Clinique d`infirmité motrice cérébrale FAQ

Paediatric Neuromotor Team/L’équipe pédiatrique neuromotrice
Le Centre de Réadaptation Stan Cassidy Centre for Rehabilitation
800 rue Priestman St., Fredericton, N.B. E3B 0C7
Tel. / Tél.: (506) 459-6538
Fax/ Télec: (506) 452-5727
Clinique de paralysie cérébrale (PC) – Foire aux questions
1) Qu’est-ce que la Clinique de PC?
Vous et votre enfant aurez un rendez-vous d’un jour à la Clinique de PC afin que votre
enfant puisse être évalué par la plupart (sinon l’ensemble) des membres de l’équipe
pédiatrique du Centre de réadaptation Stan Cassidy (CRSC). Votre enfant doit avoir
déjà reçu le diagnostic de paralysie cérébrale (PC) afin de pouvoir obtenir un rendezvous à la Clinique de PC. La clinique a été créée parce que les parents et thérapeutes
voulaient répondre à l’ensemble des besoins de l’enfant et non régler les problèmes
séparément au fur et à mesure qu’ils se présentent. Une visite à la Clinique de PC
pourrait comprendre une intervention en ergothérapie, en physiothérapie, en
orthophonie, en travail social, en psychologie, en éducation, en diététique, en soins
infirmiers et en physiatrie. La Clinique de PC a pour but de fournir une évaluation
générale et d’aider à vous préparer, vous et votre famille, à répondre aux besoins futurs
de votre enfant, surtout aux étapes importantes de sa vie, comme son entrée scolaire,
etc. Une évaluation holistique par une équipe interdisciplinaire peut nous aider à bien
comprendre les questions qui touchent actuellement votre enfant et votre famille. Elle
peut également vous aider à planifier et à agir en prévision des besoins futurs de votre
enfant. Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant l’approche de
l’équipe, nous vous encourageons à en discuter avec l’infirmière coordonnatrice avant
votre visite.
2) Que se produit-il lorsque mon enfant est recommandé à la Clinique de PC?
La recommandation provient habituellement d’une personne participant aux soins de
votre enfant, y compris les thérapeutes, les membres du personnel scolaire ou les
médecins. La recommandation doit être signée par un médecin. L’infirmière
coordonnatrice communiquera avec vous afin de discuter de la recommandation et elle
vous posera quelques questions concernant votre enfant. On vous posera des
questions au sujet de vos objectifs thérapeutiques et des préoccupations que vous avez
actuellement. Avec votre consentement, l’infirmière coordonnatrice communiquera
également avec les autres personnes participant aux soins de votre enfant, comme les
thérapeutes locales, le personnel scolaire, les médecins, etc. Les recommandations
sont organisées par ordre de priorité. Les noms des patients sont ensuite placés sur
une liste d’attente. On vous enverra une lettre afin de vous aviser de votre rendez-vous
à la Clinique de PC environ six à huit semaines avant la date de votre rendez-vous. À la
clinique, vous rencontrerez divers membres de l’équipe. Selon notre évaluation et vos
désirs, votre enfant pourra également suivre d’autres programmes du CRSC, comme,
par exemple, au Service de positionnement, au Service de gestion du tonus
(traitements de botox, pose de plâtres, orthèses), au Service de suppléance à la
communication, etc.
Horizon Health Network promotes a smoke-free and scent-reduced environment!
Le réseau de santé Horizon favorise un environnement sans fumée ni parfum!
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3) Pourquoi mon enfant doit-il visiter le CRSC à maintes reprises? Pouvez-vous
offrir tous les services à mon enfant le même jour?
La clinique permet au CRSC d’examiner votre enfant et de s’assurer que tous les
aspects de son développement sont évalués. À la Clinique de PC, nous discuterons
avec vous des plans de suivi possibles si nous croyons qu’un aspect du développement
de votre enfant (physique, social, émotionnel, etc.) doit faire l’objet d’une évaluation
plus approfondie ou d’un traitement. Dans la mesure du possible, nous essaierons de
vous fixer un rendez-vous de suivi dans votre collectivité; cependant, le CRSC offre des
services spécialisés qui pourraient ne pas être offerts ailleurs dans la province. Il se
peut qu’on vous demande de revenir à la clinique pour une évaluation approfondie ou
un traitement.
4) À quoi puis-je m’attendre à la Clinique de PC?
