La drépanocytose - Associations de malades

JOURNEE MONDIALE DE
LA LUTTE CONTRE LA
DREPANOCYTOSE
La drépanocytose est une maladie comme aucune autre.
C’est la première maladie génétique au monde.
Le combat continue, à ce jour, aucun remède n’a encore été trouvé.
Leur seul médicament c’est vous !
CONTACT
Jenny HIPPOCRATE FIXY
Tél : 01 40 10 02 49
Fax : 01 40 10 96 38
Port: 06 14 09 36 60
Mail : [email protected]
Correspondance : 7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 SAINT-OUEN
MANIFESTER
Seule la mobilisation croissante des individus à mesure qu’ils étaient informées a
permis de prendre en compte la drépanocytose. Or, les nombreuses personnes
atteintes ont un besoin vital de cette notoriété, qui résulte en une action
déterminante des pouvoirs publics. Si beaucoup a été fait, il importe désormais que le
politique prenne la mesure d’un réel problème de santé publique qui ne se résoudra
pas par des promesses.
Les malades vivent mieux, plus longtemps, on sait mieux gérer les crises. Les médecins
sont mieux informés, les équipes des hôpitaux mieux formées, tout cela par un travail
de fourmi auquel nous nous devons de donner un écho. Parce que la solution à ce
puits de douleur est au bout de quelques millions d’euros, autant dire d’une volonté :
celle de mettre enfin les moyens pour que la recherche trouve. Guérir la
drépanocytose doit devenir une priorité nationale au même titre que d’autres
maladies plus reconnues. Le dépistage doit être systématique, et professionnels et
public préparés à l’éventualité de la rencontrer un jour, et savoir alors comment agir.
Voilà pourquoi, pour sa troisième édition, le DREPACTION s’apprête le dimanche 12
juin à recevoir au Zénith de Paris tout ceux qui aident et soutiennent cette cause
amicale. C’est le point d’orgue d’une semaine d’initiatives locales, qui se clôt le 19 juin,
journée internationale consacrée à la maladie, par la diffusion télévisée du spectacle.
Si la prise de conscience est apparue de l’Outremer, le temps est venu de donner une
ampleur nationale à cette question qui nous concerne tous. En 2011, le DREPACTION a
l’ambition de se faire entendre jusque dans les plus grands médias, en mobilisant un
soutien sans précédent.
C’est pourquoi nous faisons aujourd’hui appel à vous, vous proposant de venir
rejoindre avec le collectif Ensemble Contre la Drépanocytose, OMCmusic et France
Télévisions, les artistes, les entrepreneurs, les élus, et bien sûr les bénévoles, tous ceux
qui sont là, avec nous, avec ceux qui comptent sur eux pour qu’il y ait un peu plus
d’espoir dans leur combat quotidien.
Grâce à vous, le DREPACTION 2011 sera digne de créer l’événement artistique et
médiatique dont cette cause a besoin pour franchir le cap décisif de la visibilité. Mais
avant tout, n’oublions pas que ce rendez-vous annuel est celui de la joie de vivre, une
fête dont le mot d’ordre est facile à suivre : venez avec votre coeur…
L’équipe des drépacteurs
SOUTENEZ LE DREPACTION 2011
Dimanche 12 juin au Zénith de Paris
Collectif: ECD «Ensemble Contre la Drépanocytose»
DREPACTION : BP 30035 75622 Paris Cedex 13
Siège social : 15-17 rue Charles Bertheau 75013 PARIS
Association déclarée en préfecture n°w751191588
N°siret : 513243790 00021
LE SAVIEZ-VOUS ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des
parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner
naissance à un enfant atteint.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges,
source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue
d’une mutation des gênes pour résister à la malaria, elle est apparue dans des zones
telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est
aujourd’hui répandue sur tous la planète, qui compte 50 millions de personnes
touchées.
Avec 300 000 nouveaux cas par an, 15 000 malades et 150 000 porteurs sains en
France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
Elle a été découverte il y a 100 ans, identifiée il y a 50, et reconnue par l’Union
africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre
2008, une résolution de l’ONU la déclare «priorité de santé publique».
La première association, l’APIPD, a vu le jour en 1988, et mène jusqu’à aujourd’hui un
combat sans trêve pour soutenir les malades, la recherche et l’information,
notamment au sein du collectif Ensemble contre la drépanocytose, qui fédère une
soixantaine d’entre elles, et à l’origine du DREPACTION. En 2010, Jenny Hippocrate,
présidente du collectif, reçoit la médaille dans l’ordre du Mérite et est élue première
Femme formidable 2010 par les lecteurs de Femme actuelle, en hommage à plus de
vingt ans d’efforts soutenus au service de la cause.
Grâce au succès et à la popularité du Téléthon, la recherche sur les maladies
génétiques a énormément progressé. Des avancées notables on été obtenues pour
une maladie très voisine, la bêta-thalassémie, a pu être traitée avec succès chez un
jeune homme en 2010, ouvrant de grands espoirs quant à la découverte rapide d’un
traitement.
Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés
pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner
quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance
qu’elle représente.
SOUTENEZ LE DREPACTION 2011
Dimanche 12 juin au Zénith de Paris
Collectif: ECD «Ensemble Contre la Drépanocytose»
DREPACTION : BP 30035 75622 Paris Cedex 13
Siège social : 15-17 rue Charles Bertheau 75013 PARIS
Association déclarée en préfecture n°w751191588
N°siret : 513243790 00021
AGISSONS ENSEMBLE
L’ECD préconise une «stratégie nationale active» permettant de faire évoluer les
comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose.
