Paralyse supranucléaire progressive : Guide d`aide aux

Paralyse supranucléaire progressive :
Guide d’aide aux patients et aux familles
La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est une
maladie neurologique rare. Elle est causée par des
dommages aux cellules cérébrales dans certaines zones du
cerveau. Le plus souvent, elle est diagnostiquée chez les
personnes dans la soixantaine. Parmi les premiers
symptômes, signalons la perte d’équilibre, la rigidité du cou
et les chutes inattendues (souvent en arrière). À mesure que
la maladie progresse, ces symptômes s’aggravent et des
troubles des mouvements oculaires, d’élocution, de
déglutition et de pensée se manifestent.
Les personnes atteintes de PSP et les membres de leur
famille sont confrontés à de nombreuses difficultés qui
évoluent avec le temps. La présente brochure renferme la
liste des difficultés potentielles et des options ayant permis à
certains patients et à certaines familles d’améliorer leur
qualité de vie. Même si l’expérience de chacun diffère, les
difficultés sont énumérées plus ou moins dans l’ordre dans
lequel elles peuvent apparaître. Si vous le souhaitez, vous
pouvez vous contenter pour le moment de ne lire que la
première section.
La brochure vise à faire office de point de départ* des
discussions avec votre équipe de soins de santé. Lorsque
vous éprouvez ou anticipez une difficulté particulière, nous
vous incitons à en parler à votre équipe de soins de santé afin
de déterminer si l’une des options énumérées vous
conviendrait. Si possible, cette équipe doit comprendre un
spécialiste des troubles du mouvement.*
*Ce symbole renvoie à une ou plusieurs des ressources
énumérées à l’endos.
Si jamais cela
se produit
Voici ce que vous pouvez faire
 Vous ou d’autres  Discuter avec les membres de votre équipe de
personnes avez
soins de santé
des questions
 Consulter les brochures, le personnel et le site
Web de CurePSP*
 Consulter les brochures et le site Web de la PSP
Association (Europe)*
 Discuter avec un membre du personnel de la
Société Parkinson Canada*
 Anxiété,
 Obtenir le soutien et les conseils d’un travailleur
sentiment d’être
social de la collectivité ou d’une clinique
isolé ou dépassé  Faire partie du groupe de soutien en ligne de
CurePSP*
 Joindre le groupe d’aidants des personnes
souffrant de PSP de la
Société Parkinson Canada*
 Adopter des techniques de relaxation, par
exemple la méditation, le toucher thérapeutique
(Therapeutic Touch™) ou la visualisation*
 Se confier à des membres de la famille ou des
amis
 Se renseigner sur les possibilités de recherche
auprès de l’équipe de soins de santé
 Troubles de
l’élocution
 Poser des questions auxquelles on répond par
oui ou par non, communiquer par écrit ou par
des signaux gestuels ou visuels
 Consulter un orthophoniste pour se renseigner
sur une thérapie ou des appareils
 Veiller à ce que les autres soient au courant de
vos désirs relativement aux aspects financiers ou
juridiques ou aux soins en fin de vie
Si jamais cela se
produit
Voici ce que vous pouvez faire
 Chutes fréquentes
ou difficultés
accrues à se
déplacer
 Consulter un physiothérapeute ou un
ergothérapeute qui peut recommander
l’utilisation d’un déambulateur, d’un fauteuil
roulant, d’équipement d’exercice, des
adaptations au domicile ou d’autres
stratégies
 Suivre un programme de réadaptation
 Retenir les services d’un fournisseur de soins
de santé personnels à domicile*
 Prendre des médicaments pour atténuer les
raideurs musculaires et le ralentissement des
mouvements
 Difficulté à porter le  Éviter les verres bifocaux
regard vers le bas
 Porter des verres à prisme pour rediriger le
regard
 Utiliser un miroir sur socle pivotant
 Placer plus en hauteur les assiettes et les
livres
 Rigidité du cou
 Faire des massages ou les étirements
prescrits
 Toux ou
étranglement
provoqué par des
aliments ou des
fluides
 Consulter un spécialiste qui évaluera la
déglutition et pourra suggérer des
modifications relativement à la position de la
tête, à la texture ou aux ustensiles, faire des
rappels ou consommer des fluides épaissis
 Effectuer des contrôles de pneumonie
 Aux stades tardifs, discuter avec l’équipe des
avantages et désavantages des tubes
d’alimentation*
Si jamais cela se
produit
 Salivation excessive ou
hypersalivation
Voici ce que vous pouvez faire
 Mâcher de la gomme ou sucer des
bonbons (si cela n’est pas dangereux)
 Prendre des gouttes d’atropine par voie
sublinguale (sur prescription)
 Prévoir des injections de Botox dans les
glandes salivaires
 Utiliser des larmes artificielles ou des
gouttes lubrifiantes
 Consommer des suppléments d’oméga 3
ou des aliments qui en contiennent
 Irritation ou sensibilité  Porter des lunettes de soleil
oculaire
 Difficulté d’ouvrir les
 Prévoir des injections de Botox autour des
yeux
yeux
 Réduire les médicaments
 Constipation
 Besoin, fréquent ou
soudain, d’uriner
 Consommer suffisamment de fluides et de
fibres
 Prévoir plus de temps et plus d’intimité en
position assise sur le siège de toilette (si
cela est sécuritaire)
 Réduire les médicaments
 Prendre des laxatifs
 Faire une culture d’urine pour éliminer la
possibilité d’une infection
 Procéder rapidement à la toilette
 Procéder régulièrement à la toilette
 Prendre des médicaments
 Utiliser un urinoir muni d’un dispositif
anti-éclaboussures ou une chaise
d’aisance
 Utiliser un condom collecteur d’urine
 Porter des culottes d’incontinence
Si jamais cela se
produit
Voici ce que vous pouvez faire
 Contractions
musculaires
soutenues (dystonie)
 Commencer à prendre des médicaments ou
ajuster les doses de ceux-ci
 Prévoir des injections de Botox dans les
muscles
 Pratiquer des techniques de relaxation *
 Consulter un spécialiste de la douleur
 Utiliser l’équipement d’un thérapeute
 Troubles du sommeil
 Faire une courte sieste après le dîner
 Limiter la consommation de boissons,
aliments ou médicaments stimulants
 Adopter des stratégies pour la toilette (voir
la page précédente)
 Pratiquer des techniques de relaxation*
 Prendre des calmants
 Apathie, dépression,
irritabilité ou sautes
d’humeur
 Obtenir des services de counselling pour
soutenir l’aidant, cerner les points de
déclenchement et trouver des façons de ne
pas s’offusquer des comportements
 Prendre des médicaments
 Faire de l’exercice pour favoriser le
bien-être mental, physique ou social
 Difficultés
d’entreprendre des
déplacements
 Discuter de la conduite sécuritaire
 Examiner avec le thérapeute l’équipement
ou les techniques de transfert
 Obtenir un permis de stationnement pour
handicapés
 Utiliser les services de transport en
commun accessibles
Si jamais cela se
produit
Voici ce que vous pouvez faire ….
 Ralentissement de
la pensée
 Donner à la personne le temps de répondre
 Exprimer une idée à la fois
 Si le changement est soudain, chercher
d’autres causes
 Nécessité d’une aide
financière
 Discuter avec un travailleur social de
l’admissibilité à diverses prestations
d’invalidité
 Communiquer avec des organismes caritatifs
locaux pour obtenir de l’aide
 Plus grande
 Discuter des options avec un travailleur
difficulté à offrir des social. Au nombre de celles-ci,
soins à domicile
mentionnons : programmes de soins de
relève à domicile ou externes, programmes
de jour, maisons de retraite ou maisons de
soins infirmiers
 Vie de vie
imminente

Parler avec l’équipe de soins de santé de vos
désirs en matière de soins, de la possibilité
d’avoir accès à des soins palliatifs ou à des
services de consultation aux endeuillés
Élaborée par Theresa Moore IA, M. Sc. Inf.
Centre for Movement Disorders
2780, avenue Bur Oak, Markham (Ont.) Canada
grâce à l’aide financière de la
Société Parkinson Canada (fond PSP),
et au soutien du personnel de Cure PSP
et des patients et familles touchés par la PSP
Mars 2012
Ressources
CurePSP (Amérique du Nord)
▪ www.curepsp.org
▪ 1-866-457-4777
▪ Guide for People Living with PSP and CBD
PSP Association (Europe)
▪ www.pspeur.org
Société Parkinson Canada
▪ www.parkinson.ca
▪ Groupe d’aidants (PSP) 1-800-565-3000, poste 3372
Canadian Movement Disorder Group
▪ www.cmdg.org (liens avec les centres régionaux)
Méditation de pleine conscience
▪ www.umassmed.edu/cfm/mbsr
Visualisation
▪ www.healthjourneys.com
▪ 1-800-800-8661
Therapeutic Touch Networks of Canada
▪ http://ttnc.ca (liens avec les centres régionaux)
Centre d’accès aux soins communautaires, Ontario (CASC)
▪ www.ccac-ont.ca (renseignements sur les soins à domicile,
communautaires ou à long terme)
Outil d’aide à la décision – sonde d’alimentation (Ottawa Health
Institute)
▪ http://decisionaid.ohri.ca/decaids.html