le syndrome d`Angelman 15 février 2015

A l’occasion de la troisième journée internationale du syndrome
d’Angelman nous avons le plaisir de vous informer que notre
manuscrit :
« Syndrome d’Angelman : parcours de vie d’adultes »
a été retenu pour publication par les éditions L’Harmattan
Dans l’attente de la parution au deuxième trimestre 2015, nous
tenons à remercier toutes les familles qui nous ont permis, à
travers leurs témoignages, de réaliser cette synthèse des
parcours de vie des adultes Angelman .
Ce livre met également en lumière les difficultés de trouver des
prises en charge pour nos grands au-delà de celles des
établissements pour enfants et de gérer ces adultes encore si
jeunes d’esprit et avec leurs comportements si particuliers.
Anne Chateau et Odile Piquerez
Faire mieux connaitre
le syndrome d’ Angelman :
c’est améliorer la qualité de vie
des Angelman
Vivre avec un enfant différent
www.syndromeangelman-france.org
1 pour 15 000
naissances
Rire
Ataxie
Hypotonie
Troubles du
Sommeil
Anxiété
Hyper
excitabilité
Scoliose
Troubles du
Langage
Troubles de
La Marche
Tremblements
Troubles du
Comportement
Epilepsie
Attirance
pour l’Eau
Problèmes
digestifs
Hyperactivité
Troubles de la
Communication
Troubles de
l’Alimentation
Maladie neurogénétique rare et orpheline, le Syndrome d’Angelman n’a pas de traitement curatif, et
une prise en charge précoce et adaptée permet une meilleure progression des enfants en améliorant
les différents symptômes.
Le monde des adultes Angelman est encore totalement méconnu, notre association se donne pour
ambition d’informer parents et professionnels sur leurs particularités et les prises en charges mieux
adaptées, sans oublier la prévention nécessaire.
Chacun doit bénéficier d’un suivi médical, d’une prise en charge thérapeutique multidisciplinaire
(orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité) et d’un accompagnement pédagogique structurant
prenant en compte ses propres capacités tant physiques que cognitives, dans un environnement
adapté et évolutif avec bien entendu la participation des parents. Un soutien psychologique permet de
mieux gérer les troubles du comportement et de réduire l’anxiété, avec parfois la nécessité d’un
traitement adapté.
Le langage oral ne se développe pas ou très peu mais la compréhension s’avère nettement meilleure
que l’absence de communication verbale ne le laisserait supposer. La mise en place de méthodes de
communication alternative leur permet de se faire comprendre. Les Angelman continuent d’apprendre
tout au long de leur vie.
Pour mieux connaître le quotidien des familles :
Le syndrome d’Angelman, Regard sur une maladie neurogénétique rare
Un livre écrit par Anne Chateau,)
maman d’un jeune adulte et Vice-présidente de l’Association Syndrome Angelman France
préfacé par le Professeur Bernard DAN et publié aux éditions l’Harmattan
Comment vit-on avec cette maladie et comment les familles avec enfant Angelman vivent-elles
l’irruption de ce handicap dans leur univers ?
C’est à cette question que ce livre tente de répondre avec les témoignages de familles
concernées par ce syndrome et qui se sont regroupées au sein d’un réseau social pour partager
leur expérience, leurs joies et leurs peines, mais aussi leur réflexion sur ce syndrome encore peu
connu, y compris du monde médical et médico-social.
S’adressant aux familles, aux spécialistes et aux soignants, cet ouvrage a pour objectif de faire
connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l’humour, de
l’enthousiasme, des rires mais aussi des larmes, des « coups de gueule » parfois, des tranches
de vie et de pénétrer dans cet univers riche en couleurs du syndrome d’Angelman.
Pour plus
d’informations
et pour nous aider
www.syndromeangelmanfrance.org
SYNDROME
ANGELMAN FRANCE
18, rue Latécoère 13700
MARIGNANE
06 15 32 20 20
06 11 59 13 78
Syndrome Angelman France est une association d’intérêt général, habilitée à recevoir des dons et
délivrer des reçus fiscaux conformément aux articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts.