RAPPORT D`ACTIVITES

RESOPAD 43
1
SOMMAIRE
Introduction .......................................................................
page 1
I)
Résultat de l'activité ................................................... pages 3 à 6
Quelques chiffres............................................................ pages 3 à6
Raisons des non-intégration ............................................ page 6
Analyse........................................................................... page 6
II)
Les objectifs du réseau............................................... pages 7 à 14
Objectifs opérationnels ................................................... pages 8 à 14
III) Les missions de chacun ........................................ pages 15 à 28
Activité du service ........................................................... page 15
Bilan coordination .......................................................... pages 15 à 16
Activité tandem médical ................................................. page 17
Missions administratives ................................................. page 18
Activité de l'assistante sociale .......................................... pages 19 à 24
Activité de la psychologue ............................................... pages 25 à 28
IV)
Vie de l'association ................................................ page 29
Conclusion ....................................................................... page 30
2
INTRODUCTION
L'année 2006 dans le réseau a été marquée par plusieurs évènements importants :
1° la disparition définitive de toutes les prestations dérogatoires pour les soignants, hormis les
rémunérations des coordinations qui ont été elles aussi revues à la baisse : 80 € pour les médecins et 40€
pour les infirmières et les autres intervenants.
2° l'arrivée au sein de l'équipe de nouvelles personnes : l'embauche d'une nouvelle infirmière
coordinatrice, Elisabeth Brouillat, après une période de 6 mois sans IDE.
C'est une nouvelle personnalité qui entraîne des réajustements dans le travail, et une résultante positive
pour les patients qui se sentent suivis de plus près.
Ensuite, en septembre, il y a eu le départ d'Isabelle Largier, psychologue, à laquelle succède Cathy
Convert. Cette dernière s'implique de plus en plus dans ce monde particulier des accompagnements en
fin de vie.
3° La souplesse de la structure en réseau nous a permis aussi cette année de prendre en charge au
domicile des situations avec des entourages peu solides, voire absents ou hors normes.
Cela a abouti parfois à des impasses difficiles à résoudre, mais aussi, souvent, à de belles réussites dans
des situations que l’on aurait jugé vouées à l'échec.
4° 2006 est aussi marquée par la participation du réseau à la réflexion et au montage du dossier d'HAD
sur le bassin du Puy. Ceci s'est manifesté par la participation à toutes les réunions au cours de l'année
avec le CHER , la clinique Bon Secours et les libéraux. Notre positionnement et notre souci principal
ont été les suivants : garantir au sein de l'HAD une prise en charge des soins palliatifs qui respecte les
dimensions de "patient global " au centre d'une "prise en charge pluridisciplinaire" qui inclut bien sûr les
soignants du domicile et les bénévoles.
5° 2006 est aussi une année de développement de l'activité formation des personnels en maison de
retraite. La formation représente un espace important d'échange de pratiques, c’est aussi un outil
essentiel pour la progression de la culture palliative dans le tissu médico-social.
6°Parallèlement, les prises en charge par le réseau de résidents en maison de retraite, se sont aussi
développées.
1
I. Résultats de l’activité
Population concernée
- Zone géographique couverte par le réseau
RESOPAD 43 intervient sur tout le département de la Haute-Loire
- Nombre de patients nouvellement inclus : entre le 01/01 et le 31/12 2006 : 76 intégrations + 12 en
maison de retraite, soit au total: 88 patients.
- File active : nouveaux patients inclus en 2006 + ceux inclus les années précédentes et toujours pris en
charge - entre le 01/01 et le 31/12 2006 : 76 + 17 soit 93 patients en file active + 12 en maison de retraite
- Population cible : nombre de patients que le réseau prévoyait de prendre en charge entre le 01/01 et le
31/12 2006 : 18 patients/jour soit une file active de 96 patients pour le domicile.
1. Tableau des demandes d’intégration :
2002
Demandes
2003
114
2004
2005
Total
2006
113
127
110
108
572
76
76
369
Intégrations
73
68
76
Patients/jour (moyenne)
12
15
15
14
15
-
45
5374
50
35
29
5348
5174
5319
201
25352
Refus
Journées Patients
42
4137
Durée moyenne de
prise en charge
57 jours
79 jours
70 jours
68 jours
70 jours
-
Considérons la durée médiane de prise en charge. En effet il y a une grande disparité dans les durées,
certaines sont très courtes (2 jours) et d’autres au contraire sont très longues (241 jours). Sur les 70
patients présents dans le réseau et sortis en 2006, la médiane est donc de 31 jours. Pour information,
certains patients souffrant de maladie neuro dégénérative sont suivis par le réseau depuis plus d’an an.
Journées Patients
700
600
500
400
300
200
100
0
2002
2003
2004
2005
2
Ju
in
Ju
ille
t
A
Se
o
pt ût
em
br
e
O
ct
ob
N
ov re
em
b
D
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em
br
e
M
ai
ril
Av
vr
ie
r
M
ar
s
Fé
Ja
nv
ie
r
2006
Sur l’année 2006, le réseau a enregistré 108 demandes et prononcé 76 intégrations. Les refus ont
sensiblement diminué cette année, la file active moyenne est à 15 patients pris en charge par jour et la
durée moyenne de prise en charge à 70 journées.
La baisse des rémunérations des forfaits, et la suppression du forfait journalier pour les infirmières, ont
suscité un flottement des intégrations en début d'année.
A noter que depuis juin 2006 le nombre d'intégrations a connu une augmentation progressive.
2. Selon le secteur géographique
Secteur Est (Yssingelais)
17
Secteur Ouest (Brivadois)
7
52
Secteur Bassin du Puy
Total
76
Selon le secteur géographique
22%
Secteur Est (Yssingelais)
Secteur Ouest (Brivadois)
9%
Secteur Bassin du Puy
69%
Le réseau couvre toujours inégalement l’ensemble du territoire départemental : le bassin du Puy reste le
plus actif avec environ 70% des intégrations.
3. Selon les caisses d’affiliation
CPAM
MSA
UTIM
SLI
AUTRES
TOTAL
48
11
4
1
12
76
Selon les caisses d'affiliation
16%
5%
UTIM
1%
CPAM
14%
MSA
SLI
64%
3
AUTRES
4. Selon les pathologies
3%
8%
Cancer
89%
neuro dégénérative
autres
89 % des demandes concernent une pathologie cancéreuse. Les maladies neuro dégénératives
représentent un quota d’activité constant, faible en proportion, mais demandant un fort investissement
des équipes soignantes et du réseau, et une coordination complexe, associant de multiples intervenants.
