un deux trois soleil
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un deux trois soleil
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Ceci n’est pas une Recommandation, mais une OBLIGATION, y compris pour les troupes amateurs. LE DON D’ETIENNE de Jo Cassen Journée Mondiale du Don d’Organes Distribution (par ordre d’entrée en scène) VALERIE, jeune greffée, puis Pauline …… …………........ CECILE, étudiante puis Cousine …………………..…….. Professeur PARESI, chirurgien, Puis Père de Pauline …. Hélène BECQ, maman de Valérie puis l’infirmière ……... Pierre BECQ, père de Valérie, puis le facteur ………….. Mlle HERMAND, infirmière, puis Aurélie ……………….. Père AZANNAH, aumônier puis M. Le Maire ……………. Héliette DUPONT, mère d’Etienne, puis mère de Pauline Paul DUPONT, père d’Etienne, puis le docteur ….……… Gwendoline Poisson Céline Gumez Paul Catteloin Nathalie Cuisset Patrice Poisson Marie-Agnès Duvivier Paul Charlesège Marielle Delobelle Michel Lecler Mise en scène Michel Lecler Production Théâtre de l’Etincelle Maison Folie - Place Vauban – Porte de Mons – Maubeuge Le samedi 18 octobre 2009 à 19h30 1 PLAN 1 PROLOGUE (La scène est dans le noir. Un lit avant scène cour. Une jeune fille dort. Elle semble sporadiquement agitée… Un filet de lumière vient sur son visage…) NOIR PLAN 2 (La scène est dans le noir. Une jeune fille est assise milieu scène - jardin. Un filet de lumière vient cerner son visage. Elle est calme, posée, sereine…) VALERIE J’avais 9 ans. Bien sûr j’avais soif. Toujours soif. Alors je buvais. J’adorais la danse, j’allais chez AURELIE, une super prof, une danseuse, mon amie… Tous les ans, je faisais le gala, souvent devant, jamais derrière, danse classique, demi pointes, barre à terre, depuis 2 ans, je faisais des pointes… C’était un rêve ! Mon rêve. Mais, j’avais vraiment soif. Alors comme j’allais au studio trois fois par semaine, je mettais çà sur le compte de la transpiration ! de la fatigue. D’un petit surpoids peut-être ? pourtant j’étais mince, une libellule ! le manque de condition physique, alors ? C’était plus simple. Des examens, d’abord chez le docteur puis chez un spécialiste, un néphrologue, ont établi que j’avais du diabète… pire, j’étais diabétique insulino dépendante… Un coup de casque sur la cafetière ! Et vogue la galère ! Depuis cinq ans, mon horizon s’est rétréci ; je ne serai pas danseuse. La maladie a pris mon adolescence. Des piqûres quatre ou cinq fois par jour, on appelle çà le test sanguin, Dextro. Le matin dès le lever, à midi deux fois, avant le déjeuner et après ; en milieu d’après-midi, vers quatre heures, et le soir bien sûr : avant le dîner, après et juste avant d’aller au lit… Et je vous parle pas de la litanie des visites chez les médecins, de la pesée des aliments, des prises de sang plus que régulières… Ras la casquette ! çà m’pompe les babouches ! C’est pas hyper valorisant de devenir différente ! marginale. Le traitement a été dur, mais la souffrance… c’est quand on m’a dit que mes reins étaient très abîmés. Foutus. Il paraît que c’est rare. Belle consolation. NOIR 2 PLAN 3 CECILE (debout à l’avant scène face au public- une découpe sur Elle) Madame La Présidente Mesdames et Messieurs les Professeurs Mesdames Messieurs Je m’appelle Cécile DUVAL, je suis ici pour vous présenter le mémoire de fin d’études que j’ai réalisé au cours de ces douze derniers mois. Demain je serai journaliste. Un métier, une vocation, plus une Responsabilité. Ne dit-on pas de la presse qu’elle est le 4ème pouvoir. Je suis intimement convaincue de la responsabilité qui aujourd’hui devient la mienne. C’est aussi cette conscience qui a inspiré le choix de la somme que je vais défendre devant vous aujourd’hui. Etre journaliste c’est être acteur et témoin de son temps. Témoin lucide et conscient. Journaliste c’est oser le danger pour que tous sachent ; c’est enquêter, investiguer, valider ses choix et ses dires. Pour d’aucuns, le journaliste, le seul, le vrai, le grand, c’est le grand reporter qui agit sur le théâtre des guerres, des attentats, des séismes ou des tsunamis, des famines… Pour moi, être journaliste, c’est aussi être témoin de mon temps. Etre témoin des luttes, des souffrances, des espoirs et des révoltes, des recherches, des solidarités qui constituent le quotidien de la vie de nos semblables. Je vais vous parler de la VIE. Un sujet « bateau » n’est-ce pas ? Non : Le sujet ! Le DON D’ORGANES. Quand il s’agit de la souffrance, de l’attente, de l’espoir, de la peur…quand il s’agit de combattre l’indifférence, et de préparer à une vie citoyenne. J’ai rencontré des gens, j’ai questionné d’abord, riche des méthodes et techniques apprises, j’ai voulu conduire avec professionnalisme mes entretiens, les 5 W… la thèse, l’antithèse, la synthèse… J’ai renoncé. Les gens qui étaient devant moi étaient de chair et de sang, leur propos se dispensait naturellement de mise en scène, je devenais simplement, naturellement le clown blanc du cirque, le faire-valoir… J’ai écouté et j’ai appris. Je pense même que parfois, je me suis prise à essuyer une larme au coin de l’œil. NOIR 3 PLAN 4 CECILE (avant scène cour) J’avais voulu appréhender l’essentiel de ce qui « touche » au Don d’Organes. Saisir et restituer honnêtement la pensée d’autrui. Analyser une masse documentaire importante et en tirer une synthèse fidèle, quels que soient mes points de vue personnels sur la question. L’espoir des uns, le malheur des autres, la démarche scientifique, la position de l’Eglise, éthique et morale, le travail obscur et inlassable des professionnels de santé, l’avis toujours « autorisé » du commun des mortels… Je voulais une démarche claire et j’ai choisi de rencontrer d’abord le Docteur PARESI. (déplacement fond de scène cour et se retourne vers le Dr Parési qui est assis à une table avant scène cour) Bonjour Professeur. Et merci d’avoir bien voulu distraire un moment de votre temps précieux pour me recevoir. Je vous ai présenté ma mission. Voulez-vous me dire qui vous êtes et parler du don d’organes ? (Noir progressif sur Elle et lumière sur le Dr Paresi) Docteur PARESI Bonjour Soyons simples et clairs. Une greffe d’organes implique qu’il y ait un donneur et un receveur. Et c’est bien là que réside la grande difficulté à laquelle nous sommes confrontés. Difficulté au plan humain comme au plan technique et scientifique. CECILE Et pourquoi donc ? Docteur PARESI Une greffe, c’est l’arrivée dans le corps humain d’un organe ou d’un fragment d’organe qui lui est devenu nécessaire. Cette greffe va remplacer ou suppléer un organe défaillant dont la fonction est vitale. Elle va permettre à celui que j’appellerai le « malade » de retrouver une existence normale. CECILE Que peut-on greffer ? Docteur PARESI La différence que la science fait communément tient aux tissus et organes prélevés du vivant du donneur, et ceux que l’on ne prélèvera qu’après la mort. Pour faire simple, du Vivant du donneur je citerai : - La moelle osseuse, le rein, la peau, des fragments osseux, des lobes de foie ou de poumon. 4 CECILE (toujours dans le noir) Et après la mort du donneur ? Docteur PARESI Le cœur, immense ouverture depuis le Professeur Barnard, le foie, le rein, le poumon, le pancréas, les os et les cartilages, parfois mais rarement l’intestin, et aussi la cornée ou la peau. Vous remarquerez que l’on ne prélève pas l’œil, mais exclusivement la cornée qui est une partie transparente du globe oculaire. Cécile (toujours dans le noir) Depuis quand greffe-t-on ? Docteur PARESI Nous dirons depuis les années 55-59 pour le rein, 67 pour le cœur, 72 pour le foie… Les conditions de réussite sont draconiennes. C’est ce que l’on qualifie : la « Compatibilité » tissulaire. Il nous faut aussi maîtriser tous les phénomènes de rejet. Depuis le début des années 80, un médicament nous aide beaucoup : la ciclosporine. Le phénomène rejet, est au demeurant « naturel ». C’est la destruction d’un corps étranger qui vient de pénétrer dans l’organisme ; c’est une réaction bénéfique quand il s’agit d’un microbe ; c’est une réaction regrettable qui doit être combattue quand il s’agit d’une greffe. Cécile (toujours dans le noir) Qui est donneur ? Est-ce que tout le monde peut être donneur ? Docteur PARESI Toute personne en état de mort encéphalique est un donneur potentiel. Un sujet est déclaré en situation de mort encéphalique lorsque toute activité cérébrale est arrêtée. Il n’y a pas de limite d’âge légale. Tout dépend des organes concernés. Le critère déterminant est la qualité des organes à prélever. C’est l’état physiologique du donneur et les circonstances de sa mort qui en décident. Mais pour être Donneur, il est impératif de ne pas avoir émis un refus catégorique. Ce refus, s’il est manifeste peut être inscrit sur le REGISTRE NATIONAL des REFUS Celui-ci est géré par l’Agence de la biomédecine. En revanche, si vous êtes résolument pour le don d’organes, si vous voulez alors vous devez être vigilant et le faire