Février 2006 - Fondation Médéric Alzheimer

LU DANS LA PRESSE INTERNATIONALE
Avec la collaboration de Courrier International
Janvier - Février 2006 (n° 2006-1)
Sommaire
LA LETTRE
P. 2
Agir pour préparer les sociétés au vieillissement, par Caroline Marcelin
PERCEPTION, FAITS ET CHIFFRES
P. 3
Europe, Espagne, Japon
ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE
P. 4
Canada (Québec), Allemagne, Pays-Bas
LA RECHERCHE MÉDICALE
P. 6
Allemagne, Pays-Bas, Monde, États-Unis, Canada (Québec)
ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES
P. 9
Espagne, Pays-Bas, Canada (Ontario), Corée, Royaume-Uni, États-Unis
PRODUCTIONS ARTISTIQUES ET LITTÉRAIRES
P. 13
Suisse, Pays-Bas, États-Unis
1
LA LETTRE
Agir pour préparer les sociétés au vieillissement
Le vieillissement de la population et ses conséquences en tête desquelles la hausse du
nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont désormais un sujet de
préoccupation majeur des gouvernements de nombreux pays du monde. Partout, dans la
presse internationale, la nécessité d’agir pour trouver des solutions aux conséquences du
vieillissement est perceptible. Cette prise de conscience soulève de nombreuses
inquiétudes : quelles politiques sociales adopter ? Quelles sont les politiques budgétaires
appropriées ? Ou encore quelles limites doit-on fixer à la recherche scientifique ?
Cette dernière question est au cœur d’un débat animé outre-atlantique. En rappelant à
l’occasion du Discours sur l’Etat de l’Union, en janvier dernier, sa réprobation d’une
recherche trop poussée sur les cellules souches, le président américain exprimait
l’inquiétude de beaucoup quant à une dérive possible de la recherche sur les embryons
humains. Ces travaux offrent pourtant un espoir pour la lutte contre la maladie
d’Alzheimer et le combat mené en leur faveur par la famille Reagan a gagné une opinion
publique désormais favorable. Il est fort à parier qu’une augmentation du financement de
ce type de recherches sera prochainement votée par le Parlement étasunien (San
Francisco Chronicle, www.sfgate.com). En Europe, les questions éthiques font également
débat. Neuf pays européens se sont regroupés dans l’organisation « Meetings of minds »
pour établir ce qui doit et ce qui peut être fait en fonction des nouvelles connaissances
acquises sur le fonctionnement du cerveau avec, en toile de fond, la rédaction d’une
charte éthique. (www.meetingmindseurope.org).
Si les inquiétudes sont bien présentes, les politiques et les chercheurs, soutenus par les
divers acteurs concernés par les maladies liées au vieillissement, et principalement la
maladie d’Alzheimer, agissent pour préparer les sociétés.
Ainsi à partir de 2008, les seniors coréens qui compteront pour plus de 14% de la
population en 2018, souscriront à une nouvelle assurance « santé vieillesse » qui
permettra d’assurer une couverture à un plus grand nombre grâce à une répartition du
financement entre l’Etat et les assurés (The Korea Times, www.koreatimes.com). En
Espagne, le gouvernement entend réorganiser par décret la filière des soins et
l’assistance aux personnes touchées par les maladies neurodégénératives (Diario Médico,
www.diariomedico.com). Les autorités britanniques, quant à elles, redoublent de
vigilance en matière des soins prodigués aux seniors. Aussi, après qu’une inspection des
services sociaux a révélé de graves défaillances dans les soins aux personnes âgés
invalides, le secrétaire d’Etat aux Care services propose de recenser tous les aidants et
de leur fournir une formation adéquate (BBC News, www.bbcnews.co.uk).
Outre-Atlantique, plusieurs associations québécoises réclament par le biais d’un
organisme gouvernemental la mise en place de plans pour améliorer les démarches de
prévention, les traitements et la recherche (www.la-vie-rurale.info). Début 2005, le
gouvernement d’Ontario lançait pour sa part, une campagne de sensibilisation du public
aux maladies neurodégénératives et plus particulièrement à la maladie d’Alzheimer (The
Toronto Star, www.thestar.com).
En Allemagne, la solidarité joue. Les communautés d’habitats regroupant des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence sénile et des familles se
multiplient (Die Welt am Sonntag, www.wams.de). Au Japon, où selon les estimations
29% de la population aura plus de 65 ans en 2025, les seniors qui vivent de plus en plus
seuls
et
isolés,
s’organisent
et
s’entraident
(The
Washington
Post,
www.washingtonpost.com).
