Partenaires jusqu`au dernier souffle… - CIUSSS de l`Est-de-l`Île

Transcription

Partenaires jusqu’au dernier souffle…
Soins de fin de vie pour les maladies
pulmonaires chroniques (MPC)
Présenté par :
Nathalie Painchaud, Inf., B.Sc.
Diane Nault, Inf., M.Sc.
Service régional de soins pulmonaires à domicile (SRSAD)
Hôpital Maisonneuve-Rosemont
Alain Legault, Inf., Ph.D.
Faculté des sciences infirmières / Université de Montréal
5e Congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones
Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l’espace francophone
20 au 24 mai 2012 – Genève - Suisse
⁄ Contexte
Plan de la
présentation
⁄ Trajectoire des maladies chroniques
⁄ Vision de l’approche palliative dans la maladie
pulmonaire chronique (MPC)
⁄ Portrait de la clientèle du SRSAD
⁄ Critères de phase palliative pour la fin de vie
des MPC, outils et formation
⁄ État de la situation au SRSAD
⁄ Plan de développement
⁄ Conclusion
© Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’excellence en soins infirmiers; N. Painchaud, D. Nault, A. Legault; 2012
2
Commission
spéciale : Mourir
dans la dignité
⁄ 24 recommandations, dont :

L’accessibilité aux soins palliatifs, de
manière plus précoce, dès que l’évolution
clinique de la personne malade le requiert

L’accessibilité aux soins palliatifs pour les
personnes atteintes de maladies incurables
autres que le cancer

Le maintien des personnes atteintes de
maladies incurables dans leur milieu de vie
naturel

Le Ministère de la Santé et des Services
sociaux assure une formation pour tous les
intervenants en soins palliatifs
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Trajectoires des
maladies chroniques
JAMA 2001, 285;7.925
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Vision de l’approche palliative dans la maladie pulmonaire chronique (MPC)
Pronostic fin de vie difficile à
établir pour une MPC
Traitement de la maladie pulmonaire :
Objectifs
des soins
-
Optimisation du traitement pharmacologique
Éducation sur l’autogestion de la maladie
Réadaptation pulmonaire
Soins palliatifs
Traitement pour soulager la souffrance ou
améliorer la qualité de vie en fin de vie
Temps
Présentation/
Diagnostic
Phase
curative
Phase
palliative
(24 mois)
Phase
intensive de
soins de
confort
Phase
agonique
Deuil
DÉCÈS
Soins palliatifs de fin de vie
compassion et spiritualité
Figure adaptée de : ASSOCIATION CANADIENNE DE SOINS PALLIATIFS. Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, mars 2002, p. 18
(Évolution théorique des objectifs des soins dans le temps pour les personnes atteintes de maladie incurable) et Cournoyer G et al. Protocoles de soins de fin de vie MPOC, St-Jérôme, 2010
Portrait de la
clientèle du
SRSAD
⁄
Plus de 4000 patients sur l’île de Montréal
⁄
Environ 400 décès/an, rarement à domicile
⁄
Références faites en phase sévère de la
maladie
⁄
Hospitalisations fréquentes lors de la dernière
année de vie
⁄
Demandes accrues d’interventions à domicile
⁄
Possibilité de mourir à domicile non explorée
⁄
Peu de ressources pour des soins de fin de vie
non oncologique à domicile
⁄
Opioïdes peu prescrits
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⁄ Index de BODE entre 7 et 10
Critères de la
phase palliative de
fin de vie d’une
MPOC
⁄ Oxygénodépendance
⁄ Hypercapnie ≥ 50 mm de Hg
⁄ Hypertension pulmonaire ≥ 35 mm de Hg
⁄ Exacerbations répétées (≥ 3/année)
⁄ Inactivité ou difficulté à faire de l’activité
physique
⁄ Facteurs de comorbidité (Diabète, MCAS, IRC)
⁄ Âge avancé (75 ans et plus)
⁄ Emploi du BIPAP et/ou intubation
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Critères de la
phase palliative
de fin de vie
d’une Fibrose
pulmonaire
⁄ Dyspnée prononcée à l’effort 5/5
⁄ Oxygénodépendant
⁄ Désaturation importante et rapide à l’effort
⁄ Multiples exacerbations nécessitant
corticothérapie
⁄ Inactivité physique et difficulté à faire de
l’activité physique
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Outils et formation
⁄ Niveau de soins appropriés (grille et vidéo)
⁄ Volet formation (3 jours)
⁄ Deux fiches de critères d’identification de la
phase palliative
MPOC
Fibrose
pulmonaire
⁄ Lignes directrices de la Société canadienne
de thoracologie sur le soulagement de la
dyspnée non contrôlée
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Formation en soins
de fin de vie pour
MPC
Partenaires jusqu’au
dernier souffle…
⁄ Collaboration avec la Faculté des sciences
infirmières de l’Université de Montréal et de
l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal
⁄ Équipe de formateurs interdisciplinaire
(médecin, infirmière, inhalo, travailleur social et éthicienne)
⁄ 3 jours de formation
⁄ Histoire de cas MPOC évoluant dans le temps
⁄ Préparation à la fin de vie
⁄ Phase intensive de soins de confort
⁄ Phase agonique, décès et deuil
⁄ Notions théoriques et ateliers pratiques
⁄ Outil multimedia
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Formation en
soins de fin de
vie pour MPC –
Partenaires jusqu’au
dernier souffle…
⁄ Tous les intervenants à domicile du SRSAD
ont été formés entre janvier et mai 2011

