Parkinson`s Well-Being Map

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Parkinson’s
Well-BeingMap
Map™TM
Parkinson’s
Well-Being
Soutien à la communication entre patient et médecin
Supporting communication of my Parkinson’s
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commerciales
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® respective
ou ™ sont
détenues par leur propriétaire correspondant.
CNS-OTH-023868-072013
Introduction
Le syndrome parkinsonien est l’un des troubles locomoteurs les plus fréquents et touche environ un pourcent des personnes
de plus de 60 ans. La forme la plus répandue est le syndrome parkinsonien idiopathique encore appelé maladie de Parkinson,
qui répond habituellement bien aux médicaments dopaminergiques et ce pendant plusieurs années. Les syndromes parkinsoniens
secondaires (par ex. en tant qu’effets secondaires à un médicament ou suite à un traumatisme crânien) et les syndromes
parkinsoniens atypiques survenant dans le cadre de maladies neurodégénératives (entre autres sous la forme d’une atrophie
multisystématisée ou d’une paralysie supranucléaire progressive) sont plus rares.
Les troubles moteurs comme le ralentissement et le retard des mouvements (hypo-, brady-, akinésie), les tremblements (trémor)
et la raideur musculaire (rigidité) sont des manifestations motrices connues qui surviennent avec une intensité et des combinaisons
différentes en fonction des syndromes parkinsoniens. Depuis la première description de la maladie, d’autres symptômes non
moteurs ont été répertoriés comme des douleurs, des troubles cognitifs (diminution de la concentration, troubles de la mémoire,
entre autres), des modifications psychiques (dépression, angoisse, entre autres) et des troubles du sommeil ou de la vigilance.
La recherche effectuée ces dernières années montre que ces symptômes non moteurs apparaissent précocement lors de la
progression du syndrome parkinsonien et qu’ils peuvent parfois survenir plusieurs années avant les troubles moteurs. La fréquence
de ces troubles non moteurs augmente au fur et à mesure que la maladie progresse. Au final, ces symptômes non moteurs sont
présents chez plus de 50 pourcent des patients et il faut savoir qu’ils influencent sensiblement la qualité de vie de ces derniers.
La Parkinson’s Well-Being Map™ a été développée pour favoriser la communication entre les patients atteints de la maladie
de Parkinson et leur médecin traitant. Concrètement, ce questionnaire permet de surveiller les troubles moteurs et non moteurs des
patients souffrant d’un syndrome parkinsonien. Bien entendu, le médecin doit examiner de manière critique et ciblée les réponses
au questionnaire avec le patient.
Prof. Dr méd. Claudio L. Bassetti
Président de la Société Suisse de Neurologie
Président de la Société Européenne de Neurologie
1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108
2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65
3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45
4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Comment utiliser la Parkinson’s Well-Being Map™
1 Notez vos symptômes dans le tableau
DATE: (JJ/MM/AA)
eing Map
rkinson’s Well-B
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Autres:
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4
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Je suis malheureux/m
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®
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Je souffre de sévère 1.
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Les rapports sexuel
Autres:
Autres:
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J’ai parfois des vomissements ou des nausées.
J’ai la diarrhée.
Je souffre de douleurs abdominales.
Autres:
4
4
2
Je perds de l’intérêt envers certaines choses.
Je suis malheureux/malheureuse.
0
Je souffre de dépression(s).
2
3
0
Autres:
1
2
3
4
Je souffre d’immobilité soudaine et imprédictible (freezing).
2
Je souffre de tremblements.
1
0
0
0
1
Je souffre de raideur musculaire (rigidité) pendant
la journée et/ou la nuit.
3
1
1
Je n’apprécie plus certaines choses que j’appréciais avant.
4
Je souffre de raideur matinale.
4
2
3
Je suis anxieux(se), craintif(ve) ou souffre de panique.
Motricité
3
Je bouge très lentement.
J’ai du mal à me mouvoir/je ne bouge plus.
0
2
1
3
4
0
0
1
Je souffre de mouvements involontaires (dyskinésie).
J’ai des pertes d’équilibre/je fais des chutes.
