Compte rendu AG 2016

COMPTE-RENDU
ASSEMBLEE GENERALE DU 12 FEVRIER 2016
Organisation de la journée:
Matinée 10 H 30 -12 H 30
 Bilan financier 2015 et nombre d’adhérents
 Rapport moral 2015
 Rapport d’activités 2015
 Projets pour 2016
 Renouvellement du bureau
 Questions diverses
12H30 -13H30
Buffet dans les locaux de l'Hôtel IBIS – 43 avenue Ledru Rollin – 75012 – PARIS
13H30 -17 H
Rencontre Médecins/adhérents (cf annexe 2)
Le 12 février 2016 à 10 heures, les membres de l'association «VHL France» se sont réunis en Assemblée
Générale dans les locaux de l’Hôtel IBIS – 43, avenue Ledru Rollin à PARIS 12ème.
Mme Claire BLESBOIS présidait la réunion en sa qualité de Présidente.
Madame Irène DEMARS a été nommée secrétaire de l’Assemblée pour la présente séance.
Sur les 146 adhérents qui disposaient d’un droit de vote des résolutions proposées à l’assemblée, 37 étaient
présents, accompagnés pour la plupart par des membres de leur famille et 31 avaient envoyé un pouvoir pour
les représenter.
Claire BLESBOIS ouvre la séance en remerciant les personnes qui se sont déplacées.
BILAN FINANCIER 2015
Gilbert GEAI, notre trésorier, présente les comptes de l’association au 31 décembre 2015 tels qu’ils ont été
établis et arrêtés par le bureau préalablement à l’assemblée (cf annexe 1)
Le solde de trésorerie, au 31/12/ 2014 est créditeur : 46 738.08 €uros.
Les comptes 2015 font ressortir :
- des recettes de 14 055.62 €
- des charges de 22 447.95 € dont versement d’une subvention de 15 000.00 € au laboratoire de l’IGR
Le solde bancaire au 31 décembre 2015 est de 37 172.31 €, dont :
- Compte courant =
1 786.41 €
- Livret A =
35 000.00 €
- Compte Paypal =
385.90 €
L’Assemblée Générale, connaissance prise des comptes arrêtés au 31 décembre 2015 ainsi que des
explications fournies verbalement par le trésorier, approuve les comptes et les décisions de l’association
tels qu’ils ont été établis et lui ont été présentés.
RAPPORT D’ACTIVITES 2015
Cette année a été pour l'association VHL France :
 La poursuite de ses activités commencées en 2014 au service des personnes atteintes du VHL et de leurs proches.
 L'organisation et la distribution des tâches en fonction des compétences de chacun.
Claire BLESBOIS – présidente
Jean-Joseph CRAMPE - vice-président et trésorier adjoint,
Gilbert GEAI - trésorier,
Irène DEMARS - secrétaire,
Gilles BRUNET - modérateur du forum internet,
Anne CRAMPE - chargée d'assister aux différentes réunions avec nos partenaires,
Martine PRIOUX - chargée d'assister aux différentes réunions avec nos partenaires,
Virginie SANFOURCHE - déléguée régionale en Midi-Pyrénées,
Edith LASSUS – déléguée régionale Rhône-Alpes/Auvergne
Isabelle DELOLME – déléguée régionale Rhône-Alpes/Auvergne
Pascal KERBELLEC - responsable communication événementielle
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L'information et la communication avec les adhérents, les médecins et les autres associations
En 2015, nous comptons 146 adhérents.
Une trésorerie maîtrisée
Une participation active aux diverses manifestations organisées par l'Alliance des Maladies Rares
Le bureau s'est réuni 3 fois cette année : En février, septembre et décembre.
VHL France poursuit son objectif d'information :
-
* auprès de ses adhérents et non-adhérents par :
 La parution de 2 numéros du VHL News en mai et décembre.
 La ligne téléphonique avec modification du numéro de téléphone – 09 53 32 73 13 - depuis le mois d’octobre 2015
(ligne ADSL gratuite) 47 appels cette année.
 La communication et le soutien via le site internet : 29 mails
 Les traductions du périodique VHLF (USA) anglais/français de Jean-Joseph CRAMPE, mises en ligne sur le site
internet et à disposition de ceux qui le souhaitent.

* auprès des médecins par :
La participation à des congrès médicaux afin de sensibiliser les médecins hospitaliers et de ville à la maladie de
VHL :
En mars : gastroentérologie (Paris) (Martine et Claire)
En mai : neurochirurgie (Nantes) (Claire)
-
* auprès de l'AMR, Orphanet, Eurordis par :
Les différentes réunions d'informations des membres (RIME) organisées par l'AMR (Martine)
Journée de l’Association ArTuR le 9 avril (Martine)
AG de l'AMR le 20 mai (Martine)
-
* auprès de Novartis par :
Workshop associatif les 25 et 26 septembre sur les thèmes :
- Responsabilité sociale et juridique des dirigeants associatifs (Gilbert)
- Engager, motiver, fidéliser des bénévoles (Gilbert)
VHL France grâce à ses adhérents et sympathisants s'est associée aux Rotary Club pour récolter des
fonds et soutient les initiatives personnelles des différents adhérents :
-
Le Rotary Club de Cahors Divona qui a organisé une soirée au profit de l’association le 13 juin (Claire)
Téléthon-musique et danse Mascaret à Gradignan le 5 décembre (Thérèse Georget)
VHL France aide la recherche :
Aide financière à la recherche fondamentale au sein du laboratoire de recherche de l'IGR dirigé par Stéphane Richard.
