La prise en charge des parents d`un enfant porteur d`une trisomie 21

Regards sur la trisomie 21
Association loi 1901
Le dépistage
Changeons notre regard sur la trisomie 21, donnons-lui un
visage, celui de nos enfants
www.regardsurlatrisomie21.org
1
Qui sommes-nous ?
Une association de parents d’enfants porteurs de trisomie 21
Nous mettons notre quotidien au service de l’information sur la
trisomie 21
Nous informons :
- Les parents d’enfants trisomiques,
- Les parents qui attendent un enfant trisomique,
- Les professionnels de santé,
- Toute personne qui le souhaite.
www.regardsurlatrisomie21.org
2
Quels sont nos objectifs ?
Changer le regard porté sur la trisomie 21
et sur les personnes porteuses de trisomie 21.
Afin d’améliorer le quotidien de nos enfants qui souffrent des
préjugés dont ils sont l’objet
Afin d’aider les parents confrontés à la trisomie 21 de leur
enfant à mieux accepter le handicap
Afin d’aider les parents confrontés à la trisomie 21 de leur bébé
pendant la grossesse à s’informer sur leur enfant et à prendre
une décision éclairée avec laquelle ils vivront mieux.
www.regardsurlatrisomie21.org
3
Que pouvons-nous faire pour vous ?
Vous apporter
trisomiques
notre
expérience
de
parents
d’enfants
Vous aider à informer les parents qui le souhaitent sur la vie
qu’ils auraient s’ils choisissent de vivre avec leur enfant
Vous aider à mettre en place une information juste et équilibrée
pour les parents confrontés à la trisomie 21 de leur bébé
www.regardsurlatrisomie21.org
4
Pourquoi ?
Le dépistage traverse une « crise d’identité »
Il a été mis en place pour proposer aux parents un outils
d’information
Il s’est transformé au fil des années en outils de propagande de
l’IMG
Il faut lui rendre son objectif premier d’information et pour cela
il faut donner aux parents l’information juste et équilibrée à
laquelle ils ont droit
www.regardsurlatrisomie21.org
5
Que proposons-nous ?
1
Un allongement des délais de réflexion des parents en cas de
diagnostic de T21
2
Une réflexion sur les objectifs du médecin quand il informe sa
patiente : est-ce pour l’aider à cheminer ? Ou pour l’amener à
une décision ? Ou pour se couvrir de toute possibilité d’action
en responsabilité ?
3
La mise en place d’un accompagnement pour les parents quand
le dépistage n’est pas suivi d’une IMG
www.regardsurlatrisomie21.org
6
Allongement du délai de réflexion
ON NE PEUT PAS PRENDRE UNE DECISION
AUSSI GRAVE
EN SI PEU DE TEMPS
ET AVEC SI PEU D’ELEMENTS
Le vrai problème n’est pas le taux d’IMG pour T21 c’est le peu
d’information qu’ont souvent les parents
Pour équilibrer l’obligation d’informer des médecins, nous
souhaitons une obligation de s’informer des parents
L’objectif n’est pas de faire changer d’avis les parents mais de
leur donner le temps et les moyens de s’approprier leur décision
www.regardsurlatrisomie21.org
7
Positionnement du professionnel de santé
Vous pouvez amener les
parents
à
demander
l’amniocentèse
et
à
finalement choisir l’IMG
Vous
pouvez
également
amener une maman à ne
pas faire l’amniocentèse et à
ne pas choisir l’IMG
Mais ces deux possibilités sont la conséquence de ce qui est le
plus important en tant qu’accompagnant :
LE CHEMINEMENT DES PARENTS
L’information dans ce cheminement est le seul but à rechercher, il
est une fin en soi pour les professionnels de santé qui sont les
« accompagnants » des parents
La même information présentée avec un objectif différent peut
tout changer
www.regardsurlatrisomie21.org
8
Accompagnement des parents
quand il n’y a pas d’IMG
Pour ces parents aussi, l’information médicale ne suffit pas car
elle ne fait que révéler toutes les imperfections de leur bébé. Elle
ne met pas en relief la compatibilité de ces imperfections avec
une vie normale et heureuse
Il est nécessaire de mettre les parents en contact avec des
familles qui vivent avec l’anomalie détectée et qui leur feront part
de leur expérience
En cas de refus d’IMG de la part du CPDPN, une maman qui ne
l’accepte pas se focalise sur la décision sans accepter de voir le
chemin qu’il faut parcourir pour arriver à cette décision
La décision ne doit pas intervenir avant d’avoir effectué, des 2
côtés, un parcours décisionnel minimum. La décision s’imposera
plus naturellement après un parcours informatif complet
www.regardsurlatrisomie21.org
9