5. Selon le sexe
2002
2003
2004
2005
2006
Hommes
38
36
50
43
38
Femmes
35
32
26
33
38
Total
73
68
76
76
76
6. Selon la situation au jour de la demande
Maintien à domicile
35
Retour à domicile
41
Total
76
On remarque ici une augmentation des retours à domicile, ce qui est à rapprocher du § 9
7. Selon le lieu du décès
A domicile
48 %
A l'hôpital
52 %
On remarque que depuis l'année 2005, la tendance de l'augmentation des décès à l'hôpital se confirme
pour cette année 2006.
4
8. Selon l’âge
2002
2003
2004
2006
2005
10-19 ans
1
1
1
0
0
20-29 ans
0
1
0
0
0
30-39 ans
2
2
4
2
0
40-49 ans
4
3
6
7
6
50-59 ans
7
9
13
10
16
60-69 ans
14
9
17
18
14
70-79 ans
25
24
23
20
23
80-89 ans
15
13
9
13
13
+ 90 ans
5
6
3
6
4
73
68
76
76
76
Total
9. Selon les demandeurs
2001
2002
43.75%
2003
47.8%
2004
38.5%
2005
28.7%
Hôpitaux
27.5%
33.6%
37.7%
46.5%
45.4%
224
Famille
22.5%
12.4%
15.6%
21.8%
25.9%
119
Autres
6.25%
6.2%
8.2%
3%
4.6%
35
160
113
122
101
108
604
Professionnels libéraux
Total en patients
Total
2006
en patients
24%
226
Le tableau montre sur les quatre années, une baisse constante des demandes des libéraux, une
prépondérance des demandes hospitalières, tandis que les demandes en provenance des familles
augmentent régulièrement.
10. Professionnels adhérents à l'association
Nombre total de professionnels adhérents
au réseau
_ -Maisons de retraite
_ Professionnels de santé :
Dont médecins Généralistes
Dont pharmaciens
Dont infirmières diplômées d'Etat
Dont masseurs kinésithérapeutes
+ 19 adhérents non professionnels de santé
5
Association
183
17
167
41
45
66
15
11. Raisons de la non-intégration de certains patients
2002
Décédés avant intégration ou dégradation de
l'état
Critères de fin de vie non validés
Pas assez d'entourage
Demande de renseignements
Professionnels ne désirant pas intégrer
RESOPAD
En Maison de retraite
Caisses d’affiliation non encore signataires
Autres (Patients préférant rester à l’hôpital,
pas sur le 43)
TOTAL
2003
2004
2005
2006
17
20
20
17
19
12
4
2
5
1
9
5
7
1
7
5
1
3
1
1
4
4
8
4
4
2
0
1
2
3
1
1
3
4
42
45
49
0
0
1
35
1
29
L’analyse globale de ces paramètres de l’activité suggère plusieurs hypothèses :
Comme en 2005, on voit bien que le réseau est un outil utilisé de plus en plus par les structures
hospitalières pour assurer et organiser les retours à domicile. RESOPAD 43 a alors le même rôle qu'une
HAD.
Il se confirme aussi que les libéraux font moins appel au réseau qu'au début. Cela est bien sûr à mettre en
lien avec la baisse définitive des rémunérations. On note aussi que cette activité et ce mode de travail
particulier autour d'un patient n'est donc que peu reconnue.
Par ailleurs grâce au travail du réseau depuis 2002, on peut penser que la culture palliative a progressé
dans le monde médical. Pour un certain nombre de situations, les équipes du domicile se débrouillent
sans doute sans nous.
On remarque par contre que les demandes issues des familles augmentent nettement, ceci est un signe
positif de l’implantation du réseau dans la population et dans le paysage de santé.
Le réseau répond à un besoin réel.
Comme en 2005, on remarque que la proportion de décès à domicile est en baisse. Cela est aussi en lien
avec l'orientation du réseau : accepter désormais des prises en charge, même dans des situations avec des
entourages peu solides ou peu convaincus d'emblée à l'idée de réaliser un accompagnement jusqu'à la fin.
La venue de l'HAD va surement bousculer ces paramètres. Cela pose des questions importantes qui sont
à résoudre par nous même, parce que nous avons, seuls, l'expérience de la réalité de la coordination
médicale à la charnière de l'hôpital et du domicile:
 Quelle implication du réseau dans le GCS et quelles seront les conséquences ?
 Quelle articulation pratique entre RESOPAD et l’ HAD pour les prises en charge palliatives ?
 Quelles exigences devons-nous, ou pouvons nous avoir sur le fonctionnement de l'HAD ?
 Et enfin quelles sont les conséquences sur la pérennité et l'utilité de l'existence des deux structures ?
6
II) Les Objectifs du réseau
 Objectifs généraux poursuivis par le réseau:
- Permettre aux équipes traitantes de réaliser des prises en charges conformes à la démarche palliative
dans le département de la Haute-Loire, à domicile ou en maison de retraite en s'appuyant sur les
dispositifs existants
- Revaloriser les professionnels en augmentant leur compétence grâce à la formation et à l'éducation pour
la santé en soins palliatifs.
- Situer le patient au cœur du système en coordonnant tous les acteurs.
7
Objectifs opérationnels:
Objectifs
opérationnels
I) Prise en charge
des patients à
domicile:
Actions mises en
œuvre
Echéancier des actions
I A) Traitement
des demandes
d'intégration
Visite au patient du Dans les 3 j suivant la
médecin
demande.
coordinateur
Validation des
critères médicaux,
sociaux et
psychologiques
auprès des services
hospitaliers et
libéraux
I B) Suivi
multidisciplinaire
du patient
Réunion de
coordination
réunissant tous les
acteurs du
domicile et la
famille et prenant
en compte le
médical,
-un volet social:
Aide sociale
(montage de
dossiers financiers,
recherche de
personnel …)
1 réunion mensuelle
Animée par les
binômes
Visite au domicile et
participation aux
réunions si besoin
Démarches diverses
Résultats atteints (selon Indicateurs de suivi
retenus)
31 visites de pré-intégration par le médecin et
/ou l’IDE
22 visites de pré-intégration de l'AS
108 demandes d'expertise
76 intégrations
29 refus. Raisons des non intégration les plus
fréquentes (19 décès ou dégradation de l'état
général avant intégration, 3 critères de fin de
vie non validés, 1 entourage insuffisant, 4 refus
de l'équipe traitante, 2 autres)
157 réunions de coordination
924 participants
158 comptes-rendus de réunion de
coordination
Répartition du nombre de participants :
293 binômes réseau
150 médecins traitants
222 Infirmières traitantes
120 Pharmaciens
43 Kinés
8 psychologue réseau
43 Familles
4 Stagiaires
8 Aides ménagères
1 Bénévole
15 Assistante sociale réseau
105 visites de suivi, 12 enquêtes sociales, 89
patients suivis par l'assistante sociale.
