L`AFPric est la plus importante association - af

L’AFPric est la plus importante association française
de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et
de rhumatismes inflammatoires chroniques :
26 ans au service des patients,
La reconnaissance d’Utilité Publique depuis 2009,
70 relais AFPric partout en France,
38 000 membres,
5 000 adhérents,
14 années de soutien à la recherche,
26 ans de parution de Polyarthrite infos,
14 ans de rendez-vous avec les Salons de la polyarthrite,
Un service d’écoute et de conseil : Entr’Aide,
Plus d’1,5 million de visiteurs sur le site www.polyarthrite.org,
Le porte-parole de la voix des malades
auprès des instances décisionnaires.
9 rue de Nemours—75011 Paris
01 400 30 200—[email protected]
www.polyarthrite.org
The most important French association for people living with RA
Les missions de l’AFPric
 Informer les patients et leurs proches sur la maladie, les traitements,
les droits et la vie quotidienne grâce à :
 La revue trimestrielle “Polyarthrite infos”,
 La réalisation de brochures, de livres d’information (Polydéco+,
le Dictionnaire de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques…) et du site www.polyarthrite.org,
 Le service Entr’Aide d’écoute et de conseil, spécialisé dans les
questions sociales et sur la maladie.
 Le Salon de la polyarthrite organisé chaque année à l’occasion
de la Journée Mondiale de l’Arthrite.
La Journée Mondiale de l’Arthrite
Elle se déroule chaque année le 12 octobre et ses objectifs sont :
- améliorer la connaissance et la compréhension de la maladie et de ses conséquences auprès
du grand public, des médias et des politiciens,
- mobiliser l’opinion, les décideurs politiques et les médias,
- promouvoir des stratégies efficaces de prévention et de traitement,
- favoriser la participation active des patients pour améliorer leur prise en charge et leur qualité
de vie.
A cette occasion, l’AFPric organise chaque année le
Salon de la polyarthrite qui rassemble près de 4 000
personnes à Paris et en régions. Cet événement se divise
en trois temps :
 Les conférences animées par
les plus grands professionnels de la
rhumatologie,
 Des ateliers de bien-être,
 Un espace exposition rassemblant les acteurs de l’industrie pharmaceutique, des podologues, des entreprises d’aides techniques, de chaussures adaptées, de compléments alimentaires, mais aussi le stand de
l’AFPric pour répondre aux questions sur la maladie, les traitements, les
droits et des aides.

Le prochain Salon de la polyarthrite se déroulera
les 9 et 10 octobre 2015, espace Charenton (Paris 12 e)
Agir pour la recherche…

EULAR14-SCIE-1305
COMMENT AMÉLIORER L’OBVERSANCE AUX TRAITEMENTS CHEZ LES
PATIENTS ATTEINTS DE RHUMATISMES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES ?
Didier Poivret 1,*Danielle Lebouc 2Sylvie Sfedj 2Patricia Preiss 2Myriam Jabri 3Catherine Raynaud Raynaud 3
1
Unité ETP, CHR METZ , metz, 2AFP-RIC, 3Pfizer Inc., Paris, France
Contexte : L’adhésion aux traitements ne dépasse pas 80% dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Pour améliorer ce score, il convient d’interroger les patients sur leur perception du traitement, ses contraintes, ses effets secondaires.
Objectifs : Connaitre les représentations du traitement par les patients atteints de rhumatismes
inflammatoires chroniques.
Méthode : Un questionnaire a été rédigé par un groupe de 6 personnes : deux patients, un
cadre de l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), un rhumatologue, deux représentants des laboratoires Pfizer. Le questionnaire
a été envoyé par mail à 1277 patients (Pts) membres de l’AFP ric, âgés de 20 à 60 ans, avec un
lien sur Survey Monkey entre le 17 juin et le 8 juillet 2013.
