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Le modèle des cliniques de médecine
et de maladies chroniques du Centre
régional de santé Southlake à Newmarket :
« Une personne, un dossier, une histoire »
SUCC ESS STO R Y
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“One person, one chart, one history”: The Chronic Disease & Medicine Clinics Model at Southlake Regional Health Centre in Newmarket
La recherche indique que, si le temps investi est considérable au début, dans
l’ensemble, on consacre moins de temps à chaque patient qu’avec le modèle traditionnel
individualisé, et les résultats sont meilleurs. Le nombre de réadmissions des patients
arthritiques ayant participé au programme TAP de trois semaines, qui était de 500 par
an au début du programme, est tombé à deux seulement.
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«
« Une personne, un dossier, une histoire » : le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Une
personne, un dossier,
une histoire »
Le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Ieva Fraser déborde d’énergie et d’idées. Elle sait que, à Newmarket, on est à l’avant-garde.
« Le modèle de gestion des maladies chroniques de l’Ontario…, nous le vivons ici.
Il s’agit en réalité de comprendre la
perspective de chaque discipline sur
la manière de sortir du cloisonnement
pour aboutir à des soins multidisciplinaires, tout en maintenant l’intégrité
du champ de pratique propre à
chaque discipline. »
Ieva Fraser dirige les cliniques de
médecine et de maladies chroniques
du Centre régional de santé Southlake,
à Newmarket. Son département
chapeaute le programme contre
l’arthrite, l’éducation des diabétiques,
le programme de réadaptation respiratoire et les cliniques de médecine.
Ce réseau de cliniques existe
depuis le début des années 1980,
époque où un rhumatologue, le
Dr Carter Thorne, avait mis sur pied
un programme de réadaptation pour
les personnes atteintes de divers types
d’arthrite inflammatoire tels que la
polyarthrite rhumatoïde. Tout comme
Ieva Fraser, il croyait en l’efficacité
de la participation des patients à la
gestion de leur propre maladie par
l’information et l’enseignement. Tous
deux avaient aussi le sentiment que le
travail en équipe réunissant plusieurs
disciplines aboutirait à de meilleurs
résultats pour les patients.
À l’époque, ce concept était nouveau,
non seulement pour améliorer les soins
aux patients, mais aussi pour remédier
à la pénurie de médecins et à leur surcharge. Il était tout à fait à l’opposé de
la pratique hospitalière traditionnelle
et de l’approche individuelle. Selon le
Dr Thorne :
« Cette solution permet de voir
un plus grand nombre de patients, ce
qui la rend économiquement rentable.
Elle permet d’atteindre les objectifs
de volume, tout en permettant de
satisfaire aux objectifs en matière
de résultats cliniques. »
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« Une personne, un dossier, une histoire » : le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Suivant cette logique, le
programme contre l’arthrite (le
PCA) a été mis sur pied à l’hôpital.
À Southlake, c’était le premier d’une
série de cliniques et de programmes
novateurs en soins de santé, lesquels
ont apporté un regain de vitalité à des
personnes telles qu’Anna, qui doivent
composer avec une maladie chronique.
Anna W. était une jeune femme
qui enseignait l’anglais au Japon,
lorsqu’une poussée d’arthrite rhumatoïde est intervenue – l’alerte la plus
épouvantable de toute sa vie. Elle
était encore au Japon quand elle a vu
ses articulations et ses extrémités se
boursoufler pour atteindre la taille de
melons, et soudain ressenti les pires
douleurs qu’elle ait jamais éprouvées.
Elle était clouée à un fauteuil roulant
au moment de son retour en Ontario.
Heureusement pour elle, Anna a
été dirigée vers le PCA de Southlake.
Au bas mot, 50 % de tous les aiguillages vers les cliniques de Southlake
émanent de médecins en soins
primaires de la collectivité. D’autres
patients sont renvoyés par des spécialistes ou sont des patients hospitalisés.
Lorsqu’Anna est arrivée au PCA,
elle se croyait déjà invalide, mais son
cheminement vers le rétablissement
a débuté dès ses premiers contacts
avec le programme.
Dans le cadre des divers programmes et cliniques de Southlake,
les fournisseurs de soins de santé autres
que les médecins sont responsables de
l’accueil des patients. Au programme
contre l’arthrite, Anna a rencontré une
ergonome en pratique avancée, qui
se spécialise dans le soin de l’arthrite.
Dans les autres cliniques, ce sont
aussi des spécialistes autres que les
médecins qui se chargent de l’accueil;
par exemple, au programme de réadaptation, le thérapeute respiratoire et
le physiothérapeute sont responsables
de l’évaluation initiale. Lors des cliniques
de médecine des maladies chroniques,
les pharmaciens constituent les
premiers chaînons clés du système.