De janvier à août 2006 : 55 visites (suivis,
-un volet de
Visite au domicile, à
visites post mortem, réunion de coordination)
Soutien
l'hôpital et participation De septembre à décembre :
psychologique
aux réunions si besoin
53 entretiens (39 à domicile, 11 à l'hôpital, 3 à
(patient, entourage,
Resopad)
équipe)
Dont 10 entretiens avec la famille dont 2
post mortem
Dont 16 entretiens avec le malade
Et dont 27 entretiens malade et/ou famille.
8 entretiens téléphoniques
8
-un volet
d'anticipation des
situations:
I C)
Suivi rapproché
Utilisation à la
demande décidée en
réunion de
coordination
Mise en place de 25 trousses d'urgence et de :
5 Protocoles Douleur
4 Protocole digestif
2 Protocoles Cutanée
2 Protocoles sédation
Réunion d'équipe 1 fois par semaine
des permanents du
réseau pour une
revue des patients
et mesures
d'ajustement si
besoin.
52 réunions avec en moyenne 6 participants
Contact régulier
Après réunions
auprès des familles d'équipe si besoin
ou des équipes
traitantes par les
salariés du réseau
pour les patients
Réajuster les aides et aménager le plan de soins
Pour le médecin coordinateur :
23 patients nécessitant une implication à
domicile de médecin réseau.
56 visites domicile dont 7 mises en place de
PCA et 3 mises en place de sédation.
Pour l'infirmière coordinatrice :
66 visites en cours de prise en charge
I D): aide
financière aux
patients
I E) Suivi
particulier lors du
décès
9
Remboursement
de produits hors
LLP
1 fois par mois et plus
si demandes de
l'assistante sociale
Aide
exceptionnelle
A la demande et sur
commission
Aide et soutien aux
familles et aux
équipes lors du
décès du patient
- sociale
- médicale
- psychologique
Réunion post mortem Réunion post mortem
si besoin et ou visite de 21 Visites de l'AS après Décès
l'assistante sociale et
2 visites de la psychologue après Décès (de
psychologue
septembre à décembre)
43 Fiches d'évaluation de la phase ultime pour
les décès à domicile
56 patients ont bénéficié de cette aide pour un
montant total de 9249,30 € (ainsi que 1146.50€
concernant des demandes de 2005 mais
réglées en 2006)
Argent récolté grâce à des dons et autres
ressources (tel concert….) reversé sous forme
d'aide exceptionnelle (aides pour le quotidien),
aux familles en grande difficulté financière,
pour permettre de maintenir leur patient à
domicile.
5 familles aidées pour un montant global de
1218.99€
II): Prise en charge Signature de
de patients en
convention
Maison de
Retraite:
En 2006, poursuite des 17 maisons de retraite signataires
actions initiées en 2005, 5245€ d'adhésion
conventions
renouvelées
Visite au patient et Sur demande
aux équipes,
familles, médecins
traitants.
III Formation et
entretien des
connaissances:
III A) avec les
professionnels du
réseau:
Travail et réflexion
sur un cas clinique,
mise en place de
protocoles pour les
équipes du
domicile, réflexion
critique sur les
prises en charge.
12 patients pris en charge
24 consultations avec les équipes des maisons
de retraite
A chaque visite, établissement d'une fiche de
conseils de soins.
Réunion de
5 réunions sur l'année 2006
professionnels de santé.
17 janvier
14 mars
4 avril
19 septembre
24 novembre
¤Supplément de
Suite action 2005. Du
formation du
27 mars 2006 au 01
médecin
avril 2006.
coordinateur, DIU
de SP
Formation de
l'infirmière
coordinatrice, DU
SP
Le 19 et 20 octobre
2006
Le 23 et 24 novembre
2006
Le 14 et 15 décembre
2006
Formation au
logiciel ACCESS
Le 18 et 22 décembre
2006
Médecin coordinateur et Secrétaire comptable
Perfectionnement
au logiciel EBP
Paye
Le 28 décembre 2006
Secrétaire comptable : 5 heures
Participation aux
Le 15-16-17 juin 2006
différents Congrès
organisés autour
des Soins Palliatifs
Du 15 au 18 novembre
2006
10
12ème Congrès de Soins Palliatifs
2 salariés : infirmière coordinatrice et médecin
coordinateur
Congrès Douleur à Nantes
2 infirmières animant des modules formation
RESOPAD en lien avec la douleur.
III B) avec les
professionnels
libéraux du
département :
Organisation des
soirées formation
2 soirées ont été
organisées sur 2006.
Thèmes :
Traitement de la
douleur à domicile en
soins palliatifs
Date : mercredi 28 Juin
2006
Lieux : IFSI
Intervenant : Docteur Gilbert André de la
consultation Douleur au CHER
Nombre de participants 32 participants
Médecins : 4
Ide : 16
Pharmaciens : 7
Kiné : 1
Aides soignants : 3
Autres : 1
La «nutrition
artificielle» technique
nutrition et hydratation
Date : Mardi 12
décembre 2006
Lieux : IFSI
Intervenant : Docteur Guy Béraud gastroentérologue, clinique Bon Secours
Lieux : IFSI
Nombre de participants : 43 participants
Médecins : 5
IDE : 23
Pharmaciens : 7
Kiné : 1
Autres : 5
III C) Stagiaires
DU
Accueil des
stagiaires pour les
sensibiliser aux
soins palliatifs
III D) Formations
auprès des
Maisons de retraite
et autres structures
Présentation de
Intervention de
l’association
l'assistante sociale à
RESOPAD et
l'AFPA
information sur les
soins palliatifs et
l’accompagnement
en fin de vie à
domicile. .
Le 26 janvier 2006 et le 23 septembre 2006,
auprès d'Assistants de vie.
Intervention gratuite
III E)Formation
auprès des
structures
En lien avec les
Un planning est établi
maisons de retraite chaque semestre pour
et grâce au soutien chaque cycle
financier de la
Fondation de
France un
programme de
formation en soins
palliatifs a été mis
en place en 2005
et se poursuit en
2006.
Sur l’année 2006, 36 demi-journées de
formation ont été dispensées.
11
Suivant demandes et
3 stagiaires
disponibilité du service 2 DU
1 Elève infirmière
Instaurer une
culture des soins
palliatifs au sein
des établissements.