savoir : - Le plus simple est de porter sur soi, la Carte de Donneur d’Organe. Elle exprime une position claire et sans ambiguïté. Elle facilitera aussi, s’agissant d’un mineur, la prise de 5 - position des parents qui seront obligatoirement questionnés et dont l’accord sera requis. Enfin je dois parler autour de moi, à mes parents, à mes proches. Ceux-ci, que j’aie une carte de donneur ou non, pourront ainsi témoigner de ma volonté. Je peux encore limiter le don à un organe voire exclure un ou plusieurs organes…. Cécile (la lumière vient sur Elle) Professeur, pouvez-vous me confirmer la différence qui semble exister entre Don d’Organes et don de son corps à la science ? Docteur PARESI Il s’agit là de deux choses très différentes. Léguer son corps à la science est un acte définitif. Entrée de Mlle Hermand Docteur PARESI Mlle Hermand, ma plus proche et aussi précieuse collaboratrice. (présentations, salutations) ; Mlle Duval étudiante rédige un mémoire sur le Don d’Organes et a sollicité nos lumières… Je reviens à mon explication ; Léguer son corps à la science est un acte définitif. Le corps ne sera pas restitué, il est donné à une faculté de médecine pour ses travaux et ses recherches. Il suppose une démarche auprès d’un CHU ou d’une faculté et est payant. En revanche, le Don d’Organes est un don pour la VIE ; La mort du donneur permet la vie du receveur. Au décès de la personne qui donne, ses organes sont maintenus en état de fonctionner jusqu’au prélèvement. Après celui-ci, le corps, objet des soins du corps médical est restitué à la famille. (se lève) Je vais devoir prendre congé, mes obligations imposent. Je vous remercie Mademoiselle, pour votre intérêt pour le Don d’Organes et la pertinence de vos questions… Si vous avez d’autres interrogations, et je ne doute pas que vous en ayez, ma collaboratrice Mlle Hermand est tout à fait l’interlocutrice qu’il vous faut. Je vous salue Mademoiselle. (il sort) NOIR 6 PLAN 5 CECILE J’ai souhaité rencontrer une des ces six mille familles de personnes en attente de greffe dont me parlait le Docteur PARESI. J’ai été reçue par Madame et Monsieur BECQ ; Je ne savais pas que j’allais être conduite à les revoir… Hélène BECQ Notre fille VALERIE avait à peine 7 ans quand nous avons appris qu’elle était atteinte d’une maladie rénale chronique : le défaut d’insuline. Et l’insuline nous a-t-on expliqué est fabriquée par le pancréas, qui se trouve derrière l’estomac dans l’abdomen. L’insuline permet de stocker le glucose et de le libérer petit à petit suivant les besoins de l’organisme. Le Glucose c’est capital : c’est un « carburant » au même titre que les graisses. L’insuline a un rôle de régulation. Et Valérie était diabétique insulino-dépendante. Les conseils qui nous étaient donnés, c’était de ne pas nous affoler, ne pas perturber Valérie, lui permettre de continuer à jouer, à faire du sport, de la danse et d’étudier… Pierre BECQ On nous disait toujours… Un enfant qui a un problème de diabète c’est un enfant normal ! Il suffit de surveiller, d’être vigilant ! Tu parles Charles ! C’a été un choc terrible. Pour Elle et pour nous. Et personne ne savait dire pourquoi. Hélène BECQ J’avais remarqué qu’elle avait toujours soif. Il a fallu adapter notre vie quotidienne à son traitement. Des injections d’insuline, d’abord 2 à 3 fois par jour… puis, très vite plus souvent… Pierre BECQ Des analyses de sang, souvent, très souvent… VALERIE continuait toutes ses activités, sa dépense d’énergie était très variable et il fallait constamment adapter le traitement… CECILE Quelles conséquences sur la vie scolaire de VALERIE ? Pierre BECQ Au départ rien… A priori rien. VALERIE était comme ses copines. Hélène BECQ Les capacités intellectuelles sont intactes. De même que ses capacités sportives… NOIR 7 PLAN 6 CECILE Mlle Hermand, je voudrais revenir à une synthèse. Qui est donneur ? Qui décide ? Qui est interrogé ? Y-a-t-il un coût ? Des multitudes de questions se bousculent ? Les médecins peuvent-ils décider seuls de prélever un organe ? Mlle HERMAND Je vais essayer de répondre à vos interrogations. D’abord sur le fond ! Le consentement présumé : Toute personne est considérée comme donneur si elle n’a pas exprimé de son vivant un refus. Ce consentement s’exprime par tout moyen, mais notamment par l’inscription au Registre National des Refus qui existe depuis 10 ans. Mais , si le médecin n’a pas connaissance de la volonté du défunt, il doit recueillir auprès des proches