À Southlake, dans les cliniques de
médecine des programmes de maladies
chroniques de l’évaluation initiale
est le point de départ d’une approche
globale des soins. Indépendamment
du motif de l’aiguillage, chaque patient
expose ses antécédents médicaux au
complet et subit un examen physique.
Anna s’est prêtée à une entrevue
exhaustive au sujet de sa santé, y
compris ses antécédents génétiques,
les interventions passées, la façon dont
ses humeurs affectent son état, la liste
de ses médicaments, ainsi que l’impact
du tabac, de la consommation d’alcool
et du régime alimentaire. On se
penche même sur les soutiens sociaux
et les moyens financiers des patients.
Un questionnaire aussi détaillé mène
parfois à un diagnostic différent de
celui de l’aiguillage initial, mais il livre
immanquablement une vue plus complète
de l’état de santé du patient.
Lors de l’entrevue d’accueil, il a
été confirmé qu’Anna souffrait d’une
forme particulière d’arthrite inflammatoire
dite polyarthrite psoriasique, et que
le PCA était bien ce qui lui convenait.
Puis, à l’instar de la plupart des
patients en gestion des maladies chroniques, elle a entamé un programme
gradué, à plusieurs facettes. Tout
d’abord, il a fallu établir un traitement
médical approprié. Le rhumatologue,
le Dr Thorne, l’a renvoyée à la
Lorna Bain, ergothérapeute expérimentée,
examine les articulations d’une patiente lors
d’une évaluation initiale
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La pharmacienne Diane Tin étudie d’éventuels médicaments
avec un patient, après son évaluation initiale
pharmacienne, Marie Craig. Celle-ci
a discuté avec Anna, pour déterminer
quels médicaments seraient les meilleurs
pour son cas; elle a aussi appris à Anna
comment s’injecter ses médicaments,
en la renseignant sur les dosages et
les effets secondaires possibles.
Anna a été enchantée des
traitements, de l’information et des
directives qu’elle a reçus : « Quand
je suis arrivée ici, je croyais être rivée
à mon fauteuil roulant pour la vie.
Maintenant, je me rends compte
qu’il y a de l’espoir pour moi. »
La pharmacienne était aussi très
contente du résultat : « On ressent une
telle satisfaction parce qu’on sait qu’on
a opéré un changement, en donnant
aux patients une information qu’ils
ne recevraient pas normalement. »
À ce stade, Anna a rencontré
le Dr Thorne et d’autres membres de
l’équipe de lutte contre l’arthrite – un
physiothérapeute, l’ergothérapeute
et un kinésiologue. Si l’on avait dépisté
d’autres maladies chez elle, Anna
aurait été adressée à l’une des autres
cliniques de médecine et de maladies
chroniques du Centre. Les patients
qui présentent plusieurs maladies
chroniques peuvent être renvoyés
d’une clinique à l’autre. Il s’agit véritablement d’un guichet unique. Ici,
même les spécialistes se déplacent
pour voir les patients. Selon les
besoins, ils travaillent sur place,
dans les cliniques de Southlake.
Forte d’un meilleur contrôle de
sa maladie, Anna a été inscrite à un
programme éducatif de trois semaines,
afin d’acquérir la capacité de gérer
son arthrite sur une base quotidienne.
Elle s’est familiarisée avec ses médicaments, ses orthèses, les chaussures à
porter, les ressources communautaires
et les programmes d’exercice, le tai-chi
par exemple, qui seraient appropriés
à son état. Pour Anna, le cours était
une véritable bénédiction.
« Cette épreuve avait été un réveil
brutal pour moi. La polyarthrite psoriasique sonnait le glas d’un rêve. J’ai cru
que je ne pourrais jamais faire carrière
dans l’enseignement, comme je l’avais
espéré. Au PCA, ils s’y connaissent si
bien; maintenant, je ne craindrai plus
que mes os se désintègrent prématurément. On m’a dit que si l’on prend soin
de soi, cela n’arrive pas, et l’on m’a appris
à empêcher que cela se produise. »
Ieva Fraser dit qu’Anna n’est pas
la seule à faire ce genre de commentaires. Des données fondées sur les
résultats cliniques pour les patients six
mois après l’inscription au programme
de trois semaines permettent de
conclure qu’il y a des améliorations
significatives chez tous les patients.
À tel point que, aux nouveaux patients
qui s’inscrivent au programme, Ieva
peut affirmer avec certitude :
« Si vous suivez ce régime
thérapeutique à plus de 80 %, vous
obtiendrez de bons résultats médicaux.
Nous aurons raison de cette maladie.
Si vous suivez le régime à un degré
moindre, ce sera plus long et la maladie
aura d’autant plus d’emprise. »
Les patients dont les maladies
chroniques entraînent des complications
peuvent poursuivre leur cheminement vers l’autogestion après la phase
initiale d’enseignement/de traitement
de groupe, en suivant un atelier général
de gestion des maladies chroniques.