Les établissements
concernés ont été
les suivants :
Foyer Notre Dame
- Beaulieu
Mapad Villa
Marie- Cayres
Association Ste
Monique- Coubon
Maison de retraite
de l’hôpital local à
Craponne
Saint Dominique à
Craponne
Maison de retraite
Paradis- Espaly
Foyer St Jean Laussonne
Foyer les
Chalmettes – le
Puy
Résidence Bel
Horizon- Le Puy
La Roseraie Rosières
Foyer Bon Accueil
– Solignac
IV) Créer des liens
avec d'autres
structures
IV A) Structures
Rencontres avec
impliquées dans
JALMALV pour
les SP
une revue des
patients de
RESOPAD 43
accompagnés par
des bénévoles
Sur les deux années 78
stagiaires ont été inscrits
pour participer à ce
projet.
Démarche en SP : 26 personnes (10 ide et 16
aides-soignants)
Symptôme de fin de vie : 25 personnes (11 ide
et 14 aides-soignants)
Equipe pluridisciplinaire : 37 personnes (12
Le
parcours
de ide et 25 aides-soignants)
formation
(de
27 Accompagnement : 39 personnes (14 ide et 25
heures) était réparti en aides-soignants)
différents modules.
Ethique : 44 personnes (17 ide et 27 aidessoignants)
Les Escarres : 41 personnes (20 ide et 21
aides-soignants)
Nutrition et Hydratation : 41 (15 ide et 26
aides-soignants)
La douleur et son évaluation : 39 personnes
(19 ide et 20 aides-soignants)
Le Deuil : 41 personnes (22 ide et 19 aidessoignants)
.
Montant encaissé :
Fond assurances formation et maison de
retraite : 8716€
Fondation de France : 3067.76€
Régulières et en
fonctions des patients
en commun
Le 20 janvier
Le 17 février
Le 17 mars
Le 24 novembre
Réunions avec
Dates :
l'UMSP du CHER le 17/01
le 7/03
le 16/05
le 1/08
le 3/10
le6/12
12
4 rencontres sur 2006, 13 patients suivis en
commun.
6 réunions sur l'année.
Echange de pratiques
Lien ville/hôpital
Mise en place d’un suivi pour les patients
communs : 5 sur l’année 2006
Réunions avec les Réunions du collège
associations Soins infirmier
Palliatifs
- Loire /HauteLoire
- Auvergne
Présence de l’infirmière coordonnatrice
3 réunions sur l'année au CHU St Etienne
1 réunion par trimestre La psychologue du réseau a participé à 1
du collège psychologue rencontre
Echanger sur les pratiques
Rencontre de la
SRAAP
1 réunion le 10 octobre pour tenter de
relancer une dynamique régionale autour des
soins palliatifs. Participation du médecin du
réseau
Participation à la
coordination SLA
organisée par le
service de
neurologie du
CHU de ST
Etienne, traitement
des dossiers
communs
Dates
Le5/01
Le 10/05
Le 6/07
Le 7/09
Le 16/11
Points avec les équipes sur les patients
communs : 5 en 2006
Approfondissement des connaissances sur la
SLA par l’étude de l’ensemble des dossiers de
patients SLA du CHU
Soutien et éclairage pertinent pour les patients
suivis en commun.
IV B) Maintenir
des liens de
collaboration
confraternelle
Ponctuellement,
visite du médecin
coordinateur ou de
l’ide dans les
services
hospitaliers
susceptibles d'avoir
des patients en
soins palliatifs et
mise à disposition
des plaquettes
d’information sur
le réseau
Des interventions
ponctuelles en fonction
des besoins et des
disponibilités
Collaboration excellente avec les services
d'oncologie du CH E. Roux, idem avec les
structures stéphanoises, CHU, Institut
Cancérologie Loire, USP du CHU, CH de
Firminy et du Chambon Feugerolles.
Peu de contacts avec les hôpitaux clermontois
Contacts réguliers avec la Clinique Bon
Secours, et les Hôpitaux locaux.
Consultation douleur du CHER
IV C) Maintenir
des liens
fonctionnels pour
le service rendu au
patient
Mise en relation
avec les
intervenants du
domicile (ADMR,
Ste Elisabeth);
Conseil Général,
familles, caisses
assurances maladie
13
30 Personnes suivies par les associations
d'aides à domicile
Nombre de dossiers APA suivis par l'assistante
sociale : 37
V) Actions
promotionnelles
grand public.
Mise en place de
plaquettes
destinées aux
patients et aux
équipes traitantes
Automne 2006
Elaboration et édition de nouvelles plaquettes
de présentation
Plaquettes grand public : 1000
Plaquettes professionnels de santé : 1000
Mise en place
d'affiches pour
présenter
RESOPAD
(Objectifs,
propositions…)
Participation à la
Date : 12 septembre
journée "Douleur" 2006
Sous l’égide du
Docteur Gilbert
ANDRE de l’unité
douleur du CHER
En collaboration
avec le ligue contre
le cancer, l’UMSP
et le Rotary
Participants :
Médecin coordinateur
Infirmière coordinatrice
Responsable administratif
Psychologue
Assistante Sociale
Infirmière réseau
Mise en place d’une exposition et participation
à une table ronde afin de sensibiliser le grand
public à la prise en charge de la douleur et
faire connaître l’action du réseau.
VI) Mise en place
d'une autoévaluation
Elaboration d’une
fiche de synthèse
de prise en charge
Fiche renseignée à la
70 dossiers renseignés sur l’année 2006
fin de la prise en charge Eclairage des points faibles et points forts de la
de chaque patient.
prise en charge.
VII) Mise en place
d’une structure
HAD sur le
département
Rencontres et
réflexion avec les
acteurs hospitaliers
publics et privés et
les libéraux sur
l’opportunité et la
faisabilité d’une
telle structure sur
le département
Différentes réunions ou
rencontres :
6/09 rencontre
prestataire privé
OMEGA SANTE
19/09 rencontre CHER
Ensuite réunions de
travail des différents
partenaires le 23 et
25/10, le 6,22 et28/11,
le 13 et18 /12
14
le 30 novembre dépôt d’un dossier commun
dans le cadre d'un GCS de mise en place d'une
structure HAD.
Réflexion toujours en cours pour élaborer un
partenariat pertinent des acteurs locaux
(hôpitaux public et privé, structure associative :
réseau de soins palliatifs et représentant des
professionnels libéraux)
III) Les Missions de chacun
Activité du service
1. L’équipe des permanents
L’Equipe est une entité importante dans le réseau, elle est le lien entre les binômes, les libéraux et les
familles.
La collaboration de chacun, la circulation des informations, le partage des compétences sont
indispensables pour le réseau, dans l’éthique des soins palliatifs.
Les changements dans l'équipe des permanents au cours de l'année 2006 :
Le poste d'infirmière coordinatrice est resté administrativement vacant d’octobre 2005 à février 2006,
date à laquelle Elisabeth Brouillat a été recrutée
Cathy Convert, psychologue remplace depuis début septembre Isabelle Largier.