la non-opposition au don d’organes. Ensuite, la gratuité. on ne peut pas vendre, ni acheter un organe. Enfin, l’’anonymat : ni la famille du donneur, ni le receveur ne peuvent avoir connaissance de leur identité réciproque. L’Acte de vouloir donner : l’expression de la volonté : Il est possible de s’inscrire sur le Registre National des Refus à partir de l’âge de treize ans. Celui-ci est consulté systématiquement dès que la mort encéphalique est avérée et que le patient est potentiellement donneur. Les personnes qui souhaitent donner leurs organes peuvent également posséder une carte de donneur mais celle-ci n’a aucune valeur légale. CECILE Et si le « donneur » est mineur ? Mlle HERMAND Les mineurs sont protégés. Si nous sommes confrontés à un donneur potentiel mineur, ou d’un majeur sous tutelle, il sera nécessaire d’obtenir une autorisation de prélever de la part des deux représentants de l’autorité parentale ou tutorale. Dans le cas où il y a impossibilité de consulter l’un des titulaires de l’autorité parentale, le prélèvement pourra être effectué uniquement si l’autre titulaire y consent par écrit. (silence) 8 CECILE Qui décide « finalement » de qui est donneur ? Mlle HERMAND Puisque vous m’interrogez sur le donneur ; c’est je suppose, du donneur décédé que vous voulez parler. Il faut donc évoquer la mort encéphalique qui est une forme très rare de décès. Elle fait souvent suite à un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral et elle conduit en quelques heures à la destruction définitive du cerveau. C’est un arrêt brutal ou progressif de la circulation cérébrale. Un examen est nécessaire pour affirmer le diagnostic de mort encéphalique. Ce diagnostic se fait tout d’abord cliniquement : il faut éliminer tout autre trouble sévère (métabolique, acido-basique, endocrinien.) On retrouve chez un patient en état de mort encéphalique les éléments suivants : ● coma profond, flasque ; aréactif, ● abolition des réflexes du tronc cérébral, ● abolition de la respiration spontanée. Il est complété par des examens para cliniques : L’écho-doppler : il n’a pas de valeur légale mais cependant il permet de mettre en évidence l’arrêt du flux sanguin des artères irriguant l’encéphale ; L’électroencéphalogramme et L’angiographie cérébrale : Le but de cet examen est de montrer l’absence de circulation sanguine dans les troncs cérébraux. C’est l’examen le plus parlant de l’inactivité cérébrale. L’affirmation du diagnostic de mort encéphalique doit se faire par deux médecins titulaires ne devant ni faire partie de la même unité fonctionnelle, ni du service effectuant le prélèvement. CECILE C’est très « scientifique » tout cela ! Mais, revenons au concret, au réel. Vous êtes confrontés à la mort et en devoir de demander l’autorisation de prélever un organe. Dans ces moments de tension extrême, de tristesse… Comment parvenez-vous à rester calme et lucide ? Le temps presse ! Mlle HERMAND Oui. C’est très scientifique comme vous le dîtes. Mais c’est indispensable. Une fois le diagnostic de mort encéphalique posé, vient l’étape de l’annonce du diagnostic qui se fait par le médecin réanimateur. D’autres personnes peuvent être présentes lors de cet entretien comme l’infirmier coordinateur ou d’autres membres de l’équipe soignante. Cet entretien a pour but : d’annoncer le décès de la personne, CECILE Cest tout ! comme çà ! Mlle HERMAND Non. Nous nous faisons un devoir d’informer, de rechercher un consensus… ● d’informer sur la mort encéphalique et sur ses implications thérapeutiques, ● de rechercher la prise de position du défunt ou dans le cas du décès d’un enfant, laprise de décision des parents ou tuteurs, 9 ● de donner les informations permettant à cette famille de se prononcer. Il faut tout d’abord informer sur la mort encéphalique (forme peu connue de mort), d’expliquer les conditions du prélèvement d’organes, l’absence de frais , le respect… Et après, la restitution du corps. CECILE Pédagogie et assistance sociale ? Mlle HERMAND Un peu… peut-être. Nous devons aider les proches dans les démarches administratives. L’annonce est faite par le médecin ayant en charge l’enfant. Mais, si possible, souhaitable que l’infirmier s’occupant de lui soit également présent, Il faut aussi présenter l’équipe médicale aux proches. il est Cet entretien se déroule à un moment difficile et douloureux pour la famille car c’est également celui de l’annonce du décès. Lors de l’entretien « pré don », il n’est pas