Qui sommes-nous? Qu`est-ce une maladie rare? Vous souhaitez

Qui sommes-nous?
ALAN est une association sans but lucratif reconnue
d’utilité publique. Depuis sa création en 1998 elle soutient
les personnes atteintes de maladies rares et fournit des
prestations pour celles-ci et leurs familles.
Le service de consultation socio-thérapeutique est en
partie financé par le Ministère de la Santé et par le soutien
de donateurs privés.
ALAN asbl collabore également étroitement avec
l’Association Française contre les Myopathies (AFM).
Elle reçoit annuellement un soutien financier de l’AFM,
provenant des fonds collectés grâce au « TELETHON
Luxembourg », événement caritatif en faveur des
personnes atteintes de maladies rares et de la recherche
dans ce domaine. Cet événement a lieu chaque année au
mois de décembre.
Soutenir l’intégration scolaire des enfants
et la formation professionnelle des
adolescents. Aider les adultes afin qu’ils
puissent conserver leur poste de travail
et leur autonomie financière le plus
longtemps possible
Favoriser l’intégration sociale
(vacances accessibles, loisirs, …)
Qu‘est-ce une maladie rare?
L’Union Européenne qualifie une maladie de « rare »
quand elle touche moins de 5 personnes sur 10.000.
Méconnues du fait de leur rareté, la prise en charge
médicale, psychologique et sociale de ces maladies reste
souvent aléatoire. On parle aussi de maladies orphelines
pour souligner le déficit de prise en compte qui entoure
ces pathologies.
Globalement, on qualifie de « rares » environ 6.000 à 8.000
maladies. Ainsi, le nombre des personnes concernées au
sein de l’UE est important et on estime que 30 millions de
personnes sont concernées.
Accompagner les personnes concernées
dans toutes les démarches avec les
institutions, les administrations, le corps
médical et paramédical
Parmi les maladies rares, 80% sont d’origine génétique
alors que 20% peuvent être infectieuses, allergiques,
dégénératives ou prolifératives. L’atteinte peut être visible
dès la naissance ou l’enfance, mais beaucoup d’autres
maladies rares n’apparaissent qu’à l’âge adulte.
Les objectifs de l’association :
Soutenir, conseiller et réunir les
personnes atteintes d’une maladie rare
Aider à résoudre les difficultés
matérielles et morales engendrées par
la maladie
Contribuer à la collecte et à la diffusion
d’information fiable sur les différentes
pathologies, le dépistage, les thérapies et
la recherche
Vous souhaitez soutenir
notre association?
Sensibiliser et informer le public
Si vous souhaitez soutenir nos objectifs, vous pouvez
devenir membre de l’ALAN asbl en téléphonant au
numéro 266 112 - 1 ou en consultant notre site Internet
www.alan.lu. Nous sommes évidemment à votre entière
disposition pour toute information complémentaire.
Appuyer toute action qui soutient
notre association
Etablir et développer les échanges
nationaux et internationaux

Vous pouvez reconnaître notre travail par
un don sur l’un de nos comptes bancaires :
CCPL LU95 1111 0004 2638 0000
BCEE LU89 0019 1300 5184 5000
BLUX LU30 0080 3239 1490 2001
Reconnue d’utilité publique
par arrêté grand-ducal du 29 avril 2000
Registre de commerce : F 22 42
Agrément : SANTE 84/09
Daneben arbeitet die ALAN asbl eng mit der „Association
Française contre les Myopathies“ (AFM) zusammen und
erhält von ihr jährlich eine finanzielle Unterstützung aus
den Spenden des „TELETHON Luxemburg“. Diese kommt
sowohl den Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung
leben sowie auch der Forschung auf diesem Gebiet
zugute. Diese Wohltätigkeitsveranstaltung findet jedes
Jahr im Dezember statt.
Beratung zur sozialen Integration
(behindertengerechter Urlaub,
Freizeitgestaltung, …)
Unterstützung im Umgang mit
den verschiedenen Institutionen ,
Administrationen sowie im medizinischen
und paramedizinischen Bereich
Zielsetzungen unserer Vereinigung:
Menschen, die mit einer seltenen
Krankheit leben, zusammenbringen,
informieren und beraten
Unterstützung bei der Bewältigung
von materiellen und moralischen
Schwierigkeiten
Sammeln und Verbreiten von zuverlässigen
Informationen über die verschiedenen
Krankheitsbilder, deren Früherkennung,
deren Stand der Forschung und über
deren Behandlungsmethoden
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Nous restons à votre entière disposition pour
als selten betrachtet. Die Anzahl der Betroffenen ist
toute information
complémentaire.
beachtlich.
Man schätzt,
dass in der EU 30 Mio Menschen
L’ALAN asbl collabore avec l’Association
von einer seltenen Krankheit betroffen sind.
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Vous
pouvez
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année au mois de décembre au Grand-Duché
de Luxembourg.
L’ALAN est une association sans but lucratif.
Nous ne pouvons assurer nos services auprès
des malades et de leurs familles que grâce aux
dons et à l’action Téléthon Luxembourg.
Sie möchten unsere Vereinigung
unterstützen?
Die Öffentlichkeit informieren und
sensibilisieren
Aktionen fördern, die sich zum Ziel
gesetzt haben unsere Vereinigung zu
unterstützen
Nationale und internationale
Verbindungen herzustellen und
pflegen
>>> Vous souhaitez soutenir
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Sie möchten gerne unsere Zielsetzungen unterstützen?
Dann können Sie Mitglied bei der ALAN asbl werden.
L’ALAN asbl collabore avec l’Association
Rufen Sie uns unter 266 112 - 1 an oder besuchen Sie uns
Française contre les Myopathies (AFM). Elle
im Internet unter www.alan.lu. Wir stehen Ihnen jederzeit
annuellement
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l’AFM, provenant des fonds collectés grâce au
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année au mois de décembre au Grand-Duché
BCEE
LU89 0019 1300 5184 5000
de Luxembourg.
BLUX LU30 0080 3239 1490 2001
Zone
BASCHARAGE
BASCHARAGEOP ZAEMER
ALAN
17, Op Zaemer
N5
nue
ave
de
bourg
Luxem
Luxembourg
Cité
Bommelscheuer
Bommel
Die Dienstleistungen werden zum Teil durch das
Gesundheitsministerium Luxemburg finanziert sowie
durch private Spenden.
Was ist eine seltene Krankheit?
rue
ALAN ist eine anerkannte gemeinnützige Vereinigung.
Seit ihrem Gründungsjahr 1998 hilft und berät die ALAN
Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, und
erbringt Dienstleistungen für sie und ihre Familien.
Den Schulbesuch fördern, die Jugendlichen
auf dem Weg zur Berufsausbildung
unterstützen und sich einsetzen für
Integration auf der Arbeit und den Erhalt
des Arbeitsplatzes
rue
Laangwiss
ru e
17, Op Zaemer
L-4959 Bascharage
Tél. : (+352) 266 112-1
Fax : (+352) 266 112-27
E-mail : [email protected]
Heier
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Zone d’activités
économiques
ROBERT STEICHEN
Zone
OP ZAEMER
17, op Zaemer
- L-4959 Bascharage
ALAN
ALAN
17,
Op Zaemer
Tel.: (+352) 266 112 - 1
Fax.: (+352) 266 112 - 27
[email protected] - www.alan.lu
ERPELDANGE
Siège Social:
12, rue de Londres
L-8223 Mamer
138, Porte des Ardennes
L-9145 Erpeldange
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Ettelbrück
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