France_Ecosse_FFR soutient ELA

Communiqué de presse
jeudi 03 février 2011
La FFR met l’association ELA à l’honneur
lors du match France-Ecosse
Samedi 5 février 2011 à 18h
Au Stade de France
La Fédération Française de Rugby (FFR) offre une place de choix à l’Association Européenne contre
les Leucodystrophies (ELA) lors de la rencontre France–Ecosse du tournoi RBS 6 Nations. La FFR et le
XV de France ont choisi de mobiliser le monde du rugby afin de sensibiliser le plus grand nombre à
ces maladies dégénératives du cerveau et créer un véritable élan de solidarité.
Un coup d’envoi dédié à tous les enfants atteints de leucodystrophies
Pour cette rencontre, un dispositif spécial est mis en place. Deux enfants de l’association ELA, Alexis
et Gaspard, donneront le coup d’envoi du match accompagnés de Claude ONESTA (entraineur de
l’Equipe de France de Handball, récemment sacrée championne du Monde). Ce sera l’occasion pour
eux de retrouver les champions Morgan Parra et Dimitri Yachvili, parrains de l’association, et les
autres joueurs du XV de France qu’ils ont déjà rencontrés à Marcoussis en avril dernier.
Alexis, âgé de 14 ans, est atteint d’une forme rare de leucodystrophie. Pour lui, et comme pour
d’autres enfants, l’association soutient financièrement les programmes de recherche les plus
prometteurs, ceux qui un jour pourront sauver le jeune adolescent.
Quant à Gaspard, jeune rugbyman de 9 ans, il est le frère de Thaïs, décédée d’une leucodystrophie à
l’âge de 3 ans et d’Azylis (4 ans), atteinte du même mal.
Ces deux garçons seront, ce soir-là, les symboles du combat mené contre ces maladies génétiques
cérébrales mortelles.
A propos de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour
vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux
central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies
cérébrales mortelles.
Depuis sa création, l’association a financé 387 programmes pour un total de 30,3 millions d’euros. Aider la
recherche est une priorité. En effet, plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de
leucodystrophies ont été lancés. L’espoir des familles n’a jamais été aussi fondé.
www.ela-asso.com
Morgane ISELLA / ELA
Maïté Rohr/ELA
Alixia GAIDOZ /FFR
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