Interview de Jean-Philippe Imbach La maladie des os de verre

Interview de Jean-Philippe Imbach
La maladie des os de verre
Quand la maladie a-t-elle été diagnostiquée ?
Tôt…
Est-ce qu’une personne de votre famille au niveau des ascendants a également la
maladie ?
Ma grand-mère paternelle et mon père. 50 % de chance de transmettre la maladie à la
génération suivante, mon père a réussi à la léguer à ses trois enfants .
Y-a-t-il un traitement particulier ?
Normalement aucun, sauf tout récemment, où une injection d’un produit permet de
« solidifier les os », mais l’effet ne perdure pas : il faut refaire le traitement au bout
d’environ six mois. Ce traitement lourd et coûteux est réservé aux cas les plus graves.
Quelles sont les précautions à prendre ?
Dans l’absolu, « pas de chocs ». Mais tout dépend du « degré » de la maladie. Si elle est
« légère », comme dans mon cas, il n’y a pas de contraintes au quotidien. À l’extrême, le
moindre choc peut déclencher une fracture.
Est-ce que cette maladie vous a empêché de vivre normalement ?
Non, jamais.
Vous avez fait du rugby dans votre jeunesse, n’est-ce pas paradoxal ?
Si, mais c’était une autre époque… En plus, paradoxalement, le rugby est fait de chocs
« prévisibles » et on s’y prépare : on reçoit souvent des « bleus », mais rarement des prises
en porte-à-faux, comme un tacle au foot par exemple. La seule chose que je me sois
directement cassée, en une douzaine d’années de pratique du rugby, c’est un doigt. Rien eu
de plus.
Y-a-t ’il des sports contre-indiqués ?
Patinage, roller, ski, foot… et probablement rugby ! En fait, tous les sports où les chutes sont
légion…
Combien de fois avez-vous été plâtré ?
Je ne sais plus : une quinzaine de fois ? Mais c’est surtout quand on est jeune, surtout à
l’adolescence quand on « pousse ». Je me suis cassé à peu près tout : bras, jambes, pieds,
clavicule, etc. Mais je n’ai eu que des fractures « franches », sans complications, sans
broches, tout s’est bien « ressoudé ». D’ailleurs, on se casse souvent, mais on ressoude aussi
très bien. Ses trente dernières années, j’ai dû me casser quelque chose juste deux fois, un
métatarse à chaque fois.
Avez-vous des séquelles ?
Des fractures elles-mêmes, non. Par contre, dans les signes secondaires de la maladie, il y a :
• de la laxité ligamentaire : je me suis foulé très très souvent des doigts, les orteils et les
chevilles. Les doigts lors des parties de volley ou basket au collège et au lycée, les orteils au
judo (lors des balayages qui me les retournaient, c’est en partie pour cela que j’ai arrêté au
bout de quatre ans) et les chevilles souvent en marchant dans la rue et en trébuchant sur un
bout de trottoir ;
• une fragilité des tendons : j’ai eu une rupture d’un tendon rotulien, qui a nécessité un arrêt
maladie de plusieurs mois et une lourde rééducation. Depuis, je ne boite pas, mais je ne
peux plus courir ;
• un troisième signe secondaire, sans aucune conséquence, est que le « blanc des yeux »
n’est pas blanc mais légèrement bleu : cela permet de détecter immédiatement la maladie.
Ainsi, à la seule vue de mes yeux, le médecin militaire qui m’a examiné m’a dispensé du
service militaire…
Vous gênent-elles dans votre nouvelle activité sportive cycliste ?
Pas du tout, sauf la rupture du tendon rotulien, qui m’empêche de rouler « en danseuse » : il
faut que je reste « posé » sur ma selle et que je pédale avec le genou qui reste « dans le
même plan ».
Vos enfants sont-ils atteints ? Si oui, comment le vivent-ils ?
De mon côté, j’ai respecté les statistiques : ma fille est atteinte, pas mon fils. Ce dernier ne
s’est jamais rien cassé, malgré une pratique intensive du rugby. Ma fille a eu quelques
plâtres (trois de mémoire), mais, heureusement, elle est d’un tempérament « calme ». Par
contre, elle a eu une scoliose probablement liée à la maladie des os de verre. A priori, elle
fait avec. De toute façon, on devient philosophe, on apprend à relativiser et à avoir
confiance dans le corps médical…
Pour info, un site d’information où ma sœur est active :
https://www.facebook.com/groups/club.oi/
L’ostéogénèse imparfaite est le nom savant de la maladie des os de verre.