Enfin du côté de la recherche, les scientifiques s’évertuent à mettre au point des
appareils de haute technologie pour faciliter la vie quotidienne des malades et de leurs
aidants à l’instar du bracelet-téléphone Columba fabriqué par la société québécoise
Medical Intelligence (Les Affaires, www.lesaffaires.com) ou de l’ordinateur buddy du
Florida Institute of Technology qui tisse un réseau informatique entre aidants. (Medical
News today, www.medicalnewstoday.com).
Caroline Marcelin
2
PERCEPTION, FAITS ET CHIFFRES
EUROPE
Une convention européenne sur le futur du cerveau
L’organisation européenne Meetings of Minds (European Citizen’s deliberation on
brain science) regroupe neuf pays pour débattre du futur de notre cerveau. Cette
initiative a été lancée par la Fondation du Roi Baudouin de Belgique avec le soutien
de la Communauté européenne.
Un grand nombre de chercheurs, de spécialistes de l’éthique ou de personnalités
politiques ont ainsi ouvert le débat sur ce qui peut ou doit être fait en fonction des
nouvelles connaissances acquises sur le fonctionnement du cerveau. En janvier
dernier, les représentants des neuf pays se sont réunis à Bruxelles dans le cadre
d’une convention. Des recommandations devaient être rédigées sur six thèmes
principaux parmi lesquels l’éthique, l’égalité d’accès aux soins ou encore la liberté de
choix.
www.meetingmindseurope.org, 20 février 2006
ESPAGNE
Journées thématiques à Cordoue
Les autorités locales de Cordoue ont organisé les 23 et 24 février dernier les
premières Journées internationales sur la démence, le design et la technologie
d’assistance. Il s’agissait de montrer comment les technologies associées à un design
bien conçu peuvent aider les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs à
stimuler leurs capacités cognitives et physiques et à accroître leur autonomie. Des
experts de plusieurs universités européennes étaient présents, ainsi que des
ingénieurs et architectes exerçant dans le domaine de l’assistance aux patients
atteints de la maladie d’Alzheimer ou de démences séniles. Des conférences, la
présentation des politiques d’aide publique telles que le Plan andalou pour
l’Alzheimer ou des ateliers sur les technologies d’assistance étaient au programme de
ces deux journées.
Portal Mayores, www.imsersomayores.csic.es, 21 février 2006
JAPON
La population confrontée au vieillissement
Le nombre de Japonais seniors vivant seuls ou en compagnie d’un conjoint âgé a
doublé au cours de la dernière décennie. La tradition japonaise qui consistait à
prendre en charge ses parents âgés est aujourd’hui moribonde et le modèle
occidental de famille mononucléaire a pris le dessus. Par ailleurs, le Japon qui détient
la plus longue espérance de vie au monde (85,2 ans) a vu pour la première fois
depuis la seconde guerre mondiale une baisse de sa population (20% de la
population japonaise a plus de 65 ans, en 2025 les seniors compteront pour 29% de
la population).
Le pays est par conséquent confronté à la difficulté de financer les soins et services
dédiés aux personnes âgées. En 2003, 516 milliards de dollars étaient consacrés à
l’assistance des seniors, soit 12% du PIB, une augmentation de 71% en dix ans.
Parallèlement, le système de retraite qui fut longtemps le mieux financé au monde
est dans le rouge depuis 2003. Dans certaines petites villes, les seniors dont les
enfants sont partis chercher des emplois dans les grandes villes s’organisent. Les
plus valides aident les plus faibles, préparent leurs repas et leur rendent visite.
The Washington post, www.washingtonpost.com, 19 février 2006
3
ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE
CANADA (QUÉBEC)
Les aînés réclament un plan Alzheimer
Les associations québecoises proches des personnes âgées s’inquiètent de la
progression de la maladie d’Alzheimer et de ce qu’ils estiment être la réaction trop
limitée des pouvoirs publics. La maladie d’Alzheimer et les démences séniles
toucheraient actuellement près de 8% des Québecois âgés de plus de 65 ans, et
parmi ceux-ci, les malades atteints d’Alzheimer seraient 64%. Le Conseil des aînés
(organisme gouvernemental créé à la demande des regroupements d’aînés) estime
que les ressources allouées par les pouvoirs publics aux personnes atteintes et aux
aidants sont insuffisantes et pas vraiment adaptées aux besoins spécifiques de ces
publics.