L’association VHL France a versé 15 000 €uros à l’équipe de Stéphane Richard en janvier.
VHL France s'engage à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie VHL :
Réalisation d’une carte de soins d’urgence pour tous les patients (en collaboration avec Sophie Deveaux – Patrick
Benusiglio et Stéphane Richard).
Elle a été envoyée à tous les patients en décembre 2015.
Plan d'action pour 2016
 Fidéliser et augmenter le nombre d'adhérents afin que l'association soit pérenne,
 Rechercher des sponsors et des financements pour le projet de recherche sur les hémangioblastomes,
 Continuer de nous inscrire dans la mouvance de l'AMR : réunions, formations,
 Formation à l’écoute de niveau 2 les 30 et 31 mars (Claire),
 Poursuivre notre animation au sein de VHL EUROPA : Fédération européenne des VHL nationales pour laquelle
nous avons contribué à la création,
 Projet de création d’une carte personnalisée de soins en collaboration avec Sophie Deveaux et Stéphane Richard,
 Edition/diffusion d'un livret destiné aux enfants expliquant de manière simple et ludique la maladie et les différents
examens à réaliser chaque année (en collaboration avec les Docteurs Isabelle Coupier et Caroline Abadie),
Obtention de 3 000 €uros de financement de la part des assurances AG2R LA MONDIALE grâce à Grégory
Manzano.
Présentation de ce livret par le Docteur Isabelle Coupier au cours de la réunion Médecins/Adhérents.
 Continuer à récolter des fonds pour l'association en étant à l'écoute des projets que nos adhérents nous proposent :
- - Course des Héros le 19 juin au Parc de Saint-Cloud (Carine Bellamy, Claire, Irène),
- Duck Race en partenariat avec le Rotary Club de Tours le 25 septembre,
 Projet de création et commercialisation de magnets et de chiffonnettes à lunettes,
 Vente de mugs et cartes de voeux.
RENOUVELLEMENT DU BUREAU
Claire Blesbois démissionne du poste de Présidente et propose de rester membre du bureau.
Jean-Joseph Crampe propose sa candidature en qualité de Président pour une période de un an.
Sylvie Manzano propose sa candidature en qualité de Déléguée pour la région Aquitainede Bordeaux.
Les autres membres du bureau conservent leurs postes.
Ce qui est approuvé par l’Assemblée Générale.
DIVERS
L’Association VHL France propose de participer aux frais de déplacement pour les personnes présentes à
l’AG et qui le souhaitent, soit le remboursement du billet Aller/Retour SNCF 2ème classe, limité à deux
personnes par famille et à réception du justificatif original.
L’ordre du jour étant épuisé, la Présidente a levé la séance à 12 heures 30.
La Présidente
Claire BLESBOIS
La Secrétaire
Irène DEMARS
ANNEXE 1
RÉSULTAT DE L'EXERCICE 2015
2015
2014
707 Vente de marchandises :
Teeshirt - Mugs
700,00
50,00
607 Achat de marchandises
-1 297,44
2013
Vente de marchandises
6037 Variation du stock teeshirts et
mugs
1 112,24
Production vendue
7082 Commissions et courtages
514,80
Commissions sur ventes "The Book
Edition"
12,06
8.04
Autres produits
758 Produits divers de gestion
courante
Cotisations
2 920,00
2 540.00
3 100,00
Contributions volontaires
10 218,97
20 663,26
20 040,51
Intérêts livret A
401,85
Produits financiers
7611 Revenus des titres de
participations
Total des revenus
531,37
14 055,62
Consommation en provenance des tiers
Total frais de fonctionnement
-7 447,95
-9 677,85
-15 092,81
Autres charges de gestion
657 Subventions accordées
Résultat de l'exercice comptable
Subventions accordées chercheurs
-15 000,00
-8 392,33
-16 000,00
13 587,47
-7 567,89
ANNEXE 2
PROGRAMME DES INTERVENTIONS
14 H
Pr Stéphane RICHARD
Oncogénéticien
Coordinateur du Centre PREDIR
(CHU KREMLIN BICETRE)
Dr Sophie GAD
IGR
PROJET DE RECHERCHE
SUR LES
HEMANGIOBLASTOMES
14H30
Pr Pascal HAMMEL
Gastro-Entérologue
(HOPITAL BEAUJON – CLICHY)
PRISE EN CHARGE
DES LESIONS
PANCREATIQUES
15 H
Dr Isabelle COUPIER
Oncogénéticienne
(CHU MONTPELLIER)
PRESENTATION DU
NOUVEAU LIVRET
EXPLIQUE
AUX ENFANTS
15H30
Dr Jérôme NEVOUX
16 H
Dr Laurence AMAR
Chirurgien ORL
(CHU KREMLIN BICETRE)
PRISE EN CHARGE
DES TUMEURS
DU
SAC
ENDOLYMPHATIQUE
Endocrinologue
(HOPITAL GEORGES POMPIDOU PARIS)
PRISE EN CHARGE
DES
PHEOCHROMOCYTOMES