Ma posture corporelle a changé.
1
J’ai des difficultés à parler.
2
Les caractères de mon écriture sont devenus petits
(micrographie).
3
2
4
3
Autres:
Notez la date en haut à droite dans la case
prévue à cet effet.
Douleurs
Avec votre partenaire, passez en revue toutes les catégories
Vessie et fonction sexuelle
(troubles du sommeil p. ex.) et cochez le ou les symptômes
qui se manifestent dans votre cas.
Autres symptômes non moteurs
4
Je ressens un état de confusion/des vertiges lorsque
je passe de la position couchée à la position debout.
Je souffre de crampes douloureuses le matin tôt (dystonie)
dans les orteils, les doigts, les chevilles et/ou les articulations
des mains, ce qui me réveille.
Je fais des chutes à cause d’évanouissements/black-out.
Je constate des modifications de mon odorat/de mon goût.
Je ressens un fort besoin d’uriner.
Mon poids corporel s’est modifié (sans suivre de régime).
Je transpire énormément.
Je dois me lever la nuit pour uriner.
Je vois/entends/sens la présence de choses/animaux/
personnes qui n’existent pas (hallucinations).
Ma libido (appétit sexuel) s’est modifiée.
Autres:
Les rapports sexuels me causent des difficultés.
Autres:
Pendant la journée, mes membres sont raides et douloureux.
Pendant la nuit, mes membres sont raides et douloureux.
Je ressens des douleurs subites qui m’envahissent les membres.
Je ressens des douleurs/des sensations désagréables
s’accompagnant de mouvements involontaires (dyskinésie).
Je souffre de sévères maux de tête.
Autres:
sur www.parkinson.
t sont téléchargeables
ires de ce documen
D’autres exempla
Je souffre d’hypersalivation.
J’ai de la peine à avaler.
Autres:
ww.compendium.ch
Autres:
toujours
temps («multi-tasking»).
Humeur
Source: http://w
4
Digestion et transit intestinal
Autres:
®
®
Sifrol , Sifrol ER
ipexole)
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®
®
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Sinemet , Sinem
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(Lévodopa +
+ Carbidopa +
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Stalevo (Lévodopa
Entacapone)
®
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Symmetrel (Ama
)
®
Tasmar (Tolcapone
souvent
3
Je parle très lentement.
Je m’endors souvent à des moments inopportuns.
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Sélégiline Helve
a®
Sélégiline-Meph
parfois
2
J’ai des difficultés à me souvenir de certains noms,
chiffres ou évènements.
Je souffre de somnolence diurne.
La Parkinson’s Well-Being Map™ contient plusieurs
exemplaires d’un document qui a pour objectif de vous aider ou aider votre partenaire à:
sexuelle
Vessie et fonction
• surveiller la maladie,
• noter les symptômes moteurs et non moteurs,
ce
us sans ordonnan
le médecin ou vend
• aborder les troubles qui vous préoccupent lors des consultations médicales.
ents prescrits par
Autres médicam
2.
)
rine
Aspi
(par ex.
Si vous avez besoin d’exemplaires supplémentaires, rendez-vous simplement sur le site de Parkinson
Suisse www.parkinson.ch
3. et les imprimer vous-même.
(section La maladie) pour les télécharger gratuitement sous format pdf
de confus
Je ressens un état n couchée à la position debout.
je passe de la positio
ments/black-out.
à cause d’évanouisse
goût.
Je fais des chutes
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DATE: (JJ/MM/AA)
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✓J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même
Je souffre de fatigue matinale.
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occasionnellement
J’ai du mal à me concentrer.
Pendant mon sommeil, il arrive que je bouge pendant
mes rêves (avec des insultes/actes de violence).
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Médicaments cont
1
Avant de m’endormir, je ressens un besoin irrépressible
de bouger mes jambes.
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4
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J’ai du mal à me
(dyskinésie).
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Vessie et fonction
(micrographie).
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sans interruption.
