Soins palliatifs pédiatriques à domicile : Quelles anticipations ?

Soins palliatifs pédiatriques à
domicile :
Quelles anticipations ?
Clémence Bouffay, IDE coordination et
Matthias Schell médecin coordinateur
ESPPéRA, Lyon
Équipe de soins de support, soins palliatifs pédiatriques, de
ressource et d’accompagnement
Module SPP Paris 2012
Quelles anticipations ?
Anticipations : domicile > l’hôpital
• Disponibilité des prescriptions, des médicaments, du matériel…
Comment anticiper ce que l’on ne veut pas voir arriver ?
Nombreuses difficultés :
• Espérer / souhaiter /croire à la stabilité
• Refus de croire que l’on va perdre son enfant
• De parler des aggravations
• De parler de la fin de vie
• Des parler des derniers instants
• De parler de la mort
– De la part des soignants
– De la part des adolescents
– De la part des parents
Place du domicile en SPP
• Sur le plan familial
• Projet souvent dynamisant, tourné vers la vie
– Regroupement familial
– Place sociale
– Élaboration des projets de vie
• École, voyages, accueil de la famille….
• Projet parfois angoissant
– « Comment ça va se passer ? »
– « Est-ce que l’on va tenir ? »….
• Transformation de la maison en lieu de soin
• Implication des parents comme soignants naturels
– Charge et responsabilité > l’hôpital
– Implication dans les décisions > l’hôpital ?
« Création » d’une équipe multidisciplinaire
-> Mise en place d’une HAD ou de soignants libéraux
(Médecin traitant, IDE, kiné…) pour permettre:
- d’avoir un regard soignant régulier, réadapter
le traitement si besoin.
- à la famille de poser des questions ou faire
part de leurs inquiétudes (besoin d’être entouré).
- Permettre aux parents de ne pas porter seul la
responsabilité et la charge des soins.
Eviter aux parents le sentiment d’abandon et l’épuisement
.
« Création » d’une équipe multidisciplinaire
-> Recherche de ressources locales (réseau SP, EMSP,
Psy…).
-> Importance d’une coordination entre les différents
soignants et les différentes équipes pour un projet unique.
-> Réunion avec les soignants pour clarifier ensemble :
• Le projet de soin
• La disponibilité et le rôle de chacun
• La compétence et les limites de chacun
• Craintes et peurs de chacun
L’ERRSPP peut jouer le rôle de coordinateur dans ces situations
souvent complexes et soutenir les équipes de première ligne.
Anticipation de la trajectoire
• lieu souhaité de soin et du décès (ex: Thiméo)
– Respecter le choix de l’enfant et ses parents
– Pas de décision définitive : anticiper plusieurs scénari
– Jusqu’ou aller à domicile ?
– Qui appeler et quand ?
Anticipation de la trajectoire
Si le souhait est l’hospitalisation :
–anticiper le moyen de transport nécessaire le cas échéant et
parler des symptômes d’aggravation qui peuvent alerter (ne
pas partir trop tard).
–Adaptation de la PEC avec l’équipe hospitalière concernée :
–passage directement dans le service (sans passer par les urgences)
–une chambre seule…
–savoir être+++ bien plus que le « savoir faire »
Anticipation de la trajectoire
Si souhait d’un décès à domicile :
• Anticiper les questions administratives
– qui déclare le décès ?
– Quand faut-il appeler les pompes funèbres?….
• Anticiper la question concernant la fratrie
Anticipations sur le plan médical
Anticipation des aggravations
– Adaptation des antalgiques, anxiolytiques…
Anticipation de nouveaux symptômes
• Crise convulsive….
Ordonnances anticipées et disponible à domicile
Vérification de la disponibilité des médicaments (PUI, officine)
Anticipation des questions avec un enjeu éthique
– Instauration ou pas des ATB, ponction pleurale, des gestes
de réanimation, le transfert en réanimation ?
– Anticiper ce qu’il faudrait éviter (scope, investigations…)
Anticiper quand, avec qui, quelle équipe, comment ne pas décider seule ?
Démarche de décision partagé à domicile > l’hôpital ?
Anticipations sur le plan médical
• Anticipation des situations de crise
– Urgences réelles (convulsion, hémorragie…)
– Situations vécus comme une urgence (coma, pauses
respiratoires…)
• Anticipation du besoin éventuel d’une sédation en fin de vie
– Clarifier de quoi on parle
– L’objectif d’une sédation….
• Souhait d’une réhospitalisation
– Projet de décès à l’hôpital
– Situation de crise
– Épuisement familiale
Anticipation de la démarche de non réanimation
La discussion de non réanimation
Entretien très difficile
car annonce « sans projet »
Ouverture de cette discussion : autour de l’anticipation
Mais :
contexte « projet de vie »
projection vers la fin de vie
peut être vécu comme une « préparation » de la mort
Cheminement/explications
la démarche est celle du respect de la vie
la démarche est celle d’éviter une obstination déraisonnable
une démarche d’anticipation pour éviter une souffrance
la mutation en réanimation n’est pas bénéfique pour l’enfant
démarche « éthique de non malfaisance »
Quand faire cette démarche ?
Non-réanimation évoquée en amont :
• cette question a besoin d’être ré évoquée régulièrement
pour s’assurer que les parents et l’enfant (selon son âge)
en aient intégré le sens.
(ex: Zineb)
• Cet accompagnement demande une disponibilité dans le
temps. Importance d’identifier un ou plusieurs
interlocuteurs autour de cette question.
L’ERRSPP peut être un de ces interlocuteurs
Non-réanimation non évoquée en amont :
• Importance de pouvoir faire émerger la question auprès
des parents pour les amener à cheminer afin d’anticiper un
événement aigu.
• Cheminement vers des LAT avec la famille +/- le patient
Pourquoi impliquer le SAMU ?
• On ne peut exclure des situations d’urgence
– Non contrôle des symptômes (hémorragies, crise convulsive)
– Accès de panique
Appel du centre « 15 »
• SAMU comme collaborateur, (une particularité pédiatrique ?)
– Demander un retour à domicile en phase terminale et
souhaiter que le décès ne se fasse pas à la maison.
– L’anticipation d’une mutation le moment venu est un élément
clef, difficile et délicat
– Une disponibilité 24h/24h des soignants
– Anticipation/réflexion autour du rapatriement
• Information du SAMU est indispensable
– Rôle important des soignants isolés
En conclusion
Les anticipations à domicile regroupent un champs
plus vaste qu’à l’hôpital
Les anticipations doivent se faire et viser :
d’agir vite et efficacement
de ne pas nuire au patient et à son entourage
d’aller dans le sens du patient et de son entourage
de rassurer
Les anticipations incluent :
la gestion des symptômes, les limitations de traitement, le
matériel, le lieux de soin et de mourir, l’entourage, les
soignants…
En conclusion
Choix difficile entre « trop et pas assez »
trop : tôt, décalé, d’information, technique,
violent, angoissant, de médicaments ou de
matériel…
pas assez : tôt, précis, réajusté, rassurant
Quelle est la part de notre propre difficulté ?
• De nous projeter vers la fin de vie, la mort
• D’aborder la non réanimation
• D’avouer ne pas être tout puissant