Revue de presse de janvier 2015
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Revue de presse de janvier 2015 : Articles reçus du 13 décembre 2014 au 20 janvier 2015 Sommaire numéro 112 Cultures Alzheimer p2 Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection p5 Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie p7 Recherche sur la maladie — Prévention p9 Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales p 10 Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales p 11 Technologies p 17 Acteurs — Les Personnes malades p 19 Acteurs — Les Aidants / Les Familles p 30 Acteurs — Les Professionnels p 32 Repères — Politiques p 34 Repères — Initiatives p 41 Représentations de la maladie — Médias grand public p 46 Représentations de la maladie — Art et culture p 49 Ouvrages scientifiques et professionnels p 52 Faits et chiffres p 54 Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 1/56 Cultures Alzheimer « Et pourtant elle tourne ! ». C’est un Italien, l’astronome Galilée, qui avait renversé les évidences millénaires et inventé la modernité. C’est une équipe de neurologues italiens qui nous invite aujourd’hui à relativiser notre vision de la maladie du siècle : « L’expérience de la démence, écrivent Gabriele Cipriani et ses collègues de l’hôpital de La Versilia à Lido di Camaiore, n’est pas universelle, mais est profondément façonnée par la culture dans laquelle vit la personne malade (...). Dans les pays dominés par la pensée philosophique occidentale, le domaine cognitif a été privilégié par rapport aux autres domaines mentaux. » Mais gardons-nous, disent-ils en substance, des modèles biomédicaux « qui considèrent les troubles uniquement comme étant causés par une perte de neurones et de neurotransmetteurs, et qui s’intéressent à l’individu en faisant abstraction de son contexte socio-culturel » (International Journal of Social Psychiatry, 27 novembre 2014). Libre à nous de feindre de voir là une espèce de Lettre persane : Comment peut-on être Persan ! La remarque ne nous renverrait qu’aux peuples de l’ailleurs. Il est beaucoup plus intéressant d’y lire aussi une invitation à regarder de plus près notre propre société française. La France se vante souvent d’être l’un des pays du monde où la culture joue le rôle le plus structurant dans la constitution de l’idée nationale. Faut-il s’étonner dès lors qu’un professeur de psychologie cognitive à l’Université de Franche-Comté nous propose la lecture de Proust comme meilleure introduction à l’étude scientifique de la cognition ! (www.lesechos.fr, 16 janvier 2015). À l’autre extrémité du prisme culturel, la vieille culture rurale du terroir ressurgit, dans un centre de jour Alzheimer du Gers, sous la forme de ... poulaillers thérapeutiques : « Ce qui compte, explique le directeur, ce sont les repères, de temps, d’espace ... Et c’est vrai que beaucoup avaient un poulailler chez eux.» Cela aide à rythmer les journées, mais aussi à ranimer la mémoire procédurale, « en ayant toujours en vue la notion de plaisir » (www.ladepeche.fr, 24 décembre 2014). Mais le poids de la tradition culturelle freine parfois les velléités réformatrices ou « libératrices » du législateur. Tous les textes, du Code civil au Code de la santé publique ou à la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, affirment que « la vie affective et sexuelle des personnes âgées doit être respectée », que « le personnel n’a pas le droit de s’y opposer » (Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, janvier 2015). Mais une recherche pluridisciplinaire sur la sexualité en maison de retraite montre qu’il n’en est rien : « Entre tabou et dérive naturaliste », « entre devoir et droit de protection (...), face à des situations déstabilisantes, le bon sens s’égare parfois, au détriment des résidents comme des professionnels » (Marick Fèvre et Nicolas Riguidi, Amours de vieillesse, Rennes, 2014, Presses de l’École des Hautes études en santé publique). Ce qu’une équipe de sociologues français appelle « l’idéologie du maintien à domicile » biaise toutes les stratégies politiques face au vieillissement de la société. Huit Français sur dix affirment que si l’un de leurs proches devenait dépendant, ils préféreraient qu’il continue à vivre chez lui. L’institution est majoritairement « considérée comme un lieu de privation de liberté ». « Cette réticence s’expliquerait par plusieurs facteurs : l’inquiétude concernant le coût de l’institution, le poids des formalités administratives (...), le principe de l’obligation alimentaire ou encore la récupération sur succession ». Les mêmes Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 2/56 évoquent aussi l’habitus, selon l’expression du sociologue Pierre Bourdieu, c’est-à-dire l’ensemble de dispositions durables, traduites en catégories d’appréciation et de jugement, qui engendrent des pratiques sociales ajustées à la position de chacun dans la société (Le Mensuel des maisons de retraite, décembre 2014). Les problématiques de la fin de vie opposent aujourd’hui plusieurs traditions enracinées dans la culture française. Le projet élaboré par le député UMP Jean Léonetti et le député socialiste Alain Claeys prévoit l’obligation, sous conditions, pour l’équipe médicale en charge, de respecter les directives anticipées de la personne malade, ainsi que le droit de cette dernière à une sédation profonde et continue pour « une mort apaisée » (www.elysee.fr, 12 décembre 2014). Le collectif Soulager mais pas tuer redoute que le projet « favorise de façon systématique et déshumanisée l’application de protocoles de fin de vie anesthésiques. » La Société française de soins palliatifs estime au contraire qu’il « répond précisément aux attentes des Français. » (www.lacroix.fr, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014). Beaucoup d’acteurs de la planète Alzheimer française appellent donc à de profondes mutations culturelles. Ils constatent, par exemple, que « ni l’organisation de notre système de santé, ni la formation des professionnels, ni les structures d’hébergement n’ont réellement intégré la fin de vie des personnes précaires et que, en conséquence, celles-ci meurent plus tôt, finissent mal leur vie et meurent où elles peuvent. » Les professionnels, déplore l’Observatoire national de la fin de vie, pensent qu’il s’agit « de l’affaire des autres ». D’où la nécessité d’une formation ad hoc, en vue d’une « pratique partagée et solidaire » (www.onfv.org, Actualités sociales hebdomadaires, 7 décembre 2014). Dans un tout autre domaine, une nouvelle culture commence à émerger dans le monde de la protection tutélaire des majeurs. Jusqu’ici les mandataires judiciaires avaient coutume de gérer les comptes de la personne protégée « en bons pères de famille ». Aujourd’hui, ils sont appelés, grâce à un partenariat entre l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et l’Autorité des marchés financiers (AMF), à « une gestion plus dynamique et plus avisée des placements » (Actualités sociales hebdomadaires, 13 décembre 2014). Un bref regard sur l’ailleurs nous convaincra encore davantage du lien profond entre culture nationale et regard sur la maladie d’Alzheimer. Pierre Durant et Hélène Mauduit, du Journal du domicile, nous proposent, par exemple, une analyse croisée des politiques de financement de la dépendance en France et en Allemagne. « Les problématiques sont communes et fragilisent tous les jours un peu plus un secteur du domicile en attente de réponses. » Mais en Allemagne, selon le principe de l’auto-administration dévolue aux seize Länder, l’État fédéral ne s’immisce pas dans le processus de négociation entre les caisses et les prestataires ; l’accès aux services se fait par le libre jeu de la concurrence. Contrairement à la France, l’Allemagne a institué l’assurance dépendance obligatoire, qui dispose de plus de six milliards d’euros de réserves. Les deux-tiers des personnes âgées dépendantes choisissent d’être prises en charge par un proche et touchent une prestation en espèces destinée à rémunérer un aidant non professionnel. Un tiers d’entre elles reçoit une prestation en nature assurée par le service professionnel d’aide à domicile choisi par la personne, lui-même financé en partie par la caisse dépendance. Mais, comme en France, l’ensemble de ces aides est loin de couvrir les besoins (Le Journal du domicile, décembre 2014). Partout en Occident se pose le problème des minorités culturelles ou linguistiques : ontelles le même regard sur la maladie ? Sont-elles accessibles au même type de prise en charge ? Fen Sun et ses collègues de l’Université d’État de l’Arizona (USA) ont étudié la Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 3/56 connaissance de la démence chez près de quatre cents Américains d’origine chinoise, âgés de cinquante-cinq ans et plus. Plus les personnes interrogées adhèrent aux croyances culturelles chinoises sur la maladie, moins leurs connaissances sont étendues ou pertinentes. Les femmes en savent plus que les hommes, ainsi que les habitués des médias (Journal of Cross-Cultural Gerontology, juin 2014). Des chercheurs de l’Université de Stanford (USA) ont développé un outil illustré par des photographies, semblable à un roman-photo (fotonovela), pour répondre aux besoins des aidants hispano-américains présentant des symptômes de stress et de dépression, peu éduqués en termes de santé et ayant des connaissances imprécises sur la démence. Une évaluation randomisée montre, chez les utilisateurs, une réduction significative des symptômes dépressifs, mais pas du stress (Alzheimer’s Disease and Associated Disorders, 14 janvier 2015). Les Japonais se singularisent en préférant l’habitat partagé, ou un séjour en unité spécialisée, plutôt que le maintien à domicile (Gan To Kagaku Ryoho, décembre 2014). La culture familiale chinoise, fondé sur le principe confucéen de la piété filiale, assimile l’entrée en établissement à un abandon, qui remplit les enfants de honte et de culpabilité (China Daily, 22 décembre 2014). Publiés sur Facebook le 1er janvier 2015, par un jeune Italien de vingt-huit ans, une image et un message ont ému des centaines de milliers d’internautes. Giancarlo Mursciniano, kinésithérapeute en Sicile, tient dans ses bras sa grand-mère Antonia, quatre-vingt-sept ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Une fois, dit le message, tu m’as porté sur tes genoux et maintenant je le fais à mon tour (...) sans honte ni peur, et je rappelle à tous que la vie doit être vécue et qu’elle est faite de combats. » Où l’on voit que la culture italienne, elle non plus, n’a pas vraiment changé... Jacques Frémontier Journaliste bénévole Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 4/56 Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection Biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien : quelle utilité clinique pour le diagnostic ? Plusieurs experts internationaux, dont le Pr Bruno Dubois, directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, écrivent : « plusieurs candidats médicaments susceptibles de modifier le cours de la maladie d’Alzheimer n’ont eu aucun effet sur la progression de la maladie dans les essais cliniques. On peut penser que les personnes malades participant à ces essais étaient déjà à un stade trop avancé pour que le traitement montre un bénéfice clinique, et parce qu’un diagnostic fondé uniquement sur des critères cliniques introduit un taux élevé d’erreurs de diagnostic. L’utilisation de biomarqueurs bien validés est donc cruciale pour la détection précoce et la précision diagnostic. » Pour les experts, de faibles concentrations du peptide amyloïde abeta 1-42 dans le liquide céphalo-rachidien, associé à une concentration élevée de protéine tau totale et phosphorylée, constituent une signature « sensible et spécifique, hautement prédictive de la progression des personnes atteintes de déficit cognitif léger vers une maladie d’Alzheimer ». Toutefois, il existe encore de grandes variations entre laboratoires sur la reproductibilité des mesures. Des efforts de standardisation et d’harmonisation sont nécessaires. Blennow K et al. The clinical use of cerebrospinal fluid biomarker testing for Alzheimer's disease diagnosis: a consensus paper from the Alzheimer's Biomarkers Standardization Initiative. Alzheimers Dement 2014 ; 10(6) : 808-817. Novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25150736. Détection à distance L’hôpital d’Ax-les-Thermes (Ariège) participe à un projet de recherche clinique interrégional (Detect) mené par le gérontopôle de Toulouse, qui utilise la télémédecine pour aider à la prise en charge des démences du type Alzheimer en maison de retraite. Dix EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de la région Midi-Pyrénées participent à ce programme. La mise en place de la télémédecine a été facilitée par la desserte de la commune par la fibre optique et la mise à disposition du matériel par le groupement de coopération sanitaire de télésanté de Midi-Pyrénées (un ordinateur, une console internet, un système audio et une webcam [caméra numérique reliée à un ordinateur et permettant de communiquer en vidéo par Internet]). www.ladepeche.fr, 18 janvier 2015. Debout sur une jambe Les maladies vasculaires asymptomatiques touchant les micro-vaisseaux du cerveau constituent un important facteur de risque d’accident vasculaire cérébral (AVC) chez les personnes âgées. Les micro-AVC silencieux sont un déterminant majeur de déclin cognitif et de démence. On savait aussi que ces maladies pouvaient être associées à une instabilité posturale. Yasuharu Tabara et ses collègues, du centre de médecine génomique de l’Université de Kyoto (Japon), ont demandé à mille quatre cents personnes, âgées en moyenne de soixante-sept ans, de se tenir debout sur une jambe avec les yeux ouverts, puis ont étudié l’atrophie de leur cerveau en imagerie par résonance magnétique. Les chercheurs observent un lien très significatif entre l’incapacité de rester plus de vingt secondes sur une jambe et une maladie vasculaire touchant les micro-vaisseaux. Le risque s’accroît avec l’âge. 16% des personnes ayant deux micro-infarctus ou plus ont un trouble de l’équilibre. 15% des personnes ayant une micro-hémorragie et 30% ayant deux microhémorragies également. Les personnes ayant des micro-vaisseaux cérébraux détériorés Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 5/56 sont plus âgées, ont une tension artérielle élevée et des carotides plus épaisses que les personnes n’ayant jamais eu de micro-AVC ou de micro-saignements. La difficulté à se tenir debout sur une jambe pendant longtemps est également associée à une diminution des scores cognitifs. Ce test d’appui unipodal, simple et non invasif, pourrait être utilisé comme pour la détection précoce de micro-infarctus ou de micro-saignements qui détruisent localement le tissu cérébral, même en l’absence de symptômes. Les Instituts nationaux de la santé déconseillent de faire l’exercice d’appui unipodal tout seul : il y a risque de chute. Tabara Y et al. Association of postural instability with asymptomatic cerebrovascular damage and cognitive decline: the Japan shimanami health promoting program study. Stroke 2015; 46(1):16-22. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25523051. MedlinePlus, 30 décembre 2014. http://consumer.healthday.com/senior-citizeninformation-31/misc-aging-news-10/simple-balance-test-might-predict-your-stroke-risk694808.html, www.telegraph.co.uk, 18 décembre 2014. Délire et démence « Est nommé délire toute idée fausse en opposition avec l’évidence, qu’il s’agisse d’un délire inaugural ou qu’il survienne au cours d’une évolution de la démence », explique Cyril Hazif-Thomas, chef de service de l’intersecteur de psychiatrie de la personne âgée au CHRU de Brest. « Les soignants doivent âtre sensibilisés à ces pathologies », alerte-t-il. Les troubles psychotiques (délires, hallucinations) et agitation sont des symptômes fréquemment rencontrés chez les personnes âgées atteintes de démence, particulièrement chez celles atteintes de la maladie d’Alzheimer, jusque dans un tiers des cas. Pour le psychiatre, « les conditions somatiques, le confort physique, les effets secondaires des médicaments doivent être vus et envisagés comme des facteurs de causalité. » Une étude finnoise, menée par le département des services sociaux et des soins de santé de la ville d’Helsinki, auprès de deux cent cinquante personnes atteintes de démence, confirme la prévalence de ces troubles en établissement : 30.9% présentent des troubles délirants (delusions), 22% des hallucinations visuelles et 14% des hallucinations auditives. Hazif-Thomas C. Le sujet âgé délirant, un défi pour les soignants. Soins Gérontol 2015 ; 11 : 36-37. www.em-consulte.com/article/949065/article/le-un-defi-pour-les-soignants. Hölttä EH et al. Psychotic symptoms of dementia, their relationship with delirium and prognostic value. Eur Geriatr Med, 14 janvier 2015. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1878764914002629. Évaluer la douleur La douleur reste insuffisamment détectée et prise en charge chez les personnes atteintes de démence, tant en maison de retraite qu’à l’hôpital. Valentina Lichtner et ses collègues, de l’École des soins de santé de Université de Leeds (Royaume-Uni), proposent une revue systématique des outils d’évaluation disponibles. Lichtner et al. Pain assessment for people with dementia: a systematic review of systematic reviews of pain assessment tools. BMC Geriatrics 2014 ; 14: 138. 17 décembre 2014. www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2318-14-138.pdf (texte intégral). Interpréter les symptômes de la démence dans leur contexte socioculturel Gabriele Cipriani et ses collègues, de l’unité de neurologie de l’hôpital de la Versilia à Lido di Camaiore (Italie), proposent une revue sur la perception de la démence dans des environnements culturellement et ethniquement différents. « L’expérience de la démence n’est pas universelle, mais est profondément façonnée par la culture dans laquelle vit la Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 6/56 personne malade », soulignent les chercheurs. « La conceptualisation socioculturelle des symptômes de la démence demeure obscure dans de nombreux pays. Dans les pays dominés par la pensée philosophique occidentale, le domaine cognitif a été privilégié par rapport aux autres domaines mentaux. La connaissance des facteurs culturels est essentielle pour comprendre le vieillissement et la démence. Les études sont aujourd’hui dominées par des modèles biomédicaux qui considèrent les troubles uniquement comme étant causés par une perte de neurones et de neurotransmetteurs, et qui s’intéressent à l’individu en faisant abstraction de son contexte socio-culturel. » Cipriani G et Borin G. Understanding dementia in the sociocultural context: A review. Int J Soc Psychiatry, 27 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25431401. La fraîcheur du henné, la douceur de la main La grille d’évaluation des fonctions cognitives par les épidémiologistes de l’Institut national de santé publique de Tunis mesure l’attention selon deux méthodes différentes : les personnes instruites doivent effectuer un calcul mental (soustraire 7 cinq fois de suite en commençant par 100), les personnes analphabètes doivent citer les jours de la semaine à l’envers. L’épreuve de raisonnement logique est testée par la capacité à interpréter le sens du proverbe « C’est à la fois grâce à la fraîcheur du henné et à la douceur de la main… » Il s’agit d’une généralisation abstraite exprimant l’idée qu’un problème donné responsabilise deux ou plusieurs personnes. Le raisonnement logique est déclaré altéré lorsque la personne interrogée formule une réponse jugée vague ou incomplète, ou lorsqu’elle se contente de rappeler le sens concret du proverbe (le henné ne devient pas foncé sur des mains lisses). Le raisonnement logique est déclaré profondément altéré si la personne se contente de la seule répétition du proverbe, ou si la réponse n’a aucun lien avec celui-ci. Hajem S et al. Épidémiologie des démences en Tunisie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 326-333. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014000993. Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie Trajectoires du déclin cognitif Au stade préclinique, une étude multicentrique menée par Robert Pietrzak, du département de psychiatrie de l’Université Yale (New Haven, Etats-Unis), auprès de trois cents trente-trois personnes âgées sans troubles cognitifs à l’inclusion, suivies pendant cinq ans, montre trois trajectoires prédominantes du déclin cognitif : un déclin subtil chez 30.9% des personnes, un déclin rapide chez 3.6% des personnes et une mémoire stable chez deux personnes sur trois (65.5%). La trajectoire de déclin rapide est associée à un taux élevé de protéine amyloïde abeta (risque multiplié par 8.3), à la présence du gène muté de l’apolipoprotéine E (APOEε4, un transporteur du cholestérol ; risque multiplié par 6.1) et des plaintes mnésiques subjectives. Pietrzak RH. Trajectories of memory decline in preclinical Alzheimer's disease: results from the Australian Imaging, Biomarkers and Lifestyle Flagship Study of Ageing. Neurobiol Aging, 20 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25585532. Épidémiologie des démences en Inde Une étude menée par le département de médecine générale de Bénarès dans onze villages tirés au hasard, auprès de sept cents personnes, montre une prévalence de la démence de Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 7/56 2.7% chez les personnes de plus de soixante ans. Les personnes instruites ont un score cognitif moyen de 26.1, contre 22.9 pour les personnes illettrées. Gambhir IS et al. A clinico-epidemiological study of cognitive function status of community-dwelling elderly. Indian J Psychiatry 2014; 56(4):365-370. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25568477. Épidémiologie des démences en Tunisie Une étude de l’Institut national de santé publique de Tunis estime à près de 4.6% la prévalence des démences, tous types confondus, au sein de la population tunisienne âgée de soixante-cinq ans et plus en 2012 (3.2% pour la seule maladie d’Alzheimer). Le taux de prévalence des démences de tous types a augmenté de 24% en une décennie. Le nombre de personnes âgées de soixante-cinq ans et plus atteintes de syndrome démentiel avoisinerait 58 000 en 2030. Hajem S et al. Épidémiologie des démences en Tunisie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 326-333. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014000993. Apathie et prise de décision : quel lien ? L’apathie et la capacité réduite à prendre des décisions sous l’émotion sont deux troubles psycho-comportementaux décrits habituellement de façon indépendante dans la maladie d’Alzheimer et le déficit cognitif léger amnésique. Dans une étude portant sur soixante personnes Sophie Bayard et ses collègues, de l’équipe du Pr Marie-Christine Gely-Nargeot au laboratoire Epsylon (EA 4556) de l’Université de Montpellier, ont testé la prise de décision en utilisant un test invitant la personne à parier de façon fictive pour gagner le plus d’argent possible (Iowa Gambling Task). Par rapport au groupe témoin, les personnes atteintes de déficit cognitif léger ou de maladie d’Alzheimer prennent des décisions qui leur sont moins bénéfiques. Cette moindre performance à la prise de décision est associée à l’initiation de l’action, l’une des dimensions de l’apathie. Les auteurs soulignent l’intérêt d’étudier davantage la capacité réduite à prendre des décisions sous l’émotion comme un facteur de risque d’apathie dans le vieillissement normal et les maladies neurodégénératives. Bayard S et al. Apathy and Emotion-Based Decision-Making in Amnesic Mild Cognitive Impairment and Alzheimer’s Disease. Behav Neurol, 2014 : 231469. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4090525/pdf/BN2014-231469.pdf (texte intégral). La mémoire de la beauté Quel est l’impact de la maladie d’Alzheimer sur l’appréciation des œuvres d’art ? À Rome, Caterina Silveri et ses collègues, du département de gériatrie, neurosciences et orthopédie de l’Université catholique, en collaboration avec Martina de Luca, de la Galerie nationale d’art moderne, ont demandé à seize personnes au stade léger à modéré de la maladie d’Alzheimer et à quinze aidants d’exprimer leur préférence concernant seize œuvres d’art (huit figuratives et huit abstraites) lors de visites programmées à une galerie d’art. Une semaine plus tard, ils ont de nouveau exprimé leurs préférences à partir de reproductions des mêmes œuvres. Les préférences esthétiques restent cohérentes et stables, tant chez les personnes malades que chez les aidants. Pour les auteurs, la préférence esthétique est indépendante des capacités cognitives. Silveri MC. "The Memory of Beauty" Survives Alzheimer's Disease (but Cannot Help Memory). J Alzheimers Dis, 30 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25550227. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 8/56 Recherche sur la maladie — Prévention Initiative publique-privée européenne pour la prévention de la maladie d’Alzheimer Le programme européen EPAD (European Prevention of Alzheimer’s Dementia Initiative) implique trente-cinq partenaires de recherche publique et privée. Doté initialement de 64 millions d’euros, le programme vise notamment à établir un registre européen de vingtquatre mille personnes à haut risque de développer une démence, ne présentant pas encore de symptômes ou aux premiers signes de démence, pour mieux comprendre les aspects précoces de la maladie. Mille cinq cents de ces personnes seront invitées à participer à des essais cliniques de médicaments destinés à prévenir la démence ou à freiner sa progression. Le projet est coordonné par Craig Ritchie, professeur de psychiatrie du vieillissement à l’Université d’Édimbourg (Ecosse). Le programme associe l’Union européenne et la Fédération européenne des industries pharmaceutiques et des associations (EFPIA, dans le cadre de l’Initiative sur les médicaments innovants. www.mrc.ac.uk/news-events/news/european-boost-to-dementia-research, 19 janvier 2015. Alzheimer Europe, 15 janvier 2015. Prions, prions La pratique religieuse : un facteur de protection ? Kun-Pei Lin et ses collègues, de l’Institut d’épidémiologie et de médecine préventive de l’Université nationale de Taiwan, dans une étude portant sur quatre cent vingt personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démence vasculaire et quatre-cent soixante-six personnes du même âge sans troubles cognitifs, montre que le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer est réduit de moitié chez les personnes malades déclarant une affiliation au christianisme, par rapport aux personnes sans affiliation religieuse. L’effet est encore plus marqué chez les femmes (risque réduit de 62%) et chez les pratiquants réguliers (risque réduit de 67% chez les personnes pratiquant une activité religieuse trois fois par semaine). Cet effet n’est pas observé chez les participants associés au bouddhisme ou au taoïsme. L’affiliation à une religion n’a aucun effet sur la survenue de la démence vasculaire. Des résultats similaires ont déjà été observés. Le Figaro cite ainsi une étude israélo-américaine de 2013, menée par Rivka Inzelberg, de l’Université de Tel-Aviv, auprès de neuf cent trente-cinq femmes arabes musulmanes, qui montre que la pratique de la prière est associée de façon significative à un risque réduit de moitié pour le déficit cognitif léger, mais pas pour la maladie d’Alzheimer. L’étude n’a pas pu être menée chez des hommes, la proportion des non-pratiquants étant trop faible pour constituer un groupe témoin. Rivka Inzelberg explique : « la prière est une coutume qui nécessite un investissement de la pensée, c’est sans doute l’activité intellectuelle liée à la prière qui pourrait constituer un facteur protecteur. » www.msn.com, Le Figaro, 1er janvier 2015. Lin KP et al. Religious affiliation and the risk of dementia in Taiwanese elderly. Arch Gerontol Geriatr, 17 janvier 2015. www.aggjournal.com/article/S0167-4943(15)000102/abstract. Inzelberg R et al. Prayer at Midlife is Associated with Reduced Risk of Cognitive Decline in Arabic Women. Curr Alzheimer Res 2013 ; 10(3) : 340–346. Mars 2013. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3754426 (texte intégral). Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 9/56 Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales Réseau de services En Italie, 80% des personnes atteintes de démence vivent à domicile. Andrea Fabbo et ses collègues, de l’Autorité locale de santé de Modène (Italie), ont mis en place un réseau provincial de structures et organisations de soins et d’accompagnement dédiés à la démence, comprenant une procédure d’accès uniformisée, des centres mémoire spécialisés, dirigés par des gériatres ou des neurologues, des unités spécifiques. Les centres spécialisés gériatriques proposent des visites à domicile en « semi-urgence », sous un délai de moins de sept jours, pour des personnes malades ne pouvant pas se déplacer et/ou non coopératifs, ayant des troubles du comportement persistants (depuis au moins dix jours) et s’aggravant. Le rôle stratégique du médecin généraliste a été défini par l’Autorité locale de santé dès 2007. Le réseau s’appuie également sur les associations pour la mise en place de programmes psycho-éducatifs visant à identifier les déclencheurs des troubles du comportement, l’interprétation des symptômes et les stratégies d’apprentissage. Fabbo A et al. Diagnosis and treatment of behavioural disorders in dementia: a network of services in Modena according to the model ALCOVE. Int J Integr Care 2014; WCIC Conf Suppl; URN:NBN:NL:UI:10-1-116638. 8 décembre 2014. www.ijic.org/index.php/ijic/article/download/1896/2714 (texte intégral). Licitra G et al. The monitoring of elderly people with dementia: a "primary care" model of the Local Authority for Health of Modena. Int J Integr Care 2014; WCIC Conf Suppl; URN:NBN:NL:UI:10-1-116639. www.ijic.org/index.php/ijic/article/download/1929/2745 (texte intégral). Presbyacousie « Comment expliquer à quelqu’un qui dit entendre aussi bien qu’avant, qu’il est atteint de presbyacousie, avec une baisse d’audition portant sur les sons aigus ? » s’interroge Séverine Leusie, orthophoniste et doctorante au GRAPsanté (Groupe de recherche Alzheimer presbyacousie). « Il se rend bien compte qu’il est dépressif, que la vie n’a plus de goût, qu’il a de plus en plus mauvais caractère et qu’il ne supporte plus les autres qui font tout pour le rendre malheureux. Bien sûr, "il n’est pas sourd", mais petit à petit, après dix ou quinze ans, lentement, il prend conscience que son audition est devenue moins bonne, qu’il y a des sons qu’il n’entend plus et que certains bruits sont très inconfortables. Il est alors complètement perdu dans le monde des normo-entendants qui n’est plus le sien. » L’orthophoniste poursuit : « pour ceux qui ont déjà visité des EHPAD (établissements pour personnes âgées dépendantes), voir ces personnes âgées errer sans aucun but, dans les couloirs ou assis dans un salon, indifférentes, seules, ne regardant personne, avec une tristesse qui n’appartient qu’aux sourds, complètement coupées du monde, est une désolation. La première fois, on sent cette ambiance difficilement supportable puis on s’y habitue et on ne la remarque plus, elle a disparu. Et puis, que pourrait-on faire d’autre ? On ne peut que baisser les bras tant le changement paraît insurmontable. Pourtant, par ignorance, il s’agit d’une forme de maltraitance. Aujourd’hui on peut réhabiliter cette presbyacousie et offrir une audition acceptable jusqu’à la fin de la vie des personnes âgées. Mais il faudra plus que deux aides auditives. Au début, elles font des miracles mais une fois les cellules réceptrices mortes, elles deviennent de moins en moins opérantes. Une réhabilitation fonctionnelle est nécessaire et le travail en équipe entre ORL, audioprothésiste et orthophoniste s’impose. Il faut que les professionnels l’acceptent : aucun d’eux ne peut résoudre le problème à lui seul. Enfin, les généralistes Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 10/56 et les gériatres devront dépister le plus tôt possible cette presbyacousie et la population française comprendre que leur passivité ne fait qu’aggraver les problèmes. » Le GRAPSanté vient d’éditer un DVD s’adressant en premier lieu aux généralistes et aux gériatres, aux ORL, aux orthophonistes, aux audioprothésistes, aux étudiants en médecine et « d’une manière générale à tous ceux qui ne connaissent pas l’audition et qui voudraient comprendre pourquoi l’audition est si importante dans la vie de tous les jours et pourquoi elle est si peu enseignée. » La Lettre du GRAPSanté, 60, décembre 2014. Vergnon L et Vetel JM. La presbyacousie, un outil : le DVD du GRAPsanté. Rev Gériatrie 2014 ; 39(8) : 495-496. Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales Interventions cognitivo-motrices Aux Pays-Bas, Willem Bossers et ses collègues, du centre médical de l’Université de Groningen, ont mené un essai contrôlé et randomisé pour comparer les effets cognitifs et moteurs d’un programme d’exercice physique combiné (gymnastique aérobique plus renforcement de la force musculaire) à de la gymnastique aérobique seule, auprès de cent neuf personnes atteintes de démence, âgés en moyenne de 85.5 ans et vivant en maison de retraite. Le programme combiné (trente-six séances de trente minutes pendant neuf semaines) est plus efficace que la gymnastique aérobique seule pour ralentir le déclin cognitif et moteur. En Espagne, Javier Olazarán, de la Fondation Maria Wolff (unité de recherche du Centre Alzheimer Reine-Sophie de Madrid), a coordonné un essai randomisé multicentrique pour tester l’efficacité d’un programme de stimulation cognitivo-motrice auprès de quatrevingt-quatre personnes vivant à domicile et atteintes de déficit cognitif léger ou de démence légère à modérée. Trois ans après le début de l’intervention, 85% des participants ont pu être évaluées par leur médecin et 66% par des évaluateurs indépendants. Des bénéfices significatifs sont observés après deux et trois ans pour les activités de base de la vie quotidienne. Les bénéfices de l’intervention sur les activités instrumentales de la vie quotidienne ne sont observés que jusqu’à la deuxième année de suivi. L’intervention cognitivo-motrice à long terme est bien acceptée et produit des effets fonctionnels chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, sans fardeau supplémentaire pour les aidants. Bossers WJR et al. A Nine-Week-Long Aerobic and Strength Training Program Improves Cognitive and Motor Function in Patients with Dementia: A Randomized, Controlled Trial. Am J Geriatr Pyschiatr, 3 janvier 2015. www.ajgponline.org/article/S10647481%2814%2900572-7/abstract. Muñiz R et al. Cognitive-Motor Intervention in Alzheimer's Disease: Long-Term Results from the Maria Wolff Trial. J Alzheimers Dis, 29 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25547632. Unités cognitivo-comportementales Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis le développement d’unités spécialisées dans la prise en charge des troubles psycho-comportementaux dans le cadre des pathologies cognitives, en privilégiant les approches médicamenteuses et non médicamenteuses, rappellent Pascal Saidlitz et ses collègues, du centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHU de Toulouse. Ces unités cognitivo-comportementales (UCC), grâce à leur architecture adaptée, à la formation spécifique des personnels, prennent en charge des patients présentant des troubles du comportement perturbateurs. Une analyse portant sur deux Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 11/56 cents personnes suivies pendant deux ans montre une amélioration significative des troubles du comportement, avec un effet rémanent après la sortie. L’autonomie globale, notamment à la marche, n’est pas altérée. La prescription de psychotropes, notamment de neuroleptiques, est significativement moindre à la sortie. Isabelle Rouch, de la cellule régionale d’observation de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées au CMRR du CHU de Saint-Etienne, a coordonné une étude portant sur six-cent trente-sept personnes accueillies par sept unités cognitivo-comportementales dans la région Rhône-Alpes et suivies pendant un an. La file active moyenne par UCC est de 91 personnes, âgées en moyenne de 81.9 ans. Deux-tiers d’entre elles vivent à domicile, et sont atteintes d’une maladie d’Alzheimer dans 66% des cas, avec un score cognitif moyen de 12.3/30. La durée moyenne de séjour est de 36.4 jours. Le score NPI (Neuropsychiatric Index), qui mesure les troubles psycho-comportementaux, a été réduit de 38.6 en moyenne à l’entrée à 21.1 à la sortie. Saidlitz P et al. Prise en charge des symptômes psycho-comportementaux de la démence en unité spécialisée. Ger Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014. 12(4) : 371-378. Décembre 2014. Pongan E et al. Enquête sur l’organisation et le fonctionnement des UCC un an après leur mise en place sur la région Rhône-Alpes. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 319325. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014000981. Apathie 60% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont affectées par l’apathie, un syndrome souvent confondu avec la dépression, indique la Haute autorité de santé (HAS). Plusieurs signes permettent de détecter l’apathie : perte ou baisse de motivation, perte d’initiative, appauvrissement des activités sociales, désintérêt, émoussement affectif, perte d’empathie… Malgré la présence de ces signes, le sujet ne se reconnaît pas excessivement triste ou déprimé. Dans le cas contraire, il faut envisager la possibilité de l’évolution d’un état dépressif caractérisé associé ou non à l’apathie Si ces signes persistent au-delà de quatre semaines et contrastent avec l’état antérieur du patient, la HAS recommande au médecin d’utiliser l’inventaire neuropsychiatrique, qui évalue la fréquence et la sévérité de douze symptômes rencontrés au cours de la maladie d’Alzheimer, parmi lesquels figure l’apathie. « Aucun psychotrope n’a montré d’efficacité dans l’apathie des maladies neurodégénératives », rappelle la HAS. Le médecin traitant doit être le coordonnateur de la prise en charge, que le patient soit à domicile ou en institution, et la prise en charge doit être globale, pluri et interprofessionnelle. « Il est recommandé d’utiliser en première intention des techniques de soins appropriées aux comportements apathiques. Elles reposent sur les attitudes suivantes : attitude bienveillante et non stigmatisante envers le patient ("il est apathique et non fainéant") ; recherche des potentialités préservées à solliciter et à valoriser afin d’éviter de le mettre en échec ; stimulations adaptées aux centres d’intérêt et aux capacités du patient ; choix préférentiels d’environnements familiers et rassurants. » Pour la HAS, « les interventions non médicamenteuses (thérapies de stimulations cognitives, de réhabilitation psychosocio-cognitive écologique, d’intervention par évocation du passé, d’activités de groupe liées à la vie quotidienne) n’ont pas apporté la preuve de leur efficacité du fait de limites méthodologiques. Néanmoins, elles sont, tant en ambulatoire (accueil de jour, équipe spécialisée Alzheimer) qu’en institution (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, pôle d’activités ou de soins adaptés), un élément de la prise en charge thérapeutique globale. Elles peuvent être proposées à titre individuel ou collectif et être pratiquées par un personnel formé. La première étape de l’approche pharmacologique de Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 12/56 l’apathie consiste à diminuer et à arrêter, dans la mesure du possible, les médicaments à risque d’effets secondaires favorisant l’apathie (en particulier les antidépresseurs). » Soins gérontologie, janvier-février 2015. Haute autorité de santé. Recommandation de bonne pratique. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge de l’apathie. Juillet 2014. www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-10/bat3v_reco2clicsapathie-alzheimer-071014.pdf (texte intégral). Stimulation cognitive : quelle efficacité ? La stimulation cognitive, largement utilisée, est une intervention psychosociale fondée sur des preuves scientifiques. La durée et la fréquence recommandées sont de quatorze séances deux fois par semaine durant quatorze semaines. Toutefois, de nombreux services au Royaume-Uni ne proposent cette intervention qu’une fois par semaine pendant quatorze semaines. Est-ce aussi efficace ? Jennifer Cove et ses collègues, du département de psychologie clinique de l’University College de Londres, dans un essai clinique randomisé, en simple aveugle, auprès de soixante-huit personnes atteintes de démence et leurs aidants, consultant en centre mémoire, montrent qu’une stimulation hebdomadaire n’apporte aucune amélioration par rapport au groupe témoin. La « dose » de stimulation cognitive est peut-être trop faible, ou la formation des aidants trop courte pour montrer une quelconque efficacité de l’intervention hebdomadaire. Cove J et al. Effectiveness of weekly cognitive stimulation therapy for people with dementia and the additional impact of enhancing cognitive stimulation therapy with a carer training program. Clin Interv Aging 2014 ; 9: 2143-2150. 11 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4267515/pdf/cia-9-2143.pdf (texte intégral). Des routines pour l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (1) Le Prix De Beys de la Fondation Roi-Baudouin couronne tous les trois ans un chercheur pour sa contribution exceptionnelle dans le domaine de la recherche médicale scientifique à dimension sociale. C’est l’une des plus prestigieuses distinctions du genre en Belgique, d’un montant de 120 000 euros. Le Prix De Beys a été attribué cette année au Pr Éric Salmon, neurologue et chef de la clinique de la mémoire au CHU de Liège, « pour l’approche innovante de la maladie d’Alzheimer et des troubles cognitifs qu’il développe depuis plusieurs années, en partant des ressources de la personne plutôt que de ses déficits. » La personne peut souvent conserver une autonomie relative mais satisfaisante, même jusqu’à un stade assez avancé de la maladie, à condition d’adapter son mode de vie et celui de son entourage, explique Éric Salmon : « lorsque des difficultés cognitives ou des troubles de la mémoire surgissent, on a tendance à mettre l’accent sur les déficits : tout ce que le patient ne parvient plus à faire, les problèmes qu’il rencontre. La personne est donc très vite étiquetée "Alzheimer", comme si, du jour au lendemain, elle n’était plus du tout capable de fonctionner normalement. Pourtant, un grand nombre de ressources et de capacités sont préservées et le resteront pendant une grande partie de la maladie. Elles peuvent être mobilisées, mais à condition de changer certaines habitudes, d’adopter de nouveaux comportements, d’imaginer des stratégies adaptées. » L’équipe propose d’abord au patient un bilan approfondi, qui évalue non seulement les actes dans lesquels la personne est moins performante, mais surtout les capacités encore intactes. « À partir de là », explique le Pr Salmon, « nous recherchons les stratégies d’adaptation qui peuvent être mises en place dans la vie quotidienne, compte tenu des priorités du patient. Car il est clair qu’il faut faire des choix : à cause de la maladie, on ne peut plus tout faire comme avant. C’est donc aussi une approche très personnalisée. Si pouvoir continuer à Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 13/56 jouer aux cartes avec ses amis est vraiment quelque chose qui compte dans la vie d’un patient, nous allons mettre l’accent sur des stratégies adaptées à cette activité-là » www.kbs-frb.be/pressitem.aspx?id=314556&langtype=2060, Fondation Roi-Baudouin, www.chu.ulg.ac.be, 18 décembre 2014. Des routines pour l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (2) Pour le Pr Salmon, « il peut s’agir de petites choses toutes simples, mais auxquelles on ne pense pas toujours. Un exemple : paradoxalement, les personnes atteintes de troubles de la mémoire sont souvent celles qui pensent le moins à utiliser un agenda. Parce que l’agenda est lié à une vie professionnelle révolue et donc ceux qui ne travaillent plus s’imaginent qu’ils n’en ont plus besoin. Ou alors, il est mal utilisé : on peut apprendre à en faire un usage adapté aux nouvelles conditions de vie. Nous développons aussi avec les patients et leurs proches toute une série de routines, par un apprentissage progressif et sans erreur, pour mieux gérer des situations de la vie quotidienne. Le rôle des proches est essentiel dans ce processus. Parce que les proches doivent eux aussi adapter leur comportement. Sinon, on s’énerve pour rien, on finit par s’écrier : "Mais je t’ai déjà expliqué vingt fois comment allumer le décodeur !", ce qui ne fait qu’aggraver inutilement le problème. Eh bien non, répéter ne sert à rien, ni dix fois, ni cent fois, il faut donc trouver autre chose. Il existe des techniques pour contourner la difficulté, jouer sur des associations sémantiques, trouver des analogies, exploiter des compétences mieux préservées, comme la mémoire lointaine ou celle des procédures. Si une nouvelle infirmière se présente en disant qu’elle s’appelle Astrid, elle risque de devoir le répéter souvent en vain. Mais si elle dit qu’elle a le même prénom que l’épouse du roi Léopold III, ça peut marcher beaucoup mieux… » Fondation Roi-Baudouin, www.kbs-frb.be/pressitem.aspx?id=314556&langtype=2060, 18 décembre 2014. Chantons, chantons Sara Osman et Justine Schneider, de l’Institut de santé mentale de l’Université de Nottingham, en collaboration avec Victoria Tischler, de l’Université des Arts au Collège londonien de la mode, ont mené dix entretiens auprès de vingt personnes atteintes de démence et de leurs aidants, pour évaluer l’impact du programme Singing for the Brain (chanter pour le cerveau, jeu de mots inspiré du titre de la chanson Singing in the Rain – Chantons sous la pluie), une intervention de chant en groupe développée par la Société Alzheimer britannique. Six thèmes émergent du discours des participants : l’inclusion sociale et le soutien, une expérience partagée, un impact positif sur les relations, un impact positif sur la mémoire, une meilleure humeur et l’acceptation du diagnostic. Osman SE et al. 'Singing for the Brain': A qualitative study exploring the health and wellbeing benefits of singing for people with dementia and their carers. Dementia (London), 24 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25425445 (texte intégral). La musique : un effet cathartique Catherine Perrot, psychologue au service de neuropsychiatrie de l’hôpital de la Charité au CHU de Saint-Etienne, et ses collègues du service de gérontologie clinique, ont analysé l’impact de la musicothérapie (une heure, une fois par semaine) sur l’angoisse et sur les processus de la mémoire autobiographique de vingt personnes (âge moyen 82.7 ans), atteintes de troubles cognitifs intriqués à une souffrance psychopathologique (score MMSE moyen 19.5/30). Une baisse de l’anxiété est observée chez 73% des personnes à la fin de l’atelier, et chez 63% des personnes trois heures après la fin de la séance. Pour les Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 14/56 auteurs, « lors d’une hospitalisation, les ateliers musique ont une fonction d’enveloppe [lors de la petite enfance, la voix maternelle vient envelopper l’enfant] et un effet cathartique [libération des émotions refoulées, qui soulage et apaise momentanément]. Ils ont un rôle de stimulation et un fort pouvoir évocateur faisant appel à la mémoire autobiographique. Les ateliers musique aident au maintien de l’identité. Dans la maladie d’Alzheimer, la musique constitue un allié contre l’oubli et la perte. Dans la pratique, l’utilisation de la musique peut constituer une alternative à l’administration de traitements psychotropes ou de contentions pour des patients en souffrance. » Perrot C et al. Traitement non médicamenteux de l’angoisse dans le cadre de syndromes démentiels : aspects psychiques de l’utilisation de la musique dans une unité de neuropsychogériatrie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 334-342. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014001032. La poésie : les mots qui soignent Aagje Swinnen, professeur assistant au département des Arts et sciences sociales de l’Université de Maastricht (Pays-Bas), fait le point sur les interventions utilisant la poésie auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Utiliser la poésie pourrait sembler contre-intuitif, si l’on considère que les personnes atteintes de démence perdent leurs capacités de langage et que la poésie est la plus complexe des formes littéraires ». S’appuyant sur les observations des participants du projet Alzheimer’s Poetry Project de Gary Glazner au centre mémoire de New York (Etats-Unis), elle pose le cadre de ces interventions comme « une forme spécifique de poésie orale dans laquelle les personnes atteintes de démence se positionnent comme co-créateurs de textes concrétisés, dont le bénéfice provient directement de la parole prononcée. » Swinnen AM. Healing words: A study of poetry interventions in dementia care. Dementia (London), 27 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25432934. Approches ethniques et culturelles : un roman-photo pour former les aidants Dolores Gallagher-Thompson et ses collègues, du département de psychiatrie et sciences du comportement de l’Université de Stanford (Etats-Unis), ont développé un outil illustré par des photographies semblable à un roman-photo (fotonovela) pour répondre aux besoins des aidants hispano-américains présentant des symptômes de stress et de dépression, peu éduqués en termes de santé et ayant des connaissances imprécises sur la démence. Les objectifs sont de donner à l’aidant la compétence à faire face au stress, à évaluer leur dépression, et à encourager le recours aux ressources disponibles. L’outil a été testé de façon randomisée auprès de cent dix aidants hispano-américains. Par rapport au groupe témoin, les aidants ayant utilisé le roman-photo présentent une réduction significative des symptômes dépressifs, mais pas du stress. Gallagher-Thompson D et al. Effectiveness of a Fotonovela for Reducing Depression and Stress in Latino Dementia Family Caregivers. Alzheimer Dis Assoc Disord, 14 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25590939. Manger mains L’aphasie, l’apraxie [incapacité à réaliser des mouvements], l’agnosie [incapacité à reconnaître des stimuli en l'absence de déficits sensoriels primaires] et les troubles psychocomportementaux associés à la maladie d’Alzheimer aggravent la prévalence de la dénutrition protéino-énergétique, rappellent Gabriel Malerba et ses collègues, du centre Médical Paul Spillmann du CHU de Nancy. Le « manger-mains », intervention de réadaptation nutritionnelle permettant à des personnes malades de consommer des Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 15/56 amuse-bouche sans couverts, a été évalué auprès de vingt personnes atteintes de maladie d’Alzheimer hospitalisées en unité cognitivo-comportementale, dont 90% au stade modérément sévère à sévère. Avant l’intervention, 40% des participants étaient dénutris selon les critères de la Haute autorité de santé. 35% des personnes malades déambulaient de façon incessante. Un menu « classique » a été présenté pendant trois jours consécutifs, puis un menu « manger-mains » durant trois jours. La composition en macronutriments était identique dans les deux menus. Deux personnes n’ont pas accepté le manger-mains et ont été retirées de l’analyse. Le manger-mains permet d’augmenter significativement les apports en protéines mais parait n’être efficace que chez certains patients : ceux ayant moins de pathologies associées et ayant conservé une capacité à s’alimenter. Malerba GD et al. P297 : Impact du manger-mains sur la prise alimentaire du patient dément. Nutr Clin Métab 2014 ; 28 (suppl 1) : S226. Décembre 2014. www.emconsulte.com/article/948267/article/p297-impact-du-manger-mains-sur-la-prisealimentai. L’écriture : un « pari fou » Faire écrire des personnes atteintes de démence semble constituer un « pari fou », écrit Ophélie Engasser, docteur en psychologie, attachée temporaire d’enseignement et de recherche au département de psychologie de l’Université Nice-Sophia-Antipolis. Partant d’observations empiriques issues d’un atelier mis en œuvre au sein d’une unité de soins de longue durée (USLD) proposées à une soixantaine de personnes, elle montre que l’écriture, est en mesure de diminuer l’intensité des troubles du comportement des patients atteints de maladie d’Alzheimer et apparentées aux stades modérés à sévères. Le pari peut être relevé « à condition de changer de référentiel sur la manière de considérer le sujet. » La psychologue souligne « l’importance, d’une part, de ne pas considérer que tout est noyé dans le déficit et, d’autre part, de continuer à mobiliser les capacités préservées des patients, indépendamment du stade d’évolution de leur affection. Le degré d’atteinte ne préjuge pas des ressources subjectives, et quelque chose peut émerger dans la surprise d’une rencontre singulière, permettant de dégager un travail possible avec l’autre. Nous invitions donc les patients agités à l’atelier, non pas en fonction de leur score cognitif, mais parce qu’ils en manifestaient le désir. À cet égard, une patiente nous dit un jour après une séance de groupe : "si vous ne vous occupez pas de nous, alors on va mourir. ». S’occuper de l’autre, c’est donc parier sur l’existence du sujet aux prises avec la néantisation. Car s’il est admis qu’une subjectivité persiste à la démence, celle-ci doit être portée par l’autre. » Perrot C et al. L’atelier d’écriture : une indication pour diminuer les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au stade évolué. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 354-360. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014001688. Interventions artistiques : quel retour sur investissement ? Dans la très sélective revue médicale Lancet, Carys Jones et ses collègues, de l’équipe de recherche Démence et imagination, décrivent une analyse de « retour social sur investissement » (social return on investment-SROI) pour évaluer la valeur sociale générée par les interventions artistiques pour les personnes atteintes de démence. L’analyse s’apparente à une évaluation coût-bénéfice : les ressources utilisées pour l’intervention et les conséquences sociales de cette intervention sont converties en unités monétaires. Cette méthode est utilisée dans les secteurs de l’éducation et des organisations non lucratives, mais relativement peu dans les secteurs sanitaires et sociaux, en partie en Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 16/56 raison du caractère subjectif de l’évaluation des conséquences des interventions. L’analyse du retour social sur investissement se fait en six étapes : établir le périmètre et identifier les parties prenantes (personnes malades, familles, professionnels), cartographier les résultats, prouver ces résultats et leur donner une valeur monétaire, établir l’impact, calculer le retour social sur investissement en l’exprimant comme le rapport de la valeur sociale générée pour chaque livre sterling investie. Le critère principal de résultat est la qualité de vie de la personne malade, mesurée par l’échelle DMQOL. Les attitudes du personnel sont mesurées par le questionnaire Approaches to Dementia. Jones C et al. Social return on investment analysis of an art group for people with dementia. Lancet 2014 ; 384(S43), 19 novembre 2014. www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)62169-3/abstract. Technologies S’appuyer sur la mémoire procédurale L’équipe de Sven Joubert, de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (Québec), en collaboration avec le service de neuropsychologie de l’Université de Liège (Belgique), montre qu’une personne atteinte de démence sémantique est capable d’apprendre les manipulations associées à quinze fonctions d’un smartphone (téléphone intelligent). Cet apprentissage a mobilisé la mémoire procédurale, qui porte sur les habiletés motrices, les savoir-faire, les gestes habituels. C'est grâce à elle qu'on peut se souvenir comment exécuter une séquence de gestes. Bier N et al. Relying on procedural memory to enhance independence in daily living activities: Smartphone use in a case of semantic dementia. Neuropsychol Rehabil, 3 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25558769. Technologies de la vie quotidienne L’équipe du Pr Louise Nygård, de la division d’ergothérapie de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède) a suivi pendant deux ans trente-sept personnes atteintes de déficit cognitif léger pour étudier les facteurs pouvant potentiellement influencer leur utilisation des technologies de la vie quotidienne. Les chercheurs observent une réduction de l’usage de ces technologies, en raison d’une difficulté perçue accrue pour les utiliser, une moindre implication dans les activités, un déclin de leurs capacités cognitives (42% des participants ont développé une démence durant les deux ans de suivi). Hedman A et al. Amount and type of everyday technology use over time in older adults with cognitive impairment. Scand J Occup Ther, 12 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25580938. Des souvenirs à partager Développé par SPN Social Programming en collaboration avec l’Association Alzheimer des Etats-Unis, MyALZspot est un espace Internet privé pour partager les souvenirs de famille (vidéos, chansons, images, notes), écouter des réponses téléphoniques données par le centre d’écoute de l’association à des appels de familles, ou diffuser un article. L’abonnement est proposé à 5 dollars (4.25 euros) par mois. https://www.myalzspot.com/, 13 janvier 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 17/56 Écrans tactiles Sarah Smith, Gail Mountain, de l’École de santé de l’Université de Sheffield, et Rebecca Hawkins, de l’Institut des sciences de santé de l’Université de Leeds (Royaume-Uni), présentent un projet multidisciplinaire sur le potentiel des écrans tactiles pour l’accompagnement d’activités agréables. Une méthode d’ethnographie visuelle, utilisant des enregistrements vidéo de douze personnes atteintes de démence au stade modéré à) sévère de la démence, a été utilisée pour observer le comportement des personnes malades. Celles-ci peuvent utiliser les écrans tactiles avec succès et de façon autonome à la condition d’être suffisamment accompagnées et encouragée. L’intervention doit être « étayée » en fonction des capacités individuelles (scaffolding). Smith SK et al. Exploring the potential of touch-screen computer technology of touchscreen computer in the facilitation of enjoyable activity with people living with dementia: a visual ethnography. In Proceedings of the Second European Conference on Design 4 Health 2013, 3-5 July 2013, Sheffield, UK. 2014; 3: 247-256. ISBN: 978-1-84387373-0. https://drive.google.com/file/d/0B_syg_iyYpBkMFJ5OU5JdmVULUE/edit. https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/470734/1/Vol3_Web1Design4Health.pdf# page=26 (texte intégral). Jeux sérieux : comment initier les personnes âgées ? Minh Khue Phan Tran et François Brémond, de l’INRIA (Institut national de recherche en informatique et en automatique) et le Pr Philippe Robert, responsable du centre mémoire de ressources et de recherche du CHU de Nice, participent au développement de jeux sérieux (serious games), qui permettent à des personnes âgées de faire travailler leur mémoire de façon ludique, de stimuler leurs fonctions cognitives ou d’entraîner leur condition physique. Ainsi, le jeu de bataille navale X-Torp permet de réaliser des exercices cognitifs sous forme de missions intégrées dans le jeu. Mais les personnes âgées peuvent être réfractaires à l’utilisation de ces jeux, qui demandent au préalable un effort de familiarisation avec les nouvelles technologies, alors qu’elles n’ont, pour la majorité, aucune connaissance ou habitude dans ce domaine. Les chercheurs proposent un système capable de déterminer un moment favorable afin d’inviter l’utilisateur à la pratique du jeu en se basant sur ses gestes et sa position dans l’environnement global. Le système a été testé auprès de dix-neuf personnes âgées en moyenne de soixante-quinze ans. 84% réussissent les tâches demandées par le meneur de jeu virtuel (avatar) et 87.5% poursuivent avec un deuxième jeu. D’autres facteurs doivent être pris en compte pour intéresser les personnes âgées un homme pourrait mieux s’entraîner et jouer plus longtemps avec un jeu « masculin », comme par exemple un jeu de bataille ou un jeu de sport. Un avatar prenant la forme d’un médecin a aussi de fortes chances d’encourager la personne à jouer au serious game. Phan Tran MK et al. Comment intéresser les personnes âgées aux Serious Games ? JASFTAG 2014, Novembre 2014, Paris, France. https://hal.archives-ouvertes.fr/hal01092329/document, 11 décembre 2014 (texte intégral). Robots sociaux Ils s’appellent Charles, Sophie, Matilda et Jack. Ils peuvent parler, danser, jouer à des jeux de société, dire le temps qu’il fait et lire le journal. Construits par l’industriel japonais NEC, ils sont programmés aujourd’hui par l’équipe du Professeur Rajiv Khosla, directeur du centre de recherche en informatique, communication et innovation sociale du département de management de l’Université La Trobe (Australie). « Ils sont uniques, les premiers du genre à être utilisés de façon thérapeutique chez des personnes atteintes de Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 18/56 démence au stade léger », explique-t-il. « Les services qu’ils apportent sont innovants : programmes de réminiscence, envoi de courriers électroniques pour améliorer l’humeur, soutien à des aidants distants. Les robots sociaux peuvent aussi passer des appels téléphoniques et rappeler aux personnes malades de prendre leurs médicaments. La communication avec le robot se fait par la voix ou un clavier à grosses touches. Les robots interagissent avec les participants et mesurent leur "réponse sociale" en détectant des changements de leur état émotionnel. Nous pensons que ces robots aideront les personnes atteintes de démence à retrouver confiance en elle-même et réduiront leur sentiment d’inutilité. » En collaboration avec Alzheimer Australie, le robot social Matilda, de la taille d’une tête humaine, a été déployé à domicile pendant six mois. Cet essai clinique a suscité l’intérêt de la communauté scientifique internationale. Les robots ont été mis en avant dans le documentaire français de Philippe Borrel Un monde sans humains (2012). Les derniers résultats montrent, selon les concepteurs, qu’ « une architecture multi-couches, avec des services personnalisés et des modalités de communication reproduisant celles d’un être humain, peuvent faire tomber les barrières psychologiques, procurer un enrichissement sensoriel et un contact "social" à des personnes atteintes de démence, améliorer leur mémoire et apporter un peu de répit aux aidants. » Khosla R et al. Assistive Robot Enabled Service Architecture to Support Home-Based Dementia Care. 2014 IEEE 7th International Conference Service-Oriented Computing and Applications (SOCA 2014), Matsue, Japon. 17-19 novembre 2014. Doi : 10.1109/SOCA.2014.53. http://ieeexplore.ieee.org/xpl/articleDetails.jsp?arnumber=6978593&refinements%3D426 8375982%26sortType%3Dasc_p_Sequence%26filter%3DAND%28p_IS_Number%3A6978154%29, 15 décembre 2014. www.latrobe.edu.au/news/articles/2013/release/robots-set-to-takerevolutionary-role, janvier 2013. Borrel P. Un monde sans humains. www.youtube.com/watch?v=KeqF4M8LWE4 (vidéo intégrale, 1h36). Acteurs — Les Personnes malades Liberté d’expression Au lendemain des attentats terroristes de Paris, Montrouge et Vincennes et de la mobilisation sans précédent du peuple français pour défendre la liberté d’expression, Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage, s’interroge sur celle des personnes âgées : il n’est « pas facile de parler et de dénoncer certaines situations, de pointer les conflits d'intérêts, le non-respect des valeurs humanistes dans le prendre soin des plus fragiles et vulnérables. Pas facile non plus de rire des vieux handicapés, malades, des proches aidants, des professionnels. Les "pouvoirs" de ceux qui aident (prennent "en charge") sont bien peu contrebalancés par des "contre-pouvoirs" comme des médiations (familiales), des groupes de parole, des groupes d'analyse des pratiques professionnelles, des conseils de la vie sociale, les médias, l'accès à la justice... De nombreuses réalités dérangent », et les discours restent alors politiquement corrects. » Annie de Vivie évoque les « soins de force », les négligences, les abandons, les abus de pouvoir, les « huis clos enfermants ». Elle pense aussi aux conflits de valeurs opposant liberté et sécurité, aux tabous liés à la vieillesse, à la fin de vie, à « ces inerties, ces corporatismes qui bloquent les décloisonnements, les réseaux, les coopérations », aux « coûts de la non-qualité (que l'on ne calcule pas et donc que l'on ne communique pas) au regard des chiffres sur les soins aux vieilles personnes qu'on assène comme une réalité infernale. Annie de Vivie fustige « cette Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 19/56 vision décidément dépréciative de la vieillesse qui décourage les personnes qui vieillissent elles-mêmes, et épuise les accompagnants familiaux et professionnels. » www.agevillagepro.com, 12 janvier 2015. Chine : perd-on la face en portant un bracelet jaune ? En novembre 2012, le Shenyang Daily (quotidien de la province de Shenyang, dans le nord de la Chine), en collaboration avec la préfecture municipale, a lancé un programme d’intérêt public de distribution de bracelets jaunes afin d’aider les personnes atteintes de troubles cognitifs à rentrer chez elles. Sur le bracelet sont inscrites les coordonnées des personnes à contacter, ainsi qu’un numéro d’appel d’urgence, le n°110. Dans la nuit du 4 janvier 2015, Le Shenyang Daily reçoit un avis de recherche : M. Sun, soixante-quatorze ans, s’est perdu dans l’après-midi et la famille est très inquiète, car on annonce que la température descendra à -18°C à l’aube. L’avis de recherche posté sur Internet a permis de retrouver la personne égarée le lendemain. La famille déclare : « nous savons qu’il a la maladie d’Alzheimer et nous avons préparé la bracelet plastique jaune et la fiche de contact, mais il ne veut pas le porter. » Les policiers constatent en effet que, parmi toutes les personnes âgées qui s’égarent, plus de la moitié n’ont pas de bracelet jaune, et qu’il est donc impossible de contacter immédiatement leur famille. Un grand nombre de personnes âgées ne veulent pas porter ce bracelet jaune : elles s’inquiètent de perdre la face, et ne souhaitent pas être « étiquetées et définies comme un groupe spécial. » Zi Yang, psychologue clinicienne, propose une solution : « nous avons aujourd’hui des téléphones portables destinés aux personnes âgées, qui ne sont pas chers et surtout qui peuvent être connectés aux portables des enfants. Cela permet de garder la face et rassure les familles. » http://news.syd.com.cn/system/2015/01/06/010584299.shtml, 5 janvier 2015 (site en chinois). Approches ethniques et culturelles : que savent les immigrés chinois de la maladie d’Alzheimer ? Fei Sun at ses collègues, de l’Université d’État de l’Arizona (Etats-Unis), ont étudié la connaissance de la démence chez près de quatre cents Américains d’origine chinoise, âgés de cinquante-cinq ans et plus. Les participants ont répondu correctement à 73% des questions posées, sur une échelle de vingt-quatre questions. La connaissance est moins étendue chez les personnes adhérant aux croyances culturelles chinoises sur la maladie. Les femmes en savent plus que les hommes sur la maladie d’Alzheimer, ainsi que les personnes qui se tiennent informées par les médias. Sun F et al. Levels and correlates of knowledge about Alzheimer's disease among older Chinese Americans. J Cross Cult Gerontol 2014 ; 29(2) : 173-183. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24728621. Maltraitance sans frontières Lisbet Rugdvedt, secrétaire générale de l’Association norvégienne de la santé (Nasjonalforeningen for folkehelsen) a fortement réagi après la publication d’un rapport de Centre norvégien pour les droits de l’homme, révélant des situations de recours illégal à la force, de maltraitance et de négligence dans de nombreuses maisons de retraite. De nombreux résidents sont atteints de démence. « Ce n’est pas la première fois que des offenses graves comme celle-ci sont révélées, mais c’est la première fois que l’enquête a été menée de façon aussi complète et sur la base des droits de l’homme. » Alzheimer Europe Newsletter, décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 20/56 Japon : la démence perçue comme un frein au maintien à domicile La population japonaise vieillit rapidement. Les autorités japonaises estiment que 3.05 millions de personnes étaient atteintes de démence en 2012 : 10% de la population après soixante-cinq ans, 15% après soixante-dix ans, 20% après soixante-quinze ans et 40% après quatre-vingt-cinq ans. Le centre de conseil sanitaire de Sapporo a été surpris des résultats de sa dernière enquête : deux-tiers des personnes interrogées préfèreraient vivre en habitat partagé ou en unité spécifique Alzheimer, plutôt qu’à domicile, si la démence venait à s’aggraver. Rester à domicile lorsqu’on est atteint de démence est perçu comme étant plus difficile qu’être en soins palliatifs à domicile lorsqu’on est atteint de cancer. Takayanagi H. Dementia Tends to Become an Impediment to Continued Homecare "Staying Home until Death" Even with Dementia. Gan To Kagaku Ryoho 2014 ; 41 (Suppl1) : 45-46. Décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25595080 (article en japonais). Protection juridique : comparaison internationale Le consortium asiatique de l’Association psychiatrique internationale publie une analyse comparée de la protection juridique des majeurs et des pratiques de décision par un tiers en Chine, au Japon, en Thaïlande et en Australie, afin de souligner « les éléments communs dans la manière d’appréhender les difficultés et les solutions pour répondre aux besoins des personnes dans l’incapacité de prendre des décisions » dans la zone AsiePacifique. Tsoh J et al. Comparisons of guardianship laws and surrogate decision-making practices in China, Japan, Thailand and Australia: a review by the Asia Consortium, International Psychogeriatric Association (IPA) capacity taskforce. Int Psychogeriatr, janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25573420. Sexualité en maison de retraite : que dit le droit ? « Trop souvent ignorée, niée ou condamnée, la sexualité ne disparaît pas avec l’âge. Fautil prévenir la famille, l’ignorer, l’accepter et l’organiser ? Est-elle un droit ou une déviance ? Que peut-on permettre ou pas ? Quels sont les repères juridiques ? » s’interroge Patrice Lefrançois, de Géroscopie. Le Code civil, dans son article 9, proclame que « chacun a droit au respect de sa vie privée. » Le Code de la santé publique, dans la loi du 4 mars 2002 (article L1110-4) dit que « tout personne prise en charge par un professionnel, un établissement (…) a droit au respect de sa vie privée et des informations le concernant. » La charte des droits et des libertés de la personne âgée dépendante de mars 2007 précise, dans son article 4, qu’une personne âgée doit être « protégée des actions visant à la séparer d’un tiers avec qui, de façon mutuellement consentie, elle entretient ou souhaite avoir une relation intime. » L’avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées (Journal officiel n°0176 du 31 juillet 2013, article 32), pose que « la vie affective et sexuelle des personnes âgées doit être respectée. La sexualité des personnes âgées, principalement celles en institution, est encore un tabou, alors même qu’il s’agit d’une question importante pour les personnes concernées. Le droit à l’intimité dans les EHPAD [établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes] est rappelé spécifiquement dans la charte des droits et des libertés de la personne âgée dépendante (…). Le personnel n’a donc pas le droit de s’y opposer. Si la famille peut être informée de la vie affective de la personne âgée, son accord n’a pas à être recueilli. » Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, janvier 2015. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 21/56 Citoyenneté : la participation de la personne malade à son évaluation Les personnes atteintes de démence sont-elles capables de prendre part aux négociations lors de la mise en place d’une aide formelle ? Johannes Österholm et Lars-Christer Hydén, du centre de recherche sur la démence de l’Université de Linköping (Suède), ont analysé les comptes rendus de onze rendez-vous d’évaluation. La participation des personnes malades à leur évaluation est variable, en raison de leurs difficultés de communication. Lorsque les personnes malades sont peu communicantes, les autres interlocuteurs prennent l’initiative et affectent négativement l’exercice de la citoyenneté. Lorsque la personne atteinte de démence est capable de participer à la conversation, les travailleurs sociaux peuvent l’aider à surmonter ses difficultés de communication en lui donnant plus de temps et en signalant qu’elle est acceptée. Si les difficultés de participation sont trop grandes, les autres participants peuvent trouver d’autres stratégies pour au moins inclure la personne malade dans la conversation. Österholm J et Hydén LC. Citizenship as practice: Handling communication problems in encounters between persons with dementia and social workers. Dementia (London), 18 décembre 2014. www.isv.liu.se/ceder/nyheter-ceder/1.609295/1.609297/artikelLCHJ.pdf (texte intégral). Consentement : conscience et compréhension « La législation française, dans la logique du Code de Nuremberg, impose que le patient, avant de participer à une recherche clinique, donne un consentement éclairé, libre et exprès. Parallèlement, l’information donnée doit être claire, loyale et appropriée », rappellent Coline Boyer et ses collègues, du service de neurologie du CHU de Poitiers, en collaboration avec Roger Gil, de l’Espace régional de réflexion éthique. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a-t-elle toutefois la compétence à consentir ? Les chercheurs ont étudié les capacités de discernement en vue d’un consentement éclairé chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade léger et chez des personnes témoins, à l’aide de vignettes cliniques. « Les données recueillies confirment une préservation de la capacité à exprimer et maintenir un choix alors que les capacités d’appréciation, de raisonnement, et de compréhension des informations sont perturbées dès le stade léger de la maladie. L’altération de ces capacités apparaît notamment soustendue par le syndrome dysexécutif, l’apathie et les perturbations de la conscience de soi. Le risque d’un amoindrissement des capacités de discernement en vue d’un consentement éclairé devrait être très tôt pris en compte par les soignants et l’entourage de ces patients », soulignent les chercheurs. Bouyer C et al. Conscience et compréhension du consentement dans la maladie d’Alzheimer. Rev Neurol (Paris), 8 décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378714009850. Citoyenneté : droit de vote Antoine Bosquet et ses collègues, du service de médecine interne de l’hôpital LouisMourier (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et de l’UFR de psychologie de l’Université Paris-8 à Colombes, ont mené une étude multicentrique dans cent-quarante-six établissements d’hébergement pour personnes âgées pour connaître les procédures de vote des résidents après les élections européennes de 2009 en France. 4% des résidents ont voté (contre 40% de votants au niveau national). Le vote s’est fait par procuration (58%) ou en bureau de vote (42%). L’abstention liée aux questions de procédures était de 32%. 77% des établissements avaient des procédures de vote, et 53% ont déclaré évaluer la capacité à voter des résidents. Les personnes ont été assistées pour s’inscrire sur les listes électorales Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 22/56 dans 33% des cas, pour voter par procuration dans 87% des cas et pour aller au bureau de vote dans 80% des cas. « Il reste des progrès à faire pour mieux protéger le droit de vote des résidents en établissement », constatent les chercheurs. Bosquet A et al. Conditions for Exercising Residents' Voting Rights in Long-Term Care Residences: A Prospective Multicenter Study. J Aging Soc Policy, 9 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25492566. Directives anticipées, personnes de confiance : des guides Qui peut désigner une personne de confiance ? Quel est son rôle ? Quelles sont les limites de sa mission ? Quels sont les bénéfices pour la personne nommée, le patient, les soignants ? Comment rédiger des directives anticipées ?... Ces questions, qui relèvent d'une grande intimité, sont délicates à poser. Pour aider les soignants à en parler avec le patient ou ses proches, l’Espace régional de réflexion éthique Champagne-Ardenne, le Réseau champ ardennais accompagnement soins palliatifs RécaP et le Réseau gériatrique Champagne-Ardenne RéGéCa ont réalisé deux guides à destination des soignants. L’un porte sur les directives anticipées, l’autre sur la personne de confiance. Un troisième guide, plus simple, est destiné aux usagers. Il a été réalisé en collaboration avec le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) pour « démédicaliser » les termes et les rendre accessible à tous. www.agevillagepro.com, 6 janvier 2015. https://lesitedesaidants.fr, 5 janvier 2015. RécaP-RéGéCa. Le personne de confiance. Guide à l’attention des soignants. http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/GuidePC2014.compressed.pdf (texte intégral). RécaP. Les directives anticipées à l’attention des soignants. http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/GuideDirectivesanticipes2014.compres sed.pdf (texte intégral). Protection des majeurs : la règle de la préférence familiale « La Cour de cassation fait preuve d’une grande vigilance quant au respect de la règle de préférence familiale posée par le Code civil en ce qui concerne la protection juridique des majeurs, qui est parfois, mais pas toujours, méconnue par les juges du fond », observe Jacques Massip, conseiller doyen honoraire à la Cour de cassation. Il rappelle que la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a réaffirmé la prééminence de la tutelle familiale et a instauré, dans les nouveaux articles 448 à 451 du Code civil, un certain nombre de règles que le juge des tutelles est tenu de respecter pour le choix du tuteur ou du curateur. Il doit d’abord tenir compte de la désignation faite par le majeur protégé lui-même dans les formes prévues par le Code de procédure civile ou même des simples sentiments exprimés par ce dernier. À défaut, il doit nommer le conjoint de la personne protégée ou ceux qui lui sont assimilés (partenaire pacsé ou simple concubin), ensuite ses parents et alliés ou une personne résidant avec le majeur protégé et entretenant avec lui des liens étroits et stables. Ce n’est que lorsqu’aucun membre de la famille ou aucun proche ne peut être désigné que le juge peut nommer un mandataire judiciaire à la protection des majeurs. La Cour de cassation s’est toujours attachée à faire respecter le principe de la préférence familiale. En revanche, estime le magistrat, « les juges du fond [tribunaux de première et deuxième instance] n’ont pas toujours les mêmes préoccupations et ont parfois tendance à recourir aux services de mandataires judiciaires. C’est souvent, en effet, une solution de facilité, car ces professionnels tiendront une comptabilité précise qui pourra être contrôlée aisément par le greffier en chef du tribunal d’instance, alors que les tuteurs ou curateurs familiaux ont parfois de la difficulté pour établir un compte annuel de gestion, remplir des formulaires parfois compliqués et fournir Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 23/56 des justifications détaillées de leurs activités. » Pour Jacques Massip, « il serait incontestablement souhaitable, si l’on veut promouvoir les tutelles familiales, d’alléger les obligations des personnes qui acceptent la lourde charge de s’occuper de leurs proches dont les facultés sont altérées. Déjà, l’article 512 du Code civil permet au juge de dispenser le tuteur (ou le curateur en cas de tutelle renforcée) d’établir un compte annuel de gestion, et il serait opportun que diverses mesures concrètes soient mises en place dans les ordonnances de simplification du droit qui sont envisagées. » Massip J. La règle de la préférence familiale en matière de protection des majeurs et son contrôle par la Cour de cassation. Gaz Palais 2014 ; 351-352 : 9-10. 17-18 décembre 2014. Comportement délictuel (1) « Les maladies neurodégénératives peuvent être à l’origine de dysfonctionnement de structures neuronales impliquées dans le jugement, la fonction exécutive, le traitement des émotions, le comportement sexuel, la violence et la conscience de soi », écrivent Madeleine Liljegren, du département des sciences cliniques de l’Université de Lund (Suède) et ses collègues. « Ces dysfonctionnements peuvent conduire à un comportement antisocial, voire « criminel » [au sens américain ; en France, ces actes seraient considérés comme de simples délits, jugés par un tribunal correctionnel et non par une cour d’assises] ». « Il s’agit de comportements désinhibés qui peuvent être interprétés comme "criminels", mais que je n’appellerais pas ainsi », explique le gériatre Mark Lachs, du Collège Weill-Cornell de New York. Aaron Pinkhasov, du département de santé comportementale à l’hôpital universitaire Winthrop de Mineola (New York) précise que la démence fronto-temporale affecte une région du cerveau qui « filtre nos pensées et nos impulsions avant que nous ne les exprimions au monde extérieur ». Une étude rétrospective portant sur deux mille quatre cents personnes vues par le centre mémoire de l’Université de Californie à San Francisco montre qu’un comportement conduisant à ces délits mineurs a émergé chez 8.5% des personnes durant leur maladie (7.7% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, 37.4% chez des personnes atteintes de la variante comportementale de la démence fronto-temporale, 27% chez des personnes atteintes de la variante sémantique de l’aphasie primaire progressive et 20% de celles atteintes de la maladie de Huntington). Les manifestations les plus fréquentes de ces comportements chez les personnes atteintes de la variante comportementale de la démence frontotemporale sont le vol, les infractions au code de la route, les avances sexuelles, les entrées non autorisées dans une propriété (trespassing) et le fait d’uriner en public. Chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les manifestations les plus fréquentes concernent des infractions au code de la route. Liljegren M et al. Criminal Behavior in Frontotemporal Dementia and Alzheimer Disease. JAMA Neurol, 5 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25559744. MedlinePlus, 8 janvier 2014. Comportement délictuel (2) « Une femme âgée confuse a "volé" une tarte au supermarché proche de chez elle. La police a été appelée », lit-on parfois dans les journaux. Pour George Naasan, professeur assistant à l’Université de Californie à San Francisco et co-auteur de l’étude, « les problèmes judiciaires peuvent être épineux, en particulier pour les personnes atteintes de démence fronto-temporale, qui paraissent "cognitivement intactes". Elles peuvent être considérées par le système judiciaire comme responsables de leurs actes. Ces comportements pourraient être prévenus avec une sensibilisation et une éducation à la maladie adaptées. » Pour les auteurs, « les évaluations judiciaires de la criminalité chez Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 24/56 les personnes atteintes de démence devraient s’appuyer sur d’autres critères que la classique défense pour « insanité d’esprit » invoquée en droit américain. Ces personnes devraient être traitées différemment par la loi. L’apparition d’un nouveau comportement « criminel » chez l’adulte devrait conduire à rechercher une pathologie cérébrale fronto ou antéro-temporale, ou un syndrome démentiel. » Liljegren M et al. Criminal Behavior in Frontotemporal Dementia and Alzheimer Disease. JAMA Neurol, 5 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25559744. MedlinePlus, 8 janvier 2014. Homicide : sanctions pénales Un homme de soixante-cinq ans a été condamné à sept ans de prison par la cour d'assises d’Eure-et-Loir pour avoir noyé sa mère de quatre-vingt-huit ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer. L'avocat général avait requis une peine de quinze années d'emprisonnement, mais le jury n'a pas retenu la préméditation. Le meurtrier « ne supportait plus d'assister à la dégénérescence physique et mentale de sa mère chez qui il habitait avec son épouse ». Durant le procès, le fils a d'abord nié avoir mis fin volontairement à la vie de sa mère, avant d'affirmer l'avoir poussée sur un coup de tête, lorsqu'elle était à côté de lui, un jour, près de la mare. Interrogé à l'audience sur ce qu'il avait ressenti, l'accusé a dit avoir été « soulagé ». « Elle était hors de misère ». www.leparisien.fr, 12 décembre 2014. Fin de vie : un aidant sur quatre ne sait pas que son proche est atteint de démence Dans une étude portant sur cent quatre-vingt-dix personnes vivant en maison de retraite et décédées avec une démence, menée par Yolanda Penders du groupe de recherche sur la fin de vie de l’Université libre de Bruxelles (Belgique), 28% des aidants familiaux interrogés déclarent qu’ils ne savaient pas que leur proche était atteint de démence. Cette méconnaissance dépend du stade de la maladie : elle concerne 48% des aidants au stade léger et 20% au stade sévère, un mois avant le décès de la personne malade. La méconnaissance de la démence par les aidants est plus forte lorsque la personne est entrée en établissement sans être atteinte de troubles cognitifs. Penders YW et al. Awareness of dementia by family carers of nursing home residents dying with dementia: A post-death study. Palliat Med 2015 ; 29(1): 38-47. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25037605. Fin de vie : pour le droit des patients à être entendus et soulagés « Après avoir soigneusement temporisé et consulté plus qu’à l’envi, François Hollande a, enfin, trouvé le point d’équilibre politique sur une des plus délicates questions sociétales de son quinquennat, celle de la fin de vie », écrivent David Revault d’Allonnes et François Béguin, du Monde. « La formule avancée se veut la plus consensuelle possible : ni suicide assisté ni euthanasie, mais la mise en place d’un « droit nouveau » des personnes » à être entendus et soulagés. C’est ce qu’ont proposé, sans véritable surprise, les députés Alain Claeys (Parti socialiste) et Jean Leonetti (UMP) dans leur proposition de loi remise au président de la République le 12 décembre 2014. François Hollande a salué l’orientation « centrée sur le malade », « sur le respect de l’autonomie du patient » et annoncé qu’un débat sans vote serait organisé dès janvier à l’Assemblée à partir de cette réflexion, qui servira de base à la préparation d’un texte en vue d’un vote à une date non encore fixée. Marine Lamoureux, de La Croix, souligne que c’est globalement dans la continuité de l’esprit de la loi Leonetti que le nouveau texte s’inscrit, « avec toutefois un apport crucial : les droits du patient, certes déjà consacrés en 2002 et 2005, sont réaffirmés de Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 25/56 façon nette. » « C’est un changement de culture", reconnaît Jean Leonetti lui-même, qui avait œuvré pour la loi du 22 avril 2005. « Le sachant répond à la volonté du souffrant, et non l’inverse. » Le texte introduit deux nouveautés : l’obligation pour le médecin de respecter les directives anticipées laissées par le patient, qui jusqu’alors étaient consultatives, et un « droit à la sédation » dans des cas précis. www.la-croix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014. Fin de vie : accompagnement spirituel Une étude prospective menée par l’équipe de Luc Deliens, du département de médecine générale et gériatrique de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), à partir des données de l’étude néerlandaise sur la fin de vie des personnes atteintes de démence (données recueillies dans vingt-huit maisons de retraite de 2007 à 2011) montre qu’un accompagnement spirituel de la fin de vie (derniers sacrements, ou rites, ou autre accompagnement par un conseiller spirituel ou le personnel) a été proposé à 20.8% des résidents peu avant leur décès. Les facteurs prédictifs d’un accompagnement spirituel en fin de vie sont la capacité des médecins à communiquer avec la famille, le fait que l’aidant soit une femme, et l’importance de la foi ou de la spiritualité pour le résident, indépendamment de ce qu’en pense le médecin. Van der Steen JT. Predictors of spiritual care provision for patients with dementia at the end of life as perceived by physicians: a prospective study. BMC Palliative Care 2014, BMC Palliat Care 2014 ; 13:61. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4293807/pdf/12904_2014_Article_239.pdf (texte intégral). Fin de vie : des directives anticipées qui s’imposent au médecin Le médecin ne pourra déroger aux directives anticipées que dans deux cas : l’urgence vitale et lorsque les directives (révocables à tout moment mais désormais sans limite de validité) s’avèrent « manifestement inappropriées ». « On peut imaginer l’hypothèse d’un patient atteint d’une maladie chronique pour laquelle une nouvelle molécule serait mise sur le marché qui permettrait d’espérer une poursuite de la vie dans des conditions très améliorées », avancent les rapporteurs. Le médecin qui déciderait de ne pas suivre les directives devrait toutefois consulter un confrère et motiver sa décision. Les députés ont souhaité que les directives soient formalisées (avec un cadre général et une partie plus spécifique lorsque la personne est atteinte d’une maladie grave) et inscrites sur la carte Vitale. Claeys A et Leonetti J. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 12 décembre 2014. www.elysee.fr/assets/Uploads/Rapport-et-proposition-de-loi-creant-de-nouveaux-droitsen-faveur-des-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie.pdf (texte intégral). www.lacroix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014. Fin de vie : le droit à une sédation profonde et continue pour « une mort apaisée » La sédation concerne la phase terminale, lorsque « le pronostic vital est engagé à court terme ». La principale nouveauté du texte est de rassembler et d’inscrire clairement dans la loi les conditions – souvent déjà prévues, mais dans des recommandations de bonnes pratiques – d’une sédation profonde et continue en fin de vie. L’objectif est double : rassurer les patients en leur garantissant une « mort apaisée » et éviter des pratiques disparates selon les services et les établissements. Ce « droit à la sédation » profonde et continue jusqu’au décès concerne trois cas précis. Tout d’abord, lorsque le malade, en Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 26/56 phase terminale d’une maladie incurable, souffre de symptômes réfractaires. Ce dernier pourra alors exiger de l’équipe médicale d’être endormi jusqu’à son décès, afin de ne plus souffrir. Ensuite, lorsqu’un patient a décidé d’arrêter tous les traitements qui le maintiennent en vie « parce qu’il estime qu’ils la prolongent inutilement, étant trop lourds ou ayant trop duré », précise le rapport Leonetti-Claeys. Son pronostic vital étant engagé, le patient pourra demander à bénéficier d’une sédation jusqu’à sa mort. Le dernier cas concerne les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, victimes d’une obstination déraisonnable. Le rapport propose que « sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon une procédure collégiale », le médecin ait l’obligation de suspendre ou de ne pas entreprendre les traitements n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Il est alors reconnu au patient « le droit à une sédation profonde et continue », poursuit le texte, qui s’inscrit dans la ligne de l’article 37-3 du code de déontologie médicale. Dans ces trois cas, les rapporteurs insistent sur le fait que la sédation devra être associée à l’arrêt de tout traitement, notamment la nutrition et l’hydratation artificielles. « Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant les effets de l’autre ». Claeys A et Leonetti J. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 12 décembre 2014. www.elysee.fr/assets/Uploads/Rapport-et-proposition-de-loi-creant-de-nouveaux-droitsen-faveur-des-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie.pdf (texte intégral). www.lacroix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014. Fin de vie : les réactions au rapport Leonetti-Claeys Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui avait appelé ses partisans à venir protester devant l’Assemblée nationale, a déclaré être « plus que déçu, en colère ». Le collectif « Soulager mais pas tuer », des associations réunies autour d’Alliance Vita, redoutent que le rapport Leonetti-Claeys « favorise de façon systématique et déshumanisée l’application de protocoles de fin de vie anesthésiques », à travers « un endormissement anticipé coupant toute conscience et toute relation. » La Société française de soins palliatifs, quant à elle, salue la proposition de loi, estimant qu’elle « répond précisément aux attentes des Français », sans pour autant faire droit à des formes d’aide active à mourir. Claeys A et Leonetti J. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 12 décembre 2014. www.elysee.fr/assets/Uploads/Rapport-et-proposition-de-loi-creant-de-nouveaux-droitsen-faveur-des-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie.pdf (texte intégral). www.lacroix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014. Fin de vie : les personnes en situation de précarité (1) Après avoir consacré son rapport 2013 à la question de la fin de vie des personnes âgées, l’Observatoire national de la fin de vie (OFNV) a souhaité en 2014 élargir le champ de la réflexion et montrer que les débats qui se rattachent à la fin de vie « ne se réduisent pas dans notre société à la question de l’accompagnement des mourants et à celle de l’euthanasie ou du suicide assisté ». Ce quatrième rapport, présenté sous la forme de trajectoires de vie et de parcours de santé, « permet de voir et de comprendre les difficultés que rencontrent les personnes en situations de précarité, qu’elles soient à la rue, à domicile, à l’hôpital ou en établissement social ou médico-social, mais aussi les difficultés d’adaptation de notre société et de notre système de santé à ces situations souvent "hors norme ". Les auteurs constatent que ni l'organisation de notre système de Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 27/56 santé, ni la formation des professionnels, ni les structures d'hébergement n'ont réellement intégré la fin de vie de personnes précaires et que, en conséquence, celles-ci « meurent plus tôt, finissent mal leur vie et meurent où elles peuvent. S'il existe une « myriade de structures, organisations et associations destinées à l'accompagnement des personnes en situation de précarité », celles-ci sont « inadaptées à la fin de vie ». Le rapport met en avant les « cloisonnements » de notre système de prise en charge : dans les structures sociales, les professionnels ne se sentent pas partie prenante de la fin de vie qui est, selon eux, le domaine des soignants ; en miroir, les professionnels de santé « ont une méconnaissance de la situation sociale des personnes, et plus encore des dispositifs et des ressources du champ social ». Au final, l'hôpital reste le principal mode d'accès aux soins et le service des urgences constitue « le service de premier recours » pour les personnes précaires. Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 7 décembre 2014. Fin de vie : les personnes en situation de précarité (2) Pour l’OFNV, « l’accompagnement de fin de vie des personnes en situation de précarité n’est pas encore une pratique partagée et solidaire. Les professionnels pensent qu’il s’agit "de l’affaire des autres". Le manque d’information, de formation ou de sensibilisation reste important, même dans des établissements de santé. Les équipes ressources en soins palliatifs interviennent peu dans les structures sociales, médico-sociales. Seul un tiers des infirmiers et des aides-soignants d’hospitalisation à domicile sont formés à l’accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs, alors qu’un patient sur quatre est concerné par une prise en charge en soins palliatifs. 39% des appartements de coordination thérapeutique n’ont aucun professionnel formé sur la fin de vie. Seules 16% des pensions de famille ont un ou plusieurs professionnels sensibilisés et/ou formés à l’accompagnement de fin de vie, et 44% d’entre elles déclarent qu’un besoin de formation existe. 22% des assistants de services sociaux hospitaliers ignorent s’il existe une association de bénévoles d’accompagnement de fin de vie au sein de leur établissement. 44% des assistants de services sociaux hospitaliers déclarent l’absence d’accompagnement par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs comme une source de difficultés lorsqu’ils doivent accompagner des personnes sous tutelle en fin de vie, ou faire les démarches pour leurs inhumations. Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 7 décembre 2014. Fin de vie : les personnes en situation de précarité (3) L’OFNV décrit ainsi le parcours de Simone, âgée de quatre-vingt-sept ans et atteinte de différentes pathologies liées au vieillissement. Elle a un diabète requérant un traitement par injections d’insuline, des difficultés à marcher liées à une arthrose évoluée, un début de maladie d’Alzheimer. Elle est soignée par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour des ulcères associés à des varices au niveau des jambes. Elle vit avec son mari âgé de quatre-vingt-douze ans, qui a pris soin d’elle quand sa mémoire a commencé à lui Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 28/56 faire défaut. Ils n’ont pas d’enfants. Ils habitent dans un logement encombré et son époux n’arrive plus à faire face aux difficultés liées aux effets des troubles progressifs de mémoire de son épouse. Heureusement, les solidarités de voisinage, les réseaux de soutien formel et informel sont là pour pallier aux difficultés du couple (portage des médicaments, des repas, fermeture des volets, etc.). La situation du couple se complique et les ulcères de Simone s’aggravent. Le SSIAD décide, en accord avec le médecin traitant, de passer le relais à l’hospitalisation à domicile (HAD). Une relation de confiance s’installe sur le long terme avec l’équipe de l’HAD en partie grâce à la présence rassurante du médecin traitant. Ce climat de confiance permet à l’équipe d’aborder progressivement avec Simone et son conjoint, à la fois l’état d’épuisement physique et la nécessité d’un répit pour Monsieur, et la perspective de faire simultanément une demande de mise sous tutelle et une demande d’accueil en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) pour le couple. Une place se libère assez rapidement dans l’EHPAD de la petite ville voisine, mais au moment d’y entrer, Simone est au plus mal. Elle est de plus en plus désorientée, avec une fièvre à 40°C, et son diabète est totalement déséquilibré. Son mari entrera en EHPAD tandis qu’elle sera accueillie en unité de soins palliatifs (USP) où elle décédera quelques jours plus tard. Le mandataire judiciaire à la protection des majeurs, nommé aux côtés de Simone, a eu le temps d’anticiper son décès et, face aux incapacités de son époux, de prévoir l’organisation des démarches post-décès concernant l’inhumation. Tous ces éléments ont été transmis à l’assistant de service social. » Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral). Fin de vie : éduquer les familles et les professionnels aux soins palliatifs Ladislav Volicer, de l’École des études sur le vieillissement à l’Université de Floride du Sud à Tampa (Etats-Unis) et Joyce Simard, de l’École infirmière de l’Université Western Sydney (Australie), publient une revue des interventions médicales et psychosociales en soins palliatifs et qualité de vie pour les personnes atteintes de démence. Ils concluent : il est important d’éduquer les familles et les professionnels aux soins palliatifs, car beaucoup pensent que cette approche précipite la mort, au lieu d’affirmer la vie et de considérer que mourir est un processus naturel. Vivre avec la démence n’est pas simplement exister : cela implique d’encourager la personne à continuer à s’impliquer dans des activités porteuses de sens. Les interventions médicales doivent être compatibles avec les objectifs de soins et d’accompagnement, et mettre en regard bénéfice et fardeau pour chaque intervention, en tenant compte de la sévérité de la démence. » Volicer L et Simard J. Palliative care and quality of life for people with dementia: medical and psychosocial interventions. Int Psychogeriatr, 9 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25573531. Fin de vie : où mourir avec une démence ? Thijs Reyniers, du groupe de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université libre de Bruxelles et de l’Université de Gand (Belgique), a mené une étude multicentrique dans quatorze pays, pour connaître le lieu du décès des personnes âgées atteintes de démence (Belgique, Pays-Bas, Angleterre, Pays de Galles, France, Italie, Espagne, République tchèque, Hongrie, Nouvelle-Zélande, Canada, Mexique et Corée du Sud). Une démence est cause de décès dans 4.8% cas, avec une très forte variabilité (0.4% au Mexique et 6.9% au Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 29/56 Canada). Les personnes malades sont décédées à l’hôpital dans 1.6% des cas aux Pays-Bas et dans 73.6% des cas en Corée du Sud. Pour les auteurs, augmenter le nombre de places en établissement d’hébergement pourrait être important pour réduire le nombre de décès à l’hôpital, et l’existence de services spécialisés en fin de vie pourraient être cruciaux pour le décès à domicile, notamment pour les personnes mariées. Reyniers T et al. International Variation in Place of Death of Older People Who Died From Dementia in 14 European and non-European Countries. J Am Med Dir Assoc, 17 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25544001. Acteurs — Les Aidants / Les Familles Les besoins non satisfaits des aidants familiaux de malades jeunes Francine Ducharme et ses collègues, de l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec), en collaboration avec le Pr Florence Pasquier, du Centre national de référence pour les patients jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au CHRU de Lille, ont demandé à trente-deux aidants familiaux de malades jeunes quels étaient leurs besoins non satisfaits, qui existent pour 70% des aidants. Ces besoins sont essentiellement de nature psycho-éducative. Les aidants souhaitent principalement : 1/ recevoir davantage d’information sur l’aide et les ressources disponibles ; 2/ que leurs proches soient valorisés comme des personnes, et pouvoir leur offrir des activités stimulantes adaptées à leurs capacités restantes ; 3/ réduire le stress lié à l’activité d’aide, que l’aidant a dû assumer tôt dans sa vie, et avoir la chance d’avoir davantage de temps pour eux-mêmes ; 4/ recevoir de l’aide au moment opportun, adaptée à leur situation d’aidant de malade jeune. Le recueil des besoins a été effectué à l’aide de l’outil FSCA (Family Caregiver Support Agreement). Aux Pays-Bas, l’équipe de Marjolein de Vugt, du centre Alzheimer du Limburg à l’Université de Maastricht, a interviewé vingt-huit aidants de malades jeunes pour mieux connaître leurs besoins. Les aidants déclarent avoir de grandes difficultés à reconnaître leurs besoins : ils craignent d’être stigmatisés et mal acceptés. L’acceptation est un prérequis pour une adaptation adéquate, mais de nombreux obstacles demeurent : un manque de connaissances, la difficulté à reconnaître les changements, et une focalisation sur la perte. En revanche, une meilleure compréhension de la maladie, davantage de temps consacré à la personne malade, la structuration de la journée et l’utilisation de l’humour peuvent réduire la communication négative, augmenter le nombre de rencontres positives et la confiance de l’aidant, ce qui contribue à une interaction positive avec la personne malade et à une amélioration de son bien-être. Pour les auteurs, une intervention précoce peut aider les aidants à identifier leurs besoins, améliorer leurs connaissances sur la modification des rôles et la réciprocité dans la relation, et se centrer sur « l’intensification d’expériences positives, intactes, afin de prévenir le fardeau de l’aidant. » Ducharme F et al. Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a mixed-design study. BMC Nursing 2014 ; 13:49. 19 décembre 2014. www.biomedcentral.com/content/pdf/s12912-014-0049-3.pdf (texte intégral). Boots LM et al. Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox between needing and accepting help. Int Psychogeriatr, 8 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25566686. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 30/56 Aide à la gestion financière « Martine s’est mise à s’inscrire à divers concours, à faire plus de dons qu’à l’habitude, à commander des produits et des cadeaux pour tout le monde… et à oublier de les payer. Jocelyn, son époux, a rapidement compris que la dimension financière de la maladie d’Alzheimer ne devait pas être négligée. » Mais April Hayward, directrice des programmes et services à la Société Alzheimer de Montréal, prévient : « Ce n’est pas parce qu’une personne a de la difficulté à gérer ses factures qu’elle ne peut plus s’occuper de ses finances en général. » Lorsque l’état de la personne se détériore et qu’on estime qu’elle est dans l’incapacité de prendre soin d’elle-même ou d’administrer ses biens, le moment est venu de prendre des mesures juridiques de protection. Daniel Marson et son équipe, de l'Université d'Alabama à Birmingham (Etats-Unis) ont établi des signes précurseurs liés à la perte de compétence financière : oublier de payer ses factures ou les payer deux fois ; perdre des documents ou ne pas les ranger au bon endroit ; gérer difficilement le flux d’information financière comme l’ouverture du courrier ; ne plus arriver à effectuer des calculs simples ni à comprendre des concepts financiers de base ; faire soudainement plusieurs dons, avoir un nouvel intérêt pour des questions financières qui n’intéressaient pas la personne auparavant, comme investir pour s’enrichir, éprouver une anxiété non fondée quant aux finances personnelles. » Attention, souligne la Société Alzheimer de Montréal (Québec) : ces signes doivent cependant marquer une différence avec les agissements antérieurs de la personne. » S’il y a un risque que la personne effectue des dépenses exorbitantes ou dilapide ses biens, on peut notamment proposer de devenir cosignataire sur un compte bancaire courant qui nécessite la signature conjointe au-delà d’un certain montant. Pour effectuer ce type d’acte, il faut toutefois obtenir une procuration générale auprès de l’institution bancaire, mais la personne ne doit pas être jugée inapte à donner son consentement. Si avant de devenir inapte, la personne a signé un mandat d’inaptitude, il faut le faire valider au palais de justice. Sinon, trois régimes de protection, qui diffèrent selon le degré d’inaptitude, existent : conseiller au majeur, tutelle ou curatelle. Dans tous ces cas, l’inaptitude doit être confirmée par un médecin et un travailleur social. www.lesaffaires.com, 10 janvier 2015. « Tout ce qui arrive est naturel et compréhensible » Colette Roumanoff, aidante, metteur en scène et co-auteur de la pièce La Confusionite, qui écrit son premier éditorial dans la revue scientifique Neurologie Psychiatrie Gériatrie, livre « des observations et des réflexions qui peuvent servir à montrer que, dans le fonctionnement au quotidien de la maladie d’Alzheimer, tout ce qui arrive est naturel et compréhensible, que jamais le patient ne fait quoi que ce soit exprès pour embêter son entourage, qu’il agit en fonction des informations tronquées que son cerveau lui donne. Tout comme nous, mais plus que nous, il dépend pour son bonheur de son environnement qu’il a perdu le pouvoir de modifier. Tant que notre cerveau fonctionne, c’est à nous de modifier l’environnement du patient pour l’adapter à la perte progressive des neurones et réduire ainsi la souffrance du patient et celle de ceux qui l’accompagnent ou le soignent. » Roumanoff C. Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer. Neurol Psychiatr Gériatr, janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25566686. L’horizon du « pas encore » Ingrid Hellström, du centre de recherche sur la démence de l’Université de Linköping et Sandra Torres, du département de sociologie de l’Université d’Uppsala (Suède), étudient la représentation du futur chez des couples vivant avec la démence. Le présent est exprimé Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 31/56 en prenant comme référence « l’avenir sombre qu’ils redoutent comme point de référence », et la vie d’aujourd’hui se situe dans l’horizon du « pas encore » (the not yet horizon). Au Royaume-Uni, Michelle Sampson et Andrew Clarke, de l’Institut pour la démence de l’Université de Salford, se sont intéressés aux hommes aidant des femmes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le processus de prise de décision dépend aussi de l’horizon : les décisions de court terme, au jour le jour, sont négociées avec les personnes malades. Les décisions à plus long terme sont retardées jusqu’au point où ce sera l’aidant seul qui devra prendre la décision, ce que les auteurs résument par la formule : « reporter ou se dégonfler » (defer or chicken out). Les aidants sont conscients de l’impact potentiel de cette privation partielle d’autonomie de la personne aidée, voire de déni complet d’autonomie, et doivent gérer sur le long terme cette incertitude et cette anxiété. Hellström I et Torres S. The "not yet" horizon: Understandings of the future amongst couples living with dementia. Dementia (London), 29 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25547209. Sampson MS et Clark A. 'Deferred or chickened out?' Decision making among male carers of people with dementia. Dementia (London), 8 janvier 2015. La mise en place du rôle d’aidant aux différents stades de la maladie Une étude menée par Huei-Ling Huang, du département de soins et d’accompagnement de l’Université de science et technologie Chang Gung à Taiwan, auprès de cent-soixante-seize couples où l’un des conjoints est atteint de démence, montre que les activités d’aide varient en fonction des différents stades de la démence. Au stade léger, ils apportent davantage d’assistance dans les domaines du transport et du ménage ; au stade modéré s’ajoutent l’assistance à la mobilité et la protection, et au stade sévère, la toilette. L’activité d’aide la plus difficile est la gestion des troubles psycho-comportementaux. Huang HL et al. Family caregivers’ role implementation at different stages of dementia. Clin Interv Aging 2015 ; 10 : 135-146. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4289485/pdf/cia-10-135.pdf (texte intégral). Acteurs — Les Professionnels Animateurs Depuis les années 1990, l’animation sociale prend une place de plus en plus importante dans toutes les structures d’accueil pour personnes âgées, rappelle la Fondation Médéric Alzheimer, qui publie les résultats d’une enquête menée auprès de 282 animateurs, en partenariat avec le GAG (groupement des animateurs en gérontologie). Un comité de pilotage composé de représentants du GAG, de la direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Rhône-Alpes (DRJSCS), d’un sociologue, d’une formatrice en animation et d’un directeur d’établissement d’hébergement a contribué à l’élaboration du questionnaire et à l’analyse des résultats. « Si, à l’origine, elle se limitait à la mise en place d’activités occupationnelles, l’animation sociale est devenue, au fil du temps, un instrument privilégié pour établir la communication avec les personnes malades, contribuant au projet de vie individuel et institutionnel. D’ailleurs, le métier d’animateur est en constante évolution, ce qui favorise la construction d’une identité professionnelle. » L’animation occupe une place originale dans les établissements, en contribuant à la qualité de vie des personnes qui en bénéficient. Le mot animation, dans son approche étymologique, signifie d’ailleurs "souffle", "esprit "… Ne s’agit-il pas, en fait, de donner un supplément d’âme à l’accompagnement ? », s’interroge la Fondation. Qui sont les Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 32/56 animateurs ? 85% sont des femmes, âgées en moyenne de 43.3 ans. 85% sont titulaires d’un diplôme professionnel de l’animation issu, dans 82% des cas, de la filière jeunesse et sport. 69 % des animateurs ont suivi une formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer. 34% du temps des animateurs est consacré à l’animation proprement dite, 22% à l’accompagnement des personnes, 17% à des tâches administratives, 15% à la coordination et 12% à la préparation des animations. Les activités d’animation les plus fréquentes proposées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont les activités liées à la vie personnelle (95%), les sorties (94%), les activités culturelles (94%) et l’aide à l’expression (90%). 79% des animateurs répondants n’élaborent pas seuls le programme des animations : ils le font en concertation avec les personnes malades, l’équipe de direction, l’équipe soignante, les familles, les bénévoles. Les animateurs organisent et animent les activités le plus souvent de façon autonome : 5% toujours seuls et 57% souvent seuls. 62 à 71% des animateurs ont des difficultés liées aux déficits d’expression verbale, aux troubles du comportement et de l’humeur et à l’altération de la communication qui résultent de la maladie. Castel-Tallet MA (coord.). Animateurs auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2014 ; 36. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Décembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/LaLettre-de-l-Observatoire, décembre 2014 (texte intégral). www.agevillagepro.com, 12 janvier 2015. www.silvereco.fr, 9 janvier 2015. Faire face aux comportements difficiles Les soins et l’accompagnement des personnes vivant en unité spécifique Alzheimer constituent un travail exigeant. L’incapacité à faire face aux comportements difficiles est un des facteurs pouvant influencer l’épuisement des professionnels. Aux Pays-Bas , un essai contrôlé et randomisé menée par Sandra Zwijsen, du département de médecine générale et de gériatrie du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam, auprès de quatre cents professionnels de dix-sept unités spécifiques, montre qu’un programme de formation sur la prise en charge multidisciplinaire des comportements difficiles (Grip on challenging behavior) a un effet significatif sur la satisfaction au travail. Zwijsen SA et al. Coming to grips with challenging behaviour: A cluster randomised controlled trial on the effects of a new care programme for challenging behaviour on burnout, job satisfaction and job demands of care staff on dementia special care units. Int J Nurs Stud 2015 ; 52(1) : 68-74. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25458804. Zwijsen SA et al. Grip on challenging behavior: process evaluation of the implementation of a care program. Trials 2014 ; 15:302. 25 juillet 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4132912/pdf/13063_2013_Article_2183.pdf (texte intégral). Partenariat Deux associations parmi les plus anciennes du secteur médico-social non lucratif ont signé un « accord non-engageant en vue d’un rapprochement ». Une fusion totale est envisagée au début 2016. L’AREPA, portée depuis un demi-siècle par la Caisse des dépôts et consignations, gère vingt-sept EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et quarante-deux logements-foyers. L’AREFO-ARPAD, quant à elle, née en 1966 à l’initiative de l’OCIL (Office central interprofessionnel du logement, aujourd’hui Astria), gère aujourd’hui dix-neuf EHPAD, trente-cinq logements-foyers et deux résidences services. Avec cent vingt-trois établissements au total et près de trois mille salariés, le Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 33/56 nouvel ensemble se propulsera de fait largement en tête des groupes privés non lucratifs, loin devant la Fondation Caisses d’Épargne ou le groupe SOS. Le Mensuel des maisons de retraite, novembre 2014. Aide à domicile : concentration Après Domidom, c’est Adhap Services qui rejoint le groupe Orpéa. Le réseau Adhap Services compte 159 implantations et emploie environ 4 500 salariés. EHPA Presse, 15 janvier 2015. Professionnalisation de l’activité tutélaire L’Union nationale des associations familiales (UNAF, premier opérateur associatif en termes de tutelles et de curatelles) et l’Autorité des marchés financiers (AMF, autorité publique veillant à l’information des investisseurs, au bon fonctionnement des marchés financiers et à la protection de l’épargne investie dans les produits financiers) ont signé une convention de partenariat pour contribuer à la professionnalisation de l’activité tutélaire des mandataires judiciaires à la protection des majeurs. Christian-Jacques Malatia, chargé de mission au service d’évaluation et de développement des activités de l’UNAF, explique : les services de protection des majeurs sont assurés par des juristes ou des travailleurs sociaux titulaires d’un certificat national de compétence de mandataire judiciaire. « Ceux-ci ont longtemps assuré la gestion des comptes "en bon père de famille". Il nous a semblé important de faire une césure avec ces pratiques, de changer de culture, en développant une gestion plus dynamique et plus avisée des placements. » L’AMF assure des formations sur les produits financiers (assurances-vie, actions, organismes de placement collectif en valeurs mobilières, fonds garantis, comptes à terme, obligations, plan d’épargne retraite populaire, tontine…) et la manière dont ils peuvent être gérés au sein d’une tutelle. Durant ces formations, des juges des tutelles participent à une table ronde où sont évoquées les stratégies de placement et différents points d’attention concernant les requêtes en la matière. Cette même formation est proposée par l’AMF à l’École nationale de la magistrature et aux juges aux affaires familiales. L’UNAF réfléchit aussi à poursuivre ce partenariat avec l’Institut pour l’éducation financière du public, qui travaille en lien étroit avec l’AMF, afin de mettre au point un outil de simplification de la gestion des comptes, à diffuser aux unions départementales des associations familiales, pour que celles-ci le proposent aux tuteurs familiaux. Actualités sociales hebdomadaires, 11 décembre 2014. Repères — Politiques Presse nationale Entrée en établissement : qu’en pensent les Français ? Les entrées en établissement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont été plus tardives en 2011 (âge moyen 84 ans et 5 mois) qu’en 2007 (83 ans et 5 mois), selon une étude de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Doit-on y voir le signe d’une évolution des attentes des Français en matière de prise en charge de la dépendance ? Si un de leurs proches devenait dépendant, huit Français sur dix souhaiteraient qu’il continue à vivre à domicile. Parmi les raisons invoquées, le coût des établissements et la crainte de la maltraitance, ainsi que « l’idéologie du maintien à domicile », décrite par les sociologues Florence Weber, Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 34/56 directrice des études en sciences sociales à l’École normale supérieure (ENS), Loïc Trabut, chercheur associé au Centre d’études de l’emploi et Solène Billaud, post-doctorante au Centre Maurice Halbwachs. Cette idéologie conduit notamment à « considérer l’institution comme un lieu de privation de liberté. » Les ménages aisés envisagent plus souvent de déléguer la prise en charge de leur parent dépendant, constate Sébastien Grobon, de la DREES. Les personnes les moins aisées, qui déclarent rarement envisager de vivre en établissement, recourent pourtant fréquemment à cette solution. Leur attitude vis-à-vis de l’institution est plutôt liée à des problématiques financières qu’à une véritable anticipation du niveau de dépendance. Cette réticence s’expliquerait par plusieurs facteurs : l’inquiétude concernant le coût de l’institution, le poids des formalités administratives nécessaires à l’instruction du dossier de l’aide sociale à l’hébergement, le principe de l’obligation alimentaire ou encore la récupération sur succession. Il est difficile de savoir si la préférence pour le maintien à domicile s’explique d’abord par l’habitus [selon le sociologue Pierre Bourdieu, ensemble de dispositions durables, acquises, qui consiste en catégories d’appréciation et de jugement et engendre des pratiques sociales ajustées aux positions sociales] ou par le niveau de revenus. En revanche, un point ne fait pas débat : « quel que soit le niveau de vie, la probabilité d’aller en établissement est d’autant plus forte que le niveau de dépendance est élevé. » Le Mensuel des maisons de retraite, décembre 2014. Grobon S. Les ménages aisés envisageraient plus souvent de déléguer la prise en charge de leur proche parent dépendant. DREES. Dossiers solidarités et santé 2014 ; 57. Décembre 2014. www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/dss57.pdf (texte intégral). Weber F, Trabut L et Billaud (coord.). Le Salaire de la confiance. L’aide à domicile aujourd’hui. Paris : Éditions Rue d’Ulm. 2014. 