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PROGRAMME PRELIMINAIRE
Jeudi 26 novembre
Sessions
Sujets
ENREGISTREMENT ET OUVERTURE DU HALL D'EXPOSITION
8h
ACCUEIL DES PARTICIPANTS, CAFE D'ACCUEIL ET VISITE DE L'EXPOSITION
8h - 9h
9h - 9h15
9h15 - 9h35
Table ronde n°1
11h20 - 12h30
Animateur : Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine)
Intervenants : Christel NOURISSIER (Eurodis) - Hélène DOLLFUS (CHRU Strasbourg) - Didier
LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine) - Christian COTTET (AFM Téléthon) Sylvain FORGET (Nassyane) - Ana RATH (Orphanet) - Nathalie TRICLIN (Association de
patients)
PAUSE - VISITE DE L'EXPOSITION ET POSTERS
10h35 - 11h
11h - 11h20
Niveau 1
Joffre
Introductions et messages de bienvenue
Christian DELEUZE (Genzyme) - Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine) - Xavier TABARY
(Président de Eurobiomed)
Conférence
Point sur le 2ème Plan National Maladies Rares
inaugurale C1
Sabine SARNACKI (Hôpital Necker Enfants Malades)
Etat des lieux après 10 ou 15 ans d’actions pour les maladies rares
9h35 - 10h35
Salles
Niveau 1
Joffre
Conférence
plénière C2
Auditorium
Einstein
Niveau 1
Joffre
La France a eu un rôle moteur, peut-elle faire mieux pour l’avenir ?
Ségolène AYME (INSERM US 14)
Présentations
Représentants des entreprises
flash d'entreprises
Auditorium
Einstein
12h30 - 14h
DEJEUNER BUFFET ET VISITE DE L'EXPOSITION ET DES POSTERS
Niveau 1
Joffre
12h30 - 14h
SYMPOSIUM SPONSORISE
Sully
Ateliers en parallèle
Niveau 1
Joffre
Atelier A1
Atelier A2
14h - 15h30
Déficience intellectuelle et maladies rares : quelles perspectives pour la prise en charge et les
traitements ?
Animateur : Pierre SARDA (CHRU Montpellier)
Intervenants : Pierre SARDA (CHRU Montpellier) - Bilgi ANCEL (psychologue clinicienne IME N
D de La Salette ) - Murielle POHER (UNAPEI), Caroline Demily - Xavier Liogier Dardhui ou
Omar Khwaja (Roche)
Mise en place des filières maladies rares : quelles sont les clés de la réussite ?
Animateur : Claude DESNUELLE (CHU Nice)
Intervenants : Viviane VIOLLET (Alliance Maladies Rares) - Dominique PETON-KLEIN (Ministere
des affaires sociales et de la santé) - Laure DRUETTA (Genzyme) - Claude DESNUELLE (CHU
Nice)
Sully 1
Sully 2
Errance diagnostic : comment informer et accompagner le malade ?
Atelier A3
Atelier A4
Animatrice : Anne-Sophie LAPOINTE (Vaincre les Maladies Lysosomales)
Intervenants : Laurence OLIVIER-FAIVRE (filière Handirare) - Anne-Sophie LAPOINTE (Vaincre
les Maladies Lysosomales) - Thomas HEUYER (Maladies Rares info services) - Benoît QUITTRE
(Shire)
Le mécanisme de l'évaluation et de la fixation des prix des médicaments orphelins est-il
adapté ?