Le Conseil des aînés appuie les demandes de la Société Alzheimer du Canada et du
Conseil consultatif sur le troisième âge. Il demande un plan qui améliore les
démarches de prévention, les traitements et la recherche ; qui permette de mieux
former les médecins et de mieux sensibiliser les publics à la maladie d’Alzheimer et
aux démences ; qui protège les revenus et apporte plus d’aides publiques aux
soignants ; et enfin, un plan qui finance mieux les soins à domicile et diversifie l’offre
de logements aux personnes malades.
www.la-vie-rurale.info, 20 janvier 2006
ALLEMAGNE
Des communautés de plus en plus fréquentes
A Cologne et dans toute la Ruhr, les communautés d’habitat regroupant des malades
atteints de la maladie d’Alzheimer ou autres affections neurodégénératives se
multiplient. La moitié de ces malades (un million en Allemagne) sont pris en charge à
leur domicile par des proches. Les autres malades vivent en résidence pour
personnes âgées, avec les difficultés inhérentes à leurs besoins spécifiques par
rapport à d’autres pensionnaires. La solution de l’habitat collectif en appartement est
donc de plus en plus explorée.Par petits groupes de huit personnes par exemple
comme dans ce quartier de Porz-Ensen à Cologne, les résidents vivent ensemble
dans un immeuble où habitent aussi des familles. Tous se réunissent, au moins une
fois par an, à l’occasion d’une fête.
Rien n’est imposé dans ces communautés, le mode de vie découle du rythme des
patients, de leur état de santé. Personne n’est obligé de se lever ou de manger à
heures fixes, personne n’empêche un patient de se livrer à une soudaine manie, il
n’y a pas d’emploi du temps pré-établi. Parfois, cette vision ne convient pas aux
familles, qui craignent un laisser-aller. Pour les trois communautés d’habitat de ce
type qui existent dans Porz-Ensen à Cologne (réalisées par l’organisme Alexianer),
dix-sept personnes sont à la disposition des patients. L’essentiel étant de rendre leur
séjour le plus agréable possible en se mettant à leur portée plutôt que d’imposer
absolument les normes habituelles d’hygiène et de comportement.
Die Welt am Sonntag, www.wams.de, 5 février 2006
4
ACTEURS : INSTITUTIONS, HOPITAUX, DOMICILE
PAYS-BAS
Commémoration de la découverte de la maladie
Le 26 janvier, la fondation Alzheimer Nederland a célébré le centenaire de la
découverte de la maladie par Aloïs Alzheimer par le concert « Memories ». Pendant
la soirée, des musiciens néerlandais ont joué leurs morceaux favoris en alternant
avec les sessions musicales du Jazz Orchestra de la ville d’Utrecht dans la salle de
concert « Vredenburg ». Le maire de la ville, Maître A.H. Brouwer-Korf, a fait le
discours d’ouverture. Les bénéfices du concert seront versés entièrement à la
fondation Alzheimer Nederland.
Alzheimer Nederland, www.alzheimer-nederland.nl, 26 janvier 2006
Agence de presse Nieuwsbank, www.nieuwsbank.nl, 26 janvier 2006
« Dix règles d’Or » pour communiquer avec les malades
L’assureur maladie Achmea a fait parvenir aux établissements de soins aux
personnes âgées un poster et une carte où figurent dix conseils pour mieux
communiquer avec les personnes atteintes de troubles cognitifs. Les phrases ont été
rédigées du point de vue du malade. Une des règles est par exemple : « Ne me
demandez pas ce que j’ai fait de beau hier, car je ne m’en souviens plus ».
Le kit, d’un concept artistique, a été créé par un psychologue lui-même atteint de la
maladie d’Alzheimer, René van Neer, aidé par sa fille, Stella Braam. Stella Braam est
l’auteur du fameux livre « Je suis atteint de la maladie d’Alzheimer, l’histoire de mon
père ». C’est le premier livre axé sur l’univers mental de la personne touchée. [voir
revue de presse précédente].
Le but du kit est d’améliorer la communication avec les personnes atteintes de la
maladie. Comme ces personnes ne communiquent pas comme les autres, il est
souvent difficile pour les aides-soignants d’évaluer leurs sentiments et leur
perception de la douleur.