368 p. ISBN 978-2-7288-0504-4. www.presses.ens.fr/produit.php?ref=978-2-7288-0504-4&id_rubrique=24. Loi d’adaptation de la société au vieillissement : quels changements pour la CNSA ? La future loi va renforcer et élargir les missions de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, explique Geneviève Gueydan, sa nouvelle directrice. « La création du portail d’information et d’orientation des personnes âgées et de leurs proches positionne la CNSA sur une mission, nouvelle, d’information du grand public ». « La future loi élargit aussi les missions de la CNSA en matière d’évaluation des besoins des personnes, de prévention de la perte d’autonomie et d’aide aux aidants. La CNSA va être chargée de faciliter l’échange d’expériences entre les équipes médico-sociales des Conseils généraux pour contribuer à̀ l’harmonisation des pratiques en matière d’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Elle aura également à̀ élaborer un cadre d’évaluation pluridimensionnelle. Concernant la prévention, la Caisse accompagnera la mise en place et le financement des futures "conférences des financeurs". Ces dernières ont vocation à̀ porter localement des stratégies partenariales de prévention, d’aide aux aidants et d’accès aux aides techniques. Tout cela se traduira dans les nouvelles conventions d’appui à la qualité́ de services à négocier en 2015 avec les cent un Conseils généraux. En ce qui concerne les aidants, la CNSA pourra désormais financer des actions de soutien allant au-delà̀ la seule formation, ce qui élargit sensiblement le champ des possibles. » Par ailleurs, le projet de loi confie à la CNSA la labellisation des maisons départementales de l’autonomie. « Nous allons aborder le sujet de façon pragmatique, du point de vue du service à l’usager et en capitalisant notre connaissance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui ont entamé́ un rapprochement de leurs services avec ceux chargés de l’accompagnement des personnes âgées dans les Conseils généraux, sans remettre en cause la gouvernance du groupement d’intérêt public (GIP). » En ce qui concerne le soutien à la recherche et à Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 35/56 l’innovation, « une réflexion est engagée avec le Conseil scientifique sur les modalités de soutien de la Caisse, avec la volonté́ de conjuguer deux objectifs : donner de l’espace aux initiatives et orienter nos soutiens vers des priorités plus lisibles. » La Lettre de la CNSA n°28, décembre 2014. www.lalettrecnsa.cnsa.fr/lettre28/interview/genevie-ve-gueydan.html. Cuba : premier centre Alzheimer À titre expérimental, une Maison des grands-parents a été ouverte dans la ville de Playa, à l’ouest de La Havane, « destinée aux adultes majeurs qui souffrent de détérioration cognitive et de démence », a déclaré Alberto Fernandez, chef du département de l’Adulte majeur au ministère de la Santé publique, dans l’organe officiel du régime castriste Granma. Environ cent trente mille personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer à Cuba. Avec 11.1 millions d’habitants, l’île vieillit rapidement, en raison d’une baisse de la natalité et des flux d’émigration, particulièrement des jeunes. Cuba compte 2.4 millions de personnes âgées de plus de soixante ans, soit 18.3% de la population. Ce taux devrait atteindre 35% en 2014, ce qui constituera « un des défis les plus difficiles » à relever en matière économique et de santé publique dans les années à venir, selon Alberto Fernandez. La sœur des leaders cubains Fidel et Raúl Castro est décédée en 2012 de la maladie d’Alzheimer et des sites anti-castristes entretiennent l’idée que le Lider Maximo serait lui aussi atteint de la maladie. Le Figaro, 26 décembre 2014. www.caribnewsdesk.com/news/9113-cuba-plans-to-opennursing-homes-for-people-with-alzheimer-s, 15 décembre 2014 (site en anglais). https://twitter.com/fidelcastro/status/544599575139319808,www.granma.cu/cuba/201412-15/centros-asistenciales-para-abuelos-con-alzheimer, 15 décembre 2014. (sites en espagnol). http://mesaredondacontracomunistabg.blogspot.fr/2014/05/fidel-castropadece-alzheimer.html, 24 mai 2014 (site en espagnol). Politiques de l’aide à domicile France et en Allemagne (1) Pierre Durant et Hélène Mauduit, du Journal du domicile, proposent une analyse croisée des politiques de financement de la dépendance en France et en Allemagne. Hasard du calendrier ou principe de réalité, les deux pays s’apprêtent à voter des textes très attendus pour accompagner les personnes les moins autonomes à leur domicile. Au plan démographique, la part des personnes âgées de quatre-vingts ans et plus, de 4.9% en 2007, doublera à l’horizon 2040. En Allemagne, cette tendance est encore plus marquée, en raison notamment d’un taux de fécondité largement inférieur à celui de la France. À l’horizon 2050, la population totale du pays devrait diminuer, passant de 82 millions à 65 millions de personnes, mais le nombre des personnes âgées de plus de quatre-vingts ans devrait doubler. La question de la gouvernance est loin d’être résolue, que ce soit en France ou en Allemagne : « manque d’implication de l’État, disparité entre les territoires, concurrence non régulée. Les problématiques sont communes et fragilisent tous les jours un peu plus un secteur du domicile en attente de réponses ». En Allemagne, selon le sacrosaint principe de l’ « auto-administration » (Selbstverwaltung) dévolu aux seize Länder, l’État fédéral refuse de s’immiscer dans le processus de négociation : « les caisses et les prestataires doivent se mettre d’accord pour fixer des tarifs économiquement viables pour le fonctionnement et le développement du secteur », explique Anne Linneweber, responsable des personnes âgées à la Fédération de prestataires à but non lucratif Der Paritätische. Le Journal du domicile, décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 36/56 Politiques de l’aide à domicile France et en Allemagne (2) L’accès aux services se fait grâce au libre jeu de la concurrence : « la coordination marchande est devenue un élément essentiel de la gouvernance du système de la dépendance, analyse Ingo Bode, professeur de politique sociale à l’Université de Kassel. Certes, sur le papier, les communes allemandes ont pour mission d’assurer la coordination locale de la politique sociale en faveur des personnes âgées. Mais celles-ci n’ont généralement aucune marge de manœuvre pour agir en matière de planification et leur situation financière dégradée ne les incite pas à s’engager. Un groupe de travail national est officiellement installé depuis septembre 2014 pour réfléchir au « renforcement du rôle des communes » et à leur « intégration dans les structures de l’assurance dépendance. » « Il serait raisonnable que la commune définisse les besoins, selon le type de structures, mais ce n’est actuellement pas le cas », explique Maria Loheide, porte-parole sur la politique sociale à la Fédération Diakonie. Quid de la professionnalisation ? « Faibles salaires, temps partiel généralisé, faible valorisation, absence de perspectives professionnelles : la situation des acteurs français et allemands de l’aide à domicile est tristement similaire » en France et en Allemagne, écrivent Pierre Durant et Hélène Mauduit. « Il n’existe pas de passerelles organisées entre les métiers d’accompagnement et les métiers soignants », explique Amélie Janssen, responsable des soins à domicile à la Fédération professionnelle des métiers du soin (DBFK-deutsche Berufsverband für Pflegeberufe e.V.). Le Journal du domicile, décembre 2014. www.dbfk.de, 5 janvier 2015 (site en allemand) Politiques de l’aide à domicile en France et en Allemagne (3) En France, la revalorisation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), en discussion dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement, semble très loin de répondre aux attentes des acteurs du terrain : « pour l’instant, on ne gère qu’une partie des besoins des bénéficiaires actuels sans anticiper les flux à venir, c’est-à-dire les personnes qui vont vieillir à partir de 2020 et qui, pour nombre d’entre elles, vont se retrouver en situation de dépendance », explique Adeline Leberche, directrice du secteur social et médico-social à la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP). Carole Daoud, directrice Santé et autonomie à la Croix-Rouge française, ajoute que « l’APA N’est indexée sur aucun indice précis, et le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ne le prévoit pas. Donc, d’ici à quelques années, le pouvoir d’achat de l’APA va à nouveau baisser. » C’est justement ce qui s’est passé en Allemagne avec l’allocation dépendance, qui fête ses vingt ans en 2015. « Les forfaits de prise en charge ont perdu 20 à 25% de leur valeur depuis 1995 », rappelle Heinz Rothgang, membre du centre de politique sociale à l’Université de Brême. Le gouvernement Merkel a fait voter en novembre une nouvelle loi prévoyant une hausse des cotisations dépendance sur les salaires (+0.3% à partir du 1er janvier 2015). Elle va permettre de financer une hausse de 4% de la plupart des allocations et de commencer à constituer un fonds de prévoyance, une réserve sur vingt ans à utiliser au moment où le poids de la dépendance sera le plus fort. L’assurance dépendance allemande, obligatoire, affiche des excédents depuis plusieurs années et dispose de 6.2 milliards d’euros de réserves. Le gouvernement allemand a introduit en 2012 un contrat d’assurance dépendance complémentaire et volontaire, dont la montée en puissance reste très lente. Le Journal du domicile, décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 37/56 Politiques de l’aide à domicile en France et en Allemagne (4) Outre-Rhin, le reste à charge des familles (4.3 milliards) représente un tiers des dépenses liées à la dépendance. Deux tiers des 1.46 millions de personnes âgées dépendantes choisissent d’être prises en charge par un proche ; dans ce cas, la personne touche une prestation en espèces (Pflegegeld : l’argent du soin) destinée à indemniser un aidant non professionnel très souvent familial, charge à lui de s’occuper de la personne. Le tiers restant des personnes âgées dépendantes touche une prestation en nature (Sachleistung), versée par la caisse dépendance au service professionnel d’aide à domicile choisi par la personne. Dans les deux cas, l’allocation dépendance ne couvre que partiellement les frais réels et le volume d’aide. « Avec la montée du nombre de personnes âgées atteintes de démence, il y a eu une prise de conscience de la difficulté croissante de l’accompagnement fourni majoritairement par les aidants », témoigne Ingo Bode, professeur de politique sociale à l’Université de Kassel. Pour répondre à ces besoins croissants d’accompagnement non soignant, dans la loi de 2014, une disposition prévoit désormais que jusqu’à 40% de l’allocation dépendance pourra être utilisée pour rémunérer des prestataires de services à domicile, qui fixent leurs tarifs librement. Le Journal du domicile, décembre 2014. Chine : les familles cherchent des maisons de retraite La Chine, pays le plus peuplé du monde, compte 1.3 milliard d’habitants. Aujourd’hui, 70% de sa population est d’âge actif (15 à 59 ans). Elle comprend donc une proportion très faible de personnes économiquement dépendantes (enfants et personnes âgées), rappelle Léo Cirah, correspondant de La Croix à Pékin. Selon les Nations-Unies, la part des personnes âgées de soixante-cinq ans ou plus, qui était de 7% en 2000, devrait atteindre 24% en 2050. La Chine compterait alors 330 millions de personnes âgées. Avec une capacité d’accueil de seulement 2% de ses personnes âgées, contre 8% en moyenne pour les pays de l’OCDE (Organisation pour la coopération et le développement économique), selon la Banque mondiale, la Chine est peu préparée au vieillissement de sa population, accentué par la politique de l’enfant unique. En 2000, on comptait six actifs pour un retraité. En 2030, ils ne devraient plus être que deux. Mme Zhang cherche une maison de retraite pour sa mère. L’établissement public San He, au centre de Pékin, accueille cinquante-huit résidents. Le coût ? 2 400 yuans (285 euros) par mois. La liste d’attente ? Quatre cents personnes. Avec une durée de séjour moyenne de cinq ans, il faudrait une cinquantaine d’années pour résorber cette liste. « Je serai peut-être mort d’ici-là », plaisante M. Luo, soixante-dix-neuf ans, célibataire, qui a choisi une maison de retraite privée dans la grande banlieue pékinoise. Ici, pas de liste d’attente, mais des chambres vides. Il a choisi lui-même cette maison pour ne pas vieillir seul. En louant son ancien appartement pour compléter sa retraite, il parvient à payer les 4 350 yuans mensuels (524 euros) que coûte sa chambre privée, avec douche et climatisation. Il apprécie la proximité de l’établissement avec un hôpital, auquel les résidents ont un accès privilégié. Certaines maisons de retraite refusent les personnes dépendantes. Les aides-soignantes, formées sur le tas, ne bénéficient que de trois jours de formation par an, organisés par le gouvernement. Julien Dreyfuss, responsable du centre de recherche Naidao (Hebei), explique : « à proximité de Pékin et des très grandes villes, tout est quasiment plein. Mais dans les villes de troisième niveau [municipalités de rang de district], la très médiocre qualité des établissements fait que ceux-ci sont vides entre 50% et 80%. Les gens se débrouillent en famille. » La Croix, 24-25 décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 38/56 Nouvelles têtes Pierre-Louis Bras a été nommé président du Conseil d'orientation des retraites (COR), où il succède à Raphaël Hadas-Lebel. Inspecteur général des affaires sociales, Pierre-Louis Bras a été nommé en août 2013 président du secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales, fonction qu'il a quittée en septembre dernier au profit de Pierre Ricordeau. Hospimédia, 15 janvier 2015. Presse internationale Plan Alzheimer américain La Fondation Alzheimer des Etats-Unis a écrit au président Obama pour demander une rallonge budgétaire de 500 millions de dollars (431 millions d’euros) pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et 20 millions de dollars (17 millions d’euros) pour des investissements dans le soutien et les services aux aidants pour l’année fiscale 2016. Alzheimer’s Foundation of America, 16 janvier 2015. Stratégie nationale irlandaise La stratégie nationale irlandaise pour la démence a été lancée à Dublin le 17 décembre 2014 par le chef du gouvernement (taoiseach) Enda Kenny, son adjointe (tánaiste) Joan Burton et la ministre de la Santé et de la justice Kathleen Lynch (travailliste). Les trois priorités sont le soutien intensif à domicile, l’éducation et la formation des médecins généralistes et la sensibilisation à la démence. Helen Rochford Brennan, malade jeune, présidente du groupe irlandais pour la démence, vice-présidente du groupe européen des personnes atteintes de démence, a été nommée membre du groupe de mise en œuvre de la stratégie nationale pour la démence pour faire entendre la voix des personnes malades. Alzheimer Europe Newsletter, décembre 2014. Tunisie : un financement privé pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer AFA Center (Alzheimer Family Assistance Center), » premier établissement privé pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Afrique et au Moyen-Orient », a été inauguré à Tunis. Réalisé en deux ans grâce à des investissements de cinq cent mille dinars (225 300 euros), il dispose d’une capacité d’accueil de cinquante lits. Agence Tunis Afrique Presse, 16 janvier 2015. Chine : un financement privé pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer À Pékin, avant le Nouvel An chinois (le 19 février 2015), mille cinq cents personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer recevront une aide privée gratuite. La Fondation Ruban pourpre, lancée le 5 janvier 2015 par le groupe Pinetree Care, la première entreprise spécialisée dans les services à domicile pour les personnes âgées en Chine, investira 6 millions de yuans (820 000 euros) pour ce programme spécifique destiné à l’aide aux personnes atteintes de troubles cognitifs. Une évaluation individuelle des bénéficiaires, portant sur leur état de santé physique et mentale, les traitements en cours, leur degré d’autonomie pour les activités de la vie quotidienne et leur environnement, permettra d’établir un plan de soins infirmiers personnalisé. Ce projet comprend le suivi des signes vitaux, la réhabilitation fonctionnelle, les soins infirmiers, l’exercice physique, Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 39/56 le soutien psychologique, les conseils pour l’aménagement de l’environnement. Une collaboration avec les hôpitaux de la capitale permettra de faciliter le retour à domicile. Une collaboration avec le département de gériatrie de l’hôpital Union Medical College de Pékin permettra une consultation spécialisée à distance et un accès plus rapide au service (à l'hôpital). www.bj.xinhuanet.com/bjyw/2015-01/06/c_1113889552.htm, 6 janvier 2015 (site en chinois, traduction de Jiang An). Chine : l’investissement dans les maisons de retraite reste frileux Selon un rapport de l’Institut chinois de recherche sur le vieillissement de septembre 2014, le marché intérieur des biens et services pour la population vieillissante est estimé à 644 milliards de dollars (8% du produit intérieur brut) et pourrait atteindre 33% du PIB en 2050. La Chine sera alors le premier marché mondial pour les entreprises au service des personnes âgées de plus de soixante ans, qui représenteront un quart de la population mondiale des seniors. Fin 2013, on comptait environ 42 500 organisations au service des personnes âgées et 4.93 millions de lits pour 200 millions de personnes âgées (ratio de 41 personnes pour un lit). Un autre ratio inquiète les décideurs politiques : un enfant aura la responsabilité de deux parents et quatre grands-parents, ce qui pose des difficultés considérables pour le maintien à domicile des personnes âgées. Il y a un an, le Conseil d’État a publié une note de politique pour accélérer le développement du secteur des personnes âgées, en encouragent les entreprises, les gouvernements locaux et d’autres partenaires à y prendre part. Shanghaï (la première ville du pays avec 24 millions d’habitants) prévoit d’investir 5 à 8 milliards de yuans (680 millions à 1.1 milliard d’euros) par ans pour promouvoir « l’industrie au service des personnes âgées ». Un programme pilote a été mis en place dans le district de Minghang pour construire un groupe de communautés de personnes âgées, avec des subventions publiques de 30 000 à 50 000 yuans (4 100 à 6 800 euros) par lit. La ville de Rugao (province côtière de Jiangsu) où le quart de la population est âgé de soixante-cinq ans et plus et près de trois cents centenaires, se proclame la « cité de la longévité » et veut donner l’exemple en attirant des investisseurs. Mais ces deux villes sont l’exception. Selon l’Institut chinois de recherche sur le vieillissement, 9% seulement des maisons de retraite privées (28% des maisons de retraite en Chine) sont rentables. 40% sont déficitaires et le reste arrive à peine à l’équilibre financier. Les investissements sont considérables et le retour sur investissement très long. De plus, la culture familiale chinoise, fondée sur le principe confucéen de la piété filiale, assimile l’entrée en établissement à un abandon, qui remplit les enfants de honte et de culpabilité. Enfin, de nombreuses personnes âgées préfèrent rester à domicile plutôt que de dépenser des milliers de yuans par mois dans un établissement, explique Qiui Hongjuan, propriétaire d’une maison de retraite à Danyang (Jiangsu). Pour Joseph Christian, fondateur de China Senior Housing Advisers, qui conseille depuis cinq ans des groupes étrangers souhaitant s’installer en Chine, « le secteur est encore jeune, et les gouvernements locaux commencent à peine à définir leur feuille de route. Les entreprises étrangères ne voient pas encore ici de modèle économique rentable, et on manque de professionnels formés pour le secteur des personnes âgées. Cheng Yingkun, du China Daily, le principal journal chinois en langue anglaise, résume : « le marché des services pour les personnes âgées est un casse-tête, et une rentabilité rapide pour les investisseurs est improbable. » China Daily, 22 décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 40/56 Repères — Initiatives Approches ethniques et culturelles : Inde, Afrique, Caraïbes, Irlande, Europe de l’Est Au Royaume-Uni, Sahdia Parveen, post-doctorante, et ses collègues du groupe Démence de l’Université de Bradford, ont organisé une série d’événements de sensibilisation à la démence pour promouvoir l’accès aux soins et à l’accompagnement de personnes issues des communautés noires et des minorités ethniques, qui représentent 14% de la population britannique et dont l’effectif s’accroît. À Bradford, ces minorités représentent 36% de la population. Un rapport du groupe parlementaire non-partisan sur la démence évalue à environ 25 000 le nombre de personnes de ces minorités qui auraient un diagnostic de démence. Ces groupes demeurent sous-représentés dans les dispositifs spécifiques Alzheimer et le diagnostic n’est souvent posé que durant une crise. Il n’existe pas de mot pour « démence » dans la plupart des langues du Sud de l’Asie. Les symptômes de la démence sont souvent considérés comme des signes normaux de vieillissement, et on ne recourt pas à l’aide avant que les symptômes ne deviennent sévères. La stigmatisation pourrait aussi être plus élevée. En Asie du Sud, la survenue de la démence est associée à des explications religieuses (une punition divine), alors qu’en Europe de l’Est, les sentiments d’ « indignité » (unworthiness : la perception de ne rien valoir) et d’altérité (otherness) rappellent les persécutions historiques et compliquent la stigmatisation associée à la démence. S’appuyant sur les recommandations des parlementaires et des recommandations du SCIE (Social Care Institute for Excellence), le groupe Démence de l’Université de Bradford a monté une tournée de présentation auprès des communautés indiennes, africaines, caraïbes, irlandaises et d’Europe de l’Est, pour expliquer la terminologie de la démence, sa compréhension, pour réduire la peur et la méconnaissance, et mettre en avant les dispositifs de soutien pour les personnes malades et leurs aidants. Les documents remis sont adaptés aux différentes langues. La mise en place de ces réunions et la dynamique de groupe est délicate, en raison de la complexité des communautés : il faut prendre en compte les antagonismes politiques entre sous-groupes, assurer leur bonne représentation, et prendre du temps pour installer la confiance et la transparence. Parveen S et al. Bradford Dementia Roadshows. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 14-15. Janvier-février 2015. Moriarty J et al. Social Care Institute for Excellence Research briefing 35: Black and minority ethnic people with dementia and their access to support and services, mars 2011. www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing35/. All Party Parliamentary Group on dementia. Dementia does not discriminate : the experiences of black, Asian and minority ethnic communities. Alzheimer Society. Juillet 2013. www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download.php?fileID=1857 (texte intégral). Malades jeunes : un lieu d’hébergement L’association Espoir Alzheimer et handicap neurologique a inauguré à Cesson (Seine-etMarne) la première résidence dédiée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer âgées de moins de soixante ans. Elle offre cinquante places d’accueil permanent ou temporaire pour ces personnes, ainsi que cinq places d’accueil de jour. Ce lieu d’accueil est destiné également aux traumatisés crâniens. L’association prévient que les délais d’instruction des dossiers peuvent dépasser un an. www.silvereco.fr, 24 décembre 2014. www.agevillage.com, 5 janvier 2015. