Les soins palliatifs à domicile

LES SOINS PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES,
ET À DOMICILE
Organisation
C6
Les soins palliatifs
à domicile
Le désir du patient
 70% de français souhaitent mourir à domicile.
30% accèdent à ce souhait.
 Respect du choix du patient de rester ou non à domicile :
• Le patient ne doit pas être captif de la bonne volonté de ses
proches ou des professionnels.
 Au mieux, ce choix est anticipé, avant l’apparition de
troubles de la communication verbale.
 En cas de troubles de la communication verbale, prise
en compte de l’avis de la personne de confiance, de
l’avis de ses proches, du mandataire.
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Le domicile, lieu de l’intimité
 Le domicile, avant tout lieu de vie de la personne,
devient aussi lieu de soins :
• Le professionnel est, au domicile, au plus près de la familiarité,
de l’intimité des personnes.
 Le respect de cette intimité permet de limiter le
caractère intrusif de leur présence :
• Tout intervenant, professionnel ou bénévole, soignant ou non
soignant, y est invité.
• L’équipe de soins palliatifs intervient dans le respect et la prise
en compte de l’antériorité des liens entre le patient et les
soignants, dans le respect de ce qui a du sens pour eux.
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Les freins à la mise en œuvre
des soins palliatifs à domicile
 Anticiper et préparer le retour à domicile sont une étape
nécessaire.
 Pallier l’isolement de la personne malade, et répondre
aux craintes et à l’appréhension de l’entourage.
 Pallier autant que possible l’inadaptation éventuelle de
l’habitat.
 Proposer des aides financières si nécessaire :
• Coût pour la famille plus élevé, sauf si prise en charge en HAD :
matériels, équipements, prestations et fournitures non pris en charge
par la sécurité sociale.
 Insuffisance du réseau de proximité.
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Équipe pluridisciplinaire
 Personne ne peut faire de soins palliatifs tout seul :
Équipe et pluridisciplinarité sont de rigueur.
 L’équipe se doit de répondre aux besoins et aux désirs
du patient et de ses proches :
• Le choix des partenaires tient compte de la volonté du patient
et de l’antériorité de ses liens avec les soignants et autres
professionnels déjà impliqués auprès de lui dans le soin et
l’aide.
 Au domicile, il faut « faire exprès de se voir » !
(Dr J-M. Gomas)
• L’équipe n’existe que par la volonté des soignants.
• Elle doit être créée dans chaque situation, autour d’un patient.
• Intérêt du développement des réseaux de santé.
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Les partenaires
 Le médecin traitant.
 Les proches et l’entourage.
 Les acteurs du soin et de l’aide à domicile de proximité :
• Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). ++++
• Les services d’aide à domicile.
• Les professionnels libéraux et travailleurs indépendants ou salariés :
IDE, kinésithérapeutes, psychologues, gardes-malades, auxiliaires de vie,
aides-soignants, ambulanciers, ergothérapeutes, pharmaciens, etc.
• Les bénévoles d’accompagnement.
 L’hospitalisation à domicile (HAD).
 Les équipes spécialisées en soins palliatifs :
•
•
•
•
EMSP et USP, LISP en cas d’hospitalisation.
Les réseaux de santé en soins palliatifs.
Les réseaux de santé « personne âgée ».
HAD spécialisées en soins palliatifs (rares).
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Les partenaires
Le médecin traitant
 Le médecin traitant est le pilier de la prise en charge :
• Il est le prescripteur.
• Il connaît le patient, son histoire.
• Une relation de confiance établie de longue date entre le
médecin et le malade peut favoriser l’accompagnement.
 Pourtant…
• De nombreux patients n’ont pas de médecin traitant.
• Certains médecins traitants ne sont pas intéressés ou ont
peur des soins palliatifs et sont réticents à leur mise en
œuvre au domicile, voire ne se déplacent pas au domicile.
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Les partenaires
Les proches, l’entourage
 Partenaires de l’accompagnement du malade, ils
doivent eux-mêmes être accompagnés :
• Le risque majeur est l’épuisement.
• Leur rôle est inscrit dans la loi (congé d’accompagnement et
allocation).
• Sans leur accord, le soignant ne pourra pas agir.
• Ils ne doivent pas porter la responsabilité de la qualité des
soins.
• Affectivement impliqués, la culpabilité les menace, surtout en
cas de troubles de la communication verbale.
 Identification de la ou des personnes ressources.
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Limites du maintien à domicile
En théorie, l’accompagnement au domicile est possible tant que le patient est
d’accord.
En pratique, tout n’est pas possible.
 Le patient a le droit de changer d’avis et de vouloir
aller à l’hôpital.
 Des symptômes rebelles, en particulier la douleur :
• Inadéquation entre la lourdeur des soins et les ressources
locales.
 Agressivité du patient.
 Épuisement physique et/ou moral de l’entourage.
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Les partenaires
Le bénévolat d’accompagnement à domicile
 Contrat moral ou écrit entre la personne et l’association.