25 infirmières
25 inhalothérapeutes
2 travailleurs sociaux
2 thérapeutes en réadaptation physique
⁄ Formation de groupes
(4 groupes de 15 participants)
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État de la situation
au SRSAD depuis
la formation
38 patients répondant aux critères retenus
pour la phase palliative

(mai 2011-mai 2012)

23 femmes (61%) - 15 hommes (39%)
32 fiches de niveau de soins complétées vs
discussion de fin de vie (89%)
32 patients ont reçu des opioïdes pour le
soulagement de leur dyspnée (84%)
25 décès (66%)
¾ 7 à domicile (28%)
¾ 9 en maison ou unité de soins palliatifs (36%)
¾ 9 à l’hôpital (36%)
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Points forts
au SRSAD depuis
la formation (suite)

Ouverture au dialogue sur la fin de vie

Détermination du niveau de soins appropriés

Mourir à domicile possible; satisfaction des
familles et des intervenants
(mai 2011-mai 2012)

↑ prescription d’opioïdes (à petits pas)

Ouverture progressive des équipes et unités
de soins palliatifs à accueillir cette clientèle

Un bel exemple de partenariat interétablissement avec patients/familles

Meilleure planification des soins en phase
terminale
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au SRSAD depuis
la formation (suite)
À améliorer

Mieux cibler les critères de pronostic

Détermination du niveau de soins appropriés
peu communiqué

Mythe des opioïdes encore présent

Manque de formation des intervenants et
médecins

Manque de ressources à domicile pour des
soins de fin de vie non oncologique
(mai 2011-mai 2012)
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Prochaines
étapes de
développement
⁄ Consolider le partenariat inter-établissement
dans l’offre de soins et services de fin de vie à
la clientèle atteinte de MPC
⁄ Aider les intervenants à domicile à développer
leurs compétences en soins de fin de vie pour
MPC (formation et accompagnement)
⁄ Développer davantage le soutien aux médecins
de famille et pneumologues (par médecin
consultant en soins palliatifs du SRSAD)
⁄ Réaliser des projets de recherche clinique
auprès de la clientèle atteinte de MPC en fin de
vie
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Conclusion
⁄ Les soins de fin de vie pour la clientèle atteinte
de MPC se développent à petits pas…
⁄ On doit permettre aux patients/familles

d’exprimer leurs volontés de fin de vie

d’avoir accès à des soins palliatifs au moment
opportun (en lien avec l’évolution clinique)

de mourir à leur domicile en recevant des
soins de confort appropriés si tel est leur choix

d’être accompagné étroitement jusqu’à la fin
selon leur choix
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Merci !
Questions
Cette présentation scientifique a été
rendue possible grâce au Centre
d’excellence en soins infirmiers et au
soutien financier de la Fondation de
l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont –
Montréal, Québec, Canada
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