Résultats : Nous avons reçu 525 réponses, dont 519 exploitables. 88,9% des Pts sont atteints
de polyarthrite rhumatoide, 9,8% de spondyloarthrite. 33,6% ont vu apparaitre les premiers
symptômes il y a 6 à 12 ans. 90,2% des PR sont des femmes et 73,4% des SP. L’âge moyen
est de 52 ans.
Le rhumatologue a prescrit le traitement de fond pour 94,4% et en assure le suivi pour 65,5% ,
en association avec le médecin traitant pour 32,1%. 56% des Pts consultent d’autres professionnels de santé, dont 62,2% le pharmacien. 51,9% sont traités par biothérapie. 80,9% ont
changé de traitement dont 95,6% savent pourquoi (72,9% pour inefficacité, 30,7% pour intolérance). Seuls 22,3% se disent en rémission. La biothérapie est jugée contraignante à 5,13 (10
le plus contraignant), du fait du mode d’administration (44%), de la fréquence (39,7%), du mode
de conservation (37,1%), des déplacements à l’hôpital (34,5%). DMARDS est jugé contraignant
à 4,68, les corticoïdes à 5,29. 88,5% connaissent les effets secondaires, 73,6% en sont inquiets. 53% n’ont pas pris la biothérapie au jour prévu, par oubli pour 38%, du fait d’un déplacement pour 34,2%, par défaut de motivation pour 32,7%, par peur des effets secondaires pour
25,2%. 60,3% n’en parlent pas à leur médecin.
L’efficacité du traitement se juge pour 86,5% par une absence de douleur, et pour 90,14% par
la possibilité de vaquer à ses occupations sans contrainte. 60,6% des Pts souhaite bénéficier
d’un outil de suivi, plutôt de type mémo de poche que rappel par SMS ou application numérique.
Conclusions : Les Pts ne prennent pas leur traitement selon les modalités prescrites par le
médecin pour une accumulation de raisons : peur des effets secondaires y compris encore inconnus, déni de la maladie, peur de révéler le diagnostic à leur entourage plus ou moins
proche. Même si le traitement est maintenu, l’absence de compliance aux règles de prise le
rend moins efficace, voire dangereux. Le dialogue avec les soignants mérite d’être amélioré : la
confiance doit permettre d’expliciter les craintes et non-dits. Le médecin, mais aussi le pharmacien, les infirmières et tous les professionnels de santé sont concernés. Il leur revient d’utiliser
un langage commun en accord avec ce que le patient attend d’eux et de créer un climat de confiance qui établisse un dialogue sur la réalité du traitement et non pas sur ce que le soignant
attend du patient, qui cherche souvent à ne pas le décevoir. Les soignants restent la première
source d’information avant Internet ou les médias traditionnels. La croyance dans l’efficacité du
traitement améliore l’adhésion et dépend de la qualité de la relation établie avec les soignants.
Avec le soutien institutionnel de Pfizer France.
ric
L’AFP soutient le laboratoire européen de recherche GenHotel et la campagne des 100 000
menée auprès des polyarthritiques et de leurs familles afin d’identifier les facteurs environnementaux à l’origine du déclenchement de la maladie.