Formation du personnel
Formations suivies par le personnel : (détail dans tableau de synthèse des activités)
-
12ème Congrès de soins palliatifs
Formation informatique
D.U. en soins palliatifs
Congrès douleur
Poursuite du DIU
2. A propos du bilan de la coordination en 2006, aspect qualitatif et réflexions.
Les axes de travail de l'équipe de coordination en 2006 on été les suivants:
1) Resserrer les liens avec les patients, les structures hospitalières et les soignants du domicile.
 Les liens avec les soignants:
Les coordinations autour du patient restent le vrai lieu de parole et de progression dans la
pluridisciplinarité, encore plus quand les familles sont présentes ainsi que les personnes qui sont au
quotidien des patients : auxiliaires de vie ou aides à domicile. Cette année 157 réunions de coordination
ont eu lieu.
 Les liens avec les patients:
L'équipe fait une mise au point de toutes les situations des patients au moins 1 fois par semaine, en
réunion d'équipe. C'est le moment où l'on se partage les tâches: visites à domicile, contact avec les
spécialistes, intervention de la psychologue, de l’assistante sociale etc.…
Par ailleurs nous avons remis en place une astreinte médicale téléphonique 24h/ 24 très demandée et
appréciée par les patients. Cette astreinte, assez délicate à positionner dans la tête des gens, entre "SAMU
médico-social" et "inutile puisque vous ne venez pas", est souvent très réconfortante et efficace.
 Les liens avec les structures hospitalières:
Nombreuses collaborations pratiques et travail en commun avec les structures de soins palliatifs
hospitalières : principalement avec l'EMSP du CHER, mais aussi les services et équipes mobiles de St
Etienne, de Firminy, de l'hôpital Georges Claudinon au Chambon Feugerolles, voire plus éloignées :
Clermont ou Lyon.
2) Réfléchir sur notre action et améliorer la qualité de notre travail. Pour cela nous avons mis en
place des formations du personnel et créé des outils d'auto évaluation qualitative. Cette tentative d’auto
évaluation est bien sûr à améliorer.
15
 La qualité du travail et l'autoévaluation qualitative:
Le but est de maintenir notre action dans l'optique de favoriser la vie dans ces fins de vie douloureuses,
de faire retrouver le sens de ces instants précieux et uniques pour le patient et son entourage, afin que se
vive autre chose que l'attente de la mort.
Ce rôle reste primordial dans notre action, la psychologue en est souvent dépositaire mais pas
uniquement. Cet aspect a le malheur d'être difficilement quantifiable, il est aussi difficile à réaliser mais il
ne doit pas être perdu de vue.
C'est dans ce but que nous avons réalisé une fiche de fin de prise en charge où sont colligés les éléments
qui ont été sources de difficultés à surmonter ou qui ont représenté une limite du réseau. Les tableaux cidessous sont une tentative de quantification, relativement "asséchante » par rapport à la réalité du vécu.
Items ayant demandé une implication maximum
du réseau sur l'année 2006
2%
Démarches sociales
2%
3% 3%
Douleur
7%
Aide psychologique
28%
Organisation matérielle
Organisation de la sortie
11%
Décision médicale et /ou
éthique
Implication entourage
éloigné
Sortie avec entourage
réticent
Info sédation
12%
17%
Sedation
15%
Manque de parole
avec le patient et/ou
son entourage
difficultés de gestion
de la douleur
Les limites du réseau
8%
19%
12%
12%
défaut de
l'entourage et ou
épuisement
Interventions trop
courtes
Z
18%
14%
17%
Défaut de
permanence des
soins
Manque de parole
avec les soignants
difficultés sociales
16
Activité du tandem médical de coordination du réseau
Depuis janvier 2005, le médecin coordinateur est aussi le directeur du réseau et dégage ainsi l'association
de certaines contraintes.
Concernant les missions de soins et de coordination depuis fin février Elisabeth Brouillat est venue
renforcer l’équipe.
Un petit rappel : toutes les demandes d’intégration sont étudiées par l’équipe médicale du réseau. Avant
d’effectuer une intégration une étude précise de la situation est effectuée, les différents critères
d’intégration sont alors vérifiés (critères médicaux, accord du patient et de son entourage, accord de
l’équipe soignante du domicile) Si une décision d’intégration est posée, alors un binôme de coordination
est désigné. Ce binôme de coordination composé d’un médecin et d’une IDE diplômés en soins palliatifs
et salariés du réseau, organise alors la coordination entre les soignants du domicile.
En 2006, le médecin coordinateur a assuré 56% des nouvelles prises en charge en tant que médecin
binôme de coordination. Les trois autres médecins binômes (Jean-Paul Brustel, Jean-Louis Merlin et Jo
Bessenay) ont assuré les 44%restants.
L’infirmière coordonatrice, quant à elle, en a assuré 47 % en tant qu'infirmière binôme. Quant aux 4
autres infirmières réseau (Martine Bethery, Madeline Bonnet, Annette Martin, Cécile Vigouroux) elles
ont assuré les 53% des nouvelles prises en charge restantes.
L'infirmière coordinatrice :
Répartition du temps infirmier
demandes intégration et visites
total heures coord
6%
12%
6%
Visite à l'hopital
22%
deplacement
réunion équipe
12%
15%
12%
12%
3%
travail administratif
formation reçue
formation donnée
réunion extra
Du 21 février 2006 au 31 aout 2006, Mme Brouillat était à 60% Equivalent temps plein à Resopad 43 et à
partir du 01 septembre 2006 elle est passée à 75% ETP
Le médecin coordinateur
Pour l'année 2006, Mr Voron a effectué en moyenne un 88% ETP.
Outre l'activité décrite au chapitre "Bilan de l'équipe de coordination 2006", le médecin assure différentes
tâches en tant que directeur du réseau:
 Au niveau associatif :
Une participation constante aux réunions de bureau, aux conseils d'administration, aux assemblées
générales, où il rend compte de la vie du réseau, des orientations prises et de l'activité auprès des patients,
ainsi que de la vie de l'équipe et de ses aléas.
 Au niveau local :
Mise en place du projet HAD : participation à toutes les réunions de travail sur ce thème, et sur la
création du GCS.
 Au niveau régional :
Participe en tant que vice président aux travaux de la Société Régionale Auvergne d'Accompagnement et
de Soins Palliatifs (SRAAP).
17
Les missions administratives au sein du réseau
Le service administratif représente 1.70 ETP sur l'année 2006.
Depuis le mois d'avril 2006, le poste de secrétaire comptable est passé à 1.20 Equivalent temps plein.
Cette année les missions administratives n’ont pas connu de modifications majeures.