Zibb, plateforme d’Entrepreneurs de Reed Business Information et de la Rabobank,
www.zibb.nl, 30 janvier 2006
Achmea, www.achmea.nl, 30 janvier 2006
5
LA RECHERCHE MÉDICALE
ALLEMAGNE
Conduite automobile
Etre atteint de la maladie d’Alzheimer n’oblige pas à renoncer immédiatement à
conduire sa voiture. Les éventuelles lacunes cognitives qui se révèlent dans la
première phase de la maladie peuvent être compensées par l’expérience et la
prudence du conducteur. Une étude va être menée dans les prochains mois par des
chercheurs de l’Université de Cologne. En s’appuyant sur des tests de conduite
auprès de personnes à diverses phases de la maladie, les chercheurs vont essayer
d’établir les critères qui détermineront le moment où le patient devra renoncer à la
conduite.
www.carorder.de, 6 février 2006
PAYS-BAS
Une IRM peut prévoir l’apparition de la maladie d’Alzheimer
Une étude menée à Rotterdam auprès de cinq cents personnes a démontré que la
maladie d’Alzheimer peut être visible dans le cerveau des années avant que la
maladie ne se manifeste. Il y a dix ans, des chercheurs du Centre Médical
Universitaire « Erasme » avaient fait une scannographie IRM auprès de cinq cents
personnes sexagénaires. Il s’est avéré que les personnes qui avaient un
hippocampe ou une amygdale (régions du cerveau) de taille relativement petite
couraient plus de risques d’être atteintes par la maladie que les personnes dont ces
parties cérébrales étaient de taille supérieure. Les personnes avec un
petit hippocampe couraient quatre fois plus de risques ; les personnes avec une
petite amygdale couraient six fois plus de risques.
Cependant, les neurologues-chercheurs relativisent ces résultats : seulement dixneuf personnes sur les cent-soixante-dix participants avec une petite amygdale ont
été atteintes par la maladie. Un grand nombre de personnes ont toujours eu un petit
hippocampe ou une petite amygdale sans jamais tomber malades. Par la suite, les
chercheurs étudieront le rôle que joue une réduction rapide de ces parties cérébrales
dans le processus de la maladie.
NRC Handelsblad, Rotterdam, www.nrc.nl, 3 février 2006
MONDE
La recherche est loin d’être pure
Un article d’opinion écrit par H.T Goranson, ancien directeur de la recherche à l’US
Défense Advanced Research Projects Agency.
La recherche scientifique est un enjeu industriel énorme entre les pays, et
notamment la recherche dans le domaine des cellules embryonnaires. Celle-ci
promet des progrès considérables dans le dépôt de brevets susceptibles de lutter
efficacement contre des maladies telles que la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou
encore la myopathie. Nombre de pays se sont engouffrés dans la brèche, car toute
découverte significative apportera à l’économie d’un pays une manne financière. La
Corée du Sud s’est rendue tristement célèbre en prétendant avoir cloné des cellules
embryonnaires humaines. La fraude permettait notamment à la Corée du Sud de
réclamer des droits sur les brevets du processus de clonage. Le fait que les
chercheurs coréens risquent leur réputation révèle à quel point la recherche
scientifique n’est plus, aujourd’hui, seulement « une question de découverte ».
La Libre Belgique, www.lalibre.be, 16 janvier 2006
6
LA RECHERCHE MÉDICALE
ÉTATS-UNIS
Le débat sur la recherche des cellules souches
A l’occasion de son discours sur l’Etat de l’Union, en janvier dernier, le Président
Bush a fait part de sa volonté d’interdire la création « d’hybrides humainsanimaux ». Le débat éthique autour de la recherche sur les cellules souches et
l’utilisation à cette fin d’embryons humains fait rage aux Etats-Unis. Les
conservateurs, en tête desquels plusieurs membres du parti Républicain ont jusquelà affiché leur hostilité à l’encontre de ce type de recherches. Mais l’engagement de
la famille Reagan en faveur de ces travaux ainsi qu’une opinion américaine
favorable- plusieurs sondages ont montré que la grande majorité des Américains
soutiennent la recherche sur les cellules souches- ont convaincu plusieurs
Républicains de la nécessité de soutenir ces recherches. Aussi après la décision prise
en 2001 par le président Bush de limiter le financement de la recherche des cellules
sur embryons humains, le débat continue de diviser les Américains. La Chambre des
Représentants a voté un texte engageant une augmentation du financement fédéral
pour la recherche sur les cellules souches. Le Sénat statuera prochainement à son
tour sur ce texte.