AFPric—9 rue de Nemours—75011 Paris—01 400 30 200—[email protected]—www.polyarthrite.org
EULAR14-SCIE-4457
OPINION DE 403 PATIENT(E)S SUR LES FRÉQUENCES, DURÉES, ET INTENSITÉ DES POUSSÉES DE LEUR PR (ET SUR LES ITEMS DU QUESTIONNAIRE
FLARE DESTINÉ À LES DÉPISTER ET QUANTIFIER)
Jean-Marie Berthelot 1,*Patricia Preiss 2, Marie Langiller 2, Francis Guillemin 3, Bruno Fautrel 4
1. Rheumatology Unit, CHU Nantes, Nantes, 2. AFPric, Paris, 3. Université Henri Poincaré – Nancy 1, Université Paul
Verlaine Metz, Université Paris Descartes, EA 4360 APEMAC, Nancy, France. INSERM CIC-EC, Nancy University Hospital, Nancy, France, Nancy, 4. Université Pierre et Marie Curie - Paris 6, UFR de Médecine, Paris, F-75013, France. APHP, GH Pitié Salpêtrière, Service de Rhumatologie, F-75013 Paris, France
Introduction
Le questionnaire ‘FLARE’ a été créé pour dépister rétroactivement les poussées de PR lors des
consultations (1). Nous avons souhaité : 1-tester auprès de patients souffrant de PR la pertinence des items sélectionnés dans cet outil. 2-recueillir l’avis des patients quant aux fréquences, durées, et sévérité de ces poussées, ainsi que leurs attentes concernant le monitoring.
Patients et Méthodes
Un questionnaire a été adressé à 1245 membres de l’association française des polyarthritiques
(AFPric). 403 réponses exploitables ont été obtenues. Tous les items du questionnaire FLARE
y figuraient (sauf l’élévation de la CRP et l’aggravation de la PR pendant quelques jours, remplacée pour la circonstance par la survenue de frissons).
Résultats
95% des patients rapportaient au moins une poussée de PR dans l’année: 29% plus d’une poussée par
mois, et 70% plus d’une par trimestre. La durée des poussées serait très variable pour 23,6% des patients.
Chez les autres, elle serait: Inférieure à une semaine dans 68% des cas (qqs heures pour 8%, entre 1 et 3
jours pour 34%, entre 4 et 6 jours pour 26%) Ou de l’ordre d’une (10%) à deux (6%) semaines. Seuls, 16%
évoquaient des durées de plus de deux semaines. Sur une échelle de 0 (nulle) à 10 (= très forte), l’intensité
moyenne des poussées était de 7,02 +/- 1,98. Cette intensité n’était pas corrélée aux estimations quant aux
durées et/ou fréquences. Aucune association n’a pu être retrouvée entre fréquences, durées, et intensités
des poussées, et la nature des traitements pris (DMARDs par 67%, biomédicament par 50%, corticothérapie
par 36%). Seulement 2% des PR avaient recours à des ‘auto-tests’ (DAS-28, RAPID3, etc…), mais 23,4%
tenaient un ‘diary’de leur PR.17% ne signalaient pas leurs poussées au rhumatologue: (car non demandé
(49% des cas), et/ou les poussées jugées comme faisant partie de la PR (44%), et/ou du fait de l’oubli
(33%)). Les items de l’outil FLARE ayant reçu le plus l’assentiment des patients étaient: 1-la présence de
plusieurs articulations gonflées (96%); 2- un repli sur soi (90,2%); 3-une baisse de moral (90,1%); 4-une
incapacité de mener à bien ses activités (86,9%); 5-des réveils nocturnes (86,8%); 6-une majoration de la
fatigue (84,6%); 7-de l’irritabilité (83,1%); 8-une augmentation de la raideur matinale (81,1%); 9-des douleurs
articulaires même au repos (80,8%); 10-un besoin de prendre plus de médicaments AINS ou antalgiques
(79%); 11-la majoration de la posologie de prednisone (43%); 12-la survenue de frissons (35%). 88,5% des
patients accepteraient de remplir un questionnaire comme ‘FLARE’ juste avant leurs consultations.
Conclusions
95% des PR disent continuer à présenter des poussées (souvent intenses), quels que soient
les traitements pris. Les patients seraient d’accord pour mieux dépister/quantifier ces poussées
par un questionnaire avant ou pendant la consultation. Les items du questionnaire FLARE conviennent bien aux personnes souffrant de PR.
References
1-Berthelot JM et al (groupe STPR). Ann Rheum Dis.2012;71;1110-6
Avec le soutien institutionnel de Pfizer France.