 Origine des demandes :
• La personne malade ou les proches.
• Les professionnels de santé (à titre individuel ou dans le cadre
d’un partenariat avec un réseau de santé ou une HAD).
 Intervention avec l’accord de la personne accompagnée
et/ou de sa famille.
 Il s’adresse :
• À la personne malade.
• Aux aidants naturels (soutien par un temps de présence, temps
de répit, soutien deuil).
 Organisation, coordination, évaluation sous la
responsabilité de l’association (coordinateur).
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Hospitalisation à domicile (HAD)
 Sur prescription médicale, lorsque que la charge en
soins est importante.
 Maintien à domicile du patient jusqu’au décès.
 En lien et en complémentarité avec le médecin traitant
et les autres acteurs du domicile, et avec le réseau s’il
existe.
 Anticipation possible d’une hospitalisation.
(conventions avec des services hospitaliers, LISP, USP)
 Soutien et accompagnement des proches.
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Réseaux de santé en soins palliatifs (1)
 Lien entre la prévention et le soin, entre les secteurs
sanitaire et médico-social sur un territoire de
proximité : accès aux soins et coordination.
 Coordination de l’action des différents acteurs :
EMSP, soignants libéraux, USP, HAD, SSIAD, pharmaciens, etc., et tous
les autres intervenants du domicile (professionnels non soignants,
bénévoles d’accompagnement)
 Modalités d’inclusion des patients :
• Décidée par le médecin coordinateur du réseau.
• Avec le consentement du patient.
• En concertation avec le médecin traitant.
 Les acteurs du réseau :
• Équipe de coordination : pilotage et coordination des soins.
• Professionnels de diverses compétences.
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Réseaux de santé en soins palliatifs (2)
 Actions envers les malades :
• Coordonner l’élaboration du parcours personnalisé de santé :
- Dossier patient sanitaire et médico-social partagé.
- Projet de soins, plan d’aide et projet de vie.
• Suivre sa mise en place, réévaluer.
• Anticiper les besoins.
• Mettre en place un soutien relationnel, psychologique et/ou
social et/ou spirituel.
 Actions envers les proches :
• Accompagner pendant la maladie et après le décès du malade.
• Prévenir l’épuisement des aidants.
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Réseaux de santé en soins palliatifs (3)
 Actions envers les soignants :
• Conseiller, soutenir.
• Favoriser la pluridisciplinarité et la concertation.
• Mise en place de protocoles de soins et diffusion des bonnes
pratiques.
• Formation.
 Actions envers les professionnels non soignants et
les bénévoles :
• Formation.
 Une astreinte téléphonique contribue à la continuité
des soins.
 Actions envers le public :
• Communication, sensibilisation, éducation, réflexion.
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Coordination (1)
 Qui dit équipe, dit coordination de l’action des
partenaires pour créer une véritable cohérence
autour du patient :
• Projet de soins, plan d’aides, projet de vie (PPS) à
élaborer avec le patient et les proches, et à réévaluer
régulièrement.
• Des objectifs de soins et d’aide définis et
partagés, énoncés au patient et à ses proches et
réévalués régulièrement.
• Continuité des soins et anticipation des besoins.
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Coordination (2)
 La coordination est le plus souvent assurée par le
médecin traitant ou une infirmière ou des acteurs
d’un réseau de santé.
 Il faut inventer des lieux, et des temps de
rencontre et de partage des questionnements.
 Des outils : dossier partagé, classeur/fiche de
transmission, comptes rendus, liens
téléphoniques. +++
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Prise de décision :
Procédure collégiale
 Rendue obligatoire dans la loi du 22 avril 2005 pour
les décisions de limitation ou arrêt de traitement pour
un patient hors d’état d’exprimer sa volonté.
 Elle prévoit de rechercher la volonté du patient :
• Directives anticipées, avis de la personne de confiance, du
mandataire, du représentant, des proches.
 Les soignants doivent participer à la procédure
collégiale.
 Elle fait l’objet de réunions de concertation
pluridisciplinaires.
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Soutien des intervenants professionnels
 Prévention du sentiment d’isolement, de la souffrance
morale.
 Travail de coordination.
 Soutien psychologique :
• Groupe de parole dans les SSIAD ou les réseaux de santé.
• Réunions de coordination pour parler de la souffrance.
• Prise en charge psychologique individuelle.
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Aides financières
 Aides financières individuelles pour la prise en charge
au domicile :
•
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•
•
•
•
•
Fonds FNASS. (Fonds national d’action sanitaire et sociale de la CNAMTS)
Caisse nationale d’assurance vieillesse.
« Demande de secours » auprès des Commissions d’action sociale de la
Sécurité sociale.
Plan APA (Allocation personnalisée d’autonomie).
Prestation de compensation du handicap (PCH).
Aides spécifiques de certaines caisses de retraite complémentaires ou de
mutuelles.
Conseil général (aide sociale).
Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat.
Aides exceptionnelles de fondations et associations.
 Rémunérations spécifiques au sein des réseaux.