Animateur : Neil BERNARD (Genzyme)
Intervenants : Neil BERNARD (Genzyme) - Christophe DUGUET (AFM-Téléthon) - Antoine
BERNASCONI (Orphan Europe)
Sully 3
Auditorium
Einstein
Impact sociétal des nouvelles technologies de connaissance du génome
15h30 - 16h30
Table ronde n°2
Animateur : Gert MATTHIJS (Université de Leuven)
Intervenants : Emmanuelle RIAL-SEBBAG (Université d'Aix Marseille) - Nicolas LEVY (
Fondation maladies rares) - Didier LACOMBE (dépistage néonatal) - Frédéric REVAH
(Généthon) - Sylvie PAULMIER-BIGOT (LEEM)
Auditorium
Einstein
16h30 - 17h
Présentation des 3 posters sélectionnés et remise du prix du meilleur poster par les partenaires publics
17h - 18h
SYMPOSIUM SPONSORISE
Auditorium
Einstein
18h - 19h
PAUSE - VISITE DE L'EXPOSITION ET POSTERS OU SYMPOSIUM SPONSORISE
Niveau 1
Joffre
19h
DEPART POUR LE DINER DE GALA
Rencontres B to B
Horaires
Vendredi 27 novembre
Sessions
Sujets
ENREGISTREMENT ET OUVERTURE DU HALL D'EXPOSITION
8h
8h - 8h30
ACCUEIL DES PARTICIPANTS, CAFE D'ACCUEIL ET VISITE DE L'EXPOSITION
8h30 - 9h30
Table ronde n°3
9h30 - 10h30
Table ronde n°4
Cohortes, registres, bases de données : quelles évolutions nécessaires ? comment mettre de
l'ordre ?
Animateur : François MEYER (Haute Autorité de Santé )
Intervenants : Rémy CHOQUET (BNDMR) - Annick CLEMENT (RADICO) - François MEYER
(Haute Autorité de Santé) - Zeina ANTOUN (GSK) - Thomas SANNIE (Association Française
des Hémophiles) - Jean DONADIEU (registre national histiocytose/ registre national
neutropénies / MARIH)
Réalité et pérennité du modèle économique des maladies rares
Animateur : Christian DELEUZE (Genzyme)
Intervenants : Bruno DETOURNAY (CEMKA EVAL), C. DELEUZE (Genzyme), C. DUGUET (AFMTéléthon), Jean-Yves FAGON (CEPS), Thomas FATOME (à confirmer) - Valérie HANDWEILER
10h30 - 11h
PAUSE - VISITE DE L'EXPOSITION ET POSTERS
11h - 12h
RESTITUTION DES ATELIERS A1 ET A4
12h - 13h30
DEJEUNER BUFFET - MEET THE EXPERTS - VISITE POSTERS
13h30 - 13h50
Conférence
plénière C3
La révolution technologique des objets connectés et son impact sur la prise en charge des
maladies rares
Salles
Niveau 1
Joffre
Niveau 1
Joffre
Auditorium
Einstein
Auditorium
Einstein
Auditorium
Einstein
Niveau 1
Joffre
Auditorium
Einstein
Uwe DIEGEL (iHealthLabs)
Le médicament orphelin est-il en danger en tant que médicament développé dans les règles de
l’art?
13h50 - 14h50
Table ronde n°5
14h50 - 15h50
Table ronde n°6
15h50 - 16h
Conclusions
16h -16h15
Animateur : Antoine FERRY (Laboratoires CTRS)
Intervenants : Antoine FERRY (Laboratoires CTRS) - François MEYER (HAS) - Serge BRAUN
(AFM Téléthon) - Cécile DELVAL (ANSM tbc) - Jean POUGET (clinicien)
Quelles sont les responsabilités de la société vis-à-vis des personnes atteintes de maladies
rares ?
Animateur : Gilles ROCHE (Eurobiomed)
Intervenants : Brigitte CHABROL (Aix Marseille Université) - Pierre LE COZ (philosophe, espace
éthique méditérannéen) - Anne Sophie LAPOINTE (Eurordis) - Olivier VERAN (député - à
confirmer) - Vololona RABEHARISOA (sociologue - Mines-Paris Tech) - Martine ZIMMERMAN
(Alexion Pharma International)
Conclusions des rencontres RARE2015
VISITE DE L'EXPOSITION
Programme en date du 27 juillet 2015, sujet à modifications
Auditorium
Einstein
Auditorium
Einstein
Auditorium
Einstein
Niveau 1
Joffre
Rencontres B to B
Horaires