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 41/56 Approches ethniques et culturelles : Vietnam L’association américaine Family Caregiver Alliance (centre national sur l’aide) a récompensé par un prix d’innovation de 20 000 dollars (17 250 euros ; Rosalinde Gilbert Innovations in Alzheimer’s Disease Caregiving Legacy Award) le projet de soutien aux aidants de familles d’origine vietnamienne du centre de ressources Alzheimer du comté d’Orange en Californie (Etats-Unis). www.caads.org/pdf/pdf/fca_announces_rosalinde_gilbert_innovations_in_alzheimers_for_ 2014.pdf, 12 janvier 2015. www.ocagingservicescollaborative.org/wp-content/uploads/2014/05/2014-StudyInformation-Sheet-VIETNAMESE.pdf (fiche d’information en vietnamien). Stimulation musicale Soixante élèves en baccalauréat professionnel ASSP (accompagnement, soins et services à la personne) du lycée Raymond-Cortat et une dizaine d'apprenties en baccalauréat professionnel SAPAT (services aux personnes et aux territoires) du lycée agricole GeorgesPompidou à Aurillac (Cantal), se sont engagées dans un projet au long cours. Après une première journée d'information sur la maladie d’Alzheimer, les adolescentes se sont familiarisées avec le programme américain Music and Memory (Musique et mémoire), en traduisant des extraits du film Alive inside (Vivant, à l’intérieur), un documentaire de cinquante minutes sur une intervention de stimulation musicale de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il leur revient à présent de diffuser l'information auprès de leurs camarades, pour les convaincre de faire un don. L’association française Musique et mémoire, nouvellement créée par Janny van Liempd, formatrice hospitalière, collecte déjà des baladeurs numériques et des casques, qui pourront être distribués aux maisons de retraite. En effet, l’acquisition du matériel est l’un des principaux freins à la mise en œuvre de l’intervention. « Les frais des professionnels se réduiront à la formation et à l'achat de musique sur internet », relève la formatrice. Le matériel pourra aussi être donné aux familles, dans le cadre d'une prise en charge à domicile. Pour les enseignantes, l'évaluation du travail des élèves sera simple : « elle s'appuiera sur le nombre de lecteurs MP3 récoltés d'ici la fin de l'année scolaire ». Christel Pradin, professeur au lycée Raymond-Cortat, témoigne : « Nous formons des élèves aux soins de la personne. Des futurs soignants que nous souhaitons ouvrir aux pratiques non-médicamenteuses. En seconde, 70% de mes élèves arrivent avec un projet lié à la petite enfance. En première, quand elles partent en stage, elles sont souvent angoissées. Depuis qu’on travaille sur cette approche positive de la démence, je les sens, les unes et les autres, vraiment emballées. » www.lamontagne.fr/auvergne/actualite/departement/cantal/2015/01/05/les-lyceescortat-et-pompidou-seduits-par-une-approche-non-medicamenteuse-de-lamaladie_11280095.html, 5 janvier 2015. Programme Music and Memory : http://musicandmemory.org/; https://www.youtube.com/watch?v=5FWn4JB2YLU (extrait du film Alive Inside). Clowns d’accompagnement Tous les quinze jours, des clowns d'accompagnement interviennent une journée à la maison de retraite Saint-François et à l'unité des Quatre saisons de Graulhet (Tarn) auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou en soins palliatifs. La fille de Jeannine témoigne : « Elle peut émettre quelques sons et passe beaucoup de temps endormie. Quand j'ai vu l'éveil que les clowns provoquaient, il y a eu beaucoup d'émotion. Elle a pu bouger le pied pour dire qu'elle a entendu, elle se laisse aller avec ce qui lui Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 42/56 rappelle ses vingt ans. Ils nous ont montré qu'il était possible de communiquer avec elle, et comment. Ils nous donnent une véritable leçon. Désormais, en regardant ma maman, je ne cherche plus ce qui décline, mais ce qui va. C'est un simple détail mais cela change tout. Cela permet aussi de poursuivre la dynamique dont ont besoin les accompagnants. C'est quelque chose de fondamental.» L'improvisation permet d'adapter les moments à chacun en fonction de sa fatigue et de son état. À l'issue de chaque visite des clowns d’accompagnement, un bilan est dressé avec l'équipe, la famille et les intervenants. Famille, soignants, accompagnants, la démarche autour des patients atteints de maladie de type Alzheimer ou en soins palliatifs est réalisée de concert, dans une véritable synergie. Expérience pilote au départ, la venue des clowns s'est installée et s'adresse à un public plus large que prévu. «On a remarqué que cette action avait aussi toute sa place dans les soins palliatifs où les patients sont parfois très faibles. Avec ce lien on leur fait savoir jusqu'au bout qu'ils sont importants pour nous et qu'on est là pour eux », souligne le Dr Aliaga, médecin coordinatrice. Cette initiative a été soutenue par de nombreux partenaires : le Rotary Club Graulhet-Lavaur, France Alzheimer 81, le Conseil général, la Dépêche du Midi, le Crédit Mutuel, la Fondation Méderic Alzheimer, l’Agence régionale de la santé, l'AG2R, le Fonds Transmission et fraternité (Petits frères des pauvres), la mairie et l’association La Ola. www.ladepeche.fr, 26 décembre 2014. Poulailler thérapeutique Un poulailler a été inauguré au centre de jour Alzheimer de l'EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Cadéot de Fleurance (Gers). Deux poules gasconnes auront tout à la fois un intérêt écologique, pour la réduction des déchets, et thérapeutique, pour l'accompagnement des malades. Le directeur explique : « avec les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, ce qui compte, ce sont les repères, de temps, d'espace… Tout ce qui peut rappeler la vie au domicile est donc parfait. Et, c'est vrai que, comme on est en zone rurale, beaucoup ont ou avaient un poulailler chez eux. » « Et puis cela donne un rôle social aux participants », reprend Audrey Soury, psychologue et coordinatrice de l'accueil de jour. « Cela va aussi venir rythmer les journées. Il faut aussi savoir que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer gardent pendant longtemps la mémoire procédurale, par exemple la façon de nourrir des poules. Et notre objectif ici n'est pas de les mettre en échec. Mais de les stimuler en ayant toujours en vue la notion de plaisir.» www.ladepeche.fr/, 24 décembre 2014. Au nom de l’art L’association Artz et le Grand Palais de Paris se sont associés pour que des bénévoles accompagnent deux fois par mois des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré, lors de visites d’expositions. Ce programme permet aux personnes malades de rétablir des liens sociaux et de retrouver l’estime d’elles-mêmes. Artz souhaite changer le regard sur la maladie d’Alzheimer tout en interpellant le grand public. Le partenariat, mis en place depuis l’exposition Monumenta de juin 2013, a été facilité par la création de la direction des « publics empêchés » au Grand Palais il y a deux ans : des publics handicapés, peu habitués à fréquenter des musées. Dix conférenciers ont été formés à la maladie d’Alzheimer et à la stimulation des personnes malades pour organiser des visites dans les musées nationaux. La Réunion des musées nationaux (RMN) a créé un programme de volontariat pour former des bénévoles durant trois jours. Un lien spécial s'établit rapidement entre les bénéficiaires et les bénévoles puisque ces derniers Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 43/56 vont les chercher à leur domicile et les raccompagnent après chaque visite. Aujourd’hui, six bénévoles accompagnent six personnes malades à une exposition consacrée à Niki de Saint Phalle. La première œuvre qui s’offre aux yeux des binômes est Portrait of my lover. L’artiste a collé une chemise, une cravate et une cible sur un tableau. « Qu’est-ce que vous voyez ? Qu’est-ce qu’il y a d’autre que la cravate ? » demande le conférencier. Chaque bénévole intervient pendant que la personne malade qui l’accompagne commente l’œuvre. Il l’aide à retranscrire oralement ses observations. Il doit sans cesse capter son attention car sa concentration est irrégulière du fait de sa maladie. Une belle complicité semble lier les différents duos alors que la plupart se connaissent depuis peu de temps. Le conférencier doit toujours être dans la retenue, car sa connaissance en histoire de l’art devient secondaire, le but premier étant de faire participer les personnes malades. Ces interventions se multiplient. La seconde conférence sur les projets d’activités au musée pour des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer s’est tenue en novembre 2014 au Palais Strozzi de Florence sous le titre A più voci (Avec plus de voix). www.paris.fr/accueil/culture/artz-l-art-au-service-des-malades-dalzheimer/rub_9652_actu_151616_port_24330, 18 décembre 2014. A più voci-un progetto per le persone con Alzheimer et chi se ne prende cura. www.palazzostrozzi.org/allegati/pontormo_rosso/passaporto_pontormo.pdf. Cabinet dentaire mobile L’association Incisiv créée en septembre 2013, propose un cabinet dentaire mobile, qui permet à des patients très âgés et/ou handicapés de pallier les nombreuses difficultés pratiques pour se soigner : transports médicalisés, mobilisation d’un accompagnateur ou accessibilité en cabinet. Incisiv a examiné mille trois cents patients et collabore avec près de cinquante maisons de retraite partenaires et trois foyers pour handicapés en Ile-deFrance. « Dans les institutions pour personnes âgées ou handicapées, les résidents sont peu ou pas soignés. Il est désormais connu que les personnes vivant dans ces institutions manquent de soins dentaires (en général, 25% de soins en moins par rapport aux personnes maintenues à domicile) », explique l’association. Les dentistes se déplacent peu dans ces institutions, et c’est souvent pour demander à ce que les résidents leur soient adressés au cabinet. « Les dentistes partenaires de l’association Incisiv occupent sur l’échiquier des soins dentaires une place laissée presque complètement vacante par les dentistes libéraux. En se rendant à domicile et en institution, ils exercent une activité complémentaire de celle de leurs confrères qui soignent dans leur cabinet. Un grand avantage pour le patient et son aidant à qui l’on évite des transports lourds et épuisants. Pour la communauté, ce nouveau mode de soin permet de réaliser des économies sur les transports médicalisés et d’éviter les éventuelles chutes liées aux déplacements. » L’association poursuit son déploiement en région parisienne en 2015 et souhaite lancer l’activité dans d’autres régions dès 2017. Ultérieurement, l’effort de déploiement se fera vers les « déserts dentaires ». www.silvereco.fr, 9 décembre 2014. Mieux qu’un rapport : une pièce de théâtre pour les aides-soignantes Justine Schneider, professeur de santé mentale et accompagnement social à l’Université de Nottingham (Royaume-Uni), avait mené une étude ethnographique auprès des aidessoignantes non qualifiées (unregistered health care assistants) travaillant en unité spécifique Alzheimer, qui a donné lieu à un rapport national. Pour rendre compte de la « masse d’observations vives, drôles et poignantes » trop nombreuses pour être mentionnées dans le rapport, et communiquer les résultats à l’ensemble des infirmières et Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 44/56 des aides-soignantes, le budget de diffusion a été utilisé pour monter une pièce de théâtre, jouée par des aides-soignantes sous la direction de Tania Myers, directrice artistique de la Meeting Ground Theatre Company. Plus de deux mille personnes ont assisté aux représentations. Schneider J et Myers T. Transforming dementia care through theatre. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 28-29. Janvier-février 2015. Schneider J et al. Challenging care: the role and experience of health care assistants in dementia wards. Report for the National Institute for Health Research Service Delivery and Organisation programme. Septembre 2010. London : Queen’s Printer and Controller of HMSO (texte intégral). www.nets.nihr.ac.uk/__data/assets/pdf_file/0008/64547/FR-08-1819-222.pdf. Cercles de soutien « La solitude, l’isolement social ou simplement l’ennui ordinaire peuvent être des expériences fragilisantes et effrayantes, qui font obstacle aux efforts des personnes pour vivre bien avec une démence. En même temps, la stigmatisation et le manque de sensibilisation à la démence et le manque de confiance peuvent faire obstacle à l’accueil et à l’inclusion des personnes malades par la collectivité et la famille, expliquent Alison Macadam, chef de projet à l’équipe nationale de développement pour l’inclusion (NDTI) et Nada Savitch, co-directrice d’Innovations in Dementia CIC (Royaume-Uni). Le modèle des cercles de soutien (circles of support) est utilisé depuis longtemps dans le champ des personnes handicapées, des personnes âgées et de la réinsertion. Il s’agit d’un petit groupe de deux à dix personnes (famille, amis et professionnels) qui se réunissent pour identifier ce qu’elles pourraient faire pour soutenir une personne en l’aidant à atteindre ses objectifs : qui elle aimerait avoir autour d’elle, ce que la personne aime ou aimerait faire, où elle va d’habitude et où elle voudrait aller, ce qui la rend heureuse ou malheureuse, comment les membres du groupe et d’autres personnes peuvent apporter leur soutien. Les auteurs ont mené un projet pendant trois ans dans quatre régions du Sud de l’Angleterre, en partenariat avec de nombreuses associations, pour aider quarante-huit personnes atteintes de démence à développer leur cercle et étendre leurs contacts. Quels enseignements ? : « Travailler en étant centré sur la personne est efficace. Cette approche peut réellement aider les personnes malades à développer ou maintenir le contact avec leurs réseaux personnels ou locaux. Les gens trouvent difficile de demander ou d’apporter de l’aide, mais on peut les y aider efficacement. Les organisations sont souvent réticentes au changement. Les personnes atteintes de démence sont souvent les mieux placées pour apporter du soutien à d’autres personnes malades. Les municipalités ne sont pas souvent « amies de la démence » ; quand elles le sont, les cercles de soutien sont plus faciles à mettre en place. Macadam A et Savitch N. Staying connected, with circles of support. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 34-35. Janvier-février 2015. Appel à prix 2015 FHF-Fondation Médéric Alzheimer La Fédération Hospitalière de France (FHF) et la Fondation Médéric Alzheimer ont lancé leur appel à Prix 2015, qui vise à promouvoir un meilleur accueil et une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs dans les services hospitaliers non gériatriques et aux urgences. Il s’agit de valoriser des initiatives destinées à assurer la continuité, la transmission, le partage d’expériences entre les acteurs de la gérontologiegériatrie et les autres professionnels de santé, en tentant d’éviter les situations traumatisantes ; de concrétiser une démarche de prévention de la dépendance iatrogène, de la dégradation ou la perte de l’autonomie des personnes atteintes de troubles cognitifs, Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 45/56 par exemple en mobilisant les ressources adaptées, les partenaires des secteurs sanitaire ou médico-social, ou en créant les conditions concrètes d’une attention particulière et des procédures adaptées à ce public particulièrement fragile ; de faciliter le dialogue entre les professionnels du social, médico-social et ceux du sanitaire, du domicile et de l’hôpital, et ainsi éviter les ruptures lors d’hospitalisations. Ces projets doivent être portés par l’équipe d’encadrement de l’établissement ou du service : direction, chef de pôle, de service, cadre de santé… Un grand prix de dix mille euros, financé par la Fondation Médéric Alzheimer, sera remis au lauréat le 20 mai 2015 à Paris, à l’occasion des Salons de la Santé et de l’Autonomie. www.agevillagepro.com, 12 janvier 2015. Représentations de la maladie — Médias grand public Paroles de personnes malades et de leurs aidants Sans honte ni peur Publiés sur Facebook par un jeune Italien le 1er janvier 2015, une image et un message ont ému des milliers d'internautes. Giancarlo Mursciniano, vingt-huit ans, kinésithérapeute en Sicile, tient dans ses bras sa grand-mère Antonia, quatre-vingt-sept ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer. « C'est ça l'amour », écrit le jeune homme en légende de sa photo. « Ça n'a pas été le meilleur 31 décembre de ma vie, mais cela fait aussi partie de mon quotidien. Une fois tu m'as porté sur tes genoux et maintenant, je le fais à mon tour, ma petite mamie, sans honte ni peur, et je rappelle à tous que la vie doit être vécue et qu'elle est faite de combats. » (una volta mi tenevi tu sulle tue gambe, adesso lo faccio io nonnina, senza vergogna e senza timore, per ricordare a tutti che la vita va vissuta e va combattuta). Ce message a engendré plus de 460 000 « j'aime », 48 500 partages et près de 1 500 commentaires sur le réseau social. Face au phénomène en Italie autour de cette photo, le Corriere della Sera a contacté le jeune homme pour en savoir plus sur sa vie et sa grand-mère. « J'ai grandi dans la maison de mes grands-parents, a confié Giancarlo Mursciniano au quotidien. J'avais une chambre dans leur maison pour pouvoir les aider, mais ce sont eux qui pendant des années m'ont donné plus que je ne pouvais leur offrir. » www.huffingtonpost.fr/2015/01/05/photo-facebook-gincarlo-mursciniano-grand-merealzheimer_n_6415716.html, 5 janvier 2015. Faire entendre la voix des personnes malades Avant de se rendre compte qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, « il a fallu du temps ». Lorsque le verdict tombe, Robert fait le choix de le cacher à son épouse. Durant trois ans, lui et sa fille - médecin qui a posé le diagnostic – savaient, mais ont volontairement préféré se taire. « Je crois que ce qui m’a retenu, c’est qu’un jour, ma femme m’a dit que si elle devenait gâteuse, elle se ferait sauter », lâche Robert dans les locaux de France Alzheimer Vaucluse, au Pontet. Sa femme Jacqueline, qui dirigeait une équipe de recherche au CNRS, trouve sa situation « inconfortable », mais ne se résigne pas, et veut continuer à vivre sa vie comme elle l’entend. Des ateliers de prise de parole, organisés par l’association, soulagent autant les personnes malades que leurs proches. Depuis vingt-sept ans, France Alzheimer Vaucluse veut être à l’écoute des désirs de la personne malade afin qu’elle reste actrice de sa vie. Ces initiatives sont l’exception alors qu’elles devraient être la norme », estime sa présidente Danielle Nahum. En 2011 est né le projet « Rencontres sans frontières » : un partenariat avec une association allemande Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 46/56 partageant la même éthique : que la personne malade reste au centre de sa vie, évitant une mort sociale et une forme d’ « exil intérieur ». Les Allemands sont venus en 2012, les Français sont allés en Bavière en 2013, et des représentants du groupe ont rencontré la députée européenne François Grossetête, présidente de l’Alliance européenne Alzheimer à Bruxelles : « nous avions préparé notre prise de parole dans une démarche politique. » Depuis 2012, France Alzheimer Vaucluse a lancé des séminaires ouverts aux personnes malades et à leurs partenaires. Cette action a été distinguée en 2014 par l’attribution d’un deuxième prix Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer. Au sein de ces groupes où la parole est libre, confidentielle, sans jugement, sont abordés différents thèmes concernant la maladie, mais pas seulement : « ça permet aussi de se ressourcer et d’affronter une vie loin d’être facile », témoigne la compagne d’une personne malade. « Il y a de l’écoute et ça redonne du ressort. On se sent compris et moins isolé. » Pour les personnes malades, c’est « une aide extraordinaire. On retrouve ici un esprit de famille. » Depuis deux ans, « les mots et les maux » ont été retranscrits et vont servir de matière à la parution d’un ouvrage, auquel sera associé un comité de lecture composé de juristes, scientifiques, sociologues et philosophes, pour « faire entendre la voix des personnes malades de l’intérieur. L’argent reçu de la Fondation servira pour la publication », précise Danielle Nahum. www.laprovence.com, 5 janvier 2015. www.fondation-medericalzheimer.org/content/download/19117/85274/file/Prix_IL_et_FHF_2014.pdf, novembre 2014. Le chant du départ En octobre 2014, Joe Fraley, aidant, a mis en ligne une vidéo où il chante à sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer une chanson, juste avant qu’elle ne quitte le domicile familial pour aller vivre en unité spécifique. Cette chanson a fait le tour des réseaux sociaux. « Je suis un peu gêné de poster quelque chose d’aussi personnel. Je ne m’attendais pas à toute cette attention, mais le fait que cela touche tant de personnes m’a fait comprendre que cela valait le coup de mettre cette vidéo en ligne. Mon père et mes trois frères et sœurs sont aussi fiers. J’espère que cette vidéo va ouvrir les yeux sur cette maladie… Et encourager les gens à faire un gros câlin à leurs parents. » www.madmoizelle.com/fils-chante-mere-alzheimer-311175, 6 janvier 2015. www.youtube.com/watch?v=oRIE85Tl6D4 (vidéo). La bulle et les chaussures de l’aidant Sur les réseaux sociaux, une aidante évoque la bulle dans laquelle la confine la maladie d’Alzheimer, qui s’est invitée dans sa vie : « Je revois ces soirs où je me sentais seule, je ne parle pas beaucoup et à qui en parler? Vont-ils comprendre ? On voit de moins en moins de monde. C'est un invité, pas la peste ! Puis quand on en parle, les personnes sont gênées, elle ne savent pas quoi dire, on a juste l'impression de faire de la peine. Ce n’est pas ce que je recherchais. L'éloignement s'installe, moins de visites, on n'est plus utile, on n'est plus disponible, on s'en rend compte, on dit rien, on observe. Tout en continuant notre combat en silence. Puis les réseaux sociaux m'ont permis de connaître des personnes. Des personnes comme moi, avec les mêmes chaussures, celle d'aidant. Des personnes formidables, que je n'aurais jamais connues si je n'avais pas ces chaussures. On partage tout, pas que notre vie d'aidant, nos joies, nos peines, nos projets, nos pensées, nos sentiments, nos réconforts, nos soutiens. Des amis, des amis virtuels, mais de vrais amis. Alors oui, peut être que je suis dans ma bulle. Dans cette bulle que l'invité a formée autour de moi. Mais cette bulle aujourd'hui m'a permis de survoler et d'ouvrir les yeux. De voir la Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 47/56 vraie personnalité de ce monde qui m'entourait, avant que je porte mes chaussures d'aidant. C'est triste de voir la vérité, quand une épreuve, un combat, un accident, une perte s'introduit dans votre vie. Alors oui, je suis dans ma bulle, celle où je suis ce que je suis, aidante, une fille qui tient les mains de sa maman, une fille qui n'a pas changé son regard envers sa maman, une fille qui continue de faire vivre cet amour. Celle qui m'a permis de voir en survolant ce que j'avais perdu et gagné. Celle où je suis avec l'invité et maman, celle où j'ai mes moments de complicité avec maman. Celle où on a nos parties de fou rire à nous, celle aussi où on a nos moments de lutte contre l'invité avec douceur. Celle où maman garde sa dignité, celle qui m'a appris la patience, fait découvrir que le langage d'une caresse, d'un bisou, d'un câlin, d'un regard pouvait remplacer les mots. Celle qui m'a permis de rencontrer beaucoup de personnes virtuelles au grand cœur. Effectivement, je suis dans ma bulle, mais je ne suis pas devenue sauvage pour autant. Car cette bulle a une porte de sortie, que j'ouvre peu souvent pour m'aérer. Ce n'est pas moi qui me suis coupée du monde, mais c'est le monde qui s'est coupé petit à petit de nous. Sûrement la réponse à cette bulle qui nous enveloppe. » www.capgeris.com/aidants-et-aides-1689/dans-ma-bullea33552.htm?