AFPric—9 rue de Nemours—75011 Paris—01 400 30 200—[email protected]—www.polyarthrite.org
 Défendre les intérêts des patients…
- en luttant pour l’accès aux traitements pour tous,
- en travaillant avec un avocat spécialisé dans les questions relatives aux droits des patients,
- en organisant des enquêtes sur les conséquences sociales et professionnelles de la maladie,
- en portant la parole des patients auprès des pouvoirs publics,
- en mettant tout en œuvre pour améliorer la relation entre les médecins et les malades.
Double regard sur la PR : pour une meilleure relation médecin– malade
Chaque année, un mois avant la Journée Mondiale de l’Arthrite, l’AFP ric interroge les patients et
les rhumatologues sur différents sujets. Les réponses des 1 500 patients et 100 rhumatologues
révèlent des écarts de perception et posent la question de ce qui pourrait être mis en place pour
améliorer la relation médecin-malade :
- Alors que 85 % des médecins disent anticiper la manière de gérer les poussées avec leurs
patients, seulement 50 % des patients le confirment.
- A la quasi-unanimité (95%), les rhumatologues affirment impliquer leurs patients dans le choix
de leur traitement, alors que 5 patients sur 10 déclarent ne pas avoir participé au choix de leur traitement.
- Seulement 50 % des patients disent avoir été informés des bénéfices de leur traitement par
rapport aux effets indésirables, alors que 85 % des médecins disent les expliquer à leurs patients.
L’AFPric donne la parole aux patients
Afin de recueillir le point de vue des patients au sujet de la prise en charge de la maladie, mais
aussi de ses répercussions sociales, professionnelles et personnelles, l’AFP ric organise régulièrement des enquêtes en partenariat avec des professionnels de santé.
En 2014, quatre enquêtes ont retenu l’attention de la communauté scientifique et ont été présentées sur les Congrès de l’EUropean League Against Rheumatism et de la Société Française
de Rhumatologie sous forme de présentations orales, posters ou publications :
- « RETENTISSEMENTS DE LA POLYARTHRITE SUR LA VIE PROFESSIONNELLE » (en
partenariat avec le Dr Poivret, Unité ETP Rhumatologie, Hôpital Beauregard, Thionville, et
Abbvie) : Présentation orale sur le Congrès de la SFR 2014.
- « LE RESSENTI DES MALADES SOUFFRANT D’UNE POLYARTHRITE RHUMATOIDE
DEVANT UN DÉSIR D’ENFANT » (en partenariat avec le Pr Perdriger, Service de Rhumatologie, CHU de Rennes, et le laboratoire UCB) : Poster sur le Congrès de la SFR 2014.
- « OPINION DES PATIENTS SUR LES FRÉQUENCES, DURÉES ET INTENSITÉ DES
POUSSÉES DE LEUR PR » (en partenariat avec le Dr Berthelot, Service de Rhumatologie,
CHU Hôtel Dieu, Nantes, et Pfizer France) : Poster sur le Congrès de l’EULAR 2014.
- « COMMENT AMÉLIORER L’OBSERVANCE AUX TRAITEMENTS CHEZ LES PATIENTS
ATTEINTS DE RHUMATISMES INFLAMMATOIRE CHRONIQUES » (en partenariat avec le Dr
Poivret, Unité ETP Rhumatologie, Hôpital Beauregard, Thionville, et Pfizer France) : Publication
dans l’Abstract Book du Congrès de l’EULAR 2014.