demandé une réponse immédiate pour le don d’organes. En effet, il est préférable de laisser les proches se retrouver et en discuter entre eux. Cependant, ce temps de prise de décision ne doit pas être trop long non plus car il faudra conserver un état hémodynamique stable pour permettre le don d’organes. Plus le temps entre le diagnostic de mort encéphalique et le don de d’organes est long, plus il devient difficile d’assurer cet état hémodynamique stable. Il n’y a pas de règle générale, ce temps est variable en fonction des familles et de chaque patient. Ce temps de prise de décision permet donc aux familles d’entendre le diagnostic qui a été posé et de pouvoir envisager le don d’organes. NOIR (lentement sur les derniers mots) 10 PLAN 7 (debout avant scène) VALERIE Aujourd’hui je sais et je suis prête. Mon énergie est farouche et ma volonté déterminée. Peut-être mon amour de la vie, de la danse, mes parents, leur présence constante et chaleureuse mais jamais pleurnicharde. Bien sûr que j’ai respecté les contraintes de mon traitement au-delà du possible. Mais j’évite d’en parler. A la danse, au collège, tout le monde sait et j’en ai marre des questions et des attitudes de compassion, les regards… Tout çà me met mal à l’aise. Depuis un an, j’ai pas mal manqué au collège, et même à la danse. J’avais du mal à équilibrer mon Diabète … Parfois, j’ai menti pour des sorties et des balades entre potes et même pour des galas. J’ai organisé ma vie autour des piqûres journalières, des tests sanguins huit fois par jour, des fatigues, des étourdissements, des malaises qui arrivent sans crier gare. Quand on a 14 ou 15 ans, le regard est sans pitié. Alors je ne parle pas, de peur du rejet ! Un matin, j’y voyais quasiment pas ! J’ai eu peur. On m’avait avertie mais j’ai eu très peur. J’ai subi des séances pour les yeux, çà va mieux de ce côté. J’ai 14 ans, le diabète a abîmé mes yeux, j’ai perdu pas mal de dizièmes. ma tension est souvent trop élevée ; les derniers examens confirment que mes reins ont lâché. Quand j’ai appris pour mes reins, le moral était flagada ! Maman et Papa étaient là, confiants, solides, forts et sereins. Ils m’ont aidé. Les médecins aussi, mon spécialiste du diabète et celui qui s’occupe de mes reins. Ils m’ont expliqué. Ensemble on a décidé. Je vais me faire opérer. Une double transplantation : Rein-Pancréas. On en a parlé à la maison. Beaucoup. J’ai accepté. Je suis inscrite sur la liste officielle de greffes et double greffe en plus Rein- Pancréas. Il n’y a pas beaucoup de donneurs. J’ai confiance. J’attends. NOIR 11 PLAN 8 CECILE (revenue à l’avant scène jardin) Depuis le début de mes rencontres, souvent les arguments que j’entendais me ramenaient à la foi, à la religion, à des interdits majeurs. Je devais savoir. J’ai rencontré le Père AZANNAH, aumônier de l’hôpital. Un grand Monsieur à l’approche froide, sévère. Il est confronté quotidiennement au malheur, à la souffrance, à la mort. Je voulais avoir son regard sur le don d’organes. PERE AZANNAH Nous parlons de Don, le mot « merveilleux » qui contient en substance l’expression de la charité. Donner est le strict contraire de profiter. En contrepartie du don, on n’attend pas de retour. Comme la mère donne son affection à son enfant et l’entoure de soins. Elle aime son enfant, pas pour profiter ni se faire payer. L’Amour est un don de soi. Pour qu’il y ait don, il faut un donneur, et dans la grande majorité des cas un donneur décédé. Le deuil est un état consécutif à la perte d’un être cher mais également à toutes les pertes. Être en deuil signifie être en souffrance, le travail de deuil confronte celui qui le vit à la déchirure de son quotidien, de ses habitudes et de ses repères de vie. On définit classiquement le deuil en quatre phases : le déni, la colère, la négociation avec soi-même et la reconstruction. Quand il s’agit de la perte d’un enfant, la mort paraît intolérable et d’inacceptable. C’est souvent décrit comme un scandale qui efface l’avenir qui lui était promis et qu’attendaient ses parents. La mort d’un enfant est également très lourde à porter pour tous ceux qui en ont la charge, infirmiers, aides soignants… CECILE Un tel malheur ne s’inscrit pas dans les modèles de mentalités proposées par notre culture… PERE AZANNAH Dans l’ordre normal des évènements, on vieillit avant de mourir et non l’inverse, ceci ne paraît donc pas « normal » qu’un enfant décède avant ses parents et encore moins avant ses grands