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Autres:
0
Troubles du sommeil
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Motricité
3
Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état
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Autres:
Parkinson’s Well-Being Map™
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Soutien à la com
D’autres exemplaires de ce document sont téléchargeables sur www.parkinson.ch
temps de poser
Ai-je eu le
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Non
Oui
2 Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état
3 Reliez les différents chiffres
DATE: (JJ/MM/AA)
0
jamais
1
Troubles du sommeil
sans interruption.
occasionnellement
4
2
0
4
2
3
0
Autres:
1
2
3
0
0
1
1
2
3
0
4
3
4
0 = jamais 1 = occasionnellement 2 = parfois 3 = souvent
4 = toujours
Autres:
Autres:
0
2
3
2
3
0
0
1
2
1
0
1
2
3
0
4
1
2
2
(micrographie).
3
4
3
4
Autres:
Autres:
Autres:
Les trois questions principales que je
souhaite poser à mon médecin traitant:
Je prends les médicaments suivants:
Médicaments contre la maladie de Parkinson
Apomorphine Amino
✓ Azilect
®
(Rasagiline)
Cabaser® (Cabergoline)
Comtan (Entacapone)
®
Duodopa® (Lévodopa + Carbidopa)
Kemadrin® (Procyclidine)
Lévodopa/Carbidopa-CIMEX
Madopar®, Madopar DR®
(Lévodopa + Bensérazide)
Neupro® (Rotigotine)
Parlodel® (Bromocriptine)
PK-Merz® (Amantadine)
Sélégiline Helvepharm
Sélégiline-Mepha®
Sifrol®, Sifrol ER®
(génériques du pramipexole)
Sinemet®, Sinemet CR®
(Lévodopa + Carbidopa)
Stalevo® (Lévodopa + Carbidopa +
Entacapone)
Symmetrel® (Amantadine)
Tasmar® (Tolcapone)
Source: http://www.compendium.ch
Requip®, Requip®-Modutab,
génériques du ropinirole
0
1.
2.
3.
Sandoz® CR (Carbidopa/Lévodopa)
Autres médicaments prescrits par le médecin ou vendus sans ordonnance
(par ex. Aspirine®)
Autres:
Ai-je eu le temps denoter
poser
1. Veuillez
les symptômes dont vous souhaitez parler.
Non
2. NOuiotez
les trois questions les plus importantes que vous souhaitez poser au médecin.
Reliez entre eux les chiffres que vous avezDouleurs
entourés.
Vous obtenez une représentation visuelle immédiate de votre
état actuel.
Humeur
4
0
1
0
4
Autres:
3
1
1
4
1
(micrographie).
3
4
2
2
2
Indiquez dans quelle mesure le symptôme en question vous affecte
Douleurs
en utilisant une échelle de 0 à 4:
4
Motricité
3
2
3
Autres:
1
Autres:
Troubles du sommeil
Attention/mémoire
Motricité
Douleurs
4
0
J’aimerais surtout discuter
des aspects suivants et les améliorer:
✓ Je suis constipé(e).
Autres:
4
1
0
0
1
toujours
Humeur
2
4
3
1
1
Motricité
Autres:
souvent
3
✓J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même
parfois
2
Autres:
occasionnellement
4
2
3
1
3
4
Humeur
jamais
sans interruption.
4
Autres:
0
Troubles du sommeil
Autres:
toujours
✓ J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même
souvent
3
parfois
2
DATE: (JJ/MM/AA)
4 Autres aspects de votre maladie de Parkinson
Autres:
toutes mes questions?
3. Notez les médicaments que vous avez pris depuis la dernière consultation. Le cas échéant, signalez un nouveau médicament que
vous avez commencé à prendre depuis la dernière consultation.
4. Après avoir complètement rempli votre Well-Being Map,
prenez-le avec vous lors de la prochaine consultation pour
en discuter avec votre médecin traitant.
The Cure Parkinson’s Trust
(CPT)
The European Parkinson’s
Disease Association (EPDA)
Le Cure Parkinson’s Trust (CPT) a été fondé en 2005 par
quatre patients atteints de la maladie de Parkinson. La fondation s’est donné pour objectif de découvrir un moyen de
guérir cette maladie grave. Le CPT répertorie les projets de
recherche, les évalue et accorde à certains un soutien
financier. Il agit aussi comme intermédiaire entre les chercheurs et les organisations de promotion de la recherche.