L’ensemble des activités de l’association s’articule autour d’un programme de
sensibilisation axé autour d’un objectif général : l’information massive et régulière des
populations issues de la France, la Caraïbe, des DOMTOM, de l’Afrique, de l’Asie et des
pays du pourtour de la Méditerranée.
GRACE A L’APPUI ACTIF DE TOUS, NOUS VOULONS :
√ Convaincre les responsables politiques, les partenaires institutionnels et privés, les personnels
médicaux, toutes les personnes de bonne volonté, que des possibilités existent pour
nous aider à améliorer la situation de nombreux enfants et adultes touchés par la
drépanocytose.
√ Resserrer les liens de solidarité et créer des synergies entre les acteurs de la lutte contre la
drépanocytose vivant en métropole et ceux de l’ensemble de la Caraïbe.
√ Favoriser la mise en commun des compétences et les échanges d ’expériences au profit des
malades et de leurs familles.
√ Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles.
√ Étendre le réseau des membres et adhérents à l’international afin d’obtenir des contacts et de
partager des informations de premier ordre.
√ Communiquer sur les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la mobilisation et
l’implication des populations concernées.
√ Aider au financement de la recherche. Stopper la discrimination envers les malades
drépanocytaires.
√ Offrir un meilleur soutien aux malades dans le monde du travail.
√ Favoriser un autre regard sur les malades drépanocytaires scolarisés trop souvent considérés
comme «paresseux».
√ Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux.
√ Éduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie.
√ Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine.
√ Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale.
√ Aider les malades dans leurs démarches administratives.
√ Agir auprès d’institutions et de grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et
de l’accès du plus grand nombre aux médicaments.
L’objectif général du programme de sensibilisation est axé sur l’information massive et
régulière des populations des pays concernés ou autres.
SOUTENEZ LE DREPACTION 2011
Dimanche 12 juin au Zénith de Paris
Collectif: ECD «Ensemble Contre la Drépanocytose»
DREPACTION : BP 30035 75622 Paris Cedex 13
Siège social : 15-17 rue Charles Bertheau 75013 PARIS
Association déclarée en préfecture n°w751191588
N°siret : 513243790 00021
NOUS COMPTONS SUR VOTRE PARTICIPATION
De nombreux parrains et marraines, dont des personnalités publiques, sportives,
artistiques, de nombreux partenaires institutionnels, privés et sponsors se sont
engagés pour soutenir l’opération.
Nous comptons sur le soutien de tous :
Le comité de parrainage 2011 composé de personnalités publiques et privées est en
cours de création.
Ces différents parrains et marraines déjà contactés ont été sensibles aux valeurs
portées par l’opération et relaient d’ores et déjà l’appel aux dons et à la générosité.
L’échange marchandises avec nos partenaires :
Le Collectif : ECD « Ensemble Contre la Drépanocytose » propose à l’ensemble de ses
partenaires la visibilité de leur identité visuelle sur tous les supports de
communication média et hors média mis en place pour la promotion du DREPACTION
2011.
Les logos des partenaires auront également leur visibilité sur les emplacements prévus
à cet effet et dans la loge presse attendue sur le concert qui se déroulera le 12 juin
2011 au Zénith de Paris.
COMMENT NOUS SOUTENIR ?
Un budget
Neuf partenaires privilégiés
Salle et technique : 40 000 euros
Plateau et VHR : 30 000 euros
Promotion : 10 000 euros
Frais Production : 6 000 euros
Droits et taxes : 10 000 euros
Total : 96 000 euros
Deux de 1er niveau : 50 000 euros
Présence tous supports et presse et salle.
Trois de 2ème niveau : 30 000 euros
Présence supports graphiques et radio.
Quatre de 3ème niveau : 16 000 euros
Présence internet et réseaux sociaux.
Total : 96 000 euros
Chacun peut effectuer des dons en ligne sur le site www.drepaction.org
ou par courrier : DREPACTION, BP 30035 75622 Paris Cedex 13.
TOUS UNIS CONTRE LA DREPANOCYTOSE !
SOUTENEZ LE DREPACTION 2011
Dimanche 12 juin au Zénith de Paris
Collectif: ECD «Ensemble Contre la Drépanocytose»
DREPACTION : BP 30035 75622 Paris Cedex 13
Siège social : 15-17 rue Charles Bertheau 75013 PARIS
Association déclarée en préfecture n°w751191588
N°siret : 513243790 00021
ILS PARTICIPENT DÉJÀ
Les artistes sont nos ambassadeurs
Admiral T • Akwarel • Ali Angel • Bamboolaz • Bisso Na Bisso • Serge Cabrera • Jean-Michel
Carbeti • Sylviane Cédia • Thierry Cham • Tony Chasseur • Cheela • Compagnie Yamatimba •
Médhy Custos • Difé Kako • Kareen Guiock • GwatiniK • Jacob Desvarieux • Kénédy • Naila Khol
• Jocelyne Labylle • LB Crew • Leila Chicot • Tina Ly • Lylah • Lynnsha • Mainy Dog • Make the
girl dance • Mélanos • Milca • Steven Morris • Nathy Boss • Neg Marrons • Njie • Orlane •
Dominique Panol • Passi • Monica Pereira • Phénomène M • Princess’ Lover • Jean-Marie
Ragald • Jacky Rapon • Dédé Saint-Prix • Sankofa gospel project • Shoubou • Joby Smith •
Surchoc • Tedjee • Teeyah •
TOUS UNIS CONTRE LA DREPANOCYTOSE !
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Dimanche 12 juin au Zénith de Paris
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DREPACTION : BP 30035 75622 Paris Cedex 13
Siège social : 15-17 rue Charles Bertheau 75013 PARIS
Association déclarée en préfecture n°w751191588
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