 Allocation journalière d’accompagnement d’une
personne en fin de vie. (loi n° 2010-209 du 2 mars 2010)
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La douleur à domicile (1)
 Une vigilance accrue au repérage de la douleur :
• À domicile, les personnes âgées qui veulent rester chez elles
hésitent à exprimer leur douleur ou la minimisent.
 La prévention de la douleur induite par les soins doit
être prise en compte dans les modalités
organisationnelles du domicile.
 Mise en œuvre des mesures non médicamenteuses :
• Installation correcte dans le lit ou au fauteuil.
• Lit adapté.
• Mise en place de coussins, d’arceaux, etc.
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La douleur à domicile (2)
 Anticiper la prescription des médications :
• Respecter la disponibilité des thérapeutiques en officine, prévoir les
quantités nécessaires pour le week-end.
• Faire délivrer à l’avance les médications des symptômes de la phase
terminale et prévenir les soignants de leur disponibilité au domicile.
• Écrire des prescriptions anticipées pour le médecin de garde, le
collègue, l’équipe, etc.
 Adapter le(s) mode(s) d’administration des traitements :
• Préférer la voie orale le plus longtemps possible.
• Les voies trans-muqueuse et/ou injectable sous-cutanée peuvent être
utiles si la surveillance est possible à organiser.
 Simplifier la logistique, sachant que la famille participe souvent à la
surveillance.
 Organiser le suivi :
• Transmissions et consignes sur le cahier de transmission.
• Et/ou courrier à l’équipe concernée.
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Les médicaments
du soin palliatif à domicile
5 grands groupes de médications
(d’après Rev. Prat. 1998,12, n°431)
1. Les opioïdes
à dose progressive, évaluée, adaptée, surveillée.
2. Les corticoïdes
à une dose > 0.5mg/kg, nombreux effets utiles.
3. La scopolamine
pour assécher les hypersécrétions et râles terminaux
(patch ou voie sous-cutanée).
4. Les anxiolytiques
à doses adaptées à la vigilance.
5. Les neuroleptiques
à visée anti-délirante et/ou anti-émétique.
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Les limites du maintien à domicile
Les proches, l’entourage
 Le risque d’épuisement est majoré et doit être prévenu :
•
•
•
•
•
•
Repérage précoce des signes d’épuisement.
Mise en place des aides humaines et matérielles.
Soutien psychologique.
Accompagnement par des bénévoles.
Démarche éducative et réassurance.
Soutien financier (allocation d’accompagnement, fonds FNASS).
• Accompagnement du deuil, prévention du deuil
pathologique.
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Les limites du maintien à domicile
Particularités des soins et de l’accompagnement
 Les soignants ne sont pas présents en permanence.
L’approche du soin doit donc être adaptée :
• Modifications des traitements, des modes d’administration.
• Anticipation.
• Information accrue des proches, voire éducation.
 La perception, le vécu des symptômes sont plus
intenses au domicile.
 Le rythme des soins est adapté à celui du patient.
 La problématique du dernier souffle est exacerbée.
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Anticipation (1)
 Un maître-mot : l’anticipation, élément essentiel de la
continuité des soins, de la prévention des crises et du
respect de la volonté de la personne.
 Les prescriptions anticipées :
• Pas faciles à évoquer mais indispensables.
• Nécessitent une action pédagogique auprès des soignants sur les
produits, les effets secondaires.
• L’entourage prévient mais ne les applique pas.
• Mises en œuvre par les professionnels.
 Les hospitalisations programmées :
• Éviter les hospitalisations en catastrophe et le passage par les urgences.
• En cas de symptômes rebelles à domicile.
• En cas de nécessité de répit pour les proches, afin de prévenir la crise.
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Anticipation (2)
 Une information des proches et des professionnels
sur les risques de survenue de certains symptômes
ou de leur aggravation permet d’atténuer les
situations de panique :
• Dyspnée, hémorragie, douleur, crise d’angoisse,
convulsions, râles agoniques.
• La conduite à tenir leur est expliquée.
 Autres moyens
• Courrier laissé au domicile à l’attention des médecins de
garde et des urgentistes.
• Possibilité d’un lien téléphonique permanent avec le réseau.
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Organisation des soins palliatifs à domicile
10 recommandations
(d’après J-M.Gomas, La revue du praticien n°431, 1998)
1. Relation authentique avec le patient (regard, écoute, temps).
2. Maladie en cause et dossier médical connus.
3. Interdisciplinarité (réseau) et adaptation de la prise en charge
aux spécificités de la situation.
4. Soulagement et anticipation de la douleur et des autres
symptômes invalidants.
5. Anticipation et prise en compte des demandes psychologiques.
6. Temps pour parler avec l’entourage.
7. Cahier de transmission tenu au domicile, dans le respect du
secret médical.
8. Respect de l’équipe de soins (temps d’échange, transmissions).
9. Projet de soins cohérent et accepté par toute l’équipe.
10. Utilisation de toutes les ressources de matériel facilitant la vie
du malade.
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