SFR 2014
SFR 2014
Numéro : 000453
Numéro : 000477
ENQUÊTE AUPRÈS DE 1092 PATIENTS SUR LES RETENTISSEMENTS DE LA
POLYARTHRITE SUR LEUR VIE PROFESSIONNELLE
ENQUÊTE NATIONALE DE L’AFPRIC(ASSOCIATION FRANÇAISE DES POLYARTHRITIQUES ET DES RHUMATISMES INFLAMMATOIRES) SUR LE RESSENTI
DES MALADES SOUFFRANT D’UNE POLYARTHRITE RHUMATOIDE DEVANT UN
DÉSIR D’ENFANT
D. Poivret (1) ; D. Prêtre (2) ; S. Sfedj (3) ; S. Villar (3) ; M. Maréchal (3) ; P. Preiss (3)
(1) Unité ETP Rhumatologie , Hôpital Beauregard, Thionville; (2) Médecine du travail, Sante Au Travail En Ile de France,
Paris; (3) Afp-ric, Association Française des Polyarthritiques, Paris
Introduction
Préserver la capacité au travail des patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique
(RIC) est un nouvel enjeu pour préserver leur qualité de vie. Nous avons réalisé un état des
lieux de leur situation et recueilli leur opinion sur les freins à l’accès ou au maintien à l’emploi
depuis l'avènement des biothérapies .
Matériels et méthodes
Un comité de pilotage composé d'un médecin du travail, de 3 patients et d’une représentante de l’AFPric a
élaboré un questionnaire-patient, diffusé à 3105 membres de l’association. 1114 réponses ont été obtenues,
dont 1092 exploitables. Le questionnaire anonyme, réalisé avec le logiciel Survey Monkey, a été envoyé par
mail et devait être rempli en ligne entre le 28/01 et le 28/02/2013. Des données sur la maladie, les traitements, la situation familiale et la vie professionnelle des patients ont été collectées.
Résultats
Il s’agissait surtout de femmes (87%), atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), (88%), âgées de 49.8 ans
[22-64] dont la médiane de durée de PR était de 11 ans.
48,3% des patients étaient traités par biothérapie. 95,5% bénéficiaient d’une prise en charge en ALD et
41,1% avaient le statut de travailleur handicapé (TH) dont 92,3% du fait de leur RIC. 69,5% exerçaient une
activité rémunérée et 35,6% d’entre eux travaillaient à temps partiel. Parmi les temps partiels, 71.6% étaient
dus à leur RIC et 35.9% des patients étaient en invalidité 1ère ou 2ème catégorie. 54,9% étaient des employés (population générale : 28.3%·), 21,8% des cadres ou issus de professions intellectuelles (vs 17.6%·),
12,6% avaient des professions intermédiaires (vs 24.4%·), 5,4% étaient des ouvriers (vs 21.1%·), 4,5% des
artisans commerçants et chefs d’entreprise (vs 6.5%·) et 0,8% des agriculteurs exploitants (vs 2%·). 34,7%
des patients exerçant une activité rémunérée avaient changé de poste depuis la survenue de leur RIC.
Seuls 21% des patients ayant changé d’employeur avaient été recrutés en tant que TH. 27,6% ont bénéficié
d’un aménagement de poste (51,3% par un matériel adapté, 44,5% par des horaires aménagés et 44% par
un allègement de tâches). 72,4% des patients avaient peu ou pas de difficultés pour se rendre au travail.
54,4% avaient des difficultés pour effectuer certaines tâches du fait de leur RIC (42,6% des difficultés de
manutention, 28,7% de concentration, 27,6% de productivité, 11,3% avec leurs collègues) et seuls 12,8%
déclaraient n’avoir aucune difficulté particulière liée à la maladie. Les patients sous biothérapies présentent
des taux d'activité et d'arrêt de travail similaires aux autres . Parmi les 30,5% des patients n’exerçant pas
d’activité professionnelle, 73% avaient dû cesser leur activité du fait de leur RIC, dont 86,6% depuis plus d’un
an. 26.4% étaient en recherche d’emploi.70.4% déclaraient que leur RIC était un obstacle à leur embauche,
avec la situation de l’emploi (55.6%), le trajet domicile-travail (29,6%), les aménagements de poste nécessaires (24,7%), les aides à l’embauche insuffisamment incitatives (23.5%). 40.5% des patients en activité ou
en recherche d’emploi ont bénéficié du soutien du médecin du travail.
