INAUGURATION SESSAD de Paris - Association les tout petits

INAUGURATION S.E.S.S.A.D. de Paris
Tout d’abord merci à tous ceux grâce auxquels nous avons pu
travailler : aux Tout-Petits: Madame ZUCMAN, Présidente d’Honneur,
Monsieur OLESKER, Président et Gérard COURTOIS, Directeur Général qui nous ont
accueilli et m’ont demandé de faire partie des administrateurs de leur Conseil
d’Administration.
Merci à Monsieur CHOSSY, Membre Honoraire de l’Assemblée Nationale qui nous fait
l’honneur d’être présent ce jour dont je sais la sensibilité aux problèmes des épilepsies, j’avais
eu l’occasion de rencontrer, il y a quelques années.
Je suis heureuse de voir l’aboutissement de ce projet que nous avons construit depuis 2007
avec Gérard COURTOIS des Tout-Petits et les membres de l’association Epilepsie France /
Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (S.A.A.D.).
Ce S.A.A.D. avait été initialement créé dès 2001 par le Bureau Français de l’Epilepsie
(B.F.E.), puis Epilepsie France pour venir en aide aux familles ayant un enfant lourdement
atteint. Ce service qui a vécu de dons et subventions ne pouvait être pérennisé, faute de
crédits, ne faisant pas partie du médicosocial mais considéré comme un Service d’Aide à la
Personne.
Il était nécessaire d’envisager une structure viable pour ces familles sans solutions, sans
structures d’accueil et ces enfants épileptiques, avec divers handicaps associés, maladies
rares, restant le plus souvent à domicile en raison de leur pathologie lourde.
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En construisant ce projet depuis 2007, nous souhaitions que l’accompagnement soit
simultanément
plus éducatif, pédagogique, rééducatif et que l’équipe soit vraiment
pluridisciplinaire, ce qui ne pouvait être réalisé avec Epilepsie France/S.A.A.D..
Les Tout-Petits eux souhaitaient par ailleurs être plus attentifs aux conséquences lourdes de
l’épilepsie, fréquente chez les enfants polyhandicapés et justifiant cette action conjointe.
C’est ainsi que nos compétences se sont complétées et qu’ensemble nous avons élaboré ce
projet, particulièrement attentifs à la lutte contre l’épuisement des aidants, soucieux de
renforcer et poursuivre les apprentissages, développer les potentialités mises à mal tant par
l’épilepsie rebelle que par les handicaps associés : polyhandicap, multi handicap, troubles du
comportement ou autistiques. Si la scolarité n’est pas le premier but de ce S.E.S.S.A.D.,
l’éducation de tout ce qui est accessible à partir des possibilités de chacun de ces enfants est
notre préoccupation.
Nous pouvons remercier du fond du cœur tous les parents du S.A.A.D., en particulier
Véronique, Muriel, Magali ainsi que Nadège CHOPLAIN précédemment au S.A.A.D.,
actuelle directrice, et Gérard COURTOIS avec lesquels ce projet a été conçu, travaillé et porté
avec ténacité dans tous les méandres administratifs.
Je tiens à remercier les différents médecins, collègues et associations qui nous ont soutenus :
B. de TOFFOL et le Comité National pour l’Epilepsie (C.N.E.), B. ESMBERT et la
Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (F.F.R.E.), A. ARZIMANOGLOU et
A. BIRABEN et la Ligue Française contre l’Epilepsie,...
Les divers Hospitaliers A KAMINSKA, R. NABBOUT, C. CHIRON. (NEM) D.
RODRIGUEZ, M.L. MOUTARD, C. MIGNOT (Trousseau), J.M. PINARD, (Raymond
Poincaré), D. COHEN (La Salpêtrière) M. TARDIEU (Kremlin Bicêtre).
Toutes ces personnes sur lesquelles nous comptons pour un travail en réseau et qui pourront
nous aider à maintenir un niveau de connaissances et de compétences. Ce travail avec les
services de neuropédiatrie se construit de façon positive, travail en réseau aussi avec les
associations comme nous l’avons évoqué avec F. THOMAS VIALETTE sensible aux
maladies rares et épilepsies rebelles.
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Je tiens à remercier également toutes ces oreilles associatives et administratives qui nous ont
écoutés et accompagnés autant qu’ils le pouvaient que ce soit Madame DUBARRY,
Mr LEONE, Mr BOURQUIN de l’A.R.S., Madame MARIE à la C.N.S.A., Mr FAIVRE et la
M.D.P.H. de PARIS représentée ici par le Dr PRUVOST…..Il y a encore beaucoup de
personnes que je souhaiterais remercier, mais ne pouvant nommer tout le monde que l’on ne
m’en veuille pas de ces omissions.
Le travail ne manque pas, nous pourrons continuer à encourager et aider les membres de
l’équipe actuelle autant qu’ils le souhaiteront, leur dynamisme est présent, ainsi que tous les
établissements de l’association dans toutes les accompagnements des personnes handicapées
qu’ils mettent en œuvre, aux MESNULS, aux MOLIERES, à PARIS et partout où se rendra
demain les Tout-Petits, que le sur-handicap d’une épilepsie rebelle soit une préoccupation
moins oubliée, car ses conséquences ne doivent pas être banalisées et considérées intraitables.
Mesdames et Messieurs, je vous remercie.
Paris, le 17 décembre 2014
Docteur Francoise SALEFRANQUE
Présidente d’Epilepsie France /S.A.A.D.
Administrateur des Tout-Petits
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