San Francisco Chronicle, http://www.sfgate.com, 20 février 2006, Elytimes&county,
http://www.localnewsleader.com
La prépondérance des gènes dans la maladie d’Alzheimer
L’héritage génétique pourrait, à 80% des cas, être à l’origine de la maladie
d’Alzheimer. Tel est le résultat d’un étude menée par l’Université de Californie du
Sud auprès de trois cent quatre-vingt douze jumeaux âgés d’au moins soixante-cinq
ans et publiée dans les Archives of General Psychiatry. Les scientifiques
soupçonnaient depuis longtemps les gènes de jouer un rôle majeur dans la maladie,
mais aucune recherche n’avait jusque-là été entreprise sur un échantillon aussi
large. Par ailleurs, l’étude qui montre la prépondérance du facteur génétique ne renie
toutefois pas le rôle joué par les facteurs environnementaux dans la maladie.
Une seconde étude, également publiée dans les Archives of General Psychiatry,
menée par des chercheurs de l’école de médecine du Mont Sinaï à New York montre
que les personnes qui, dans leur vie, ont été atteintes de dépression, subissent un
déclin cérébral plus rapide lorsqu’elles sont touchées par la maladie d’Alzheimer.
Msnbc.com, http://msnbc.msn.com, 6 février 2006
Projet de recherche sur la mémoire
L’Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative (ADNI), l’un des programme développé
par le National Institutes of Health (NIH), recherche huit cents adultes âgés pour
participer à une étude destinée à identifier les marqueurs biologiques du déclin de la
mémoire. Les chercheurs espèrent pouvoir détecter, au plus tôt, les premiers signes
de la perte de la mémoire chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
L’étude de l’ADNI s’étalera sur cinq années et est dotée de 60 millions de dollars.
Une douzaine d’agences fédérales et de compagnies privées se sont associées à ce
programme du NIH.
Medical News Today, www.medicalnewstoday.com, 10 février 2006
7
LA RECHERCHE MÉDICALE
Les personnes instruites plus violemment frappées par la maladie
Une étude menée par des scientifiques de l’Université de Columbia publiée dans le
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry montre que la maladie
d’Alzheimer progresse plus rapidement chez les personnes très instruites. Des
recherches antérieures avaient démontré que la maladie frappait ce type de
personnes plus tardivement. Mais selon les conclusions de cette nouvelle recherche,
si la maladie frappe plus tardivement, la dégénérescence cérébrale du patient est
alors plus violente et plus rapide. Trois cent douze patients new-yorkais de plus de
soixante-cinq ans atteints de la maladie d’Alzheimer ont été observés pendant cinq
années pour les besoins de cette recherche.
Medical Research News, http://www.news-medical.net, 16 février 2006
La technologie pour faciliter la vie des aidants
Le Florida Institute of Technology a reçu une nouvelle enveloppe budgétaire de
quelque 400 000 dollars pour développer des outils technologiques destinés à
améliorer la vie quotidienne des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et par la
même occasion celle de leurs aidants. A titre d’exemple, le centre développe des
outils comme l’ordinateur baptisé « buddy » (Buddy Computer Coordinated
Healthcare System). Buddy met en place un réseau virtuel de soutien aux familles et
amis des malades. Les donneurs de soins obtiennent des informations sur les soins
et services, sont au courant des évènements et des activités et peuvent
communiquer par ce biais.
Medical News Today, http://www.medicalnewstoday.com, 14 février 2006
CANADA (QUÉBEC)
Un marché d’avenir : la télésécurité médicale
A l’aune d’un accord signé entre la société québecoise Medical Intelligence
Technologies, fabricant d’appareils médicaux portatifs dotés d’alarmes, comme le
bracelet anti-disparition, et le plus important dépositaire pharmaceutique de France,
DGX Pharma, un marché d’avenir est en train de s’ouvrir. Medical Mobile, la filiale
française de Medical Intelligence, pourra commercialiser prochainement dans
quelque vingt deux mille pharmacies françaises un bracelet destiné aux personnes
souffrant de troubles cognitifs. Il s’agit d’un bracelet-téléphone appelé Columba qui
intègre un GPS et permettra aux familles des patients de trouver une solution aux
problèmes d’errance et de fugue.
Les Affaires, www.lesaffaires.com, 13 février 2006
8
ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES
ESPAGNE
Réorganisation de la filière soins et assistance
L’inégalité des ressources et la séparation des compétences entre la Sanidad
(organisme chapeau de la Santé publique) et les services sociaux régionaux ont
conduit à un déséquilibre dans les prestations et les soins aux personnes atteintes de
troubles mentaux. Les conditions prévues par le plan « Stratégie nationale pour la
santé mentale » ne peuvent pas être remplies. Un prochain décret va donc modifier
l’organisation de ces prestations, en les ramenant sous la seule tutelle des services
de santé d’état. Une carte de services/prestations universelles sera établie.