parents. La mort de l’enfant est une rupture dans l’existence qui vient bouleverser les repères de vie. La mort d’un enfant fait naître un sentiment de culpabilité et d’injustice. En outre la mort encéphalique est d’autant plus difficile à admettre que le reste du corps continue à fonctionner quelque temps, l’enfant paraît donc juste endormi. C’est un traumatisme occasionné par une nouvelle forme de mort qui va perturber les processus psychiques de la perception de celle-ci et ceux du deuil. Le problème se pose : accepter la mort d’un enfant apparemment en vie. 12 CECILE Face à ces grands événements de la vie, à ces souffrances, à ces choix, quelle est la position de la religion ? Père AZANNAH . Dans la religion chrétienne, rien ne s'oppose à un prélèvement d'organes. Mais, la liberté doit rester entière, tant chez le donneur que chez le receveur... « Le don de tissus ou d’organes, dans la mesure ou il est décidé librement en esprit de solidarité avec ceux qui souffrent est une des formes les plus éloquentes de la a fraternité humaine… ». Chez les protestants: Le pasteur soutient l'importance du don d'organes qui sauve la vie d'autrui, il n’y a pas d’ambiguïté. Les préconisations de la religion juive sont plus restrictives. L’interdiction d'inciser le corps d'un mort devrait rendre les prélèvements et les greffes impossibles. Mais, depuis la fin des années 70, le prélèvement d'organes est autorisé lorsqu'il s'agit de sauver autre personne en danger. Dans ce cas, l'organe ne doit être prélevé que si le donneur a préalablement donné son accord par écrit. Le Talmud n’édicte-t-il pas : « Celui qui sauve une vie fait comme s’il sauvait l’univers tout entier ». CECILE Les Musulmans ? Père AZANNAH Pour les musulmans, "l'intérêt des vivants passe avant le respect des morts". Si l'implantation d'un organe sur un malade en danger de mort correspond à une action bénéfique et charitable, le prélèvement d'organes, lui, constitue une mutilation hautement condamnable car il porte atteinte à l'intégrité du corps humain. Le prélèvement est admis très exceptionnellement dans le cas d'un danger imminent pour le receveur. Pour les témoins de Jéhovah: Chacun est libre pour déterminer en toute conscience face à ce choix thérapeutique, la Bible ne renfermant aucun commandement précis... CECILE On peut dire que dans l'ensemble à quelques exceptions prés, les religions ne s'opposent pas au don d'organe et considèrent que c'est primordial de sauver une vie quand cela est fondamentalement nécessaire. Père AZANNAH . Parfaitement. Hélas, il existe parfois des oppositions de la famille pour des raisons personnelles ou religieuses. En France, la loi permet le prélèvement d'organe chez la personne cliniquement décédée si on ne trouve pas d'opposition par écrit et s'il n'y a aucune opposition de la famille. De nombreuses vies n'ont pas pu être sauvées en raison de cette 13 opposition et il est regrettable que le message des responsables religieux ne soit pas clairement énoncé. NOIR 14 PLAN 9 Pierre BECQ Une infection des reins. Une pyélonéphrite. C’est çà, sans doute, qui a accéléré la dégradation de l’état de santé de Valérie. Hélène BECQ Elle avait 11 ans. Elle apparut de plus en plus lasse, exténuée même. On du faire de nouvelles analyses et la sanction fut nette sans contestation possible. Il fallait avoir recours à la dialyse. Pierre BECQ Elle était courageuse, ma p’tite. Superbe. Elle avait repris l’école et même la danse. Hélène BECQ C’est le 23 octobre 2006 ; La première dialyse a été extrêmement pénible. Valérie était très mal, elle a vomi. Des maux de tête insupportables. Un œdème cérébral nous a- t-on dit… Pierre BECQ C’était la première fois que j’assistais à une dialyse. Celle de ma fille. Hélène BECQ Je me sentais impuissante, dépassée. Pierre BECQ Tout était arrivé de façon si inexorable, sans que personne ne puisse arrêter le processus de sa maladie. Je voyais cette machine, ces tubulures dans lesquelles circulait son sang… ces filtres qui le nettoyait, l’épurait de tout ce qui l’empoisonnait… Hélène BECQ Elle restait là, allongée, un brassard à tension au bras… Pierre BECQ Elle était liée à cette machine ; d’elle dépendait sa survie… elle se mettait en alerte…il fallait régler… (silence) Hélène BECQ Valérie était courageuse. NOIR 15 PLAN 10 (un faisceau de lumière sur Cécile) Cécile L’autre côté du miroir ! J’ai aussi vu cela, des êtres qu’on croyait forts devenir soudain, fragiles, détruits, des êtres