On offre plusieurs ateliers, dont chacun
a lieu une fois par semaine pendant
six semaines et met l’accent sur la
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« Une personne, un dossier, une histoire » : le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Le modèle de gestion des maladies chroniques de l’Ontario…,
nous le vivons ici. Il s’agit en réalité de comprendre la perspective
de chaque discipline sur la manière de sortir du cloisonnement
pour aboutir à des soins multidisciplinaires, tout en maintenant
l’intégrité du champ de pratique propre à chaque discipline.
I E VA F R A S E R
Ieva Fraser, devant des aides pour
l’arthrite aujourd’hui rarement
utilisées dans le cadre du programme
de soin de l’arthrite
capacité d’adaptation, la nutrition ou
l’exercice. Chaque séance comporte un
apprentissage par l’expérience et du
travail à domicile, qui viennent ajouter
aux acquis de la semaine précédente.
Les patients peuvent ensuite passer
à l’un des programmes communautaires
d’autogestion, tels que ceux que
Southlake a mis sur pied en partenariat
avec les services des parcs et des
loisirs de Newmarket.
Après avoir suivi le programme
éducatif et thérapeutique de trois
semaines sur l’arthrite, Anna a reçu
un plan de réadaptation auquel
figuraient physiothérapie, étirements
et natation. L’objectif était que, éventuellement, elle pourrait gérer son
arthrite de façon autonome, à l’aide
d’un programme de maintien dans
la collectivité. D’un bout à l’autre du
processus, Anna a eu accès aux services
des membres de l’équipe des soins
de santé, tous disposés à lui prêter
soutien et assistance au besoin.
Les fonctions des membres de
l’équipe varient d’une clinique à l’autre,
selon les besoins des patients; au
programme contre l’arthrite, l’équipe
comprend des rhumatologues, une
diététiste, un kinésiologue, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes,
des travailleurs sociaux et des pharmaciens. Anna a été étonnée de constater
que tous les professionnels de la santé
qui ont eu affaire à son dossier
travaillaient effectivement ensemble,
sous le même toit et dans la même salle.
Comme le déclare Ieva Fraser :
« Le partage d’un même espace est un
outil critique, qui donne des occasions
de remue-méninges entre spécialistes,
stimule l’émergence de nouvelles
idées et abaisse les fausses barrières
entre spécialités. »
« La confiance que l’équipe
dégage, relate Anna, a changé bien
des choses pour moi. J’ai senti qu’ils
mettaient véritablement toutes leurs
énergies à me guérir. »
Le fait est, cependant, que le
regroupement de disciplines différentes
ne se fait pas toujours de façon
intégrée. À Southlake, l’équipe travaille
de manière informelle et coopérative.
On y a élaboré des exercices de formation de l’équipe qui aident tous les
professionnels à dispenser un type
différent de soins de santé intégrés.
Au début, il est arrivé que de simples
différences dans les modes d’opération
des diverses disciplines aient dressé
des barrières à la communication. Par
exemple, l’équipe du PCA a découvert
que l’expression ‘médicalement stable’
avait une signification différente pour
un médecin, un ergothérapeute et un
physiothérapeute. Ils ont dû s’entendre
sur la définition de formules neutres.
Cependant, Ieva Fraser est d’avis
que la création d’équipes multidisciplinaires, non hiérarchiques, facilite
l’autogestion pour les patients. Ce type
d’équipes optimise également le champ
de pratique de chaque professionnel
et en améliore l’efficience.
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« Une personne, un dossier, une histoire » : le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Anna W., une jeune femme active qu’on voit ici
lors d’une randonnée, cinq mois avant de revenir
chez elle du Japon dans une chaise roulante
« La gestion des maladies
chroniques n’a pas d’avenir si elle
doit suivre le modèle des soins actifs.
En soins actifs, on se déplace et on
fait quelque chose pour le patient…,
et ce n’est pas là ce qui s’appelle de
l’autogestion. Les patients hospitalisés
sont impuissants. Il nous est impossible d’utiliser ce modèle. L’autogestion
et l’impuissance ne vont pas de pair.
Les fournisseurs de soins de santé
doivent opérer essentiellement en
mode de transfert du savoir, de sorte
que le patient puisse véritablement
en venir à l’autogestion.