Diario Médico, www.diariomedico.com, 14 février 2006
PAYS-BAS
Une enveloppe supplémentaire pour soigner les personnes atteintes à un
âge précoce
Le ministère de la Santé a annoncé une augmentation de 25% des tarifs pour les
soins intensifs aux personnes atteintes de démences séniles à un âge relativement
jeune. L’augmentation est entrée en vigueur le 1er janvier et a pour but d’apporter
une compensation aux établissements qui soignent ces personnes. La plupart d’entre
elles ont entre quarante et soixante ans et nécessitent des soins et une attention
spécifiques, différentes de celles accordées aux personnes âgées. Lorsque la maladie
commence à se manifester, ces personnes- qui sont entre dix mille à quinze mille ont alors une vie sociale et professionnelle très active.
Agence de presse Nieuwsbank, www.nieuwsbank.nl, 7 février 2006
Zibb, plateforme d’Entrepreneurs de Reed Business Information et de la Rabobank,
www.zibb.nl, 8 février 2006
CANADA (ONTARIO)
Une stratégie de sensibilisation
Le gouvernement de l’Ontario a lancé début 2005 une campagne de sensibilisation
du public aux maladies neurodégénératives et en particulier à la maladie
d’Alzheimer. Cette campagne, baptisée « Progrès et espoir », se poursuit tout au
long de l’année 2006. L’objectif est d’aider les malades et les proches à « vivre avec
dignité (…) tout en conservant leur indépendance » explique le ministre des
personnes âgées en Ontario, Jim Bradley. Cette campagne comporte quatre-vingt
programmes de relève des proches s’occupant d’un malade ainsi que l’ouverture
d’antennes de sensibilisation du public dans une quarantaine de locaux de la Société
Alzheimer. En outre, cinquante spécialistes de psycho-gériatrie ont été recrutés dans
la province. Pendant tout le mois de janvier, des initiatives spécifiques ponctuent
cette campagne, en particulier des marches, Walk for Memories.
Toronto Star, www.thestar.com, 6 janvier 2006
CORÉE
Nouvelle assurance maladie pour les seniors
Un nouveau système d’assurance santé des personnes âgées entrera en vigueur à
partir de 2008. Les Coréens de plus de soixante-cinq ans souscriront désormais à
« l’Assurance Santé Vieillesse ». Le gouvernement s’inquiète du vieillissement de sa
population et souhaite trouver une solution pour limiter au maximum le coût de la
santé publique. En Corée, les seniors de plus de soixante-cinq ans comptent pour
près de 8% de la population et cette proportion continuera d’augmenter.
9
ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES
On prévoit une espérance de vie de 78,2 ans pour les cinq prochaines années. Aussi
14% de la population aura plus de soixante-cinq ans en 2018. Le gouvernement
coréen estime qu’environ 12% des personnes de plus de soixante-cinq ans, soit
530 000 personnes, souffrent de maladies liées au vieillissement. Elles seront plus de
650 000 personnes dans cette situation en 2010. Le coût des dépenses médicales
pour les seniors augmentera donc en flèche. Le gouvernement financera la nouvelle
assurance à hauteur de 30%, le reste sera assuré par les primes versées par les
seniors. Les personnes dont les revenus mensuels sont inférieurs à 400 000 wons
(346 427 euros) bénéficieront d’une couverture gratuite.
The Korea Times, www.koreatimes.com, 8 février 2006
ROYAUME-UNI
D’importantes négligences dans les maisons de repos
Un rapport de la Commission of Social Care Inspection (CSCI) accuse la moitié des
maisons de repos britanniques de graves négligences à l’égard de leurs
pensionnaires âgés. Le personnel qui bien souvent parle peu ou très mal l’anglais se
trompe dans les doses et les noms des médicaments administrés aux seniors dont
plusieurs sont atteints de la maladie d’Alzheimer. Plus de 5 000 des 11 500 maisons
pour personnes de plus de 65 ans et 3 000 des 8 000 maisons pour personnes âgées
entre 18 et 65 ans ne respectent pas les procédures habituelles en matière de
distribution des médicaments.