de chair et de sang confrontés au plus abject, à l’indicible… la perte d’un enfant, d’un ado pétillant de vie, d’entrain, de désirs. Et parce que gamin avait aussi réfléchi, soupesé, analysé et décidé… Peut-être une carte, une bête carte… un morceau de carton glissé dans une poche ou un portefeuille, ou bien, la coïncidence, le hasard qui, le jour J, à l’heure H va amener un médecin lambda à poser la question. La question improbable ! la question insoutenable ! (Noir) (LUMIERE) Héliette DUPONT Viens. Je vais t’aider. Viens. Ne pleure plus. Ne pleure pas. Il aurait voulu que tu sois fort. Tu l’avais appris à être solide. A garder toujours raison et sang froid. Paul DUPONT Il me manque. Il est partout. Il est là. Il nous regarde. Il est triste de nous voir tristes. Héliette DUPONT Je vais ranger la mallette. (elle s’approche d’une mallette de motard, la pose sur la table et commence à ranger, lentement…) Paul DUPONT Cinglée ! T’es cinglée ou quoi ? On n’touche pas à ses affaires. On n’touche pas ! Héliette DUPONT Je ne touche pas… je range. Je range. Je range. (silence, elle sort des vêtements, des accessoires, et plie et range) Tiens. Une lettre. C’est pour nous…. Pour Papa et Maman… C’est pour nous… 16 Paul DUPONT Donne ! Héliette DUPONT Une lettre… pour nous…. Pour Papa et Maman… C’est pour nous Paul DUPONT Merde donne ! (il prend la lettre et commence à lire) Maman Tu sais combien je t’aime ! Maman, j’ai toujours su que je pouvais compter sur toi, ta chaleur, tes yeux, ton amour. Papa, je t’aime… bien sûr on n’a jamais beaucoup causé tous les deux mais je t’aime. Je sais ta force et l’ambition que tu as pour moi… Les plus belles émotions de vie tu me les as offertes… l’athlé, les entraînements de « malade », les encouragements toujours, les reproches parfois .. Tu m’as appris à être moi … à aller au bout de mes efforts, au bout de mes compétences. Tu voulais l’excellence ! Merci Papa. Héliette DUPONT Tu me la donnes… (elle prend la lettre) …Tu voulais l’excellence ! merci Papa ! (silence- elle reprend haleine) Si vous lisez cette lettre aujourd’hui, c’est parce que je vais vous faire souffrir. Je le sais. J’ai toujours su que je ne ferais pas un centenaire… Je sentais çà ! on sent toujours çà ! Ne pleurez pas ! C’est aussi çà la vie. J’ai été très heureux près de vous et je veux que vous gardiez en vous seulement le souvenir de ces instants de bonheur, de complicité. J’ai 17 ans et je resterai éternellement près de vous. Paul DUPONT Donne ! … près de vous. Aujourd’hui je veux que vous sachiez que j’ai pris une décision. Une décision irrévocable. Je veux remercier du bonheur que vous m’avez offert. Je veux être utile. Je ne veux pas partir comme çà, pour rien. Je veux que mon voyage vers où on ne revient pas serve à celui qui quelque part souffre et va mourir peut-être sans avoir connu un instant du bonheur que vous m’avez offert. Les médecins doivent aujourd’hui faire face à une pénurie d’organes. Cette pénurie fait que nombreux sont celles et ceux qui meurent. A l’origine de ce terrible bilan, le refus, un nombre de refus qui est trop élevé. Je veux donner mes organes pour qu’une vie soit sauvée. Le don d’organes, c’est la vie au-delà de la mort… Je sais que c’est difficile à envisager pour vous. On ne se voit jamais donneur ou receveur. (silence) Maman, Papa… on vous aura peut-être posé la question tout à l’heure… parce que, peutêtre… et si quelque part dans le monde quelqu’un m’attend un peu, le docteur aura du vous 17 poser la question… Je suis mineur et c’est vous qui devrez décider…Valider mon choix. Accepter ma décision. Maman, Papa… pour l’amour de la vie, pour l’amour de moi… Vous direz oui. Votre garçon qui vous aime et vous vénère Etienne (silence) Eliette… Appelle le docteur. (long silence) Eliette DUPONT Nous sommes restés une heure dans une salle d’attente avant d’apprendre qu’Etienne, mon Etienne, qui venait de faire ses 17 ans était en état de mort encéphalique et que c’était fini. Il avait été transféré dans un service d’ultime réanimation. Cette heure s’était passée pour nous dans une ambiance irréelle. Quand la grande femme en blouse blanche s’est approchée de nous, je savais ce qu’elle allait demander… j’ai dit : « Oui. Etienne est d’accord pour donner… » NOIR 18 PLAN 11 (Elle est assise avant scène jardin) VALERIE Il y a six mois aujourd’hui, je renaissais à la vie. Six mois déjà. Je suis greffée depuis six mois. L’opération a eu lieu à Lille le 26 janvier 