Conclusion
70% des patients, y compris sous biothérapie, exercent une activité rémunérée au prix d’un
aménagement de poste, parfois obtenu avec l’aide du médecin du travail. 7% sont en recherche d’emploi, rendue plus difficile du fait du RIC. 23% sont en invalidité. Ces chiffres témoignent d’une forte mobilisation des patients à conserver un travail rémunéré et de l’efficacité des
biothérapies à permettre de conserver un emploi.
A. Perdriger (1) ; S. Villar (2) ; I. Reynaud-Verdiere (2) ; S. Sfedj (2) ; S. Souissi (2) ; E. Maire (3) ; O. Makhlouf. (3) ; P.
Preiss (2)
(1) Rhumatologie, Hôpital Sud, Rennes; (2) Association, AFPric, paris; (3) France, UCB, Paris
Introduction
Au cours de la grossesse, l’activité de la polyarthrite rhumatoide (PR) a tendance à diminuer,
même si les remissions sont probablement moins fréquentes que l’on pensait. Mais, pour un
couple dont un des deux est touché par un rhumatisme inflammatoire chronique (RIC), le désir
d’enfant peut s’accompagner d’une grande inquiétude sur l’avenir. Une Association de Malades
(AFP RIC) a lancé une grande enquête auprès de ses membres pour les interroger sur leur vécu devant un projet de grossesse.
Patients et méthodes
Un questionnaire, comprenant 15 items a été élaboré et validé et par des membres de l’AFP ric,
puis envoyé le 3 juin 2014, par mail à 3012 PR qui avaient une adresse valide. Les réponses ont
été collectées jusqu’au 2 juillet 2014, avec 2 mails de relance. Les résultats ont été analysés
avec le logiciel Survey Monkey.
Résultats
501 adhérents (16,6%), dont 406 femmes (83%) et 437 PR (88,6%) ont répondus au questionnaire. L’âge moyen était de 49,9 ans et la durée moyenne d’évolution du rhumatisme de 14,2
ans. Un traitement par biothérapie était pris chez 49,6% des patients. A la question « avez-vous
des enfants ? », 366 patients ont répondus oui, 112 patients non. Une majorité des patients
avec enfant ( 55,7%) l’ont eu avant d’être malade. Une majorité de patients sans enfant (64,3%)
évoquait le RIC comme à l’origine de ce choix. A la question « envisagez-vous d’avoir un enfant
», 70 patients ont répondu oui. Les craintes exprimées sur cette future grossesse portaient, sur
les risques de transmission de la maladie à l’enfant (12 patients), sur la capacité du
conjoint à assumer un surcharge de travail en cas de poussée de la maladie (n = 12), sur les
conséquences de la maladie ou des traitements sur la sante de l’enfant (n = 11) et sur le déroulement de la grossesse (n = 9), sur la capacité du patient à s’occuper de son enfant (n = 6), sur
les futures relations entre une maman malade et son enfant (n = 3). Une majorité de patients
(68,7%) pense qu’ils n’ont pas les informations nécessaires pour leur permettre de préparer une
future grossesse dans de bonnes conditions, et, 82,1 % souhaiteraient disposer d’un livret pour
les aider dans leur désir d’enfants.
Conclusion
Cette enquête montre que la présence d’un rhumatisme inflammatoire chronique majore considérablement la crainte des futurs parents vis-à-vis d’une grossesse, même si la grossesse n’est
pas considérée comme à risque dans la PR. Ces résultats montrent également le sentiment
d’isolement et le besoin d’accompagnement des malades dans leur désir d’enfants.
Avec le soutien institutionnel d’UCB Pharma.
Avec le soutien institutionnel d’Abbvie.
AFPric—9 rue de Nemours—75011 Paris—01 400 30 200—[email protected]—www.polyarthrite.org
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