The Daily Telegraph, www.telegraph.co.uk, 7 février 2006
Former et recenser les aidants
Suite au rapport de la Commission of Social Care Inspection, les aidants-travailleurs
sociaux, aidants privés, parents ou amis- des personnes âgées, handicapées et des
enfants, pourraient être soumis à une formation et à des contrôles dans le but de
combattre les abus et négligences dont sont trop souvent victimes les personnes
vulnérables assistées. Le secrétaire d’Etat aux Care Services, Liam Byrne, a
demandé au General Social Care Council d’envisager la mise en place d’un
recensement des aidants ainsi que celle d’une formation obligatoire.
Plus d’1,6 million de personnes travaillent dans les soins sociaux au Royaume-Uni,
mais seule une personne sur quatre a reçu une formation spécialisée. Le personnel
des services sociaux britanniques comprend les travailleurs sociaux, les travailleurs
des maisons de retraite ou de repos ainsi que le personnel à domicile qui travaille
pour quelque 30 000 entreprises privées, conseils locaux ou associations caritatives.
Pour l’heure, seuls les travailleurs sociaux sont recensés. Une étude menée par
l’association Help the Aged a révélé qu’au Royaume-Uni, plus de 500 000 personnes
sont victimes d’abus de la part de donneurs de soins (professionnels, parent ou ami).
BBC News, 7 février 2006, www.bbcnews.co.uk
Un conseil veut fermer les maisons de repos
Le Durham County Council envisage la fermeture des neuf maisons de repos de son
secteur pour ainsi épargner quelque trois millions de livres par an (4,3 millions
d’euro). Cette épargne pourrait financer environ 2 000 heures de soins à domicile. Le
conseil estime que des prestataires privés pourraient fournir des soins de meilleure
qualité. Environ cent soixante-quatorze résidents vivent dans ces maisons.
BBC news, http://newsvote.bbc.co.uk, 27 janvier 2006
10
ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES
Nouvelles directives du NICE
Les personnes qui sont à un stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer pourront
toujours obtenir au sein du NHS (National Health Service, Sécurité sociale
britannique) leurs médicaments (Aricept, Exelon et Reminyl). Les personnes au stade
avancé de la maladie ne pourront quant à elles pas obtenir le remboursement de ces
médicaments dans le cadre du NHS. Il s’agit là de la dernière recommandation
publiée par le National Institutes for Health and Clinical Excellence (NICE). Après une
année de polémique acharnée, le NICE revient donc sur ses premières
recommandations selon lesquelles les inhibiteurs anticholinesterase ne devaient plus
être remboursés par le NHS. Le NICE justifiait sa décision par le fait que l’efficacité
de ces médicaments n’était pas à la hauteur des dépenses réalisées. Médecins,
associations de professionnels et d’aidants avaient alors fustigé cette décision et ont
mené une campagne pour obtenir une révision des recommandations du NICE.
L’Institut a donc en partie fait amende honorable en préconisant le remboursement
des médicaments pour les personnes à un stade intermédiaire de la maladie. Les
associations de médecins se déclarent toutefois insatisfaites de cette nouvelle
directive qu'elles considèrent comme "cruelle et contraire à l'éthique" puisqu’elle
recommande la fin des prescriptions pour les personnes à un stade avancé de la
maladie. De plus, une interrogation subsiste quant au remboursement pour les
personnes au stade initial de la maladie. Le NICE a fait savoir qu’il statuera sur cette
dernière question en juillet prochain. Entre 290 et 380 000 personnes sont atteintes
de
la
maladie
d’Alzheimer
en
Angleterre
et
au
Pays
de
Galles.
Elles sont 80 000 personnes à un stade intermédiaire de la maladie. Les
médicaments consommés par environ 50 000 malades coûtent entre 800 à
1 000 livres par patient et par an au NHS. Le médicament le plus prescrit est le
donepezil vendu sous le nom d’Aricept. Le débat suscité par les décisions du Nice a
permis de sensibiliser davantage la population britannique à la maladie d’Alzheimer.
The Observer, http://observer.guardian.co.uk, 22 janvier 2006, The Daily Telegraph,
www.telegraph.co.uk, 18 janvier et 23 janvier 2006
Quelles politiques de soutien à domicile des malades ?
La Glasgow Caledonian University s’apprête à mener une enquête de deux années
pour évaluer le niveau de soutien disponible à domicile pour les personnes atteintes
de démences séniles en Ecosse. Cette enquête qui recensera les diverses politiques
mises en place par les autorités locales en matière de soins et services est financée à
hauteur de 60 000 livres (89 000 euros) par Alzheimer Scotland. On estime
qu’environ 60 000 personnes souffrent de démences séniles en Ecosse.