Les missions classiques du pôle administratif ont perduré au cours de cette année 2006, à savoir :
 Secrétariat de l’association (préparation des convocations, des courriers de l’association,
participation aux diverses réunions et rédaction des comptes-rendus)
18

Participation régulière aux différentes réunions : bureaux, conseils d’administration, et assemblée
générale

Secrétariat du service (le standard téléphonique, envoi et réception du courrier, gestion des
fournitures, du logiciel informatique, suivi administratif des patients et préparation des classeurs
pour la coordination, participation aux réunions d’équipe, élaboration des plannings du
personnel et des vacances et tous travaux complexes de secrétariat)

Conception des outils de communication (plaquettes, affiches…)

Comptabilité et tenue de la paye (élaboration des salaires, élaboration des déclarations (taxe sur
salaire, ASSEDIC,…), état de la caisse, règlement des factures et enregistrement, rapprochement
bancaire, enregistrement comptable, élaboration des budgets et préparation du bilan en lien avec
le cabinet comptable et le commissaire aux comptes)

Suivi des conventions et négociations avec les financeurs

Suivi, organisation de la formation du personnel et gestion des demandes de remboursement
(détail dans tableau)

Organisation des soirées formation en lien avec l’infirmière et/ou le médecin (détail dans tableau)

Organisation, logistique : élaboration des plannings, des conventions, des facturations, des
évaluations, des supports de formations pour l’activité formation auprès des personnels des
maisons de retraite (détail dans tableau)

Recherche de financement et élaboration de projets pour développer et pérenniser l’activité
formation du réseau qui connait depuis janvier 2005 un développement constant.
Les missions sociales au sein du réseau
La mission principale du service social de RESOPAD43 est de répondre au plus près aux besoins
sociaux des patients. Les demandes sont variées, et leur résolution nécessite un partenariat important,
chaque situation nécessite une étude personnalisée. La solution sera la plus proche possible de la
demande, compte tenu des moyens proposés par la législation et les multiples partenaires.
Nombre de patients pris en charge ces 3 dernières années
evolution du nombre de prises en charge
100
90
80
89
73
75
2004
2005
70
60
50
40
30
20
10
0
2006
Le suivi des patients.
Les visites
Avant toute action, il est nécessaire de faire une étude de besoins minutieuse, pour que l'aide apportée
corresponde bien à la demande.
La visite à l'hôpital ou à domicile est le meilleur moyen pour cette évaluation.
Visites
après
14%
non intégré
4%
avant
14%
pendant
68%
La plupart des visites se passent pendant le suivi des patients et peuvent même se prolonger après le
décès pour aider à la résolution de problèmes administratifs.
19
Les thèmes abordés
thèmes d' activités
étude des
besoins
19%
handicap
2%
nuits
1%
autre
3%
aide à domicile
32%
démarches
après décès
4%
législation
6%
bénévoles
5%
logement
3%
matériel
14%
aide financière
7%
invalidité
4%
On voit sur ce graphique, la prédominance de l'aide à domicile sur les autres activités, l'importance de
l'étude des besoins et la nécessité de mise en place de matériel.
On peut également observer la diversité des activités de l'action sociale.
20
Le partenariat
partenaires
assurance
maladie
4%
employeur
1%
MDPH
2%
mutuelle association
3%
2%
collectivités
locales
1%
autre
2%
JALMALV
3%
famille
27%
auxiliaire de vie
3%
hôpital
7%
assoc' aide à
domicile
11%
service APA
13%
équipe traitante
8%
AS
13%
La résolution des difficultés sociales s'appuie sur de nombreux partenaires: famille, services sociaux,
conseil général, équipe traitante, association d'aide à domicile, JALMALV et autres associations,
organisme d'assurance maladie, mutuelle…etc.
Ce travail coordonné permet une meilleure prise en charge des patients.
21
EXEMPLE D'UNE SITUATION SOCIALE
Il s'agit de la situation d'une jeune femme atteinte d'une maladie neurodégénérative, elle est actuellement complètement paralysée, privée
d'expression orale, elle vit avec son mari et leurs deux enfants de 8 et 10 ans. Les difficultés sociales sont multiples, elles concernent tous les
thèmes de la vie : famille, handicap, budget, vacances, école, travail du conjoint, aides humaines.
besoins détectés
actions
partenaires
résultats
matériel
dialogue avec le couple et les
partenaires pour un matériel bien
mise en place d'une plate-forme
monte-escalier
adapté
fournisseurs
élévatrice et son financement
aménagement de la maison, aide aux
recherche des financeurs
démarches pour permis de construire et
plan incliné
potentiels
financeurs
aide au financement
constitution des dossiers de
achat et financement d'un fauteuil roulant
plate-forme
demande de financement
famille
électrique
services (SVA, MDPH, CPAM,
fauteuil roulant électrique négociations
appareil de
communication
coordination des partenaires
agrandissement de la
maison
enfants
CRFM, Hôp. nord, ergo, médecins)
aménagement de la salle de bains
DDE, mairie
parents, communauté
accompagnement à l'école recherche d'un service compétent d'agglomération
suivi psychologique
dialogue avec les parents
protection
dialogue avec les partenaires
organisation d'une présence aux
heures de foot
rencontre avec le milieu scolaire
loisirs
scolarité
conjoint
temps de travail
22
mise en place du service
pas de suivi à ce jour (opposition
instituteur, psychologue du réseau parentale)
couple, école, assistante sociale du décision commune d'un suivi renforcé
secteur, auxiliaires de vie,
par le réseau et l'équipe traitante en
infirmière traitante, médecin,
bonne coordination
ADMR, famille, MDPH, conseil
général
augmentation du nombre d'heures
parents, école
constatation de la bonne marche
mari, employeur, CPAM ,
aménagement du temps de travail médecine du travail
mise en place d'un mi-temps
thérapeutique et allègement du poste de
travail
soutien psychologique
aide aux démarches
discussion en équipe
visites à domicile
équipe réseau et médecin traitant
organismes et couple
suivi rapproché par le médecin traitant et
mise en route d'un suivi psychologique
mise en route des demandes
vacances
prise de contact avec auxiliaires de entreprise de travail à domicile sur mise en place d'une aide à domicile
organisation du quotidien vie, demande de financement
le lieu du séjour, MDPH, famille 7jours/7 et 7 h / jour et son financement
aide à domicile
financement
emploi du temps
soutien des employées
financier
aides humaines
matériels
logement
revenus
assurances
vacances
loisir
23
contact avec financeurs et
partenaires
étude du besoin familial et
transmission au service d'aide à
domicile
écoute de leurs difficultés, les
convier à la réunion de
coordination, orientation sur une
écoute psychologique, recherche
de personnel supplémentaire
financement adapté à l'évolution des
services sociaux, MDPH, ADMR, besoins
ADMR, auxiliaires de vie, famille
ajustement au plus près des besoins
réseau, psychologue de l'ADMR
et du réseau, auxiliaires de vie
suivi psychologique des auxiliaires de vie
et renforcement de l'équipe par une
embauche supplémentaire
démarches diverses
Mise en route de sorties
famille, MDPH, conseil général,
RESOPAD, CPAM, services
sociaux, mutuelle, compagnie
d'assurance, caisse de prévoyance,
…………
Communauté d'agglomération et
ADMR
les financements trouvés ont permis une
amélioration des conditions de vie pour
une participation familiale raisonnable.