2009. Je me sens hyper bien. Cool, décontractée. Mes analyses sont bien et ma forme s’améliore de jour en jour. Je suis surtout beaucoup moins chez les médecins. Plus de piqûre d’insuline, plus de régime alimentaire. J’ai même repris la danse. Je ne fais pas d’effort inutile mais je me sens pleine de vie. Bien sûr, je n’ai plus le même niveau qu’avant ! les pointes c’est trop tôt. Les « copines » sont un peu moqueuses, mais je ne leur en veux pas. J’ai la santé c’est capital. Depuis six mois je vis avec et grâce au rein et au pancréas d’une jeune fille ou d’un jeune homme qui a eu moins de chance que moi. Mes angoisses d’avant la greffe s’estompent peu à peu… La peur de l’opération, la peur que çà ne marche pas, l’échec, le rejet… la peur aussi qu’il n’y ait pas de donneur… Pas de donneur compatible…Des craintes irraisonnées m’envahissaient ainsi souvent, avant. Maintenant, il faut surtout que ces reins et ce pancréas qui m’ont été donnés, deviennent miens. Que je les accepte avec une générosité égale à celle ou celui qui m’a permis de sortir de cette spirale infernale. A Elle ou à Lui, je dois de vivre, heureuse et sans culpabilité. Cela aussi je le dois à toute l’équipe soignante qui m’a toujours soutenue, réconfortée et à Maman, dont les bras m’entourent toujours et à Papa dont je lis le bonheur dans les yeux. NOIR 19 PLAN 12 (Filet de lumière sur le visage de Valérie, couchée dans son lit, avant scène cour, les autres protagonistes sont debout, en demi cercle de côté jardin à fond scène jardin. La lumière en contre plongée éclaire leur visage faiblement) Pierre BECQ Valérie, tes reins sont foutus… Docteur PARESI Il va falloir t’opérer…. Père AZANNAH Il faut que tu acceptes… Mlle HERMAND Aujourd’hui les greffes, çà marche ! Hélène BECQ C’est l’heure du test sanguin… Paul DUPONT c’est l’heure…. CECILE Tu es pâle Tu as l’air bien nerveux ! As-tu bien respecté ton régime ? VALERIE (voix off) J’ai des palpitations… J’ai faim Docteur PARESI Un fait tout a fait inattendu peut entraîner un malaise, Mlle HERMAND Une perte de connaissance, sans que l’on s’y attende. Hélène BECQ A l’école , au travail, Héliette DUPONT J’ai été très heureux près de vous… Paul DUPONT Non ! non ! (Silence) Pierre BECQ Tu as perdu du poids VALERIE (Voix off) Ils vous font tous ressentir que vous êtes malade Leur attitude, leur regard Tout çà vous met mal à l’aise Pierre BECQ Tu es faible… Tu es lasse (silence) 20 Hélène BECQ Notre fille avait à peine 7 ans Docteur PARESI Une greffe d’organes… Hélène BECQ Elle avait toujours soif. CECILE Que peut-on greffer ? Pierre BECQ C’a été un choc terrible. Pour Elle et pour nous. Docteur PARESI Cette greffe va remplacer ou suppléer un organe défaillant dont la fonction est vitale. Hélène BECQ Elle avait toujours soif. (Silence) Mlle HERMAND On ne peut pas vendre, ni acheter un organe. CECILE Que peut-on greffer ? Docteur PARESI Toute personne en état de mort encéphalique est un donneur potentiel. CECILE Et après la mort du donneur ? Docteur PARESI .. Un donneur et un receveur. Hélène BECQ Des injections d’insuline Mlle HERMAND L’expression de la volonté : CECILE Est-ce que tout le monde peut être donneur ? Mlle HERMAND Rejet… Docteur PARESI C’est la destruction d’un corps étranger … Mlle HERMAND …d’un corps étranger qui vient de pénétrer dans l’organisme CECILE Qui est donneur ? PERE AZANNAH En contrepartie du don, on n’attend pas de retour Hélène BECQ Des injections d’insuline Pierre BECQ Elle était courageuse, ma p’tite. Superbe. 21 Paul DUPONT J’m’en fous d’ce con ! J’m’en fous ! J’l’emmerde ! Héliette DUPONT C’était sa volonté… Paul DUPONT Non ! J’m’en fous ! On touchera pas à mon fils ! On touchera pas à mon fils ! Pierre BECQ …ma p’tite. Superbe. Héliette DUPONT Calme toi ! CECILE Est-ce que tout le monde peut être donneur ? Mlle HERMAND L’Acte de vouloir donner Docteur PARESI Léguer son corps à la science est un acte définitif. Pierre BECQ Des analyses de sang, souvent, très souvent… CECILE Quelles conséquences ? Pierre BECQ …comme ses copines. à suivre Il y a une suite… Si vous désirez la recevoir pour la lire et pourquoi pas la jouer, ultérieurement, je vous adresserai par mel le texte intégral sur simple demande. Merci de me dire seulement qui vous êtes, votre compagnie, amateure ou pro, votre « projet » et plus tard, si vous jouez la pièce, pensez à moi, une photo, une affiche, une vidéo, un article de presse… Ce serait super. Merci Jo Cassen [email protected] 22