The Herald, www.theherald.co.uk, 23 janvier 2006
ÉTATS-UNIS
Les dépenses de Medicare
Le président Bush entend réduire d’environ 36 milliards de dollars les dépenses
allouées au programme fédéral Medicare au cours des cinq prochaines années. Ce
programme assure une couverture maladie à quelque quarante-quatre millions de
personnes : les seniors de plus de soixante-cinq ans et environ six millions de
personnes handicapées.
Les dépenses du programme fédéral Medicare représentent 2,7% du total de
l’économie américaine selon les chiffres du gouvernement fédéral. Elles compteront
pour 9,3% du PIB en 2050.
San Francisco Chronicle, 12 février 2006, www.sfgate.com
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ACTUALITÉ DES POLITIQUES SOCIALES
Les dysfonctionnements des nouveaux plans Medicare
De nombreux médicaments qui sont en principe remboursés dans le cadre du
nouveau programme Medicare (la réforme du programme fédéral Medicare, votée
par l’administration Bush prévoit le remboursement d’une partie des médicaments
ainsi que la gestion des couvertures santé par des assureurs privés préalablement
choisis par les bénéficiaires du programme) ne sont pas disponibles du fait des
nombreuses exigences requises par les assureurs privés qui désormais gèrent les
différents plans Medicare. Chaque type de plan dispose d’une liste de médicaments
remboursables. Mais ces derniers sont parfois difficiles à obtenir. Les assureurs
exigent notamment une autorisation à la délivrance des médicaments. A titre
d’exemple, le bénéficiaire d’un plan Medicare atteint d’ostéoporose devra, pour
obtenir son médicament, se soumettre à des tests laboratoire pour donner à son
assureur la densité minérale de ses os. De nombreux médecins et pharmaciens
estiment que ces restrictions sont scandaleuses puisqu’il est question de la santé de
personnes âgées et donc souvent vulnérables. De leur côté, les assureurs font valoir
que ces autorisations permettent de mieux contrôler les dépenses et l’usage des
médicaments.
The New York Times, www.nytimes.com, 13 février 2006
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PRODUCTIONS ARTISTIQUES ET LITTÉRAIRES
SUISSE
Un premier film poignant
Laurent Nègre, jeune réalisateur genevois, signe son premier long métrage, Fragile.
Il met en scène la difficulté de communiquer entre des individus très proches, frère
et sœur. La mère des protagonistes, interprétée par Marthe Keller, est atteinte de la
maladie d’Alzheimer et met un terme à sa vie croyant ainsi éviter de devenir une
charge et d’assister à sa proche déchéance. Ce rôle est évoqué avec tant de justesse
et de sensibilité qu’il a valu à la comédienne le Prix du meilleur second rôle à
Soleure, en Suisse.
24 Heures, www.24heures.ch, 8 février 2006
PAYS-BAS
Exposition “Rencontres au-delà d’Alzheimer »
Au mois de février, une exposition de dessins d’encre a été présentée en
complément du livre « Rencontres au-delà d’Alzheimer ». Le livre a été écrit par
Fransica Tollenaar-Molhuysen et contient également des poèmes d’Anne C. Possel. Il
évoque les symptômes de la démence et peut être une source d’inspiration et de
réconfort pour tous ceux qui sont confrontés à la maladie. Le livre coûte 8,95 € et il
a été publié grâce au soutien de la Fondation Alzheimer Nederland et de la Fondation
K. F. Hein. L’exposition a eu lieu dans la galerie d’art « Ruimte » (« Espace ») à
Amsterdam.
Alzheimer Nederland, www.alzheimer-nederland.nl, 3 février 2006
Agence de presse Nieuwsbank, www.nieuwsbank.nl, 3 février 2006
Galeries Nederland, www.galeries.nl, 3 février 2006
ÉTATS-UNIS
Recueil de témoignages d’aidants
Déchiré entre l’amour et l’épuisement, le dévouement et la culpabilité : tel est le
quotidien de plus de 44 millions d’Américains qui ont en charge un parent, un frère
ou une sœur ou tout autre adulte invalide, explique Carol Bredley Bursack dans son
livre Minding Our Elders. L’auteur relate plusieurs tranches de vies d’aidants, leurs
histoires de famille, la manière dont ils s’organisent et leurs rapports à l’être aimé
dont la mémoire s’efface.
Sydney Morning Herald, http://smh.com.au, 14 février 2006
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