Mise en place effective
Autres activités
Diverses réunions internes au réseau ou liens avec des partenaires externes contribuent à une bonne coordination
et un travail de meilleure qualité.
Liens internes au réseau
Réunion d'équipe hebdomadaire
Participation à des coordinations (15)
Réunion avec les professionnels de santé (5)
Liens avec des partenaires
Rencontre avec JALMALV (4)
Travail en partenariat avec l'ADMR (5)
Entretien avec des auxiliaires de vie et constitution d'un répertoire mis à jour régulièrement.
Rencontre avec une sophrologue
Rendez-vous avec une entreprise de travail à domicile
Lien par informatique avec les collègues qui travaillent en soins palliatifs
Activités de formation
Formation continue avec un groupe d'Assistants sociaux spécialisés (6)
Participation à une soirée formation RESOPAD
Formatrice en soins palliatifs pour le module équipe pluridisciplinaire
Information sur le réseau auprès d'assistantes de vie en formation à l'AFPA et d'une étudiante de l'IFSI en vue de la
rédaction de son mémoire sur le thème des soins palliatifs.
Conclusion
Le travail de l'assistante sociale est très varié ; au cours de l'année, il y a une alternance intéressante entre les
activités relatives aux patients, intenses à certaines périodes, et les autres qui permettent un recul, une vision plus
globale du réseau et du travail social, et un perfectionnement.
Le service social est un élément indispensable à l'activité du réseau ; il participe pleinement à la mission du
maintien à domicile des patients en fin de vie.
24
Activité de la psychologue (du 08/09/2006 au 31/12/2006).
Présente sur le poste depuis le 08/09/2006.
Poste à mi temps : présente un lundi sur deux, le mercredi et le vendredi
Rôles du psychologue :
-
assurer, à la demande, un soutien psychologique auprès des malades et de leur entourage
-
assurer, à la demande, un soutien psychologique auprès des équipes traitantes
-
participer aux réunions de coordination et aux réunions d’équipes dans un but d’échange, de partage et de
transmission d’informations ceci dans le souci d’un travail en équipe pluridisciplinaire
Description de l’activité :
-
entretiens individuels auprès des malades et/ ou de leurs familles dans le cadre d’un travail de soutien et
d’accompagnement psychologique. La demande peut émaner de la famille, du patient lui-même. Le
soutien psychologique est généralement proposé par les membres de l’équipe lors des visites précédant
l’intégration dans le réseau. Ce travail de soutien peut être proposé à l’entourage jusqu’à deux mois après le
décès du patient. Ensuite, ceux-ci peuvent être orientés, par exemple, vers des groupes de paroles autour
du deuil ou des suivis individuels proposés par l’association JALMALV.
Travail de lien avec les autres membres de l’équipe par des transmissions orales et/ ou écrites des données
importantes pour la prise en charge du patient.
-
participation aux réunions de coordination pour les patients bénéficiant d’une prise en charge
psychologique : selon la disponibilité et la pertinence des données à transmettre (rédaction de comptes
rendus à l’attention des participants à la réunion de coordination en cas d’indisponibilité
-
participation aux réunions de travail avec les équipes binômes
Nombre de visites :
24 patients et familles ont bénéficié de soutien psychologique de septembre à décembre 2006.
20 patients et 20 familles ont été rencontrés.
De septembre à décembre 2006, j’ai réalisé 53 entretiens dont :
-
25
10 entretiens avec la famille (dont 2 entretiens post mortem)
16 entretiens avec le malade
27 entretiens avec le malade et/ puis sa famille
Personnes reçues en entretien
19%
30%
famille
famille et/ puis
patient
patient
51%
Les entretiens ont une durée moyenne de 45 minutes. Chaque situation et chaque prise en charge étant singulière,
ce temps peut bien entendu varier selon le contexte, et essentiellement la fatigabilité du patient.
J’ai effectué 50 visites, 8 entretiens téléphoniques et reçu 3 personnes pour un entretien dans les locaux de
RESOPAD 43.
Sur ces 50 visites, je me suis rendue 39 fois à domicile et 11 fois à l’hôpital.
Lieu des entretiens
13%
5%
resopad 43
18%
domicile
hôpital
téléphone
64%
Ainsi, on relève une fréquence moyenne d’un peu plus de 3 visites par semaine.
Il est assez difficile de pouvoir relever un nombre moyen de rencontres pour une prise en charge. En effet, on note
pour chaque patient un nombre moyen de 2,5 entretiens pour une prise en charge. Mais nous devons prendre ces
résultats avec précaution et nous y intéresser plus en détail car sur 24 patients et/ ou familles rencontrés, 11
personnes n’ont bénéficié que d’un seul entretien et d’autres ont été pris en charge plus longuement (plus de 5
entretiens), certains étant toujours accompagnés au cours de l’année 2007.
A l’issue des 61 entretiens effectués cette année, 28 comptes rendus ont été rédigés. Généralement, après chaque
premier entretien, un compte rendu est rédigé : visant à éclairer l’équipe sur les difficultés psychologiques
auxquelles sont confrontés le patient et sa famille. Il s’agit d’une évaluation de la situation avec proposition de prise
en charge. Ensuite, lors de l’avancée de la prise en charge, j’avise régulièrement, mais non systématiquement,
l’équipe du déroulement du travail entrepris. Ces comptes rendus sont également utiles lors des réunions de
coordination où je ne peux me rendre pour permettre un éclairage psychologique de la situation.
26
Réunions de coordination
Dans la mesure du possible, j’ai essayé de participer aux réunions de coordination des patients qui bénéficient d’un
soutien psychologique. Lorsque l’emploi du temps ne l’a pas permis, un contact avec les binômes pour les
informer du déroulement de l’accompagnement a été effectué ou un compte rendu écrit a été transmis.
J’ai ainsi participé à 8 réunions de coordination.
