent possible.
S’occuper d’eux, c’est un deuxième
métier, assure Emmanuelle. Il a fallu
s’informer par soi-même. Actuellement, on suit une formation pour les
parents et aidants d’enfants autistes.
Cela fait du bien. Par des mises en situation, on découvre ce qu’ils vivent.
On apprend nos droits, à monter un
dossier pour la MDPH.
On a aussi déménagé pour se rapprocher de nos parents qui nous aident à les garder. Cela nous permet
de respirer un peu. Avant, on habitait à une heure de chez eux. Mais
quand on a découvert ce qui nous
attendait, on s’est dit qu’on n’y arriverait pas tout seuls.
On sait que ce combat va durer toute notre vie, annonce, lucide,
Franck. On doit les préparer à devenir de jeunes adultes mais aussi assurer leur avenir quand on ne sera
plus là…
C’est aussi pour cela qu’on a engagé deux procédures. Une au tribunal
civil, à Bobigny, avec sept autres familles. Une expertise médicale aura
lieu avant la fin de l’année. Une, au
pénal, à Paris, notamment pour trom-
perie aggravée et administration de
substance nuisible. Si l’on obtient
des indemnités, elles serviront à financer l’avenir d’Erwann et Azenor.
On aime nos enfants et aujourd’hui,
on ressent une colère froide. Lorsqu’on ne savait pas de quoi souffrait
Erwann, raconte Emmanuelle, j’étais
allée voir un psychiatre, un de plus !
Il avait à peine regardé notre fils, pris
70 € pour la consultation et il m’avait
conseillé de me rendre au service
mère-enfant à l’hôpital. J’avais l’impression qu’il me culpabilisait.
Quand on a appris par d’autres
médecins que tout cela était lié à la
Dépakine, j’ai d’abord été soulagée.
J’ai enfin pu dormir. Et puis, j’ai eu un
contrecoup. J’ai réalisé que les handicaps de nos enfants sont à vie. »
Recueilli par Pierrick BAUDAIS.
Photo : Thierry PRAT.
Des séquelles pour 50 000 enfants
Nouveau scandale sanitaire après le
Mediator, la Dépakine est un antiépileptique commercialisé par les laboratoires Sanofi depuis 1967. Prescrit
à plusieurs dizaines de milliers de
femmes enceintes, il aurait entraîné
des séquelles pour environ 50 000
enfants, selon l’Apesac, l’association
de défense des victimes. La ministre
de la Santé, Marisol Touraine, a promis, il y a une semaine, un fonds d’indemnisation. Il pourrait passer par
une taxe sur les produits de santé
remboursés par la Sécurité sociale.
Dans la nuit de mardi à mercredi,
un homme vivant à Saint-Désir, près
de Lisieux (Calvados), entreprend
de voler du matériel dans la maison
des associations en travaux. Le trentenaire, en état d’ivresse, entre dans
le bâtiment, remplit deux brouettes
de matériel puis tente la cabane de
chantier. Mais la porte claque… Sa
crise d’hystérie n’y fera rien : elle refuse de céder. Ce sont les ouvriers du
chantier qui retrouveront l’imprudent
au petit matin… Avant de le confier
aux policiers.
Piano aqueux
Ouest-France
EureetLoir
SeineetMarne
O.-F.
Essonne
Ils jouent du piano sur l’eau. C’est
peut-être un détail pour vous… Mais
pas pour le public qui a assisté, fasciné, mardi soir, au spectacle Le piano du lac, donné par Voël Martin et
sa troupe, à Châteauneuf-du-Faou
(Finistère). En solos, duos et trios,
les musiciens ont enchaîné les morceaux, à peine troublés par le clapotis. Des spectateurs ont eu la chance
d’aller eux-mêmes jouer un petit morceau, au milieu de l’Aulne.
on se bouge
Six ans en mer, sans un gramme de CO2
Le soleil s’invite
dans vos assiettes !
Energy Observer, un catamaran
unique, autonome en énergie et sans
émission de gaz à effet de serre, se
montre enfin à la vue de tous. En
chantier à Saint-Malo depuis janvier,
il est entré, hier, dans la phase finale
de sa construction et s’est même
payé un nouveau hangar, plus grand
et plus adapté.
Ce transfert, qui était aussi sa première sortie publique, a été un peu
perturbé, à la suite d’un souci technique sur le camion qui devait assurer le transport.
HORS-SÉRIE
Plus de 100 recettes
et astuces gourmandes.
À l’origine du projet, deux Malouins
fiers de l’être : Victorien Erussard,
navigateur et capitaine de marine
marchande, et Jérôme Delafosse,
scaphandrier et réalisateur de documentaires. Ils sont assistés par une
trentaine de personnes et parrainés
par un amoureux de la nature bien
connu : Nicolas Hulot.
En six ans, ils prévoient de faire le
tour du monde, en 101 escales. Et
tout ça, avec une vitesse moyenne
de 8 nœuds et sans émettre un seul
gramme de CO2.
Panneaux solaires, éoliennes, générateur d’hydrogène… Tout est prévu pour que le navire de 30,5 mètres
de long et 12,8 mètres de large affronte les flots déchaînés de tous les
Ouest-France
Vers un monde plus propre
Verrine de moules
et Cocos de Paimpol au cidre,
Sauté de lapin à la bière bretonne,
Panacotta aux fraises
de Plougastel…
Le catamaran Energy Observer : plus de 30 m de long et 12,80 m de large.
océans, porté uniquement par l’énergie de la nature. 100 % écolo.
Un départ en grande pompe est
prévu au printemps, sur la Seine à Paris. « Au-delà de l’aventure humaine,
c’est un moyen de faire avancer la
technologie », explique Jérôme Delafosse. D’abord en la mettant à
l’épreuve des flots, mais aussi en la
présentant au monde entier.
« On prévoit de créer un réseau
d’initiatives qui vont dans le sens
d’un monde plus propre », ajoute-til. Le bateau n’est pas destiné à se
pavaner un peu partout, mais plutôt
à rencontrer des gens qui œuvrent
pour faire avancer les énergies renouvelables.
En attendant la mise à l’eau, Energy
Observer doit encore finir de s’équiper, dans le port de Saint-Malo.
Benjamin DELILLE.
Actuellement en magasin
et sur boutique.ouestfrance.fr