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter, 13 janvier 2015. Médias Isolement relationnel « Aujourd’hui en France, 1.5 million de personnes âgées sont en situation d’isolement relationnel… Devenez acteur de la mobilisation nationale contre l’isolement des âgés ! » : c’est le message de la campagne de communication de l’association Monalisa, qui se déroulera du 27 janvier au 31 mars 2014, avec le double objectif de promouvoir l’existence et la création d’équipes citoyennes sur le territoire et de faire prendre conscience de cet enjeu de société. L’association Monalisa, soutenue par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et la Caisse des dépôts, mobilise plus de cent associations et organismes publics dans une démarche d’intérêt général. www.capgeris.com, www.agevillagepro.com, 5 janvier 2015. « Les 72% » 72% : c’est la part des femmes dans l’activité d’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au Canada. La Société Alzheimer du Québec a choisi d’intituler sa campagne nationale : « les 72% ». « Dans le cadre de cette campagne, nous abordons la maladie d’Alzheimer sous l’angle des préoccupations féminines », déclare Mimi Lowi-Young, de la Société Alzheimer du Canada. « Les femmes ont une vie très active et très chargée. Elles en paient souvent le prix en y laissant leur propre santé et bien-être. Nous leur demandons de prendre le temps de s’informer sur les signes précurseurs. Nous voulons qu’elles communiquent avec la Société Alzheimer si elles s’inquiètent pour leur propre santé cognitive, si elles viennent tout juste de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer, ou si elles prennent soin d’une personne qui en est atteinte. » Plusieurs femmes se joignent à la campagne de sensibilisation pour livrer leur témoignage et partager leur vécu avec la maladie d’Alzheimer. Des femmes d’exception qui se sentent concernées par la maladie d’Alzheimer et qui ont accepté de prêter leur image et de joindre leur voix à la cause Alzheimer »: Ingrid St-Pierre, auteur, compositeur, interprète, porte-parole de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer; Nicole Dumais, épouse de Jacques Languirand, écrivain, producteur et animateur de l’émission radiophonique Par quatre chemins »; la romancière Louise Penny, épouse d’une personne malade et Karen Young, Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 48/56 auteur, compositeur et interprète qui dédie une messe intitulée Missa Campanula à la mémoire de sa mère malade. www.societealzheimerdequebec.com/wp/?page_id=3469, janvier 2015. www.agevillage.com, 12 janvier 2015. Représentations de la maladie — Art et culture Cinéma Still Alice, de Richard Glatzer et Wash Westmoreland (1) Lisa Genova, l’auteur du roman dont est tiré le film, se rappelle les difficultés qu’elle a eues en 2004 pour trouver un éditeur. «Personne n’en voulait. Les gens sont terrifiés par la maladie d’Alzheimer. » Le livre est devenu un succès de librairie. Elle a vendu les droits cinématographiques à une jeune société de production britannique. « J’ai senti qu’ils comprenaient vraiment l’intention du récit. » L’actrice Julianne Moore, qui incarne Alice dans le film de Richard Glatzer et Wash Westmoreland, a été récompensée par un Golden Globe et pourrait l’être pour un Oscar, écrit la presse de Hollywood. Le film accroît l’attention des médias pour la maladie d’Alzheimer. Quelques voix se sont toutefois élevées sur les blogs des réseaux sociaux, relayés par l’Association Alzheimer américaine, pour dénoncer le fait que l’actrice aurait trop évoqué la sclérose latérale amyotrophique dont est atteint le réalisateur Richard Glatzer depuis 2011 et pas assez la maladie d’Alzheimer. La journaliste Maria Shriver, au contraire, met en avant les femmes qui ont aidé au succès du film Still Alice, dans une campagne intitulée Our brains (Nos cerveaux) : ces femmes « ont fait un film pour inspirer l’espoir et allumer le feu du changement (ignite change) : « elles utilisent leur cerveau pour combattre la maladie d’Alzheimer ». http://www.theguardian.com/film/2015/jan/11/golden-globes-2015-who-won-what, 12 janvier 2015. http://mariashriver.com/blog/2015/01/women-behind-still-alice-brainalzheimers-maria-shriver/, 15 janvier 2015. www.metacritic.com, 4 janvier 2015. www.awardscircuit.com/2014/12/08/still-alice-trailer-starring-julianne-moore-kristenstewart-long-last/, 8 décembre 2014. www.hollywoodtake.com/julianne-moore-oscarwin-possible-still-alice-star-gains-best-actress-buzz-after-amazing-65090, 11 décembre 2014. www.theguardian.com/commentisfree/2014/oct/14/still-alice-alzheimers-juliannemoore, 14 octobre 2014. http://filmmakermagazine.com/87369-five-questions-for-stillalice-writerdirectors-richard-glatzer-and-wash-westmoreland/#.VL468tKG_z8, 8 septembre 2014. www.nbcnews.com/watch/nightly-news/oscar-contender--still-alice-brings-new-attention-to-alzheimers-380803139673, 7 janvier 2015. Still Alice, de Richard Glatzer et Wash Westmoreland (2) La journaliste Catherine Shoard, du quotidien britannique The Guardian, écrivait en octobre 2014 que pour amener les spectateurs à s’intéresser davantage au déclin de l’héroïne, le réalisateur a « rajouté des couches de tragédies sonorisées au klaxon de l’ironie. La maladie d’Alzheimer d’Alice n’est pas qu’une forme précoce, c’est une forme génétique rare, avec une chance sur deux qu’elle la transmette à ses enfants. Sa fille est traitée pour infertilité, ce qui peut l’amener à tester les embryons dans le cas où ceux-ci seraient porteurs de la mutation. Alice et son mari sont des spécialistes des neurosciences et de la mémoire : Alice peut donc comprendre sa situation en profondeur pour en faire une présentation à la Société Alzheimer. » Pourtant, dit la journaliste, « dans ma propre expérience, la maladie d’Alzheimer n’a pas vraiment besoin d’une exacerbation Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 49/56 dramatique. La vie quotidienne est déjà assez mouvementée. Vous êtes constamment plongé dans de nouveaux traumatismes, de nouvelles horreurs, occasionnellement amplifiées par un peu d’humour ou d’humanité. Le simple fait de faire face à la souffrance de quelqu’un d’autre vous déchire. Ma grand-mère est morte depuis dix ans et je continue à rêver d’elle chaque semaine. Passer par là doit être comme si l’on était bloqué dans le pire train fantôme imaginable. » Pour en revenir au film, « il n’est pas nécessaire de surexciter le spectateur : c’est dangereux. Still Alice cumule les exceptions : exceptionnellement jeune, exceptionnellement rapide, exceptionnellement ironique. » Pour la journaliste, « la maladie d’Alzheimer est différente d’autres maladies fatales : ceux qui en sont atteints sont largement invisibles. L’intérêt persistant du cinéma pour les seuls cas inhabituels, célèbres ou tristes risque d’enfermer dans un ghetto la majorité des personnes malades. On dirait que la société voudrait se réfugier derrière toute excuse pour ne pas affronter la réalité. Pourtant, la maladie d’Alzheimer ne tue pas la personnalité d’une personne, ni sa capacité de ressentir des émotions. » www.theguardian.com/commentisfree/2014/oct/14/still-alice-alzheimers-juliannemoore, 14 octobre 2014. Ensemble, d’Aiguemarine Cie Après Les oubliés d’Alzheimer, l’association Aiguemarine Cie poursuit ses réalisations documentaires en s’intéressant plus particulièrement, au lien social des aidants et des personnes âgées et/ou handicapées et à leur place dans la société d’aujourd’hui. « Ce deuxième volet est de nature à contribuer à faire évoluer la vie des malades et des personnes qui les aident mais aussi, et de manière plus durable, le regard que la société porte sur ceux qui sont différents. » Pour l’association, « ce film a pour objectif de proposer un autre regard sur "la différence", elle peut être une richesse pour tous : nous avons tous, nous les humains, une capacité à être bienveillants avec notre prochain, attentifs, solidaires... Les héros de ce film sont des personnes âgées et/ou handicapées ainsi que tous ceux qui les accompagnent. Nous avons été à la rencontre d’équipes formidables qui œuvrent avec dynamisme, créativité et qui se mobilisent sincèrement pour redonner une place aux personnes fragilisées, et nous rappeler qu’une personne est une personne du premier cri au dernier souffle. Tout au long du film, notre regard se pose volontairement sur des initiatives, des personnes susceptibles de réchauffer l’atmosphère sociale. » Ce film a été réalisé avec les regards critiques et les propositions d’un comité de pilotage. www.aiguemarine.org, janvier 2015. https://lesitedesaidants.fr, 12 janvier 2015. Internet L’esprit du temps Le Zeitgeist (esprit du temps) 2014 est un montage vidéo mis en ligne par Google, qui rappelle les moments marquants de l’année écoulée. Cette vidéo annuelle se focalise en fait sur les termes les plus recherchés sur le célèbre moteur de recherche, un indicateur des événements les plus couverts. Depuis le 12 décembre, une vidéo décalée, déjà vue plus de 330 000 fois, circule sur Internet en se présentant comme le Zeitgeist 2014. Réalisée en fait par l’Association Alzheimer néerlandaise, cette vidéo présente bien de nombreux événements marquants : le mariage royal de Kate et William (2011), l'ouragan Katrina (2005) encore l’Espagne championne de la Coupe du monde de football 2010, l’Oscar de Halle Berry (2002), le Prix Nobel de la Paix d’Al Gore (2007). Aucun de ces évènements ne s’est passé en 2014. On croit à une blague, voire à une série de grossières Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 50/56 erreurs. Puis arrive la chute : « vous avez maintenant une idée de ce que vivent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». L’idée de l’association néerlandaise ? Faire expérimenter la confusion des souvenirs caractéristique de la maladie d’Alzheimer. Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation plan Alzheimer, apprécie l’initiative : « C'est très bien fait car on ne s'y attend pas. En pratique, il est fait appel à la mémoire sémantique (une base de connaissances regroupant la mémoire des mots, des concepts et des connaissances générales sur le monde) et à la mémoire épisodique (les souvenirs qui vous ont marqué émotionnellement) ». Mais l’expert nuance : « la vidéo n'aborde pas un des soucis de mémoire majeurs : celui de l'affaiblissement de la mémoire de travail. La société Alzheimer britannique a sorti une "vidéo subjective" [filmée selon le point de vue de la personne malade] qui est pour moi beaucoup plus représentative de ce que peut ressentir une personne atteinte par la maladie. » www.sciencesetavenir.fr/sante/20141216.OBS7987/ce-best-of-2014-n-est-pas-ce-quevous-croyez.html, 16 décembre 2014. Alzheimer Nederland. Zeitgeist 2014. 12 décembre 2014. https://www.youtube.com/watch?v=eaf7_JV_S9o (vidéo). Alzheimer’s Society: Small changes help make a dementia-friendly community, 12 décembre 2014. http://telquel.ma, 31 décembre 2014. https://www.youtube.com/watch?v=Fz8ACEu7Lho (vidéo). Théâtre La Confusionite, de Colette Roumanoff « C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les parents de Jérôme débarquent d’Australie pour rencontrer la future belle-famille. Marco, le père de Chloé semble vivre sa maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa femme, met tout en œuvre pour préserver son mari de toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur la belle-mère de Chloé, une femme exubérante qui, à peine arrivée, annonce à son fils qu’il doit renoncer à son mariage sous peine de perdre un million d’euros. » « On parle souvent de la maladie d’Alzheimer, mais on en rit peu », écrit Silvereco. La pièce de Colette Roumanoff « vise à combattre les idées reçues concernant la maladie d’Alzheimer, et permet également au public de découvrir ce que peut être le quotidien des aidants et de l’entourage d’une personne atteinte de la maladie. Elle véhicule trois messages : un malade peut donner beaucoup d’affection aux gens qui prennent le temps de communiquer avec lui avec douceur ou bienveillance ; le stress et l’inquiétude des personnes de l’entourage sont des facteurs aggravants ; le calme et la bonne humeur dénouent les tensions, évitent les ennuis, rendent la pathologie légère. Ce n’est pas parce qu’un des membres d’une famille a la maladie d’Alzheimer qu’il faut s’isoler ou renoncer aux plaisirs de la vie, il est possible de continuer à vivre (presque) normalement. » www.silvereco.fr/la-confusionite-un-nouveau-regard-sur-alzheimer-a-travers-une-piecede-theatre/3134416, 23 décembre 2014. Littérature Comment parler de la maladie aux enfants et aux adolescents ? La Société Alzheimer de Finlande édite trois nouveaux supports destinés aux enfants ayant un parent jeune vivant la maladie d’Alzheimer : un livre d’histoires pour les plus petits, une bande dessinée pour les écoliers, et une plaquette plus traditionnelle pour les adolescents. Alzheimer Europe Newsletter, décembre 2014. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 51/56 Ouvrages scientifiques et professionnels Dispositifs d’accueil et d’hébergement : équipes spécialisées Alzheimer La direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), en partenariat avec la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) et le Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées-Observatoire régional de la santé (CREAI–ORS) Languedoc-Roussillon, publient les données d’activité 2013 de trois mille six cents structures accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Une équipe spécialisée Alzheimer (ESA) a accompagné en moyenne cinquante-six personnes à un stade précoce de la maladie, pour une durée moyenne de prise en charge de quatorze semaines. Dans la majorité des cas, les personnes malades font appel à une équipe spécialisée Alzheimer sur prescription de leur médecin généraliste (54.7 % en 2013 contre 60.5 % en 2012) ou de consultations mémoires hospitalières (36.7 % en 2013 contre 31.5 % en 2012). Les professionnels qui les accompagnent mobilisent les capacités restantes des personnes pour favoriser leur maintien à domicile. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf. Dispositifs d’accueil et d’hébergement : pôles d'activités et de soins adaptés Les pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) proposent, en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), pendant la journée, aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement modérés, perturbateurs ou non, des activités sociales et thérapeutiques avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et assistants de soins en gérontologie), au sein d'un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d'un environnement adapté à leurs besoins. Un PASA a reçu en moyenne trente-et-une personnes différentes en 2013. 55% des personnes accueillies sont sorties pour rejoindre une autre unité en raison de l’aggravation de leur situation ou sont décédées (+60% par rapport à 2012). La majorité des PASA proposent des ateliers de stimulation cognitive ou de la mémoire à leurs résidents. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf. Dispositifs d’accueil et d’hébergement : accueils de jour Un accueil de jour reçoit en moyenne vingt-sept personnes âgées différentes par an, pendant quarante-deux jours, au cours desquels il leur est proposé des activités thérapeutiques ou de socialisation pour leur permettre de rester à domicile. De plus en plus, les accueils de jour organisent le transport des personnes qu’ils reçoivent, alors que les difficultés d’accès peuvent être un frein au recours à ce service. Ils étaient 85% à y veiller en 2013, contre 73% entre 2010. Ils mobilisent soit leurs propres moyens, soit un prestataire extérieur. Ils poursuivent le développement d’activités en direction des aidants familiaux et développent leurs partenariats (+25% depuis 2010), en particulier avec les CLIC (centres locaux d’information et de coordination) et les réseaux gérontologiques afin de mieux se faire identifier des professionnels. On dénombre en moyenne trois professionnels du soin et de l’accompagnement pour dix personnes accueillies. Les Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 52/56 personnels intervenant en accueil de jour sont pour la grande majorité des aides-soignants, des aides médico-psychologiques, des psychologues et des infirmiers. Leur temps de présence varie selon le statut de l’accueil de jour : les aides médico-psychologiques et les infirmiers sont davantage présents dans les structures autonomes, les aides-soignants dans les accueils de jour rattachés à un établissement. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf. Dispositifs d’accueil et d’hébergement : hébergement temporaire Les structures d’hébergement temporaire répondent à deux besoins principaux, conformément à leurs missions : en premier lieu et majoritairement, le répit pour les aidants durant les périodes de vacances ; vient ensuite la préparation à l’entrée dans un établissement d’hébergement permanent. Une structure d’hébergement temporaire a reçu en moyenne, en 2013, près de vingt personnes âgées différentes. Chaque personne a fait entre un et deux séjours dans l’année, pour une durée moyenne de cinq semaines. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf. Dispositifs d’accueil et d’hébergement : unités d’hébergement renforcées Les unités d’hébergement renforcées (UHR) proposent un hébergement, des soins et des activités adaptées avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et assistants de soins en gérontologie), à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles sévères et perturbateurs du comportement. En moyenne, une UHR a pris en charge, en 2013, près de vingt-et-une personnes conformément aux critères d’admission. Les principaux motifs de sortie sont la perte d’autonomie motrice (29.7 %) et la réduction des troubles (28.8 %). Dans près de 98 % des cas, les UHR déclarent avoir développé un partenariat, le plus fréquemment avec une filière gériatrique ou une consultation mémoire. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf. La madeleine et le savant, d’André Didierjean André Didierjean est professeur de psychologie cognitive à l’université de Franche-Comté et membre de l’Institut universitaire de France. « Proust excelle dans la description des différents comportements de l’humain, lorsque celui-ci apprend, se souvient, raisonne… De son côté, la psychologie cognitive propose des modèles des mécanismes sous-jacents à ces comportements. Les citations proustiennes ont alors un rôle d’illustration », écrit-il. « L'impression est pour l'écrivain ce qu'est l'expérimentation pour le savant », écrivait Marcel Proust. « C'est sur cette épigraphe, tirée du Temps retrouvé, que s'ouvre l'un des plus originaux et des meilleurs ouvrages de vulgarisation jamais publié dans le domaine de la psychologie cognitive », déclare Yann Verdo, des Echos. « Alternant (et faisant admirablement se répondre) extraits de la Recherche du temps perdu et descriptions des travaux menés dans cette discipline, ce trop mince livre montre, sans jamais jargonner, avec quelle stupéfiante prescience les "impressions" proustiennes ont préfiguré, un siècle à l'avance, les résultats des "expérimentations" les plus élaborées. Et ce, pour des thèmes aussi variés que l'apprentissage, la perception, la mémoire bien sûr, mais aussi la Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 53/56 reconnaissance et la lecture des visages, le sentiment d'identité ou encore l'influence des émotions (l'humour, l'amour) sur la cognition. Les proustiens endurcis seront eux-mêmes confondus. Et si les autres, après la lecture de ce livre, n'ont pas envie de goûter à leur tour à la fameuse madeleine, c'est vraiment qu'il n'y a rien à faire pour eux ! » Didierjean A. La madeleine et le savant. Balade proustienne du côté de la psychologie cognitive. 15 janvier 2015. Paris : Seuil. 192 p. ISBN 978-2-02-110539-1. http://www.seuil.com/extraits/9782021105391.pdf (extraits). www.lesechos.fr/idees-debats/sciences-prospective/0204083723006-proust-pere-de-lapsychologie-cognitive-1083775.php?s6pkFVJDEObLx2Rp.99, 16 janvier 2015. Amours de vieillesse, coordonné par Marick Fèvre et Nicolas Riguidel « Les amours de vieillesse interrogent ce que notre société, notre culture et les époques ont fait de la vie affective et de la sexualité chez les plus âgés d'entre nous : entre tabou et dérive naturaliste, comment appréhender la réalité du quotidien auquel les professionnels sont confrontés ? » s’interrogent Marick Fèvre, responsable de la promotion de la santé à Radiance Groupe Humanis, et Nicolas Riguidel, responsable de la promotion de la santé à la Mutualité Française Bretagne, qui ont coordonné une recherche pluridisciplinaire sur la sexualité en maison de retraite. « Face à des situations parfois déstabilisantes, le bon sens s'égare parfois, entre devoir et droit de protection, au détriment des résidents comme des professionnels. » Fèvre M et Riguidel N (coord.). Amours de vieillesse. 2014 212 p. Rennes : Presses de l’Ecole des hautes études en santé publique. ISBN 978-2-8109-0145-6. www.presses.ehesp.fr/sante-publique/documentation/Details/354/24/santepublique/promotion-de-la-sante/amours-de-vieillesse.html. Faits et chiffres 34% : c’est le montant du produit intérieur brut [indicateur de la richesse produite]] que consacrait la France en 2011 à la protection sociale (couverture des risque maladie, invalidité, vieillesse, survie, famille, chômage, logement et exclusion sociale. Une proportion qui la classe au deuxième rang des pays de l’Union européenne, juste derrière le Danemark. L’effort français est financé à 63% par des cotisations sociales, le reste provenant d’impôts et de taxes. Agence fédérale d’information mutualiste, 15 décembre 2014. 8 sur 10 : c’est la proportion des Français qui souhaiteraient que leur proche dépendant vive à domicile, selon le Baromètre d’opinion de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Qu’il s’agisse du mode de prise en charge des personnes âgées dépendantes ou du financement de cette prise en charge, l’opinion des Français interrogés en 2013 est très nettement liée au niveau de vie : parmi les plus aisés, 23% envisageraient le recours à un établissement, contre 14% des moins aisés. Plus largement, parmi les plus aisées, six personnes sur dix envisageraient de déléguer la prise en charge de leur proche, soit en ayant recours à une institution, soit en finançant des aides à domicile, alors que parmi les moins aisées, trois personnes sur dix envisageraient ces solutions. Huit Français sur dix déclarent être prêts à épargner davantage en prévision d’une situation de dépendance parmi les plus aisés, contre six sur dix parmi les moins aisés. Les personnes les plus aisées sont de surcroît plus nombreuses à se prononcer en faveur d’une cotisation « dépendance » obligatoire pour tous. Enfin, Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 54/56 quatre personnes sur dix se disent prêtes à accepter une baisse des prestations dépendance en contrepartie d’une réduction des cotisations correspondantes parmi les plus aisées, contre trois sur dix parmi les moins aisées. Grobon S. Les ménages aisés envisageraient plus souvent de déléguer la prise en charge de leur proche parent dépendant. DREES. Dossiers solidarité et santé 2014; 57. www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/dss57.pdf (texte intégral). 5.2 millions d’euros : c’est le déficit de l’assurance dépendance au Luxembourg voté pour 2015. Les recettes proviennent des cotisations des assurés et de la contribution de l’État (40%). Bien que le budget 2015 soit déficitaire, le résultat cumulé reste excédentaire. Toutefois, cet excédent continue à diminuer progressivement, passant de 106.7 millions d’euros en 2010 à 55.8 millions d’euros en 2015. www.lessentiel.lu/fr/news/luxembourg/story/27214485, 11 décembre 2014. 18.4% : c’est la proportion de Français âgés de soixante-cinq ans et plus, selon le bilan démographique 2014 de l’INSEE. C’est 0.5% de plus qu’au 1er janvier 2014 et 2.1% de plus qu’il y a dix ans. L’espérance de vie à la naissance, qui repart à la hausse, atteint aujourd’hui 85.4 ans pour une femme et 79.2 ans pour un homme. En vingt ans, l’espérance de vie des femmes a progressé de 3.6 ans, celle des hommes de 5.6 ans. L’écart entre les deux sexes tend à se réduire : il s’établit à 6.2 ans en 2014 contre 7.1 ans en 2004 et 8.2 ans en 1994. INSEE. Recensement de la population 2015. 13 janvier 2015. www.insee.fr/fr/ppp/comm_presse/comm/dossier_presse_lancement_collecte2015.pdf (texte intégral). 153 000 : c’est le nombre de Portugais qui seraient atteints de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, selon Alzheimer Europe. En Algérie, le nombre de personnes malades est estimé à 100 000, selon l’Organisation mondiale de la santé. Fonseca, IM. Retrato social das pessoas com demência no Conselho de Vizela. http://comum.rcaap.pt, 16 décembre 2014. www.elmoudjahid.com, 15 janvier 2015. _______________________________________________________________________ Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 55/56 Directeur de la publication : Bruno Anglès d’Auriac Directrice de la rédaction : Michèle Frémontier Rédacteur en chef : Paul-Ariel Kenigsberg Éditorial : Jacques Frémontier Veille presse : Michèle Frémontier, Alain Bérard, Hélène Caujolle, Paul-Ariel Kenigsberg Veille Japon : Kyoko Ito-Siegel Veille Chine : Jiang An ISSN : 2272-9402 Reproduction soumise à accord préalable de la Fondation Médéric Alzheimer. Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et Internationale depuis août 2004 sont disponibles sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Revue-de-presse À l’occasion de la parution du centième numéro de la Revue de presse nationale et internationale, la Fondation Médéric Alzheimer a publié un numéro spécial hors-série. À partir de l’analyse des évolutions constatées sur une période de dix ans, cette publication met en perspective l’impact sociétal toujours plus grand de la maladie et l’émergence de nouveaux acteurs. Ce numéro hors-série est téléchargeable gratuitement sur le site de la Fondation : www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Revue-de-presse/Numero-Horsserie . La Fondation Médéric Alzheimer est habilitée à recevoir des dons et des legs. Vous pouvez soutenir nos actions et favoriser le bien-être et l’autonomie des personnes malades en faisant un don à : Fondation Médéric Alzheimer, 30 rue de Prony – 75017 Paris www.fondation-mederic-alzheimer.org/La-Fondation/Aidez-nous. Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de janvier 2015 56/56