ERU 40 - Unadreo
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ERU 40 - Unadreo
Unadréo L’actualité de l’équipe de recherche Unadreo ERU 40 - Education thérapeutique, aide aux aidants, prévention Nathaly Joyeux, Juliette Bertin, Annabelle Chalopin, Céline Cloarec, Margot Genty, Clara Giovannetti, Charlotte Henry, Vanessa Lahoz, Delphine Marre, orthophonistes Les recherches menées au sein de l’ERU 40 interrogent les notions d’éducation à la santé, de formation d’adultes et de prévention en orthophonie. Des travaux sur l’éducation thérapeutique et sur l’aide aux aidants ont fait l’objet de publications (Joyeux, 2014). Plusieurs champs de l’orthophonie sont en cours d’étude allant de la neurologie (handicap de communication lié à l’aphasie, maladies neuro dégénératives) à la prévention des troubles de la communication du jeune enfant. Contextualisées dans le domaine des représentations psychosociales, plusieurs études se sont également intéressées à l’observation de la motivation et de l’engagement des aidants dans divers programmes de formation sur la communication mais aussi les propres représentations des professionnels de la rééducation sur l’éducation thérapeutique du patient. répondant aux critères de la HAS, un focus group en service hospitalier réunissant treize patients parkinsoniens a été organisé. Les résultats montrent une méconnaissance par les patients du rôle de l’orthophoniste malgré leur plainte au niveau de la voix et de l’articulation. En dépit de son apport bénéfique, l’offre d’ETP reste incomplète et ne contribue pas efficacement à la gestion de leurs troubles par les patients. Les auteurs constatent un déficit de l’offre d’orthophonie dans les programmes d’ETP. Une sensibilisation des professionnels de santé et des patients à l’éducation thérapeutique améliorerait l’autonomie de ces derniers ainsi qu’une meilleure gestion de leur maladie. Quatre mémoires en orthophonie ont été soutenus avec succès en juin 2015 dont les résumés sont présentés en suivant. Représentations de l’orthophonie en éducation thérapeutique du patient atteint de la maladie de Parkinson (Lahoz & Marre) Après une enquête sur l’offre nationale de programmes d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints de la maladie de Parkinson, l’étude a analysé les représentations des sujets parkinsoniens concernant la place de l’orthophoniste dans un programme d’ETP. Ainsi un questionnaire à destination des coordonnateurs des programmes d’ETP a permis d’établir une cartographie nationale. Puis après sélection d’un programme d’ETP Afin de mieux connaître les représentations des professionnels de la rééducation sur l’ETP et sur la distinction qu’ils font par rapport à la rééducation, dans le cadre du handicap de communication, une pré-observation sous forme d’entretiens semi-dirigés a permis l’élaboration d’un questionnaire d’enquête en ligne. Celui-ci a ensuite été adressé aux orthophonistes de structures de soins de suite et de réadaptation (SSR), avec incitation à le communiquer aux autres professionnels de l’équipe. L’analyse des données qualitatives recueillies a permis de dresser un profil des professionnels, de leurs connaissances et perceptions de l’ETP. On observe que peu de participants sont formés à l’ETP ou la pratiquent. S’ils connaissent globalement le cadre de cette pratique, il existe une confusion sur la notion conceptuelle de l’ETP, majoritairement perçue comme une pratique informative. Il est apparu par ailleurs que la notion même d’ETP alors que celle-ci n’est pourtant pas pratiquée semble malgré tout modifier les orientations de la rééducation en particulier en favorisant davantage la recherche de l’autonomie du patient et en incluant l’entourage dans l’intervention (Joyeux, Giovannetti & Henry, 2015). Education thérapeutique et rééducation du patient aphasique post-AVC : Etude des représentations des professionnels (Giovannetti & Henry) A la suite des recommandations de la Sofmer (2011), des programmes d’éducation thérapeutique du patient sont proposés avec l’objectif d’améliorer la communication entre le patient aphasique post AVC et son aidant. L’Orthophoniste N° 353 32 Novembre 2015 Unadréo Prévention du développement déficitaire de la communication et du langage : Représentations chez des parents toxicomanes (Chalopin & Cloarec) Les