« Auparavant, chaque fois que
j’ai dû agir sur le plan de ma santé,
commente Anna W., j’ignorais ce qui
se passait. Après avoir suivi le PCA,
j’ai senti que j’avais mon mot à dire
sur ce qui constituait le meilleur traitement pour moi, du moins selon mes
lumières. J’ai enfin appris tout ce que
je voulais savoir sur ce qui ne tournait
pas rond chez moi. J’avais à ma disposition toute une équipe de spécialistes
qui travaillaient à ma guérison. Je ne sais
pas ce qui me serait arrivé sans eux. »
Une autre difficulté se posait à
l’intégration des équipes : la nécessité
de constituer pour chaque patient
un dossier unique, qui satisfasse les
exigences de toutes les disciplines. En
général, on enseigne aux fournisseurs
de soins de santé que, pour chaque
patient, il faut tenir un dossier selon
sa discipline. À Southlake, les membres
de l’équipe ont relevé les principaux
éléments d’information dont chaque
discipline a besoin pour la prise des
décisions cliniques. Ils ont ensuite créé
un dossier unique, que tous consultent.
Une personne, un dossier, une histoire.
Les dossiers des patients atteints
de maladies chroniques sont actuellement
sur papier, mais le Centre régional de
santé Southlake travaille actuellement
à leur informatisation, de façon à
améliorer le traitement des patients
ayant plusieurs maladies chroniques.
Cette opération permettra à tous les
professionnels de la santé, quelle que
soit la clinique, d’avoir accès aux notes
prises par le médecin au sujet d’un
patient. Cela rendra également possibles de meilleures communications
avec le médecin de famille du patient.
Toutes les données portées au dossier
d’Anna au PCA, par exemple, sont
partagées avec son médecin de famille.
Auparavant, chaque fois que j’ai dû agir sur le plan de ma santé, commente
Anna W., j’ignorais ce qui se passait. Après avoir suivi le PCA, j’ai senti que
j’avais mon mot à dire sur ce qui constituait le meilleur traitement pour moi,
du moins selon mes lumières. J’ai enfin appris tout ce que je voulais savoir
sur ce qui ne tournait pas rond chez moi. J’avais à ma disposition toute une
équipe de spécialistes qui travaillaient à ma guérison.
ANNA W
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« Une personne, un dossier, une histoire » : le modèle des cliniques de médecine et de maladies chroniques du Centre régional de santé Southlake à Newmarket
Ce partage est de la plus haute
importance pour la continuité des
soins au patient une fois qu’il sera
de retour dans la collectivité.
« L’une des règles du système
prescrit que les notes d’évaluation
doivent être transmises au médecin
de famille. Les médecins de famille
sont des membres clés de l’équipe, selon
Ieva Fraser. Nous leur transmettons
régulièrement des renseignements
détaillés au sujet de leurs patients. »
Le succès remporté par le programme contre l’arthrite de Southlake
a mené à la fusion d’autres cliniques
de médecine et de maladies chroniques,
lesquelles fonctionnent maintenant
d’après les mêmes principes que le
PCA. Le modèle de Southlake a eu
comme aboutissement des patients
heureux et un personnel plus satisfait.
On y connaît désormais une rotation
plus faible de fournisseurs de soins
de santé et un taux très élevé de
satisfaction professionnelle.
Comme l’atteste le Dr Carter
Thorne : « C’est la réussite de la
constitution d’équipes qui a été si
importante pour moi. Cela a entraîné
de tels succès pour les patients que
je ne peux plus les compter, pour
tout vous dire! Nous les regardons
passer en nous disant : regarde
cette personne, c’est incroyable,
les progrès qu’elle a réalisés! »
Et les données confirment la réussite : le programme est non seulement
rentable, mais il affiche des résultats
médicaux remarquables. La recherche
démontre que, si l’investissement
en temps est considérable au début,
au bout du compte, le temps consacré
à chaque patient est moindre que
selon le modèle individuel traditionnellement pratiqué, et les résultats sont
meilleurs. Le modèle de Southlake en
prévention et en gestion des maladies
chroniques a abouti à une réduction
prodigieuse des réadmissions
à l’hôpital des patients arthritiques
qui avaient suivi le PCA de trois
semaines. Les réadmissions, qui
étaient au nombre de 500 par an au
début du programme, ont chuté, pour
s’établir aujourd’hui à deux seulement,
selon les dossiers administratifs
de Southlake.
Des patients tels qu’Anna W.
portent le programme aux nues. Bien
qu’elle ait encore des poussées de
temps en temps, son attitude à l’égard
de sa maladie s’est transformée. Elle
s’est inscrite à la faculté des sciences
de l’éducation, et ne se sert plus que
rarement d’une canne ou de béquilles.
« Je peux mener une vie tout à fait
normale, à condition de prendre les
mesures nécessaires. Et, maintenant,
je sais comment. Je suis plus prudente,
mais je ne dirais pas que je crains
l’avenir. Plus maintenant. Je crois
certainement que tous mes projets
sont de nouveau possibles. »
Pour de plus amples renseignements, prière de communiquer avec Jane Casey,
directrice des programmes de médecine ainsi que des cliniques de médecine et de
maladies chroniques, Centre régional de santé Southlake, à Newmarket : 905 895-4521,
poste 2472; [email protected].