L’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) est la
seule organisation faîtière européenne dédiée à la maladie
de Parkinson. Laïque, politiquement neutre et reconnue
d’utilité publique, elle représente 45 organisations de
membres; elle est l’ambassadeur des droits et des besoins
de plus de 1,2 million de patients et de leurs proches. La
mission de l’EPDA est de permettre aux parkinsoniens
d’avoir une vie comblée et de soutenir la recherche de
possibilités de guérison. Pour ce faire, l’association vise à
renforcer la prise de conscience du public vis-à-vis de
cette maladie et à atténuer les inégalités dans sa prise en
charge et son traitement à travers l’Europe.
Parkinson’s Well-Being Map
Supporting communication of my Parkinson’s
Le CPT contribue au développement de traitements innovants qui envisagent différentes options thérapeutiques et
qui sont conformes à la vision selon laquelle il est possible
de stopper et de guérir la maladie de Parkinson. Le CPT
organise également des forums scientifiquesThepermettant
Parkinson’s Well-Being Map has been endorsed by:
aux chercheurs travaillant sur le même thème de se rencontrer ainsi que des manifestations au cours desquelles
les nouveautés scientifiques sont présentées aux patients
atteints de la maladie de Parkinson.
The European Parkinson’s Disease Association
Developed in partnership with UCB. All rights reserved © 2013 UCB
1, Northumberland Avenue
Les patients parkinsoniens jouent un Trademarks
rôle important
au
indicated ® or ™ are the property of their respective owners
Trafalgar Square
sein de notre organisation: trois membres atteints de la CNS-OTH-023868-072013
maladie siègent au comité, la maladie de Parkinson juvé- London WC2N 5BW
nile a été diagnostiquée chez notre président et co-fonda- Tel: +44 (0) 207 8725510
teur et les membres du groupe d’ambassadeurs sont eux E-Mail: [email protected]
aussi atteints de la maladie. Toutes et tous participent à la www.epda.eu.com
définition de notre stratégie et garantissent que les personnes atteintes et leurs proches sont bien les premiers
bénéficiaires de nos activités.
TM
The Cure Parkinson’s Trust
St Botolphs
Aldgate High Street
London EC3N 1AB
Tel: +44 (0) 207 929 7656
www.cureparkinsons.org.uk
L’association espagnole pour
TM la maladie de Parkinson (FEP)
L’association espagnole pour la maladie de Parkinson
(FEP) a été fondée en novembre 1996, elle regroupe 45
associations qui représentent plus de 11 500 membres à
travers toute l’Espagne.
Le but principal de l’association est d’améliorer la qualité
de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et
de leurs proches. Dans cette optique, la FEP mène entre
autres des projets en lien avec la recherche, la formation
et l’information, les loisirs, l’environnement et la nature,
la réhabilitation ou le soutien des proches. Tous ces
projets contribuent à une amélioration de la qualité de
vie des parkinsoniens, par exemple par le biais de la
formation des soignants, de la promotion de la recherche
ou de la mise à disposition de mesures de réadaptation
(physiothérapie, psychothérapie non directive, ergothérapie, soutien psychologique, etc.) afin que les patients
disposent des moyens leur permettant d’atténuer les
répercussions physiques et psychiques de la maladie.
L’association espagnole pour la maladie de Parkinson
peut compter sur le soutien et les conseils d’un comité
scientifique composé de huit médecins qui disposent de
vastes connaissances scientifiques dans ce domaine.