Réunions d’équipe
Une fois par semaine, l’équipe de RESOPAD au complet se réunit pour une réunion d’équipe. Même si des
informations sont régulièrement transmises de manière informelle, ces réunions constituent un temps où nous
pouvons réfléchir et construire ensemble un projet de prise en charge cohérente pour chaque patient. Chacun fait
part aux autres de sa vision de l’accompagnement effectué, des besoins, des problématiques rencontrées, et ce
travail pluridisciplinaire permet d’enrichir la prise en charge en ayant une vision globale du patient et de sa
situation.
De plus, ces réunions sont souvent l’occasion de demandes ou de mise en exergue d’indications de soutien
psychologique pour un patient (suite à des réunions de coordinations où je n’ai pas pu être présente par exemple).
Réunion avec l’unité mobile de soins palliatifs
Tous les deux mois, l’équipe de RESOPAD et celle de l’UMSP se réunissent pour échanger autour des situations
des patients communs aux deux équipes. C’est un travail nécessaire de collaboration pour permettre une meilleure
prise en charge lors de l’organisation des sorties d’hôpital mais également au cours d’éventuelles ré hospitalisations.
J’ai participé à une de ces réunions en 2006 mais je travaille en partenariat avec la psychologue de l’UMSP avec qui
j’ai des fréquents contacts. En effet, le relais est systématiquement passé lorsque des patients passent d’une
structure à l’autre. Ce travail, assez informel, est très important pour pouvoir proposer aux patients un suivi et une
prise en charge psychologique.
Réunion avec les bénévoles d’accompagnement de JALMALV
Tous les deux mois, une réunion est organisée entre les membres de RESOPAD 43 et les bénévoles
d’accompagnement de JALMALV. Ces réunions sont des moments d’échanges, de réflexion sur la
complémentarité des interventions et des pratiques. Elles visent aussi à ce que les bénévoles puissent nous faire
part de leurs ressentis ; nous transmettre des informations importantes pour permettre d’améliorer la prise en
charge au domicile par l’équipe de RESOPAD. Pour cette dernière, cela peut également être l’occasion de
demander, pour de nouveaux patients, un accompagnement par les bénévoles.
Réunions de supervision
Des réunions de supervision sont prévues dans l’exercice de l’activité de psychologue. En 2006, j’ai participé à une
réunion de supervision organisée à l’Hôpital des Charpennes à Lyon. Il s’agit d’un groupe de travail et de réflexion
qui se réunit 2h tous les deux mois : y participent presque exclusivement des psychologues exerçant en soins
palliatifs.
Collège des psychologues
Depuis cette année, les psychologues de la région Auvergne exerçant en soins palliatifs se réunissent en collège. J’ai
participé à une de ces réunions qui a lieu une fois par trimestre.
27
Formation
Ayant débuté à RESOPAD en septembre 2006, je n’ai pas assuré de formation cette année. En effet, j’ai exprimé
le besoin de prendre mes repères dans cette structure, de m’inscrire dans une équipe, pouvoir commencer à
acquérir une expérience et me former moi-même au travail en soins palliatifs avant d’animer des formations.
Il a ainsi été convenu que je ne débute les formations qu’à partir de 2007. En ce qui concerne le dernier semestre
2006, une seule formation a eu lieu, animée par une psychologue extérieure au réseau. J’ai pu participer avec elle à
cette formation, ce qui a été formateur pour moi. Nous avons ainsi pu échanger autour de l’expérience de
formation que ce soit en termes de formation théorique ou d’approche pédagogique.
Cette première approche par l’observation participante m’a permis d’aborder plus sereinement les formations à
venir.
Conclusion
Présente à RESOPAD seulement depuis septembre 2006, il m’a fallu au cours de ces quatre premiers mois,
trouver ma place, que ce soit auprès des patients, des équipes traitantes mais également au sein de l’équipe de
RESOPAD. Il m’a aussi bien fallu me familiariser au travail en équipe pluridisciplinaire, au fonctionnement de
RESOPAD mais aussi à la spécificité du travail du psychologue en soins palliatifs et également au domicile. Après
une nécessaire période d’adaptation et avec le soutien et la complicité des membres de l’équipe de RESOPAD,
mon intégration a pu progressivement s’effectuer.
Au cours des accompagnements difficiles, le travail en équipe pluridisciplinaire mais également les réunions de
supervision m’ont permis de trouver un étayage de qualité et d’ainsi évoluer dans mes questionnements théoriques
et méthodologiques.
28
IV) Vie de l'association
L’association compte 186 adhérents individuels et 17 maisons de retraite :
 Elle donne à l’équipe les grandes orientations et guide son travail.
 Elle débat et tranche lors des décisions importantes
 Elle participe aux recrutements du personnel
Le conseil d’administration est composé de 43 membres : 26 membres représentants de différents organismes et
17 membres individuels élus par l’AG pour 3 ans et renouvelables par tiers.
Ce conseil s’est réuni 2 fois en 2006.
Le bureau est composé de 12 membres :
Michel Portal est président
Arlette Prades est vice présidente
Jacques Labrosse est trésorier
Marie jo Barralon est trésorière adjointe
Dominique Gential est secrétaire
En cours d’année deux membres ont démissionné pour des raisons personnelles : Fernand Rodriguez et Roger
Bertrand.
Le bureau s’est réuni 5 fois au cours de cette année.
Une commission recrutement s’est réunit 3 fois pour la sélection des candidatures et les entretiens d’embauche
pour le poste de l’infirmière coordinatrice et celui de la psychologue.
29
CONCLUSION
Le réseau reste un outil réellement reconnu par les patients comme une structure d'aide véritable. Il est désormais
bien identifié sur tout le département.
Les divers partenariats sont maintenant bien établis et fonctionnent de manière satisfaisante.
Toutefois, tout au long de son histoire, le réseau a été en permanence, ralenti dans son fonctionnement par de
nombreux réajustements ou exigences nouvelles :
le dossier de pérennisation,
les diverses modifications d'actes dérogatoires et leurs explications parfois difficiles auprès des
professionnels,
les nouveaux impératifs administratifs et comptables à rendre aux différentes tutelles,
et enfin une nouvelle évaluation à laquelle nous devons faire face pour fin avril 2007. Elle portera sur les
trois dernières années et les critères nous ont été transmis en février 2007.
Aussi, nous avons parfois le sentiment que l’administratif prend le pas sur le médical et la formation, et pourtant il
faut rester très vigilant sur ce qui fait l'essence même des soins palliatifs à domicile.
En effet le patient doit être au centre de nos préoccupations, en restant le malade sujet. Nous devons l'aider si
possible à réhabiliter ou réinvestir ce qui fait sens pour lui, à ce moment unique et si difficile de sa vie.
Nous devons être les garants de cette orientation fondamentale pour les patients en soins palliatifs, qui seraient pris
en charge dans le cadre d'une future HAD. C'est notre devoir d'y veiller.
30