enfants de parents toxicodépendants cumulent de nombreux facteurs risquant de nuire à la qualité des interactions précoces parent-enfant, ainsi qu’au développement du langage. Peu de données de la littérature sont consacrées à ces domaines. S’appuyer sur un modèle d’intervention existant afin d’élaborer une action de prévention semble difficile étant données les spécificités de la population toxicomane. Au cours de l’étude, la démarche à adopter a été interrogée. Le choix de l’immersion au sein du centre de soins, dans lequel les entretiens semi-dirigés ont été ensuite menés, a permis d’appréhender le fonctionnement des parents, mais également celui de la structure. Les représentations des parents toxicodépendants ont alors été recueillies et articulées autour de quatre grands thèmes : interactions précoces, émergence du langage, informations autour du langage et modalités d’action. Ces expériences conjointes ont permis d’aboutir à des pistes de réflexion sur la forme et le fond d’une action de prévention destinée aux parents toxicodépendants. Le recueil des représentations semble ainsi un préalable indispensable à l’élaboration d’une action de prévention adaptée. et sa symptomatologie variée requiert un apprentissage au quotidien. Parmi les offres de prises en charge innovantes, l’éducation thérapeutique du patient permet à celui-ci d’acquérir des compétences d’auto soin, avec une meilleure observance du traitement, et améliore la coordination entre les acteurs de la prise en charge. Afin d’étudier les différentes propositions existantes et plus spécifiquement la place de l’ETP et de l’orthophonie dans la SEP, un questionnaire en ligne a été proposé aux patients sur différents sites grand public et sur les réseaux sociaux. Il a permis d’obtenir plus de 500 réponses. Par ailleurs, des entretiens téléphoniques ont été proposés à deux groupes de personnes atteintes de SEP ayant pratiqué ou non de l’ETP. L’analyse montre entre autre que la notion de parcours de soin est mal connue des patients et l’offre d’ETP mal utilisée. Il y a une différence notable entre les patients « informés » (professionnels de santé atteints de SEP) et les patients non professionnels de santé. Les premiers sont en effet capables d’influer durablement sur le traitement à la différence des seconds. Les apports de l’orthophonie sont méconnus à la fois des patients et des professionnels de santé suivant les patients. Les outils d’entretien fréquemment utilisés, de type échelle de qualité de vie (SEP-59) n’abordent rarement ou jamais les difficultés de déglutition, de langage ou de communication. Les résultats de cette étude ont fait l’objet d’une communication lors du congrès de la Sofmer en octobre 2015 à Montpellier (Joyeux, Bertin & Genty, 2015). Place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques (Bertin & Genty) Maladie chronique, la sclérose en plaques nécessite une prise en charge spécifique Enfin trois projets sont en cours en marge du programme national de formation des aidants des personnes aphasiques mis en place par le CFO (collège français d’orthopho- L’Orthophoniste N° 353 33 nie), et ses partenaires. Ainsi un outil d’aide à la communication destiné aux aidants de personnes aphasiques, créé à l’occasion de la mise en place du programme de formation, est évalué afin d’en apprécier l’efficacité. Une seconde étude en cours porte sur l’efficacité de séquences éducatives mettant en situation les conseils donnés aux aidants lors du programme de formation. Enfin une dernière recherche s’intéresse aux processus d’engagement en formation, aux modifications identitaires au cours du processus d’apprentissage pendant le programme de formation grâce à la tenue d’un journal de bord. BIBLIOGRAPHIE Joyeux, N., Bertin, J., Genty, M. (2015). Enquête sur l’éducation thérapeutique auprès de patients atteints de SEP. 30e congrès de médecine physique et de réadaptation, Montpellier, 8-10 octobre 2015. Joyeux, N., Giovannetti, C., Henry, C. (2015). Pratique de l’éducation thérapeutique auprès des aphasiques post AVC et rééducation : étude des représentations des professionnels. Revue neurologique, 171S, A55. Joyeux, N. (2014). L’engagement en formation des aidants des personnes aphasiques. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 57, S1, e64. Novembre 2015