Federación Española de Párkinson
Paseo Reina Cristina, 8 3ºB
28014 Madrid
Tel: +34 91 434 53 71
www.fedesparkinson.org
Association Parkinson
Suisse
Parkinson Suisse est une organisation reconnue d’utilité
publique, active à l’échelle nationale et spécialisée dans
les services aux personnes touchées par la maladie de
Parkinson. Elle trouve ses financements dans les contributions des membres, les subventions publiques, les dons
et, pour une faible part, le sponsoring. L’organisation
Parkinson Suisse a été fondée en 1985 sur l’initiative de
neurologues. Laïque et politiquement neutre, elle compte
actuellement environ 5700 membres. La direction a son
siège à Egg (ZH). Les bureaux de Lausanne et du Tessin
assurent une présence régionale. Le comité peut compter
sur l’appui du comité d’honneur, du comité consultatif
et de divers groupes de travail permanents ou ad hoc.
Parkinson Suisse est certifiée d’utilité publique par la
fondation ZEWO. Le label de qualité ZEWO distingue les
institutions d’utilité publique. Il atteste la gestion consciencieuse et conforme au but de vos dons.
Mission
En Suisse, près de 15 000 personnes sont atteintes de la
maladie de Parkinson, une maladie synonyme d’entraves,
de handicap et, dans les cas les plus graves, de dépendance. Le poids qui pèse sur les proches des personnes
atteintes est tout aussi important. Parkinson Suisse
s’engage pour améliorer la qualité de vie de celles et ceux
qui sont concernés par la maladie. L’association Parkinson
Suisse est un partenaire fiable pour les patients, leurs
proches, le public et les spécialistes. Elle dispense informations et conseils, représente les intérêts des personnes concernées auprès des autorités et des prestataires, accompagne plus de 70 groupes d’entraide en
Suisse et soutient la recherche. En outre, Parkinson Suisse
explique la maladie au grand public et décrit en quoi
consiste le quotidien avec celle-ci. Elle s’engage en faveur
de la formation initiale et continue des spécialistes.
Registered charity number: 1111816
Parkinson Schweiz
Gewerbstrasse 12a
Postfach 123
8132 Egg ZH
Tel: +41 43 277 20 77 / Fax: +41 43 277 20 78
E-Mail: [email protected]
www.parkinson.ch
DATE: (JJ/MM/AA)
0
jamais
1
Troubles du sommeil
sans interruption.
J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même
0
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1
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Douleurs
(micrographie).
Autres:
4
Autres:
2
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Autres:
3
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Autres:
2
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Motricité
3
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Humeur
4
4
Autres:
Autres:
toujours
4
Autres:
souvent
3
parfois
2
occasionnellement
Autres:
J’aimerais surtout discuter
des aspects suivants et les améliorer:
Troubles du sommeil
Attention/mémoire
Motricité
Douleurs
Humeur
Les trois questions principales que je
souhaite poser à mon médecin traitant:
Je prends les médicaments suivants:
Médicaments contre la maladie de Parkinson
Apomorphine Amino
Sélégiline Helvepharm
Azilect (Rasagiline)
Sélégiline-Mepha®
®
Cabaser® (Cabergoline)
Comtan® (Entacapone)
Duodopa® (Lévodopa + Carbidopa)
Kemadrin® (Procyclidine)
Lévodopa/Carbidopa-CIMEX
Madopar®, Madopar DR®
(Lévodopa + Bensérazide)
Neupro® (Rotigotine)
Parlodel® (Bromocriptine)
PK-Merz® (Amantadine)
Sifrol®, Sifrol ER®
(génériques du pramipexole)
Sinemet®, Sinemet CR®
(Lévodopa + Carbidopa)
Stalevo® (Lévodopa + Carbidopa +
Entacapone)
Symmetrel® (Amantadine)
Tasmar® (Tolcapone)
Source: http://www.swissmedicinfo.ch
Requip®, Requip®-Modutab,
génériques du ropinirole
Sandoz® CR (Carbidopa/Lévodopa)
1.
2.
Autres médicaments prescrits par le médecin ou vendus sans ordonnance
(par ex. Aspirine®)
3.
Ai-je eu le temps de poser
toutes mes questions?
Oui
Non
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10, Chemin de Croix Blanche, CH-1630 Bulle
Internet: www.ucb.com
Parkinson Suisse
Gewerbestrasse 12a, Case postale 123, CH-8132 Egg
Tél. +41 43 277 20 77, Fax +41 43 277 20 78
Internet: www.parkinson.ch
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