À votre arrivée au CRSC, veuillez inscrire votre enfant en présentant sa carte
d’assurance-maladie au comptoir de réception. Notre infirmière coordonnatrice vous
accueillera ensuite et vous dirigera vers la salle de traitement. Cette salle est réservée
pour vous et votre enfant durant votre journée à la clinique. Vous recevrez l’horaire de
la journée, et à ce moment vous devrez remplir des formulaires avec l’infirmière. Au
cours de la journée, les thérapeutes viendront vous voir, vous et votre enfant, dans la
salle de traitement. Vous pourrez demeurer dans cette salle pendant le dîner ou quitter
le CRSC et aller dîner à un restaurant à proximité. Le dîner dure habituellement de 45
à 90 minutes. Le CRSC est doté d’une cafétéria où l’on n’accepte que l’argent
comptant. La carte de débit n’est pas acceptée à la cafétéria, mais il y a un guichet
automatique bancaire sur les lieux. Si vous avez besoin d’argent pour vos repas,
veuillez prendre les dispositions nécessaires avec votre travailleur(se) social(e) local(e)
avant votre rendez-vous. Vous continuerez de rencontrer d’autres thérapeutes après le
dîner. À la fin de la journée, vous et votre famille rencontrerez tous les thérapeutes afin
de discuter des résultats de l’évaluation et des plans de suivi. Vous recevrez un rapport
écrit des thérapeutes dans les trois à quatre semaines qui suivent. Avec votre
consentement, ce rapport sera également envoyé aux thérapeutes et médecins
participant aux soins de votre enfant.
5) Devrons-nous passer la nuit ici?
Pour les patients externes, un rendez-vous à la Clinique de PC consiste habituellement
en une visite d’un jour. Cependant, certaines familles préfèrent coucher à Fredericton
la veille du rendez-vous afin d’éviter un long déplacement le matin du rendez-vous. Si
vous prévoyez passer la nuit à Fredericton avant ou après votre rendez-vous et que
vous avez besoin d’argent pour la chambre de motel, veuillez en discuter à l’avance
avec votre travailleur(se) social(e) local(e). Nous avons des appartements sur place
que vous pouvez utiliser gratuitement lorsqu’ils sont disponibles. Si ces appartements
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vous intéressent, veuillez communiquer avec notre commis responsable des rendezvous le plus tôt possible. Vous pouvez la joindre au 506-452-5772. En raison de la
disponibilité limitée de ces appartements, il est essentiel de réserver tôt.
6) Serai-je séparé de mon enfant?
Nous fixons parfois des rendez-vous concomitants pour le(s) parent(s) et l’enfant afin
de réaliser toutes les évaluations nécessaires. Cela signifie que votre enfant peut être
vu par un thérapeute pendant que vous parlez avec un autre thérapeute. Nous vérifions
généralement avec les parents ou tuteurs avant de fixer de tels rendez-vous. Si votre
enfant ou vous n’êtes pas à l’aise d’être séparé l’un de l’autre, nous veillerons à ce que
vous soyez ensemble lors de toutes les évaluations.
7) Qui devrait être présent au rendez-vous?
Nous invitons l’enfant et ses parents ou tuteurs à participer aux rendez-vous. De
nombreux parents emmènent un proche parent (comme un grand parent) pour offrir de
l’appui à l’enfant ou demeurer avec lui si le parent doit s’absenter pour parler seul avec
un thérapeute. Si vous avez d’autres enfants à la maison, veuillez prendre les
dispositions nécessaires pour les faire garder. Cependant, veuillez nous aviser si vous
comptez emmener d’autres enfants au rendez-vous et nous essaierons de vous aider
autant que possible.
8) De quoi parlerons-nous à la clinique?
Soyez prêt à répondre à beaucoup de questions concernant la vie quotidienne, les
habitudes et les capacités actuelles de votre enfant. On vous posera des questions au
sujet des priorités et des objectifs que vous avez fixés pour votre enfant. Les
thérapeutes évalueront votre enfant en utilisant des techniques pratiques et en
l’observant.
9) Que devrais-je apporter au rendez-vous de mon enfant?
Apportez toujours sa carte d’assurance-maladie. Apportez toute autre couverture
médicale pour votre enfant comme une carte d’assurance privée (p.ex. Croix Bleue,
Johnsons) ou une carte santé du ministère du Développement social. Les services
offerts à la Clinique de PC sont couverts par l’assurance-maladie pour les résidents du
Nouveau-Brunswick, mais les thérapeutes pourraient quand même vous demander une
preuve de couverture médicale privée au cas où ils devraient vous recommander des
appareils. Veuillez apporter une liste à jour et le calendrier d’administration des
médicaments que votre enfant prend actuellement ainsi qu’une liste des thérapeutes et
des médecins participant aux soins de votre enfant. Il se peut que le CRSC vous
demande d’apporter certains appareils (au besoin), comme un verticalisateur, une
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marchette, des orthèses, des attelles, des appareils de communication, etc. Apportez
tout le matériel nécessaire pour l’alimentation par sonde.
10) Mon enfant subira-t-il des tests médicaux à la Clinique de PC?
Il se peut que les thérapeutes et les physiatres utilisent leurs mains pour examiner et
mesurer la force et la flexibilité de votre enfant. À l’occasion, on envoie le parent et
l’enfant à l’Hôpital régional Dr Everett Chalmers, adjacente au CRSC, afin que l’enfant
subisse des radiographies. Autrement, les rendez-vous pour la plupart des tests sont
fixés de façon distincte et sont effectués dans la collectivité où le patient réside.
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